Candidata: Bartira De Aguiar Roza EFEITOS DO PROCESSO DE DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS EM FAMILIARES: INTENCIONALIDADE DE UMA NOVA DOAÇÃO Orientadora: Profª Drª Janine Schirmer Co-orientador: Prof Dr José Osmar Medina Pestana Doação e Transplantes no Brasil Lei nº 5479 1991 Res. CFM 1346 1992 1997 Lei nº 8489 Lei nº 9434 e Decreto nº 2268 Torna Médico Morte Diag. ME obrigatória para maiores notificação de 2a de ME SNT, CNCDO, doador vivo 2001 Medidas provisórias 1968 Lei nº 10.211 necropsia, doador vivo DOAÇÃO CONSENTIDA Doação Presumida Fraca Doação Presumida Forte DOAÇÃO CONSENTIDA Doador falecido Cidadão em Morte Encefálica Condições clínico/laboratoriais Consentimento familiar Lei nº 9.434 /1997 e Lei nº 10.211/2001 Consentimento familiar “Art. 4º A retirada de tecidos, órgãos e partes do corpo de pessoas falecidas para transplantes ou outra finalidade terapêutica, dependerá da autorização do cônjuge ou parente, maior de idade, obedecida a linha sucessória, reta ou colateral, até o segundo grau inclusive, firmada em documento subscrito por duas testemunhas presentes à verificação da morte.” Lei nº 9.434 /1997 e Lei nº 10.211/2001 Processo de Doação Notificação da Morte Encefálica à Central de Transplante (Potencial doador UTI/ PA) Avaliação clínica do potencial doador pela OPO-EPM Entrevista familiar para solicitar a doação de órgãos e tecidos SIM NÃO Organização do Enf. OPOEPM para a retirada de órgãos Comunicação à Central de Transplante Documentação específica para Finalização do processo Notificação de Doação de Órgãos Informações sobre o doador Consentimento livre e esclarecido Declaração de Morte encefálica Retirada de múltiplos órgãos e tecidos doados pela família Morte Violenta Morte Natural SVO SVO IML Devolução do corpo para família Doadores efetivos pmp/ano no Brasil , em 2001 MA 0 CE 2,6 PA 2,4 GO 5,6 AL 1,9 MG 5,1 RJ 2,5 SP 9,5 PR 6,8 SC 4,8 Fonte: Associação Brasileira de Transplante de Órgãos 2001 4,4 doadores pmp/ano 1998 2,8 doadores pmp/ano 2003 6,0 doadores pmp/ano Na América Latina (2 a 12 pmp/ano). Espanha (14,0 doadores pmp/1988 para 36,5/2000). Garcia, 2003 Problemas que dificultam a doação de órgãos De natureza: clínico-biológica; Cultural e moral; logístico-administrativa e econômica. Pessini L, Barchifontaine CP. Problemas atuais de Bioética. 5ª ed. São Paulo: Edições Loyola; 2000. Questionamentos A doação é altruísta? Quais aspectos do processo que interferem em uma nova doação? Os familiares que passam pelo processo de doação podem contribuir para a redução das taxas de recusa? Quem decide? Família Doador Objetivos Objetivos Caracterizar o perfil sociodemográfico e epidemiológico dos doadores falecidos. Caracterizar o perfil sociodemográfico dos familiares. Avaliar os efeitos do processo de doação de órgãos e tecidos em familiares. Objetivos Relacionar os efeitos do processo de doação de órgãos e tecidos, segundo as variáveis: comunicação e compreensão dos familiares sobre ME; satisfação dos familiares com informações recebidas; tempo suficiente e aspectos envolvidos decisão pela doação; local da doação/retirada e tempo de liberação do corpo; benefício auxílio-funerário; intencionalidade das famílias para uma possível doação. Material e Método Material e Método Tipo de Pesquisa e Período do estudo Survey descritivo/exploratório 2000-2004: doadores: 2000 e 2001; coleta de dados com familiares: 2003 e 2004. Aprovação: Comitê de Ética da UNIFESP / e FAPESP Local do Estudo OPO-EPM - Hospital do Rim e Hipertensão/FOR Material e Método População Alvo de Estudo S. CASA DANTE OPO-EPM 6.3 mi hab 113 Hospitais Públicos e Privados HCFMSP-USP 139 Familiares de doadores falecidos • 2000 – 66 doações • 2001 – 73 doações REGIONAL I - 18.000.000 HAB Material e Método N = 139 familiares de doadores 22 prontuários (2 hospitais) Estratégias de busca • Contato com hospitais (19) 39 devoluções de correio • Cartas enviadas aos familiares (48) • Contato por telefone lista telefônica (72) 78 familiares (56,1%). 2 famílias não aceitaram participar 7 não devolveram 69 familiares (50%) Entrevista ou questionário Material e Método Técnicas e Instrumento de pesquisa Banco de dados com informações contidas no prontuário do doador – SAME (fonte secundária). Questionário enviado por correio ou entrevista com roteiro semi estruturado, submetido comitê de especialistas e pré-testado: perguntas fechadas (33) e três abertas. Consentimento Livre e Esclarecido. Material e Método Análise estatística Para as variáveis qualitativas: freqüências relativas (percentuais) e a freqüência absoluta (N). Para variáveis quantitativas: médias e desvios-padrão. Associações entre as classes das variáveis: teste Qui-quadrado e não- paramétricos de Kruskall-wallis e Mann-Whitney. Avaliação da intencionalidade de nova doação: Análise de Regressão Logística (Método de Stepwise Foward). Relação existente entre correspondência múltipla. as classes das variáveis: Análise de Resultados Idade dos Doadores e seus Familiares Idade Média Média de idade 75 50 25 0 dos doadores dos f amiliares Sexo Sexo 60 Porcentagem do total Porcentagem do total 60 50 40 30 20 10 50 40 30 20 10 0 0 Homens Mulheres Mulheres Homens Causas da ME e Hospitais Notificadores Causas da Morte Encefálica 50 40 30 Hospital Notificador 20 60 FAF TU FAB Outros Causas naturais = 65,2% Causas externas = 33,3% Outras = 1,4% 40 30 20 10 0 s TCE O ut ro AVC SP Ja ba G qu er ar al a Pi ra ju ss N ar .S a .d e Lo ud es R eg io na lS ul 0 50 H 10 Porcentagem do total Porcentagem do total 60 Doação de Órgãos e Tecidos Doação tecidos Doação de órgãos Porcentagem do total 80 60 40 20 100 80 60 40 20 /T en le Pe Ve ór dõ es /M E ne as Coração Fígado PâncreasPulmões O ss os Rins ia s 0 0 C Porcentagem do total 100 Fatores de risco para uma nova doação Córnea Variável Idade Coeficiente nível descritivo (p-value) Odds ratio (Exp(coef)) Limite Inferior Limite Superior -0,07 0,086 0,93 0,86 1,01 - 0,042 - - - Renda (4 a 6) 1,98 0,036 7,25 1,14 46,20 Renda (mais de 6) -0,36 0,781 0,70 0,05 8,89 Constante 0,37 0,823 1,45 - - Renda (de 1 a 3) Há uma tendência de que, a cada um ano que aumenta, a idade do parente do doador diminui em 7% ((1-0,93)*100) a chance de fazer nova doação de córnea. Aqueles com renda entre quatro e seis salários mínimos têm, aproximadamente, 7,25 vezes mais chance de fazer nova doação de córnea, do que aqueles com renda até três salários mínimos. Fatores de risco para uma nova doação Osso Variável Idade do paciente Constante Coeficiente nível descritivo (p-value) Odds ratio (Exp(coef)) Limite Inferior Limite Superior -0,03 1,79 0,099 0,014 0,97 5,97 0,94 - 1,01 - Há uma tendência de que, a cada um ano que aumenta, a idade do doador diminui em 3% ((1-0,97)*100) a chance de fazer nova doação de osso Familiares dos doadores Escolaridade Porcentagem do total 50 40 30 20 10 Renda familiar *1 familiar não informou a escolaridade 50 Porcentagem do total la rid ad e es co Se m U ni ve rs itá rio M éd io Fu nd am en ta l 0 40 30 20 10 0 De 1 a 3 De 4 a 6 Mais de 6 * 6 questionários sem informação Familiares dos doadores Ocupação por Categoria Ocupacional 50 40 30 20 10 0 Taref as de Execução Taref as de Apoio Condição Ocupacional Dir./ger./planej. 70 Porcentagem do total Porcentagem do total 60 60 50 40 30 20 10 0 Desempregado Empregado Familiares dos doadores Religião 70 60 50 40 Religião interferiu 30 20 10 0 Católica Ev angélica Espírita Outra Porcentagem do total Porcentagem do total 80 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Não Sim * 1 questionário sem informação Comparação entre as variáveis sociodemográficas e procedência do familiar do doador falecido. Sul Escolaridade Renda da família Religião Praticante A religião interferiu na decisão Sudeste Procedência Centrooeste N % N % N % Sem escolaridade 2 28,6 - - - Fundamental 4 57,1 12 27,3 Médio 1 14,3 13 Universitário - - Pós-graduação - de 1 a 3 Nordeste Norte N % N % - - - - - 2 50,0 8 80,0 1 33,3 29,5 1 25,0 2 20,0 2 66,7 15 34,1 1 25,0 - - - - - 4 9,1 - - - - - - 5 71,4 12 30,0 2 50,0 6 66,7 1 33,3 de 4 a 6 2 28,6 11 27,5 2 50,0 2 22,2 2 66,7 mais de 6 - - 17 42,5 - - 1 11,1 Católica 6 85,7 28 63,6 3 60,0 8 80,0 3 100,0 Evangélica 1 14,3 5 11,4 1 20,0 1 10,0 - - Espírita - - 6 13,6 1 20,0 - - - - outra - - 5 11,4 - - 1 10,0 - - Sim 6 85,7 27 62,8 4 80,0 6 60,0 2 66,7 Não 1 14,3 16 37,2 1 20,0 4 40,0 1 33,3 Sim - - 2 4,7 2 40,0 1 10,0 1 33,3 Não 7 100,0 41 95,3 3 60,0 9 90,0 2 66,7 nível descritivo (p-valor) 0,004 0,079 0,886 0,734 0,042 Tempo de IML Porcentagem do total Tempo no IML 90 80 70 60 50 40 Causas por morte externa: 33% (23) 30 20 * 4 familiares não deram informação 10 0 Negativ o Positiv o Associação entre a variável procedência dos familiares dos doadores falecidos e as variáveis relacionadas ao processo de doação. Sul (Morte Violenta) como classifica o tempo de permanência no IML Procedência CentroSudeste oeste N % N % N % N Nordeste Norte N % Resposta positiva 2 66,7 1 7,1 - - - - - Resposta negativa 1 33,3 13 92,9 1 100,0 1 100,0 - % - nível descritivo (p-valor) 0,072 - Auxílio funerário Porcentagem do total Auxílio funerário 70 60 50 40 30 20 * 1 familiar não respondeu a questão 29. 10 0 Sim Não 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Concorda com o auxílio funerário? Porcentagem do total Porcentagem do total Importância do Auxílio Funerárioentre os que utilizaram Sim Não * 3 familiares não responderam a questão 30 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Sim Não * 3 familiares não deram informação Intencionalidade dos familiares de doar ou não novamente Comparação entre variáveis relacionadas ao processo de doação Doaria novamente Sim Concorda com este auxílio Não não sei N % N % N % Sim 51 100,0 7 77,8 5 100,0 Não - - 2 22,2 - - nível descritivo (p-valor) 0,002 Doaria novamente? Porcentagem do total 90 80 70 60 50 40 30 20 * 1 familiar não respondeu a questão 34 10 0 Sim Não Não sabe Associação entre as variáveis relacionadas ao processo e as zonas de residência dos familiares. Norte A família fez uso auxílio- funerário Doaria novamente Sul Leste Oeste Grande SP nível descritivo (p-valor) N % N % N % N % N % Sim - - 22 73,3 11 68,8 2 40,0 1 25,0 Não 2 100,0 8 26,7 5 31,3 3 60,0 3 75,0 Sim 1 50,0 23 76,7 15 93,8 3 60,0 3 75,0 Não 1 - 50,0 - 6 1 20,0 3,3 1 - 6,3 - - - - - 2 40,0 1 25,0 não sei 0,071 0,031 Satisfação e local da retirada dos órgãos e tecidos Porcentagem do total Satisfeito com a conversa sobre a doação? 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Sim Não * 4 familiares não responderam a questão 32 Doação no hospital da ME? Gostaria da retirada no mesmo hospital? 60 Porcentagem do total Porcentagem do total 70 50 40 30 20 10 0 Não Sim * 3 familiares não responderam a questão 25. 60 50 40 30 20 10 0 Não importa Sim Não Não sabe Fatores de risco para uma nova doação Coeficiente nível descritivo (p-value) Odds ratio (Exp(coef)) Idade do familiar do doador -0,07 0,080 0,94 0,87 1,01 Doação ocorreu no mesmo hospital...(sim) 2,03 0,092 7,61 0,72 80,56 Ficou satisfeito com quem conversou no momento da doação (sim) 2,25 0,025 9,53 1,32 68,55 Constante 2,24 0,225 9,42 - - Variável Limite Limite Inferior Superior A cada um ano que aumenta, a idade do parente do doador, diminui em 6% ((1-0,94)*100) a chance de fazer nova doação; Aqueles cuja doação ocorreu no mesmo hospital, têm 7,61 vezes mais chance de fazer nova doação do que aqueles em que a doação não ocorreu no mesmo hospital. Aqueles que ficaram satisfeitos com a entrevista familiar, têm 9,53 vezes mais chance de fazer nova doação, do que aqueles que ficaram insatisfeitos. Comunicação, compreensão da morte encefálica e tempo para refletir Quem comunicou a ME Dúvidas da ME Porcentagem do total 70 80 70 60 50 40 30 20 10 0 60 50 40 30 20 10 0 Médico Hosp Enf erm OPO Enf erm Hosp Médico OPO Não Sim *4 questionários sem informação Esclareceu dúvidas Tempo para refletir 80 90 Porcentagem do total Porcentagem do total Porcentagem do total 90 70 60 50 40 30 20 10 0 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Sim Não Sim Não Decisão pela doação Decisão da doação Porcentagem do total 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Família Doador Família/conf lito Doador/conf lito Conhecimento sobre o desejo de doar Porcentagem do total 70 Porcentagem do total Ajudou na decisão? 60 50 40 30 20 10 0 Sim Não * 1 dos familiares não respondeu a questão 23. 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Sim Não * 1 dos familiares que tinha conhecimento sobre a vontade do doador (Q23) não respondeu a questão 24. Análise de correspondência entre variáveis relacionadas ao processo de doação e a intencionalidade dos familiares de doar ou não novamente. Conclusão e Considerações Finais Processo de Doação de Órgãos e Tecidos Auxílio funerário Renda Familiar e Escolaridade Tempo para refletir Acompanhamento das famílias IML Processo de doação Local de retirada Satisfação Decisão pela doação “Alô você! Abrace essa corrente pela vida Sou doador, sou mocidade! Dou um alerta para o bem da humanidade!” Mocidade Independente de Padre Miguel - 2003 “Um gesto de amor faz alguém sorrir Só o doador faz a vida prosseguir Basta se conscientizar A família querer aceitar Pro sonho se realizar Vem fazer o bem sem olhar a quem!” Propostas para a prática em doação de órgãos e tecidos Capacitação dos profissionais envolvidos na assistência de captação de órgãos, para a comunicação adequada das etapas do processo de doação e promoção do acolhimento aos familiares da entrevista à devolução do corpo. Valorizar o registro e a documentação no prontuário do doador. Incentivar pesquisas em relação aos familiares e doadores falecidos no Brasil. Incorporar nos indicadores de saúde a satisfação dos familiares dos doadores falecidos no processo de doação. Criar estratégia de acompanhamento das famílias pós-doação para: manter canal de comunicação com a família; informar à família sobre o aproveitamento dos órgãos. Muito Obrigada!