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A Questão da Adesão: os
desafios impostos pela aids
no Brasil e as respostas do
governo, de pessoas e da
sociedade
MARCLEI DA SILVA
GUIMARÃES*
Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA)
[email protected]
CHALLENGES IMPOSED BY THE AIDS
EPIDEMIC IN BRAZIL, AND RESPONSES
FROM THE GOVERNMENT, PLWA (PEOPLE
LIVING WITH HIV/AIDS) AND SOCIETY: THE
ISSUE OF ADHERENCE TO HIV TREATMENT
JUAN CARLOS
RAXACH
Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA)
[email protected]
Resumo Este artigo traz uma reflexão sobre os problemas e as questões suscitados
pela adesão aos anti-retrovirais no Brasil e sobre as respostas de pessoas, do governo
e da sociedade à epidemia de aids.
Palavras-chave ADESÃO – ANTI-RETROVIRAL – ONGS – AIDS – HIV – SOCIAL.
* Agradecimentos ao National Insti-
Abstract The article is a reflexion on the problems and issues related to the adherence
to antiretroviral therapy in Brazil, and on the responses from Government, PLWA
(people living with HIV/aids) and society to the aids epidemic
Keywords ADHERENCE – ANTIRETROVIRAL – NGOS – AIDS – HIV – SOCIAL.
impulso nº 32
69
tutes Mental Health (NIMH/EUA)
pelo apoio, à parceria com o HIV
Center for Clinical and Behavioral
Studies da Universidade de Columbia, Nova York (EUA), e a Ivia Maksud (assessora de projetos da ABIA),
pela revisão carinhosa e cuidadosa.
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D
esde meados de 1981, quando o Centro de Controle de
Doenças (CDC) de Atlanta (EUA) publicou um informe
chamando a atenção para uma enfermidade até então
desconhecida, posteriormente denominada síndrome da
imunodeficiência adquirida (aids), causada pelo vírus da
imunodeficiência humana (HIV, em inglês), a humanidade começou a estabelecer estratégias de combate de
modo a impedir a expansão da nova doença. Em 1987, a
Organização Mundial de Saúde (OMS) iniciou a primeira campanha mundial de informação pública sobre HIV/aids, reconhecendo que a doença
não só se desenvolvia no organismo, mas também progredia em virtude
da ignorância, do medo e da resistência das pessoas às mudanças de comportamentos.1
Até hoje, nada tem impedido a expansão do HIV em escala mundial,
apesar dos esforços da comunidade internacional para controlar a epidemia. A aids, também conhecida como Sida, tem custado a vida de mais
de 25 milhões de pessoas. Segundo a Joint United Nations Programme
on HIV/AIDS (UNAIDS), ou, em português, Programa Conjunto das
Nações Unidas para HIV/AIDS, no final de 1999, existiam no mundo 34,3
milhões de pessoas, entre adultos e crianças, infectadas com o HIV e, desse total, 5,9 milhões de doentes de aids e 13,2 milhões de crianças que
perderam os pais em razão da doença (por isso, conhecidas como “órfãos
da aids”).2
As características sociodemográficas dos afetados pela epidemia
têm se modificado drasticamente desde 1981. Hoje em dia, as novas
infecções pelo HIV resultam sobretudo do uso de drogas injetáveis e da
relação sexual entre heterossexuais, com proporção bastante elevada em
meio às consideradas minorias sociais.3 De fato, a expansão da aids no
Brasil se traduz nos fenômenos de pauperização, feminização e heterossexualização, ou seja, após atingir inicialmente hemofílicos, homossexuais e
prostitutas, a doença começa afetar amplamente pobres, mulheres e homens heterossexuais (e também bissexuais), aumentando o risco de
infecção nos recém-nascidos, caso não sejam adotadas as medidas preventivas recomendadas pelo programa de prevenção do governo contra a
transmissão do HIV de mãe para filho.
Antes de a ciência iniciar a tentativa de produzir uma realidade em
forma de cura biológica e médica para o HIV – mostrando seus resultados
iniciais –, das atuais respostas da sociedade em luta pela cidadania dos
portadores, pelos direitos humanos, pelos direitos à vida e à saúde garantidos na Constituição, e das ações bem-sucedidas do governo, no tocante
à prevenção e ao tratamento anti-retroviral, alguns brasileiros, engajados
1
ROCH, 1997.
Outros dados (até dezembro de 2000) são referidos por Galvão, 2002. Segundo a autora, estimativas da
UNAIDS/WHO reportam-se a 36,1 milhões de infectados no mundo, levando a ONU a reconhecer a aids
como uma questão de segurança mundial.
3 FAUCI, 2002.
2
70
impulso nº 32
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em movimentos sociais pioneiros em aids, já imaginavam e criavam outro tipo de cura, no dos
anos 80 e início e meados de 90, denominada cura
psicológica e social. Dois expoentes, Herbert Daniel e Herbert de Souza, tiveram importância
crucial no desenvolvimento das primeiras respostas de combate à epidemia no País.
Herbert Daniel foi um dos fundadores e o
primeiro presidente do grupo Pela Vidda, no Rio
de Janeiro (até a sua morte, em 1992, em decorrência da aids) e Herbert de Souza, um dos fundadores e o primeiro presidente da Associação
Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA), até falecer em 1997. Criadas respectivamente em 1986
e 1989, a ABIA e o Grupo Pela Vidda (significando Valorização, Integração e Dignidade do Doente de Aids) constam como as primeiras ONGs/
aids fundadas no Brasil.
Homossexual, soropositivo, ex-militante
no período da ditadura militar brasileira, entre
outras identificações, Herbert Daniel escreveu,
em 1989, um dos primeiros livros sobre aids no
País, Vida Antes da Morte,4 cujas idéias centrais
são a luta e a busca pela afirmação e positivação
da vida diante da epidemia de aids e da condição
de soropositividade para o HIV. Tal afirmação e
positivação da vida objetiva combater a morte civil, ou seja, a negação e a retirada da cidadania –
concebida como direito e dever – do portador de
HIV. Tem ainda por finalidade contrastar uma visão de mundo e filosofia de vida (“religiosas”)
que pregam a existência de vida após a morte, podendo, segundo Daniel, representar um caminho
fértil ao fomento da resignação e do conformismo das pessoas a dominação e opressão social,
política e econômica, bem como a uma compreensão parcial e equivocada da epidemia e da soropositividade.
Diante de tais idéias, a solidariedade emerge
como uma das formas possíveis de afirmação da
existência do soropositivo. Uma compreensão
mais detalhada sobre os significados da solidariedade, no final da década de 80 e início da seguinte, pode ser obtida na leitura do livro de Herbert
Daniel. Nele, a solidariedade é concebida como
um remédio contra o preconceito, a discriminação e a morte civil (ou mesmo física). É também
definida como uma força política de participação
social – a única capaz de transformar o mundo –
, um humanismo igualitário entre forças e poderes, uma luta tendo por arma o amor e uma criatividade bela da vida que nos contagia.
Portanto, antes do aparecimento de resultados positivos de esforços por uma cura biológica e de medicamentos eficazes no combate ao
HIV, a solidariedade já era concebida como remédio na luta contra a epidemia e a doença. Porém,
não se deve considerar essa “solidariedade” – tão
pregada, ainda hoje, pelo movimento social –
como uma idéia religiosa ou de compaixão, e sim
uma ação política de cooperação, ativismo e
manifestação coletiva. Em outras palavras, uma
mobilização da sociedade civil cobrando responsabilidades dos governos e de outros segmentos
da sociedade ou, ainda, uma atitude no sentido de
partilhar e compartilhar questões e problemas relacionados à aids. Em suma, era por meio da solidariedade que alguns brasileiros buscavam minimizar os efeitos da aids e enfrentar seus desafios.
Herbert de Souza, mais conhecido como
Betinho, escreveu A Cura da Aids,5 com a mesma
linha de raciocínio de Daniel, embora seja identificado pela sociedade como diferente deste, por
conta da orientação sexual e da via de contaminação. Heterossexual, infectado pelo HIV e pelo vírus da hepatite C em decorrência da hemofilia,
Betinho aborda temas como respeito à diferença,
direitos humanos, cidadania, democracia, saúde
pública e solidariedade, contra a discriminação da
sociedade ao homossexual, ao drogado e ao negro, direito de existir, direito à relação sexual etc.
Nesse sentido, o livro leva a uma reflexão sobre a
forma como a sociedade ocidental, hoje em dia,
concebe a vida, a morte e o sexo.
Uma das idéias centrais de Betinho é que a
sociedade deve parar de internalizar e incorporar
tais discriminações e preconceitos geradores de
culpa, medo, vergonha, vitimização do HIV posi-
4
5
DANIEL, 1994.
impulso nº 32
SOUZA, 1994.
71
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tivo e estigmas em relação à pessoa vivendo com
HIV/aids, que passa a ser identificada como “pecadora”, “doente”, “criminosa” e/ou “desviante”.
Sair da clandestinidade, denunciar todo tipo de
diferenciação discriminatória e preconceituosa,
fomentar a solidariedade, traduzida em convívio,
e não em segregação, isolamento ou discriminação, configuram-se como grandes objetivos e desafios para Betinho e para todos nós, ainda hoje.
É digno ressaltar que a solidariedade, como era
para Betinho e Herbert Daniel, no final dos anos
80 e início dos 90, continua sendo entendida
como o único remédio contra a aids (ao lado das
campanhas de prevenção), apesar do surgimento
das primeiras drogas eficazes no controle do HIV,
como o AZT e o DDI, do acúmulo do conhecimento médico-clínico sobre o manejo das infecções oportunistas e do próprio HIV, além dos estudos de vacinas a partir da década de 90. Segundo Betinho, a solidariedade também é concebida
como antítese da passividade e do pessimismo, e
constituída de uma dimensão positiva e do desafio da construção de uma outra sociedade:
e no abandono, reações essas produzidas pelo
preconceito e pela discriminação:
As pessoas afetadas pelo vírus viram-se
diante do trágico, e não de uma doença.
Os cientistas viram-se diante da impotência da cura, e não do desafio da descoberta
que tem que inventar caminhos. Os governos praticaram o terrorismo e incorporaram todos os preconceitos que a sociedade inspirava, decretando na maioria
dos casos a morte civil dos portadores do
vírus fatal. Diante de uma epidemia fatal,
que atacava homossexuais, drogados e
hemofílicos, os governos optaram por
proteger – através de campanhas terroristas – aqueles que não tinham sido contaminados e deixar no abandono as “minorias” que já haviam sido tocadas pela fatalidade, cuja via era o sexo promíscuo ou o
sangue contaminado, e cujo destino era a
morte.7
Na tentativa de construir essa nova sociedade, Betinho critica as desigualdades existentes
no País, afirmando que viver ou morrer de HIV/
aids depende do tratamento médico, como também da classe social. No caso da aids, ser rico ou
pobre significa viver mais, ou menos, tempo. Ele
critica ainda as atitudes de pessoas, autoridades,
governos, pesquisadores e profissionais diante da
aids, por basearem-se no medo, na impotência,
na fuga, na clandestinidade, na omissão, no terror
Para Betinho, a aids encontrava-se, já em
1994, em processo de controle e a caminho da
cura, apesar da “indiferença” do poder público.
Sua idéia de cura não está centrada apenas nos
avanços médico-científicos, mas sobretudo na
idéia da afirmação social da vida, mediante a solidariedade. A crença na cura, de acordo com ele,
seria uma forma de combate ao mito da fatalidade
da aids e, por conseguinte, uma maneira de modificar as atitudes de pessoas e governos em relação à síndrome.
Em resumo, já no início dos anos 90, Betinho pregava a aids como uma doença controlável,
colocando-se contra a crença de morte imediata e
inelutável, e contra a cultura do terror e fatalismo.
Tal cultura era fomentada, na época, pelo governo, por meio de suas campanhas de prevenção, e
incorporada pelas pessoas por conta da falta de
informação sobre as formas de contaminação e
de enfrentamento da condição de soropositividade para o HIV.
Comparadas as idéias de Betinho com as de
Herbert Daniel, compreende-se que, no final dos
6
7
Creio que podemos transformar a tragédia da aids, da enfermidade e da doença
num desafio, numa oportunidade, numa
possibilidade de recuperar nossa sociedade, em nós mesmos, em cada um de nós
e em todos nós, o sentido da vida e da
dignidade. E, com esse sentido da vida e
da dignidade, seremos capazes de lutar
pela construção de uma sociedade democrática, de uma sociedade justa e fraterna.6
Ibid., p. 20.
72
Ibid., p. 38.
impulso nº 32
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anos 80 e início dos 90, o mais importante era –
e ainda hoje continua sendo – saber viver e reduzir o vírus da aids à sua real dimensão: um desafio, entre outros, a ser vencido pela solidariedade.
Betinho e Daniel lembram, com grande propriedade, que o HIV não é 100% fatal; em contrapartida, mortais somos todos nós, pois a morte é
parte certa e inelutável da vida.
TERAPIA TRIPLA COMBINADA
DE ANTI-RETROVIRAIS
Seguindo-se à construção dos primeiros laços de solidariedade no Brasil e no mundo, o advento da terapia tripla combinada de anti-retrovirais tornou a aids um desafio mais perto de ser
vencido, quer pelo seu controle quer pela cura,
criando, assim, uma nova era e realidade no combate à síndrome, na segunda metade da década de
90. Em 1996, na XI Conferência Mundial de Aids, em Vancouver (Canadá), foram divulgados os
primeiros resultados positivos e alentadores sobre o tratamento específico contra o HIV, utilizando-se a combinação de várias drogas anti-retrovirais, comumente denominada pela população e pela mídia de coquetel anti-aids e, atualmente, terapia anti-retroviral altamente ativa
(HAART, em inglês).
O mês de julho, de 1996, representou o momento em que a comunidade científica foi capaz
de proporcionar um controle parcial da doença e
oferecer novas esperanças aos infectados. Em alguma medida, os médicos já podiam contar com
medicamentos capazes de controlar a replicação
viral. Realmente, na conferência de Vancouver os
resultados das pesquisas com uso da combinação
de vários anti-retrovirais mostraram-se bastante
promissores, sendo rapidamente interpretados
por muitos como a tão prometida cura.
Apesar de a expectativa de cura por meio
dessa terapia ter sido refutada em curto espaço de
tempo, o tratamento resultou positivo em todos
os países onde as pessoas infectadas pelo HIV tiveram acesso a esse tipo de terapêutica.8 Nessa
conjuntura, a inexorável, inapelável e irreversível
condenação à morte tornou-se realidade passada
àqueles com possibilidades de acesso aos medicamentos anti-HIV. É indiscutível que o uso adequado da terapia anti-retroviral tornou a infecção
por HIV uma condição de evolução crônica, apesar de gerar outros efeitos, como novas morbidades (efeitos adversos) e interações medicamentosas, além de problemas na aderência9 ao coquetel.
Observa-se uma melhoria da qualidade de
vida de muitas pessoas com HIV/aids, traduzida
em melhor condição física e emocional. Além
disso, a terapia combinada tripla potente reduziu
o número tanto de internações por infecções
oportunistas quanto de mortes. Segundo Anthony S. Fauci, nos Estados Unidos e nos países
em desenvolvimento que disponibilizaram a terapia anti-HIV, a taxa de mortalidade causada por aids, ajustada por idade, diminuiu algo em torno de
48%, entre 1996 e 1997. Redução semelhante foi
notada na Europa Ocidental e na Austrália, também possibilitada pela terapia anti-retroviral
combinada de alta potência.10
Por outro lado, de acordo com Peter Lamptey, apesar de todos os esforços, a aids será a pior
pandemia da história, em número de mortes (a
estimativa é de 65 milhões de óbitos, 25 milhões
a mais que os causados pela peste negra, na Europa e na Ásia, no século XIV). Isso se, em dez ou
15 anos, os agentes engajados na cooperação internacional não conseguirem facilitar o acesso ao
tratamento de infecções oportunistas e à terapia
anti-retroviral para a população dos países pobres
e em desenvolvimento.11
O advento da terapia anti-retroviral combinada de alta potência colocou o movimento organizado da sociedade nessa nova frente de luta
pelo acesso universal ao novo tratamento, fora
dos países desenvolvidos, além de, atualmente,
revigorar a luta pelo acesso ao necessário e fundamental tratamento das infecções oportunistas,
imprescindível ao prolongamento da vida do HIV
positivo, seja uma pessoa vivendo em país pobre
ou rico.
9
10
8
CHEQUER et al., s/d.
impulso nº 32
11
Utilizamos aqui o termo aderência como sinônimo de adesão.
FAUCI, 2002.
LAMPTEY, 2002.
73
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A EXPERIÊNCIA DO BRASIL
COMBATE À EPIDEMIA
NO
O impacto da epidemia e da terapia anti-retroviral não é só analisado atualmente em função
do número de pessoas infectadas e de óbitos,
nem apenas da redução do número de infecções
oportunistas e de mortes, respectivamente, mas
também em seus aspectos políticos e econômicos, interligados às questões sociais e individuais.
Com relação aos países em desenvolvimento, podemos citar a experiência do Brasil, que, em
novembro de 1996, passou a garantir a distribuição gratuita de medicamentos para HIV/aids,
por meio da Lei 9.313. Essa lei possibilitou o desenvolvimento de um programa nacional de acesso universal aos anti-retrovirais, com logística
própria de distribuição, apoiada pelos governos
estaduais e municipais. No mesmo ano, foi criado o primeiro documento oficial brasileiro sobre
terapia anti-retroviral, conhecido como “o consenso”, produzido, e atualizado anualmente, por
um conjunto de especialistas e experientes médicos dedicados à luta contra a aids.12 Existem, hoje
em dia, três principais tipos de consenso, destinados ao tratamento de adultos, de crianças e à
prevenção da transmissão vertical (de mãe para filho).13
A política adotada pelo Estado brasileiro,
em construção conjunta com a sociedade civil,
está produzindo resultados positivos e permitindo a obtenção, no País, de impactos no combate
à epidemia semelhantes aos alcançados pelos países desenvolvidos. De modo geral, os resultados
brasileiros se traduzem na redução da mortalidade causada por aids em 49% no Estado do Rio de
Janeiro e em 48% no Estado de São Paulo.14 Nesses dois estados concentram-se 36% dos casos
notificados no País. Mas, apesar desses avanços, o
12
CHEQUER et al., 1999 (o livro trata as respostas do Brasil ao HIV/
aids e foi publicado também em francês, inglês e espanhol).
Esses documentos oficiais podem ser encontrados na internet, no
site da Coordenação Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde:
<www.aids.gov.br>.
14 CHEQUER et al., s/d, apud GALVÃO (2002). Dados do Ministério da Saúde sugerem redução do número de óbitos em 54% na cidade
de São Paulo e em 73% no município do Rio de Janeiro, entre 1995 e
2000.
13
74
impacto da terapia anti-retroviral combinada, reduzindo morbidades, infecções oportunistas,
internações, demandas por serviços de emergência e quantidade de mortes, ainda é motivo de crítica por parte da sociedade brasileira.
Alguns brasileiros sem doenças graves ou
com enfermidades sérias e crônicas dizem que o
tratamento de aids, especificamente a terapia
anti-retroviral, é um gasto enorme para os governos, além de deslocar recursos que poderiam ser
destinados ao tratamento de outras doenças e/ou
ao financiamento de outros projetos sociais. Do
ponto de vista governamental e das ONGs, essa
idéia não se sustenta, pois a disponibilidade dos
anti-retrovirais e os gastos relativos a eles, na cifra
de milhões de reais, representam ainda assim uma
economia para a União, além de representar uma
ação ética de manutenção da cidadania e do direito à vida e à saúde, garantidos na Constituição.
O governo federal economiza com a redução das internações (cujos gastos são computados por diária), com a diminuição da incidência
das doenças oportunistas e da compra de medicamentos para tais tratamentos (que, em algumas
infecções, são bem caros) e com a redução da
procura pela previdência social, por meio do menor número de pedidos de auxílio-doença e aposentadoria). Na verdade, a economia com a redução do tratamento de doenças oportunistas (estimada, pelo Ministério da Saúde, em 677 milhões de dólares, no período 1997-2000) é dos
estados e municípios, pois a eles compete tal responsabilidade, graças à regulamentação, feita em
1998, sobre a divisão de gastos do tratamento de
aids entre União, estados e municípios.
Esses fatos podem ser reconhecidos como
alguns dos impactos e das respostas do Brasil à aids, nos âmbitos político e econômico, moldados
pela política de distribuição gratuita de anti-retrovirais. Tais bem-sucedidas respostas contradizem a idéia do Banco Mundial sobre prevenção e
tratamento de aids nos países em desenvolvimento. No final dos anos 90, essa instituição assegurava que o mais viável, para os países em desenvolvimento, não seria oferecer o tratamento antiretroviral, mas dedicar-se apenas às campanhas de
impulso nº 32
05_Artigo.fm Page 75 Thursday, October 17, 2002 7:50 AM
prevenção.15 Esse órgão parte da noção de que os
países em desenvolvimento possuem renda per
capita muito baixa, não cobrindo, na maioria das
vezes, os gastos com os serviços de saúde em geral. Conseqüentemente, eles não teriam recursos
suficientes para manter, por longo prazo, a compra dos anti-retrovirais ao tratamento da aids,
além da aquisição das medicações para doenças
oportunistas, necessitando, portanto, de subsídios internacionais para o abastecimento desses remédios.
Outro questionamento do Banco Mundial,
já não só do ponto de vista econômico, mas incluindo a questão social, é sobre a capacidade das
populações – e talvez dos governos e profissionais – dos países em desenvolvimento para lidar
com a complexidade do tratamento de aids, enfatizando a incompetência dessas sociedades no
alcance de altos e satisfatórios níveis de adesão ao
tratamento anti-retroviral. Cabe destacar que a
preocupação com a baixa adesão decorre do risco
de desenvolvimento de uma resistência viral aos
medicamentos anti-HIV existentes, o que vem a
ser um problema, tanto para as pessoas doentes,
por conta da falha terapêutica, quanto para a saúde pública, em função do risco de disseminação
de vírus resistentes em novas infecções na população. O baixo nível escolar e cultural da população de países em desenvolvimento é colocado
como obstáculo fundamental ao alcance de uma
boa aderência aos anti-retrovirais e, por conseguinte, fator fundamental de fracasso no tratamento individual e nas políticas públicas de saúde
contra o HIV. Surgiu daí a crescente preocupação
do governo brasileiro, de profissionais de saúde,
de pessoas vivendo com HIV e aids e de membros
de ONGs com o tema da adesão.
A justificativa, tanto econômica (falta de
dinheiro para o sustento de um programa de tratamento de aids por longo prazo) quanto social
(baixo nível de conscientização e instrução da população), revelou-se pouco válida para a nossa realidade social, pois, como demonstra a bibliografia consultada sobre as investigações realizadas
15
BELOQUI, 1998a.
impulso nº 32
no contexto brasileiro (discutidas adiante neste
artigo), os índices de adesão aos anti-retrovirais
no Brasil assemelham-se aos níveis de aderência
da população dos países desenvolvidos. A vontade política, a mobilização da sociedade civil, o
compromisso dos setores públicos e privados e as
ações conjuntas de muitas pessoas possibilitaram
efetivas respostas contra a aids no âmbito do tratamento, assim como no da prevenção, minimizando, neste início de século XXI, o impacto devastador da epidemia projetado por órgãos internacionais.
Segundo o Ministério da Saúde, na década
de 80, o Banco Mundial estimava, por exemplo,
em 1,2 milhão o número de brasileiros infectados
na virada do século. No entanto, estão atualmente contabilizadas 597 mil infecções por HIV (excluindo os óbitos e considerados os 215.810 casos já notificados de aids). A Coordenação Nacional afirma que, observando-se as novas infecções por ano, percebe-se que, no período 19961999, após o advento da terapia tripla potente, o
número de casos girou em torno de 20 mil a cada
12 meses, reduzindo-se para 15 mil no ano de
2000.
A mobilização de alguns segmentos da sociedade brasileira na construção de respostas efetivas, e não discriminatórias, combatendo estigmas e preconceitos, e no sucesso das políticas públicas de aids e do tratamento anti-retrovitral implicou o desenvolvimento de parcerias entre
profissionais de saúde, pesquisadores, ONGs e os
governos federal, estaduais e municipais. O objetivo foi alcançar uma melhor compreensão dos
aspectos relacionados ao tratamento de aids no
contexto de um país em desenvolvimento: acesso
a medicamentos, acompanhamento clínico e laboratorial, resistência viral, falência terapêutica,16
aderência aos anti-retrovirais (significando tomar
a medicação na dose certa, no horário correto e
com alimentação ou jejum adequados, todos os
dias). Tal parceria desdobrou-se também à elaboração de materiais informativos sobre adesão e à
capacitação de profissionais de saúde e membros
de ONGs, com o propósito de torná-los agentes
75
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multiplicadores sobre a importância da aderência
aos anti-retrovirais.
O desejo de melhor compreender a epidemia e o tratamento de aids no Brasil, particularmente a questão da adesão, foi movido também
pelo desejo de nossa sociedade em responder de
modo competente aos desafios impostos pela
epidemia e pela vontade política e social de confrontar nossa realidade política, social, econômica
e cultural de combate à epidemia com as idéias
das agências internacionais sobre o tratamento
contra a aids nos países em desenvolvimento.
Desde 1996, a adesão aos anti-retrovirais com as
terapias triplas potentes era, para os países desenvolvidos, um problema médico-biológico e social
(de saúde pública), portanto, uma questão político-econômica, chegando alguns pesquisadores a
reconhecê-la como o “calcanhar de Aquiles” da
terapia anti-retroviral combinada altamente ativa.
E quais seriam os problemas de adesão nos países
em desenvolvimento como o Brasil?
É interessante notar que o conhecimento
sobre a síndrome da imunodeficiência adquirida
tem se modificado com enorme velocidade nos
últimos 20 anos e o avanço do saber científico sobre tal doença transformou o próprio significado
biológico, social e psicológico da condição de soropositividade para o HIV: a aids deixou de ser
uma doença incurável, fatal e irreversível, tornan16
Falência terapêutica ocorre quando o organismo faz resistência às
drogas, indicando que o medicamento não está mais tendo efeito.
Pode resultar também de intolerância às drogas em função dos efeitos
adversos. É importante ressaltar que o grande problema da aderência é,
de fato, a falência terapêutica: se as pessoas não conseguem utilizar a
atual geração de medicamentos de forma correta, novos remédios a
serem desenvolvidos no futuro, potencialmente mais eficazes, podem
não surtir efeito em virtude da produção e circulação de vírus resistentes aos anti-retrovirais hoje disponíveis. Isso engendra questionamentos sobre o momento de se iniciar o uso da terapia anti-retroviral
combinada. Nesse ponto, verificamos posições divergentes. Por um
lado, a indústria farmacêutica está incentivando o seu uso, o mais
rápido possível, e, por outro, determinadas linhas terapêuticas estão
questionando essa adoção imediata dos anti-retrovirais logo após o
diagnóstico da soropositividade para o HIV e à queda do CD4 (células
de defesa) para abaixo de 500 e, mais recentemente, para níveis inferiores a 350 (até 200) por mililitro cúbico de sangue – idéia do consenso
brasileiro –, uma vez que o mau uso da medicação pode prejudicar as
pessoas e a saúde pública. Por conseguinte, talvez, seja mais indicado
que algumas pessoas esperem por novas gerações de medicamentos
com administração e posologia mais simplificadas e com menos efeitos
adversos, caso estejam, é claro, bem clínica e laboratorialmente (exames de CD4 e carga viral, que é a medição da quantidade de vírus no
sangue).
76
do-se uma condição crônica potencialmente controlável.
Nesse contexto, as primeiras pesquisas brasileiras sobre adesão foram realizadas visando a
refutar as idéias das agências internacionais sobre
tratamento nos países em desenvolvimento, bem
como a contribuir para a superação dos próprios
desafios políticos, sociais, econômicos, biológicos e individuais impostos pela soropositividade
e pela epidemia.
PESQUISAS BRASILEIRAS SOBRE
ADESÃO AO TRATAMENTO COM
ANTI-RETROVIRAIS
A primeira pesquisa brasileira sobre adesão
aos anti-retrovirais17 foi realizada por uma jornalista especializada em saúde, que entrevistou cem
pacientes de serviços públicos e privados do Rio
de Janeiro e de São Paulo, além de ouvir 40 médicos especialistas. Os resultados apontam os
principais motivos, categorizados pela pesquisadora, para a perda de doses:
• 38%: esquecimento (preocupação com
trabalho e filhos, por exemplo);
• 20%: efeitos colaterais (vômitos, náuseas, diarréia, formigamento no corpo,
dormência na boca e enjôo);
• 18%: ausência de remédio à mão (esquecimento, procura de emprego, engarrafamento, prisão e internação);
• 17%: falta de ambiente (dificuldade para
tomar os remédios em reuniões de trabalho, na frente de amigos, dos pais e de
visitas dentro da própria casa);
• 15%: perda de hora (despertador não
funcionou por falta de luz, adormecimento, embaraço com mudança de fuso);
• 8%: percepção errada (sentir-se bem,
não ter nada, entender como boa a contagem de CD4);
• 8%: feriado da medicação (viagens, finais de semana, para tomar cerveja ou
limpar o organismo);
17
LEMES, 1998.
impulso nº 32
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• 6%: festas;
• 6%: ausência do remédio (falta de dinheiro para pegar medicação, falta de receita e de carimbo e adiamento de consulta);
• 5%: religião (“Só Deus e Jesus curam”);
• 3%: outros motivos (medicação suspensa por hepatite medicamentosa ou por
excesso de bebida).
•Segundo a jornalista, a pesquisa revela alguns aspectos dados como certos, entre
eles:
• quem não se cuida direito não é simplesmente porque não quer;
• entre os mais carentes, há quem faça o
tratamento rigorosamente;
• do mesmo modo, entre os de nível
universitário, existem aqueles que se tratam de forma irregular;
• que mais dificulta a adesão é a baixa escolaridade, o uso de drogas, os distúrbios psiquiátricos e as dificuldades emocionais.
Essa primeira investigação encarou a aderência com base na quantidade de comprimidos
(ou cápsulas) e de doses (horários) prescritos e
tomados durante os sete e os 30 dias anteriores à
entrevista (informação do próprio paciente). E
concluiu que é “baixa a fidelidade (adesão) total
aos coquetéis”; 92% dos entrevistados compartilham a soropositividade com apenas um círculo
muito restrito de pessoas; e na semana anterior à
entrevista, 59% deixaram de tomar pelo menos
uma dose, ao passo que, nos 30 dias anteriores à
pesquisa, esse número subiu para 73%.
Outra pesquisa brasileira,18 publicada pelo
Ministério da Saúde, trabalhou com a adesão reportada pelos pacientes nos três dias que antecederam a entrevista e considerou aderente ao tratamento quem tomou 80% ou mais dos comprimidos prescritos, obtendo prevalência de adesão
de 69% entre os 1.141 pacientes entrevistados. É
justamente essa pesquisa que constata um grau
semelhante de adesão entre as populações de pa-
íses ricos e as de países em desenvolvimento, no
caso, o Brasil. Conseqüentemente, refuta a idéia
de agências internacionais identificando o baixo
nível escolar e de instrução da população de países em desenvolvimento como grande obstáculo
ao sucesso da terapia anti-retroviral, por conta de
falhas na adesão. Apesar desses índices, vale mencionar que, no Brasil, os serviços de saúde, por
meio de farmacêuticos contratados para esse fim,
fornecerem os medicamentos, como também
orientam e acompanham o paciente, com vistas a
racionalizar o tratamento (trata-se de imposição
legal). Todavia, isso não acontece em todo o País.
Não obstante, a parte quantitativa dessa
pesquisa mostrou alguns fatores socioeconômicos de risco para a não aderência: escolaridade
menor que quatro anos e ausência de renda pessoal, independentemente da combinação de antiretrovirais utilizada, do tipo de unidade de saúde,
de faltas ao segmento médico e das demais variáveis analisadas. Em suma, observou-se uma associação significativa entre não aderência e histórico de faltas às consultas médicas, unidade de
saúde, renda pessoal (trabalho) e escolaridade. E
um grande nível de não aderência entre pacientes
no início do tratamento, ressaltando a relação entre esquema terapêutico e aderência como, provavelmente, mais complexa do que a sua caracterização em número de drogas, comprimidos,
efeitos adversos etc.
Um terceiro estudo realizado no País19
concebe a aderência aos anti-retrovirais como a
principal variável na qual os serviços de saúde podem intervir. Segundo seus autores, tal intervenção objetiva aumentar a eficácia da medicação,
mas também diminuir as possibilidades de surgimento da resistência do HIV aos anti-retrovirais.
Eles se referem a quatro grandes fatores influentes na adesão relacionados a:
1. doença: a ocorrência de sintomas, o “sentir-se bem” ou “sentir-se doente”, em alguns estudos, segundo os pesquisadores,
são apontados como variáveis dependentes para uma não adesão. Já o aumento dos
18
19
NEMES et al., 2000.
impulso nº 32
TEIXEIRA et al., 2000.
77
05_Artigo.fm Page 78 Thursday, October 17, 2002 7:50 AM
níveis de CD4 pode associar-se positivamente com a aderência (pensamento diferente do resultado da pesquisa de Lemes);
2. tipo de tratamento: um maior tempo de
tratamento e a presença de efeitos adversos ou tóxicos podem se associar com baixa adesão. Já o regime terapêutico complexo (número de doses, via de aplicação, número de drogas e condições alimentares),
no caso do tratamento anti-retroviral, segundo os autores, produz resultados controversos – mais de três doses, tamanho do
comprimido, condições alimentares tornam-se variáveis para a não aderência em
alguns estudos, no entanto, em outros, o
número de drogas e doses não influenciou
a aderência;
3. pessoa: nas pesquisas em aids, segundo os
pesquisadores, os resultados são controversos quanto ao perfil socioeconômico – a
maioria das pesquisas não encontra dependência significativa entre idade (mais comumente), uso de drogas (em menor escala) e
adesão. Mas há estudos sugerindo graus variáveis de não adesão entre os usuários de
drogas, conforme seus estilos de vida;
4. serviço de saúde: a relação médico-paciente e os aspectos de acessibilidade são os
destaques. De acordo com os pesquisadores, alguns trabalhos têm confirmado a relação positiva entre aderência e boa qualidade do cuidado, destacando-se a relação
com os profissionais de saúde (percepção
da competência do profissional, qualidade
e clareza na comunicação, percepção do
sentimento de compaixão, disposição dos
profissionais em envolver os pacientes em
decisões referentes ao tratamento, sentimento de apoio, satisfação com a equipe,
informações adequadas do que se esperar
com relação à duração e à severidade dos
efeitos adversos) e a conveniência dos
agendamentos e procedimentos hospitalares e ambulatoriais.
Esses autores também discutem os principais métodos de aferição da aderência, salientan-
78
do as entrevistas ou auto-informação, a contagem manual ou eletrônica, a aferição de marcadores biológicos (carga viral, por exemplo) ou de
metabólitos das drogas prescritas (na urina ou no
sangue). Eles concluem que, embora tenham superestimado a o grau de aderência, as entrevistas
são muito utilizadas e podem ser bons indicadores da adesão real. Uma boa adesão é definida,
classicamente, pelo seu contrário, ou seja, considera-se não aderência uma ou mais das seguintes
condições: não tomar ou interromper a medicação prescrita, tomar menos ou mais da dosagem
recomendada, alterar intervalos de tempo prescritos ou omitir doses, e não seguir as recomendações alimentares ou outras que acompanham a
medicação.
Em resumo, segundo os autores, não há
como aplicar satisfatoriamente o conhecimento
sobre a adesão em outros tratamentos de doenças
crônicas à aderência aos anti-retrovirais, por conta da especificidade desse tratamento e da complexidade dos significados sociais e psicológicos
da aids. De fato, uma das teses dos pesquisadores
é que a adesão aos anti-retrovirais – por conseguinte, os motivos e razões para perdas de doses
– são diferentes na aids, se comparados a outras
doenças crônicas. A adesão, na prática, é concebida como um processo interativo, gradual e demorado de se lidar com dificuldades de várias ordens,
ou ainda, como uma prevenção que evita a progressão para a aids, contribuindo para diminuir o
aparecimento de cepas resistentes de [ao] HIV.
A história dos aderentes é uma história de
superação de dificuldades, relacionadas
não apenas às características complexas
dos esquemas medicamentosos, mas, sobretudo, às dificuldades relacionadas ao
estilo de vida e ao estigma da doença. Essa
história passa por momentos cruciais, sendo um deles, certamente, o início do tratamento, no qual aparece com maior nitidez a necessidade de aceitação da doença e
de estabelecimento de relação confiável
com o médico e o serviço de saúde.20
20
Ibid., p. 20.
impulso nº 32
05_Artigo.fm Page 79 Thursday, October 17, 2002 7:50 AM
Adesão é um processo dinâmico, interativo e contínuo que envolve o profissional
e o paciente. Para que a aderência seja efetiva, o paciente precisa confiar em seu
médico, estabelecer com ele uma relação
de cumplicidade e adequar sua rotina ao
esquema de tratamento. Até chegar à
aceitação de sua realidade e aderir ao tratamento, ele precisa vencer os estágios de
negação e isolamento, raiva, barganha e
depressão.21
Realizada pela ABIA em parceria com o HIV
Center for Clinical and Behavioral Studies, da
Universidade de Columbia, em Nova York (EUA),
a quarta pesquisa denomina-se “Terapias Combinadas em Países em Desenvolvimento: experiências com adesão aos anti-retrovirais no Brasil”. Seus
objetivos foram: medir a adesão às terapias combinadas, identificar os fatores associados à aderência, examinar a relação entre terapias combinadas e
comportamento sexual mais seguro, e descrever o
impacto das terapias combinadas na vida das pessoas vivendo com HIV e aids. A parte quantitativa
contou com uma amostra de conveniência (não
aleatória) recrutada em hospitais de referência no
tratamento da aids e ONGs/aids na cidade do Rio
de Janeiro. Foram incluídas algumas pessoas que,
ao saber da pesquisa pelo rádio ou por materiais informativos, procuraram a ONG, como voluntários.
Realizaram-se, no total, 200 entrevistas, estruturadas na forma de questionário.
A parte qualitativa do trabalho consistiu em
entrevistas semi-estruturadas e em profundidade
com 14 pessoas em terapia anti-retroviral e nove
médicos. Elas foram escolhidas por representar
tipos bem definidos de pacientes: com boa ou
baixa adesão (e com comportamento sexual de
risco ou não). A investigação, de forma semelhante a outras pesquisas brasileiras, definiu a
adesão aos anti-retrovirais segundo a ingestão de
uma porcentagem mínima de medicamentos
prescritos nos três dias anteriores à entrevista,
utilizando a auto-informação das pessoas.
A análise quantitativa inicial estabeleceu,
como referência, dois níveis de adesão: 80%, por
ter sido um índice utilizado inicialmente pela literatura brasileira,22 e 90%, pelo fato de ser mais
adotado atualmente na literatura internacional,23
em decorrência do insucesso em baixar a carga viral, da emergência de variantes de vírus resistentes e de quadros de falência terapêutica em pacientes com níveis de adesão de 80%.
Na análise bivariada da adesão a 90%, o
maior risco de não adesão foi para quem tem dificuldade de adequar a medicação à rotina de vida,
para pessoas cuja perda de apetite, cansaço e falta
de energia incomodam, para quem percebe a falta
de apetite como efeito adverso dos anti-retrovirais, para os que faltam às consultas e para aqueles
que compreendem que o médico não se concentra sempre na sua saúde.
Na análise bivariada da adesão a 80%, o
maior risco de não adesão foi para quem não possui religião alguma, para quem tem dificuldade de
adequar os remédios à rotina de vida, para quem
percebe a falta de apetite como efeito adverso das
medicações e como “incômodo”. Faltas às consultas, pessimismo, possíveis alterações na vida
sexual, comparecimento ao setor de emergência e
tratamento para infecções oportunistas nos três
meses anteriores à entrevista também foram associados a uma baixa adesão.
A análise multivariada – que faz desaparecer certas associações – da adesão a 90% revela os
heterossexuais como menos aderentes, comparados aos homossexuais e bissexuais. E demonstra
que os entrevistados com dificuldade de encaixar
a medicação à rotina e que percebem a perda de
apetite como efeito adverso dos anti-retrovirais
têm mais risco de não adesão. A análise multivariada da adesão a 80% indica risco de maior não
adesão a quem não possui religião, falta às consultas, esteve no setor de emergência e utilizou
remédios para infecções oportunistas.
Resumindo, considerado o nível de ingestão de 80% das doses, 88% das pessoas (do total
22
21
KÜBLER-ROSS apud TEIXEIRA, 2000, p. 132.
impulso nº 32
23
Cf. NEMES et al., 2000.
PATERSON, 2001.
79
05_Artigo.fm Page 80 Thursday, October 17, 2002 7:50 AM
de 192, que estavam tomando anti-retrovirais)
foram consideradas aderentes. Para o nível de
90% das doses, foram tidas como aderentes
81,5% das pessoas. De fato, muitos disseram não
ter perdido nenhuma dose, embora os efeitos adversos e a dificuldade de adequação dos remédios
à rotina de vida sejam grandes desafios, maiores
até que a complexidade das combinações (número de doses e comprimidos, por exemplo).
Já a parte qualitativa da pesquisa confirma
os efeitos adversos como um dos piores obstáculos à adesão, segundo as próprias pessoas vivendo
com HIV e aids. Por exemplo, um dos mais temidos efeitos adversos é a lipodistrofia – aumento
dos níveis de colesterol, triglicerídeos e/ou redistribuição irregular de gordura pelo corpo, com
acúmulo nos seios, barriga e pescoço, e diminuição nas pernas, braços e nádegas. A análise dessa
parte mostrou que os médicos compreendem a
adesão como um problema complexo e desafiante, associando seus baixos índices ao pequeno
grau de educação dos portadores de HIV e, por
conseguinte, responsabilizando apenas os pacientes soropositivos pela não adesão. Concluímos
que tais profissionais de saúde não possuem uma
visão mais estrutural da questão, o que englobaria
eles mesmos, famílias, comunidades, serviços de
assistência e políticas públicas nacionais e internacionais de saúde.
É oportuno também ressaltar que a amostra é representativa dela mesma, portanto, não se
pode aplicar satisfatoriamente os resultados de
uma investigação a outras populações. Como foi
demonstrado, muitas das pessoas entrevistadas
participam de eventos e grupos em ONGs/aids, o
que também pode explicar os altos índices de
adesão encontrados, comparados aos índices de
outras pesquisas brasileiras e internacionais.
INDIVIDUALIZAÇÃO
DO TRATAMENTO
Em primeiro lugar, as pesquisas aqui apresentadas definem o conceito de adesão de forma
reducionista e simplificada, de modo a não abarcar as suas múltiplas perspectivas, havendo um
distanciamento da realidade do fenômeno. Elas
definem e avaliam a adesão pelo cumprimento de
80
certa porcentagem da prescrição médica, que varia entre 80% e 90%, no mínimo. Ou seja, determinam a aderência pela quantidade de comprimidos (ou cápsulas) e de doses (horários) tomados,
especialmente, nos três últimos dias anteriores às
entrevistas e às auto-informações do próprio paciente. Algumas literaturas seguem essa linha de
raciocínio, mas acrescentam outras condições
para dimensionar o conceito de adesão, entre
elas, recomendações alimentares (jejum, alimentos gordurosos, alimentação especial ou alternativa) na definição e avaliação do fenômeno.24
Outras concepções ideais de autores e
instituições colocam a relação médico-paciente,
ou melhor, paciente e profissionais de saúde em
geral, como parte integrante dessa definição.25 Tal
concepção de adesão, considerando a relação entre paciente e profissionais de saúde, enfatiza o
estabelecimento de um relacionamento seguro,
íntimo, respeitoso, flexível e de confiança, além
da confecção de um plano de tratamento adaptado à rotina de vida das pessoas que devem ter
uma participação mais ativa no tratamento. Ou
seja, mais do que o simples cumprimento de ordens e prescrições médicas, espera-se maior autonomia e liberdade do paciente, de modo que ele
possa conduzir o próprio tratamento, com o
acompanhamento do profissional, é claro.
Em resumo, as críticas ao conceito de adesão focalizam outros pontos dos seus múltiplos
aspectos, como recomendações alimentares, intervalos entre as doses e definição da porcentagem exata de doses e pílulas, efetivos ao controle
da carga viral, bem como ao sucesso da terapia,
incluindo melhora clínica e das contagens de células de defesa.26 Para se avaliar a adesão, é importante incluir outros parâmetros, por exemplo, a
ocorrência de infecções oportunistas, o aumento
da carga viral e a queda do CD4. A utilização de
serviços de emergência (e remédios para infecções oportunistas) não é necessariamente um indicador absoluto de baixa ou falta de adesão, pois
24
BELOQUI, 1998b.
ÁVILA VITÓRIA, s/d; CREMESP, 2001; e TEIXEIRA et al.,
2000.
26 TEIXEIRA et al., 2000; STEURER, 1999.
25
impulso nº 32
05_Artigo.fm Page 81 Thursday, October 17, 2002 7:50 AM
a complexidade da síndrome é tal que permite tal
procedimento.
Uma definição mais contemporânea sobre
o termo aderência, considerado aqui mais pertinente à nossa realidade, é a do fenômeno como
um comportamento humano complexo, afetado
pela personalidade e pelo caráter do paciente,
pelo relacionamento com profissionais de saúde,
pelas experiências culturais, pela comunidade e
familiares e, pode-se dizer, pelas políticas de saúde e pelo bom ou mau funcionamento rotineiro
dos serviços.
Além das dificuldades na definição do termo adesão, as pesquisas nacionais e internacionais
também encaram problemas para operacionalizálo, bem como para estabelecer métodos de avaliação da aderência mais fidedignos, totalizantes e
integrais em relação à realidade. Assim, um estudo brasileiro27 entende que, para uma maior compreensão de outras pesquisas, é importante a
explicitação da metodologia, da definição e operacionalização do termo adesão, como também
das características da população investigada. Incluam-se nessas características (perfil socioeconômico): raça, sexo, idade, gênero, ocupação, nível de instrução e salarial (ou renda pessoal), história passada de uso de drogas, situação
conjugal e habitacional, orientação sexual e etnia.
Segundo essa produção, algumas pesquisas mostram resultados controversos quanto ao perfil socioeconômico, por exemplo, ao estudar pessoas
com transtornos psiquiátricos (depressão) e
aquelas socialmente isoladas (morando sozinhas).
Porém, o aspecto mais relevante a destacar
nesses e em outros resultados controversos
quanto ao perfil socioeconômico dos pesquisados é que tais dados devem reforçar, e não afrouxar, o compromisso da saúde pública para com
essas populações (usuários de drogas e pessoas
com baixa escolaridade, sofrimento mental ou dificuldades emocionais, entre outros), colocando
a possibilidade de oferecimento de terapia antiretroviral a todos sem distinção. Isso porque os
27
TEIXEIRA et al., 2000.
impulso nº 32
programas de intervenção mostram melhoria dos
níveis de adesão em algumas dessas populações
marginalizadas, equiparando-os aos índices da
população em geral, como afirmam os especialistas. Essa idéia é muito importante para o Brasil,
em razão da sua política de acesso universal e gratuito aos anti-retrovirais, garantido por lei. No
entanto, a ausência de renda pessoal como fator
dificultador da adesão já é uma situação mais difícil de ser revertida, pois necessita da colaboração de outras áreas da sociedade diferentes do setor da saúde.
Os obstáculos, as razões e os motivos para
uma não adesão, surgidos como dados nas pesquisas, associam-se intrinsecamente à metodologia empregada e ao tipo de população investigada,
levando a resultados controversos. Entretanto,
quais dessas razões, motivos e obstáculos para a
não aderência satisfatória dependem única e exclusivamente do indivíduo-paciente? A individualização do tratamento28 é tema de crescente preocupação entre profissionais e autores que trabalham
com aids. Tal expressão pode ser interpretada de
duas diferentes formas. A primeira coloca toda a
responsabilidade do tratamento no paciente, entendendo a adesão ou a falta dela como um problema exclusivo de força ou fraqueza de vontade,
ou de poder e liberdade de escolha ou decisão do
portador-indivíduo-paciente-autônomo. Mas cabe
lembrar, por exemplo, que a primeira pesquisa brasileira sobre adesão (mencionada anteriormente
neste artigo)29 entende que quem não se cuida
não o faz por não querer, ou seja, o descuido não
é por falta ou fraqueza de desejo ou de vontade,
nem por escolha e decisão própria apenas.
A segunda forma de interpretação da
individualização do tratamento refere-se às tomadas de decisão sobre o início, a mudança e a interrupção da terapia anti-retroviral. Ela vem ganhando cada vez mais força, tanto que, no último
consenso brasileiro, já são pregados os esquemas
28
Consenso Brasileiro, 2001. Documento disponível na página da
Coordenação Nacional de DST/Aids (<www.aids.gov.br>), entitulado
“Recomendações para terapia anti-retroviral em adultos e adolescentes
infectados pelo HIV”. Cf. também BELOQUI, 2000; e ÁVILA
VITÓRIA, s/d.
29 Cf. LEMES, 1998.
81
05_Artigo.fm Page 82 Thursday, October 17, 2002 7:50 AM
alternativos para as pessoas com dificuldades de
adesão, entre outras, concretizando a idéia de individualizar o tratamento, conforme o desejo e a
motivação do paciente em aderir, e outras necessidades. O novo consenso brasileiro traz não só
as avaliações clínicas e laboratoriais, mas também
a adesão, ou melhor, a capacidade, a motivação e
o desejo do paciente em aderir como elementos
primordiais na avaliação para o oferecimento inicial de terapia anti-retroviral, pelo menos em certos casos: soropositivos assintomáticos com contagem de CD4 entre 200 e 350.
Cabe considerar a existência de uma série
de fatores e razões impeditivos à adesão e ao sucesso da terapia, bem como ao rebote e resistência viral, que dependem não só do pacienteindivíduo, mas também de características biológicas do vírus e do portador (hospedeiro), aspectos sociais e culturais da interação de outras pessoas e profissionais de saúde com o paciente, determinantes políticos e econômicos que disponibilizam recursos para saúde, educação e trabalho,
e particularidades da própria doença, das medicações e do tratamento. Isso exige avaliar exaustivamente a equação que sempre aparece nas pesquisas brasileiras: falta de adesão gerando resistência viral, que leva à falha terapêutica.
Não se está aqui retirando a condição da
adesão como assunto biológico-médico-psicológico-científico, nem como pilar essencial da terapia anti-retroviral, nem como um dos fatores que
realmente levam à resistência viral e à falha do tratamento. Mas deve-se entender que a adesão
também é um problema político-econômico e de
saúde pública para os governos, e uma questão a
ser melhor enfrentada pelos profissionais, laboratórios – que precisam melhorar os preços e as
formas de administração dos remédios – e pela
sociedade, não apenas uma questão de força ou
fraqueza de vontade do paciente-indivíduo. Por
outro lado, a complexidade (ou será simplicidade?) da vida – com suas alegrias, dores, tristezas
e diversos sentidos – é que molda o comportamento de adesão de cada pessoa, assim como a
sua relação com os profissionais de saúde e a sociedade. Nesse sentido, a própria noção de suces-
82
so terapêutico e do tratamento pode ser individualizada, sem desconsiderar o conhecimento
médico-científico e os demais aspectos apresentados.
A individualização do sucesso terapêutico
deve abarcar os aspectos imunológicos, clínicos e
virológicos. Ou melhor, pode ser definida de
modo a considerar as contagens de CD4 abaixo
de 500 ou 350 (e também o aumento rápido ou
lento dos seus níveis), a carga viral acima dos níveis indetectáveis (ou sua redução para 30 mil cópias ou menos) e ainda os sinais clínicos menores
de imunodeficiência que podem ser interpretados
como não tão significativos diante do bem-estar
geral, da boa qualidade de vida e do funcionamento satisfatório social e laborativo das pessoas
HIV+. O importante, enfim, é o controle sobre
tais aspectos.
Essa é uma idéia defendida pelos autores
deste texto, e não necessariamente pela instituição da que fazemos parte, ou pelos profissionais
de saúde, médicos e especialistas. Mesmo assim,
para que ela seja realizável e benéfica às pessoas
HIV+, é preciso antes haver uma consulta médica
detalhada investigativa de toda a história de doenças e de tomada de anti-retrovirais, de maneira
a afastar eventuais enganos de conduta médica e
terapêutica.
O IMPACTO DA SOROPOSITIVIDADE
Segundo dados do Ministério da Saúde,
desde 1988, eram distribuídos gratuitamente remédios contras as infecções oportunistas e, a partir de 1991 e de 1992, o AZT e o DDI, respectivamente, primeiros anti-retrovirais que, mesmo
combinados, e apesar da potência, não beneficiavam muitas pessoas por longo prazo, quer pelos
efeitos adversos quer pela falha terapêutica. Portanto, até o surgimento, em 1996, da terapia antiretroviral potente como tratamento eficaz na luta
contra a aids, as pessoas simplesmente sentiam
imenso pavor em fazer o teste anti-HIV. A justificativa para tal sentimento – e ação – levava em
consideração o fato de não haver tratamento eficaz, nem cura, para a síndrome, bem como o
medo da conscientização da morte como proces-
impulso nº 32
05_Artigo.fm Page 83 Thursday, October 17, 2002 7:50 AM
so da vida. Atualmente, o medo e o pavor de fazer o teste ainda persistem, mas os motivos que
aparecem em primeiro plano são outros: receio
da rejeição e da discriminação social, de amigos,
colegas de trabalho, familiares, profissionais e dos
amores. Essa situação configura-se como campo
fértil para o crescimento da ignorância em relação
à aids, como já alertava Betinho.
Tal ignorância reflete-se no diagnóstico da
soropositividade para o HIV. Nesse momento, as
reações psicológicas mais comuns são: isolamento em relação aos outros; mau humor, irritação e
ansiedade; medo do futuro e da morte; sensação
de perda de controle; padrões sexuais alterados;
depressão; negação da finitude da existência e do
diagnóstico; culpa, raiva e vergonha por ter sido
contaminado via prática proibida ou condenada
etc. Esses sentimentos, isolados ou misturados
entre si, podem levar a pessoa a sentir-se vítima e,
ao mesmo tempo, vilã; criminosa, pecadora, doente ou desviante. Todos esses estigmas são incorporados num duplo movimento: de força individual e de pressão social. Estigmas aplicados
nas pessoas por uma sociedade amante da riqueza, do consumo, do poder, do controle e da dominação, por uma sociedade apaixonada pelo
belo e pela perfeição (incluindo-se a do corpo e a
da saúde), temente às diferenças a ponto de ter
verdadeira ojeriza em reconhecer as peculiaridades – especialmente as extremadas – de cada um.
Nesse sentido, tais sentimentos nos recémdiagnosticados podem ser combatidos com a ajuda de pessoas e profissionais que buscam uma
nova sociedade, menos excludente, estigmatizante, discriminatória e desigual.30 Além do mais, é
necessário combater essas respostas iniciais de
pessoas soropositivas, pois elas podem levá-las literalmente à morte. A depressão, por exemplo,
pode diminuir as defesas e aumentar o risco de
progressão para aids; por sua vez, a raiva é conhecidamente um importante fator no desenvolvimento de algumas doenças psicossomáticas, podendo agravar o quadro de aids. Juntas ou sepa30
Para um estudo mais aprofundado sobre estigma e discriminação,
concebidos como processos sociais de poder, dominação e controle,
cf. PARKER & AGGLETON, 2001.
impulso nº 32
radas, elas podem levar à morte, assim como outras reações iniciais, como o medo, a vergonha, o
isolamento e a culpa. Todas elas podem impedir
de se procurar ajuda especializada e/ou solidária.
Em outras palavras, ao saber da soropositividade,
as pessoas são arrastadas para o enfrentamento de
uma série de situações. Os sentimentos iniciais
após o diagnóstico – baixa auto-estima, repressão
de si próprio e da afetividade, medo da revelação
da soropositividade e da discriminação, pressão
dos preconceitos e sentimentos cotidianos, como
dúvidas, ameaças, luto, incertezas – podem levar
ao isolamento, ao silêncio, e à não procura por
ajuda e tratamento.31
Para combate essas situações, a procura de
ajuda especializada em psicologia, nutrição (que
deve ser individualizada), medicina alternativa e
enfermagem, entre outras, além da medicina tradicional, deve ser avaliada. A participação em movimentos sociais organizados, verdadeiros instrumentos de negociação com o governo e com outros segmentos da sociedade, é outro caminho a
ser considerado, assim como o desafio da mudança no estilo de vida. Realizadas tais procuras ou
mudanças, essas pessoas não devem achar-se doentes ou especiais, pois isso traria uma discriminação às avessas.
Como encaixar o HIV+ no ideal de saúde
pregado pela sociedade e pela medicina? Qual seria o conceito médico de saúde para o soropositivo? Como ilustração, pergunte a um portador
se ele se sente doente ou não. Além disso, a ânsia
de diferenciação do soropositivo e a luta pela cidadania podem gerar atitudes perversas contra o
governo e a sociedade. Em relação às questões
trabalhistas, por exemplo, a busca de aposentadoria e auxílio-doença pode configurar uma nova
diferenciação, denominada discriminação positiva. A forma mais ética de lidar com essa realidade
complexa é cada qual saber até que ponto o requerimento desses e de outros benefícios garantidos por lei, e daqueles que vierem a ser assegurados pela legislação, refletem a real condição de
existência da pessoa vivendo com HIV e aids. Em
31
TERTO JÚNIOR, 1996.
83
05_Artigo.fm Page 84 Thursday, October 17, 2002 7:50 AM
que medida os benefícios da previdência social
são um direito adquirido ou uma forma de ganho secundário, em que a doença é usada como
desculpa para se sugar recursos do Estado e da
sociedade.
Ainda assim, importa ressaltar que, apesar
do mapeamento de algumas reações ao diagnóstico de HIV+, não se está aqui abarcando
completamente as atitudes de toda a população
brasileira, estigmatizadas e discriminadas ou não.
Admitimos que as experiências subjetivas particulares de usuários de drogas, homossexuais, crianças, bissexuais, hemofílicos, portadores de sofrimento mental ou de conflitos emocionais, entre outros, não estão exaustivamente representadas nas idéias expostas anteriormente.
A ajuda solidária, por sua vez, reflete-se basicamente na inserção dessas pessoas em movimentos sociais organizados (ONGs), grupos de
auto-ajuda ou de apoio. No intuito de contribuir
com as respostas do governo na prevenção e no
tratamento contra a aids, algumas ONGs/aids desenvolveram uma série de ações internas, reconhecidas como atividades de convivência e/ou
grupos. Além disso, essas instituições dirigiram
suas respostas de combate à epidemia para a realização de encontros regionais e nacionais de
ONGs e a criação de fóruns estaduais (fóruns de
ONGs/aids em vários Estados, por exemplo), comissões junto a representantes do governo e comitês (entre eles, o de vacinas), bem como para o
ativismo, as batalhas jurídicas, a criação de redes
(de pessoas vivendo com HIV e aids, ou não, mas
todas com fins políticos) e as negociações com
instituições privadas (laboratórios) e públicas interessadas no tema da aids.32
Os grupos, trabalhando o tema da adesão e
outras questões do cotidiano, e as atividades de
convivência, dentro ou fora de ONGs, são reconhecidos como estratégias de enfrentamento da
aids graças às suas características de troca de informações, experiências e sentimentos. Há críticas sobre o grande volume de informação repassado em alguns desses grupos, considerando que
isso pode dificultar, mais do que facilitar, a vida
do HIV+. Porém, por outro lado, muitos não
querem nem ouvir falar de aids, preferindo, ao
contrário do ditado popular, remediar a prevenir.
Muita gente ainda prefere se informar acerca dos
sintomas ou doenças só depois de afetada por
eles.
32
33
BELOQUI, 1997.
84
VARIÁVEIS NA ADESÃO AO TRATAMENTO
A despeito de todos os dados e conclusões
das pesquisas brasileiras, a não adesão em algum
grau é considerada fenômeno universal, tanto em
doenças crônicas quanto na aids. Essa concepção
acaba sendo o pano de fundo de todas as pesquisas no País. Mesmo a pesquisa feita por Lemes,33
particularmente, embora admita divergir dessa
idéia, parece concordar com ela, pois conclui ser
baixo o nível de adesão entre os brasileiros. Em
nosso entender, a pesquisadora chegou a tal conclusão porque tinha em mente o nível ideal de
100% de adesão, ou um índice muito próximo a
ele.
No entanto, se for estabelecido como corte
os níveis de 80% ou 90% de ingestão das doses
prescritas, encontraremos os seguintes índices de
aderência em sua pesquisa: para adesão a 80% nos
sete dias anteriores à entrevista, 82% das pessoas
seriam aderentes e, para a adesão a 90%, 77% das
pessoas seriam aderentes. Nos 30 dias anteriores
à entrevista, para uma adesão a 90%, 81% das
pessoas seriam aderentes e, para adesão a 80%,
não há como precisar a porcentagem, uma vez
que a pesquisadora afirma apenas que 19% perderam dez doses ou mais.
Considerando três ingestões ao dia, ao final
de um mês, o limite de perdas seria de 18 doses.
Pode-se, então, afirmar que certamente 81% das
pessoas foram aderentes em um nível de 80%,
mas não dá para precisar que porcentagem seria
anexada a esses 81%, considerando-se quem perdeu entre 11 e 18 doses. Entretanto, em razão de
tal fato não ser considerado, é possível imaginar
que o nível real de adesão a 80% possa chegar
bem próximo aos 100%. Em resumo, os índices
Cf. LEMES, 1998.
impulso nº 32
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de 77%, 81%, 82% ou mais poderiam representar
uma baixa fidelidade às medicações? Ou, em vez
disso, seriam equiparáveis aos níveis obtidos em
pesquisas internacionais e aos graus de adesão relatados em investigações nacionais posteriores a
esse estudo?
Quanto a essa questão, cabe aqui outra reflexão muito importante. As pesquisas e os estudos nacionais sobre adesão preocuparam-se centralmente em definir certo grau de aderência, em
torno de 80% ou 90%. Porém, a nosso ver, a relação desse nível com o sucesso terapêutico (leiase queda de carga viral, aumento de CD4 e ausência de doenças) não está clara. Em virtude das diferenças individuais – que, por exemplo, podem
alterar o padrão de absorção e metabolismo dos
anti-retrovirais –, a prática médica ou de outro
profissional não deve enfocar, nem valorizar,
como verdade absoluta as informações decodificadas em torno da porcentagem, que não deve ser
endeusada como único critério para conhecer a
adesão real.
Seria mais produtivo para o profissional incentivar a pessoa vivendo com HIV e aids a tomar
o máximo possível de seus medicamentos. Ao
fazê-lo, o profissional deve informar que índices
acima de 80-90% são mais confiáveis para produzir um efeito terapêutico do que níveis menores,
por conta das diferenças individuais e dos resultados de pesquisas realizadas. Em contrapartida,
deve ressaltar também que, por conta das mesmas diferenças individuais, índices de 80% a 90%
podem não ser satisfatórios à concretização dos
efeitos da terapia tripla. Além disso, como atesta
a pesquisa de Teixeira,34 a quantidade mínima de
doses para o efeito terapêutico positivo não tem
sido bem determinada.
O procedimento mais indicado é incentivar
o máximo de ingestão das doses, até porque, sabendo de antemão da possibilidade e da permissão de perda de doses, alguns pacientes podem
planejar e prever tais perdas. Como sabemos que
a vida nos reserva surpresas, uma pessoa já no limite de sua cota de perda, por conta de um pla-
nejamento racional e prévio, pode ser obrigada a
perder mais uma dose, extrapolando o limite, o
que pode gerar ansiedade e mesmo falha no tratamento.
O mérito das pesquisas brasileiras e internacionais não foi tanto determinar aproximadamente o nível de adesão mais confiável (80% a
90%) para o sucesso terapêutico, mas identificar
os fatores tanto dificultadores quanto facilitadores à aderência, dependendo das diferenças entre
grupos e pessoas. A ocorrência de sintomas e/ou
o aumento da contagem de CD4, por exemplo,
podem contribuir para uma boa adesão em algumas pessoas35 e dificultar a aderência em outras.36
Sentir-se bem e/ou estar bem (virológica, imunológica e clinicamente) são capazes de incentivar a
adesão em alguns e relaxá-la em outros. Igualmente, um tempo maior de soropositividade
pode dificultar ou facilitar a adesão.
Diante de tais controvérsias, importa definir a adesão, na prática, como um processo em
construção. Nesse sentido, não se deve esperar,
logo no início da terapia anti-retroviral, uma boa
e satisfatória aderência por parte de todos. Pelo
fato de não ser natural, mas construído, esse
comportamento de aderência precisa ser acompanhando por profissionais, não só no início, mas
em todo o tempo de terapia. É sabido que, quando se está cansado da vida, por esforço físico ou,
particularmente, problemas existenciais e afetivos, abandonar a terapia anti-retroviral é um dos
primeiros pensamentos que vêm à cabeça do paciente. Por isso, um simples teste com jujubas
para avaliar a capacidade de adesão, antes do início da medicação, ou mesmo o suporte restrito
aos que se recusam a tomar os remédios prescritos não são as únicas ações de cuidado necessárias. O acompanhamento contínuo por profissionais revela-se estratégia fundamental ao tratamento.
Nesse esforço contínuo, os efeitos adversos (tóxicos, colaterais e reações alérgicas, entre
outros) tornam-se um desafio para as pessoas vi35
34
Cf. TEIXEIRA, 2000.
impulso nº 32
36
Ibid.
Cf. LEMES, 1998.
85
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vendo com HIV/aids, e também para os médicos,
as equipes de saúde particulares e pública e outros
segmentos da sociedade (laboratórios, por exemplo), uma vez que se apresentam como um dos
principais obstáculos à adesão aos anti-retrovirais, de acordo com as pesquisas aqui resumidas.
Diante desse problema, uma primeira atitude
oportuna é identificar se os sintomas relatados
são sinais de outras doenças não relacionadas ao
HIV, de infecções oportunistas ocasionadas pela
síndrome da imunodeficiência adquirida, ou se
efeitos adversos dos anti-retrovirais, dos remédios para as infecções oportunistas, de medicamentos contra doenças não relacionadas à aids, ou,
ainda, efeitos da própria infecção por HIV. Cabe
lembrar que muitos efeitos adversos surgidos no
início da terapia anti-retroviral são passageiros,
durando poucas semanas, e, mesmo que persistam, podem ser minimizados ou extintos por
meio de alimentação, ações físicas antagônicas ou
outros medicamentos. O medo de vivenciar efeitos adversos, e mesmo a presença deles, caso não
sejam graves nem apresentem risco de morte, não
devem impedir de se tomar os anti-retrovirais.
Segundo Teixeira,37 o trabalho da equipe
multidisciplinar de saúde auxilia o paciente no
manejo dos efeitos adversos, mas, a nosso ver, o
papel dela não deve se restringir à busca de estratégias para a melhoria da adesão. Em seus encontros com os portadores do HIV, esses profissionais devem tratar de quaisquer temas do cotidiano, que interferem positiva ou negativamente
não apenas na adesão aos anti-retrovirais, mas
também em todos os aspectos do tratamento de
aids. Faltas às consultas, por exemplo, talvez estejam relacionadas com dificuldades na relação
médico-paciente, sendo da responsabilidade do
paciente, do médico, de ambos, do serviço de
saúde etc. Quando não funcionam regularmente,
ou estão indisponíveis, o acompanhamento dos
exames de carga viral e de CD4, o agendamento
de consultas em outras especialidades fora da infectologia e a marcação de procedimentos e de
outros exames, todos da responsabilidades do
37
TEIXEIRA, 2000.
86
serviço de saúde, podem enfraquecer e até mesmo eliminar a motivação ao tratamento.
Apesar dos esforços do governo e da sociedade, o sistema de saúde brasileiro, em particular
o público, ainda recebe muitas críticas de profissionais e de usuários. Nesse contexto, a relação
entre o médico e o paciente não foge à crítica:
muitas pessoas vivendo com HIV e aids reclamam
da imperícia e insensibilidade dos médicos, mesmo em visitas prolongadas (pois consulta longa
não é sinônimo de atendimento de qualidade).
Alguns médicos chegam ao absurdo de prescrever combinações erradas de anti-retrovirais (em
torno de 6% do total das prescrições, segundo o
Consenso brasileiro de 2001). A qualidade do
atendimento e da relação médico-paciente deve
ser uma preocupação constante dos profissionais
e pacientes, não cabendo apenas ao paciente trazer as informações importantes ao tratamento,
por exemplo, o relato dos sintomas, as solicitações de exames e outros encaminhamentos. O
profissional de saúde precisa buscar ativamente,
nas consultas ou fora delas, independentemente
do tempo transcorrido, as informações necessárias ao tratamento da doença e à sua boa relação
com o paciente.
Por conta de todas essas dificuldades, como
já foi dito, a individualização do tratamento é
uma noção cada vez mais defendida entre os envolvidos na questão, incluindo adequação dos esquemas de tratamento à rotina das pessoas como
essencial ao sucesso da adesão, além da informação do profissional e da relação primordial médico-paciente. De acordo com especialistas, embora o foco do tratamento seja o paciente, a melhoria da adesão e do tratamento deve incluir a parceria com médicos e outros profissionais de
saúde. O problema é que, assim como acontece
com a prevenção à aids, o seu tratamento não está
disponível no País de maneira uniforme, em razão das diferenças regionais e culturais – além das
individuais –, bem como das dificuldades de penetração das campanhas e ações governamentais
(ou do movimento social organizado) em certas
regiões.
impulso nº 32
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Outro artifício a ser usado para a melhoria
do nível de adesão, segundo muitos autores, é a
simplificação dos regimes das medicações, reduzindo o número de doses e de comprimidos. No
entanto, tal prática nem sempre funciona, pois
pessoas que tomam um comprimido ao dia também podem relaxar na sua ingestão, confirmando
a idéia defendida por Nemes e Teixeira, sobre a
relação entre esquema terapêutico e adesão como
um fenômeno mais complexo do que a sua caracterização em número de drogas e comprimidos.
As estratégias para a melhoria da adesão devem
avaliar cuidadosamente o esquecimento como
um dos motivos da perda de doses, pois ele pode
significar tanto uma resistência inconsciente à terapia medicamentosa, ou a determinado anti-retroviral, quanto problemas relacionados ao HIV
e/ou à ação produzida pela competição entre informações e experiências. Talvez o “Foi sem querer”, repetido por muitos pacientes para justificar
as perdas das doses, possa ser assim compreendido.
No esforço para melhorar a adesão, o feriado, ou descanso das medicações em festas e finais de semana merece também a atenção do profissional de saúde, que deve verificar a existência
de outros motivos para o cansaço das drogas.
Apesar de toda a preocupação aqui demonstrada com a adesão, ela não é a única causa
do aumento da carga viral e de possíveis falhas no
tratamento. De acordo com Lemes, embora seguindo à risca o tratamento, muitas pessoas apresentavam alta carga viral no sangue, mesmo na
ausência de infecções oportunistas graves. Diante
disso, cabe a questão: até que ponto uma carga viral detectável (acima de 80 ou 400 cópias por mililitro cúbico de sangue, variável conforme a sensibilidade da tecnologia) significa que todos os vírus são resistentes? O que significa resistência viral na sua relação com a elevação da carga viral?
Tal questionamento se deve ao fato de considerarmos que a ideologia vigente refere-se à carga
viral detectável como igual à população de vírus
resistentes ou a grandes possibilidades de surgimento de resistência. Porém, nem todos os vírus
de uma carga viral detectável são resistentes ao
impulso nº 32
mesmo tempo a todos os anti-retrovirais utilizados, conforme atesta Markowitz.38
DESAFIOS E POSSIBILIDADES
Finalmente, como afirma Teixeira,39 a adesão está vinculada ao sucesso (ou fracasso) das
políticas públicas de saúde e da política brasileira
de distribuição universal e gratuita de anti-retrovirais. Além disso, esse trabalho configura-se
como uma política de inclusão social e contribui
para a efetivação do processo de construção e
exercício da cidadania de 98 mil infectados (de
acordo com a estimativa do Ministério da Saúde,
sobre pessoas recebendo terapia anti-retroviral).
Segundo Galvão,40 desde 2001, a medicação antiHIV é considerada, pela Comissão dos Direitos
Humanos da ONU, direito humano à saúde. E diante do poderio das indústrias farmacêuticas,
cabe aos governos, à sociedade civil organizada,
ao setor privado, às agências de fomento e aos órgãos de cooperação internacional a busca de novas respostas à epidemia, mediante novas estratégias e parcerias.
Apesar da luta do governo brasileiro e de
membros de ONGs contra os altos preços dos
anti-retrovirais e pela quebra de patentes – refletida na produção estatal nacional de sete anti-retrovirais dos 13 utilizados na rede pública – e do
ativismo transnacional (com o estabelecimento
de redes internacionais),41 ainda há muitos desafios a serem enfrentados. Embora reconhecido
internacionalmente como modelo no tratamento
da infecção por HIV, o Brasil ainda precisa avançar
em relação ao acesso e à qualidade dos serviços de
saúde em geral e de combate ao HIV nas diferentes regiões brasileiras.
Atendimento ambulatorial e hospitalizações de maior qualidade e eficácia; disponibilidade efetiva de medicamentos contra as infecções
oportunistas e os efeitos adversos dos anti-retrovirais, e de novos anti-retrovirais aprovados internacionalmente; acesso real e contínuo a exames
38
39
40
41
MARKOWITZ, 1997.
TEIXEIRA, 2000.
GALVÃO, 2002.
Ibid., p. 218.
87
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de CD4 e carga viral, entre outros procedimentos
médico-hospitalares de diagnóstico e tratamento;
construção de redes de solidariedade contra o
preconceito, o estigma e a discriminação: esses
itens constituem desafios a serem encarados pelo
governo, por entidades privadas (como as indústrias farmacêuticas), profissionais de saúde,
membros de ONGs, pessoas vivendo com HIV e
aids e a sociedade, incluindo familiares, amigos,
vizinhos, colegas de trabalho e o público em geral.
A vacina continua sendo um desafio e uma
possibilidade, pois já existem produtos em fase III
de testes. Alguns pesquisadores projetam para
2010 a disponibilidade de uma vacina preventiva
com certa eficácia que não de 100%. Atualmente,
a produção de uma vacina terapêutica ganha mais
investimentos e pesquisas. O caminho da cura
pela vacina terapêutica (ou outras vias) é uma realidade possível e um processo em andamento,
como nos fazia acreditar Betinho. Os grandes desafios são a descoberta de novos anti-retrovirais
mais potentes que atinjam os santuários (partes
do corpo não atingidas pelos medicamentos atuais) e que impeçam a replicação viral em outras
fases (inibidores de fusão e de integrase, entre
outros) não inibidas pelos remédios disponíveis,
e com menos efeitos adversos.
Realidade dura? Talvez ainda seja. Por outro lado, tivemos muitas e boas conquistas. Finalizamos este artigo com uma saudação comum
no movimento social e nas ONGs/aids, ao término de encontros e discussões: viva a vida!
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Dados dos autores
MARCLEI DA SILVA GUIMARÃES
Mestre em psicologia social pela UERJ (2001).
Assistente de coordenação de projetos da ABIA e
facilitador do grupo“Entendendo os
Tratamentos”
JUAN CARLOS RAXACH
Formado em medicina pela Universidade de
Havana. Assessor de projetos da ABIA/RJ e
coordenador do grupo“Entendendo os
Tratamentos”
Recebimento artigo: 10/maio/02
Consultoria: 29/maio/02 a 29/jul./02
Revisão dos autores: 13/ago./02 a 21/ago./02
Aprovado: 26/ago./02
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