0
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
Faculdade de Enfermagem
Trabalho Acadêmico
Limitação de Suporte de Vida em Crianças: avaliação do
conhecimento da equipe de saúde de uma Unidade de
Terapia Intensiva Pediátrica
Kenya Pinzon de Oliveira
Pelotas,
2012
1
KENYA PINZON DE OLIVEIRA
Limitação de Suporte de Vida em Crianças: avaliação do
conhecimento da equipe de saúde de uma Unidade de
Terapia Intensiva Pediátrica
Trabalho acadêmico apresentado à
Faculdade
de
Enfermagem
da
Universidade Federal de Pelotas, como
requisito para obtenção do titulo de
Bacharel em Enfermagem.
Orientadora: Profª. Enfª. Dra. Ana Claudia Garcia Vieira
Pelotas,
2012
2
AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus pela vida, pelas pessoas e oportunidades que surgiram em meu
caminho. E à natureza, pela beleza da vida.
Agradeço aos Seres de Luz por me guiarem e me protegerem em mais uma etapa
da minha vida.
Agradeço a minha mãe por todo incentivo, apoio e dedicação durante esses anos,
que mesmo estando longe se fez presente nos momentos mais difíceis.
Agradeço a meu pai pelo apoio e confiança, que mesmo longe esteve torcendo por
mim.
Agradeço a minha irmã pelo apoio e pouca paciência.
Agradeço ao meu padrasto pelo apoio.
Agradeço aos meus avós pela força e por acreditarem em mim.
Agradeço a Geraldo Carvalho Vieira pelo carinho, dedicação, incentivo e paciência.
Por compreender minhas ausências e cansaços. Por estar presente em minha vida.
Agradeço a minha colega e amiga Marina Heinen pela paciência, força e
companheirismo durante esses anos; por ter compartilhado os melhores e piores
momentos durante esta etapa de nossas vidas.
Agradeço a minha orientadora, Ana Cláudia Vieira, pelo estímulo e paciência.
Agradeço a Cristine Nilson pela paciência, ensinamentos e exemplo profissional.
Agradeço aos pacientes que estiveram sob meus cuidados e confiaram em mim,
permitindo meu aprendizado.
Agradeço também as pessoas que não acreditaram em mim, fazendo com que eu
me tornasse mais forte.
À TODOS, MUITO OBRIGADA!
3
O que acontece com os homens numa
sociedade propensa a ignorar ou evitar a morte.
Quais os fatores, se é que existem, que contribuem
para a crescente ansiedade diante da morte? O que
acontece num campo da medicina em evolução em
que nos perguntamos se ela continuará sendo uma
profissão humanitária e respeitada ou uma nova,
mas despersonalizada ciência, cuja finalidade é
prolongar a vida em vez de mitigar o sofrimento
humano? Um campo em que os estudantes tem
possibilidade de escolhas entre dezenas de
tratamento sobre RNA e DNA, mas nenhuma
experiência simples de médico de família bemsucedido? O que acontece numa sociedade que
valoriza o QI e os padrões de classe mais do que a
simples questão do tato, da sensibilidade, da
percepção, do bom senso no contato com os que
sofrem? O que acontece numa sociedade
profissionalizante onde o jovem estudante é
admirado pelas pesquisas que faz e pelo
desempenho no laboratório nos primeiros anos de
faculdade, mas não sabe responder uma simples
pergunta que lhe faz um paciente? O que será de
uma sociedade que concentra mais seu valor nos
números e nas massas do que no individuo? Uma
sociedade em que a tendência é reduzir o contato
entre professor e aluno, substituindo-o pelo ensino
de circuito fechado de televisão, pelas gravações,
pelos filmes, instrumentos todos que atingem um
maior número de estudantes, mas de um modo bem
despersonalizado?
Elisabeth Kübler-Ross,
em Sobre a morte e o morrer
4
Resumo
OLIVEIRA, Kenya Pinzon de. Limitação de Suporte de Vida em Crianças:
avaliação do conhecimento da equipe de saúde de uma Unidade de Terapia
Intensiva Pediátrica. 2012. 45f. Trabalho Acadêmico (Curso de Graduação em
Enfermagem). Faculdade de Enfermagem. Universidade Federal de Pelotas,
Pelotas.
Este estudo teve por objetivos investigar o conhecimento da equipe de saúde da
Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica sobre a Limitação de Suporte de Vida
(LSV), identificar se os profissionais referidos já vivenciaram situações que
demandassem discussão acerca da Limitação de Suporte de Vida na Unidade de
Terapia Intensiva Pediátrica e verificar se os profissionais da Unidade de Terapia
Intensiva Pediátrica sentem a necessidade de promover a discussão em equipe de
casos graves que incluam a Limitação de Suporte de Vida. Trata-se de um estudo
de abordagem quantitativa, com delineamento observacional de caráter transversal.
Os dados foram coletados no local de trabalho através de formulário, contendo
questões abertas e fechadas, no mês de abril de 2012. Participaram do estudo a
equipe de saúde de uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica, dentre eles:
enfermeiras (os), técnicas (os) de enfermagem, médicas (os), psicólogas e
assistente social, de um Hospital Escola em uma cidade no sul do Rio Grande do
Sul. Os resultados obtidos evidenciaram que os sujeitos necessitam de
esclarecimentos acerca da LSV, apenas 18,7% dos sujeitos vivenciaram situações
que demandassem discussão acerca da LSV e manifestaram a necessidade de
discussão dos casos em equipe interdisciplinar. O estudo é relevante pela
necessidade de instrumentalização dos profissionais de saúde acerca da LSV e por
conter poucos estudos na literatura brasileira.
Palavras-chave: Unidade de terapia intensiva pediátrica, limitação de suporte de
vida, morte, cuidado.
5
Sumário
1 Introdução.................................................................................................................. 6
2 Objetivos.................................................................................................................... 10
2.1 Objetivo Geral.......................................................................................................... 10
2.2 Objetivos Específicos ............................................................................................. 10
3. Revisão de literatura................................................................................................ 11
3.1 História do Final de Vida.......................................................................................... 11
3.2 A criança criticamente enferma................................................................................ 12
3.3 Aspectos legais e bioéticos..................................................................................... 13
3.4 A comunicação da equipe de saúde com paciente e família................................ 15
3.5 Condutas da equipe de saúde frente à criança terminal....................................... 17
4.Metodologia............................................................................................................... 19
4.1 Delineamento do estudo................................................................................
19
4.2 Local do estudo.................................................................................................... 19
4.3 Amostra do estudo................................................................................................ 19
4.4 Critérios para seleção da amostra........................................................................... 19
4.5 Procedimentos para a coleta de dados.................................................................. 20
4.6 Análise de dados...................................................................................................... 20
4.7 Princípios éticos....................................................................................................... 21
5. Resultados e discussão.................................................................................
5.1 Apresentação dos sujeitos..........................................................................
5.2 Análise e discussão dos dados...................................................................
22
22
24
6. Considerações finais.....................................................................................
30
7. Referências............................................................................................................... 31
Apêndices..................................................................................................................... 36
Anexo............................................................................................................................ 43
6
1. Introdução
A morte para os profissionais atuantes na área da saúde, especificamente
para aqueles que trabalham com crianças, deveria ser discutida com mais ênfase,
principalmente, durante a graduação, pois a questão envolve crenças, cultura, os
próprios medos e tabus, além de ser um acontecimento inevitável na vida de todos
os seres, sendo vivenciado no dia-a-dia destes profissionais.
No Brasil, este tema não é discutido no dia-a-dia e causa
constrangimentos ao ser abordado. Nossas crianças são afastadas e
impedidas de participar dos momentos finais de despedida de um ente
próximo (PIVA, 2009, p.12).
Quando se fala em processo de morte em crianças, as expectativas mudam e
a aceitação de que esta não tem mais chance de sobrevida causa grande sofrimento
e desconforto, tanto à família quanto aos profissionais de saúde que assistem esta
criança, fato abordado por NILSON (2009) em que os profissionais de enfermagem
relataram se sentirem despreparados e inseguros nestas circunstâncias, dificultando
a abordagem com a família, que nesta hora não consegue aceitar que seu filho irá
morrer.
Com a evolução da ciência, houve o surgimento das Unidades de Terapia
Intensiva (UTI), onde se tornou possível salvar muitas vidas que antes eram
incuráveis, como também adiar o processo de morte de pacientes portadores de
doenças irreversíveis (LAGO et al. 2005; MORITZ, 2005). O que, muitas vezes, gera
maior sofrimento ao paciente e família, podendo também causar falsas esperanças
de cura.
Hoje, a maioria das mortes ocorre em UTI, na presença de pessoas estranhas
ao paciente e cercado de tecnologias. As diferentes formas de morrer, que hoje se
7
tornaram realidade, trouxeram a pacientes, familiares, instituições e profissionais da
saúde, questionamentos técnicos, éticos, sociais, legais e bioéticos ainda não
resolvidos em muitos países (OTHERO, 2008).
Uma destas formas de morrer é a Limitação de Suporte de Vida (LSV),
definida como a não oferta ou retirada de terapias que apenas prolongam o
inevitável processo de morrer, à custa de sofrimento, sendo realizado principalmente
em unidades de cuidados intensivos. É um modo frequente de morte em UTI de
muitos países de primeiro mundo (KIPPER, 2007).
Há envolvimento de médicos, enfermeiros, psicólogos, especialistas em
bioética e demais membros da equipe, necessitando consenso entre a equipe e
após, com a família. Caso não haja consenso entre ambas as partes, o processo de
LSV é interrompido (ABIB, 2010).
Segundo o Comitê de Ética da Sociedade Americana de Terapia Intensiva,
existem quatro fatores importantes que definem a LSV: a qualidade de vida do
paciente, a baixa probabilidade de sobreviver à internação hospitalar, como em
casos de falência de múltiplos órgãos, presença de doença crônica e
irreversibilidade de uma doença aguda (KIPPER, 2007).
A atuação de profissionais da saúde é movida por princípios morais, a
preservação da vida e alívio do sofrimento, havendo complementaridade entre estes
princípios. Entretanto, em determinadas situações podem se tornar antagônicos, em
que a preservação da vida pode ser causa de grande sofrimento. Existe um
momento na evolução da doença em que a morte torna-se um desfecho esperado e
natural, não devendo ser combatida (PIVA; CARVALHO, 1993).
Com isso, os profissionais atuantes nesta área precisam ter a consciência de
que o alívio da dor é tão importante quanto a cura, sendo assim, capazes de
proporcionar uma qualidade de final de vida a esses pacientes.
A comunicação é um dos agentes importantíssimos para que ocorra o alívio
do sofrimento. Para isso, é necessário que o destinatário da informação, pacientes e
familiares, a recebam e a compreendam. Existem alguns elementos que contribuem
para uma boa comunicação, entre eles estão a transparência, a humildade, a
paciência, o respeito, a boa didática e a promoção de um ambiente de interação.
Abrangendo equipe de saúde, paciente, familiar e todas as pessoas com
proximidade afetiva (MORITZ et al., 2008).
8
Durante a terminalidade, há necessidade de se falar sobre a morte com
pacientes e familiares para a preparação do luto, propiciando uma vivência de final
de vida com menos sofrimento.
O enfermeiro é o profissional da saúde que permanece mais tempo ao lado
da criança e família, vivencia o decorrer do processo de saúde-doença, identificando
também as necessidades emocionais. O enfermeiro planeja os cuidados específicos
com intervenções plausíveis ao momento, fundamentado na assistência de
enfermagem qualificada, abrangendo o processo saúde-doença e aspectos
emocionais.
Cabe ao enfermeiro, assumir a responsabilidade de defensor da criança,
sendo preciso resgatar os princípios norteadores da ética e moral na assistência à
criança grave. Este deverá harmonizar cada vez mais a tecnologia, aliada ao bemestar e o conforto do paciente (EINLOFT, 1997).
Como o enfermeiro tem sua prática voltada ao cuidado, faz com que este
estabeleça uma interação com o paciente e família através do diálogo e do respeito,
capaz de torná-lo um mediador nas relações da equipe assistencial com a criança e
a família (NILSON, 2009).
Com isso, tem-se a necessidade da preparação do enfermeiro para lidar com
as questões interpessoais na terminalidade, para que consiga envolver a família no
cuidado da criança, fazendo-a participar deste processo, facilitando o entendimento
sobre o prognóstico de seu filho.
Segundo GARROS (2003) em sua pesquisa realizada no Canadá, em
Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) existe um apreciável número de
falecimentos como resultado de uma decisão conjunta entre a equipe e a família de
restringir ou remover medidas de suporte vital (MSV). Sendo fundamental tornar os
momentos finais de vida destas crianças em uma experiência cercada de
honestidade, dignidade, humanismo e respeito. O conforto físico, o não
prolongamento do processo de morte e a presença dos entes queridos são direitos
da criança na hora da sua morte que precisam ser respeitados (GARROS, 2003).
O nível de satisfação da família com o cuidado oferecido ocorre quando se
sentem incluídos no processo de decisão, o prolongamento da morte é evitado,
recebem explicações claras sobre o papel familiar, recebem ajuda para que a família
9
chegue a um consenso e recebem informação no momento adequado (GARROS,
2003).
Desse modo, este estudo propôs contribuir para a reflexão acerca da
Limitação de Suporte de Vida em crianças, uma vez que, como já foi mencionado,
essa temática é relevante do ponto de vista ético e justifica-se pela necessidade de
instrumentalização dos profissionais de saúde que atuam em pediatria.
Além disso, é pouco oportunizado aos estudantes de graduação em
enfermagem a discussão dessa temática.
Assim, com base nestas considerações, propus-me a desenvolver o presente
trabalho de conclusão de curso tendo como questão norteadora:
Qual é o conhecimento da equipe de saúde de uma Unidade de Terapia
Intensiva Pediátrica acerca da Limitação de Suporte de Vida?
10
2. Objetivos
2.1 Objetivo geral
Investigar o conhecimento da equipe de saúde da Unidade de Terapia Intensiva
Pediátrica sobre a Limitação de Suporte de Vida.
2.2 Objetivos específicos
Identificar
se
os
profissionais
referidos
já
vivenciaram
situações
que
demandassem discussão acerca da Limitação de Suporte de Vida na Unidade de
Terapia Intensiva Pediátrica;
Verificar se os profissionais da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica sentem a
necessidade de promover a discussão em equipe de casos graves que incluam a
Limitação de Suporte de Vida.
11
3. Revisão de Literatura
3.1 História do Final de Vida
Na Grécia antiga havia aceitação de evitar ou retirar tratamentos em
pacientes terminais, porque os filósofos e médicos entendiam que estes só
prolongavam o sofrimento e ofereciam falsas esperanças. Consideravam a limitação
de tratamentos fúteis como atos de justiça para com o Estado e atos de coragem por
parte dos pacientes. Até o suicídio era discutido (COWLEY; YOUNG; RAFFIN,
1992).
Na Idade Média, devido a grande influência do Cristianismo, se tornou
inquestionável o respeito à sacralidade da vida e, como consequência, as limitações
de tratamento e o suicídio foram fortemente condenados. Com o Renascentismo e
influência do Iluminismo, que se inicia na Idade Média e presente até os dias de
hoje, fizeram com que prolongar a vida se tornasse uma palavra de ordem para a
arte e ciência médicas (COWLEY; YOUNG; RAFFIN, 1992).
Na década de 50, o papa Pio XII manifestou claramente que ninguém
é obrigado a receber tratamentos exagerados para manter a vida. E bem
antes, em 400 anos a. C., o filósofo grego Sócrates disse: Preferirei morrer
a mendigar servilmente a vida e fazer-me outorgar uma existência mil vezes
pior que a morte (SCHELP, 2002, p. 82).
No século XX, a ciência, tecnologia e inovação em saúde tornaram realidade
o prolongamento da vida, apesar de seus méritos serem discutíveis. Hoje, a morte
observada é aquela temida anteriormente: distante da família, negada, não pensada,
ocorrendo na maioria dos casos dentro de hospitais (COWLEY; YOUNG; RAFFIN,
1992). Estes passam a ter um papel de importância em relação à morte, que deixa
12
de ser um acontecimento natural no cotidiano familiar. A responsabilidade com a
morte, que do paciente passa para a família, é agora entregue ou tomada pelos
hospitais. Mas, já existem pacientes terminais recebendo, na própria casa,
tratamentos paliativos, que tornam a fase final da vida menos traumática do que nas
Unidades de Tratamento Intensivo, as UTIs hospitalares (LOUREIRO, 2008).
Elisabeth Kübler-Ross (1996), durante suas vivências, concluiu que a maioria
dos doentes em fase terminal passaria por fases de luto, quase sequencialmente, ao
receber a notícia de morte, relatado em seu livro Sobre a morte e o morrer, sendo
elas: negação e isolamento, raiva, barganha/ negociação, depressão e aceitação.
Juntamente com o doente, a família experimenta fases semelhantes de adaptação à
doença e fase terminal, tornando-se imprescindível o acompanhamento desta
(MACEDO, 2004).
Com a evolução da tecnologia médica, os conceitos de morte também
mudaram. Há um século, considerava-se como morte a pessoa que parasse de
respirar. Na década de 50, com a invenção de máquinas de respiração assistida, a
morte passou a acontecer quando o coração parava de bater. As reanimações
cardiorrespiratórias surgiram nos anos 60, e o conceito de morte mudou novamente.
Passou a ser considerada um evento certo quando o encéfalo (cérebro, cerebelo e
tronco cerebral) parar de funcionar (SCHELP, 2002).
3.2 A criança criticamente enferma
Com o desenvolvimento da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP),
tornou-se possível a melhora dos cuidados a pacientes criticamente enfermos
(LAGO; GARROS; PIVA, 2007). A alta tecnologia utilizada em benefício da saúde
humana tem permitido que pessoas que antigamente morreriam, possam sobreviver
e vir a ter uma vida altamente produtiva. Essa situação se aplica tanto aos adultos
quanto às crianças e, inclusive, aos recém-nascidos. Ocorre que, não raras vezes, o
médico se defronta com situações decisórias, nas quais existem implicações de
ordem moral, ética e legal (PROCIANOY et al., 1995).
Os principais fatores de risco que levam à internação de crianças em UTI são:
patologias crônicas, o uso de ventilação mecânica, doenças cardíacas e
19
19
13
cardiocirculatórias, desnutrição, doenças respiratórias, síndromes, queimadura,
trauma e necessidade de transplante (EINLOFT et. al., 2002).
Um dos objetivos da UTIP é realizar o tratamento das crianças causando
menor agressão possível, para evitar maior sofrimento físico e emocional (MENCÍA;
LÓPEZ-HERCE; FREDDI, 2007).
Neste contexto, o enfermeiro tem um papel importantíssimo na assistência ao
paciente pediátrico crítico devido suas habilidades nas relações interpessoais, sendo
a comunicação um dos instrumentos indispensáveis em sua prática (NILSON, 2009).
Como a hospitalização é reconhecida por ser uma situação de crise na vida de
crianças e seus familiares, os enfermeiros se envolvem na identificação de
características geradoras de sofrimento, como o desenvolvimento emocional durante
a enfermidade e o tratamento, a interrupção da relação familiar e a mudança de
ambiente. Assim, implementando intervenções que minimizem o estresse da criança
e da família durante a experiência de internação hospitalar (EINLOFT, 1997).
Contudo, um grande número de crianças admitidas atualmente em UTIP
morre após uma decisão de Ordem de Não Reanimar (ONR) ou de Retirada de
Suporte Vital (RSV), ou seja, de Limitação de Suporte de Vida (LSV) (DEVICTOR et
al., 2008).
As principais causas de morte em UTIP são: doenças de coração (incluindo
cirurgias cardíacas), malignidades, doenças respiratórias associadas à infecção,
transplante de órgãos sólidos, trauma, hipertensão pulmonar persistente em recém
nascidos, hérnia diafragmática congênita, sepse e doença neurodegenerativa
(GARROS; ROSYCHUK; COX, 2003).
Segundo estudos, um dos aspectos mais importantes da prática médica e de
enfermagem em UTI atualmente tem sido a chamada transição da cura para o
conforto, em que a família e paciente só aceitam essa mudança quando se esgotam
as possibilidades terapêuticas (NILSON, 2009).
3.3 Aspectos legais e bioéticos
A bioética surgiu na década de 70, do século passado, nos Estados Unidos.
No Brasil, surgiu no ano de 1982 com a Sociedade Brasileira de Bioética, na
UNESCO em São Paulo, reunindo pessoas de diferentes formações científicas ou
14
humanísticas interessadas em participar do progresso da bioética (PESSINI,
BARCHIFONTAINE, 2007). Os objetivos eram buscar justificativas éticas para a
tomada de decisões corretas e justas em relação aos pacientes, atendendo à
necessidade crescente de avaliar de forma individualizada o uso da tecnologia no
melhor interesse do paciente (NILSON, 2009).
Assim, introduziu-se a Teoria do Principialismo, que preconiza que os
cuidados com a saúde devem estar fundamentados em quatro princípios éticos
básicos: não-maleficência, beneficência, respeito à autonomia e justiça; servindo
como ordenadores para os argumentos e como regras gerais para orientar a tomada
de decisão frente aos problemas éticos (KIPPER; LOCH; PIVA, 2005).
Princípio da não-maleficência refere-se ao dever de não causar mal e/ou
danos, intencionalmente, ao paciente; o princípio da beneficência exige contribuir
com o bem-estar do paciente, promovendo ações para prevenir ou remover o mal ou
dano. É necessário que o profissional atue para beneficiar seu paciente pesando
benefícios versus riscos e/ou custos; o princípio de respeito à autonomia refere-se à
capacidade de uma pessoa decidir ou buscar aquilo que ela julgue ser o melhor para
si; e princípio de justiça é um modo justo, apropriado e equitativo de tratar as
pessoas em razão de alguma coisa que é merecida ou devida a elas (KIPPER,
2007).
O cuidado de crianças em final de vida frequentemente envolve dilemas
éticos e decisões difíceis. O enfermeiro é a chave-mestre dentro da equipe
interdisciplinar e, como tal, tem a oportunidade única e obrigação moral de defender
a vontade do paciente e família durante todo o tempo, o que na terminalidade,
muitas vezes, é um momento íntimo na vida de uma família. Na promoção constante
da comunicação e entendimento dentro de um modelo de atenção centrado na
família no processo de tomada de decisão, a enfermeira tem a capacidade de
interferir, contornar e gerir eficazmente dilemas emocionais. A enfermeira também
pode contar com o apoio do Comitê de Bioética, de consultores paliativos,
profissionais assistenciais e organizações do hospital para ajudar a contornar um
dilema ético (JACOBS, 2005).
Questões éticas em cuidados de final de vida em pediatria causam tensão,
ansiedade, frustração e tristeza por parte de todos os envolvidos no processo de
morte destas crianças. Apesar dos enfermeiros possuírem experiência clínica,
15
primeiramente são humanos e inconscientemente envolvem seus valores,
experiências, cultura e crenças pessoais nas situações clínicas, além de respeitarem
a cultura e crença dos familiares destas crianças. Mas, acima de tudo, enfermeiros
devem promover os princípios de respeito e beneficência, que são preceitos
fundamentais no cuidado de crianças terminais (JACOBS, 2005).
Segundo o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), Lei 8.069, a criança
e adolescente tem direito à liberdade, ao respeito e à dignidade como pessoas
humanas em processo de desenvolvimento e como sujeitos de direitos civis,
humanos e sociais garantidos na Constituição e nas leis (Art. 15 – ECA). O direito ao
respeito consiste na inviolabilidade da integridade física, psíquica e moral da criança
e adolescente, abrangendo a preservação da imagem, da identidade, da autonomia,
dos valores, idéias e crenças, dos espaços e objetos pessoais (Art. 17 – ECA). É
dever de todos velar pela dignidade da criança e do adolescente, pondo-os a salvo
de
qualquer
tratamento
desumano,
violento,
aterrorizante,
vexatório
ou
constrangedor (BRASIL, 1990).
3.4 A comunicação da equipe de saúde com paciente e família
O enfermeiro tem, reconhecidamente, um papel chave na assistência ao
paciente pediátrico crítico, seja por suas competências técnicas e gerenciais ou por
suas habilidades nas relações interpessoais. A comunicação é um dos instrumentos
indispensáveis para a prática da enfermagem, especialmente em pediatria, onde a
assistência à família é vista como parte integradora da assistência ao paciente
(NILSON, 2009).
A família quando chega as instituições, está com esperanças mágicas e não
fundamentadas que podem dificultar o diálogo com a equipe. Em parte, a linguagem
médica é complexa e pouco acessível ao cidadão comum, que não compreende a
informação do médico, continuando com suas expectativas sobre o paciente terminal
(OTHERO, 2008).
A adequada comunicação entre o paciente, seus familiares e a equipe da UTI
é um dos principais fatores que interferem na satisfação, tanto dos usuários quanto
daqueles que trabalham nessas unidades. O médico intensivista deve ter a
consciência dos seus limites terapêuticos curativos e aprender a tratar do paciente
16
durante o final de vida. Dessa forma, se sentirá seguro para falar sobre a morte com
os envolvidos no processo. Os familiares do paciente têm o direito de estar ao lado
daquele que amam e de serem informados sobre a verdade do seu quadro clínico.
Levando-se em consideração que cada indivíduo tem o seu momento para o
adequado entendimento (MORITZ, 2007).
A família ao entender que seu filho não tem mais chance de cura, é
acometida a fases de adaptação similares as vivenciadas por doentes terminais
adultos, sendo necessário o acompanhamento direto pela equipe de saúde,
instituindo o enfrentamento da doença e luto (KÜBLER-ROSS, 1996).
Se o luto não for bem elaborado pode gerar um grande trauma à família,
principalmente aos pais. Um dos fatores que contribuem para o estabelecimento de
um luto adequado é o conhecimento sobre o que seus filhos sentirão na hora da
morte. Para isso, deve ser estabelecido a comunicação, a confiança e respeito entre
equipe de saúde e família, assim promovendo o bem-estar na hora da morte de seus
filhos (ABIB, 2010).
A comunicação não deve ser somente sobre a patologia em si e quanto à
evolução da doença, mas também sobre os sentimentos, pensamentos e dúvidas
que estes pais e crianças estão sentindo neste momento (ABIB, 2010).
A dificuldade de comunicação durante o processo de morrer tem fundamentos
históricos. Destaca-se o fato de que só se consegue a comunicação adequada
quando se tem conhecimento e tranquilidade para abordar determinado tema. Para
médicos formados para tratar e curar, a morte de seus pacientes pode significar seu
erro ou fracasso. Portanto, a morte consequentemente será um empecilho em sua
comunicação. Outro fator é o relacionamento entre a equipe, que poderá ocorrer
conflito de interesses gerando problemas de relacionamento e comunicação, caso
os profissionais envolvidos não se sintam seguros para o enfrentamento da morte
(MORITZ, 2007).
Durante a comunicação, existem fatores que influenciam e fatores que
tornam-se barreiras para uma boa comunicação. Entre os fatores que influenciam
uma boa comunicação, estão a transparência, a segurança, a boa didática, a
humildade, a paciência, o tom de voz adequado, a atenção às reações e o contato
(como o toque em mãos, braços ou ombros). Já, entre as barreiras para a
comunicação, estão idéias preconcebidas, motivação e interesse, ausência de
17
habilidade de comunicação, emoções e estado de ânimo, traqueostomia, sedação,
entubação e distúrbios de consciência (MORITZ, 2008).
A qualidade da assistência prestada ao paciente terminal influi a boa
comunicação e na relação centrada na família-paciente (OTHERO, 2008).
3.5 Condutas da equipe de saúde frente à criança em fase terminal
A cada ano nos Estados Unidos 55 mil crianças morrem, e há muitas
experiências de prolongamento de vida. O diagnóstico de prolongamento de vida de
crianças incluiu: prematuridade, anomalias congênitas, síndrome da morte súbita
infantil, defeitos cromossômicos, trauma, desordem degenerativa, câncer e síndrome
da imunodeficiência adquirida. Avanços tecnológicos e experiências médicas
direcionaram a melhoria dos resultados, mas condições incuráveis continuam
conduzindo a morte de prematuros (CARTER et al., 2004). Apesar disso, demandas
de melhoria em cuidados paliativos e condutas de final de vida em crianças existem
(WELCH, 2008).
A “boa morte” é um conceito frequentemente utilizado na área adulta
hospitalar, por aqueles que trabalham com pessoas em final de vida, mas não é
utilizado um conceito em relação com a morte de recém-nascidos e crianças.
Contudo, como pode a morte de crianças ser boa? Entretanto, está implícita nos
dizeres para melhores cuidados de final de vida em crianças: uma morte livre de dor,
tranquila ou em outras palavras, uma boa morte. É o que enfermeiras de UTIP
procuram para seus pacientes nesta fase (WELCH, 2008).
Garros (2003),aborda que facilitar uma “boa” morte deveria ser considerado
um motivo de satisfação, de dever cumprido, algo semelhante ao de salvar uma
vida.
Carter et al. (2004), retrata um estudo conduzido a descrever as
circunstâncias em torno da morte de crianças terminais hospitalizadas em UTI
Neonatal e Pediátrica e Unidade Pediátrica do Vanderbilt Children’s Hospital,
Estados Unidos, durante um ano. Das crianças observadas nas últimas 24 horas de
vida, 55% receberam conforto e aproximadamente 90% receberam medicação para
dor nas últimas 72 horas de vida. Os sintomas específicos como a fadiga, dispnéia,
e choro prolongado, tiveram maior atenção na prestação de conforto durante a morte
18
de crianças. O tempo médio de permanência de morte em crianças nesta população
foi igual ou maior a uma semana. Desta forma, tem-se a oportunidade de fornecer
abrangentes cuidados de final de vida para as crianças e seus familiares.
No estudo de Garros et al. (2003), em 13 pacientes com diagnóstico de morte
encefálica foram excluídos do acesso a analgésicos e sedativos. Em 96,3% de 54
pacientes em que esta informação foi registrada, algumas formas de analgesia
aliviaram o desconforto e dor quando utilizados na hora da morte. Dois pacientes
não receberam medicações porque estavam totalmente sem reação, embora eles
não estivessem em morte encefálica. Refletindo a prática em UTIP ocorrida, foi
utilizada em maior frequência a morfina com infusão continuada em 94,4% dos
pacientes. A taxa de infusão foi aumentada em torno de 20,4% na hora da morte.
Em 3 crianças, uma dose extra de narcóticos foi administrada, e em 4 situações,
outros sedativos foram utilizados isolados ou combinados com morfina.
Nos casos em que a família participa da retirada de medidas de suporte vital
(MSV) é importante explicar o que poderá ou não acontecer na hora e após a
remoção. Permitir que toquem e segurem a criança no colo, explicar que a criança
não deverá sentir dor e desconforto devido administração de analgésicos e
sedativos, permitir o tempo que lhes for necessário para visitas, rituais e despedidas.
A família captando claramente a mensagem de que sua criança está morrendo, terá
maior tempo para dedicar às despedidas, para contatar parentes distantes, fazer
perguntas mais apropriadas aos cuidados necessários nessa fase, enfim, prepararse para a morte. O nível de satisfação da família com o cuidado oferecido ocorre
quando se sentem incluídos no processo decisório, o prolongamento da morte é
evitado, recebem explicações claras sobre o papel familiar, recebem ajuda para que
a família chegue a um consenso e recebem informação de qualidade e no momento
adequado (GARROS, 2003).
Com o objetivo de proporcionar momentos adequados às famílias e às
crianças, profissionais de uma UTIP do Canadá oportunizaram, dentro da UTIP, um
quarto que escondia as tecnologias duras atrás de cortinas, e, dessa forma, tiveram
um ambiente adequado e privativo para a família e para a criança realizarem suas
despedidas (GARROS, 2003). Atitudes como esta proporcionam uma morte digna e
tranqüila à criança e colaboram para que os pais consigam elaborar de forma mais
adequada este momento tão difícil (ABIB, 2010).
19
4. Metodologia
4.1 Delineamento do Estudo
Trata-se de um estudo com abordagem quantitativa: cujo delineamento é um
estudo descritivo.
4.2 Local do Estudo
O estudo foi desenvolvido na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica de um
Hospital Escola no interior do Rio Grande do Sul.
4.3 Amostra do Estudo
Fizeram parte do estudo a equipe de saúde de uma Unidade de Terapia
Intensiva Pediátrica, dentre eles: enfermeiras(os), técnicas(os) de enfermagem,
médicos, psicólogas e assistente social. Totalizando 32 sujeitos.
Foram identificados por categoria, acompanhado de número (exemplo:
enfermeiro = E1, médico = M1).
4.4 Critérios para seleção da amostra
Os sujeitos que participaram do estudo atenderam aos seguintes critérios:
a) Ter vínculo empregatício com a instituição e atuar em Unidade de Terapia
Intensiva Pediátrica há mais de 6 meses;
b) Ter interesse em participar do estudo;
c) Profissionais em licença a saúde e férias não foram incluídos no estudo.
20
4.5 Procedimentos para a coleta de dados
Para a realização da coleta de dados foi solicitado autorização ao Serviço de
Educação, através de documento formal (Apêndice A).
O projeto foi submetido ao Comitê de Ética da Faculdade de Enfermagem da
Universidade Federal de Pelotas para apreciação e aprovação (Apêndice B).
Após apreciação e autorização do Comitê de Ética, iniciou-se contato com os
profissionais atuantes na Unidade de Intensivismo Pediátrico para a realização da
coleta de dados, expondo os objetivos do estudo e a metodologia a ser utilizada.
Os dados foram obtidos através da aplicação de um formulário, de forma
impressa em folhas A4, contendo questões fechadas e abertas, previamente
testado. Os participantes receberam o Consentimento Livre e Esclarecido antes da
realização do formulário (Apêndice C).
O formulário obteve dados identificados e questões semi-estruturadas
(Apêndice D). Foi entregue, pela autora do projeto, aos profissionais interessados
em participar do estudo, tendo-se o cuidado de explicar todos os elementos contidos
no formulário. A aplicação foi realizada no local de trabalho.
Os profissionais tiveram liberdade para a desistência da participação na
pesquisa e/ou retirada de seu consentimento a qualquer momento, sendo livres para
responder ou não as perguntas formuladas.
Foi realizado um teste piloto para a testagem do instrumento de coleta de
dados.
Os dados e formulários respondidos pelos participantes do
estudo
permanecerão armazenados por um período de cinco anos em sigilo, sob a
responsabilidade da autora da pesquisa.
4.6 Análise dos dados
Como variáveis do estudo, foram estabelecidos: sexo, idade, tempo de
formação, tempo de atuação na área, conhecimentos sobre Limitação de Suporte de
Vida e cuidado a criança em fase terminal.
21
Após a coleta, os dados foram digitados pela autora do projeto, armazenados
e analisados em planilha de Excel.
A partir da análise, os dados foram discutidos com base nas reflexões da
autora e da literatura consultada.
4.7 Princípios éticos
Os princípios éticos deste estudo abrangem o Código de Ética dos
Profissionais de Enfermagem1, Cap. IV, artigo 35, 36 e 37; Cap. V, artigo 53 e 54.
Como também, a Resolução nº 196/962 do Conselho Nacional de Saúde do
Ministério da Saúde, que trata sobre a pesquisa envolvendo seres humanos.
___________________________________________________________________
1
Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem: Cap. IV (dos deveres); art. 35: Solicitar
consentimento do cliente ou do representante legal, de preferência por escrito, para realizar ou
participar de pesquisa ou atividade de ensino em Enfermagem, mediante apresentação da
informação complementar dos objetivos, riscos e benefícios, da garantia do anonimato e sigilo do
respeito à privacidade e intimidade e a sua liberdade de participar ou declinar de sua participação no
momento em que desejar; art. 36: Interromper a pesquisa na presença de qualquer perigo à vida e à
integridade da pessoa humana; art. 37: Ser honesto no relatório dos resultados de pesquisa. Cap. V
(das proibições); art. 53: Realizar ou participar de pesquisa ou atividade de ensino, em que o direito
inalienável do homem seja desrespeitado ou acarrete perigo de vida ou dano à sua saúde; art. 54:
Publicar trabalhos com elementos que identifiquem o cliente, sem sua autorização (COREN, 2007).
2
o
Resolução n 196/96 do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde: Incorpora sob a ótica
do indivíduo e das coletividades os quatro referenciais básicos da bioética: autonomia, não
maleficência, beneficência e justiça. Visa assegurar os direitos e deveres que dizem respeito à
comunidade científica, aos sujeitos da pesquisa e ao Estado (BRASIL, 1996).
22
5. Resultados e Discussão
Neste capitulo serão apresentados os sujeitos e analisados os dados
relativos ao formulário da coleta de dados. Optou-se por apresentar os dados
discutindo cada tópico do formulário.
5.1 Apresentação dos Sujeitos
Profissão
30
20
10
0
Profissão
Gráfico 01: Referente a profissão dos sujeitos.
Conforme o gráfico acima, que representa os profissionais que participaram
da pesquisa, identifica-se um maior número de técnicos de enfermagem (21
pessoas), seguido por enfermeiros (4 pessoas) e médicos (4 pessoas), após
psicólogas (2 pessoas) e assistente social (1 pessoa).
23
Gráfico 02: Referente ao sexo dos sujeitos.
Conforme o representado no gráfico acima, 5 (15,6%) sujeitos são do sexo
masculino e 27 (84,4%) do sexo feminino.
Gráfico 03: Referente ao tempo de formação dos sujeitos.
Conforme o gráfico acima, correspondente ao tempo de formação dos
sujeitos, identifica-se que a maior parte dos profissionais 44% (14) possuem mais de
15 anos de formação, seguido por 28% (9) que possuem entre 11 a 15 anos, 22%
(7) entre 6 a 10 anos e 6% (2) de 1 a 5 anos de formação.
Gráfico 04: referente ao tempo de atuação dos sujeitos em UTIP.
24
Conforme indica o gráfico, nessa identificação houve pouca diferença entre
as categorias. 34% (11 sujeitos) entre 6 a 10 anos, 31% (10 sujeitos) com mais de
15 anos de atuação em UTIP, seguidos por 13% (4 sujeitos) entre 1 a 5 anos e com
menos de 1 ano de atuação, 9% (3) de 11 a 15 anos.
5.2 Análise e discussão dos dados
Após a análise dos dados percebeu-se que os sujeitos da pesquisa sentem a
necessidade de esclarecimentos acerca da LSV e discussões entre equipe. Como
veremos a seguir nos tópicos deste capítulo.
Como citado no capítulo 3, referente à revisão bibliográfica, os profissionais
de equipes de saúde de UTIP de variados lugares têm dificuldade em lidar com o
final de vida, principalmente quando ocorre em crianças. Pois há tabus e crenças
envolvidos nessa questão e contraria a cultura de que o natural seria ocorrer a morte
após a terceira idade, trazendo sofrimento à família e equipe cuidadora da criança.
Trabalhar com crianças em final de vida não é uma situação fácil. É
necessário que os profissionais tenham consciência e compreensão do que
precisam oferecer às crianças e suas famílias. Um bom suporte psicológico às
pessoas que lidam constantemente com a morte torna-se relevante para que os
mesmos consigam elaborar as inúmeras perdas as quais estão expostos.
5.2.1 Conhecimento da equipe de saúde acerca da LSV
Quando questionados sobre o conhecimento acerca da Limitação de Suporte
de Vida (LSV) 72,4% dos sujeitos responderam que conheciam o assunto, mas
através da avaliação da resposta descritiva identificou-se que apenas 18,7% dos
sujeitos conheciam de fato o tema, como algumas respostas apresentadas abaixo.
“A Limitação de Suporte de Vida consiste na cessação/ retirada dos meios
que mantém a vida” (E2).
“Quando não há possibilidade de reverter o quadro clínico do paciente, é
provável que não se possa mais investir, pois não há mais possibilidades de
tratamento (ex.: cuidados paliativos) e na pediatria deva se exemplificar com
bebês prematuros de baixo peso 400g (mais ou menos), onde a expectativa
25
só causará dor e desengano para o paciente. Tomará o consenso ético
desta conduta de LSV, que se discute amplamente se isto deve ser só entre
médicos, ou equipe multidisciplinar, ou familiares também” (P1).
“Existem patologias do RN que a própria SBP preconiza a não reanimação
destes bebês, apenas oferecer suporte. Neuropatas, sindrômicas, diversas
outras patologias pode ocorrer esta situação, a qual dizemos “SPP (se parar
parou)” (M4).
Podemos definir Limitação de Suporte de Vida (LSV) como o processo em
que não é oferecido ou é retirado de um paciente terapias que prolongariam sua
vida, considerando que mesmo com elas, ele irá falecer. Sob essa denominação
estão incluídas a ordem de não reanimar, a não oferta de suporte vital e a retirada
de suporte vital. (KIPPER, 2007).
A seguir, podemos observar que alguns sujeitos confundiram a Limitação de
Suporte de Vida com a oferta de suporte vital. Destacando-se a necessidade de
esclarecimentos sobre o tema abordado.
“Suporte de vida é o aparato que usamos para dar continuidade a um
paciente gravemente enfermo. Pessoal especializado para o cuidado. E a
Limitação de Suporte de Vida são as limitações de equipamentos,
medicamentos e exames para melhorar o diagnóstico e poder agir a tempo”
(E3).
“Acredito que seja quando nos encontramos em situações de risco de um
paciente pediátrico ou até mesmo adulto, e não temos tanto corpo clínico
suficiente, como aparelhos adequados, medicações e local adequado para
o atendimento” (E4).
“É quando devemos investir em um paciente” (E1).
“Exemplo, crianças prematuras extremas, colocar adrenalina, dopamina ou
outros somente para prolongar a vida por mais algumas horas” (T3).
5.2.2 Vivência no cuidado à criança em condições de não reanimar
Em relação à vivência no cuidado a essas crianças, 84,4% dos sujeitos
responderam que já cuidaram de crianças em condições de não reanimar. Observase que foram vivenciados casos em que antes houveram tentativas de reanimação.
“Casos críticos onde já haviam esgotado todas as chances de vida, onde se
considerava as situações incompatíveis com a vida” (T2).
26
“A não reanimação ocorre quando já foram realizadas outras tentativas e a
criança não responde às manobras de reanimação. Essa decisão cabe à
equipe médica” (E2).
“Crianças com vários dias em sofrimento ou patologias sem perspectiva de
melhora é mais fácil para a equipe optar pela limitação de suporte de vida.
Porém, a decisão normalmente é tomada pela chefia da UTI. É necessário
mais discussão sobre o tema” (M4).
Na Ordem de Não Reanimar (ONR) é mantido todo o suporte terapêutico,
mas se houver PCR súbita não serão implementadas manobras de RCP. Pode ser
prescrita isoladamente ou fazendo parte de um plano de Limitação de Suporte de
Vida (KIPPER, 2007).
.
5.2.3 Discussão entre a equipe de saúde
Na questão sobre a participação na decisão de não reanimar, 81,3%
responderam que não houveram discussões entre a equipe de saúde, somente entre
a equipe médica. E 18,7% responderam ter vivenciado a discussão entre equipe
sobre o tema.
“Na unidade em que trabalho esta discussão é tomada pelo médico de
plantão, sendo que sempre ele comunica o enfermeiro explicando os
motivos de não reanimar determinado paciente” (E1).
“A conduta, principalmente, nesta discussão só é resolvida pelo médico”
(T5).
“Situações em que a criança foi reanimada várias vezes, sem que o quadro
se estabilizasse, ao contrário os sinais vitais só diminuíram, o quadro
piorava vertiginosamente, discutiu-se o caso com os profissionais
envolvidos e optou-se pela não reanimação” (T9).
Através dos relatos, identifica-se que a decisão de não reanimar é tomada na
maioria dos casos pelos médicos. Alguns sujeitos relataram ter participado da
discussão dos casos em que antes houveram tentativas de reanimação.
No estudo de Nilson (2009) foi identificado uma tímida participação dos
enfermeiros na definição de LSV, havendo participação ativa nas discussões em
apenas 30% dos casos.
27
Estudos realizados no Brasil demonstraram que o final de vida de pacientes
terminais é um processo doloroso, centrado na decisão médica, sem participação de
outros profissionais e da família (NILSON, 2009).
Os sujeitos citaram que gostariam que os casos fossem discutidos entre a
equipe interdisciplinar.
“Gostaria que nesses casos fosse conversado com a equipe de
enfermagem sobre a decisão tomada e que fosse a mesma conduta entre
todos os médicos da equipe” (T1).
“Porque não se discute sobre isso? Toda a equipe, enfermeiros, médicos e
téc. de enfermagem juntos” (T10).
“Seria muito bom e importante se houvesse discussão entre as equipes
multidisciplinares e os pais sobre esta temática” (T20).
“Acredito que este assunto deva ser mais discutido, pois no meio pediátrico
isso ainda é um tabu, em que a maioria procura se redimir” (E4).
Como podemos perceber através dos relatos, os demais profissionais
envolvidos, além dos médicos, têm interesse em participar das decisões e
discussões dos casos.
Talvez, com a possibilidade de acesso a esclarecimentos ou discussões
sobre as condutas com os pacientes graves, estes profissionais sintam-se mais
satisfeitos e com menos dúvidas em relação aos casos graves e os respectivos
cuidados.
Segundo Nilson (2009), embora a decisão sobre a terminalidade seja uma
responsabilidade médica, do ponto de vista prático, o acesso quase inesgotável à
tecnologia impõe aos demais profissionais que atuam em terapia intensiva, a
vivência constante desses dilemas éticos e morais permeando suas ações
assistenciais.
5.2.4 Comentários acerca da temática
Entre os comentários dos sujeitos, relataram a dificuldade de comunicação
com os pais.
“Muita dificuldade em tratar o assunto com a família. O assunto é pouco
comentado entre os próprios profissionais que prestam assistência a estas
28
famílias, o que torna o assunto um verdadeiro tabu. A própria “notícia” do
estado dos pacientes mais graves geralmente não é bem esclarecida aos
familiares dos RN. Informações como possíveis sequelas são pouco
informadas, sendo descobertos pela família ao longo do tempo, por conta
própria” (T19).
“Normalmente são feitos todos os suportes para reanimar uma criança, os
pais até hoje sempre querem que seja feito tudo. Isso coloca os
profissionais em uma situação difícil para tomar uma decisão” (T20).
“Gostaria de saber mais sobre a abordagem do assunto com os pais, para
que a decisão fosse em conjunto” (M1).
“Esta temática é bastante controversa, pois somos pais e como tal esperase que tudo seja feito para que haja melhora da criança. Acho que falta o
apoio psicológico adequado à família” (T9).
Para os pais, geralmente a notícia de doença grave em seu filho é dolorosa,
muitas vezes leva-os a não aceitação e negação, o que dificulta o entendimento do
estado de saúde da criança. Por isso, a equipe necessita estar ciente do caso para
que possa prestar o melhor cuidado a família.
Segundo Cardigni (2008), a relação com os pais na UTI Pediátrica adquire
características singulares, pois a doença grave e eventualmente a morte de um filho
são sempre vivenciados como uma situação injusta. A internação, por si só, já causa
um choque para a família e leva a grande ansiedade, muitas vezes associadas a
isolamento e sentimento de negação.
Elisabeth Kübler-Ross (1996), enfatiza que os pacientes, bem como suas
famílias passam por diferentes estágios do processo de morte e salienta a
importância do profissional conhecê-los para poder prestar uma assistência
qualificada.
5.2.5 Relevância de estudar o tema
Na questão sobre a relevância de estudar o tema, 90,6% dos sujeitos
responderam considerar relevante estudar essa temática. E ainda referiram que
gostariam que houvessem grupos de discussão na instituição de trabalho.
“Ainda é pouco discutido o assunto, surgem muitas dúvidas diante desta
situação. Seria bom se tivesse um grupo de discussão” (T7).
“É um tema importantíssimo para os profissionais da área, que deveria ser
mais discutido, inclusive durante a graduação” (E2).
29
Com base nos relatos, sugere-se que os sujeitos se preocupam com a
temática e gostariam de poder discutir os casos.
Segundo Kipper (2007) a morte de uma criança é sempre cercada por muito
sofrimento e desencadeia um processo de luto dos mais dolorosos. Talvez por isso
exista uma grande dificuldade em estudar a Limitação de Suporte de Vida.
30
6. Considerações finais
O estudo possibilitou identificar o conhecimento dos profissionais de saúde
que atuam em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica sobre a Limitação de
Suporte de Vida e propôs a estes profissionais a reflexão acerca do tema.
Dos profissionais entrevistados, 44% tem o tempo de formação maior de 15
anos. Sendo a maioria, 84,4%, do sexo feminino.
Os resultados obtidos neste estudo nos permitem concluir que os
profissionais desta UTIP necessitam de esclarecimento acerca da LSV, pois apenas
18,7% souberam responder esta questão. Apenas 18,7% dos sujeitos vivenciaram
situações que demandassem discussão acerca da LSV. Nos comentários, relataram
ter dificuldade de comunicação com os pais.
Com isso, percebe-se a necessidade de instrumentalização dos sujeitos e
realização de discussões em equipe, para que talvez possa haver melhora na
qualidade do atendimento aos pacientes terminais e seus familiares.
Acreditamos que o resultado desta pesquisa possa contribuir de forma
importante para o conhecimento dos profissionais da saúde e comunidade
acadêmica a respeito deste assunto, já que o mesmo é pouco abordado durante a
graduação e há poucos estudos na literatura brasileira.
Ainda queremos expressar que esta pesquisa foi gratificante para a autora,
pois permitiu alcançar os objetivos propostos inicialmente e nos proporcionou maior
conhecimento a respeito do assunto.
31
7. Referências
ABIB, Gilda Maria de Carvalho. Percepção dos pais em relação à morte de seus
filhos em unidade de terapia intensiva pediátrica. 2010. 86f. Dissertação
(Mestrado em Pediatria e Saúde da Criança) – Faculdade de Medicina, Programa de
Pós-Graduação, Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul.
BRASIL. ECA, Estatuto da Criança e do Adolescente. Lei nº 8.069, de 13 de julho
de 1990.
CARDIGNI, Gustavo. Relación médico-familia ante la muerte de un niño en Terapia
Intensiva Pediátrica: no alcanza con buenas intenciones. Arch. Argent. Pediatr. n.6,
vol. 106, p. 487-489, 2008.
CARTER, B. S; HOWESTEIN, M; GILMER, M. J; THROOP, P; FRANCE, D;
WHITLOCK, J. A. Circumstances surrounding the deaths of hospitalized children:
opportunities for pediatric palliative care. PEDIATRICS - Official Journal of the
American Academy of Pediatrics, n. 3, v. 114, p. 361-6, September, 2004.
BRASIL. CNS, Conselho Nacional de Saúde. Diretrizes e normas regulamentadoras
de pesquisas envolvendo seres humanos. Resolução nº 196/96. Disponível em:
<www.bioetica.ufrgs.br/res19696.htm>. Acesso em: 27 out. 2011.
COFEN, Conselho Federal de Enfermagem. Código de ética dos profissionais da
enfermagem. Disponível em: <http://site.portalcofen.gov.br/node/4158>. Acesso em:
27 out. 2011.
32
COWLEY, L.T; YOUNG, E; RAFFIN, T. A. Care of the dying: An ethical and historical
perspective. Crit Care Med. N. 10, v. 20, p. 1473-82.
DEVICTOR, D; LATOUR, J. M; TISSIÈRES, P. Forgoing life-sustaining or deathprolonging therapy in the pediatric ICU. Pediatr Clin North Am, n. 55, v.3, p.791804, 2008.
EINLOFT, Liane et al. Enfermagem em UTI Pediátrica. In: Piva, J. P.; Carvalho, P.;
Garcia, P. C. Terapia Intensiva em Pediatria: 4ª edição. Rio de Janeiro: MESI,
1997. Cap. 34, p. 795-840.
EINLOFT, P. R; GARCIA, P. C; PIVA, J. P; BRUNO, F; KIPPER, D. J; FIORI, R. M.
Perfil epidemiológico de dezesseis anos de uma unidade de terapia intensiva
pediátrica. Rev Saúde Pública, n. 36, v. 6, p. 728-33, 2002.
GARROS, D; ROSYCHUK, R; COX, P. N. Circumstances surrounding end of life in a
pediatric care unit. PEDIATRICS, n. 5, v. 112, p. 371-379, november, 2003.
GARROS, Daniel. Uma “boa” morre em UTI pediátrica: é isso possível? Jornal de
Pediatria, v. 79, Supl.2, p. 243-54, 2003.
HULLEY, Stephen B. et al. Delineando a pesquisa clínica: uma abordagem
epidemiológica. Porto Alegre: Artmed, 2008.
JACOBS, Hollye Harrington. Ethics in pediatric end-of-life care: a nursing perpective.
Journal of Pediatric Nursing, n. 5, v. 20, p. 360-9, october, 2005.
KIPPER, Délio José. Final de vida em crianças, aspectos técnicos e bioéticos.
Porto Alegre: EDIPUCRS, 2007.
33
KIPPER, D.J; LOCH, J.A; PIVA, J.P, et al. Dilemas éticos, morais e legais em UTIP.
In: Piva e Celiny, Medicina Intensivista em Pediatria. Rio de Janeiro: livraria e
Editora Revinter Ltda, 2005. p. 753-72
KÜBLER-ROSS, Elisabeth. Sobre a morte e o morrer: o que os doentes têm para
ensinar a médicos, enfermeiros, religiosos e aos seus próprios parentes. 1969.
[tradução Paulo Menezes]. - 7. ed.- São Paulo: Martins fontes, 1996.
LAGO, P.M et al. Limitação de suporte de vida em três unidades de terapia intensiva
pediátrica do sul do Brasil. Revista Brasileira de Terapia Intensiva, n. 2. v. 81, p.
111-7 , 2005
LAGO, P. M; GARROS, D; PIVA, J. P. Terminalidade e condutas de final de vida em
unidades de terapia intensiva pediátrica. Revista Brasileira de Terapia Intensiva,
n. 3, v. 19, p. 359-363, jul-set, 2007.
LOUREIRO, Altair Macedo Lahud. The baton of death orchestrating life. Interface Comunic., Saúde, Educ., v. 12, n. 27, p. 853-62, out-dez. 2008.
MACEDO, João Carlos Gama Martins de. Elisabeth Kübler-Ross: a necessidade
de uma educação para a morte. 2004. 198p. Dissertação (Mestrado em Educação) –
Instituto de Educação e Pesquisa, Universidade do Minho, Portugal.
MENCÍA, S; LÓPEZ-HERCE, J; FREDDI, N. Analgesia and sedation in children:
practical approach for the most frequent situations. J Pediatr, n. 2, v. 83, p. 71-82,
2007.
MORITZ, Rachel Duarte. Os profissionais de saúde diante da morte e do morrer.
Revista Bioética, n. 2, v. 13, p. 51-63, 2005.
MORITZ, Rachel Duarte. Como melhorar a comunicação e prevenir conflitos nas
situações de terminalidade na unidade de terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva,
v. 19, n. 4, p. 485-9, out-dez, 2007.
34
MORITZ, Rachel Duarte et al. Terminalidade e cuidados paliativos na unidade de
terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva, v. 20, n. 4, p. 422-8, 2008.
NILSON, Cristine. A participação do enfermeiro na limitação de suporte de vida
em pacientes internados em unidades de tratamento intensivo pediátrico de
dois hospitais universitários do sul do Brasil.2009. 99p. Dissertação (Mestrado
em Pediatria e Saúde da Criança) – Faculdade de Medicina, Programa de PósGraduação, Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul.
OTHERO, Jairo Constant Bitencourt. Atitudes médicas nas últimas 48 horas de
vida de pacientes adultos internados em três UTIs no sul do Brasil. 2008. 100f.
Dissertação (Mestrado em Pediatria e Saúde da criança) – Faculdade de Medicina,
Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, Porto Alegre.
PESSINI, Leocir; BARCHIFONTAINE, Christian de Paul de. Problemas atuais de
bioética. 8.ed.Revista e ampliada. São Paulo: Centro universitário São Camilo:
Loyola, 2007. 584p.
PIVA, J. P. O direito de morrer em paz. Jornal Zero Hora, Porto Alegre, p. 12-15, 18
jan. 2009.
PIVA J. P; CARVALHO P. R. Considerações éticas nos cuidados médicos do
paciente terminal. Revista Bioética, v. 1, p. 139-144, 1993.
PROCIANOY, R. S; CARVALHO, P. R. A; PIVA, J. P; GARCIA, P. C. R. Decisões
sobre a criança em UTI - a participação da família. J Pediatr, n. 1, v. 71, p. 6-10,
1995.
SCHELP, Diogo. Até onde prolongar a vida: como médicos e familiares decidem se
devem ou não suspender tratamentos fúteis, que apenas mantêm vivos doentes
para os quais não há esperança. Revista VEJA, 4 set. 2002. Reportagem especial,
p. 82.
35
WELCH, Susan Bush. Can the death of a child be good? Journal of Pediatric
Nursing, n. 2, Vol 23, p. 120-5, april, 2008.
36
APÊNDICÊS
37
APÊNDICE A – Carta ao Serviço de Educação
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
FACULDADE DE ENFERMAGEM
Orientadora: Profª. Enfª. Dra. Ana Claudia Garcia Vieira
Orientanda: Kenya Pinzon de Oliveira
Pelotas,
de
de 2011
Ilustríssimos membros do Serviço de Educação
Na condição de acadêmica da Faculdade de Enfermagem da Universidade
Federal de Pelotas, venho por meio desta solicitar autorização para o
desenvolvimento de um estudo, tendo por objetivo investigar o conhecimento da
equipe de saúde da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica sobre a Limitação de
Suporte de Vida, visando à elaboração de monografia, a qual é requisito para
obtenção do título de bacharel em Enfermagem.
O estudo será realizado através de um instrumento de coleta de dados
aplicado aos profissionais atuantes na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica.
Assim, terei o presente compromisso ético a todos os sujeitos envolvidos na
pesquisa, em concordância com o Código de Ética dos Profissionais de
Enfermagem, de acordo com os Cap. IV artigo 35, 36 e 37; Cap. V artigo 53 e 54.
Como também, a Resolução nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde do Ministério
da Saúde, que trata sobre a pesquisa envolvendo seres humanos. Desta forma,
contamos com seu apoio e coloco-me a disposição para esclarecimentos.
Atenciosamente,
_________________________
Kenya Pinzon de Oliveira
Acadêmica de Enfermagem – Orientanda
_____________________________________
Profª. Enfª. Dra. Ana Claudia Garcia Vieira
38
APÊNDICE B – Carta de apresentação ao Comitê de Ética em Pesquisa
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
FACULDADE DE ENFERMAGEM
Orientadora: Prof. Enfª. Dra. Ana Claudia Garcia Vieira
Orientanda: Kenya Pinzon de Oliveira
Pelotas,
de
de 2011
Ilustríssimos membros do Comitê de Ética em Pesquisa
Encaminhamos por meio deste, para a análise e apreciação de V. S.ª, o Projeto
Monográfico intitulado como “Limitação de Suporte de Vida em Crianças:
Avaliação do conhecimento da equipe de saúde de uma Unidade de Terapia
Intensiva Pediátrica”, de autoria da acadêmica, Kenya Pinzon de Oliveira, da
Faculdade de Enfermagem, da Universidade Federal de Pelotas.
Encaminharemos em anexo o referido projeto de pesquisa. Teremos o
compromisso de preservar os sujeitos envolvidos no estudo, assim como a
instituição, respeitando os aspectos éticos.
Na certeza de contar com seu apoio, aguardamos o parecer e colocamo-nos
a disposição para outros esclarecimentos.
Atenciosamente.
_____________________
_____________________________
Kenya Pinzon de Oliveira
Profª Enfª Dra Ana Claudia G. Vieira
Autora da pesquisa
Orientadora da pesquisa
39
APÊNDICE C – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
FACULDADE DE ENFERMAGEM
Orientadora: Profª. Enfª. Dra. Ana Claudia Garcia Vieira
e-mail: [email protected]
tel.: (53) 9935-2622
Orientanda: Kenya Pinzon de Oliveira
e-mail: [email protected]
tel.: (53) 9133-9186
TERMO DE CONSENTIMENTO PARA O ESTUDO: “Limitação de Suporte de
Vida em Crianças: avaliação do conhecimento da equipe de saúde de uma
Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica”.
Gostaríamos de convidá-la(o) a participar do estudo contribuindo com o seu
conhecimento e entendimento, respondendo as questões do instrumento de
pesquisa. Os dados do instrumento serão analisados juntamente com o dos demais
participantes. Os resultados obtidos serão colocados à disposição da equipe de
saúde.
O estudo será realizado pela acadêmica, autora do projeto, Kenya Pinzon de
Oliveira, sob orientação da Profª. Enfª. Dra. Ana Claudia Garcia Vieira.
O objetivo do estudo é investigar o conhecimento da equipe de saúde da
Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica sobre a Limitação de Suporte de Vida,
propondo-se a identificar se os profissionais da equipe já vivenciaram situações que
demandassem discussão acerca da Limitação de Suporte de Vida na Unidade de
Terapia Intensiva Pediátrica e verificar se os profissionais da Unidade de Terapia
Intensiva Pediátrica sentem a necessidade de promover a discussão em equipe de
casos graves que incluam a Limitação de Suporte de Vida.
40
Os dados serão coletados através de um instrumento aplicado aos
profissionais atuantes na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Os dados
fornecidos pela equipe terão caráter confidencial, mantendo o anonimato do sujeito.
A coleta de dados não acarretará em riscos, pois não prevê procedimentos
invasivos ou de ordem moral.
A pesquisa obtém como benefícios o esclarecimento sobre a Limitação de
Suporte de Vida e propõe a discussão entre a equipe de saúde da unidade sobre o
assunto.
O presente Termo de Consentimento Livre e Esclarecido será impresso em
duas vias, permanecendo uma com a autora do projeto e outra com o profissional
participante do estudo.
O profissional participante do estudo terá a liberdade de não participar ou
retirar o consentimento de participação a qualquer momento, considerando-se livre
para responder ou não às perguntas formuladas.
Eu________________________________________,
abaixo
assinado,
tendo
recebido todos os esclarecimentos acima citados, e ciente dos meus direitos,
concordo em participar desta pesquisa, bem como autorizo toda documentação
necessária, a divulgação e a publicação em periódicos, revistas bem como
apresentação em congressos, workshop e quaisquer eventos de caráter científico.
Local: _________________________
___________________________________
Nome do profissional
_______________________
Kenya Pinzon de Oliveira
Autora da pesquisa
Data: __/__/__
_____________________
Assinatura
_____________________________
Profª Enfª Dra Ana Claudia G. Vieira
Orientadora da pesquisa
41
APÊNDICE D – Protocolo de Estudos
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
FACULDADE DE ENFERMAGEM
Instrumento de coleta de dados
Prezado profissional, o objetivo deste estudo é verificar o conhecimento da equipe
de saúde de uma Unidade de Intensivismo Pediátrico sobre a Limitação de Suporte
de Vida em crianças. É muito importante que você leia e responda a todas as
questões. Obrigada!
Categoria profissional: ( ) Enfermeira(o) ( ) Técnica(o) de enfermagem
( ) Médica(o) ( ) Psicóloga(o) ( ) Assistente Social
Sexo: ( ) F
( )M
Idade: ____________
Tempo de formação: ( ) menos de 1 ano ( ) de 1 a 5 anos ( ) de 6 a 10 anos
( ) de 11 a 15 anos ( ) mais de 15 anos
Trabalha há quanto tempo em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica?
( ) menos de 1 ano ( ) de 1 a 5 anos ( ) de 6 a 10 anos ( ) de 11 a 15 anos ( )
mais de 15 anos
1- Durante a formação acadêmica você teve a oportunidade de estudar assuntos
relacionados a terminalidade infantil?
( ) Sim. Onde? ( ) Cursos ( ) Eventos ( ) Outros: _____________
( ) Não
2- Você sabe o que é Limitação de Suporte de Vida?
( ) Sim
( ) Não
3- Em caso afirmativo, descreva o que você sabe sobre isso?
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
________________________________________________________________
42
4- E sobre a decisão de não reanimar uma criança em UTI, o que você já
vivenciou?
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
________________________________________________________________
5- Você já cuidou de alguma criança nestas condições?
( ) Sim
( ) Não
6- Em caso afirmativo, houve alguma discussão entre a equipe sobre a conduta
a ser adotada?
( ) Sim
( ) Não
7- O que você gostaria de comentar ou perguntar sobre esta temática?
_________________________________________________________________
_________________________________________________________________
________________________________________________________________
8- Você considera relevante estudar sobre esta temática?
( ) Sim
( ) Não
9- Se você tivesse a oportunidade de obter mais informações sobre o assunto,
como você sugere que essa temática seja trabalhada na sua instituição?
(
(
(
(
) Grupo de discussão
) Simpósio
) Palestra com expertise na área
) Outros:____________________
43
ANEXO - Aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa