“Transformando Necessidades em oportunidades de ação” Palestra para os Voluntários do 11º Tempo Teste do Pezinho Uma parceria: Natal Voluntários e Serviço de Referência em Triagem Neonatal Julho 2006 Natal Voluntários É uma organização não-governamental, sem fins econômicos e apartidária, que tem a função de promover, disseminar e valorizar o exercício da cidadania e da solidariedade; além de estimular a articulação entre os diversos setores da sociedade. “Ninguém segura a força de uma idéia cujo tempo chegou.” Victor Hugo 11º Como surgiu a idéia • CAOP Cidadania • Interesse público • Sociedade civil 11º Parceiros • Estratégicos - Ministério Público - Secretaria Estadual de Saúde - Laboratório Central de Saúde Pública - Serviço de Referência em Triagem Neonatal - Correios 11º Parceiros • Programa 11º Parceiros • Mídia voluntária 11º Parceiros • Coletiva 11º O que queremos • Ampliar o número de municípios que realizam o teste do pezinho • Ampliar a cobertura de crianças atendidas • Melhorar a qualidade do processo: postos de coleta | transporte | laboratório | resultado | busca ativa | tratamento 11º O que queremos • Disseminar informações sobre o teste do pezinho entre a população. • Estimular a capacitação dos profissionais • Contribuir para que o RN passe da Fase I para a Fase II do Programa Nacional de Triagem Neonatal 11º Fases do PNTN Fase I – Triagem, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento de fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. Fase II – Triagem, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento de fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito + doenças falciformes e outras hemoglobinopatias. Fase III – Triagem, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento de fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doenças falciformes e outras hemoglobinopatias + fibrose cística. 11º Desafios • Certidão de nascimento • CPF | RG • Qualidade do serviço • Contagiar todos os envolvidos, especialmente a rede de atendimento dos municípios • Exemplo do Piauí 11º Estratégias • Conscientização das pessoas • Grupos de voluntários • Questionários • Promotorias de Justiça do Ministério Público • Articular um pacto em prol do teste do pezinho 11º Grupos de voluntários Sábado, 15 de julho Conscientizar as pessoas sobre a obrigatoriedade e a importância do Teste do Pezinho. Compartilhe informações na sua rua, no seu bairro, na escola, na empresa, na rodoviária, nas maternidades, nos postos de saúde, etc. O que é o Teste do Pezinho, como é realizado, quanto custa, quando deve ser feito, onde deve ser feito, quais doenças diagnostica, o que previne. Você pode fazer essa ação a todo TEMPO... 11º Grupos de voluntários Estimular os cartórios para que passem a orientar os responsáveis pelo bebê, no ato do registro da criança, sobre o Teste do Pezinho. Você pode fazer essa ação a todo TEMPO... 11º Grupos de voluntários Criar novas ações em prol do Teste do Pezinho e informar pelo site www.natalvoluntarios.org.br 11º Ações dirigidas Municípios que não realizam o Teste Municípios que realizam o Teste • Passeata pública em 15 de julho • Conscientização • Conscientização • Questionário SMS • Questionários SMS e técnico de saúde 11º Disseminando informações • O que é? • Quando deve ser feito? • Como é realizado? • Onde deve ser feito? • Quanto custa? • Tratando as doenças 11º • O que é? O Teste do Pezinho (nome popular para a Triagem Neonatal) é capaz de detectar várias doenças, como fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. Essas doenças não apresentam sintomas no nascimento e, se não forem tratadas logo, podem causar sérios danos à saúde, inclusive deficiência mental grave e irreversível. A boa notícia é que elas podem ser identificadas pelo Teste do Pezinho quando o bebê nasce. Assim, caso seja detectada alguma dessas doenças, é possível iniciar seu tratamento nas primeiras semanas de vida do bebê e evitar seqüelas graves. 11º • Como é realizado? É um exame realizado a partir de uma gotinha de sangue coletada no calcanhar do bebê. Um profissional de saúde treinado vai fazer a coleta do sangue no pezinho do bebê, sempre colhido com material descartável, enviar esse material para o laboratório e, em poucos dias, a mãe (ou a família) recebe os resultados. 11º • Quando deve ser realizado? O Teste do Pezinho deve ser realizado quando o bebê já tiver sido amamentado por, pelo menos, dois dias. O ideal é que seja feito no 5º dia de vida do bebê. Após esse prazo, você ainda deve fazer o Teste do Pezinho em seu bebê. Mas é importante que seja logo: quanto mais cedo for feito o Teste do Pezinho, mais chances seu bebê vai ter de crescer sem apresentar problemas sérios. 11º • Onde deve ser feito? Todos os municípios do Rio Grande do Norte devem ter, pelo menos, uma unidade de saúde onde possa ser coletado o material para o exame. A unidade de saúde onde seu bebê nasceu é obrigada a prestar todas as informações sobre o Teste do Pezinho e o local em que deve ser feito. Caso seu município não tenha nenhum posto de coleta do exame, ligue para o Serviço de Referência (84) 3232 3664 e se informe onde realizar o exame. É seu dever como cidadã cobrar esse direito do seu bebê. 11º • Tratando as doenças O hipotireoidismo congênito tem o tratamento simples e barato, com pequenas doses de hormônio tireoidiano, mas requer o acompanhamento de um médico especialista. Já o tratamento da fenilcetonúria requer uma dieta especial, inclusive o uso de leite e alimentos especiais que são, muitas vezes, importados. Se o seu filho for portador de algumas dessas doenças e não for tratado de forma adequada, certamente desenvolverá deficiência mental. Os dois tratamentos são gratuitos e oferecidos pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal. 11º • Quanto custa? Nada. O exame é gratuito na rede pública. Todas as crianças recém-nascidas devem fazer o Teste do Pezinho para que possam ter uma vida mais saudável. Qualquer pessoa pode ter um filho portador dessas doenças, mesmo que nunca tenha aparecido um caso na família. É sua responsabilidade exigir o Teste do Pezinho para o seu bebê. Palestras Dia 5 Quarta 8h SEBRAE sala A Dia 6 Quinta 17h FARN auditório Dia 11 Terça 19h Associação Médica Dia 12 Quarta 8h FARN auditório Subsidiariedade Cada cidadão tem a responsabilidade de participar da solução dos problemas de sua comunidade e tem capacidade de influir na sua realidade, fazendo tudo que está a seu alcance, até esgotar sua máxima possibilidade de atuação, devendo recorrer a uma instância superior, ou seja, buscar um subsídio, apenas quando se esgotarem todas as suas potencialidades. INDIGNaçãO DETERMIN ação