Londrina, 29 a 31 de outubro de 2007 – ISBN 978-85-99643-11-2
QUANTIFICAÇÃO DE CRIANÇAS NASCIDAS COM MIELOMENINGOCELE NO
PERÍODO DE 1999 A JUNHO DE 2006 NA CIDADE DE MARÍLIA – SP
Adriana Garcia Gonçalves
Camila Florido Baldino
Departamento de Educação Especial – UNESP – Marília
RESUMO
A espinha bífida é um defeito de fechamento ósseo posterior da coluna vertebral. O objetivo
do presente estudo foi identificar a quantidade de crianças nascidas com mielomeningocele na
cidade de Marília no período entre 1999 a junho de 2006. A proposta deste estudo estabeleceu
a seguinte seqüência: foi realizado um levantamento dos dados por meio da manipulação de
prontuários e também por meio de informações verbais dos informantes responsáveis pelo
setor da maternidade dos hospitais da cidade de Marília. Os resultados obtidos apresentaram
que a quantidade de mielomeningocele na cidade de Marília é baixa, sendo este um dado
muito importante e efetivo para o setor de saúde do município. Além disso, três das crianças
apresentaram o mesmo nível de lesão da mielomeningocele, sendo ele lombossacra.
Concluiu-se com esta pesquisa, a importância em buscar a quantidade de crianças com certas
patologias e, ainda assim, o trabalho contribuiu de forma efetiva para confirmar a relevância
da fisioterapia junto aos atendimentos oferecidos aos pacientes com mielomeningocele.
Introdução
A mielomeningocele constitui uma malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no
primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres percebe que estão
grávidas. Pode-se registrar que a mielomeningocele é a expressão mais grave da chamada
falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste defeito, as estruturas da porção
posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus
variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele, a falha do
fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges
na região lombar ou torácica (SALOMÃO, 1995).
A mielomeningocele é considerada o tipo mais severo de espinha bífida, sendo um defeito de
desenvolvimento que se manifesta como uma falha na fusão completa dos arcos vertebrais da
coluna vertebral. Isto resulta em um crescimento displásico da medula e das meninges. O
defeito é causado por falha primária no fechamento do tubo neural (SHEPHERD, 1996).
As estatísticas sobre a incidência da espinha bífida variam consideravelmente nas diferentes
partes do mundo. Nos Estados Unidos, a incidência é de aproximadamente dois em cada
1.000 nascimentos. Essa é uma média das estatísticas mundiais, considerando uma media de
espinha bífida de 0,3 em cada 1.000 no Japão e 4,5 em cada 1.000 em certas partes da
comunidade britânica (DARCY, 2004). Não existem dados estatísticos sobre a incidência de
espinha bífida no Brasil. O Hospital SARAH-Brasília admitiu 109 crianças com espinha
bífida em 1999, 113 no ano 2000 e 109 em 2001 (REDE SARAH, 2006).
O diagnóstico pré-natal pode ser feito por meio de exames complementares. A ultrasonografia pélvica materna é um exame rotineiro em nosso meio e já nos primeiros meses de
vida, pode evidenciar esta patologia. A dosagem de alfa-fetoproteína no soro materno ou no
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liquido amniótico está aumentada quando existe um defeito de fechamento do tubo neural,
porém, não é um exame rotineiro, sendo realizado somente em mães de risco (KUDO, 1997).
A sobrevida de bebês com mielomeningocele tem aumentado pela utilização rotineira do
diagnóstico ultra-sonográfico pré-natal e do acompanhamento destas gestações por equipe
multidisciplinar de atendimento perinatal. O tratamento padrão da mielomeningocele tem sido
a correção cirúrgica neonatal, que inclui a correção primária do defeito propriamente dito e a
colocação de válvula ventrículo-peritoneal nos casos de hidrocefalia. Mesmo após o
tratamento cirúrgico, aproximadamente 14% dos neonatos não sobrevivem além dos cinco
anos de idade, e para os que sobrevivem, a cirurgia não tem se mostrado suficientemente
eficiente para reduzir as seqüelas. Além disso, pelo menos metade deles sofre complicações
com as próprias derivações ventrículo-peritoneais (DVP) ainda no primeiro ano da colocação
destes cateteres (SBRAGIA, 2004).
A presente pesquisa foi realizada com enfoque que se refere à quantificação dos nascidos com
mielomeningocele na cidade de Marília. Assim, foi possível identificar vários aspectos
referentes às formas de evolução e opções de condutas, conforme analise dos prontuários.
Método
Nesta pesquisa foi realizado o estudo sobre a quantificação de crianças nascidas com
mielomeningocele no período de 1999 a junho de 2006 na cidade de Marília – SP.
Análise documental:
No estudo foi realizado um levantamento de dados nas unidades maternais Gota de leite,
Hospital Materno Infantil, Hospital Universitário e Secretaria Municipal de Higiene e Saúde,
a fim de esclarecer quantas crianças nasceram com mielomeningocele no período entre os
anos de 1999 a junho de 2006.
Procedimento para coleta de dados:
Neste estudo a pesquisadora foi pessoalmente até as instituições acima relacionadas onde
obteve as informações por meio de relatórios oferecidos pela própria maternidade, relatos
verbais e manuseio de prontuários uma vez que identificado nascimento naquele local.
Inicialmente não foi possível quantificar as crianças nas maternidades relacionadas, sendo
necessário realizar a busca primeiramente na Secretaria Municipal de Higiene e Saúde e após
continuar a busca nas maternidades.
A pesquisadora foi pessoalmente até as instituições de acordo com dia e horário marcado
pelos responsáveis.
Todas as unidades maternais como, por exemplo, Gota de Leite, Hospital Materno Infantil,
Unimar assinaram um Termo de Concordância, no qual foi elucidada a finalidade da pesquisa.
O projeto de pesquisa foi submetido à apreciação do Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) da
Universidade Estadual Paulista – UNESP e a coleta dos dados iniciou-se após a aprovação.
Resultados e Discussão
Após a coleta de dados, a análise pôde ser organizada da seguinte maneira:
- Análise de dados obtidos junto a Secretaria Municipal de Higiene e Saúde:
De acordo com o informante, coordenador do Programa Municipal de Saúde da Criança da
Secretaria Municipal de Higiene e Saúde da cidade de Marília, o qual fez a busca em um
banco de dados informatizado por meio do CID: Q O5. 9 de mielomeningocele /
meningomielocele, foram constatados 4 casos no período de 1999 a junho de 2006, sendo um
caso no ano de 1999, outro em 2003, o seguinte em 2005 e, por último um caso no ano de
2006. O banco de dados informava apenas a quantidade de nascimentos com
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mielomeningocele na cidade de Marília, mas o local de nascimento, o nome das crianças e das
mães dessas crianças não constava no mesmo banco de dados e não havia nenhum outro
sistema que fornecesse tal informação, sendo necessário buscá-las em outros locais, ou seja,
nas maternidades da cidade de Marília.
Depois de encontrada a quantidade de crianças nascidas com mielomeningocele nesse período
na cidade de Marília (4 casos), ocorreu a busca nas maternidades a fim de descobrir seu local
de nascimento e seus achados clínicos.
- Análise de dados obtidos junto à Maternidade Gota de Leite:
De acordo com a enfermeira obstetra responsável pela unidade, não havia registro de casos de
mielomeningocele relatados nesse período. Este fato pode ser esclarecido devido ao não
atendimento de gestantes de alto-risco, sendo que as mesmas são encaminhadas para outros
hospitais de Marília segundo o relato da informante e ainda a unidade não dispõe de banco de
dados informatizado que inclui registros do período pesquisado, possuindo somente dados
atuais e dos últimos três anos. Os restantes constam somente em prontuários redigidos pela
própria unidade.
Análise de dados obtidos junto ao Hospital Materno Infantil:
Na primeira busca realizada por um funcionário do SPP em um banco de dados informatizado
no período referido, que utilizou o CID: Q 05.9, que se refere à mielomeningocele ou
meningomielocele, espinha bífida e defeitos do tubo neural, nenhum registro foi encontrado.
Somente após entrevista realizada na segunda fase desta pesquisa, ou seja, como as
fisioterapeutas que atuam e atendem em neuropediatria foram encontrado três casos, cujo
nascimento ocorreu no Hospital Materno Infantil.
A princípio não foi possível encontrar registros de tais crianças devido ao sistema
informatizado utilizado pela unidade, que só faz a busca por meio do nome da mãe ou da
própria criança uma vez que essa já tenha sido atendida naquele local por qualquer outro
motivo.
A pesquisadora foi então novamente até a unidade referida e através do nome da mãe e da
criança a busca pôde ser realizada pelo mesmo banco de dados informatizado pelo setor de
Serviço de Prontuário do Paciente, onde se encontrava o cadastro. Assim, foi possível obter as
seguintes informações descritas nos prontuários:
A primeira criança nasceu no dia 24/02/2005, idade gestacional de 38 semanas e a
mielomeningocele foi detectada durante o período gestacional. Nasceu de parto cesárea,
posição cefálica, cianótico e com liquido amniótico meconial, chorou ao nascer, apresentou
apgar 8/9, peso: 3525g, altura: 51 cm, perímetro cefálico 36 cm, perímetro torácico 34 cm,
lesão de mais ou menos 4cm de diâmetro localizada em região lombar sem fístula liquorica. A
cirurgia de correção da mielomeningocele foi marcada para 25/02/05. Em 04/03/05 foi
realizada Tomografia de crânio onde detectou-se aumento dos ventrículos. No dia 12/03/05
foi feita cirurgia para colocação de válvula ventrículo peritoneal (DVP).
O exame de Raio-x mostrou acetábulo raso à direita, assimetria de articulações coxofemorais,
luxação de quadril direito, coluna lombo-sacra com acentuação da curvatura de peças
lombares distais, deformidades de corpos vertebrais lombares inferiores por defeito na fusão
dos arcos neurais posteriores, articulações com displasia acetabular à esquerda associada a
luxação congênita do quadril. Paciente recebeu alta hospitalar em 15/03/05 e hoje se encontra
em tratamento na Associação de Pais e Amigos Excepcionais (APAE).
A segunda criança nasceu em 23/12/99, parto cesárea, posição cefálica com presença de
meningoencefalocele em região cervical com mais ou menos 2 cm de diâmetro, chorou ao
nascer, ao exame físico, peso: 2910g, altura: 44 cm, perímetro cefálico: 31 cm, apgar: 9/10. A
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cirurgia para correção da meningoencefalocele foi marcada para 05/01/2000, dentro do saco
dural havia liquido cefalo raquidiano (LCR) e tecido nervoso mal formado (membranas e
ausência de sulcos), além de plexo coróide. Realizado extração deste tecido e fechamento da
dura-máter, periósteo e pele. Em 12/01/2000 recebeu alta hospitalar, hoje encontra-se em
tratamento no Centro de Educação em Estudos da Saúde (CEES).
A terceira criança nasceu em 17/10/2005, idade gestacional de 38 semanas e 4 dias. Exame
físico, peso: 2595g, altura: 47 cm, perímetro cefálico: 35,5 cm, perímetro torácico: 32 cm,
apgar: 9/10. Mãe adolescente, realizou pré-natal sem intercorrencias, sorologias negativas,
parto vaginal espontâneo, RN chorou logo que nasceu, apresentou lesão em região
lombossacra de mais ou menos 5 cm de diâmetro com saída de secreção hialina local. Foi
avaliado pelo neurocirurgião e marcada correção cirúrgica da mielomeningocele para o dia
19/10/05, realizado ultra-sonografia transfontanela (USG) com presença de dilatação
importante assimétrica à esquerda (assimetria ventricular com aumento do ventrículo
esquerdo e dilatação). Em 24/10/05 notou-se alteração motora e de sensibilidade em membros
inferiores e foi dado início ao tratamento fisioterapêutico. Recebeu alta hospitalar em
30/10/05, hoje está em tratamento na Clínica de Fisioterapia da Unimar.
- Análise de dados obtidos junto ao Hospital Universitário de Marília:
Inicialmente não foi possível encontrar nenhum registro de nascimentos com
mielomeningocele. A busca foi realizada pela pesquisadora juntamente com um funcionário
do setor de prontuários em banco de dados informatizado.
Foi então que apareceu um paciente para atendimento no Centro de Educação e Estudo e
Saúde (CEES), com diagnóstico de mielomeningocele, cujo nascimento ocorreu no Hospital
Universitário. Novamente a pesquisadora retornou à unidade relacionada e por meio do nome
da mãe e da criança foi possível encontrar o cadastro no mesmo banco de dados e chegar até o
prontuário.
Esta criança nasceu no dia 08 / 02 / 2006, idade gestacional de 38 semanas, com
mielomeningocele lombossacra e ventriculomegalia não detectada durante o período
gestacional, parto cesárea com mecônio fluido. Exame físico, peso: 3000g, apgar: 9/9 e
presença de paralisia de membros inferiores. A cirurgia de fechamento da mielomeningocele
foi realizada dois dias após o nascimento. No dia 20 / 02 / 2006, foi realizada nova cirurgia
para colocação de válvula ventrículo peritoneal. Recebeu alta hospitalar no dia 09/03/06,
paciente realizou tratamento fisioterapêutico no Centro de Estudos em Educação e Saúde
(CEES).
- Comentário Geral sobre os dados obtidos junto às maternidades:
De acordo com os dados acima relacionados o que se pôde notar é que a quantidade de
crianças com mielomeningocele na cidade de Marília é baixa, sendo este um dado muito
importante e efetivo para a saúde do município. Além disso, três das crianças apresentaram o
mesmo nível de lesão da mielomeningocele sendo ele lombossacra e apenas uma com nível de
lesão cervical. Apresentavam também seqüelas muito semelhantes entre si, entre elas:
paralisia de membros inferiores que foi identificado antes da alta hospitalar. Além disso, todas
as crianças também apresentam hidrocefalia associada com presença de válvula ventrículo
peritoneal.
Com relação à cirurgia para o fechamento da mielomeningocele esta foi realizada conforme o
previsto para três dessas crianças, sendo feita dois dias após o nascimento, com exceção de
uma, a qual a cirurgia só foi realizada dezoito dias após o seu nascimento.
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Outro dado importante é que a criança que nasceu em 2005 e a outra em 2006 tiveram a
mielomeningocele detectada durante o período gestacional. Este fato pode estar relacionado
ao avanço do pré-natal realizado nos dias atuais.
Da mesma forma como o Hospital Materno Infantil, o Hospital Universitário de Marília
dispõe de um sistema de dados informatizado não efetivo. Quando se trata da busca de
patologias por meio do CID, o sistema não fornece o registro, sendo necessário o nome da
criança e da mãe desta criança para se chegar ao prontuário. Portanto, pode-se dizer que ainda
é preciso melhorar o banco de dados, para que se possa chegar ao registro procurado mais
rápido, e de forma mais objetiva, qualquer que seja a patologia.
Diante desta proposta, o estudo contribuiu para a área da saúde identificando a quantidade e
as informações mais relevantes disponíveis em prontuário.
Assim, com os resultados analisados foi possível concluir que na cidade de Marília a
quantidade de casos de crianças nascidas com mielomeningocele é pequena, baseado no
período pesquisado que foi de seis anos e meio, sendo este um dado significativo para a área
de saúde do município.
Fato este corrobora com a atenção da prevenção primária, evitando o acometimento de
mielomeningocele em crianças nascidas no município de Marília.
Referências:
DARCY, A. U. Reabiliatação Neurológica, 4.ed. Barueri, SP: Manole, 2004 p.476-502.
KUDO, A.M. et al. Fisioterapia fonoaudiologia e terapia ocupacional em pediatria. 2 ed.
São Paulo: Sarvier, 1997 p.29-35.
REDE SARAH DE HOSPITAL DE REABILITAÇÃO. 2006. Espinha Bífida. <disponível
em: http: www.sarah.br/paginas/doenças/pop/p_03_espinha_bifida.htm – 93k> acesso em 07
jan. 2007.
SBRAGIA L. et al. Evolução de 58 fetos com meningomielocele e o potencial de reparo
intra-útero Arq. Neuro-Psiquiatria v.62 n.2b São Paulo jun. 2004.
SALOMÃO, J. F., PINHEIRO, J. A., CARVALHO, J. G. S., LEIBINGER, R. D.,
LUCCHESI, G., BONFIM, V. J. Pediatria (Rio J) 1995; 71(6): 317-321.
SHEPHERD, R.B. Fisioterapia em pediatria. 3.ed. São Paulo: Santos, 1995 p.242-257.