ASSEMBLÉIA
GERAL DA REDE
PROFIS
REDE PROFIS
Panorama Geral (2009)
Dra. Silvana A. Maziero Custódio
Julho 2010
Rede Nacional de Associações de Pais e Portadores de
Fissuras Labiopalatais
RELATÓRIO DE ATIVIDADES
Rede Nacional de Associações de Pais
e Portadores de Fissuras Labiopalatais
REDE PROFIS – 2010
I IDENTIFICAÇÃO
Associação: Rede Nacional de Associações de Pais e
Portadores de Fissuras Labiopalatais – REDE PROFIS
Endereço: Rua Silvio Marchione, 3-55 – V. Universitária
CEP: 17043-230
Fones: (14) 3234-5699
Município: Bauru/SP
(14) 3235-8135
CNPJ: 07074175/0001-92
Data de Fundação: 16/07/2004
Lei de utilidade Municipal: Diário Oficial 24/08/2008
Diretoria (Gestão: 07/2008 a 07/2010)
Nome: Silvana A. M. Custódio.
Nome: Luciana A. Tebet dos Santos
Cargo: Presidente
Cargo: Vice-Presidente
Município: Bauru/SP
Município: Ribeirão Preto/SP
Nome: Mauro G Teixeira
Nome: Marco Vinício de Faria
Cargo: Diretor Adm. Financeiro
Cargo: Vice-Dir. Adm. Financeiro
Município: Bauru/SP
Município: Bauru/SP
Nome: Sonia Tebet Mesquita
Nome: Regina Célia A. P. Valentin
Cargo: Dir. Tec. do Serv. Social
Cargo: Vice-Dir. Tec. S. Social
Município: Bauru/SP
Município: Bauru/SP .
Nome:: Maria Inês G. Graciano
Nome: Dr. Chao Lung Wen
Cargo: Diretor de Intercâmbio
Cargo: Vice-dir. de Intercâmbio
Município: Bauru/SP
Município: São Paulo/SP
Nome: Miriam Rodrigues de Lima
Nome: Erica B. Dolo Fabiano
Cargo: Diretor Secretário
Cargo: Vice - Dir. Secretário
Município: Bauru/SP
Município: Bauru/SP
Conselho Fiscal
(Gestão – 07/2008 a 07/2010)
Nome: Claudineia Almeida O. F. Viana
Nome: Lívia Silva dos Santos
Cargo: 1º Titular
Cargo: 2º Titular
Município: Bauru/SP
Município: Bauru/SP:
Nome: Selma Renata Souto
Nome: Andreza Soutto Martins
Cargo: 3º Titular
Cargo: 1º Suplente
Município: Londrina/PR
Município: Londrina/PR
Nome: Ana Cláudia T. Martins
Nome: Jacirema Campos Bentes
Cargo: 2º Suplente
Município: Maringá/PR
Município: Joinville/SC
Cargo: 3º Suplente
Grupo de Apoio
(Gestão – 07/2008 a 07/2010)
Nome: David Sabatini Júnior
Dentista
Nome: Elisabete M. Pereira
Coordenador
Município: Alfenas/MG
Município: Manaus/AM
Nome: Maria Conceição D. Neves
Nome: Jeniffer Dutka-Souza
Coordenador
Fonoaudiologa do HRAC/USP
Município: São Luis/AM
Município: Bauru/SP
II CARACTERIZAÇÃO DA REDE PROFIS
A REDE PROFIS foi constituída em 16/07/04 a partir do projeto:
“Criação e implementação de uma rede nacional de cooperação e
intercâmbio técnico científico entre Associações de Portadores de
Lesões Lábio Palatais no Brasil”.
Têm como finalidade congregar, integrar, representar e defender os
interesses institucionais de suas associadas, colaborando com o
desenvolvimento da solidariedade social.
A REDE PROFIS é uma entidade autônoma e não conta com
mantenedora, sua receita provém de contribuições de suas associadas.
Mapeamento das Associações de Pais e Pessoas com Fissura
Labiopalatais Cadastradas no HRAC (dez/2009)
NORTE (4)
AC – 01
PA – 02
AM – 02
NORDESTE (04)
PB – 01
PE – 01
MA – 01
BA – 01
05
03
04
17
10
CENTROESTE (03)
DF – 01
MT – 01
MS – 01
SUDESTE
(17)
RJ – 01
SP – 14
MG – 01
ES – 01
SUL (10)
SC – 03
PR – 07
Total: 39 Associações/Brasil
Mapeamento das Associações de Pais e Pessoas com Fissura
Labiopalatais Filiadas à REDE PROFIS (dez/2009)
NORTE
PA - 02
AC - 01
NORTE
03
CENTROESTE
CENTROESTE
01
NORDESTE
02
SUDESTE
09
SUL
07
DF - 01
SUDESTE
SP – 08
ES - 01
SUL
PR – 04
SC - 03
NORDESTE
MA – 01
PE - 01
Total: 22 Associações
Associações Filiadas a REDE PROFIS (dez/2009)
ALCRANFA
Acre/AC
Jul/2006
PROFIS
Bauru/SP
Ago/2004
AFLAB
Belém/PA
Fev/2005
Blumenau/SC
Dez/2004
Brasília/DF
Mar/2005
Catanduva/SP
Jun/2006
APOFILAB
Cascavel/PR
Dez/2004
PROFIS - Concórdia
Concórdia/PR
Mar/2005
PROFIS - Joinville
Joinville/SC
Dez/2004
PROFIS - Joinville
Joinville/SC
Dez/2004
CEFIL
Londrina/PR
Jan/2005
Franca/SP
Jul/2006
APAPLLPVI
PROFIS - Brasília
PROFIS
AFISFRAN
Associações Filiadas a REDE PROFIS (dez/2009)
AFIM
Maringá/PR
Dez/2004
Mogi das Cruzes/SP
Jul/2006
Ponta Grossa/PR
Dez/2004
Recife/PE
Mar/2006
Ribeirão Preto/SP
Dez/2004
São Carlos/SP
Dez/2004
AAFLAP
S. J. dos Campos/SP
Maio/2006
APACMA
São Luiz/MA
Abr/2006
AFISSORE
Sorocaba/SP
Jan/2005
Vitória/ES
Dez/2004
APAFI-MC
APPDF
AFILAPPE
APA – PRODAF
AFISC
PROFIS - Vitória
PROFIS - Xinguara
Xinguara/PA
Dez/2004
Total de associações Filiadas a REDE 22 Associações
III SERVIÇOS PRESTADOS
1.
Organização do IV Encontro Nacional de Associações de Pais e
Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou Deficiências Auditivas e V
Encontro da REDE PROFIS (02 e 03/07/2009)
2.
Programa de capacitação dos dirigentes, voluntários e profissionais
das associações;
3.
Assembléia Geral da REDE PROFIS;
4.
Organização e Divulgação de materiais de interesse das associações
5.
Atualização do site da REDE
6.
Assessoria às associações cadastradas no HRAC e filiadas a REDE
PROFIS
7.
Convênios
1. Realização do VIII Encontro Nacional de Associações de Pais e
Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou Deficiências Auditivas e
IV Encontro da REDE PROFIS (02 e 03/07/2009)
•
OBJETIVO GERAL: Promover estudos e debates/troca de experiências
entre dirigentes das Associações de Pais e Pacientes com Lesões
Labiopalatais e/ou Deficiência Auditiva, voluntários e profissionais das
áreas envolvidas na reabilitação dessa população;
• Habilitar os envolvidos para elaboração de convênios e parcerias que
viabilizem o atendimento proposto e propostas de estratégias junto às
políticas públicas no atendimento das pessoas com lesões labiopalatais
e/ou deficiência auditiva;
• Incentivar os dirigentes e voluntários das Associações a participar
efetivamente do processo de desenvolvimento da Associação.
Participação:
50 participantes: 10 associações representadas
Avaliação Geral Encontro: Os objetivos foram atingidos, sendo
considerado pela maioria dos participantes como ótimo (70%) e bom
(30%)
Foto do Encontro de 2009
2 - Programa de Capacitação dos Dirigentes,
Voluntários e Profissionais das Associações.
2.1 Temas/IV Encontro:
•
•
•
•
A deficiência e o apoio legal em curso.
Viabilização de convênios
Assembléia Geral da Rede Profis - Prestação de contas
Mesa redonda – Ações para o enquadramento da pessoa
com fissura labiopalatina como deficiencia: situação atual e
procedimentos adotados pelo HRAC
• O site da REDE PROFIS e proposta de sites para as
Associações
• As Associações e seu funcionamento – apresentação e troca
de experiências
Palestrantes de 2009
3. Assembléia Geral da REDE PROFIS
• A REDE PROFIS: panorama geral
• “Os desafios da REDE PROFIS face a sua missão”
• Prestação de contas
4. Organização e Divulgação de materiais de interesse
das associações.
Preparo e disponibilização dos materiais de apoio para as
associações
(filiadas
ou
não)
visando
alem
da
capacitação de seus representantes a publicização de
informações
5-Atualização do site da REDE PROFIS
 O novo site da REDE PROFIS foi construído pela empresa ZRmídia
de Bauru; sendo atualizado pela equipe do Serviço Social de Projetos
Comunitários do HRAC e diretoria da REDE PROFIS:
• Palestras e informativos apresentadas no Encontro de 2009
• Documentos
– GRUPO DE TRABALHO INTERMINISTERIAL - Modelo de
classificação e valoração das deficiências
– INFORMATIVO N.1 e 2 - Enquadramento da fissura labiopalatina
como deficiência
– RELATÓRIO DE REUNIÃO EM BRASÍLIA/CORDE
– PROPOSTAS DE ENQUADRAMENTO
• Cadastro das Associações
• Noticias
• Eventos
6-Assessoria/orientação às associações cadastradas no
HRAC e/ou filiadas a REDE PROFIS.
No HRAC
A assessoria/orientação as associações são realizados conjuntamente
pelo Serviço Social Projetos Comunitários do HRAC e Diretoria Técnica do
Serviço Social da REDE PROFIS
Objetivo: colaborar no processo de capacitação de recursos humanos
com as associações, especialmente dos dirigentes e profissionais,
repassando conhecimento especializado sobre o 3º setor, bem como as
alternativas de ação.
Os atendimentos aos representantes de associações de pais e pessoas
com fissura labiopalatinas, foram realizados mediante agendamento no
Serviço Social de Projetos Comunitários do HRAC, abrangendo
22 associações, totalizando 70 atendimentos.
Cidades/Estados atendidos: Assessoria Prestada
Acre: 01 (Rio Branco)
Amazonas: 01 ( Manaus)
Bahia: 01 (Salvador)
Paraíba: 01 (João Pessoa)
Paraná: 05 (Londrina, Maringá, Ponta Grossa, Cascavel,
União da Vitória)
Pará: 01 (Belém)
Maranhão: 01 (São Luis)
Minas Gerais: 01 (Uberlândia)
Santa Catarina: 03 (Blumenau, Concórdia, Joinville)
São Paulo: 07 (Bauru, Guaratinguetá, Mogi das Cruzes, Presidente
Prudente, Ribeirão Preto, São Carlos, Sorocaba)
Total: 22 associações / 70 atendimentos
Equipe
7 Convênios
Equipe do HRAC /Rede PROFIS e representantes da CORDE
16/06/2008 – Brasília/DF
IV ASPECTOS OPERACIONAIS
1-Principais atividades desenvolvidas pela Diretoria:
Competências da Diretoria:
 Gestão administrativa, econômica, financeira e operacional da
REDE PROFIS.
 Representação da REDE PROFIS ativa e passivamente.
 Controle e zelo pelos bens e assuntos administrativos da REDE
PROFIS;
 Administração das contas bancárias e outros assuntos financeiros
de interesse da REDE PROFIS
 Intercambio, em assuntos de interesses da REDE PROFIS, entre
entidades congêneres no Brasil e no exterior.

Atuação como um elo permanente entre a REDE PROFIS e HRAC,
especialmente na área de Serviço Social.
REUNIÕES DA DIRETORIA DA REDE PROFIS
1º) 27/01/09
2º) 22/06/09
3° 16/11/09
Total de 03 reuniões
Reuniões da diretoria da REDE PROFIS: Assuntos
1º) 27/01/09 - Assuntos/Pauta: A presidente Silvana ap. Maziero Custódio
iniciou a reunião informando aos presentes da necessidade de um novo
site para Rede Profis e das propostas de inclusão no site. A Dra. Maria
Inês Gândara Graciano – Diretora de Intercâmbios explica que o site da
Rede foi inicialmente elaborado pelo pessoal da Politécnica da
Universidade de São Paulo e que precisamos de mais informações no
site. Por esta razão estamos solicitando o apoio do Sr. Flávio Zambonato
da Empresa ZRMidia que já fez o site da PROFIS em um novo formato e
fez uma demonstração de como poderia ser o novo site da REDE. O
Marcos Vinício de Faria Vice-Diretor Financeiro solicitou uma proposta e
um orçamento para ser apresentado a diretoria.
Reuniões da diretoria da REDE PROFIS: Assuntos
2º) 22/06/09 –
Assuntos/Pauta: Marcos Vinício de Faria vice diretor
financeiro informou a diretoria a situação financeira da REDE. Informou
ainda que as Associações que estão contribuído com a REDE PROFIS
são: PROFIS - Bauru; AFISVALE - Blumenau; APOFILAB - Cascavel;
PROFIS - Concórdia; AFISFRAN - Franca; AFIM - Maringá; AFILAPPE Recife; ADAF - Ribeirão Preto; AFISSORE - Sorocaba; também o Sr.
Flávio Zambonato apresentou a reestruturação do novo site e orientou
como deve ser feito as atualizações.
Reuniões da diretoria da REDE PROFIS: Assuntos
3º) Assuntos/Pauta: A Presidente Silvana Ap. Maziero Custódio informou para os
membros presentes na reunião uma retrospectiva do que foi trabalhado até a
presente data;
2-Principais atividades desenvolvidas pelo Serviço Social de
Projetos Comunitários/Rede PROFIS
Elaboração de Plano de Trabalho para Convênio da Rede Profis com a USP
Solicitação para aprovação do Conselho Deliberativo do HRAC
Encaminhamento de Minuta de Convênio para São Paulo
Reunião em São Paulo com Dra Luciana para orientações sobre convênio
Aprovação do Convênio USP e REDE PROFIS
Participação na organização, realização e avaliação do IX Encontro Nacional de
Associações de Pais e Portadores de Lesões Lábio Palatais e V Encontro da Rede
Nacional de Associações de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais
 Atualização do cadastro das Associações de Portadores de Fissuras Lábio Palatais
do Brasil, englobando os seguintes itens: identificação, endereço completo,
finalidade, benefícios/serviços prestados e natureza
 Atualização do cadastro da diretoria das Associações de Portadores de Fissuras
Lábio Palatais do Brasil, englobando os seguintes itens: Presidente, VicePresidente, Primeiro Secretário, Segundo Secretário, Primeiro Tesoureiro e
Segundo Tesoureiro e o vínculo com o paciente ou comunidades; início e término
da gestão.






2-Principais atividades desenvolvidas pelo Serviço
Social de Projetos Comunitários/Rede PROFIS
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Elaboração de contratos de comodato para os Notebooks
Entrega de um notebook para AFISSORE
Solicitação junto a USP para hospedagem do site da REDE
Organização de documentações em arquivos referentes ao Projeto
Rede
Atualização do site da REDE PROFIS
Elaboração e envio da “Carta Bauru” para as associações e também
para os Pais Coordenadores solicitando mobilização junto a CORDE.
Preparo de documentos para Utilidade Pública Estadual
Visita oficial ao Deputado Bruno Covas e entregue solicitação para
Utilidade Publica Estadual
Projeto encaminhado o CNPq para apoio técnico
Preparo de plano de trabalho para Convênios
Encaminhamento para as associações
Solicitação de Convênios junto ao Conselho Deliberativo do HRAC
3-Atividades desenvolvidas pela área de Informática

Contato telefônico com responsável para a USP hospedar o site da Rede
Profis
 Oficio para CCE da Usp para hospedagem do Site da Rede Profis
4-Atividades desenvolvidas pela Secretaria: Providências da
documentação da REDE PROFIS
• Elaboração das atas de reuniões das assembléias gerais e da diretoria da
REDE PROFIS;
• Encaminhamento da documentação da REDE juntamente com a Ata da
Assembléia Geral realizada para registro em Cartório
• Envio dos boletos bancários para as Associações filiadas correspondentes ao
ano vigente;
• Respostas aos e-mails enviados para a Rede;
• Levantamento dos documentos da Rede Nacional de Associações de Pais e
Portadores de Fissura Labiopalatais – REDE PROFIS para declaração de
Utilidade Estadual;
5-Principais ações da REDE PROFIS em parceria com o
HRAC/USP para o enquadramento da fissura labiopalatina
como deficiência
Desafios propostos em
2009
Desafios
• Convênio da Rede Profis com a Universidade de São
Paulo
• Obtenção do Titulo de Utilidade Pública Estadual.
• Parcerias Nacionais e Internacionais
• Capacitação dos profissionais das associações via
telemedicina/telessaúde.
• Aprovação da CORDE sobre o enquadramento da
pessoa com fissura labiopalatina como deficiência
V CONSIDERAÇÕES FINAIS
A Rede Profis, vem obtendo resultados positivos em cumprimento à
sua missão.
“Congregar as associações de pais e portadores de fissuras
labiopalatais e congêneres do país, visando o intercâmbio técnicocientífico de conhecimentos e o fortalecimento das ações de defesa
dos interesses e direitos das pessoas com deficiência”.
A Rede Profis vem articulando ações para o aperfeiçoamento da
legislação referente às pessoas com deficiência, além de se
comprometer com o estimulo e apoio no desenvolvimento das
associações filiadas a Rede, especialmente por meio de
assessorias/orientações e atividades técnico-científicos.
Equipe responsável pela elaboração do relatório:
Profissionais do HRAC/REDEPROFIS
Silvana Ap. Maziero Custódio
Presidente da REDE PROFIS e Responsável pelo Serviço
Social de Projetos Comunitários
Miriam Rodrigues de Lima
Secretária da REDE PROIS
Julho/2010