SEMINÁRIO INTERNACIONAL ENLAÇANDO SEXUALIDADES
Direito, Relações Etnorraciais, Educação, Trabalho, Reprodução,
Diversidade Sexual, Comunicação e Cultura
04 a 06 de Setembro de 2011
Centro de Convenções da Bahia
Salvador - BA
A PRODUÇÃO CIENTÍFICA DAS UNIVERSIDADES BRASILEIRAS SOBRE
A SAÚDE E OS DIREITOS DAS PESSOAS QUE VIVEM COM O HIV/AIDS
Mauricio de Souza Campos1
Maria Thereza Ávila Dantas Coelho2
Resumo
A luta contra a AIDS, em especial a experiência da soropositividade, tem
demonstrado a necessidade da tutela jurídica como pressuposto para a
garantia e o asseguramento da saúde e da qualidade de vida das pessoas que
convivem com o HIV. No Brasil, considerando as singularidades de nossa
epidemia, o estudo da legislação específica sobre o tema, em especial a Lei
9.313, de 13/11/1996, que dispõe sobre a distribuição gratuita de
medicamentos aos portadores do HIV e doentes de AIDS, implica compreender
o processo de pauperização da epidemia e combater este tipo de exclusão
social, que é de natureza econômica e social. Desde 1988, quando o Governo
Federal promulgou a primeira lei sobre o tema, aos tempos atuais, as
Universidades Brasileiras têm sido um terreno fértil de pesquisas e (re)
produção de conhecimento acerca desse assunto. Nesse contexto, esta
comunicação oral se propõe a discutir sobre a produção científica universitária
acerca da saúde e dos direitos das pessoas que convivem com o HIV/AIDS.
Palavras-chave: AIDS, Direito, Legislação, Universidade.
1
Graduado em Biologia e Direito. Graduando do Bacharelado Interdisciplinar em Saúde da
UFBA. E-mail: [email protected]
2
Psicóloga, Psicanalista, Professora Adjunto do Instituto de humanidades, Artes e Ciências
Professor Milton Santos da UFBA. Email: [email protected]
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O presente artigo visa realizar uma análise sobre a produção científica
relativa ao HIV/AIDS no âmbito das Universidades Brasileiras, através de uma
revisão de artigos publicados, sobretudo, em revistas nacionais da área de
enfermagem, nos últimos 20 anos. No levantamento realizado, dos 20 artigos
estudados, 17 versavam exclusivamente sobre HIV/AIDS e 3 sobre as demais
DST, abrangendo artigos de pesquisa, de atualização, relatos de experiência,
editoriais e notas prévias. Ao se comparar o número de artigos sobre a
temática DST e HIV/AIDS, fica evidente a prioridade que os autores que
trabalham e pesquisam DST atribuem ao HIV/AIDS, desde a sua descoberta.
Especificamente no universo de periódicos nacionais de enfermagem, o
primeiro artigo publicado sobre a AIDS data de 1986, quatro anos depois da
notificação dos primeiros casos no Brasil. Gradativamente, todos os periódicos
passaram a abordar essa temática, chegando-se a 10 artigos publicados em
1993. Esse aumento no número de publicações sobre a AIDS pode ter se
devido ao seu caráter incurável e à rápida disseminação da doença, que atinge
milhões de pessoas em todo o mundo.
Quanto à formação profissional dos autores pesquisados nos periódicos
de enfermagem, destaca-se o enfermeiro, com 17 (68%) artigos e 10 (50%) em
co-autoria com outros profissionais, tais como médico, nutricionista, psicólogo,
pedagogo e técnico em enfermagem. Em 8 artigos (40%) houve a participação
de alunos de graduação e pós-graduação e em 5 (20%) não foi especificada a
formação profissional dos autores. O enfermeiro foi o profissional que mais
publicou sobre tal temática nos periódicos pesquisados, o que era de se
esperar, dada a especificidade destes periódicos. Evidenciamos que é discreta
a participação de outros profissionais da área da saúde e da educação,
pesquisando
em
conjunto
com
enfermeiros.
No
entanto,
o
trabalho
multiprofissional com a participação de profissionais de outras áreas do
conhecimento e a publicação conjunta nos periódicos de enfermagem devem
ser estimulados mais ainda, para que possam contribuir com a ampliação do
entendimento sobre as DST/AIDS, que são temas complexos, que carecem de
uma abordagem interdisciplinar.
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Observou-se, também, que há uma pequena participação de alunos de
graduação e pós-graduação pesquisando as temáticas DST/AIDS, trabalho que
deve ser estimulado visando à sensibilização para a problemática em questão.
Tanto na pesquisa quanto na assistência prestada aos indivíduos portadores
do vírus e da síndrome, é desejável que se efetive a atuação de diferentes
profissionais, de maneira interdisciplinar, articulando-se as contribuições das
diversas áreas do conhecimento, na busca de um entendimento global para o
enfrentamento da epidemia. Projetos interdisciplinares buscam compreender a
complexa realidade da doença e abordar vários aspectos de origem biológica,
social, psicológica, ética e legal.
São as seguintes as revistas que contemplam o maior número de
publicações com referência à temática HIV/AIDS, no período estudado: Revista
Brasileira de Enfermagem, com 5 artigos (25%); Revista Latino-Americana de
Enfermagem, com 4 (20%) e Revista da Escola de Enfermagem da USP, com
4 (20 %). Em relação às demais DST, entre os periódicos com maior freqüência
de publicações, destacamos: Revista de Enfermagem da UERJ, com 4 artigos
(20%); Revista Paulista de Enfermagem, com 3 (16,7%); Revista Brasileira de
Enfermagem, com 2 (10%); e os demais periódicos contemplaram apenas 1
(2%). Nenhum artigo sobre DST foi encontrado nos seguintes periódicos: Acta
Paulista
de
Enfermagem
Enfermagem,
Nova
Revista
Dimensão,
Baiana
Revista
de
Enfermagem,
Enfermagem
Atual,
Revista
Revista
Enfermagem Moderna, Revista Enfoque e Revista Texto & Contexto
Enfermagem (REIS et al., 2002). Além do maior número de artigos tratarem
sobre a AIDS, observou-se que, neste caso, há uma maior diversidade de
autores, enquanto que, sobre as demais DST, são os mesmos autores que
publicam em periódicos diferentes. Sendo essas doenças um desafio
contemporâneo, consideramos de fundamental importância a sensibilização e o
envolvimento dos profissionais de maneira interdisciplinar, tanto na pesquisa
como na assistência. A estratégia mais efetiva para atuar junto às DST/AIDS é
através da prevenção e do controle, por meio de constante atualização e
sensibilização dos profissionais da saúde e da população em geral. A
divulgação das mais variadas experiências educativas devem ser estimuladas,
abordagens
que
contemplem
a
percepção
de
risco,
mudanças
no
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comportamento
sexual e
a
adoção
de
comportamentos seguros.
O
envolvimento de enfermeiros e demais profissionais pode contribuir para isso.
Em meados da década de 1980, quando os primeiros casos de AIDS
chamaram a atenção da opinião pública, até o início da década de 90 do século
passado, o perfil epidemiológico desta síndrome no Brasil era muito
semelhante ao de muitos países da África Subsaariana, onde, nos tempos
atuais, a epidemia apresenta-se como um processo fora de controle. Durante
as duas primeiras décadas da epidemia, os dados estatísticos, quase todos
oriundos de pesquisas externas, principalmente americanas, francesas e de
órgãos internacionais como o Banco Mundial, apontavam para o risco de uma
grave epidemia disseminada por toda a população brasileira e capaz de
provocar expressivo impacto econômico, em especial no setor da saúde. Esses
dados eram corroborados pela velocidade e crescimento da doença no Brasil,
um país marcadamente heterogêneo, pelo surgimento de um expressivo
número de novos casos entre mulheres e homens heterossexuais e pela
manutenção de incidências altas em grupos sociais mais vulneráveis.
Nas três décadas que se seguiram, as previsões internacionais não se
concretizaram, especialmente as levantadas pelo Banco Mundial, no início dos
anos 1990, que apontavam uma média de 1,2 milhão de brasileiros infectados
pelo HIV na virada do século. O que se viu na verdade foi a queda de
aproximadamente 50% no número de mortos, tendo a AIDS como causa
principal, o aumento de pelo menos cinco vezes a sobrevida das pessoas
vivendo com HIV e a estabilidade do número de infectados na população em
idade fértil (15 a 49 anos). O último censo oficial estimou em 600 mil o número
de pessoas vivendo com HIV no país, o que significa uma prevalência de 0,6%
na população adulta (LEVI et al., 2002; DOURADO et al., 2006).
O movimento da reforma sanitária, que eclodiu na década de 1980,
diante do intenso processo de redemocratização política e do surgimento dos
primeiros casos de AIDS, se constituiu no principal arcabouço da política de
AIDS desenvolvida em âmbito governamental, contribuindo para fundamentar
seus princípios e diretrizes. Esse movimento surgiu entre as décadas de 1950
e 1960, tendo como referência as universidades e as experiências das
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secretarias de saúde, especialmente nos Estados das regiões Sul e Sudeste do
país. Nesse período, ocorreu o fortalecimento dos departamentos de medicina
preventiva, da produção científica e dos debates que enfatizavam os aspectos
sociais e coletivos nos processos de saúde. Ao mesmo tempo, as secretarias
de saúde iniciaram processos de reforma, priorizando a descentralização, a
ampliação da cobertura das ações e o aprimoramento da gestão e das ações
de promoção (ALOI et al., 1994). Ganhou destaque, pelo pioneirismo, o
processo conduzido no âmbito da Secretaria de Estado da Saúde de São
Paulo, ocorrido ao final da década de 1960 (BARROS et al., 1994).
Paradoxalmente, esse movimento ganhou dimensão nacional no auge da
ditadura militar, em um período em que se aprofundavam as discussões sobre
os históricos problemas da saúde pública no Brasil, entre eles a baixa
cobertura das ações assistenciais, que abrangiam, fundamentalmente, os
indivíduos com vínculo empregatício; a existência de múltiplos sistemas de
saúde que operavam nas esferas federal, estadual e municipal; os elevados
gastos públicos com saúde diante da crescente participação do setor privado
na prestação de serviço; e a falta de articulação entre os níveis de atenção à
saúde e as ações curativas e preventivas (CRUZ, 1995; GIR et al., 1999).
O contexto sociocultural dos anos 1970 e 1980 foi marcado, então, pela
conquista de liberdades individuais e pelo avanço no reconhecimento dos
direitos
de
populações
socialmente
marginalizadas,
como
mulheres,
homossexuais e negros. Esse ativismo político é apontado como a principal
causa da imediata reação de movimentos sociais frente a AIDS, tanto no plano
da atenção à saúde como na prevenção e no combate às situações de
discriminação dirigidas aos grupos mais afetados e às pessoas vivendo com o
HIV e a síndrome. Esse movimento, do qual participaram, entre outros, igrejas,
setor privado, comunidade científica e organizações não governamentais
(ONGs), além de impulsionar as políticas públicas, permitiu uma organização
social fundada na solidariedade, um conceito compreendido, no âmbito do
movimento social, como uma ação coletiva cuja finalidade é preservar a
cidadania dos doentes e dos grupos mais atingidos. Quanto à estratégia
internacional adotada pelo Brasil, além desta influir no contexto global,
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possibilitou o fortalecimento da resposta à epidemia da AIDS dentro do próprio
país.
O aprofundamento dos novos arranjos institucionais, entretanto, veio a
ocorrer a partir de meados dos anos 1980, com o esgotamento do regime
militar, o fortalecimento do processo de redemocratização política e a
reorganização de movimentos sociais e culturais. Em 1980, foi criada a
Comissão Interministerial de Planejamento, que passou a articular e a planejar
as atividades desenvolvidas pelos Ministérios da Saúde e Previdência Social.
Em 1982, foram instituídas as Ações Integradas de Saúde (AIS), que
ampliaram a cobertura das ações de saúde, integraram as atividades de
assistência preventiva e curativa e criaram as instâncias colegiadas de gestão
do sistema de saúde nos três níveis de governo, já prevendo a participação de
movimentos sociais (CRUZ, 1995; GIR et al., 1999). Esse foi o início do
processo de institucionalização do comando único do sistema de saúde em
cada esfera de governo, da organização da atenção à saúde com base na
integralidade e do controle social das políticas de saúde.
Contudo, a hegemonia do movimento sanitário na organização do
sistema de saúde veio com a 8a Conferência Nacional de Saúde, ocorrida em
1986, e com a criação do Sistema Único de Saúde (SUS) na nova Constituição
Federal promulgada em 1988. Com a nova Constituição, consolidaram-se
definitivamente a noção de saúde como um direito a ser assegurado pelo
Estado e a organização do sistema de saúde fundamentado nos princípios de
universalidade, equidade, integralidade e controle social (GIR et al., 1990).
Esses foram os avanços que influenciaram o desenho de programas e
estratégias de saúde na década de 1980, período em que surgiram os
primeiros casos de AIDS no Brasil, notificados na Cidade de São Paulo, em
1983. Também foi de 1983 a primeira resposta governamental à epidemia, com
a criação do Programa de AIDS da Secretaria de Estado da Saúde de São
Paulo (GIR et al., 1990; GIR et al., 1998).
A organização do Programa de AIDS de São Paulo foi uma resposta às
inquietações de representantes da comunidade homossexual. Em junho de
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1983, esse grupo, preocupado com o surgimento da doença no Brasil e com as
informações provenientes dos Estados Unidos, que indicavam a possibilidade
do crescimento acelerado do número de novos casos, demandou ações
concretas das autoridades de saúde para minimizar os efeitos desse novo
agravo (GIR et al., 1990; GIR et al., 1998). A estrutura do novo programa
articulou, então, quatro estratégias: serviços de referência assistencial e
laboratorial, vigilância epidemiológica, informação e educação à população e
mobilização e participação social. Entre as diretrizes, se destacavam o
combate à discriminação, a garantia do acesso universal ao tratamento e a
promoção da equidade para os grupos sociais mais afetados no acesso aos
recursos disponíveis.
Em cidades do Nordeste, como Natal (Estado do Rio Grande do Norte),
Recife (Estado de Pernambuco) e Salvador (Estado da Bahia), também a AIDS
começou a ser identificada na primeira metade da década de 1980. Apesar
dessas notificações e do envolvimento de médicos no tratamento da doença,
os programas de controle da AIDS nessa região foram impulsionados a partir
de 1987, com a forte indução do Programa Nacional de AIDS, que, criado em
1986, também no âmbito da área de Dermatologia Sanitária do Ministério da
Saúde, fortaleceu as equipes locais com recursos técnicos e financeiros.
A partir da criação do Programa Nacional, implantou-se uma verdadeira
rede de interlocução entre profissionais e instituições, que trouxe como
conseqüência a nacionalização da resposta à epidemia e a adoção de
diretrizes que fundamentaram as primeiras ações de seu enfrentamento em
todo o país. Essa organicidade fortaleceu-se a partir de 1994 com recursos
provenientes de um acordo de empréstimo com o Banco Mundial, que permitiu
o financiamento de projetos de prevenção e assistência governamentais e não
governamentais, a incorporação de novas tecnologias e a ampliação da
produção de conhecimento sobre a doença (VINHA et al., 1972).
O Brasil conta hoje com um programa que oferece, desde 1996, o
coquetel anti-HIV para toda a rede pública de saúde. Dos 19 medicamentos
que constituem a mistura hoje, o país produz oito, importando os 11 restantes.
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Porém, um estudo realizado pelo Ministério da Saúde, em parceria com o
Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD), conclui que a
nação tem capacidade para produzir esses remédios e também seus insumos.
Tal medida pode diminuir sensivelmente os custos do Programa Nacional de
DST e AIDS, já que até 72% do orçamento da iniciativa responsável pela oferta
e distribuição do coquetel anti-HIV no país, estimado em R$ 1 bilhão em 2010,
é destinado à compra de fármacos importados.
Um dos principais consensos encontrados na literatura científica
pesquisada diz respeito ao importante papel que a sociedade civil (o ativismo
em AIDS e os movimentos sociais de defesa de identidades e direitos)
desempenhou na construção da resposta à epidemia desta síndrome (VINHA
et al., 1972; TSUNECHIRO, 1979; BARROS et al., 1993; GIR et al., 1998). A
contribuição da ação em comunidade, com a finalidade de reduzir a prevalência
e a mortalidade por AIDS, e a busca de uma política de saúde, fundamentadas
em uma matriz de solidariedade, contribuíram para garantir os direitos dos
grupos mais atingidos e para organizar políticas públicas de enfrentamento da
epidemia.
O registro dos primeiros casos de AIDS no país, em 1983, teve um
impacto no movimento homossexual, levando uma parte dos ativistas a se
articular em torno da luta contra a síndrome. Esse movimento se constituiu em
um dos principais pilares da resposta à epidemia de AIDS no país (VINHA et
al., 1972; TSUNECHIRO, 1979; BARROS et al., 1989). Nos anos seguintes, foi
difícil distinguir a militância do movimento homossexual da militância do
movimento de luta contra a síndrome.
Desde o início de 1983, o grupo Outra Coisa - Ação Homossexualista
tomou a iniciativa de editar uma apostila com informações sobre a AIDS,
pregando a solidariedade incondicional aos doentes. Esse material foi
distribuído em locais públicos e de encontro homossexual. A partir de então,
grupos como o GGB se mobilizaram e, de maneira pioneira, passaram a
divulgar informações sobre a doença e em defesa dos direitos dos
homossexuais (MENDES et al., 1989).
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Além da intensa implicação da comunidade homossexual na formulação
de políticas de combate à epidemia, a participação e o envolvimento de
homossexuais na resposta à AIDS ocorreu também pelo plano individual
(VINHA et al., 1972), que permitiu criar uma rede de solidariedade e de apoio
ao expressivo número de indivíduos da comunidade que adoeciam. Esse fato é
evidenciado na medida em que, para muitos indivíduos afetados diretamente, a
comunidade homossexual foi a responsável por viabilizar o tratamento e a
ajuda material e afetiva necessários para a convivência com a doença, uma
situação que era agravada pela morte dos parceiros e pela falta de um
arcabouço
jurídico
que
permitisse
o
reconhecimento
dos
direitos
à
aposentadoria e aos bens provenientes da relação de conjugalidade.
No Rio de Janeiro, o envolvimento da sociedade civil na luta contra a
AIDS iniciou-se também em 1985, quando os homossexuais, ainda que
timidamente, passaram a acolher e facilitar as primeiras ações preventivas
desenvolvidas pela secretaria de saúde daquele Estado. Essas ações foram
definitivamente impulsionadas, no final de 1986, pela criação do GAPA-Rio e
da Associação Interdisciplinar de AIDS (ABIA). Formada por representantes do
mundo médico, intelectual, político e artístico, a ABIA teve grande destaque
entre as ONG-AIDS por suas contribuições no plano político e de produção do
conhecimento, entre as quais se destacam o ativismo para uma nova
regulamentação do uso do sangue, a organização de instituições não
governamentais em rede e a elaboração de propostas preventivas inovadoras
(VINHA et al., 1972; BARROS et al., 1989).
Os hemofílicos, também fortemente atingidos pela AIDS nos anos 1980,
foram especialmente atuantes em São Paulo (TSUNECHIRO, 1979) e no Rio
de Janeiro. O movimento em torno da causa dos hemofílicos teve atuação
decisiva na proibição da comercialização do sangue no Brasil e na instituição
de uma política pública de segurança hemoterápica. Merece também destaque
a organização (embora incipiente) de profissionais do sexo, que tiveram, a
partir de 1985, uma importante atuação no Rio de Janeiro, com a criação, no
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âmbito do Instituto de Estudos da Religião (ISER), do Programa de Prostituição
e Cidadania (BARROS et al., 1993). Esse programa foi o precursor da Rede
Brasileira dos Profissionais do Sexo. Para concluir, verificamos que a
participação social no combate ao HIV/AIDS e à discriminação aos
soropositivos mostrou-se muito consistente, produzindo ecos sobre a produção
científica acadêmica nacional.
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