MINISTÉRIO DA SAÚDE
VOLUME 2
HISTÓRIAS
DE
LUTA
CONTRA
A AIDS
As múltiplas visões que venceram o desconhecimento,
a desinformação e o preconceito
Brasília - DF
2015
1
Ministério da saúde
Secretaria de Vigilância em Saúde
Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais
HISTÓRIAS
DE
LUTA
CONTRA
A AIDS
As múltiplas visões que venceram o desconhecimento,
a desinformação e o preconceito
VOLUME 2
Brasília - df
2015
2015 Ministério da Saúde.
Esta obra é disponibilizada nos termos da Licença Creative Commons – Atribuição – Não Comercial –
Compartilhamento pela mesma licença 4.0 Internacional. É permitida a reprodução parcial ou total desta
obra, desde que citada a fonte.
A coleção institucional do Ministério da Saúde pode ser acessada, na íntegra, na Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde:
<www.saude.gov.br/bvs>.
Tiragem: 1ª edição – 2015 – 6.000 exemplares
Edição
Dario Noleto
Elaboração, distribuição e informações
MINISTÉRIO DA SAÚDE
Secretaria de Vigilância em Saúde
Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais
SAF Sul Trecho 2, Bloco F, Torre 1, Ed. Premium
CEP 70.070-600 - Brasília, DF
Site: http://www.aids.gov.br
E-mail: [email protected] / [email protected]
Revisão
Angela Gasperin Martinazzo
Grace Perpetuo
Diretor do Departamento de DST, AIDS e Hepatites
Virais
Fábio Mesquita
Assessora de Comunicação do Departamento de
DST, AIDS e Hepatites Virais
Jennifer Toledo
Autores dos artigos
Marta Suplicy
Euclydes Aires de Castilho
Daniel de Souza
Ilustração
Masanori Ohashy e Pedro Francisco Bezerra Tavares Idade da Pedra Produções Gráficas
Fotografias
Banco de imagens do Departamento de DST, AIDS e
Hepatites Virais
Projeto gráfico e diagramação
Fernanda Dias Almeida Mizael
Normalização
Luciana Cerqueira Brito – Editora MS/CGDI
Organização dos artigos e entrevistas
André Gustavo Stumpf Alves de Souza
Impresso no Brasil / Printed in Brazil
Ficha Catalográfica
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais.
Histórias da luta contra a AIDS / Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde, Departamento de
DST, Aids e Hepatites Virais. – Brasília : Ministério da Saúde, 2015.
10 v. : il. color.
Conteúdo: Histórias da luta contra a AIDS; v.1 A união de todos os atores para o enfrentamento da
AIDS v. 2. As múltiplas visões que venceram o desconhecimento, a desinformação e o preconceito. v. 3.
xxxxxxxxxxxxxxxxxxx. v. 4. xxxxxxxxxxxxxxxxxxx. v. 5. xxxxxxxxxxxxxx.
v. 6. xxxxxxxxxxxxxxxxxxx. v. 7. xxxxxxxxxxxxxxxxxxx. v. 8. xxxxxxxxxxxxxxxxxxx. v. 9.
xxxxxxxxxxxxxxxxxxx. v. 10. xxxxxxxxxxxxxxxxxxx.
ISBN
CDU 616.98:578.828
Catalogação na fonte – Coordenação-Geral de Documentação e Informação – Editora MS – OS 2015/0146
Títulos para indexação
Em inglês: Histories of the fight against AIDS; v.1 The union of all actors to fight against AIDS
Em espanhol: Historias de la lucha contra la SIDA; v.1 La unión de todos los actores para la lucha contra la SIDA
SUMÁRIO
UM NOVO DESAFIO: INFORMAR A GERAÇÃO
QUE NÃO TEM MEDO DA AIDS................................................................................................................. 07
Marta Suplicy
OBRIGADO, LAIR, OBRIGADO, GUERREIRA!..........................................................................................11
Euclides Ayres de Castilho
ATÉ O DIA DA CURA..................................................................................................................................... 17
Daniel de Souza
UM NOVO DESAFIO:
INFORMAR A GERAÇÃO QUE NÃO TEM MEDO DA AIDS
Marta Suplicy
Sexóloga e ex-prefeita da cidade de São Paulo (2001 - 2005)
O combate ao avanço da AIDS no Brasil
que se tratava de uma doença de grupos de risco,
passa pelo combate ao preconceito, à exclusão,
explicando que na verdade estava ligada a pessoas
ao machismo e até mesmo à religiosidade versus
que tinham um comportamento de risco, não foi
pesquisas científicas. A AIDS assustou a geração
tarefa fácil. Mostrar a mães aflitas que essa não
que nasceu num momento de celebração das
era a “doença dos gays”, como muitos diziam,
conquistas de direitos sexuais nos anos 70, e que
e assistir a um rosário de opiniões destilando
começou a viver a própria sexualidade na década
preconceito e intolerância, condenando antes de
de 80. Foi em meados dos 80 que começaram a
qualquer argumento razoável o amor entre pessoas
aparecer os casos mais evidentes de manifestação
do mesmo sexo, foi um aprendizado para toda a
dos sintomas que diagnosticavam, até então, uma
minha vida. Ao mesmo tempo me sensibilizava,
“obscura” doença. Lembro-me bem dessa época,
e me marcou como militante da causa gay, a
pois estava à frente do programa TV Mulher na
angústia e sofrimento dos homossexuais por
Rede Globo – depois também na TV Manchete
não terem condição de se assumir nem para as
–, no qual respondia e orientava telespectadores
próprias famílias.
sobre comportamento sexual durante os anos de
Como estudiosa da sexologia, eu não tinha as
1980 a 1986. A nova epidemia matava rapidamente
respostas para todas as perguntas, principalmente
e, de início, apenas homens jovens, com idade
quando ainda não eram conhecidas todas as
inferior a 30 anos. Desmistificar a “pecha” de
informações sobre a forma de contágio. Alertar
7
para os perigos sem amedrontar ou reforçar
a chamada “prova de amor”, que entre outras
preconceitos eram os grandes desafios. Tinha
coisas queria dizer: amar o parceiro confiando
também em mente a dificuldade enfrentada por
cegamente na sua história sexual pregressa e,
gerações para conseguir a liberdade sexual, e o
dessa forma, dispensando a camisinha. Além, é
perigo de a sexualidade ser transformada em algo
claro, das senhoras com casamentos longevos que
“letal” a ser evitado. A proposta de ensinar o sexo
se sentiam seguras.
com responsabilidade e a não extinção do “farol
Creio que trabalhamos muito bem. Lembro
do prazer” para o ser humano eram objetivos a
que, como prefeita de São Paulo, no início de 2004,
ser alcançados.
participei da reunião do Comitê Gestor do Grupo
Mas o tempo passou e avançamos com
de Coalizão Global para Mulheres e AIDS, em
coragem, com campanhas de esclarecimento, com
Londres, como convidada pela Organização das
políticas públicas e pesquisas que nos tornaram
Nações Unidas (ONU). Éramos destaque porque
um país de referência no estudo e na prevenção da
havíamos treinado os obstetras da rede municipal
AIDS, reconhecido mundialmente. E passamos a
para a prevenção da transmissão vertical, de mãe
falar da AIDS com mais leveza, deixando para trás
para filho. O índice de infecção caiu de 34 (2001)
a mística da “sentença de morte” diagnosticada
para 25 (2003) a cada 100 mil habitantes, e a
junto com o exame de HIV, para mostrar que
transmissão vertical, de 75 para 43 casos ao ano.
com tratamento adequado a AIDS se tornava uma
No mesmo período, a taxa de mortalidade recuou
doença crônica e que, mesmo infectado, o paciente
de 12% para 9%. Aumentamos a distribuição
soropositivo poderia viver com qualidade de vida
de preservativos de 1 milhão para 10 milhões e
e se relacionar sexualmente sem medo, sem culpa,
também a de seringas descartáveis, investindo
sem dor e sem desamor.
na redução de danos para usuários de drogas
Apesar das vitórias, não foi fácil constatar, a
injetáveis e enfrentando o debate sobre esse tema
partir de 2000, o boom do avanço da doença numa
no intuito de salvar vidas. Tínhamos uma equipe
parcela da população com mais de 60 anos, que
de profissionais muito competentes e dedicados,
crescia e continua crescendo em nosso país e que
como é até hoje o infectologista Fábio Mesquita,
usufrui de plena saúde física e sexual, mas foi
que atuou em nosso programa de combate à
atingida pelo contágio da AIDS justamente por
AIDS.
acreditar que, se tivesse que ser contaminada, já
É certo que as pesquisas e os serviços
o teria sido quando jovem. Ainda presenciamos
melhoraram, assim como o atendimento aos
o machismo forte e declarado nas histórias
doentes de AIDS. Entretanto, não nos demos
contadas por jovens mulheres, que, ao invés de
conta de que a propaganda oficial e as aulas
dar ao companheiro a “prova da virgindade”,
de prevenção nas escolas não estavam mais
ultrapassada para os tempos modernos, ofereciam
acontecendo. As mortes, hoje evitáveis, não
8
provocam mais os cuidados de prevenção, e
imensas conquistas que nos fizeram chegar até
esse vazio, acoplado ao sucesso de sobrevida dos
aqui, utilizando a linguagem do século XXi.
soropositivos, nos leva agora a novo momento de
avaliação.
Por todas essas razões, e para garantir a
consolidação de outros 30 anos de história de um
trabalho forte e eficaz realizado pelo Programa
nacional de dst/aids no Brasil, é hora de fazer
uma reflexão tão madura como os já conquistados
30 anos merecem. é hora de discutir por que a
geração que nasceu fruto dos jovens da década
de 80 descarta a camisinha, encara a aids como
uma doença corriqueira e aposta na máxima de
sempre: “não vai acontecer comigo!”.
é hora de conversarmos com esse público e,
para isso, é necessário que estejamos habituados à
linguagem tecnológica que eles escolheram para
se comunicar, e explicar à chamada “Geração Y”
que viver com a aids pode não ser mais fatal,
mas é importantíssimo que se compreendam
todas as dificuldades do viver com ela. E, para
isso, há que se ter respeito ao próprio corpo
e ao corpo do parceiro. Compreender o hiato
que se formou entre a geração que nasceu com
medo da aids e uma outra, que parece ignorar
a delicadeza dos desdobramentos de se enfrentar
cotidianamente uma doença desse porte, tem que
ser uma política de estado. Política que deve ser
encarada com a mesma franqueza com a qual
todos nós, que ousávamos falar do assunto na
década de 80, a encaramos. tenho orgulho do
trabalho por nós realizado. é hora de começar de
novo, desta vez mais seguros e amparados pelas
9
OBRIGADO, LAIR
OBRIGADO, GUERREIRA!
Euclides Ayres de Castilho
Professor Sênior do Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade
de Medicina da USP e Monitor de Pesquisa do Instituto Adolfo Lutz
hoje
Muitos acham que Lair é médica; ela, porém,
Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais
formou-se Biologia pela Universidade Federal de
é também a fascinante e corajosa história de uma
Pernambuco, mas também concluiu especialização
mulher, nordestina e não médica, que criou o
em Administração de Saúde Pública e Doenças
“Ministério da AIDS”: Lair Guerra de Macedo
Sexualmente Transmissíveis pelos Centers for
Rodrigues.
Disease Control (CDC).
A
história
dos
primórdios
do
As lembranças, fatos e casos a seguir, sem a
Recém-chegada de Atlanta, Estados Unidos,
pretensão de constituir um resgate detalhado e
Lair passou a flertar com o desafio de estruturar
preciso da memória da política do combate à AIDS
o que viria a ser o programa de combate à AIDS
no Brasil (até porque muitos já o fizeram), devem
no Brasil, quando José Sarney era o presidente da
ser lidos como o que são de fato – uma singela
República; o baiano Carlos Sant’anna, ministro da
homenagem à Lair, essa rara figura pública.
Saúde; e Maria Leide Wan Del Rey de Oliveira,
De início, refiro-me ao “Ministério da AIDS”
não para remoer o termo que pejorativamente
diretora da Divisão Nacional de Dermatologia
Sanitária.
era empregado por alguns para desdenhar do
Antes de Lair, Maria Leide e Fabiola Nunes,
programa, mas com a intenção de remeter aos
poucos talvez saibam, viabilizaram a primeira
esforços excepcionais que foram empreendidos por
campanha nacional, um vídeo curto e folhetos
Lair e por sua equipe.
com a participação de Sócrates (jogador de futebol
11
que também era médico), dizendo como se pega e
que repercutia a “peste gay”, assim batizada nos
como não se pega AIDS.
Estados Unidos no início da epidemia.
Em 1986, quando outro baiano, Roberto
O clamor das pessoas afetadas encontrou eco
Santos, assumiu o Ministério da Saúde, já com
na disposição de técnicos comprometidos com
Lair Guerra à frente, foi oficialmente implantado o
a saúde pública e partícipes do então vigoroso
Programa Nacional de Prevenção de DST/AIDS.
movimento da Reforma Sanitária, que desaguaria
Essa foi a criação de fato, pois no papel o “PN”
no direito à saúde inscrito na Constituição de
havia sido instituído em 2 de maio de 1985 (Portaria
1988. Assim, foi criado o primeiro programa
MS 236) – quando também se tornou obrigatória
governamental de combate à AIDS, em 1983, pelo
no país a notificação dos casos de AIDS.
Secretário da Saúde, João Yunes, liderado por Paulo
Sedutora, determinada, Lair logo cercou-se de
Teixeira (Teixeira, 2003).
gente que estava igualmente comprometida com
Esse pioneirismo, reconhecido por Lair,
os desafios impostos pela AIDS. Convidou para
influenciou positivamente as primeiras medidas e
trabalhar no PN, ou assessorá-la, Pedro Chequer,
ações do programa nacional, que contava com a
Luiz Loures, Bernardo Galvão, Antonio Gerbase,
participação e colaboração de tantos paulistas que
Celso Ramos Filho e eu, entre outros, tendo como
nem é possível enumerá-los, sob o risco de cometer
secretária a eficiente Ieda Fornazier.
injustiças. É importante destacar a postura da Lair
Lair conseguiu superar a troca de Ministros da
Saúde, o que era em si um obstáculo a planejamentos
de sempre trabalhar dialogando com a comunidade
acadêmica e os movimentos sociais.
de médio e longo prazo. Do final de 1987 até o
Logo no início, Lair propôs a criação da
início de 1990, nos curtos mandatos dos ministros
Comissão Nacional de AIDS – CNAIDS, em
Luiz Carlos Borges da Silveira e, em seguida, de
1986, que tem como objetivos assessorar o
Seigo Tsuzuki, o programa de AIDS deu seus
Ministério da Saúde na definição de mecanismos
primeiros passos e assistiu ao nascimento do SUS.
técnico-operacionais para controle da AIDS,
Lair, desde logo, tomou como meta a consonância
coordenar a produção de documentos técnicos e
do PN com o SUS.
científicos e auxiliar o Ministério na avaliação das
Lair reconhecia o pioneirismo de São Paulo.
ações de controle da epidemia. Sempre estiveram
Assim que os primeiros casos de AIDS no Brasil
representados na CNAIDS o governo, as ONG,
tornaram-se públicos, no ano de 1983, começou-
os trabalhadores, a comunidade científica e os
se a organizar, a partir da ação de militantes do
organismos internacionais, dentre outros.
movimento homossexual, uma reação comunitária
Lair era tida como “áspera” no trato com a
preocupada com a nova doença e indignada
sociedade civil, mas o fato é que, desde seu início, o
com o quase silêncio do poder público e com o
Programa foi receptivo às reivindicações das ONG
preconceito e a desinformação da mídia brasileira,
e pessoas vivendo com HIV e AIDS.
12
Presentes no acompanhamento dos primeiros
organismos internacionais, quebra do diálogo com
anos do programa estavam, além do movimento
a sociedade civil e com a academia, centralização
homossexual atuante, os serviços de apoio
e lançamento de campanhas de AIDS desastrosas,
existentes, a exemplo da Casa Brenda Lee, criada
baseadas no terror e no preconceito contra as
em 1984, em São Paulo, para assistir homossexuais
pessoas que viviam com HIV.
e travestis vivendo com HIV; o Grupo de Apoio
Lair voltou suas atividades para a UnB e, ao
e Prevenção à AIDS (GAPA), fundado em 1985;
assumir o Ministério da Saúde, já em clima de
a ABIA – Associação Brasileira Interdisciplinar
impeachment de Collor, em 1992, Adib Jatene a
de AIDS, criada em 1986; além dos Grupos
chamou de volta, e ela recompôs sua equipe.
Pela Vidda do Rio e de São Paulo e do GAPA/
Havia muito por fazer: reconstruir as pontes
RS, criados em 1989. Lair apoiou fortemente, em
destruídas, retomar a prevenção e o apoio às ONG,
1988, a manifestação das ONG no Congresso
avançar na descentralização do programa para
Nacional contra a comercialização de sangue não
estados e municípios, incorporar na rede pública
testado. Chamada “Salve o Sangue Brasileiro”, a
os primeiros medicamentos antirretrovirais. Nessa
mobilização tinha à frente Betinho e a ABIA, o que
época, a Lair empenhava-se em levar adiante as
contribuiu para inserir na Constituição a proibição
iniciativas para o primeiro Acordo de Empréstimo
do comércio de sangue e seus derivados.
com o Banco Mundial.
O Programa Nacional também apoiou, logo
Sob a batuta de Lair, Adib assumiu o
depois da Conferência Internacional de AIDS de
orçamento para as primeiras compras e distribuição
1989 em Montreal, Canadá, o primeiro encontro
de AZT, com a aquisição inicial feita pelo Alcenir
nacional de grupos de luta contra a AIDS, em
Guerra. Lair incentivou programas de prevenção
Porto Alegre (RS), ocasião em que foi redigida
nas empresas, apoiou a pioneira política de redução
a Declaração dos Direitos Fundamentais da
de danos e troca de seringas em Santos, com David
Pessoa Portadora do Vírus da AIDS, documento
Capistrano.
A Constituição de 1988 e a Lei Orgânica da
imediatamente integrado às diretrizes do PN.
O baque viria no governo Collor, durante
Saúde (Lei 8.080/90) que a ela se seguiu eram
a gestão de Alcenir Guerra no Ministério da
sempre citadas por Lair. Toda vez que uma ideia
Saúde, de março de 1990 a janeiro de 1992. “Saí
ou ação proposta causava no governo federal
em prantos, pois tinha certeza de que não havia
estranhamento pela magnitude ou pelo custo
concluído meu trabalho”, diria Lair em depoimento
financeiro, Lair retrucava que nada mais fazia do
tempo depois (Pompeu, 2006). Afastada de suas
que buscar assegurar o direito à saúde, respaldada
funções, Lair, como tantos de nós, assistiu com
pelos fundamentos do Sistema Único de Saúde.
enorme preocupação a esse período de retrocessos,
No começo dos anos 1990, novos desafios: o
marcado pela suspensão das relações com
perfil epidemiológico da AIDS no Brasil começou
13
a mudar, com o avanço da epidemia em direção
que comprometia a compra de medicamentos, e
ao interior do país e às periferias das grandes
a burocracia nas compras e a demora na liberação
cidades. Passou também a concentrar-se em outras
de verbas, que levaram à falta do medicamento ddI
populações vulneráveis, além dos homossexuais,
(didanosina) em vários pontos do país, em 1994, o
como os usuários de drogas injetáveis, os
que gerou justos protestos por parte das ONG, com
profissionais do sexo e as mulheres.
grande repercussão nos meios de comunicação.
Em junho de 1992, Lair apoiou a criação do
Lair articulou politicamente (isso ela sabia
Comitê de Vacinas, estabelecido com a função de
fazer, e como!) e conseguiu, em março de 1995,
assessorar o Programa Nacional de DST/AIDS
fazer editar a Portaria Ministerial 21, que regulava
a implementar pesquisas sobre vacinas contra a
a compra e a distribuição de medicamentos para o
AIDS.
tratamento do HIV e da AIDS.
Em 1994, concretiza-se o Acordo entre o
Mas foi o ano de 1996, o último de plena
Brasil e o Banco Mundial para o combate à AIDS,
atividade de Lair, que foi assinalado por
com empréstimo de 160 milhões de dólares
inúmeras conquistas, todas elas com sua marca e
na época, sendo que 90 milhões constituíam a
sua participação direta ou indireta.
contrapartida do governo federal. Na qualidade
Lair convocou nesse ano e coordenou ela
de membro da equipe do Banco Mundial – por
mesma a primeira reunião do Grupo Assessor para
isso, a Lair dizia que eu tinha dupla personalidade
Terapia Antirretroviral de Adultos e Adolescentes,
– tive a oportunidade de testemunhar o papel
composto por especialistas para discutir a
glorioso da Lair no estabelecimento das metas e
incorporação no Brasil dos avanços terapêuticos
atividades, nas várias reuniões com o grupo do
após o advento dos inibidores da protease. Até
Banco. A Maureen Lewis, do Banco Mundial,
1996, as recomendações eram baseadas apenas na
opinava que a Lair deveria contar com um gerente
monoterapia inicial com zidovudina ou na terapia
para o “Acordo”. Mas ela retrucava: “Oxente! Não
com dois medicamentos: zidovudina combinada
vou ser a Rainha Elizabeth, não!” Os recursos
com didanosina ou com zalcitabina.
permitiram a capacitação de recursos humanos em
O primeiro “consenso brasileiro”, como
estados e municípios, o planejamento de metas e
passou a ser chamado o documento, foi divulgado
a avaliação de programas, e também possibilitou
por Lair e elogiado na 7ª Conferência Internacional
que as organizações da sociedade civil passassem
sobre AIDS, em Vancouver, Canadá.
a receber financiamento, por meio de editais e
Lair empenhou-se, em seguida, na aprovação
concorrência pública, para executar projetos de
da Lei Federal 9.313, de iniciativa do Senador José
prevenção, assistência, assessoria jurídica, entre
Sarney, que levou o SUS a fornecer os antirretrovirais
outros (Parker, 2003).
e a atualizar periodicamente o consenso terapêutico.
Os momentos difíceis não foram poucos, tais
A Lei 9.313 foi imediatamente regulamentada
como o corte de verbas do Ministério da Saúde,
pela Portaria Ministerial 2.334/96, agora já com
14
o fantástico empenho do Pedro Chequer. A Lei
em estado gravíssimo na UTI, o que lhe trouxe
9.313 também refletiu a luta dos grupos e pessoas
sequelas até hoje enfrentadas por ela com a garra,
com HIV, que passaram a mover processos contra
a coragem e a luta pela vida que sempre lhe foram
estados e municípios para garantir o acesso aos
peculiares.
antirretrovirais e aos medicamentos para tratar
doenças oportunistas (Passarelli & Terto Jr., 2002).
Obrigado, Lair, obrigado, guerreira!
Também de 1996 é a Resolução 196 do
Conselho Nacional de Saúde, que regulamentou
Referências
as pesquisas envolvendo seres humanos no país,
processo que contou com a participação de várias
GRANGEIRO, A.; SILVA L., L.; TEIXEIRA, P.
ONG/AIDS e também do próprio PN, que
R. Resposta à AIDS no Brasil: contribuições dos
acompanhava atentamente os ensaios clínicos com
movimentos sociais e da reforma sanitária. Rev. Panam.
os novos antirretrovirais no Brasil, alguns deles
Salud. Pública, s.l., v. 26, n. 1, p. 87-94, 2009.
com registro de problemas éticos.
JATENE, A. A atuação de Lair contra a AIDS. Folha
Conforme escreveu o então Ministro e
professor Adib Jatene:
de S. Paulo, s.l., p. A3, 1 dez. 2002.
PARKER, Richard. Construindo os alicerces para a
“O nome de Lair deve ser exaltado
resposta ao HIV/AIDS no Brasil: o desenvolvimento de
porque foi sua capacidade de propor, sua
políticas sobre o HIV/AIDS, 1982 – 1996. Divulgação
coragem de defender e sua eficiência em
em Saúde Para Debate, Rio de Janeiro, v. 27, ago. 2003.
executar que nos colocaram na direção
correta, consolidada por tantos que, com
PASSARELLI, C. A. F.; TERTO JR., V. As organizações
não governamentais e o acesso aos tratamentos
competência e dedicação, mantiveram as
antirretrovirais no Brasil. Divulgação em Saúde Para
ações em crescendo, garantindo, em área tão
Debate, Rio de Janeiro,.v. 27, ago 2003.
sensível, o reconhecimento de uma liderança
que partiu de Lair” (Jatene, 2002).
POMPEU, F. Lair Guerra de Macedo. In: CHARF,
C. (coord.). Brasileiras guerreiras da paz: projeto 1.000
mulheres. São Paulo: Contexto, 2006.
Foi uma data de enorme tristeza para a história
da AIDS no Brasil o dia 26 de agosto de 1996,
quando Lair Guerra foi vítima de grave acidente
TEIXEIRA, P. R., VITÓRIA, M. A. A.; BARCAROLO,
J. The Brazilian experience in providing universal access
to antiretroviral therapy. In: ANRS, ed. Economics of
de carro em Recife. Ela ia de carro para o centro de
AIDS and access to HIV/AIDS care in developing
convenções em Olinda, onde todos a aguardavam
countries. Issues and challenges. Paris: ANRS, 2003, p.
para uma mesa-redonda sobre os rumos do
69-88.
Programa Nacional de AIDS. Lair permaneceu
15
16
ATÉ O DIA DA CURA
Daniel de Souza
Mobilizador social, filho de Hebert de Souza
A AIDS faz parte da minha vida desde 1985.
perspectiva de sua morte imediata refundou a
Naquele ano, infectou meu pai e dois tios de
nossa relação pai e filho, que havia sofrido com
a separação imposta pela clandestinidade e exílio
uma vez.
Os três (e boa parte dos hemofílicos do país)
durante a ditadura militar. Havíamos voltado ao
receberam transfusões contaminadas pelo HIV
Brasil com a Anistia de 1979, mas parecia que o
numa época em que o sangue era comercializado,
Atlântico ainda nos separava. Ironicamente, foi a
ou seja, era uma fonte de renda para muitos
AIDS que nos reaproximou.
brasileiros. Num caso que ficou célebre, um
Acompanhei de perto sua luta diária contra
homem necessitando de dinheiro foi a três
o tempo e contra a doença. As lutas paralelas,
bancos de sangue consecutivos, e na saída do
contra a fome e tantas outras, davam àquele corpo
terceiro desmaiou com anemia... Foi socorrido e
magro e franzino força e resistência inesgotáveis,
precisou receber uma transfusão de emergência,
que a doença só conseguiu derrubar muitos anos
provavelmente de seu próprio sangue.
depois.
Dos três irmãos, Henfil faleceu primeiro, em
Poucos dias antes de ele falecer, vivemos
1988, com 43 anos. Foi seguido, apenas três meses
uma situação engraçada no meio de tanta
depois, pelo Chico Mário, com 40 anos. Pela lógica
tristeza. Betinho estava internado há semanas
fria da probabilidade, meu pai, o Betinho, então
na Beneficência Portuguesa do Rio, e eu e Maria
com 53 anos, não demoraria a ser o próximo. A
nos revezávamos para dormir no seu quarto.
17
Na minha última noite ele não dormiu, nem me
mulheres, ricos e pobres, negros e brancos,
deixou dormir, enquanto eu não lhe trouxesse
celebridades e anônimos, crianças e adultos.
uma cerveja gelada. Não preciso dizer quão
O Brasil (e o mundo) enfrentava um problema
contraindicado isso era, não só pela quantidade
novo, desconhecido, que não desafiava apenas a
de remédios que ele tomava, mas também porque
medicina, mas também os nossos medos, tabus e
o Betinho já estava em estágio terminal. Mas às
valores, e forçava uma discussão profunda sobre
seis da manhã, assim que abriu o botequim da
direitos humanos, políticas públicas, legislação
Rua Santo Amaro, lá estava eu comprando duas
e, principalmente, sobre solidariedade. Acredito
cervejas geladas. Poucas vezes na vida vi uma
que foi esse valor universal, a solidariedade, que
pessoa beber uma cerveja com tanto gosto e
conseguiu mobilizar toda a sociedade para agir.
alegria. Se o céu existe, deve ser assim. O inferno
E ela agiu.
A minha participação no enfrentamento
foi explicar aos médicos aquelas garrafas e copos
vazios no quarto do hospital.
da doença se deu no campo da comunicação.
Betinho se reencontrou com os irmãos no dia
Convidei artistas que nunca haviam participado
9 de agosto de 1997, doze anos após sua “provável”
de campanhas contra a AIDS, como o Chico
morte. Partiu cercado de amigos e família, na sua
Buarque, Sandy & Júnior, Gabriel o Pensador,
casa, e sem dor, como ele queria. Por capricho do
Ivete Sangalo, Rodrigo Santoro, Luciano Huck
calendário, naquele ano o dia 9 de agosto caiu no
e muitos outros. Foi um momento especial em
dia dos pais.
que celebridades, atletas, formadores de opinião,
Algumas semanas depois fui chamado
produtoras, publicitários, roteiristas, diretores,
a Brasília pelo Dr. Pedro Chequer, então
emissoras de TV e rádios fizeram a sua parte,
coordenador do Programa Nacional de DST
viabilizando muitas campanhas que inundaram a
e AIDS, do Ministério da Saúde. Pedro me
mídia e a consciência dos brasileiros. Ninguém se
convidou, ou melhor, me convocou para enfrentar
recusava a participar. A sociedade, que perdia seus
a epidemia numa guerra de duas frentes: contra
cidadãos, enfrentava a epidemia com o governo
a doença e contra o preconceito. Câncer gay ou
e as ONG. Esse tripé foi fundamental para o
praga gay eram alguns dos nomes usados naquela
sucesso do programa brasileiro.
época para denominar a AIDS, que atingiu em
Campanhas de massa nas TVs e rádios têm
cheio os homossexuais. Para uma parcela boçal,
alcance nacional. São rápidas, diretas, impessoais,
porém significativa, da população brasileira, os
publicitárias na linguagem e no formato para
gays eram pecadores que recebiam o castigo de
atingir todo o país, mas dificilmente criam
Deus. Depois perguntam por que sou ateu...
uma relação direta com o público. Pensando
A verdade é que a AIDS, ao contrário de
nisso, criamos ações que pudessem estabelecer
nós, não tem preconceito, e atinge homens e
uma ponte direta com a população, quase um
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corpo a corpo. Abaixo destaco algumas dessas
do militar e da dona de casa muitas vezes eram
experiências.
bem aceitas, assim como as do travesti. Foi um
laboratório humano tão catalizador de debates
Cena no fórum internacional
que, a partir de um determinado momento,
O I Fórum da América Latina e Caribe
tivemos que anunciar pelo sistema de som do
em HIV/AIDS e DST aconteceu no Riocentro
Riocentro que havia cinco atores presentes entre
e contou com a participação de centenas de
os participantes do Fórum. Ou seja, revelar a
pessoas de vários países. Com a ajuda de Luiz
encenação. Esse formato foi repetido em outros
Fernando Lobo, diretor de teatro e cinema,
eventos e ocasiões, sempre com o mesmo efeito.
ensaiamos atores que se caracterizaram como
cinco personagens: uma dona de casa, um padre,
Jogo seguro
um militar, uma travesti e um gari. A dona de
Na época em que o campeonato carioca era
casa era uma mulher típica de classe média, com
sério e, portanto, lotava os 180 mil lugares do
opiniões conservadoras e preconceituosas sobre
Maracanã, propus fazer uma ação de prevenção
a AIDS. O padre era (e ainda é!) contra o uso
antes dos clássicos entre Flamengo, Vasco,
do preservativo e do sexo antes do casamento.
Fluminense e Botafogo. Distribuímos 15 mil
O militar era machista e homofóbico. O gari
folhetos e preservativos em cada uma das 16
tinha um monólogo em que reclamava do preço
partidas. Torcidas antagônicas se uniram antes
do preservativo e da impossibilidade de poder
e depois dos jogos pela prevenção da AIDS e
comprá-lo com o seu salário mínimo. A travesti
uma faixa era mostrada no gramado no início
era a travesti, e de forma irreverente puxava as
de cada jogo. Os principais jogadores dos quatro
discussões que aconteceriam entre os cinco e o
times entraram na campanha. Assistimos, com
público. Durante o Fórum, esses personagens
alegria, dois fatos importantes naquela ação: 1) os
circularam, misturando-se com os participantes.
preservativos e os folhetos eram guardados pelos
Quando viam um grupo, aproximavam-se e
torcedores, não virando lixo ou balão durante o
começavam a conversar, cada um de acordo
jogo; 2) o Flamengo foi campeão naquele ano.
com seus personagens. Rapidamente outras
Livro AIDS e Teatro
pessoas entravam, criando conversas e discussões
Pensando em viabilizar instrumentos de
memoráveis, algumas bastante intensas e outras
conscientização para o teatro, criamos o livro
até preocupantes. O monólogo do gari fez com que
AIDS e Teatro – 15 Dramaturgias de Prevenção.
ele fosse retirado pelos seguranças do Riocentro
Com o prefácio de Dráuzio Varella, dramaturgias
mais de 11 vezes. No terceiro dia da experiência,
de Aberbal Freire, Flavio Marinho, Karen Acioly,
o padre era vaiado aonde quer que fosse. O
Tim Rescala e mais 11 autores, o livro é um manual
interessante é que as opiniões conservadoras
de prevenção. Todos os textos não têm restrição
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de uso, reprodução ou direito autoral. Estão à
data, ações de prevenção no Rock In Rio. A
disposição de atores, diretores, grupos e trupes
primeira atividade foi na edição de 2001, em que
profissionais e/ou amadores que queiram encená-
distribuímos 120 mil preservativos. Em 2011
los nas ruas, escolas, teatros, praças, prisões,
a ação foi maior, com veiculação de filmes em
etc. Os três mil livros foram distribuídos para
animação nos telões, distribuição de preservativos
ONG, associações de moradores, os Ministérios
e realização de flash mobs em todos os dias
da Cultura e da Saúde, companhias e trupes de
do festival. Complementando essas ações, o
teatro pelo Brasil, e para todos os países da CPLP
Programa Nacional realizou a testagem rápida do
– Comunidade dos Países de Língua Portuguesa,
HIV. O nosso slogan foi uma adaptação do deles:
priorizando os países africanos.
“Por um mundo sem AIDS”. Tudo acertado,
Um dos desdobramentos foi o Festival AIDS
mas quanto mais perto chegávamos do início do
e Teatro, em parceria com o SESC/RJ, com a
festival, mais crescia o medo dos organizadores
montagem das peças e apresentação no SESC
quanto à reação das pessoas diante de um possível
Tijuca.
resultado positivo no exame realizado durante o
Rock In Rio. A testagem quase foi cancelada na
Fique Sabendo no Rock In Rio
véspera, mas a Roberta, mesmo sofrendo forte
Num determinado momento, ficou clara
pressão, bancou a realização do Fique Sabendo.
para o Programa Nacional de DST e AIDS a
Sou muito grato a ela por isso. A testagem foi
necessidade de uma campanha nacional para
um enorme sucesso. Com alegria, víamos filas
convocar as pessoas a fazer o teste de AIDS.
enormes, da manhã ao final da tarde, com jovens,
Apenas um terço dos 600 mil soropositivos
adultos, casais, pais com filhos, todas as tribos e
brasileiros tinham consciência de ser portadores
idades, fazendo o exame. Nos momentos de pico,
do vírus. Essa campanha começou com um
a espera na fila era de mais de uma hora. É justo
concurso da logomarca, e é conhecida como Fique
dizer que o dia que teve mais testes realizados foi
Sabendo. O conceito e o formato final geraram
o do heavy metal - não me perguntem a razão. O
muitas discussões e debates, mas essa campanha
flash mob, com 10 bailarinos vestidos de camisinha,
talvez tenha sido uma das mais importantes
fazia intervenções pelo festival convocando
desses 30 anos, pelo fato de quebrar o medo e a
as pessoas para o teste, e depois distribuía
resistência que as pessoas tinham de fazer o teste.
preservativos. O Fique Sabendo realizou 1.068
Com o Fique Sabendo, muitos eventos de massa
testes, dos quais nove deram positivo. Desses
como o Carnaval, São João, shows, desfiles de
nove, seis já sabiam de sua condição e os três que
moda e festivais passaram a incorporar o teste de
não sabiam agradeceram por saber.
AIDS, que apresenta o resultado em 15 minutos.
Propus a Roberta Medina, amiga de longa
Ações como essas, que estabelecem um
contato direto com a população, nos ajudaram a
ouvir, o que, na luta contra a aids, às vezes é
mais importante do que falar.
a minha contribuição nessas três décadas é
modesta, mas só termina no dia da cura.
Ao Betinho, Henfi l e Chico Mário, um abraço
e muita saudade.
ao Márcio tadeu, dr. Pedro, Mariângela,
alexandre Magno, Myllene Müller, Mauro
siqueira, dario noleto, leonardo tanabe,
leonardo lincoln, Cristina Pimenta, Veriano,
roberto Pereira e muitos outros que estou,
injustamente, esquecendo, um muito obrigado.
sem vocês eu não teria feito muito.
Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde
www.saude.gov.br/bvs