VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
IMPACTOS DE UM PROGRAMA DE INTERVENÇÃO PARA PAIS DE CRIANÇAS
COM DEFICIÊNCIA OU AUTISMO: AVALIAÇÃO DAS VARIÁVEIS FAMILIARES
TÁSSIA LOPES DE AZEVEDO, CARIZA DE CÁSSIA SPINAZOLA, FABIANA CIA,
ENICÉIA GONÇALVES MENDES
Universidade Federal de São Carlos, São Paulo (Departamento de Psicologia, Licenciatura em
Educação Especial).
Agência de fomente: FAPESP, FMCSV, PIBIC/CNPQ.
1
INTRODUÇÃO
Desde meados do século XX, as famílias vêm passando por modificações significativas, a
transição de contextos rurais para contextos urbanos é uma delas. Além disso, tais
modificações estão relacionadas ao surgimento de novos papéis, as exigências econômicas, as
mudanças de tradição e a diversidade da constituição familiar (ARRIAGADA, 2000;
BIASOLI-ALVES, 2000; SERRANO, 2007; DESSEN; SILVA, 2008).
Por exemplo, as exigências econômicas motivaram a migração das mulheres no mercado de
trabalho, principalmente no século XX com a segunda guerra mundial. Isso ocorreu mais
marcantemente na Europa e nos Estados Unidos. A guerra afastou muitos homens de suas
famílias, consequentemente, as mães tiveram que ocupar posições no mercado de trabalho,
sendo necessário deixar seus filhos aos cuidados de outrem (SERRANO, 2007).
Essas mudanças também são decorrentes das relações e das constituições familiares, ou seja,
o modelo tradicional de família, que é constituído por pai, mãe e filho, não é mais uma regra.
Hoje em dia é cada vez mais frequente outras constituições familiares, como por exemplo,
famílias sem filhos, casais homossexuais, casais que sofreram separação, família chefiada
pela mãe ou pelo pai (monoparental), crianças que são cuidadas por parentes, entre outras
(DESSEN; SILVA, 2008; CIA, 2012). Independente da constituição familiar e dos papéis
assumidos pelos seus membros, sabe-se que são as relações entre os membros familiares que
determinam o desenvolvimento infantil (DESSEN; LEWIS, 1998).
Para Kreppner (1992), a rede de relações familiares possui características específicas, únicas e
complexas, constituindo um contexto em desenvolvimento. Dada a enorme carga emocional
das relações entre seus membros Rey e Martinez (1989) afirmam que a família representa a
forma de relação mais complexa e de ação mais profunda sobre a personalidade humana.
Por meio da família que são transmitidos as crianças os modelos culturais e os valores sociais
dominantes em uma determinada sociedade. Desta forma, o ambiente familiar é um lugar que
proporciona crescimento e desenvolvimento de seus membros, é um âmbito natural de
educação e interação (TOLEDO; GONZALES, 2007).
1
Tássia Lopes de Azevedo (Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Educação Especial) - [email protected]/ Cariza de Cássia
Spinazola (graduanda do curso de Licenciatura em Educação Especial) - [email protected]/ Fabiana Cia (Professora de PósGraduação em Educação Especial - UFSCar) - [email protected]/ Enicéia Gonçalves Mendes (Programa de Pós-Graduação em
Educação Especial - Licenciatura em Educação Especial – UFSCar) - [email protected].
2231
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
Os resultados alcançados pela criança com relação ao seu desenvolvimento dependerão
grandemente dos padrões de interações familiares, da qualidade das interações pais-filhos, das
experiências e vivências que a família proporciona à criança e dos aspectos relacionados aos
cuidados básicos de segurança e saúde (GURALNICK, 1997).
A instituição familiar, tanto pode ser uma rede de apoio, quanto impeditiva na concretização
dos processos de desenvolvimento e educabilidade de seus membros. Deve-se considerar que
os mecanismos de riscos e protetivos oferecidos pelas famílias são dinâmicos, ou seja, é a
intensidade, frequência e acúmulo dos riscos familiares que levam a problemas no
desenvolvimento infantil (SILVA et al., 2008). Dessa maneira, uma família não é considerada
sempre como um risco ou uma proteção, pois existe uma gama de comportamentos que pode
ser classificados como tais.
De acordo com Turnbull e Turnbull (2001), as características familiares podem ser
influenciadas pelos fatores culturais, como localização geográfica, religião, crença, situação
socioeconômica, orientação sexual e eventuais necessidades especiais.
Sendo assim, o ambiente familiar influencia na determinação do comportamento humano e na
formação da personalidade da criança, o que justifica o investimento na promoção do
desenvolvimento infantil, tanto das esferas governamentais e não governamentais, como da
ciência e da sociedade em geral (BUSCAGLIA, 1997; DESSEN; BIASOLI-ALVES, 2001).
A figura materna e paterna é de suma importância para a criança pequena, já que os pais
concedem aos seus filhos auxílio para que conheçam o mundo e se reconheçam como pessoa
(BOLSANELLO; SOUZA, 2008). Os pais são responsáveis pela socialização e educação
primária de seus filhos, ou seja, com a convivência familiar, a criança se apropria de normas,
valores e regras sociais, tornando-se capaz de conviver em grupo. Este contexto é o primeiro a
promover na criança o desenvolvimento de padrões de socialização, construção de seu modelo
de aprendizagem e de relacionamento com todo o conhecimento adquirido durante sua
experiência de vida primária, e que refletirá na sua vida social e escolar (SOUZA; JOSÉFILHO, 2008).
Os pais e as mães são figuras importantes na vida da criança, interagem de diferentes formas e
contribuem em diversos aspectos para o desenvolvimento de seus filhos (CIA, 2012). Assim,
a família se revela não somente como fator indispensável no desenvolvimento geral e
estabilidade emocional da criança, como também na sua educação. O sucesso do processo de
desenvolvimento global da criança dependerá principalmente de uma colaboração familiar
ativa (SOUZA; JOSÉ-FILHO, 2008).
Nas diferentes fases do desenvolvimento da criança, a família passa por transformações, no
que diz respeito aos cuidados, envolvimento e práticas. No caso de crianças PAEE, essas
transformações podem ser mais frequentes e mais intensas, pois exigem maior envolvimento
dos pais. Pesquisas realizadas na área têm voltado sua atenção para as mudanças que ocorrem
no sistema familiar em decorrência de ter um filho PAEE (YAEGASHI; MIRANDA;
KOMAGRONE, 2001), assim como as implicações que têm para pais e mães.
Com a chegada de uma criança com deficiência, as reações da família podem depender de
diversos fatores, alguns dos quais subjetivos ou condicionados por mecanismos de defesa,
outros relacionados a fatores sociais, interação entre os membros familiares, redes de suporte
e apoio disponíveis (PALOMINO; GONZALES, 2002). Portanto, a chegada de um bebê com
2232
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
deficiência pode ser traumática, podendo causar uma forte desestruturação na estabilidade
familiar (BRITTO; DESSEN, 1999).
De acordo com Bolsanello e Souza (2008) é possível encontrar casos de pais que ao
descobrirem a deficiência de seu filho sentem vontade de se afastarem da criança, devido a
não aceitação da realidade e impacto da notícia. Isso ocorre devido à falta de conhecimento
dos pais sobre as características dessa nova condição e pela insegurança diante do inesperado.
O nascimento de uma criança deficiente modifica as relações sociais da família e sua própria
estrutura, trazendo à tona uma série de complicações advindas de sentimentos de culpa,
rejeição, revolta, negação ou desespero (BLASCOVI-ASSIS, 1997). Esses sentimentos são
gerados e reforçados pelos preconceitos que a sociedade e nossa cultura atribuem
(PANIAGUA, 2004). Diante disso, as famílias de criança com deficiência têm maior
probabilidade de vivenciarem situações estressantes (MATSUKURA et al., 2007).
Diante das exigências emocionais e da convivência com a criança com deficiência, a vida
familiar pode sofrer alterações, provocando conflitos, instabilidade emocional, alteração no
relacionamento do casal e distanciamento entre seus membros (BARBOSA; CHAUD;
GOMES, 2008).
Os pais, portanto, passam por um longo processo de superação até chegar à aceitação da
criança com deficiência. Segundo Casarin (1999), a reorganização familiar fica mais fácil
quando há apoio mútuo entre o casal.
O ambiente familiar influencia no desenvolvimento infantil, principalmente de crianças com
deficiência, pois essas crianças necessitam de maior envolvimento em seus cuidados e em sua
estimulação (YAEGASHI; MIRANDA; KOMAGRONE, 2001). Contudo, muitas vezes, a
educação dessas crianças com deficiência acaba ficando nas mãos de profissionais da área da
saúde e educação, relegando à família supostamente um papel secundário (PANIAGUA,
2004).
As crianças com deficiência possuem necessidades específicas quanto à sua aprendizagem,
desenvolvimento e interação com o meio, tornando-se fundamental que os familiares
participem de programas de intervenção que auxiliem seus filhos em atividades educativas e
sociais, contribuindo para a superação das barreiras e favorecendo a inclusão social e escolar
(SIAULYS, 2007).
Portanto, oportunidades e experiências que envolvam as famílias, de forma significativa e
produtiva, como tomadas de decisões e escolhas com relação às necessidades de suas
crianças, decisões sobre quais são os serviços de apoio mais adequados para seus filhos e a
oportunidade de envolvimento ativo nas experiências e oportunidade infantis, são de grande
importância no desenvolvimento das competências familiares.
OBJETIVO
Avaliar as mudanças sobre as necessidades, a estimulação, o nível de estresse e o nível de
empoderamento familiar, após a participação dos pais em um programa de intervenção.
MÉTODO
Participantes
2233
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
Esta pesquisa foi realizada com sete mães (M1, M2, M3, M4, M5, M6, M7) de crianças
público alvo da educação especial (duas crianças com síndrome de Down, duas crianças com
autismo, duas crianças com mielomeningocele e uma criança com artrogripose), na faixa
etária de 11 meses a três anos, com média de idade de dois anos e um mês. A média de idade
das mães era de 32,6 anos, variando entre 29 a 56 anos.
Quanto ao grau de instrução das participantes (medido pelo instrumento Critério Brasil), três
mães cursaram o ensino superior completo, duas mães o ensino médio completo, uma mãe o
ensino fundamental completo e uma mãe cursou até a 3ª série fundamental.
As participantes tinham poder aquisitivo que variava de médio baixo a alto, segundo Critério
Brasil - Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa – ABEP, 2008 - (três participantes
tinham poder aquisitivo B2 e quatro participantes tinham poder aquisitivo C1).
Local da coleta de dados e desenvolvimento do programa de intervenção
A coleta de dados com as mães ocorreu nas dependências de uma Universidade Pública,
localizada em um município do interior do estado de São Paulo.
Aspectos éticos
O projeto de pesquisa foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa com seres humanos da
UFSCar. Os pais receberam o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para sua
participação e as informações acerca dos objetivos da pesquisa.
Medidas avaliativas para os pais
Medidas avaliativas aplicadas no pré-teste e no pós-teste
Questionário sobre as necessidades das famílias - QNF (PEREIRA, 1996).
É constituído por 28 itens, distribuídos em seis tópicos: (a) necessidades de informação (07
questões); (b) necessidade de apoio (07 questões); (c) explicar a outros (04 questões); (d)
serviços da comunidade (03 questões); (e) necessidades financeiras (04 questões); (f)
funcionamento da vida familiar (03 questões). As respostas do questionário podem ser dadas
entre uma escala de 1 a 3, sendo 1 (não necessito deste tipo de ajuda); 2 (não tenho certeza se
necessito deste tipo de ajuda) e 3 (necessito deste tipo de ajuda).
Inventário EC-Home (Early Childhood – The Home Observation for Measurement of
the Environment - elaborado por CLADWEL; BRADLEY, 2001, validado para o
contexto brasileiro por MARTINS et al., 2004, traduzido por Aiello e adaptado para este
estudo). Trata-se de um instrumento que avalia a quantidade e qualidade de estimulação e
apoio para uma criança no ambiente familiar. É composto por 55 itens, distribuídos em oito
escalas: materiais de aprendizagem (compromisso dos pais em disponibilizar brinquedos,
livros e jogos que facilitem a aprendizagem da criança), estimulação de linguagem
(encorajamento dos pais do desenvolvimento da linguagem, por meio da conversação,
modelagem e ensino direto), ambiente físico (seguro, amplo e atraente), responsabilidade
parental (o quanto os pais são responsivos verbal e emocionalmente com as crianças),
estimulação acadêmica (envolvimento dos pais com a aprendizagem dos filhos), modelagem
(modelagem dos comportamentos adequados), variedade em experiência (oferecimento de
experiências e enriquecimento para a criança a partir do estilo da família) e aceitação da
2234
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
criança (habilidades dos pais em aceitarem os comportamentos negativos da criança como
algo esperado e não com repreensão). Como o instrumento é direcionado para ser preenchido
por meio de observação, o mesmo passou por adaptações e pelo crivo de dois juízes da área, a
fim de que possa ser aplicado em forma de questionário.
Na versão final, permaneceram 47 perguntas, em que os pais respondem verdadeiro ou falso.
As questões que compunham a escala ambiente físico foram retiradas por estarem
direcionadas a um observador. Dos itens avaliados, três deles foram consideradas a resposta
como invertida, ou seja, se os pais apontaram como Verdadeiro, o item foi computado como
Falso, a fim de considerar que quanto maior o número de itens verdadeiros, maior a qualidade
e quantidade de estimulação no ambiente familiar. Os itens que sofreram tal alteração foram:
"Na semana que passou, houve pelo menos um episódio de punição física com seu filho?";
"Os pais xingaram, gritaram ou depreciaram a criança no último dia?"; "Os pais bateram ou
espancaram a criança nesse ano?".
Questionário de recursos e estresse na forma resumida (elaborado por FRIEDRICH;
GREENBERG; CRNIC, 1983, retirado de SILVA, 2007, traduzido por Aiello e
adaptado para esse estudo). O questionário, em sua versão original possuía 52 itens
(verdadeiro ou falso) que avaliam o impacto da criança com atraso no desenvolvimento ou
cronicamente doentes, sobre os demais membros da família. Para esse estudo, os itens foram
adaptados para uma escala tipo Likert, composta por cinco pontos ('discordo totalmente',
'discordo', 'nem concordo e nem discordo', 'concordo' e 'concordo totalmente'). Tal
instrumento se refere a uma avaliação geral de adaptação e enfrentamento, pois mede os
impactos positivos e negativos da criança na família.
Quanto a pontuação máxima, no Fator 1, composto por 20 itens, o respondente poderá obter o
valor 100. No Fator 2, composto por 11 itens, o respondente poderá obter o valor 55. No Fator
3, composto por 15 itens, o respondente poderá obter o valor 75. No Fator 4, composto por
seis itens, o respondente poderá obter o valor 30. Por fim, na escala total, o valor máximo é o
de 260.
Escala de empoderamento familiar (Family Empowerment Scale – FES - elaborada por
SINGH et al., 1995 e validada para o contexto brasileiro por WILLIAMS; AIELLO,
2004). Esta escala avalia quatro níveis de empoderamento, sendo composta por 34 itens. Os
níveis de empoderamento são: (a) sistema de militância; (b) conhecimento; (c) competência e
(d) autoeficácia. Trata-se de uma escala, tipo Likert, com cinco pontos, variando de 1
(discordo plenamente) a 5 (concordo plenamente).
Seleção dos participantes
Inicialmente, a pesquisadora divulgou a intervenção em instituições (unidade saúde escola,
pré-escolas municipais e instituição de ensino especial) que possivelmente tinham pais de
crianças com deficiência, na faixa etária de zero a três anos de idade.
Na unidade saúde escola, após a autorização de um comitê interno, a divulgação do programa
de intervenção ocorreu por meio de uma carta, a fim de que os pais apontassem o interesse em
participar da pesquisa e deixem telefone de contato. Para entregar a carta aos pais, a
pesquisadora, juntamente com uma auxiliar de pesquisa permaneceu no local durante 15 dias,
2235
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
nos horários de atendimentos das crianças, em que abordaram os pais em uma sala de espera.
Ao abordar os pais, explicava os objetivos do programa de intervenção, assim como
questionava o interesse dos pais na participação, anotando o telefone de contato.
Os pais que tinham filhos matriculados em pré-escolas municipais ou em uma instituição de
ensino especial foram contatados por meio de telefonemas, em que a pesquisadora explicava
os objetivos da pesquisa e questionava-os sobre os horários que poderiam frequentar o
programa de intervenção. Os contatos telefônicos dos pais foram fornecidos por meio da
dirigente da divisão de educação especial do município e por meio da dirigente da instituição
de ensino especial (neste caso, após os pais autorizarem).
Programa de intervenção
O programa de intervenção ocorreu em 11 encontros semanais, de 120 minutos de duração. A
intervenção com as mães ocorreu em dois grupos (G1 e G2), sendo que no G1 participaram
quatro mães e no G2 três mães.
O programa de intervenção foi estruturado em duas partes: (a) práticas parentais e
desenvolvimento infantil e (b) temáticas de interesse dos pais2. Por meio dos encontros, as
necessidades das famílias puderam ser reconhecidas e trabalhadas para encontrar soluções
para os problemas demonstrados pelas mães, além disso, os encontros auxiliaram na busca de
serviços de rede de apoio.
Procedimento de análise de dados
Por meio dos instrumentos Questionário Critério Brasil, Questionário sobre as necessidades
das famílias, Inventário EC-Home, Questionário de recursos e estresse na forma resumida e
Escala de empoderamento familiar foram obtidos dados quantitativos, em que foram
analisados usando métodos descritivos (medidas de tendência central e dispersão).
RESULTADOS
A fim de analisar os impactos antes e após o grupo de intervenção para pais, consideraram-se
as médias obtidas pelas participantes, considerando o grupo como um todo.
A Tabela 1 mostra as medidas de tendência central e de dispersão das necessidades das
famílias de crianças com deficiência e autismo, antes e após o programa de intervenção para
pais.
Tabela 1. Medidas de tendência central e dispersão das necessidades das famílias, antes e após
o programa de intervenção para pais.
Pré-teste
Pós-teste
Necessidades das Famílias
Média
D.P.
Média D.P.
Fator 1- Necessidades de informação
Total da subescala
2,67
0,39
1,85
0,75
Fator 2- Necessidades de apoio
2
As temáticas de interesse dos pais foram coletadas no primeiro encontro do programa de intervenção precoce.
2236
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
Total da subescala
2,34
0,34
2,34
0,33
Fator 3- Explicar a outros
Total da subescala
1,64
0,55
1,50
0,47
Fator 4- Serviços da comunidade
Total da subescala
2,38
0,82
2,47
0,53
Fator 5- Necessidades financeiras
Total da subescala
2,32
0,55
2,53
0,54
Fator 6- Funcionamento da vida familiar
Total da subescala
1,76
0,53
1,76
0,56
Total da escala
2,26
0,33
2,08
0,33
Nota: A avaliação das necessidades variou entre 1 (não necessito deste tipo de ajuda); 2 (não
tenho certeza se necessito deste tipo de ajuda) e 3 (necessito deste tipo de ajuda).
Como elucidado na Tabela 1, de modo geral, as participantes apontaram um nível de
necessidade de mediana a mediana alta sobre os diferentes aspectos avaliados. Com relação
ao fator 1 necessidade de informação, por meio da pontuação total do pré-teste, as mães
demonstraram que necessitavam de informações. Ainda relacionado ao fator 1, demonstra-se
que após a finalização do programa, de modo geral, as necessidades das mães diminuíram.
No fator 2 necessidade de apoio, nota-se que houve aumento no nível de necessidades das
participantes após o programa de intervenção para pais. Houve aumento nos seguintes
aspectos: necessito de mais oportunidade para me encontrar e falar com os pais de outras
crianças deficientes, necessito de mais tempo para falar com os professores e terapeutas do
meu filho e; necessito ter alguém da minha família com quem eu possa falar mais sobre os
problemas que a deficiência do meu filho coloca.
Quanto ao fator 3 explicar a outros, as médias totais demonstram-se positivas, com uma
diminuição das necessidades do pré-teste para o pós-teste. As necessidades que obtiveram
maior média foram: necessito de ajuda sobre a forma de explicar a situação do meu filho aos
amigos e necessidades de ajuda para explicar à situação do meu filho as outras crianças.
No fator 4 serviços da comunidade, verificou-se que as mães tinham maior necessidade em
relação a encontrar um serviço que quando tiver necessidade, tenha com quem deixar seu
filho. Quando se compara os dados do pré-teste e do pós-teste, notou-se que as mães tiveram
um aumento do nível de necessidade em relação a este fator, sendo que aumentou
especificamente o nível de necessidade em relação a ter que encontrar serviços sociais e
educativos para o filho.
Com relação ao fator 5, houve um aumento nas necessidades financeiras das famílias. As
mães demostraram aumento das necessidades financeiras nos seguintes aspectos: necessito de
maior ajuda no pagamento de despesas como: alimentação, cuidados médicos, transportes,
ajuda técnicas (cadeira de rodas, prótese auditiva, máquina Braille, etc.); necessito de maior
ajuda para pagar despesas com: terapeutas, estabelecimento de educação especial ou outros
serviços de que o meu filho necessita; necessito de maior ajuda para pagar a serviços de
colocação temporária.
Já, no fator 6 funcionamento da vida familiar, as médias gerais se mantiveram entre o préteste e o pós-teste. As mães demonstraram maior necessidade de ajuda em relação à família
2237
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
discutir os problemas e encontrar soluções. Por fim, analisando a escala de modo geral, notase que houve uma diminuição no grau de necessidades das participantes, após a participação
no programa de intervenção para pais.
A Tabela 2 mostra a frequência e a porcentagem dos itens respondidos como verdadeiros,
com relação à estimulação e ao apoio familiar, antes e após o programa de intervenção para
pais.
Tabela 2. Frequência e porcentagem da estimulação e apoio familiar, antes e após o programa
de intervenção para pais
Pré-teste
Pós-teste
Frequência
%
Frequência
%
EC - HOME
de itens
de itens
Verdadeiros
Verdadeiros
Fator
1MATERIAIS
DE
APRENDIZAGEM
Total da subescala
Fator
2ESTIMULAÇÃO
DE
LINGUAGEM
Total da subescala
Fator 3- SER RESPONSIVO
Total da subescala
Fator
4ESTIMULAÇÃO
ACADÊMICA
Total da subescala
Fator 5- MODELAGEM
Total da subescala
Fator 6-VARIEDADE
Total da subescala
Fator 7- ACEITAÇÃO
Total da subescala
Total da escala
Nota: Máximo 100%; Mínimo 0%
48
62,3
52
67,5
35
71,4
38
77,5
47
95,9
46
93,8
32
91,4
30
85,7
27
77,1
28
80,0
44
78,5
46
82,1
22
255
78,5
77,5
27
267
96,4
81,1
Com relação ao fator 1 material de aprendizagem nota-se que a pontuação total da subescala
aumentou do pré-teste (62,3%) para o pós-teste (67,5%), demonstrando que após a
participação no programa de intervenção, as mães ofereceram ou ampliaram a quantidade de
materiais de aprendizagem (jogos, brinquedos e livros) aos seus filhos.
No fator 2, observa-se que a maioria das mães (77,5%) após a participação no programa de
intervenção, passaram a oferecer mais estímulos aos seus filhos com relação à linguagem,
notando, assim, a importância de estimular a comunicação pais-filhos.
Quanto ao fator 3 ser responsivo, nota-se no total da subescala que a pontuação do pré-teste
de 95,9%, diminuiu no pós-teste para 93,8%. Na estimulação acadêmica (fator 4), observa-se,
2238
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
de modo geral, que a pontuação das participantes diminuiu do pré-teste (91,4%) para o pósteste (85,7%).
No fator 5 modelagem, de modo geral, nota-se que a pontuação do pré-teste aumentou no pósteste, demonstrando que os pais passaram a compreender melhor a criança com relação ao seu
comportamento e a estimulá-la (reforço positivo e impor limites) com maior frequência. Em
relação ao fator 6 variedade, observa-se que os pais, após a participação no programa de
intervenção, ofereceram mais estímulos internos (brinquedos, jogos, etc.) e externos
(ambientais) aos seus filhos.
Já, no fator 7, por meio da pontuação total do pós-teste (96,4%), nota-se que as mães
demonstraram maior aceitação com relação à necessidade da criança, após participarem do
programa de intervenção para pais. De modo geral, pode-se supor que a participação no
programa auxiliou as mães na estimulação de seus filhos e no apoio familiar, sendo assim, o
total de todos os aspectos obteve pontuação de 77, 5% no pré-teste, aumentando no pós-teste
para 81,1%. A Tabela 3 mostra as medidas de tendência central e dispersão dos recursos e
estresse das famílias, antes e após o programa de intervenção para pais.
Tabela 3. Medidas de tendência central e dispersão do índice de recursos e estresse das
famílias, antes e após o programa de intervenção para pais
Pré-teste
Pós-teste
Escala de Recursos e Estresse
Média
D.P. Média D.P.
Fator 1 - Problemas dos pais e das famílias
Total da subescala
48,42
12,95 43,42 11,73
Fator 2 – Pessimismo
Total da subescala
31,57
4,07
29,57 4,23
Fator 3 - Características da criança
Total da subescala
39,85
14,48 33,57 12,80
Fator 4- incapacidade física
Total da subescala
17,28
5,49
17,42 6,45
Total da escala
137,12 31,17 124,00 27,97
Nota: A pontuação da escala variou entre 1 'discordo totalmente' a 5 'concordo totalmente'.
Como mostra a Tabela 3, de modo geral, observa-se, por meio da média do total da escala,
que o nível de estresse das famílias diminuiu do pré-teste para o pós-teste. Isso pode indicar
que, as mães utilizaram as informações e os recursos ofertados no programa de intervenção
para pais, para lidar com algumas situações de estresse familiar. A Tabela 4 mostra as
medidas de tendência central e dispersão do nível de empoderamento das famílias, antes e
após o programa de intervenção para pais.
Tabela 4. Medidas de tendência central e dispersão do nível de empoderamento das famílias,
antes e após o programa de intervenção para pais
Pré-teste
Pós-teste
Escala de Empoderamento
Média D.P. Média D.P.
Fator 1- Sistema de militância
2239
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
Total da subescala
33,28 5,46 34,85 5,49
Fator 2- Conhecimento
Total da subescala
41,28 4,60 44,71 4,53
Fator 3- Competência
Total da subescala
35,28 3,03 33,14 2,34
Fator 4- Autoeficácia
Total da subescala
26,28 2,69 25,57 2,14
Total da escala
136,14 12,50 138,28 12,02
Nota: a pontuação variou entre 1= discordo plenamente, 2= discordo, 3= não sei, 4=
concordo, 5= concordo plenamente.
Como mostra a Tabela 7, de modo geral, observa-se, por meio da média do total da escala,
que o nível de empoderamento das mães aumentou do pré-teste para o pós-teste. Em relação a
cada fator separadamente nota-se que nos fatores 1 (Sistema de militância) e 2
(Conhecimento), as mães, de maneira geral, demonstraram aumento do nível de
empoderamento do pré-teste para o pós-teste.
Em relação aos fatores 3 (Competência) e 4 (Autoeficácia), nota-se que a média total
diminuiu do pré-teste para o pós-teste.
DISCUSSÃO
Considerando as médias obtidas antes e após a participação das mães no grupo de
intervenção, as participantes apontaram diminuição das necessidades familiares,
principalmente nos aspectos relacionados às necessidades de informação e de explicar aos
outros à necessidade dos filhos, após a participação no programa de intervenção. Tais
resultados podem ser indicativos de que o programa de intervenção focou nas necessidades
das mães, principalmente em relação às informações sobre as características das crianças com
deficiência e autismo. Sabe-se que não basta apenas a presença dos pais em um programa de
intervenção, sendo imprescindível que todas as necessidades das famílias sejam identificadas
e resolvidas (PEREIRA, 1996). No entanto, também acredita-se que o fato de as mães
participarem de um programa de intervenção faz com que muitas necessidades sejam sanadas,
mas que outras necessidades surjam, pois as mesmas passam a ficar mais atentas as
características e as necessidades dos seus filhos.
O envolvimento dos pais em programas de intervenção deve ser visto como uma resposta às
necessidades das famílias de uma forma abrangente, portanto não deve ser centrada apenas
em preocupações que dependam diretamente das necessidades da criança. Sendo assim, como
afirma Petean e Murata (2000), é necessário que os pais recebam o maior número possível de
informações, que tenham suas dúvidas esclarecidas para que possam decidir com maior
segurança os recursos e condutas primordiais para o bom desenvolvimento de sua família e de
seu filho.
Com relação à estimulação dos filhos, pode-se afirmar que a participação no programa
auxiliou as mães na estimulação de suas crianças, principalmente nos aspectos: materiais de
aprendizagem, estimulação da linguagem, modelagem, variedade e aceitação. Após a
participação no programa de intervenção, a maioria das mães demonstrou por meio das
2240
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
respostas do questionário EC-Home, que: ampliaram o oferecimento da quantidade de
materiais de aprendizagem (jogos, brinquedos e livros) aos seus filhos; proporcionaram
estimulação da linguagem com mais frequência; passaram a compreender melhor a criança
com relação ao seu comportamento e a estimulá-la (reforço positivo e impor limites) com
maior constância; ofereceram mais estímulos internos (brinquedos, jogos, etc.) e externos
(ambientais) aos filhos e; demonstraram maior aceitação com relação à necessidade
educacional especial da criança.
O programa de intervenção direcionou alguns encontros especificamente sobre a temática da
estimulação infantil, mudanças de comportamento e limites e regras dos pais para com os
filhos. Tais informações possivelmente contribuíram para que as mães estimulassem com
maior frequência seus filhos, em relação a esses aspectos. Acredita-se também que as
informações e orientações disponibilizadas no programa de intervenção proporcionaram
maior segurança às mães, em relação as suas atitudes, favorecendo, assim, a qualidade da
interação entre pais e filhos.
De fato, um programa de intervenção deve auxiliar as mães a focar sua atenção e interesse nos
filhos de maneira mais produtiva, o que pode lhe gerar um sentimento de valorização, de
sentir-se capaz de promover o desenvolvimento de seu filho (BRAZELTON, 1998).
O aumento do interesse na estimulação da criança pode ter sido gerado pela diminuição do
nível de estresse da família. Os pais que recebem apoio emocional e físico dos próprios
familiares, amigos e profissionais, são capazes de responder aos filhos de maneira mais
carinhosa, mais eficaz e mais controlada (BEE, 2009).
Notou-se por meio das respostas das mães que houve uma diminuição do nível de estresse
familiar, após a participação no programa de intervenção. Isso pode indicar que, as mães
utilizaram as informações e os recursos ofertados no programa de intervenção, para lidar com
algumas situações de estresse familiar. As mães diminuíram o índice de estresse nos seguintes
fatores: problemas dos pais e das famílias; pessimismo e características da criança.
Todos os encontros do programa de intervenção focavam em transmitir informações para as
mães sobre as características desenvolvimentais, a fim de que as mesmas de posse de tais
informações pudessem ficar mais seguras para estimular seus filhos e para buscar estratégias
para resolver problemas diários. Quanto maior o número de informações que os pais possuem
sobre seus filhos, maior a probabilidade de os mesmos identificarem potencialidades e formas
de maximizar o desenvolvimento de seus filhos, diminuindo possíveis comportamentos
pessimistas que tenham diante do futuro dos filhos.
Além disso, o programa de intervenção proporcionou que as mães trocassem experiências
entre si, o que pode auxiliar no oferecimento de informações, assim como no apoio social
oferecido (GOETIEN; CIA, 2012).
Como afirma Bee (2009), o efeito do apoio social sobre a família é mais evidente quando os
mesmos passam por alguma situação de estresse, como por exemplo: falta de emprego,
pobreza, gravidez na adolescência, nascimento de uma criança com deficiência, autismo ou
com comportamentos inadequados, etc.
Em relação ao nível empoderamento nota-se que na maioria dos fatores as mães diminuíram a
pontuação média. Isso pode ocorrer porque as mães ao receberem informações no programa
de intervenção ficaram se sensibilizaram mais em relação aos fatores que compõem a escala.
É importante que mães de crianças com deficiência ou autismo participem de programas de
2241
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
intervenção e que pomova modificações nas relações estabelecidas entre mães e filhos durante
as atividades de vida diária. Os programas devem atingir pontos críticos da realidade familiar,
trabalhando com as mães para que as mesmas possam executar atividades e auxiliar seus
filhos na promoção de sua independência. De fato, programas de intervenção devem ofertar
apoio as famílias, no sentido de auxiliá-las a desempenhar seu papel junto às crianças com
deficiencia (ARAÚJO, 2004).
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente estudo buscou desenvolver e avaliar um programa de intervenção com pais de
crianças com deficiência ou autismo sobre as necessidades, a estimulação, o nível de estresse
e de empoderamento familiar.
O programa de intervenção foi proposto para toda a família, principalmente, pai, mãe e
cuidadores, porém apenas as mães demonstraram interesse em participar do presente estudo.
Isso pode significar que as mães passam a maior parte do tempo com seus filhos com
deficiência ou autismo. Acredita-se que tal fato pode causar um aumento do nível de estresse
e necessidades nas mães, advindos de uma sobrecarga emocional. Este trabalho, portanto, se
mostrou importante, pois o programa de intervenção proporcionado aos pais ofereceu
ferramentas e informações que permitiu uma melhora no bem-estar familiar.
Como limitação do estudo tem-se a pouca adesão dos pais em um programa de intervenção,
mesmo após uma ampla divulgação. Acredita-se que estudos poderiam ser desenvolvidos com
o intuito de verificar as motivações dos pais em participarem de um programa de intervenção,
a fim de aumentar a adesão dos mesmos. Além disso, estudos com amostras ampliadas
poderiam ser desenvolvidos a fim de generalizar os resultados do presente estudo.
REFERÊNCIAS
ARRIAGADA, I. Nuevas Famílias para um nuevo siglo? (Relatório publicado pela
Comisión Econômica para América Latina y el Caribe). Chile: CEPAL, 2000.
ANAUATE, C.; AMIRALIAN, M.L.T.M. A importância da intervenção precoce com pais de
bebês que nascem com alguma deficiência. Educar em Revista, n. 30, p. 197-210.
BARBOSA, M.A.M.; CHAUD, M.N.; GOMES, M.M.F. Vivências de mães com um filho
deficiente: um estudo fenomenológico. Revista Acta Paulista de Enfermagem, v. 21, n. 1, p.
46-52, 2008.
BIASOLI-ALVES, Z.M.M. Continuidades e rupturas no papel da mulher brasileira no século
XX. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 16, n. 3, p. 233-239, 2000.
BLASCOVI-ASSIS, S.M. Lazer e deficiência mental. Campinas: Papirus, 1997.
BOLSANELLO, M.A.; SOUZA, N.N. A importância da participação das mães e dos pais no
atendimento de estimulação precoce. In: BOLSANELLO, M.A. (Org.). Atenção e
2242
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
estimulação precoce. Paraná: I Simpósio Nacional de Atenção e Estimulação Precoce, 2008.
p. 21-26.
BRITO, A. M. W.; DESSEN, M. A. Crianças surdas e suas famílias: Um panorama geral.
Psicologia: Reflexão e Crítica, v. 12, n. 2, p. 429-445, 1999.
BUSCAGLIA, L. F. Os deficientes e seus pais: Um desafio ao acolhimento. 3ed. Rio de
Janeiro: Record, 1997.
CIA, F. Um programa para aprimorar envolvimento paterno: impactos no
desenvolvimento do filho. 2009. 333 f. Tese de Doutorado em Educação Especial –
Universidade Federal de São Carlos, São Carlos. 2009.
DESSEN, M.A.; LEWIS, C. Como estudar a ‘’família’’ e o ‘’pai’’? Cadernos de Psicologia
e Educação Paidéia, v. 8, n. 14/15, p. 105-121, 1998.
DESSEN, M.A.; BIASOLI - ALVES, Z.M.M. O estudo da família como base para a
promoção da tolerância. In: BIASOLI-ALVES, Z. M. M.; FISCHMANN, R. (Orgs.).
Crianças e adolescentes: Construindo uma cultura da tolerância. São Paulo: EDUSP, 2001.
p. 183-93.
DESSEN, M.A.; SILVA, S. Famílias e crianças com deficiência: Em busca de estratégias para
promoção do desenvolvimento familiar. In: BOLSANELLO, M.A. (Org.). Atenção e
estimulação precoce. Curitiba: I Simpósio Nacional de Atenção e Estimulação Precoce,
2008. p. 39-58.
GURALNICK, M.J. The effectiveness of early intervention. Maryland: Paul H. Brookes,
1997.
KREPPNER, K. Developing in a developing context: Rethinking the family’s role for
children development. In: WINEGAR, L.T.; VALSINER, J. (Orgs.). Children’s
development within social context. Hillsdale: Lawrence Elbaum Associates, 1992. p. 161179.
MATSUKURA, T.S.; MATURANO, E.M., OISHI, J.; BORASCHE, G. Estresse e suporte
social em mães de crianças com necessidades especiais. Revista Brasileira de Educação
Especial, v. 13, n. 3, p. 415-428, 2007.
PALOMINO, A.S.; GONZÁLES, J.A.T. Educación especial: centros educativos y professores
ante la diversidad. Madrid: Psicología Pirámide, 2002.
PANIAGUA, G. As Famílias de crianças com necessidades educativas especiais. In: COLL,
C.; MARCHESI, A.; PALACIOS, J. (Orgs.) Desenvolvimento psicológico e educação:
2243
VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
Transtornos de desenvolvimento e necessidades educativas especiais. 2ª ed. v. 3. Porto
Alegre: Artmed, 2004. p. 330-346.
REY, F.G.; MARTINEZ, A.M. La personalidad: su educación y desarrollo. La Habana:
Editorial Pueblo y Educación, 1989.
SERRANO, A. M.; CORREIA, L. M. Intervenção precoce centrada na família: Uma
perspectiva ecológica de atendimento. In: CORREIA, L.M.; SERRANO, E.A.M. (Orgs.).
Envolvimento parental em intervenção precoce. Portugal: Porto Editora, 1998. p. 11-32.
SIAULYS, M.O.C. O papel da família na educação e inclusão das crianças com deficiência
visual Laramara: A mudança na prática, na atitude e nas relações com a
SILVA, N.C.B.; NUNES, C.C.; BETTI, M.C.M.; RIOS, K.S.A. Variáveis da família e seu
impacto sobre o desenvolvimento infantil. Temas em Psicologia, v. 16, n. 2, p. 215-229,
2008.
SOUZA, A.P.; JOSÉ-FILHO, M. A importância da parceria entre família e escola no
desenvolvimento educacional. Revista Ibero-americana de Educación, v. 44, n. 7, p. 7-10,
2008.
TANAKA, E.T.O. (Orgs.). Perspectivas Multidisciplinares em Educação Especial II.
Londrina: Editora UEL, 2001. p. 409-439.
TOLEDO, M.E.; GONZÁLEZ, E. Intervenção no contexto familiar dos sujeitos que
apresentam necessidades educacionais especiais. In: GONZÁLES, E. (Org.). Necessidades
educacionais específicas: Intervenção Psicoeducacional. Porto Alegre: Artmed, 2007. p. 402436.
TURNBULL, A.P., TURNBULL, H.R. Families, profession al sand exceptionality:
Collaboration for empowerment. 4. ed. Upper Saddle River, NJ: Merrill, 2001.
YAEGASHI, S.F.R.; MIRANDA, N.C.; KOMAGRONE, K.L. Alunos de classes especiais e sua
família: Algumas reflexões. In: MARQUEZINE, M.C.; ALMEIDA, M.A.;
família. In: MASINI, E.F.S. (Org.). A pessoa com deficiência visual: Um livro para
educadores. São Paulo: Vetor, 2007. p. 175-205.
2244