Escola Superior de Enfermagem Dr. José Timóteo Montalvão Curso Pós Licenciatura de Especialização em Enfermagem Médico Cirúrgica 2011/2013 Projeto de Investigação “Impacto da presença/interação dos familiares/pessoa significativa no doente em estado de coma” Elaborado por: Ivo Capela Nº 2508 Maria Teresa FerreiraNº2507 Coordenadores Científicos: Profª Doutora Alexandrina Lobo Profª Mestre Jacinta Pires Martins Chaves, Julho de 2012 INTRODUÇÃO O cuidar numa Unidade de Cuidados Intensivos (UCI) envolve interações humanas complexas que se relacionam diretamente com o processo da comunicação. A reflexão sobre a forma como se prestam cuidados a pessoas, privadas da capacidade de comunicar bem como, a limitada informação sobre o que acontece realmente quando o nível de consciência está reduzido ou ausente, conduziu-nos a pesquisar sobre esta problemática. A comunicação com os doentes nas UCI torna-se particularmente difícil, em virtude do contexto situacional em que ocorre. Num ambiente altamente tecnicista e mecanizado, onde maioritariamente se priorizam os cuidados de “sobrevivência física”, em detrimento dos aspetos psicológicos e afetivos, ou seja, os cuidados humanos no seu sentido mais restrito (ALASAD e AHMAD, 2005;BAKER e MELBY, 1996;HOYT,1996;PACHECO,2002;VERITY,1996). Classicamente, o cuidar é definido como um processo dinâmico relacional englobando o cuidador e quem é cuidado (HONORÉ, 2001). No doente em estado de coma, esta relação, devido à inexistência de “feed back” verbal por parte do doente, tem de se integrar num processo terapêutico de interação/compreensão, seja através da linguagem (comunicação verbal), seja pelos gestos, expressões e/ou toque (comunicação não verbal) (MACHADO, 1995). A família surge como a primeira instituição que contribui para o desenvolvimento, socialização e formação da personalidade de cada indivíduo, mas na prática diária, por vezes percebemos que nem sempre a família é a grande referência do doente, existindo outros elementos significativos com quem se estabelecem ligações muito importantes. (ALMEIDA et al, 1997) citando SAMPAIO e GAMEIRO (s.d), inclui o elemento significativo na definição do conceito de família, ao afirmar-se que o termo família “designa um 2 conjunto de elementos emocionalmente ligados compreendendo pelo menos três gerações, mas não só(…) ; de certo modo consideramos que fazem parte da família, elementos não ligados por traços biológicos mas, que são significativos no contexto relacional do indivíduo (…).” STANHOPE e LANCASTER, (1999: PAG???). Os mesmos autores acrescentam que “… uma função básica da família é proteger a saúde dos seus membros e dar apoio e resposta às necessidades básicas durante o período de doença(…)”. Por outro lado, a preservação da identidade e a redução do isolamento social, ajudam o doente a desenvolver sentimentos de bem-estar e otimismo, duas condições essenciais para a sua recuperação. Os cuidados personalizados e a participação ativa da família no processo de tratamento, são responsáveis por um melhor input sensorial (PERRIN et al., 2006). Também segundo (BURR,1997),o envolvimento da família na prestação de cuidados produz resultados benéficos no doente e na própria família. Assim, incluir a família nos cuidados e repensar a forma como cuidamos este tipo de doentes conduziu-nos à questão de investigação - De que forma o doente em estado de coma reage à presença/interação dos familiares/pessoa significativa? Com efeito, os objectivos do presente estudo são: i) verificar se existem alterações fisiológicas e/ou expressivas no doente em estado de coma com a presença/interação de familiares/pessoas significativas: e ii) descrever de forma metodológica os valores dos parâmetros vitais em três momentos: antes, durante e após a visita de familiares/pessoa significativa. A presente investigação assenta numa abordagem de estudo de caso clínico, pois descreve uma situação específica que se supõe ser única ou especial, pelo menos em certos aspetos, procurando descobrir o mais essencial e característico e assim, contribuir para a compreensão global de um certo fenómeno de interesse (PONTE, 2006). É ainda do tipo observacional, prospetivo e longitudinal. 3 O período de colheita de dados decorrerá entre Agosto e Novembro de 2012, esperando constituir-se uma amostra intencional de seis sujeitos internados no Serviço de Medicina Intensiva (SMI) do Centro Hospitalar Lisboa Norte - Entidade Pública Empresarial (CHLN - EPE). Para o efeito foi construída uma grelha de observação a ser preenchida antes, durante e após o período da visita. O presente projeto de Investigação surge no âmbito do Curso de Pós Especialização em Enfermagem Médico-cirúrgica 2011/2013 da Escola Superior de Enfermagem Dr. José Timóteo Montalvão, dando cumprimento a um requisito da Unidade Curricular de Investigação em Enfermagem. 4 1 – PROBLEMÁTICA Segundo (Gerber, 2005: 22) o coma define-se como ”um estado de inconsciência profunda, em que o indivíduo permanece com os olhos fechados, é incapaz de comunicar verbalmente, responder a comandos externos ou realizar movimentos intencionados”. De acordo com estatísticas recentes a cada hora entram em estado de coma nos Estados Unidos cerca de 800 pessoas. Em Portugal não existem estatísticas em relação a este tipo de doentes, no entanto nos Estados Unidos até ao inicio dos anos 90, a taxa de mortalidade destes doentes era de 50%, 70% dos quais conseguem recuperar e 10% evoluem para o chamado coma crónico ou estado vegetativo. Estes doentes representam um grande desafio para os profissionais de saúde e especialistas envolvidos no tratamento do estado de coma, concretamente aos enfermeiros que desempenham funções em unidades de cuidados intensivos. Em virtude do contexto situacional, ao enfermeiro é-lhe exigido um grande nível de competências científicas e técnicas, numa área onde muitas vezes, como já referimos, as atividades de natureza técnica se sobrepõem às de natureza relacional, comunicacional e humana. Apesar de na última década se terem realizado importantes descobertas e desenvolvido estudos no domínio das neurociências, no que diz respeito ao domínio científico de enfermagem, é essencial desenvolver persquisas, no sentido de adquirir e aprofundar conhecimentos tendo como objetivo a humanização do cuidar e a melhoria contínua da qualidade de cuidados. No estudo científico Detecting awareness in the vegetative state (OWEN,et al,2007) publicado na revista cientifica americana The New England Journal of Medicine, um grupo de pesquisadores ingleses e belgas, testemunhou a reação de um rapaz de 22 anos em estado vegetativo, a estímulos verbais. Esta pesquisa contou com outros 22 utentes em condições semelhantes, onde todos praticavam ténis. A cada um deles foi verbalizado ao ouvido que se imaginasse a jogar ténis e a andar pelos corredores de suas 5 casas. Enquanto as situações eram expostas verbalmente a estes doentes, um aparelho de ressonância magnética funcional, registava a atividade neurológica, quatro deles deram sinais que compreendiam o estímulo. Ao imaginarem-se a jogar ténis, os neurónios responsáveis pela coordenação motora ativaram-se, também, ao imaginarem o cenário da casa os circuitos neuronais associavam-se ao sentido espacial e a parte cerebral da memória foi ativada. Apesar de os resultados não serem representativos são relevantes para futuras pesquisas, na questão da existência de vida consciente no estado vegetativo. Por outro lado, sempre foi muito questionado se o doente em estado de coma ouve ou não quando comunicamos com ele. A audição parece ser o último sentido que é perdido, considerando os relatos de pessoas que vivenciaram essa experiência. Como serve de exemplo, o caso do italiano Salvatore Crisafulli: “Eu estive quase dois meses em coma, e lembro-me de muita coisa, visitas de amigos e familiares, palavras encorajadoras e também algumas atitudes frias e até desleixadas da equipa médica e de enfermagem. Não é nada agradável ouvir, estando em coma, um médico dizer a um familiar meu que eu ia morrer. Eu ouvi, mas naquele momento, ouvir era o máximo que eu fazia (…) Impossibilitado de me expressar, a sensação de impotência e desespero, nesses momentos, não é nada agradável! (…) os médicos diziam que eu não estava consciente, mas eu entendia tudo, não podia falar, não me podia mover, não podia fazer nada para fazê-los entender que eu os ouvia.Com isso chorava.”-declarou à sua família CRISAFULLI(s.d). Tendo consciência da complexidade e pertinência desta problemática, com o presente estudo esperamos contribuir com dados relevantes sobre a importância de incluir a família/pessoa significativa no cuidar destes doentes. Pretendendo-se posteriormente sensibilizar os profissionais de saúde sobre a eventual necessidade de se adaptar procedimentos/ horários e tempo de permanência de visitas em unidades de cuidados intensivos. Em suma, que os resultados deste projeto venham a produzir as 6 evidências necessárias para melhor compreender e adequar a forma de cuidar o doente em estado de coma incluindo a sua família /pessoa significativa como elemento fulcral para a melhoria /recuperação da sua condição. 2 - METODOLOGIA 2.1-Desenho Trata-se de um estudo de caso clínico do tipo observacional, prospetivo e longitudinal, com o objetivo de verificar se existem alterações fisiológicas e/ou expressivas com a presença/interação de familiares/pessoa significativa. A amostra é intencional constituída por seis doentes em estado de coma, que preencham os seguintes critérios de inclusão: coma diagnosticado, escala de coma de Glasgow entre sete e nove. Serão excluídos os casos de doentes com: sedação, hipoacúsia, epilepsia ou doenças do Sistema Nervoso Central (SNC), lesão do córtex cerebral, antecedentes de alcoolismo e/ou consumo de estupefacientes. 2.2-Recolha de dados Será utilizada uma grelha de observação das interações e registo dos parâmetros vitais, antes, durante e após o período da visita, com a duração de quinze minutos no total. Serão efetuadas quatro observações por doente, de três em três dias, o que tendo em conta a nossa experiência e conhecimentos na área e por a condição geral destes doentes, ser passível de se alterar a qualquer altura (doente crítico), estará adequado à consecução das respostas que procuramos obter. Para este estudo definiu-se como variáveis dependentes os parâmetros vitais e a variável independente a presença/interação estabelecida pelos familiares/pessoas significativas com o doente em estado de coma. 7 2.3-Análise e tratamento de dados Empregaremos a análise de conteúdo de acordo com BARDIN (2009) e para tratamento estatístico dos dados recorrer-se-á ao programa SPSS (Statistical Package for Social Sciences) versão 18.0,utilizando-se um nível de significância de 0,05. 2.4-Questões éticas Num estudo com estas características, assumem grande importância as considerações éticas e tornar-se-á indispensável solicitar autorização para a realização do estudo ao Conselho de Administração do CHLN-EPE e aos familiares/pessoas significativas do doente em estado de coma. Teremos, porém, em atenção a possibilidade do doente em estado de coma alterar o seu nível de consciência e aí também ser necessário solicitar a sua autorização. 8 4 - REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ALARCÃO, M.(2002). - (Des) Equilíbrios Familiares. Coimbra: Quarteto ALASAD, J., AHMAD, M.(2005) -Communication with critically ill patients: Journal of Advanced Nursing 50 (4), p.356-362 ALMEIDA, Cristina et al (1997) -Opinião dos familiares face ao seu acompanhamento e participação nos cuidados ao doente durante o período de internamento .Lisboa, Enfermagem em foco, nº 28, Agosto/Outubro, Ano VII p. 36-42, ISSN: 0871-8008 ATKINSON, Leslie D., MURRAY, Mary Ellen. (1989). -Introdução ao processo de enfermagem, Fundamentos de enfermagem, Rio de Janeiro: Editora Guanabara BARDIN (1977) -Análise de Conteúdo.Lisboa BELL, Judith (1997) -Como realizar um Projeto de Investigação. Lisboa: Gradiva (212p), ISBN: 972-662-524-6 BURGOON, J.K.e SAINE, T. (1978)-The unspoken dialogue (electronic version) Dallas, Houghton Mifflin BURR,G.(1997)-The family and critical care nursing: A brief review of the literature. Australian Critical care 10, p.124-127 CALADO, L., LACERDA, A.P. (1991) – Coma: alguns aspetos práticos de orientação clínica e terapêutica. O Medico. Lisboa, vol 2046,p.275-283 9 CARMO, Hermano e Ferreira, Manuela Malheiro (1998) - Metodologia da Investigação. Guia para Autoaprendizagem, Universidade Aberta.Lisboa: ISBN: 978-972-674-231-9 CARVALHO FERREIRA, J.M., NEVES, J. e CAETANO, A.(2001) -Manual de psicossociologia das organizações. Lisboa: Mc Graw-Hill de Portugal HONORÉ, B (2001) -Cuidar-persistir em conjunto na existência. Paris.Seli Arsiamed. L., Loures: Lusociência CORREIA, Carla et al (2005) – A família do doente dependente in: Revista Servir, vol. nº 53, Lisboa, p. 129 DUBRIN, A.J. (2003)-Fundamentals of organizational behaviour. (J.S.Cook e M.M. Leal, Trans). 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(1975) - The meaning of touch: geriatric nursing.J.Communication, v.25, nº.3, p. 104-120 http://www.salvatorecrisafulli.it/- Acedido às 20:23 do dia 23/01/12 12 ANEXOS 13 CONSENTIMENTO INFORMADO Caro(a) Participante, No âmbito do Curso de Pós Especialização em Enfermagem Médico Cirúrgica 2011/2013 da Escola Superior de Enfermagem Dr. José Timóteo Montalvão, encontramo-nos a desenvolver um estudo sobre a reação da pessoa em estado de coma à estimulação efetuada pelos familiares/pessoa significativa, com os seguintes objetivos: i) verificar se existem alterações fisiológicas e/ou expressivas no doente em estado de coma com a presença/interação de familiares/pessoa significativa; ii) comparar os valores dos parâmetros vitais em três momentos: antes, durante e após o período da visita de familiares/pessoa significativa. Solicitamos também, a sua permissão para ter acesso e utilizar, no nosso estudo, as informações e os dados recolhidos durante a pesquisa. Garantimos o sigilo de todas as informações e dados recolhidos, bem como terá o direito de autorizar ou não autorizar o estudo ou deixar de autorizar este a qualquer momento, sem que isto traga algum prejuízo. Os dados serão utilizados apenas na elaboração e divulgação científica, respeitando o carácter confidencial da identidade do seu familiar e a sua identidade. Eu, tendo recebido as informações acima transmitidas, e ciente dos meus direitos e do meu familiar, autorizo os Enfermeiros Ivo Capela e Teresa Ferreira a aplicar o estudo sobre: “Impacto da visita dos familiares/pessoa significativa no doente em estado de coma”, no meu familiar, não me oponho à utilização das informações ou dados recolhidos durante o estudo, garantindo o anonimato do meu familiar e o meu anonimato. Assinatura do familiar/pessoa significativa ______________________________________ Lisboa, _____ de _________ de ______ 14 GRELHA DE OBSERVAÇÃO (1) Data: ___/___/____ Observação nº_______ 1 - DADOS DE IDENTIFICAÇÃO (do doente em estado de coma) Iniciais do nome: _____________________ Género: F M Estado Civil____________ Idade _____________ (anos) Causa do estado de Coma _______________________________________________________________ Antecedentes Pessoais _________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________ Data de admissão: ___/___/_____ Dias de internamento _____________ 2 - DADOS DE IDENTIFICAÇÃO (da pessoa de referência) Iniciais do nome: ___________________________ Género: F M Idade _____________ (anos) Grau de parentesco com a pessoa em estado de coma: ____________________________________________________ Observações: _____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________ 3 – PARÂMETROS VITAIS SV Dor Temp. SPO2 SIM FR pessoa FR ventilador NÃO FR (cpm) Observações Após Durante Antes Visit a TA FC Ventilação Assistida 15 GRELHA DE OBSERVAÇÃO (2) Data: ___/___/____ Observação nº_______ Duração da visita Registos de observações Assunto: Verbal Sim Não Tipo: Comunicação Toque Sim Local: Duração: Não Notas: 16 ESCID- Escala de Comportamentos Indicadores de Dor 0 ESCID 1 2 Musculatura facial Relaxada. Em tensão, testa franzida e/ou fácies de dor. Testa franzida habitualmente e/ou dentes cerrados. Tranquilidade Tranquilo, relaxado, movimentos normais. Movimentos ocasionais de inquietação e/ou mudança de posição. Movimentos frequentes, incluindo cabeça e/ou extremidades. Tonus muscular Normal. Aumentado. Flexão dos dedos das mãos e/ou pés. Rígido. Adaptação a VM (descartar outras causas) Tolera VM. Tosse, mas tolera VM. Luta com o ventilador. Conforto Confortável e/ou tranquilo. Tranquiliza-se ao toque e/ou à voz. Fácil de distrair. Difícil de confortar ao toque e à voz. Pontuação Pontuação total 0: sem dor 1 – 3:Dor ligeira, contemplar outras causas 4-6:Dor moderada ≥ 7:Dor intensa 17