VIVÊNCIAS, SENTIMENTOS E EXPERIÊNCIAS DE MÃES
FRENTE A DEFICIÊNCIA DE SEUS FILHOS
Bruna Lunardi 1
Larissa Jaqueline Círico 2
Nádia Coldebella3
Introdução
Segundo Amiralian (2003), a deficiência é hoje uma problemática que tem
levado um número cada vez maior de psicólogos a se interessar por desenvolver e
explorar esse campo. Isso tem contribuído para importantes debates, tanto em relação ao
conceito de deficiência como sobre outros aspectos relacionados ao desenvolvimento,
aprendizagem e intervenção.
Isso aponta para a importância e necessidade de se ouvir as mães de filhos com
deficiência. A literatura refere que as mães expressam reações de sofrimento, tristeza,
choque, resignação e de negação frente à chegada de uma criança com deficiência na
família, podendo se sentir as únicas responsáveis em cuidar do filho. Nesse sentido, o
objetivo desta pesquisa foi investigar vivências, sentimentos e experiências maternas
acerca da deficiência de seus filhos.
1. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
1.1 Histórico da deficiência
Segundo Amiralian (1986), através dos tempos o indivíduo com deficiência vem
sendo considerado de diferentes maneiras. Essas diferenças estão sempre relacionadas
aos valores sociais, morais, filosóficos, éticos e religiosos, isto é, relacionadas ao modo
pelo qual o homem é visto e considerado nas diferentes culturas.
1
Acadêmica do curso de Psicologia da Faculdade Assis Gurgacz ([email protected]).
Acadêmica do curso de Psicologia da Faculdade Assis Gurgacz ([email protected]).
Mestre em Psicologia do Desenvolvimento, professora da Faculdade Assis Gurgacz e
orientadora do estudo.
2
2
Na idade antiga, procurava-se explicar o comportamento desses indivíduos como
conseqüência de forças sobrenaturais. Amiralian (1986) aponta que no fim da Idade
Medieval, surgiu o atendimento assistencial. Essa modalidade de atendimento era
constituída de organizações cristãs que abrigavam os desprotegidos, infelizes e doentes
de toda a espécie. Muitas explicações e pesquisas surgiram a partir desse momento com
o objetivo de estudar e explicar inicialmente a doença mental e posteriormente outras
peculiaridades da natureza humana. De acordo com a autora o indivíduo excepcional
deixou de ser um possuído e passou a ser um doente. A deficiência é vista como uma
doença, e suas manifestações físicas e comportamentais constituem seus sintomas.
1.2 O Conceito de deficiência
Sassaki (2003a), ao discutir conceitos e termos ligados a pessoa com deficiência,
aponta termos e conceitos utilizados cotidianamente pela população brasileira. O autor
ressalta que o termo deficiência deveria ser usado como um conceito universal, pois não
deveria especificar o tipo, mas referir-se “a todos os tipos de deficiência” (p.2). Da
mesma forma, o uso habitual do termo portador de deficiência deveria ser substituído
pela idéia de pessoa com deficiência.
Segundo Amaral (1995), deficiência é toda alteração do corpo ou aparência
física, de um órgão ou de uma função, qualquer que seja sua causa. Caracteriza-se por
perdas ou alterações que podem ser temporárias ou permanentes e que incluem a
existência ou ocorrência de uma anomalia, defeito ou perda de um membro, órgão,
tecido ou outra estrutura do corpo, incluindo também a função mental.
1.3 A criança com necessidades especiais e a família
Todo pai e toda a mãe esperam um filho perfeito, que atenda as suas
expectativas e fantasias (Brazelton & Cramer, 1992). O nascimento de um bebê é
considerado um momento de transição no desenvolvimento da família, pois altera a
forma que os membros familiares se relacionam e levam os pais a terem que se adaptar
a um novo papel (Silva & Dessen, 2004). É na família que o recém-nascido estabelece
suas primeiras relações interpessoais.
A família se desenvolve por um processo vivencial e dinâmico, se estrutura a
partir de influências externas como status social, condição econômica e crises
3
financeiras, e também por condições internas como nascimento de um filho (Silva &
Dessen, 2001). Quando nasce uma criança com deficiência, o momento é de grande
impacto para o casal, causando uma desestruturação e interrupção na estabilidade
familiar (Silva & Dessen, 2001), pois cria uma situação nova, nunca enfrentada
anteriormente (Amiralian, 1986).
A forma como é transmitida a notícia da deficiência no filho pode ter influência
decisiva nas reações vivenciadas pelos pais (Lemes & Barbosa, 2007) uma vez que o
diagnóstico de deficiência parece gerar uma situação crítica de impacto, caracterizada
por sentimentos de desconforto, como angustia, medo culpa e vergonha. É
imprescindível que se proporcione à família um diagnóstico médico compreensível;
conforto no que se refere a sentimentos de culpa, medo e incerteza; alguma idéia de
futuro para pais e filhos; e muita esperança e encorajamento.
2. ENCAMINHAMENTO METODOLÓGICO
A fim de se investigar vivências, sentimentos e experiências maternas acerca da
deficiência de seus filhos foi utilizada, neste estudo, a modalidade de estudo de caso
múltiplo exploratório. O estudo de caso é um método adequado nos casos em que a
pesquisa pretende relacionar vários aspectos de um mesmo fenômeno, pois permite
estudar várias facetas de um mesmo objeto, investigando, em profundidade, suas
relações (Yin, 2005). As evidências colhidas por estudos de caso múltiplo são
consideradas mais convincentes em relação ao estudo de caso único. Estudos de caso
são condizentes com pesquisas de caráter exploratório. Estas pesquisas têm como
objetivo proporcionar maior familiaridade com o problema, com vistas a torná-lo mais
explícito ou a construir hipóteses (Gil, 2002).
Como técnicas, foram utilizados um questionário de dados sócio-demográficos e
uma entrevista semi-dirigida. O questionário caracterizou-se por perguntas ordenadas
(LAKATOS & MARCONI, 2006) e auto-aplicáveis. Os dados referentes aos
questionários foram registrados de forma escrita. O tempo de preenchimento do
questionário pelos participantes foi de aproximadamente 10 minutos. A entrevista semidirigida consiste em conseguir através da conversação, dados que possam ser utilizados
em análise qualitativa (BARROS & LEHFELD, 2000). As participantes desta pesquisa
responderam a uma Entrevista sobre vivências, sentimentos e experiências de mães
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frente à deficiência de seus filhos. O tempo aproximado de aplicação foi de 50
minutos. As entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas para análise.
Para a realização da pesquisa, primeiramente foi contatada as Clínicas Integradas
FAG, que atende a comunidade da região em diversos setores, como psicologia,
fisioterapia, enfermagem e nutrição. Foi, então, explicado ao responsável pela
instituição, os objetivos, os procedimentos e as condições desta pesquisa. Concordando
com os termos, o responsável assinou em duas vias, uma autorização para a realização
da pesquisa e outras documentações necessárias para a oficialização do trabalho. Este
projeto foi, então, encaminhado ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Faculdade
Assis Gurgacz para avaliação.
Sendo o projeto aprovado, pediu-se á instituição que indicassem mães que se
enquadrassem nos critérios desta pesquisa. Uma vez identificadas às mães, estas foram
convidadas para participar da pesquisa. Para tanto, receberam esclarecimentos a cerca
dos objetivos, procedimentos, riscos e benefícios da pesquisa. Estando de acordo,
assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Em data e hora
previamente marcada, responderam ao questionário de dados sócio-demográficos a
Entrevista sobre vivências, sentimentos e experiências de mães frente à deficiência de
seus filhos. As mães foram entrevistadas na instituição. As entrevistas foram gravadas e
posteriormente transcritas para a análise.
As entrevistas geraram alguns desconfortos devido ao relato de sentimentos
relacionados às experiências vividas; no entanto, estes desconfortos foram aliviados
com a fala livre do participante, uma vez que o falar em si é terapêutico (Rogers, 1997).
De qualquer forma, todas as mães tinham ampla liberdade para não responder, deixar a
resposta para depois, ou ainda, encerrar a participação na pesquisa a qualquer momento.
Além destes cuidados, no intento de reduzir a ocorrência dos possíveis riscos e
desconfortos, foram esclarecidos os rumos da pesquisa, como por exemplo, o sigilo á
respeito dos dados pessoais, autonomia do entrevistado para escolher o melhor
momento para a realização da entrevista e não obrigatoriedade em participar até o final
do procedimento. Nenhuma mãe desistiu ou retirou seu consentimento durante o
processo de pesquisa, verbalizando, inclusive, a importância de relatarem suas
experiências no intuito de poderem auxiliar outras mulheres na mesma condição.
Os dados coletados ficarão, durante cinco anos, arquivados e sob a guarda do
pesquisador responsável. No entanto, poderão ser usados em publicações cientificas da
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área ou de áreas afins, conforme as diretrizes estabelecidas pela resolução 196/96 do
CONEP.
3. RESULTADOS E DISCUSSÃO
As participantes desta pesquisa foram contatadas nas Clínicas Integradas FAG, a
partir da indicação de professores ou estudantes de áreas (Fisioterapia, Psicologia,
Nutrição, Enfermagem) que atendem crianças com paralisia cerebral. Participaram desta
pesquisa cinco mães biológicas de seus filhos diagnosticados com paralisia cerebral,
com idade entre 26 e 37 anos (M= 31 anos). Atualmente quatro estão casadas e uma
delas é solteira. O grau de instrução variava entre ensino fundamental incompleto e
ensino médio completo. Todas têm apenas um filho que apresenta deficiência. As mães
não trabalham atualmente. Entre as cinco participantes, duas apresentam renda atual de
um salário mínimo e três tem renda de até dois salários mínimos. Elas referem prática
religiosa e classificam sua qualidade de vida entre regular e boa. Detalhes sobre os
dados sócio-demográficos das participantes podem ser visualizados na tabela 1.1.
Tabela 1.1. Dados sócio-demográficos dos participantes.
MÃE
IDADE
INSTRUÇÃO
FILHO
Dália
26 anos
Ens. Médio Comp.
Menina
Hortência
34 anos
Ens. Médio Comp.
Líris
32 anos
Rosa
Amarílis
EST.
RENDA
RELIGIÃO
Casada
2 Salários
Católica
Menina
Casada
1 Salário
Evangélica
Ens. Fund. Incomp.
Menina
Casada
2 Salários
Católica
37 anos
Ens. Fund. Comp.
Menino
Solteira
1 Salário
Católica
26 anos
Ens. Médio Comp.
Menino
Casada
2 Salários
Evangélica
CIVIL
Buscando investigar as vivências, sentimentos e experiências de mães frente à
deficiência de seus filhos, o tratamento dos dados as respostas das mães à “Entrevista
sobre vivências, sentimentos e experiências de mães frente à deficiência de seus filhos”
se deu a partir de uma análise qualitativa de conteúdo. Após a coleta e transcrição, as
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informações foram categorizadas, utilizando-se o modelo misto de categorização
analítica. De acordo com Laville e Dionne (1999), este modelo consiste na seleção
inicial de categorias, sendo que, se necessário for, o pesquisador poderá modificar as
categorias a fim de analisar os dados de maneira mais pertinente as rumos das
constatações. Para a definição das unidades de conteúdo, verificou-se as informações
que foram pertinentes ao assunto Vivências e experiências maternas frente à deficiência
do filho. Estas informações foram agrupadas em unidades, a saber: expectativas durante
a gravidez, recebimento da notícia, adaptação a notícia, mudanças ocorridas, relação
mãe e filho, significados atribuídos a deficiência e expectativas sobre o futuro da
criança.
A categoria expectativas durante a gravidez diz respeito aos pensamentos,
sentimentos, comportamentos e atitudes que as mães referem acerca de eventos que
esperavam para o filho durante a gestação. Algumas mães disseram esperar que
ocorresse tudo bem durante a gravidez e o parto, que seus filhos tivessem saúde e
fossem crianças normais, parecendo afastar de suas mentes, naquele momento, a idéia
de que o filho pudesse nascer com alguma doença, deficiência ou apresentar
complicações.
“Bom, no começo foi que ela tivesse saúde, né?!” (Dália)
“Então, a gente esperava totalmente diferente, que nascesse
dentro dos nove meses, que fosse uma criança saudável. Não
esperava nada como é.” (Hortência).
“Eu não imaginava que ela nasceria com deficiência” (Líris).
A psicanálise há muito aponta que toda mulher sonha com um bebê perfeito, que
possa ser melhor do que ela é. No entanto, a gestação é um momento muito complexo,
em que ocorrem várias mudanças na vida da mulher (Borsa, 2007). Trata-se, neste
sentido, de uma experiência repleta de sentimentos intensos, variados e ambivalentes,
que, neste momento, são características marcantes.
Esses sentimentos após o parto assumem nova forma. A realidade do bebê
imaginário, na barriga da mãe não é a mesma realidade do bebê recém-nascido. Muitas
mães tendem a negar a realidade do seu bebê nas primeiras semanas de vida, sentindose assustadas e confusas diante dos primeiros cuidados. No momento em que a criança
adquire vida própria, diferente da vida intra-uterina, ela incorpora-se como um novo
integrante na família, o que transforma o equilíbrio familiar, que já havia passado por
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algumas transformações durante a gravidez. A autora ainda refere que nesta fase as
mães vivem momentos de ansiedade e desamparo e que o parto e os primeiros
momentos com o bebê encerram este período que é repleto de expectativas e fantasias.
“Então, eu tava sendo muito feliz, estava sendo a realização de
um sonho. Estava normal minha gravidez até os sete meses...
diante das complicações eu tive medo de perder” (Amarílis).
Para Milbrath e colegas (2008), o ser mulher carrega a obrigatoriedade do
tornar-se mãe de uma criança dentro de um padrão idealizado pela sociedade. A
gestação e o nascimento bem sucedido podem ser considerados uma vitória em que a
mulher tem a sensação da confirmação de sua potência/competência na tarefa de
procriar. Entretanto, o nascimento de uma criança com deficiência fragmenta essa
sensação de capacidade e confiabilidade, causando uma lenta e profunda ferida
narcisista de difícil recuperação, que leva a família a enfrentar uma situação
extremamente delicada, na qual afloram sentimentos ambíguos, frente a esse novo ser.
A categoria recebimento da noticia da deficiência considerou pensamentos,
sentimentos, comportamentos e atitudes que as mães referem acerca do momento em
que receberam a notícia da deficiência. Receber a notícia da deficiência de um filho leva
as mães a um confronto drástico com as expectativas que nutriam durante a gravidez.
Algumas mulheres referem que, neste momento, estiveram muito abaladas e assustadas,
e a princípio não entendendo o diagnóstico.
“... A gente levou aquele susto...” (Dália).
“Essa notícia pra mim foi bem abalada, porque no começo ela [a
criança] tava bem, mas o desenvolvimento dela tava, lento...”
(Líris)
“Reagi não acreditando, que poderia ser engano...” (Hortência).
“No inicio como a gente não tinha experiência, foi complicado
para entender...” (Amarílis).
Para Milbrath e colegas (2008) cada indivíduo que compõe o núcleo familiar
vivencia o processo de adaptação a notícia e à criança com deficiência, de maneira
singular. Em relação à adaptação a notícia da deficiência, foram considerados
pensamentos, sentimentos, comportamentos e atitudes das mães relacionados á
adaptação á notícia da deficiência. As mães demonstraram suas dificuldades em
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adaptar-se a notícia, desejando que tudo fosse diferente, que seus filhos fossem crianças
normais.
“Eu penso que poderia ser diferente, que ela tivesse nascido
normal...” (Líris).
“Ah! Foi difícil pra mim me conformar com aquilo e ver que ele
não ia ser normal” (Rosa).
Entretanto, ao se deparar com a realidade, vêm à tona incertezas e medos antes
não vividos:
“Ah, depois que a gente assimila a doença [deficiência]... e sabe
o que foi... a gente fica com medo que a criança não vá andar,
que a criança não vá falar, que vai atrofiar, esse tipo de coisa”
(Hortência).
Por outro lado, com o passar do tempo, as mães demonstram assimilar a
deficiência da criança como parte de suas vidas, compreendendo melhor o processo,
tornando-se mais fortes com as experiências e lutando pelo desenvolvimento dos seus
filhos.
“A gente leva aquele choque, mas a gente vai indo, seguindo em
frente e tudo vai ocorrendo bem” (Dália).
“Logo depois que eu comecei a fisioterapia, já encaminhei para
APAE. Então tudo isso foi me ajudando. Aí, logo eu fui
encarando e tudo que ela precisa eu procuro” (Hortência).
“Depois nós começamos ir a clínicas, vendo outras crianças,
vendo como que era. Ai que a gente foi cair na realidade, vendo
como poderia ser o futuro do T.[filho]” (Amarílis).
Para Petean e Murata (2000), o impacto da notícia é tão grande que compromete
o estabelecimento de vínculo, a aceitação do filho e a compreensão das informações.
Além disso, pode-se perceber alterações na rotina diária, sonhos e projetos de cada
membro da família que, desestruturados, necessitam de um longo processo para retornar
ao equilíbrio. Neste sentido a informação, o modo e o momento em que é transmitida a
notícia, além do seu conteúdo são fundamentais neste processo.
Os mesmos autores pontuam a importância dos pais compreenderem
adequadamente sobre as causas do problema e suas consequências. Expectativas
positivas ou negativas quanto ao desenvolvimento e futuro do filho podem ser
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influenciadas pelo entendimento das informações passadas, prejudicando em algum
momento, o oferecimento dos recursos especializados necessários ao bom
desenvolvimento da criança.
De qualquer forma, mudanças ocorrerão na vida familiar, especialmente em
relação à mãe, como um reflexo de todo este processo adaptativo. Para este estudo,
considerou-se que as mudanças ocorridas estariam relacionadas aos pensamentos,
sentimentos, comportamentos e atitudes que as mães referem acerca de mudanças
psicológicas, sociais, econômicas, culturais e interpessoais que sofreram na própria vida
após saber que o filho tinha uma deficiência.
Dentre as principais mudanças ocorridas em suas vidas, as mães referem o fato
de não poderem mais trabalhar por terem que dedicar todo o seu tempo exclusivamente
aos filhos:
“A principal mudança foi não poder trabalhar, porque na época
eu trabalhava... E não poder fazer meu serviço de casa... Mas
isso eu acho que é comum. A gente se sente assim, mais inútil por
estar em casa, mas assim, a gente entende, porque é necessário
pela recuperação dela” (Dália).
“Eu tenho que deixar as coisas de lado por ela. Eu gostava de
sair e agora eu tenho que levar ela junto aonde eu vou.” (Líris).
“Transformou a vida, porque na verdade eu trabalhava. Parei de
trabalhar, me dedico só a ela. Já, quando a gente espera uma
criança, a gente já sabe que vai mudar. Agora, quando vem uma
criança com paralisia cerebral, daí muda muito mais”
(Hortência).
Para Milbrath e colegas (2008), a percepção das necessidades de cuidados
especiais, acrescida da vontade de proporcionar estímulos adequados que potencializem,
ao máximo, o desenvolvimento da criança, em alguns casos pode provocar a saída das
mães do mercado de trabalho, levando-as a dedicação exclusiva a seu filho. Isso é
apontado por duas das mães, que referem ter parado suas vidas em função de seus
filhos:
“Parei a minha vida, e to seguindo a dele...” (Amarílis).
“Ah, minha vida ficou mais corrida, quase não tenho tempo pra
mim, mais pra ele” (Rosa).
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As mães também apontam, por outro lado, que se sentem muito mais fortes e
amadurecidas por terem que encarar drasticamente uma mudança em suas vidas:
“Ah, amadureci mais eu acho, com tudo isso, com todas essas
experiências. Hoje eu encaro legal” (Líris).
“Eu me sinto mais forte hoje” (Rosa).
Segundo Petean & Murata (2000), os cuidados com a criança com deficiência
fica sob o encargo da mulher, devido às expectativas culturais sobre gênero, relações
familiares, trabalho doméstico e criação de crianças. Essa experiência é estressante para
elas, afetando quase todos os aspectos de suas relações, muitas vezes levando-as ao
isolamento. Fica evidente que a criança por si só modifica a dinâmica familiar, sendo
que o tipo de modificação provocada (positiva ou negativa) e a intensidade da mesma
depende de cada família, da gravidade da deficiência e do significado que esta tem para
cada família. Para Miller (1995) a deficiência imprime na mãe um sentimento de
desamparo. Sobreviver significa reagir e enfrentar a deficiência e envolve muitas
emoções desconfortáveis, como medo, confusão, culpa, vergonha e raiva. Isolar-se do
convívio social também é um padrão típico deste processo adaptativo vivenciado.
Culturalmente, é atribuída muito mais importância à relação entre mãe e filho do
que a qualquer outro tipo de relação que a criança possa ter. No desenvolvimento
normal, a relação mãe e filho atravessa uma série de etapas que culminam na
independência psíquica da criança. Quando o parâmetro para essa relação é permeado
pela deficiência, estes aspectos se diferenciam (Miller, 1995).
Neste estudo, a categoria relações mãe e filho considerou pensamentos,
sentimentos, comportamentos e atitudes que as mães referem acerca da forma como se
relacionam com o seu filho (contato, cuidados, conversas, brincadeiras, apoio
emocional, etc.) As mães relatam ser as principais cuidadoras de seus filhos:
“Meu marido trabalha, então fica a responsabilidade mais pra
mim, né? Ele me ajuda quando ele tá em casa, nas horas vagas.
Mas a responsabilidade total é minha” (Hortência).
“Eu que cuido dele, só eu” (Rosa).
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Ao falar em relações familiares, podemos citar aqui o papel tradicional das
mulheres dentro das famílias que fica evidenciado nos aspectos relacionados à
deficiência. Segundo Negreiros & Féres-Carneiro (2004), a identidade da mulher,
antigamente baseada no exercício da maternidade e dedicação ao lar e filhos, parece se
manter neste contexto, é ela quem acaba assumindo esse papel de cuidadora do filho
com deficiência, dedicando-se totalmente a ele. Por outro lado, da mesma forma que
antigamente, parece caber ao pai o papel de provedor e responsável pela sobrevivência
da família.
Outro aspecto desta relação, mencionado pelas mães, refere-se a necessidade de
atender todos os desejos do filho:
“Eu até às vezes estrago um pouco, porque ele é muito dengoso.
Eu acho que talvez seja por mim mesma, porque eu não consigo
nem falar alto com ele e ele é muito apegado a mim” (Amarílis).
“Bom, ele é bastante dengoso, né. E tudo que ele pode eu faço
pra ele” (Rosa).
Uma mãe disse olhar seu filho como se ele não tivesse nenhuma deficiência:
“Eu sempre a tratei como uma criança normal. Eu nunca olhei
pra ela com pena... Ela entende as coisas, então eu não vou tratar
ela como uma criança deficiente” (Dália).
Para Frota e Oliveira (2004), os cuidados exigidos por uma criança com paralisia
cerebral, vão além dos objetivos que envolvem mãe e filho, pois é também um
compromisso direcionado a uma condição da evolução de uma patologia. Está recoberto
de angústias e pela espera de respostas muitas vezes não correspondidas. Mas, talvez o
apelo das necessidades dessa criança, desde seus primeiros dias, seja maior, já que
qualquer movimento e gesto fazem parte de um repertório fundamental no seu
desenvolvimento.
Segundo Miller (1995), a mãe pode estar tão preocupada com o filho com
deficiência que não consiga cuidar de mais ninguém, incluindo seu parceiro, seus outros
filhos, ou até ela mesma. Preocupa-se tanto com seu filho que ele vem em primeiro
lugar. Na fase do ajustamento, a definição que a mãe tem de normalidade se modifica.
Ela consegue reconhecer que a situação não é normal, e desenvolve uma nova
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concepção de normalidade. Essa nova concepção pode incluir muito tempo ocupado
com consultas, manejo diário de medicamentos ou equipamento, programas especiais
para investigar, mas também inclui muitas alegrias, perdas, desafios, diversão diária e
problemas cotidianos.
Conviver com um filho deficiente parece ser um evento que modifica, portanto,
profundamente, a forma como as mães relacionam-se com outras pessoas e como vem à
própria vida. Em relação aos significados atribuídos à deficiência, considerou-se, neste
estudo, pensamentos, sentimentos, comportamentos e atitudes que as mães referem
sobre a deficiência e a relação dela com suas vidas. Neste sentido, atribuem uma nova
centralidade em suas vidas, permeadas pelo filho, pela espiritualidade, pela culpa e pela
noção da própria competência materna.
Algumas mães referiram a centralidade que o filho passou a ter em sua vida:
“Ele é minha vida” (Amarílis).
“Ela é tudo na minha vida” (Líris).
A separação normal entre mãe e filho inicia-se no nascimento da criança. Cada
atitude em direção ao crescimento da criança é um passo em direção a independência
dela. A separação do filho faz parte da ordem natural da vida. No decorrer do
desenvolvimento dos filhos eles adquirirão uma função independente, tomando decisões
e lidando com suas conseqüências, tornando-se economicamente auto-suficientes e
vivendo com independência (Miller. 1995). Na questão separação em crianças com
deficiência, as pequenas experiências diárias que as crianças praticam para ganhar
independência de uma maneira segura e protegida poderão não acontecer naturalmente.
Quando se trata de crianças com deficiência, é frequente que a separação tenha que ser
iniciada, planejada ou supervisionada pelos pais. Para a autora, esse processo não faz
parte da ordem natural das coisas, pois geralmente tanto os pais quanto os filhos se
engajam nas atividades de separação. O amor-próprio, persistência e senso de humor
são grandes aliados durante a crescente independência do filho. Essas qualidades são
mais bem aprendidas pela forma como os outros, incluindo familiares, professores,
colegas e os profissionais que fazem as intervenções, lidam com ele. (Miller, 1995).
Estas mesmas mães atribuem um significado espiritual à deficiência. Neste
sentido, referem Deus como a única esperança de cura de seu filho ou entendem a
deficiência como uma dádiva:
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“Vou ter que buscar a Deus pra ela poder sarar e ter ela para
sempre” (Líris).
“Porque acho que Deus achou que eu sou uma mãe merecedora
pra cuidar dele. Achou que eu cuidaria muito bem dessa
criança” (Amarílis).
Segundo Oliveira e colegas (2008), a forma de enfrentamento dessas mães
cuidadoras não seria possível se não fosse a fé. Diante de experiências difíceis,
principalmente no núcleo familiar, observa-se a procura de apoio espiritual. Só assim,
com o auxílio divino, é possível suportar e enfrentar os desafios apresentados. A
religiosidade ante a situação difícil parece consolo e resposta para tantas indagações.
Mães de crianças com deficiência sentem-se escolhidas por Deus para cumprir a missão
que lhes foi confiada, assim como capacitadas para cumprir a tarefa desafiadora.
Para Brunhara & Petean (1999), o fato de grande parte das mães explicarem a
causa do problema com base em argumentos não científicos leva a supor que a maioria
das pessoas possui dificuldade em compreender os mecanismos causadores da
deficiência. Assim, as crendices populares, ou dogmas religiosos que passam de geração
a geração tornam-se mais compreensíveis e confortadoras para elas.
Sentimentos ambivalentes também são expressos pelas mães devido à natureza
limitadora da condição dos filhos:
“Eu sinto talvez, felicidade e tristeza. Feliz por ter ele ali junto
comigo, mas tristeza por ele ser assim. Eu vejo o que ele poderia
estar fazendo e ele não faz. Isso deixa a gente muito triste, da
gente querer fazer algo por ele e às vezes não conseguir. É
triste” (Amarílis).
“Ele fala assim: ‘Mãe, coloca a bola no chão pra mim chutar’.
Daí ele não consegue. Daí eu fico com aquilo dentro de mim,
dele não conseguir” (Rosa).
Uma mãe relata se sentir culpada pela deficiência do seu filho, por causa dos
seus problemas de saúde durante a gravidez:
“A deficiência da minha filha... eu acho que foi um pouco minha
culpa... eu acho que a culpa é minha” (Líris).
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Segundo Falkenbach e Rosa (2009), a mãe pode apresentar, em relação ao seu
filho deficiente, um amor incondicional, tristeza pela deficiência, indiferença,
culpabilidade, negação, etc. Para Miller (1995), sentir-se responsável pela deficiência
do seu filho é uma forma de tentar elaborar o que deu errado. Assume-se a culpa,
porque quando existe um culpado, ao menos existe uma explicação. Neste processo de
adaptação, às vezes é preciso que as mães desmoronem , chorem, gritem, ou sintam dó
do seu filho e de si mesmas. Estes sentimentos são normais neste processo de adaptação
e necessários para a evolução normal da vida.
Para Falkenbach, Drexsler e Werler (2008), é certo e compreensível que a tarefa
de ser pai ou mãe não é fácil, porém é gratificante principalmente quando se consegue
perceber os pequenos avanços de seu filho. Alguns avanços considerados mínimos, que
passam imperceptíveis nas experiências dos pais com filhos anteriores, são grandes
vitórias e muito valorizados nessa nova relação. A interação com o filho é um
relacionamento de mão-dupla, no qual os participantes se relacionam e se modificam
mutuamente.
Na medida em que as mães experienciam sucessos em relação à criação de seus
filhos com deficiência, permitem-se modificar as percepções de sua própria capacidade
materna e imaginar um futuro para seus filhos (Miller, 1995). Em relação às
expectativas sobre o futuro da criança, foram considerados os pensamentos,
sentimentos, comportamentos e atitudes que as mães referem sobre o que esperam ou
não para o futuro de seu filho.
Algumas mães mencionaram esperarem uma vida independente para seus filhos:
“Ah, eu luto pelo menos pra que ela tenha a independência dela.
Que ela possa se virar sozinha, isso é o básico” (Hortência).
“Quero ensinar as coisas. Quero que ela seja uma menina muito
forte e independente” (Dália).
Outras mães apontam esperar por tratamentos ou alternativas que possibilitem
uma melhora na qualidade de vida de seus filhos, especialmente relacionado aos
aspectos motores que são os mais limitados pela deficiência:
“A gente sempre espera que seja mais curta a recuperação, que
ela faça fisioterapia e logo sai andando” (Dália).
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“Meu sonho agora é ver ela andar e correr pra lá e pra cá, como
qualquer outra criança” (Líris).
“Ah, eu queria ver ele andando, meu sonho é ver ele andando”
(Rosa).
Sabendo que um aspecto essencial para a evolução da criança é a conduta dos
pais como detentora de benefícios e prejuízos no processo de desenvolvimento, em
relação às expectativas ao futuro dos filhos as mães demonstraram-se preocupadas com
o desenvolvimento de seus filhos e com a perspectiva de cura. A busca de cura mostrase como uma necessidade normal dos pais que permanece presente independente do tipo
de deficiência ou da compreensão destes sobre o diagnóstico. A esperança de cura é um
sentimento estável, ainda que os pais conheçam a gravidade da doença e que é remota a
possibilidade de recuperação (BRUNHARA & PETEAN, 1999).
Apenas uma mãe relatou não gostar de pensar sobre o futuro do seu filho. Ela
prefere vivenciar um dia de cada vez:
“Eu mesma não fico pensando muito em como vai ser o futuro
dele, eu tenho medo de como vai ser, eu tento viver cada dia (...).
Não gosto de pensar no futuro dele” (Amarílis).
Segundo Oliveira e colegas (2008), no que diz respeito aos projetos de vida,
muito são os planos para o futuro na vida de qualquer pessoa, como o sonho de uma
formação acadêmica, da compra de uma casa, da independência financeira, do
casamento perfeito, de ter filhos saudáveis, de viajar. Alguns desses planos são
interrompidos, adiados ou modificados em decorrência de alguma fatalidade. No caso
destas mães, muitos planos são mudados, tanto na vida profissional como pessoal.
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Durante a gestação, as mães não consideram a idéia de que o filho possa nascer
com alguma doença, deficiência ou apresentar complicações e a notícia de deficiência
exige com que elas e suas famílias se adaptem diante das novas condições. Para se
adaptarem a essa condição, buscam tratamentos para seus filhos e dedicam suas vidas
inteiramente para eles. As mães entendem a espiritualidade como forma de apoio e
esperam, de uma forma geral, a cura para seus filhos. Percebe-se, ainda no discurso das
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mães, a ambivalência de sentimentos, relacionada à expectativa de um filho perfeito e a
dura realidade de um filho com deficiência.
Compreender as vivências das mães em relação à deficiência parece, portanto,
ser um fator fundamental para se entender como se organizam as relações entre essas
mães e seus filhos, contribuindo para a Educação Especial e o desenvolvimento de
estratégias que possibilitem intervenções no sentido de possibilitar relações com
qualidade de vida para a família. Por outro lado, seria interessante realizar novos
estudos que comparassem mães que acabaram de receber a notícia e mães que já
passaram por todo esse processo de enfrentamento, para verificar a diferença das
vivências, sentimentos e experiências, contribuindo, de forma efetiva, para o auxílio das
mães que estão naquela primeira condição.
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