UNIVERSIDADE FEDERAL DE JUIZ DE FORA
FACULDADE DE FISIOTERAPIA
MAILA OLIVEIRA HELFENSTEIN
NA LUTA CONTRA UM INIMIGO ÍNTIMO:
compreendendo a experiência de mulheres a respeito
dos tratamentos contra o câncer de mama
Juiz de Fora
2010
MAILA OLIVEIRA HELFENSTEIN
NA LUTA CONTRA UM INIMIGO ÍNTIMO:
compreendendo a experiência de mulheres a respeito
dos tratamentos contra o câncer de mama
Trabalho de Conclusão de Curso
apresentado à Faculdade de Fisioterapia
da Universidade Federal de Juiz de Fora
como parte dos requisitos para obtenção
do título de Bacharel em Fisioterapia.
Orientadora: Profª. Ms. Simone Meira Carvalho
Juiz de Fora
2010
Helfenstein, Maïla Oliveira.
Na luta contra um inimigo íntimo: compreendendo a experiência de
mulheres a respeito dos tratamentos contra o câncer de mama / Maïla
Oliveira Helfenstein. – 2010.
88 f. :il.
Trabalho de Conclusão de Curso (Fisioterapia)—Universidade Federal
de Juiz de Fora, Juiz de Fora, 2010.
1. Neoplasias da mama. 2. Mastectomia. 3. Aspectos psicológicos. I.
Título.
CDU 616-006.6
MAILA OLIVEIRA HELFENSTEIN
NA LUTA CONTRA UM INIMIGO ÍNTIMO:
compreendendo a experiência de mulheres a respeito
dos tratamentos contra o câncer de mama
Trabalho de Conclusão de Curso
apresentado à Faculdade de Fisioterapia
da Universidade Federal de Juiz de Fora
como parte dos requisitos para obtenção
do título de Bacharel em Fisioterapia.
Aprovado em: 03/12/2010
BANCA EXAMINADORA
_____________________________________________
Profª. Ms. Simone Meira Carvalho (Orientadora)
Universidade Federal de Juiz de Fora
______________________________________________
Profª. Ms. Nathália de Souza Abreu
Fac. Ciências Médicas e da Saúde Juiz de Fora - Suprema
_____________________________________________
Esp. Hila Martins Campos Faria
Universidade Federal de Juiz de Fora
________________________________________________
Esp. Rúbia de Almeida Zancanela Toledo
Universidade Federal de Juiz de Fora
AGRADECIMENTOS
Ao meu Bom Pastor, por me levar a pastos verdejantes junto às águas de
descanso onde refrigero minha alma sempre que preciso, por me guiar pelas
veredas da justiça, por estar comigo e me consolar com Seu bordão e Seu cajado
quando passo pelo vale da sombra da morte, por fazer com que a bondade e a
misericórdia me sigam todos os dias da minha vida e por me permitir habitar na casa
do Senhor para todo o sempre!
À minha mãe por tantas vezes me emprestar seu quarto para passar
madrugadas trabalhando no único cômodo silencioso da casa e pela ajuda com o
“Résumé”. Ao meu irmão por ser paciente comigo quando o estresse aumentava e a
tolerância reduzia a zero. Obrigada por fazerem da minha vida uma história mais
emocionante, e do meu esforço, uma vitória a ser comemorada em família! Também
aos meus avós por participarem diretamente do processo de produção desta
pesquisa, seja lendo e palpitando sobre meus escritos ou concordando serem
“cobaias” dos treinos de entrevista, e, indiretamente, me convidando para almoços
maravilhosos, só para me dar uma folga da cozinha e poder passar mais tempo
trabalhando diante do meu computador. Ao meu pai tanto pelo suporte financeiro
quanto pela correção do meu resumo em francês. E à minha tia Rê, pela ajuda
inesperada, mas super bem-vinda, com o “Abstract”.
A todos os meus familiares, irmãos na fé e amigos - tanto os de perto, como
os de longe - pelo amor expresso das mais diversas formas. Agradeço
especialmente pelas orações para que eu fosse bem-sucedida neste trabalho.
Garanto que essa torcida foi maior e mais eficaz que a do flamengo!
À Simone, minha amada professora e orientadora, por sua disposição em
transmitir além do conhecimento teórico e científico, “aulas práticas” de vida e
sabedoria. Muitíssimo obrigada por abrir-me as portas da sua casa e do seu
coração!
À Nathália, Hila e Rúbia por serem tão atenciosas comigo, bem como
prestativas e dedicadas à correção e ao aperfeiçoamento desta monografia. À
Sarinha, que prontamente aceitou revisar meu trabalho e ofereceu sugestões muito
pertinentes. Ao Mendel, por me ensinar atalhos no Word para “agilizar” minha vida e
conseguir cumprir todas as regras de normatização exigidas, além de me socorrer
nos problemas de informática.
A todas as mulheres que permitiram partilhar conosco suas experiências de
vida, sentimentos e histórias tanto tristes como alegres nos ajudando a entender o
que significa passar por um câncer de mama e sobreviver, não somente a ele, mas a
tudo o que isso representa na nossa sociedade.
RESUMO
O propósito desta pesquisa foi analisar o depoimento de mulheres acometidas pelo
câncer de mama acerca da experiência da mastectomia e de outros tratamentos
complementares, bem como o impacto disso sobre suas vidas. A análise se baseou
no conceito de gênero que busca compreender as representações dos papéis
sociais femininos e masculinos segundo o momento histórico e a sociedade em que
o indivíduo se insere. Esse fator interfere diretamente na reação das pessoas frente
às diversas situações do cotidiano, incluindo o adoecer, o tratar e o superar as
dificuldades causadas pelo câncer. A estratégia metodológica adotada foi a
qualitativa, estruturada na análise hermenêutica dialética. Os dados empíricos foram
coletados através de entrevistas semiestruturadas realizadas com seis mulheres
assistidas em um serviço de saúde pública da cidade de Juiz de Fora, Minas Gerais.
Durante a discussão dos resultados, surgiram dez categorias, das quais quatro
destrincharam o contexto social e familiar das entrevistadas, enquanto os outros seis
enfatizaram os fatos ocorridos e os efeitos dos tratamentos na vida dessas
mulheres. Em se tratando da educação, os relatos revelaram que elas não tiveram
grande incentivo para prosseguir o estudo formal, pois eram preparadas para casar
e ficar restritas ao ambiente privado se tornando boas mães e esposas. No caso de
outra escolha, preferindo trabalhar fora e se responsabilizar pelo sustento da casa
eram tidas como que “tomando a função do homem”. A conquista do ambiente
público trouxe maior independência e respeito, contudo gerou um acúmulo de
tarefas e estresse devido à dupla jornada de trabalho. No tangente ao adoecimento,
os comentários expressaram que a grande preocupação inicial foi a sobrevivência e,
somente após o afastamento da possibilidade de morte, a mutilação surgiu como
temor associada ao medo das terapias complementares. A quimioterapia foi descrita
como o pior tratamento, por causa de seus efeitos colaterais, superando o receio da
cirurgia. A fé, o apoio familiar e de amigos, além do bom relacionamento com os
profissionais da saúde mostraram-se importantes fatores para a adesão da pessoa
ao tratamento, infundindo-lhes coragem para enfrentar qualquer desafio. O câncer,
muitas vezes, não foi considerado a pior experiência de vida. A perda de um ente
querido, a depressão, a miséria e a violência doméstica foram classificadas como
situações mais traumatizantes. A realização de atividades diárias foi prejudicada por
limitações físicas, mas as entrevistadas encontraram amplas estratégias de
adaptação para superar os obstáculos. Salientamos a necessidade de uma equipe
multidisciplinar que assista a mulher em todos os aspectos que circundam e se
entrelaçam com o feminino, com o câncer e seus tratamentos, quer sejam
biológicos, psicológicos, sociais, culturais e de gênero, visando uma reabilitação
integral.
Palavras-chave: Neoplasias de mama. Identidade de gênero. Mastectomia.
ABSTRACT
The purpose of this research was to examine the history of women affected by breast
cancer in relation to their experience of mastectomy and other treatments, as well as
the impact on their lives. The analysis was based on the concept of gender which
focus on male and female social roles according to the time and the society that
individuals belong to. This concept directly influences people’s behavior in everyday
situations; such as sickness, treatments and the ability to overcome the difficulties
caused by cancer. A qualitative research was used and was structured upon the
dialectic analysis. Empirical data were collected through semi-structured interviews
with six women who were treated at a public health service in the city of Juiz de Fora,
Brazil. During the discussion of results ten categories emerged. Four of which
unraveled the familial and social context of respondents, while six emphasized the
events and effects of treatments on these women's lives. Their responses revealed
that they had little incentive to pursue formal education; because they were raised to
marry and to become good mothers and wives. On the other hand, those who chose
to work were seen as "taking the role of the man." Although female participation in
the public environment brought greater independence and respect, it also generated
an accumulation of stress due to double shifts. In regards to the illness, their
comments expressed the great fear about survival. Fears of mutilation and additional
therapies became a reality once the possibility of death disappeared. Chemotherapy,
described as the worst treatment because of its side effects, was considered a worse
fear than that of surgery. Faith, family and friend support, along with good
relationships with health professionals were important factors for adherence to
treatment. Furthermore, it gave them the courage to face any challenge. Cancer was
often not considered the worst experience of life. The loss of a loved one,
depression, extreme poverty and domestic violence were classified as the most
traumatic life situations. The performance of daily activities was hampered by
physical limitations; however the interviewees were able to find strategies to
overcome these obstacles. It is important to emphasize the need for a
multidisciplinary team to assist women in all aspects that link breast cancer and its
treatments with the feminine. In other words, a holistic rehabilitation includes all
biological, psychological, social, cultural and gender aspects.
Keywords: Breast neoplasms. Gender identity. Mastectomy.
RÉSUMÉ
Le but de cette recherche fut d’examiner le témoignage de femmes touchées par le
cancer du sein, l’impact de cela sur leur vie, ainsi que leurs expériences sur la
mastectomie et d'autres traitements complémentaires. L'analyse était basée sur le
concept de genre qui met l'accent sur les représentations des rôles sociaux masculin
et féminin, selon le moment historique et la société à laquelle l'individu appartient. Le
genre a une influence directe sur la réaction des personnes face aux diverses
situations du quotidien, y compris le fait d’être malade, le vécu des traitements et
l’attitude devant les difficultés causées par le cancer. La stratégie adoptée fut
l'analyse qualitative structurée herméneutique dialectique. Les données empiriques
ont été recueillies à travers des entrevues structurées avec six femmes assistées par
un service de santé publique dans la ville de Juiz de Fora, Brésil. Au cours de la
discussion des résultats, dix catégories ont été distinguées. Quatre ont élucidé le
contexte familial et social du groupe, tandis que les six autres se sont basées sur les
événements et les effets des traitements dans la vie de ces femmes. Les rapports
nous ont montrés qu’elles n’ont pas reçu l’encouragement à poursuivre les études,
car elles étaient élevées pour se marier, devenir de bonnes mères et épouses et se
limiter à la vie familiale. Si leur choix était pour travailler et être responsable de
l'entretien de la maison, elles étaient considérées comme « jouant le rôle de
l'homme ». La conquête de la vie publique leur a offert plus d’indépendance et du
respect, mais elle a aussi apporté une accumulation d’activités et de stress. En ce
qui concerne la maladie, les commentaires nous ont montré que la première grande
préoccupation était la survie. La crainte de la mutilation et la peur des thérapies
complémentaires apparurent une fois que la possibilité de la mort fut supprimée. La
peur de la chimiothérapie a été considérée comme pire que celle de la chirurgie. Elle
a aussi été perçue comme le traitement le plus pénible en raison de ses effets
secondaires. Pour avoir le courage d'affronter n'importe quel défi et continuer les
traitements, elles eurent besoin de la foi, du soutien de la famille et des amis, ainsi
que d’une bonne relation avec les professionnels de la santé. Le cancer n’a pas été
vu comme l’expérience la plus tragique et douloureuse de la vie. La perte d'un être
aimé, la dépression, la misère et la violence domestique ont été classées comme
des situations bien plus traumatisantes. Les activités journalières ont été entravées
par des limitations physiques, mais les personnes interrogées ont trouvé un éventail
de stratégies d'adaptation pour surmonter les obstacles. Nous désirons souligner la
nécessité d'une équipe multidisciplinaire pour aider les femmes dans tous les
aspects qui concernent le cancer dans le monde féminin, qu'ils soient biologiques,
psychologiques, sociaux, culturels et de genre, visant à une réhabilitation complète.
Mots-clés: Néoplasies du sein. Identité de genre. Mastectomie.
LISTA DE ILUSTRAÇÕES
Mapa 1 - Representação espacial das taxas brutas de incidência por 100 mil
mulheres, estimadas para o ano de 2010, segundo a Unidade da Federação neoplasia maligna da mama feminina ................................................................... 14
Quadro 1 – Perfil socioeconômico das entrevistadas ........................................... 31
Quadro 2 – Perfil clínico das entrevistadas .......................................................... 31
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
ASCOMCER
Associação Feminina de Prevenção e Combate ao Câncer
HU / CAS
Hospital Universitário / Centro de Atenção à Saúde
INCA
Instituto Nacional do Câncer
INSS
Instituto Nacional do Seguro Social
SUS
Sistema Único de Saúde
TCLE
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UFJF
Universidade Federal de Juiz de Fora
SUMÁRIO
1
INTRODUÇÃO ...................................................................................
14
1.1
Câncer de mama ..............................................................................
14
1.2
Estigma da doença ..........................................................................
15
1.3
Simbologia da mama e a autoimagem ..........................................
17
1.4
Tratamentos .....................................................................................
18
2
OBJETIVOS .......................................................................................
23
2.1
Geral ..................................................................................................
23
2.2
Específicos .......................................................................................
23
3
MÉTODOS E TÉCNICAS ..................................................................
24
3.1
Discussão metodológica ................................................................
24
3.1.1 Conceito de gênero ............................................................................
24
3.1.2 Gênero na saúde ...............................................................................
27
3.1.3 Medicalização do corpo feminino .......................................................
28
3.2
Trabalho de campo ..........................................................................
29
3.2.1 O cenário ...........................................................................................
29
3.2.2 O instrumento ....................................................................................
29
3.2.3 Os sujeitos .........................................................................................
30
3.2.4 A construção do conteúdo .................................................................
32
3.2.5 Análise e interpretação do conteúdo .................................................
32
3.2.6 Aspectos éticos da pesquisa .............................................................
32
4
ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ...............................
34
4.1
Gênero, uma bagagem de vida ......................................................
34
4.1.1 Estudar para quê, se vai casar? ........................................................
35
4.1.2 O papel masculino ..............................................................................
38
4.1.3 Super mãe ..........................................................................................
40
4.1.4 Emancipação social: valorização da mulher ou acúmulo de
responsabilidades? .......................................................................................
42
4.2
Os tratamentos: fatos e implicações .............................................
45
4.2.1 Tipos de terapias e efeitos psicológicos ............................................
45
4.2.2 Muito ajuda quem acolhe ...................................................................
52
4.2.3 Relação profissional-paciente: aproximação ou afastamento? .........
56
4.2.4 Não é a doença que mata, são as palavras ruins! ............................
62
4.2.5 Há algo pior que o câncer? ................................................................
65
4.2.6 O que mudou? ...................................................................................
67
5
CONCLUSÃO ....................................................................................
71
REFERÊNCIAS ............................................................................................
72
APÊNDICES ................................................................................................
80
ANEXO .........................................................................................................
87
14
1 INTRODUÇÃO
1.1 Câncer de mama
O Instituto Nacional de Câncer (INCA) afirma que o câncer de mama é o tipo
de neoplasia mais comum entre as mulheres e o segundo tipo mais frequente a nível
mundial. A cada ano, cerca de 22% dos casos de neoplasias femininas ocorrem na
mama. As estatísticas apontam para um risco estimado de 49.240 novos casos em
todo o Brasil para o ano de 2010, ou seja, aproximadamente 49 a cada 100 mil
mulheres. Conforme o mapa 1, a maior incidência é encontrada na região sudeste
do país, onde a taxa estimada é de 65 novos casos a cada 100 mil. Em Minas
Gerais, aumenta para 88,3 (BRASIL, 2009).
Mapa 1. Representação espacial das taxas brutas de incidência por 100 mil mulheres, estimadas para o ano de 2010, segundo
a Unidade da Federação - neoplasia maligna da mama feminina (Fonte: BRASIL, 2009).
A doença vem se transformando em um importante problema de saúde
pública na América Latina, onde se tem observado um aumento consistente nas
taxas de mortalidade devido a esse tipo de câncer nos últimos quarenta anos.
Diversos fatores contribuem para essa realidade. Dentre eles há o reduzido número
15
de filhos, a idade precoce da menarca e tardia da menopausa, a obesidade e o
consumo de álcool (GUERRA; GALLO; MENDONÇA, 2005).
As taxas de mortalidade por câncer de mama continuam elevadas no Brasil,
apesar do fato dele ser considerado um câncer de bom prognóstico caso seja
diagnosticado e tratado precocemente. Isso acontece, muito provavelmente, porque
a doença ainda é diagnosticada em estadios avançados. Os achados de Brito,
Portela e Vasconcellos (2009) confirmam a relação inversa entre taxa de sobrevida e
o estadio do câncer no momento do diagnóstico. Também apontam para o menor
risco de morte em pacientes que tiveram uma intervenção precoce, ou seja, antes de
seis meses após o diagnóstico.
Na população mundial, a sobrevida média após cinco anos é de 61%. Nos
países desenvolvidos o valor aumenta para 73% e nos países em desenvolvimento
cai para 57% (BRASIL, 2009). Guerra e colaboradores (2009) realizaram um estudo
em Juiz de Fora, Minas Gerais, correlacionando a sobrevida de cinco anos aos
fatores prognósticos de pacientes com câncer de mama. De uma amostra de 745
mulheres, 142 (19%) vieram a óbito. Os pesquisadores observaram que o tamanho
tumoral maior que 2,0 cm, o comprometimento de linfonodos axilares e estadios
mais avançados da doença foram os fatores prognósticos independentes mais
importantes.
O câncer de mama é provavelmente o mais temido pelas mulheres devido à
sua alta frequência e, sobretudo, pelos seus efeitos psicológicos, que afetam a
percepção da sexualidade e da própria imagem pessoal. É uma doença de extrema
importância para a saúde pública a nível mundial, o que acarreta uma ampla
discussão em torno de medidas que promovam o seu diagnóstico precoce e,
consequentemente, a redução de sua morbimortalidade (BRASIL, 2009).
1.2 Estigma da doença
Em diversos períodos da humanidade surgiram descrições a respeito do
câncer como uma doença lenta, silenciosa, que se espalha, se prolifera, consome e
destrói o corpo, degenerando-o e trazendo um aspecto de palidez ao doente. Vem
seguido de náusea, perda de apetite, emagrecimento e dores. Somando-se a isso,
16
um tumor maligno sempre foi relacionado ao medo da mutilação e da morte, referida
como humilhante e horrível (SONTAG, 1984). Durante muito tempo, ele foi
considerado contagioso e associado à sujeira física e moral. O câncer de mama
representava uma punição como forma de pagar por um pecado cometido,
principalmente relacionado à sexualidade, sendo assim, as mulheres acometidas
eram apontadas como pecadoras (SANT´ANNA, 1997).
No século XIX, o câncer passou a ser visto como uma repressão de paixões,
um castigo sobrevindo por uma renúncia, uma derrota, um insucesso ou uma falta
de amor próprio. Neste contexto, o mito pressupunha que cada indivíduo era
responsável por sua doença e acabava inferindo que ele mesmo era o principal
culpado por sua condição. (SONTAG, 1984). Ainda hoje, essas ideias permanecem
impregnadas na sociedade. Muitas pessoas não pronunciam a palavra “câncer” por
medo de atrair para si mesmas um tumor maligno. Apesar da ampla divulgação
sobre a doença nos consultórios, nos serviços de saúde e na mídia com o intuito de
desmistificar alguns tabus e trazer o olhar mais voltado para a prevenção, ainda é
comum, por parte de familiares e amigos, a atitude de se afastarem do ente querido
por temerem contagiar-se (ALMEIDA et al., 2001; DUARTE, 2001; GOMES et al.,
2002; LIMA, 2002; MELO, 1997; NEGRINI; RODRIGUES, 2000; SONTAG, 1984).
Inúmeras vezes o estigma da doença é reforçado devido ao diagnóstico tardio, visto
que diminui as chances de cura e a realização da cirurgia conservadora
(FERREIRA; FRANCO; QUEIROZ, 2002).
As palavras como “câncer”, “tumor”, costumam ser rapidamente vinculadas à
ideia da morte. Quando mencionadas por familiares, amigos ou até profissionais da
saúde, podem prejudicar a recuperação das mulheres acometidas, já que as
mesmas se sentem atingidas pelo medo da finalização iminente de sua vida
(ANDRADE, 2009). Para piorar a situação, a doença é vista como “um inimigo a ser
derrotado”, sendo a morte considerada um fracasso (CAPRA, 1982). O tratamento
também está impregnado de uma linguagem militar, que preconiza a ordem e a
manutenção das regras. Tanto para a radioterapia como para a quimioterapia, são
utilizadas metáforas bélicas que expressam uma guerra contra a doença. Por
exemplo, a primeira usa termos da guerra aérea: os pacientes são “bombardeados”
com os raios tóxicos. Já a segunda, da guerra química, usando “venenos”. Com a
intenção de “ganhar a guerra” e “exterminar o inimigo”, os efeitos colaterais são
17
aceitos pelos profissionais como sendo normais, mesmo sendo danosos ou
mutilantes para a paciente (SONTAG, 1984).
O estigma do câncer e o possível sofrimento com os tratamentos propostos
podem levar a pessoa a um mecanismo de defesa chamado negação, que se trata
de uma rejeição ante a notícia do adoecimento. É arriscado, então, que essa forma
de reagir venha interferir negativamente na adesão ao tratamento da doença e
aumentar as chances de um prognóstico ruim, além de diminuir a autoestima e
afetar a identidade pessoal da mulher em questão (BARBOSA; XIMENES;
PINHEIRO, 2004; FERNANDES et al., 1999; GOMES et al., 2002).
Dentro desse contexto, observamos a importância de tentar desmistificar a
doença e decifrá-la. Portanto, é necessário promover a desconstrução da ideia de
que o câncer é incurável. A partir da compreensão de que aspectos psicossociais e
de gênero estão envolvidos na vivência das mulheres acometidas, devemos oferecer
um suporte multidisciplinar de saúde e buscar a colaboração dos familiares, amigos
ou até mesmo de outros que já enfrentaram tal situação (CARVALHO, 2005;
FERREIRA; FRANCO; QUEIROZ, 2002).
1.3 Simbologia da mama e a autoimagem
Atualmente, a mídia possui um imenso poder de persuasão sobre as pessoas.
As imagens de publicidade vendem mais que um produto, apresentam um ideal de
sucesso e felicidade. Em uma sociedade capitalista, onde a mulher constitui grande
parte do mercado consumidor, o corpo feminino é extremamente explorado. Logo,
qual é o símbolo de sensualidade, sexualidade, beleza, sedução, prazer e erotismo?
Os seios que aparecem em roupas decotadas com belas silhuetas e ganham
destaque na cultura contemporânea. Assim é imposto o perfil de beleza que dita as
regras do consumo (BITTENCOURT, 2000; CARVALHO, 2005; DUARTE, 2001;
LOURES; SILVA, 2008).
A mama também é um órgão associado à identificação da mulher com sua
feminilidade, representando fertilidade, amamentação, elo mãe-filho, aconchego e
18
proteção (BITTENCOURT, 2000; BOFF, 1999; DUARTE, 2001; CONCEIÇÃO;
LOPES, 2008; VIEIRA; LOPES; SHIMO, 2007; WOLFF, 1996).
A representação do corpo desempenha um papel essencial na construção da
autoimagem. A forma como a mama é vista em uma determinada sociedade
contribui para a sua maior valorização, influenciando diretamente o processo de
estruturação da imagem corporal das mulheres (CONCEIÇÃO; LOPES, 2008).
Qualquer alteração que se encontre nessa região do corpo inicia uma série de
questionamentos relacionados à identidade feminina. (ARANTES; MAMEDE, 2003;
CANTINELLI et al., 2006; GOMES et al., 2002; VIEIRA ; LOPES; SHIMO, 2007). A
fala de uma das entrevistadas na pesquisa de Huguet et al. (2009) a respeito da
sexualidade depois do câncer representa claramente essa autoimagem ferida:
“Sinto-me desconfortável se tenho que ir à praia ou usar roupas com decotes” (p.64).
1.4 Tratamentos
Existem diversas opções terapêuticas para o câncer. Algumas podem ser
realizadas em uma abordagem local, no caso de cirurgia e radioterapia. Outras
atuam de forma sistêmica. Por exemplo: quando é administrado quimioterapia ou
agentes biológicos como hormônios, anticorpos e fatores de crescimento.
A modalidade cirúrgica é também muito variada. Dependendo do estadio da
doença, uma biópsia excisional retirando apenas o nódulo pode ser suficiente. Se
houver lesão extensa e comprometimento dos gânglios linfáticos, faz-se necessário
uma mastectomia total acompanhada de esvaziamento axilar radical em que se
retira glândula mamária e todos os tecidos adjacentes (CAMARGO; MARX, 2000). A
intervenção cirúrgica, como procedimento isolado ou quando combinada com outras
técnicas terapêuticas, é um fator determinante para a sobrevida de pacientes
(BRITO; PORTELA; VASCONCELLOS, 2009).
A radioterapia destrói células tumorais através de uma dose previamente
calculada de radiações ionizantes aplicada sobre o tecido que engloba a lesão
cancerígena por tempo determinado, buscando erradicá-la com o menor dano
possível às células circunvizinhas (INCA, 2010). Irritações cutâneas, leves
queimaduras de pele no local da aplicação ou limitações dos movimentos do ombro
19
que prejudicam a realização das atividades de vida diária podem aparecer como
efeitos colaterais desse tratamento (CAMARGO; MARX, 2000).
Substâncias químicas isoladas ou em combinação são aplicadas na
quimioterapia e têm como função destruir as células neoplásicas, apesar de
acabarem também atingindo as células normais. Essa é a razão da queda de
cabelos, fadiga, náuseas, diarreias, falta de apetite e outras complicações temidas.
O impacto na vida social do indivíduo é grande, levando-o a sentir-se frágil perante a
doença (ANJOS; ZAGO, 2006). Os fortes efeitos colaterais causam diminuição da
capacidade produtiva de uma parte significativa das mulheres em tratamento.
Aquelas que não chegam a se afastarem totalmente de suas atividades apresentam
alguma incapacidade para a sua realização. O fato é de grande relevância,
considerando que elas não só deixam de contribuir com a renda familiar, como
também representam um custo socioeconômico alto para o país (MARTINS, 2009).
A quimioterapia é classificada em curativa, neoadjuvante, adjuvante e
paliativa de acordo com as suas finalidades. A primeira objetiva o controle completo
da neoplasia. A segunda é indicada para se obter a redução parcial do tumor
anterior à cirurgia, visando permitir uma complementação terapêutica a esta e/ou à
radioterapia. Já a terceira é utilizada quando se segue à cirurgia curativa, tendo o
objetivo de esterilizar células residuais locais ou circulantes, diminuindo a incidência
de metástases à distância. A paliativa é aplicada para aumentar a sobrevida da
paciente, embora não tenha finalidade curativa (INCA, 2010).
Um dos tratamentos sistêmicos adjuvantes mais eficazes no câncer de mama
é a hormonioterapia. Entretanto, é indicado somente para tumores que possuem
receptores hormonais de estrógeno e/ou progesterona. Os principais efeitos
colaterais são os relacionados com a menopausa, como diminuição da massa
óssea, aumento no risco de câncer de endométrio, ondas de calor, secura e atrofia
vaginal, diminuição da atividade ovariana, diminuição do desejo sexual e do
orgasmo (CANTINELLI et al., 2006; CONDE et al., 2006).
A reconstrução da mama é uma opção terapêutica que pode ser imediata à
mastectomia ou pode ser tardia. Neste último caso, a paciente deve aguardar no
mínimo seis a oito meses se estiver fazendo radioterapia ou quimioterapia, contudo,
o período de espera pode perdurar por anos devido à morosidade do serviço público
de saúde. Embora existam múltiplas técnicas cirúrgicas, a primeira escolha do
médico costuma ser a reconstrução com retalho do músculo retoabdominal, pois
20
mostra uma grande vantagem em relação às demais: ser um material do tórax que
apresenta as mesmas características da região mamária e em quantidade suficiente
para
neoformar
o
volume
mamário
desejado,
além
de
promover
uma
abdominoplastia (MELEGA, 1992).
Carvalho (2005) destaca a dificuldade de muitas mulheres aceitarem esse
procedimento devido ao sofrimento de passar por outras três operações para a
reconstituição do volume mamário, da aréola e do mamilo. A opinião das famílias e,
em especial, dos companheiros, constituiu-se um elemento importantíssimo para
definir a realização ou não da reconstrução da mama. Entretanto, Duarte e Andrade
(2003) ressaltam que os resultados dessa intervenção cirúrgica vêm sendo
satisfatórios do ponto de vista psicológico e estético, por reduzir o trauma causado
pela mutilação, representando para a maioria das mulheres uma possibilidade de
recuperarem a sua feminilidade, sensualidade e erotismo.
Tanto as cirurgias quanto os demais tratamentos deixam sequelas
debilitantes. Visando reduzir seus impactos na rotina da pessoa é aconselhável o
acompanhamento por uma equipe multiprofissional, na qual podemos destacar a
presença do fisioterapeuta. No período de reabilitação, seu principal objetivo é a
melhoria da qualidade de vida do indivíduo, almejando atender às necessidades
específicas de cada um, através de métodos que promovem a restauração da
integridade física e funcional, incluindo a paliação de sintomas (INCA, 2010).
Na fase pré-operatória, a fisioterapia tem como função transmitir orientações
quanto aos procedimentos que serão realizados na cirurgia e avaliar o estado
funcional da pessoa, o que servirá de parâmetro para o acompanhamento pós-cirúrgico. Já na fase pós-operatória, a atenção é global. O tratamento inclui um
grande conjunto de possibilidades terapêuticas capazes de intervir desde a mais
precoce recuperação funcional da cintura escapular e do membro superior até a
profilaxia de sequelas como retração e aderência cicatricial, fibrose, linfedema,
diminuição da força muscular e da amplitude de movimento. A meta primordial da
fisioterapia é restabelecer a função do membro superior homolateral à cirurgia para
reintegrar a mulher em suas atividades diárias profissionais, familiares e sociais no
menor prazo de tempo possível (CAMARGO; MARX, 2000).
Dentre a vasta gama de recursos terapêuticos que a fisioterapia possui, a
hidroterapia mostra-se muito eficaz na reabilitação de mulheres mastectomizadas.
Ela proporciona benefícios físicos e funcionais, além de auxiliar na melhora do
21
estado emocional da mulher e, consequentemente, em sua qualidade de vida
(ELSNER; TRENTIN; HORN, 2009).
Os tratamentos provocam diferentes temores, dificuldades e reações
emocionais negativas por serem comumente relacionados à dor, ao desamparo e à
desesperança (CAMARGO; SOUZA, 2002). Certamente cada mulher reage a essas
situações de maneira única, conforme a sua história de vida, bem como o seu
contexto social, econômico e familiar. Contudo, algumas emoções se repetem, como
por exemplo, o sentimento de estranheza e o sofrimento que emergem diante da
mastectomia. Ao se olharem no espelho, elas revelam uma insatisfação e não
aceitação da perda da mama, gerando assim sentimentos de autodepreciação. A
alteração física provoca, com alta frequência, vergonha do próprio corpo, levando-as
a evitarem grandes decotes ou roupas de banho, além de prejudicar a vida sexual
ativa. Já, na quimioterapia, o maior receio é a queda do cabelo, dado a perda de um
importante símbolo feminino e por se tornar o sinal mais visível da doença
(DUARTE; ANDRADE, 2003; FERREIRA; FRANCO; QUEIROZ, 2002).
Efeitos colaterais da cirurgia, quimioterapia e radioterapia são responsáveis,
na maior parte dos casos, pelo afastamento das mulheres de suas atividades
laborais. Isso culmina em estresse e conflitos em sua vida pessoal e profissional,
levando a um grande impacto na qualidade de vida, especialmente para aquelas
cujo salário corresponde à provisão da família (FERREIRA; FRANCO; QUEIROZ,
2002; MAIESKI; SARQUIS, 2007). Somado ao medo de se tornar improdutiva e
dependente de outros na realização de algumas atividades diárias, existe o temor da
ameaça de perder o cônjuge, de virar objeto de piedade ou mesmo de ser privada
de sua feminilidade (BERVIAN; GIRARDON-PERLINI, 2006).
O desgaste físico e emocional dessas pessoas é evidente, além dos
tratamentos serem intensos, há preocupações com relação à mastectomia, à
possível recidiva do câncer e à própria morte. Devido às alterações no estilo de vida
como desconforto físico, interferência nas relações sexuais, diminuição do nível de
atividade laboral e social, aparecem sinais de ansiedade, depressão e raiva
(CAMARGO; SOUZA, 2002).
A decisão pelo tratamento é frequentemente imposta pelo médico, excluindo a
participação da paciente no processo de escolha. A linguagem técnica utilizada e a
falta de acesso às informações a respeito da doença ou das possíveis modalidades
terapêuticas fazem com que a pessoa leiga não tenha condições de opinar,
22
argumentar ou recusar o procedimento adotado (ARANTES; MAMEDE, 2003;
ROSSI; SANTOS, 2003). Segundo Arantes e Mamede (2003), quando as pacientes
têm a oportunidade de participar da decisão de seu tratamento, a ansiedade e a
depressão são menores.
Outro fator relevante que contribui para atenuar essas alterações emocionais
é a presença de um ente querido no momento da terapia, conforme verificaram
Andrade e colaboradores (2006). O apoio de um companheiro amoroso e
compreensivo é também uma ajuda significativa quando se trata dos domínios
psicológicos, sexuais e das relações sociais dessas mulheres (HUGUET et al.,
2009). O acompanhamento psicológico também reduz os distúrbios emocionais, por
promover um melhor ajustamento à doença, além de aumentar a tolerância aos
efeitos colaterais do tratamento, levando a uma maior adesão ao mesmo
(VENÂNCIO, 2004).
Compreendemos, então, que a recuperação física e psicológica da mulher e o
seu reajustamento social dependem do trabalho de uma equipe formada por vários
profissionais com funções específicas, mas que trabalhem de forma integrada. Um
suporte mais abrangente lhe mostrará que a luta contra a doença não será em vão.
Afinal, como argumentam diversos pesquisadores (BITTENCOURT, 2000; BOFF,
1999; DUARTE, 2001; LIMA, 2002), a vida envolve diferentes possibilidades de
existência, não se restringindo a uma estrutura física.
23
2 OBJETIVOS
2.1 Geral:
Compreender como as mulheres assistidas em um serviço público de Juiz de
Fora, Minas Gerias, vivenciaram os tratamentos para o câncer de mama, numa
perspectiva de gênero.
2.2 Específicos:
 Compreender o impacto dos tratamentos na vida dessas mulheres;
 Identificar os fatores que as auxiliaram no enfrentamento dos tratamentos.
24
3 MÉTODOS E TÉCNICAS
3.1 Discussão metodológica
O estudo se inseriu no campo da subjetividade, portanto, usamos a
abordagem
qualitativa,
pretendendo
entender
melhor
o
significado
e
a
intencionalidade dos discursos e das práticas das mulheres assistidas em um
serviço público, à luz do conceito de gênero. Ou seja, nos preocupamos com um
nível de realidade que não pode ser quantificado, trabalhando com o universo de
significados, motivos, aspirações, valores e atitudes (MINAYO, 1993).
3.1.1 Conceito de gênero
Os papéis sociais vêm sendo definidos, durante anos, pelas diferenças
biológicas entre os sexos. Nas sociedades prevalentemente patriarcais, os homens,
considerados os “chefes da casa”, são responsabilizados pelo sustento da família;
enquanto as mulheres, as “rainhas do lar”, se ocupam dos afazeres domésticos e
dos filhos. A mãe também recebe a função de manter integrada a família, sendo o
elemento conciliador, com um expressivo papel de doação, aquela que distribui
amor, ajuda nas dificuldades, oferece cuidados para preservar a integridade física e
emocional dos moradores da casa. Assim, a figura materna é relacionada à pessoa
com quem se pode desabafar, que transmite carinho, amor e ajuda a todos
(CLAPIS, 1996). Aqueles que fogem desse padrão culturalmente elaborado podem
ser considerados “anormais”, praticamente “aberrações da natureza”, sendo, então,
discriminados, marginalizados (GIFFIN, 1995).
O estímulo às brincadeiras ocorre de forma desigual e estereotipada desde
tenra idade. Espera-se que o enxoval do bebê seja azul com desenhos de carrinhos
e bolas se for menino, mas rosa com flores coloridas e borboletas se for menina
(CLAPIS, 1996). Nos seus primeiros anos de vida, ela já recebe bonecas, panelas,
utensílios de cozinha ou miniaturas de máquinas de costura; enquanto ele, jogos de
25
armas, brinquedos mecânicos ou eletrônicos como carros, aviões, estradas de ferro
que desenvolvem aptidões totalmente alheias às tarefas domésticas. Os pais,
familiares, vizinhos e instituições sociais como escolas, igrejas ou outras, educam as
crianças a seguirem o modelo dicotômico vigente, reforçando que os atributos
masculinos são proibidos às meninas e vice-versa (CLAPIS, 1996; LOURO, 2001).
Dessa
forma,
aparecem
representações
aparentemente
opostas
e
excludentes das figuras de identificação do masculino e do feminino. Enquanto,
dicotomicamente, uma é sinônima de força, produção, razão e independência; a
outra é de fraqueza, reprodução, emoção e dependência. Isso explica porque tantas
pessoas pensam que o homem deve ser servido e ter uma sexualidade ativa que lhe
dê prazer, contudo a mulher deve servir e dar prazer ao cônjuge, tendo uma
sexualidade mais passiva, voltada apenas para a reprodução (CLAPIS, 1996;
GIFFIN, 1999).
Quanto ao trabalho, o real problema não consiste na separação das
atividades entre as pessoas pertencentes à comunidade, mas sim na hierarquia
criada
em
função
disso
e,
consequentemente,
na
relação
de
dominação/opressão/exploração por parte de um grupo supostamente considerado
superior sobre outro, supostamente inferior. Levando em conta que as mulheres são
fisicamente mais fracas e vinculadas ao trabalho doméstico, “invisível” aos olhos da
família, também não remunerado, elas são desvalorizadas (SIMÕES-BARBOSA,
2001). É possível observar esse fato na falta de apoio e incentivo que elas têm para
prosseguir o ensino formal. Em contra partida, os homens, fisicamente mais fortes,
são os provedores da casa e considerados mais racionais ganham todos os créditos
por seu trabalho (CLAPIS, 1996).
A explicação da origem da divisão generificada sobre o domínio do mundo
público - masculino - e privado - feminino - perde-se no tempo e, ainda hoje, não foi
totalmente superada. A menor força muscular, as dimensões do cérebro e o
processo reprodutivo que “enfraquecia o corpo” caracterizavam a chamada
“inferioridade biológica da mulher”, interpretação do modelo biomédico, que definiam
a identidade feminina e sua condição social (GIFFIN, 1991). O Feminismo, nas
décadas de 60 e 70, foi um dos principais movimentos sociais que questionou essa
hierarquia e desigualdade entre os sexos. As reflexões feitas pelo movimento
ajudaram a reconhecer que os problemas particulares, na verdade, eram públicos,
ou seja, comum a todas as mulheres (GIFFIN, 1995). Passaram a cobrar igualdade
26
de direitos e a buscar uma emancipação social especialmente quanto à vida
profissional apesar de que as mulheres não ficaram isentas das responsabilidades
da casa. Mesmo assim, vale ressaltar, que as profissões assalariadas exercidas
pelas mulheres, continuam sendo, em sua maioria, direta ou indiretamente,
vinculadas a uma tarefa doméstica ou a um cuidado de mãe, por exemplo, faxineira,
cozinheira, costureira, professora e enfermeira (CARVALHO, 2005; XAVIER;
CORREA, 1989).
Durante esse processo, o conceito de gênero ganhou força nas discussões
políticas e acadêmicas. Ele visa compreender as representações sobre o masculino
e o feminino considerando as distintas sociedades e os mais diversos momentos
históricos. Busca, portanto, encontrar fatores que influenciam a construção das
relações sociais desiguais existentes, reforçados pelo discurso biomédico que utiliza
as diferenças biológicas como argumento para confinar a mulher à esfera doméstica
numa
posição
subalterna
(CAPRA,
1982;
GIFFIN,
1999;
LOURO,
2001;
SCOTT,1995).
Clapis (1996) entende o gênero como um primeiro modo de dar significado às
relações de poder. Logo, esse conceito é de extrema importância para entender as
reações do sujeito em relação ao meio no qual se insere. Louro (2001) também
observa as variantes que surgem segundo os diversos períodos da História, as
diferentes culturas, classes, religiões, idades e outros fatores que influenciam a
formação das identidades masculinas/femininas em uma sociedade.
Gênero, então, não é sinônimo de sexo. Isto é, gênero não se remete
somente a identificação das características biológicas sexuais e sim como elas são
representadas em cada sociedade, e em determinado tempo histórico. Sendo assim,
o conceito não é rígido, estanque, único ou universal, mas adaptado à realidade de
cada pessoa (GIFFIN,1995; LOURO, 2001; SCOTT,1995).
Segundo Anyon (1990), as mulheres se apropriam de um processo de
acomodação e/ou resistência na tentativa de negociar seu ser/estar no mundo. Ou
seja, buscam elaborar um perfil que esteja adequado às mensagens contraditórias
ditadas pelos papéis sociais e/ou lutam ativamente para chegar a um acordo até
superar os conflitos envolvidos na condição de ser mulher. No entanto, são apenas
ações defensivas e de proteção, portanto individuais, que não objetivam a
transformação das estruturas sociais nas quais a mulher está inserida, pois não
modificam suas bases. A autora afirma que ora tomam atitudes que se acomodam
27
ao modelo “mãe / dona de casa”, ora resistem para investirem nos estudos ou outras
funções que as valorizem e ampliem seus horizontes em meio à esfera pública.
Aparece, assim, um ajuste que além de contínuo, também é dinâmico e varia
dependendo da pessoa e da situação vivida. Por exemplo, nas expectativas das
mulheres de classe trabalhadora, estão compreendidos o relacionamento conjugal, a
formação de uma família e, quando possível, um trabalho de meio expediente. O
desejo de manter um emprego assalariado demonstra a necessidade de autoestima
e reconhecimento de sua competência, mesmo se isso significa romper com a
vontade do marido de que ela permaneça sempre em casa e submissa.
Diferentemente, a significação da feminilidade e a definição da divisão dos papéis
sociais para as mulheres das classes média e alta são menos rigorosas, entretanto,
apesar de se esperar delas uma prosperidade profissional, com formação
universitária, a expectativa de que sejam femininas e executem suas funções
domésticas continuam presentes, configurando-se uma contradição.
3.1.2 Gênero na saúde
Quando levamos em consideração a área da saúde, a autoridade delegada
ao médico e sua responsabilidade pela vida do doente, levam-no a assumir um
papel paternal, colocando-o numa posição superior e criando, mesmo que de forma
involuntária, certa dependência. Logo, o modelo se repete na figura do médico, na
maioria das vezes homem, e da paciente, quase sempre mulher, no caso do câncer
de mama. Esta deve obedecer às ordens daquele e, frequentemente, não tem
oportunidade para participar do processo de escolha das opções terapêuticas às
quais será submetida no tratamento e tampouco pode questionar a decisão do
profissional por não ter acesso a informações pertinentes, ficando submissa devido à
sua ignorância a respeito dos riscos e benefícios possíveis que cada tipo de terapia
oferece (CAPRA, 1982; GIFFIN, 1995). Isso gera um aumento de ansiedade,
angústia e medo frente ao tratamento vindouro, o que não colabora para a melhora
da qualidade de vida da pessoa e pode chegar a prejudicar a adesão da mesma à
terapia (ARANTES; MAMEDE, 2003).
28
Clapis (1996) afirma que as mulheres com câncer de mama não vivem
apenas uma enfermidade biológica ou corporal, mas também são profundamente
afetadas psicológica e socialmente. Acrescenta que elas sentem a necessidade ou
obrigação de assumir todos os papéis considerados femininos apesar das limitações
físicas, dores, linfedema ou outras complicações decorrentes do tratamento, mesmo
se isso significar uma sobrecarga nesse momento de doença. A autora também
detecta que, por essa razão, inúmeras vezes elas são colocadas em uma situação
de estresse, ansiedade, insegurança e medo, interferindo significativamente em sua
condição de vida.
3.1.3 Medicalização do corpo feminino
Através da medicalização, o corpo da mulher se transformou em objeto de
saber e prática da medicina como forma de controle social. Esse processo se
solidificou no século XIX, nos entusiasmados discursos sobre a maternidade, na
institucionalização do parto como um fenômeno hospitalar e na consolidação da
disciplina de obstetrícia nas universidades (VIEIRA, 1999; XAVIER; CORRÊA,
1989).
A concepção de identidade feminina baseada no conceito de gênero através
de atributos naturais como a maternidade, o instinto maternal e o trabalho
doméstico, levou à medicina a ideia de se apropriar do corpo das mulheres.
Entendendo que, legitimamente, poderia intervir nas questões de saúde,
principalmente reprodutivas, os aspectos sociais e culturais da saúde e do adoecer
femininos foram negligenciados (VIEIRA, 1999).
Na década de 30, foi desenvolvido no Brasil um programa de saúde materno-infantil, que tinha a criança como foco de atenção, visto que esta era a mão de obra
futura do capitalismo industrial nascente. Desde então, a assistência médica se
dedicou prioritariamente à criança e ao recém-nascido, consequentemente, menos
atenção era dada às doenças ginecológicas (XAVIER; CORRÊA, 1989).
Hoje, observamos sinais da influência dos conceitos históricos abordados não
só impregnando a assistência à saúde das mulheres, mas também a própria
valorização que elas têm de si mesmas. É nessa tela que pintaremos os sentimentos
29
expressados por aquelas que tiveram um ícone feminino retirado do seu corpo
através de uma cirurgia a fim de manter-lhes a vida. Ou será uma sobrevida?
3.2 Trabalho de campo
3.2.1 O cenário
O estudo utilizou dados já colhidos em entrevistas realizadas no ano de 2009.
Todas as entrevistadas estavam sendo atendidas no Hospital Universitário / Centro
de Atenção à Saúde (HU/CAS) da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), em
Minas Gerais. Esse hospital é referência para a região que está sob influência de
Juiz de Fora, compreendendo a Zona da Mata, Sul de Minas Gerais e alguns
municípios do Rio de Janeiro. Sendo um hospital-escola, constitui-se em um campo
de ensino, pesquisa e extensão para a comunidade acadêmica, em especial nas
áreas de Medicina, Enfermagem, Fisioterapia, Psicologia e Serviço Social.
Este trabalho fez parte do projeto de pesquisa “DE PEITO ABERTO:
programa de prevenção e acompanhamento integrado no câncer de mama –
HU/CAS”, já aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFJF, em 18 de
dezembro de 2008 (anexo I).
3.2.2 O instrumento
Os dados foram colhidos através de entrevistas com roteiro semiestruturado
(apêndice II) aplicado sempre pela mesma fisioterapeuta. As perguntas foram
adaptadas a partir da pesquisa DE PEITO ABERTO: falando de mulher para mulher
sobre a mastectomia e a assistência à saúde numa perspectiva de gênero
(CARVALHO, 2005).
Por ser um roteiro semiestruturado, as perguntas foram realizadas
informalmente à medida que a entrevista foi sendo desenvolvida. A entrevistadora
30
fez cada questionamento de forma calma aguardando a resposta para não induzir a
fala da participante. Nos casos em que houve dificuldade de compreensão de
alguma questão ou em que a resposta foi percebida como superficial, a
pesquisadora reformulou a mesma, usando outras palavras para esclarecer e
explorar mais o assunto.
Todos os encontros foram gravados visando apreender com fidedignidade as
informações emergidas nos eventos do processo de pesquisa. Cada entrevista
durou em média 85 minutos e foi realizada individualmente, uma única vez, em uma
sala reservada, nas dependências do HU/CAS, o que garantiu a privacidade das
mulheres entrevistadas. Foi também feita a transcrição desse material na íntegra.
3.2.3 Os sujeitos
As participantes do estudo são mulheres da comunidade de Juiz de Fora,
usuárias do HU/CAS, assistidas pelos diversos ambulatórios ali existentes.
Não foram considerados os critérios de idade, estado civil, escolaridade, local
de residência, renda, ocupação ou religião. O único critério de inclusão foi: o
diagnóstico de câncer de mama recente (máximo cinco anos). Enquanto o critério de
exclusão foi: algum tipo de déficit manifesto na compreensão das orientações do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e/ou do roteiro de entrevista
que pudesse interferir na coleta dos dados e inviabilizar a pesquisa.
O número de sujeitos do estudo foi delimitado de acordo com o critério de
“saturação”, ou seja, quando os temas começam a se repetir (MINAYO, 1993),
alcançando um total de seis entrevistas.
A idade das entrevistadas variou de 46 a 70 anos. Em relação ao grau de
escolaridade, duas possuíam o ensino fundamental incompleto e uma, completo.
Uma terminou o ensino médio e duas tinham ensino superior. Quatro mulheres eram
casadas, uma solteira e uma viúva. Somente uma mulher não possuía filhos. No
tangente à ocupação, duas eram donas de casa; duas, aposentadas; duas estavam
afastadas do trabalho devido à doença.
Quanto à religião, quatro eram católicas e duas evangélicas. A renda mensal
foi, em média, dois salários mínimos e apenas uma entrevistada possuía renda
31
mensal de nove salários mínimos. Segue abaixo, no quadro 1, os dados
sistematizados, relativos ao perfil socioeconômico das entrevistadas. É importante
salientar que guardamos o sigilo quanto aos nomes das participantes e optamos por
identificá-las pela letra “E” de entrevista, seguida por um número aleatório de 1 a 6.
Mais detalhes sobre os perfis de cada participante estão no apêndice III.
IDADE
E1
46 anos
E2
51 anos
E3
64 anos
E4
54 anos
E5
64 anos
E6
70 anos
ESCOLARIDADE
Ensino
Fundamental
incompleto
Ensino Superior
completo
Ensino Superior
completo
Ensino
Fundamental
completo
Ensino Médio
completo
Ensino
Fundamental
incompleto
ESTADO
CIVIL
FILHOS
OCUPAÇÃO
ATUAL
RELIGIÃO
RENDA
MENSAL
Casada
3
(1faleceu)
Afastada
Católica
1 salário
mínimo
Solteira
____
Aposentada
Católica
Casada
3
Aposentada
Católica
Casada
3
Do lar
Católica
2 salários
mínimos
Casada
2
Do lar
Evangélica
9 salários
mínimos
Viúva
4
Do lar
Evangélica
2 salários
mínimos
3 salários
mínimos
3 salários
mínimos
Quadro 1: Perfil socioeconômico das entrevistadas.Valor de referência salarial: R$ 465,00 (quatrocentos e sessenta e cinco
reais)
O segundo quadro demonstra o tempo de diagnóstico que variou de seis
meses a três anos. Apresenta, inclusive, por quais modalidades terapêuticas cada
entrevistada passou. Duas mulheres realizaram mastectomia total à esquerda e três
à direita. Apenas uma fez lumpectomia, isto é, a retirada do nódulo com margens de
segurança, à esquerda. Para três, foi necessário o esvaziamento axilar e uma retirou
alguns linfonodos comprometidos. Em duas entrevistadas, a mama foi reconstruída.
No que diz respeito aos tratamentos adjuvantes, três fizeram unicamente a cirurgia,
duas complementaram com hormonioterapia, duas fizeram radioterapia e somente
uma foi submetida à quimioterapia.
TEMPO DE
DIAGNÓSTICO
E1
3 anos
E2
E3
9 meses
8 meses
E4
6 meses
E5
6 meses
E6
1 ano
TIPO DE CIRURGIA
TRATAMENTOS REALIZADOS
Mastectomia total à esquerda +
esvaziamento axilar
Mastectomia total à direita
Mastectomia total à direita
Mastectomia total à direita +
retirada de 3 linfonodos
Lumpectomia à esquerda +
esvaziamento axilar
Mastectomia total à esquerda +
esvaziamento axilar
Cirurgia + radioterapia +
hormonioterapia
Cirurgia
Cirurgia + hormonioterapia
Quadro 2: Perfil clínico das entrevistadas.
Cirurgia
Cirurgia + Quimioterapia +
Radioterapia
Cirurgia
32
3.2.4 A construção do conteúdo
Após ouvir inúmeras vezes as gravações, aprofundamos nosso estudo lendo
as transcrições e analisando as falas das entrevistadas para buscar compreender a
experiência das mulheres a respeito dos tratamentos, à luz do conceito de gênero.
3.2.5 Análise e interpretação do conteúdo
Visto que a abordagem do estudo é qualitativa, aplicamos a análise
hermenêutica-dialética, entendendo que esta contempla a possibilidade de
compreender e discutir melhor o vivenciado e o representado pelos sujeitos da
pesquisa, dialogando com os conceitos do referencial teórico proposto.
“A hermenêutica consiste na explicação e interpretação de um pensamento”
(MINAYO,1993, p. 219). Enquanto que a dialética apresenta a totalidade da vida
social, entendendo que a linguagem expressa as relações sociais entre classes,
grupos e culturas, sendo relações historicamente dinâmicas. Portanto, a união da
hermenêutica com a dialética leva o pesquisador a entender “o depoimento como
resultado de um processo social (trabalho e dominação) e processo de
conhecimento (expresso em linguagem), ambos frutos de múltiplas determinações,
mas com significado específico” (MINAYO, 1993, p. 227).
3.2.6 Aspectos éticos da pesquisa
O projeto de pesquisa intitulado “DE PEITO ABERTO: programa de
prevenção e acompanhamento integrado no câncer de mama – HU/CAS”, do qual
este trabalho de conclusão de curso fez parte, foi encaminhado ao Comitê de Ética
em Pesquisa da UFJF, tendo sua aprovação em 18 de Dezembro de 2008, protocolo
nº 1553.243.2008 (anexo I). Os aspectos éticos foram observados em todo o
processo de investigação de acordo com a Resolução n° 196, de 10 de outubro de
33
1996, do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde, que aprova diretrizes e
normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Segue em
anexo o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (apêndice I) que foi
empregado para informar os sujeitos da pesquisa sobre os objetivos da mesma e o
destino dos dados colhidos. Tais esclarecimentos foram pautados nas Normas
Regulamentadoras de Pesquisa com Seres Humanos do Conselho Nacional de
Saúde. As entrevistas só foram realizadas após a assinatura desse documento.
34
4 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Para melhor compreensão dos dados empíricos, dividimos didaticamente a
análise em dois grandes grupos que se destacaram, a saber, “Gênero, uma
bagagem de vida” e “Os tratamentos: fatos e implicações”. Esperamos, assim, abrir
uma nova janela de conhecimento sobre a experiência de mulheres que passaram
pelo adoecimento e pelo processo de tratamento contra o câncer de mama.
No primeiro grupo, durante o processo de interpretação dos resultados à luz
do referencial teórico, identificamos quatro categorias: “Estudar para quê, se vai
casar?”, “O papel masculino”, “Super mãe” e “Emancipação social: valorização da
mulher ou acúmulo de responsabilidades?”. Porém, vale lembrar que os assuntos
são interligados e complementares. Eles verbalizam uma bagagem de vida cultural,
social e histórica que influencia tanto as relações interpessoais do indivíduo quanto a
identificação de si mesmo.
No segundo grupo, sobre os tratamentos, emergiram as categorias: “Tipos de
terapias e efeitos psicológicos”, “Muito ajuda quem acolhe”, “Relação profissionalpaciente: aproximação ou afastamento?”, “Não é a doença que mata, são as
palavras ruins!”, “Há algo pior que o câncer?” e “O que mudou?”. Esse bloco,
também dialoga com o primeiro em diversos momentos, costurando os conceitos
teóricos à realidade vivenciada pelas entrevistadas.
4.1 Gênero, uma bagagem de vida
Todas as pessoas trazem consigo, ao longo dos anos, uma bagagem
intelectual, emocional, cultural, pessoal e social de experiências e aprendizados
vividos. Com o passar do tempo, as aquisições vão gradativamente aumentando e
dirigindo as reações de cada indivíduo frente às diversas situações do cotidiano. O
conceito de gênero aparece como um elemento inserido nessa bagagem e norteia o
discurso de várias entrevistadas, como veremos a seguir.
35
4.1.1 Estudar para quê, se vai casar?
Louro (2001) afirma que os pais educam as crianças desde pequenas para
aceitarem e se moldarem ao perfil social hegemonicamente vigente o qual dita que
os atributos masculinos não são permitidos às meninas. Giffin (1999) acrescenta que
as figuras de identificação de homens e mulheres são reconhecidas como opostas e
excludentes. Sendo eles os responsáveis pelo sustento financeiro da família,
necessitam desenvolver uma profissão e, para tal, investir no estudo formal.
Seguindo esse pensamento, há o entendimento de que as moças têm outra função,
para a qual basta saber lavar, passar, cozinhar, costurar, bordar, etc. Clapis (1996)
também observou uma falta de incentivo e apoio para que mulheres, principalmente
de baixa renda, prosseguissem os estudos.
Três entrevistadas apresentaram essa realidade no tangente à mentalidade
de seus pais. Eles consideravam o estudo formal inútil visto que elas deveriam ser
preparadas para casar. Portanto, nesta concepção de restrição da mulher à esfera
privada os dotes culinários, manuais e domésticos eram mais valorizados, assim
pensavam que o ensino fundamental era o suficiente para suas filhas.
E1: A minha mãe dizia: “Mulher não precisa estudar! Ela vai se casar. O negócio dela é
fogão!”.
E5: E meu pai era aquele tipo que mulher não precisava estudar não, mulher tem que
aprender a fazer tudo... costurar, entendeu? Trabalho de casa, né?
A visão de que a mulher não precisava estudar ou ter uma profissão estava
arraigada nos homens de uma forma geral, ou seja, não somente nos pais, mas
também nos maridos. Contudo, em uma sociedade capitalista, especialmente entre
a
população
urbana,
essa
ideia
parece
estar
perdendo
força,
já
que,
frequentemente, o salário de uma pessoa só não é suficiente para suprir as
necessidades de consumo da família que não cessam de aumentar. A crescente
oferta de vagas para o ensino superior e profissionalizante adiciona oportunidades e
motivações para quem deseja se destacar no ambiente público. Hoje em dia,
estudar é um direito de todos. Cury (2002) advoga que o direito à educação escolar
36
é mais do que uma exigência contemporânea ligada aos processos produtivos e de
inserção profissional, ele responde a valores da cidadania social e política.
a
a
E4: Eu fiz de 5 a 8 . Queria muito ter concluído meus estudos [...] Conheci o meu namorado
que hoje é meu marido e aquela menina boba, inocente... ele interrompeu meus estudos, não
me deixou estudar. Aí eu trabalhei na loja que existe até hoje, trabalhei quatro anos no
comércio, aí depois casei aí ele não quis nem que eu trabalhasse, nem que eu estudasse.
Anyon (1990) diz que, frente a situações como essas, as mulheres buscam
elaborar um perfil que consiga superar os conflitos vividos, seja através de uma
atitude de acomodação ou de resistência. Três entrevistadas contaram como se
adaptaram às suas realidades familiares. Uma se acomodou ao modelo “do lar” e se
sentia satisfeita, enquanto duas outras, apesar de aparentemente obedecerem aos
maridos ficando restritas à casa, resistiam às “escondidas”. Dentre aquelas que
resistiam, uma incentivou a filha a estudar até a faculdade e ensinou que o
namorado deveria dividir as tarefas domésticas, pois, se não o fizesse durante o
namoro, também não faria depois de casado. A outra vivia frustrada por não ter tido
o apoio e a oportunidade de se realizar profissionalmente, então resolveu, pelo
menos, vender alguns produtos na vizinhança para ter a sua fonte de renda e pagar
a sua contribuição para o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
Até pouco tempo atrás, a representação ensinada de geração em geração
ainda era a de que a mulher bem-sucedida é aquela casada. O estado civil não
conferia apenas status social e respeito como era também um objetivo de vida,
aquilo que ela deveria almejar e investir esforços para alcançar, como E5
exemplifica. Casar era a única forma socialmente aceita para sair da casa dos pais,
mesmo que para isso fosse preciso fugir, como foi o caso de E1. Scott (1995)
explica que esse fato nasce das duas figuras femininas diferentes e contraditórias
disponíveis nos simbolismos culturais: Maria, a pura, e Eva, a pecadora. Na
construção social, há uma melhor aceitação daquelas que incorporam o primeiro
estereótipo, ou seja, casando.
E5: Mas eu também toda a vida pensei, sabe assim, no caso meu, em casar e ter dois filhos
homem. Foi o que aconteceu. E cuidar deles, viver minha vida para eles, para a casa, para o
marido e deu tudo certo.
E1: Eu saí, eu fugi [com o namorado] mesmo porque a minha mãe era muito brava! Ela batia
com o cabo da vassoura, a lasca de lenha, o que tivesse na mão; era tijolo, ela jogava. Eu
37
estava cansada daquilo! [...] O primeiro namorado que encontrava, a gente acompanhava. [...]
É, ele hoje é o meu marido. Entendeu?
No que diz respeito à sexualidade, todas casaram virgens, reforçando a
ideologia de gênero que delimita o papel feminino como sendo passivo e
resguardado à relação matrimonial. A única que optou pelo celibato, E2, continuou
virgem e explicou as razões de se abster de uma vida sexual ativa, pautadas na
culpabilização de libertinagem e prostituição.
E4: Casei em janeiro, em março já estava grávida. Casei virgem, naquela época casava
virgem, casei virgem.
E2: Sou da geração da culpa, tudo era uma culpa... então, às vezes até por medo, por
covardia, medo de engravidar, isso tudo e pela minha mãe ser muito rígida então eu acho que
eu me acomodei, eu não sei se fui covarde, ou se foi medo, coisa minha...entendeu?
Além de ser um assunto tabu, praticamente nunca discutido em família, havia
o entendimento de que, durante a relação sexual, apenas o homem necessitaria
sentir prazer. O papel da mulher deveria ser exclusivamente reprodutivo ou de
satisfazer as vontades e desejos do marido, corroborando os pressupostos de Clapis
(1996) e Giffin (1999). Uma entrevistada reclamou quanto a isso, resistindo à
supremacia socialmente determinada do masculino sobre o feminino, como comenta
Anyon (1990).
E1: Ele acha que está bem e... eu não aceito me procurar, porque... a pessoa se sentir
realizada o outro não, aí eu não aceito!
Embora as reivindicações femininas por mais igualdade de direitos,
independência e autonomia aparecem com frequência, mesmo que seja, às vezes,
indiretamente, o valor da instituição do casamento e a necessidade de saber ser
responsável por uma casa continuam não só existindo, como permanecem
vinculados à função da mulher. Exemplo simples desse fato é: caso um casal tenha
condições de contratar uma faxineira ou empregada doméstica, qual dos dois
provavelmente irá instruí-la e orientá-la quanto as suas tarefas? A esposa,
certamente!
38
4.1.2 O papel masculino
A construção das relações sociais existentes é desigual. O homem tem,
prioritariamente, a responsabilidade de sustentar financeiramente uma família,
cuidar dos negócios e ser “o chefe da casa”. Já o papel feminino ainda está
vinculado a uma posição subalterna de acatar ordens, aceitar as escolhas do marido
e, passivamente, receber a provisão. Essa determinação dos papéis sociais,
reforçada pelo modelo biomédico, usa como base de argumentação apenas
características biológicas, considerando a mulher “o ser frágil”, como discutem Capra
(1982), Louro (2001), Scott (1995) e Simões-Barbosa (2001). Giffin (1999) relata que
aqueles que alterarem esse padrão culturalmente incorporado, tomando uma atitude
diferente da esperada, são taxados de “anormais” ou “tomando o papel do outro”.
Uma entrevistada comenta sobre isso, dizendo:
E3: Eu tive até um pouco do papel meio masculino dentro da casa, sabe? De escolher,
resolver, prover, prever.
Afinal de contas, precisamos pensar: quantas mulheres atualmente são
responsáveis pelo sustento econômico dos membros da casa? Pode ser por opção
ou necessidade, mas muitas se encontram no “papel masculino”, além de exercerem
o “papel feminino”. Será que elas realmente são seres fracos? Será que a provisão
financeira deve ser exclusiva dos homens? Será que elas são incompetentes para
assumirem responsabilidades públicas e sustentarem um lar? Será que isso as torna
menos femininas? Será que elas deixam de ser mulheres por escolher, resolver,
prover e prever? À luz da pesquisa de Carvalho (2005), em que os atributos
femininos mais citados foram “mãe”, “forte” e “independente”, acreditamos que não.
A autora explica que, em razão da natureza do enfrentamento das cólicas
menstruais e dores de parto, a maternidade daria a elas a força e a resistência para
suportarem uma dupla jornada de trabalho, vencendo todas as adversidades, sejam
elas no campo familiar ou produtivo. Essa compreensão contradiz o modelo
biomédico que pretende delimitar papéis sociais dicotômicos e contraditórios.
Entendemos, então, que a definição do tipo de tarefa que o indivíduo executa
não deve determinar sua identificação quanto ao “ser feminino” ou “ser masculino”.
39
Clapis (1996) e Simões-Barbosa (2001) vêm lembrando que a existência da divisão
de trabalhos sociais opostos cria, com frequência, uma hierarquia e relação de
dominação, na qual o homem, supostamente considerado superior, deve ser servido
por sua mulher. No depoimento de E1 há desaprovação dessa postura. Em sua
opinião, serviços e responsabilidades devem ser equitativamente repartidos entre o
casal.
E1: Tem homem muito mandão. Tem homem que gosta de escravizar a mulher. [...] O tempo
das Amélias já acabou! [...] O serviço de dentro de casa tem que ser partido. Eles têm que
entrar num acordo para se viver bem, não é só ele escravizar! Homens também têm que
ajudar.
A figura das “Amélias” se refere a um famoso samba intitulado “Ai que
saudades da Amélia”, composto em 1941 por Mário Lago e Ataulfo Alves. A letra da
música é um poema popular em que o protagonista confronta sua atual esposa
comparando-a com a sua falecida; a atual é exigente, egoísta, "só pensa em luxo e
riqueza" enquanto a anterior era um exemplo de virtude e resignação - uma mulher
perfeita, segundo os padrões dos anos 40. O nome Amélia passou, então, a ser
verbete de dicionário, sendo citado no Aurélio e no Houaiss, como sinônimo de
"mulher amorosa, passiva e serviçal" (HOUAISS; VILLAR, 2001, p.186). Essa
imagem também aparece no estudo de Carvalho (2005) quando compara épocas
passadas, em que as esposas eram restritas ao âmbito privado, vivendo em total
submissão e dependência financeira em relação ao marido. Loures e Silva (2008)
consideram que, mesmo havendo companheiros ajudando nas tarefas de casa, o
trabalho doméstico continua pesando muito mais para as mulheres.
Embora, grande parte das entrevistadas não concorda com essa divisão
hierárquica dos papéis sociais, uma delas rejeitaria a ideia de casar se, por acaso,
ela tivesse que trabalhar fora. Suas razões se baseiam no amor aos filhos e na
vontade de estar presente em casa para educá-los, cuidando deles com dedicação
total. Para oferecer uma educação de qualidade, ela considera essencial a constante
presença materna e a observação contínua do desenvolvimento dos filhos.
E5: Se fosse para eu casar e ser obrigada a trabalhar para eu ajudar o meu marido, se eu
soubesse disso: “Você vai casar, mas já sabendo que você vai ter seu filho, você vai ter que
deixar seu filho na creche para ajudar seu marido.”, eu não casaria. Eu não ia de jeito
nenhum, deixar meus filhos.
40
Outras participantes também reconhecem que a ausência da mãe no lar
interfere negativamente na criação e na convivência com os filhos, mas nem por isso
deixariam de trabalhar na esfera pública. Pois, como explica Andrade (2009), apesar
da sobrecarga de atividades, a independência feminina trouxe aspectos positivos
tanto na área financeira quanto na pessoal.
4.1.3 Super mãe
A mãe é idealizada como ser dócil, que ajuda a todos, nunca nega algo a
ninguém e cuida do bem estar dos integrantes da casa. Tal identificação feminina
existe independente da mulher ter filhos biológicos ou não. Ela sempre encontrará
alguém para “maternar”. Na presente pesquisa, a única entrevistada solteira cita a
adoção informal de sobrinhos e alunos.
E2: Eu sempre achei que eu tinha que ser a super protetora, a super mãe de todo mundo,
que não podia dar um não a ninguém. [...] Uma gravidez, essa felicidade de ter um filho? Eu
não fui mãe, mas fui mãe de muitos alunos e isso é muito bom! Esse lado maternal!
Clapis (1996) reforça que a mãe é vista como sendo a responsável por
manter a família unida, com expressivo perfil de doação. É, também, aquela capaz
de abrir mão do benefício próprio em prol do outro. Para Leshan (1992), essa atitude
se deve à educação dada à mulher, a qual enfatizava a servidão mesmo que fosse
necessário negligenciar a si própria. Salci e Marcon (2008) corroboram com essa
ideia e dizem que muitas mulheres, mesmo estando debilitadas e precisando de
cuidados, não abandonam seu papel de cuidadora. Essa característica aparece na
fala de uma das entrevistadas que precisava ser operada do câncer na mesma data
em que o filho iria passar por uma cirurgia de hérnia. Ela disse ao seu médico:
E4: Eu não posso, eu tenho que olhar meu filho, ele vai operar de uma hérnia extrusa com o
Dr. X, então eu não posso operar, eu tenho que cuidar do meu filho.
Na ideologia da mãe perfeita, o amor é expresso com palavras e ações. Ela
sempre coloca os filhos em primeiro lugar, nunca os desampara. Uma das
41
entrevistadas chega a qualificar o amor materno como sendo o sentimento mais
sublime aqui na Terra. Ela o compara apenas com o amor divino, conforme a Bíblia
apresenta: “Acaso, pode uma mulher esquecer-se do filho que ainda amamenta, de
sorte que não se compadeça do filho do seu ventre? Mas ainda que esta viesse a se
esquecer dele, Eu, todavia, não me esquecerei de ti” (ALMEIDA, 1993, p. 642).
O amor de mãe é, então, comparado àquele incondicional descrito no livro de
I Coríntios, no capítulo 13, que jamais acaba, que é capaz de tudo suportar, esperar,
sofrer, crer, ser paciente, ser benigno, não arder em ciúmes, não procurar seus
próprios interesses e assim por diante (ALMEIDA, 1993). Em um processo dialético,
a despeito de a mulher ser representada como fraca e emotiva, ela é capaz de
enfrentar com louvor situações fortes, pesadas e cansativas como carregar um feto
no ventre, parir, dentre outras dores, que os homens dificilmente aguentariam
vivenciar. Entretanto, na ideia de serem doadoras por natureza e se importarem
mais com o bem estar dos outros, se esquecem de outra passagem bíblica que
ordena amar ao próximo como a si mesmo (ALMEIDA, 1993). Pensando que o
“cuidar” é uma forma de amar, se elas não cuidarem de si próprias, de sua saúde,
como poderão cuidar dos outros?
E4: O amor divino é o amor de Deus e acredito que, aqui na Terra, o maior amor de um ser
humano para o outro é o amor de mãe.
Outra entrevistada identifica a mãe como referencial para os filhos. Quando
ela se torna ausente devido à profissão, a “babá eletrônica” que é a televisão vai
mudando os valores das crianças, impulsionando-as ao consumo, “ao ter”. Ela relata
que lutou para que, nos intervalos do emprego, pudesse diminuir essa influência na
vida dos seus filhos.
E3: Quando a mãe da gente era mãe, era mãe, era do lar, era mais fácil você ter um
referencial. [...] Na minha época de mãe, a televisão já foi meio babá da criança, só que eu
lutava ainda muito para estar com eles, todos os intervalos que eu tinha, eu saía, levava eles
para a rua.
Carvalho (2005) discute o fato das mães modernas disporem de facilidades,
como a ajuda de creches, além de familiares ou vizinhos, mas que não substituem a
presença, o cuidado, o convívio e a relação afetiva dos pais para com os filhos. A
autora alerta que para educar uma criança não basta colocá-la na escola. A
42
dificuldade de conciliar todas as necessidades e responsabilidades perante a família
e a vida profissional não é tarefa fácil, contudo muitas solucionam esse problema
investindo em tempo de qualidade com os filhos e o marido. Ou seja, mesmo que
esses momentos sejam curtos, ela dedica atenção integral quando está com cada
um deles para demonstrar seu amor.
4.1.4 Emancipação social: valorização da mulher ou acúmulo de responsabilidades?
A entrada das mulheres no mercado de trabalho foi vista como um êxito, uma
conquista que lhes trouxe maior poder de decisão, participação na sociedade,
respeito, reconhecimento, liberdade e independência. Os benefícios não se
restringem ao aspecto financeiro, mas também alcançam o pessoal, uma vez que
suas opiniões, seus anseios e seus sentimentos ganham voz no ambiente público
(ANDRADE, 2009; CARVALHO, 2005; LOURES; SILVA, 2008). Uma entrevistada
resumiu isso em duas palavras: “conquistar espaço”. Outra enfatizou a liberdade.
E2: Eu acho que conquistaram uma coisa muito importante que é o espaço, né?
E3: Eu acho maravilhoso a liberdade que a gente tem hoje.
A nova realidade social inclui mulheres que se destacam em suas profissões
e executam tarefas que outrora cabia somente aos homens realizar, como se
encarregarem das despesas completas de seus lares. Quando elas assumem uma
postura de poder, se responsabilizando pelo sustento financeiro da família, os
homens perdem o papel de provedores. O fenômeno da mudança de posição dentro
da casa é conhecido como “transição de gênero”, descrito por Giffin (2002).
Contudo, o impacto causado pela transformação das relações de autoridade no
ambiente privado pode trazer conflitos e competições (CARVALHO, 2005; GIFFIN,
2002). Durante as entrevistas, algumas expressaram a dificuldade aparente dos
homens frente a essa transição.
E2: Os homens, eu acho que eles estão recuados, sabe? Eu acho que eles estão assim
bem... a mulher está bem na frente deles.
43
Toda moeda tem os seus dois lados, da mesma forma, a expansão feminina
teve seu contraponto. Como definir a “mulher moderna”? É aquela independente,
que trabalha fora e ainda assume as “suas” responsabilidades caseiras. É aquela
forte, que “dá conta do recado”. Essas foram as qualificações que surgiram na
pesquisa de Carvalho (2005). A autora introduz uma relevante discussão sobre as
consequências da emancipação social dos últimos anos, pois, apesar de muitas
mulheres se orgulharem dessa conquista, reconhecem a sobrecarga de trabalho, o
excesso de atividades, o dobro de preocupações e o sofrimento que são gerados
pela dupla jornada. Ela explica a razão do acúmulo de funções ser proveniente da
falta de compreensão e ajuda dos maridos, que continuam deixando, em sua
maioria, a carga do serviço doméstico e da criação do filhos por conta de suas
companheiras. Andrade (2009) acrescenta que o preço pago para ser mãe, forte e
independente é alto, pois o estresse da dupla jornada de trabalho acaba interferindo
negativamente no relacionamento conjugal e na qualidade da criação dos filhos.
Na presente pesquisa, duas entrevistadas concordam que, na correria do dia
a dia, acumularam serviços e problemas. Uma delas (E3) contou seu exemplo: ela
trabalhava em dois serviços e, quando vieram os filhos, teve que largar um emprego
para continuar “dando conta do recado”.
E2: Sempre a mãe faz o papel de mãe, de pai, de educadora, de dona de casa, de tudo e o
homem limita-se ao trabalho e tudo passa para a mulher. A mulher, a mulher... a mulher que
tem que ser responsável.
E3: Na verdade o que nós fizemos muito foi acumular função. Acumular cargos, acumular
responsabilidades, resolver problemas e situações. Eu acho que a mulher continua com a
mesma tarefa, e ainda acumulou outras, as de trabalhar fora. [...] Então hoje a corrida do ouro
é muito grande.
Na sociedade capitalista, a realização profissional e os títulos educacionais
agregam valor ao status de uma pessoa. Identificar-se à produção e à inteligência
significou para algumas das entrevistadas “ser alguém na vida”. Uma delas (E3),
inclusive, mesmo depois de aposentada, decidiu continuar trabalhando em uma loja
somente para não ficar “improdutiva” em casa. Outra (E4) relata uma profunda
frustração e
desvalorização
de
si própria
por não
ter se
desenvolvido
profissionalmente. Essa perspectiva parte da noção de que o corpo é visto como
funcional e trabalhar fora gera uma sensação de “sentir-se útil”, como salienta
44
Oliveira (2010). Boltansky (1989) reitera esse pensamento, complementando que,
para os indivíduos de classe baixa, a capacidade de realizar as atividades físicas
associadas à sobrevivência material acrescenta valor à sua identidade pessoal.
E3: Aí aposentei, mas ainda não estava na hora de ficar parada, ainda tinha mais energia, aí
eu tinha montado uma lojinha de aviamentos que era justamente para eu me divertir depois
da aposentadoria, né? Para não perder o contato e não ficar só em casa porque você
acostumada a trabalhar fora a vida inteira de repente você corta é até perigoso, né?
E4: Eu queria subir degraus, eu não queria ficar no primeiro degrau, eu queria subir e não
consegui. Isso me perturba demais até hoje. [...] Porque eu falei, eu não sou nada. [...] Cuidar
de filhos, não me arrependo de ter cuidado dos meus pais, nunca, nunca pensei isso, mas eu
vejo que eu podia ter feito tudo isso e ter me realizado profissionalmente. Olha, uma coisa
que me incomoda, eu não me realizei profissionalmente! Isso me incomoda até hoje!
Entretanto, esse pensamento não foi unânime entre as entrevistadas. Para
aquela que escolheu cumprir seu papel de mãe e esposa, prioritariamente, a
valorização está na sabedoria de ter feito suas tarefas com esmero. Soma a essa
satisfação o benefício de não ter vivido uma vida estressada, marcada por correria e
cansaço.
E5: Eu me considero uma mulher sábia, você entendeu? Me considero e me valorizo demais.
Demais mesmo! Soube cuidar da minha casa, soube cuidar dos meus filhos porque eu nunca
fui bruta para eles. [...] Eu penso que a gente corre, corre, corre, atrás de quê? Ainda bem
que eu não corri. Eu não corri.
Percebemos que, em um contexto de gênero, as participantes identificaram
os papéis femininos com seus aspectos positivos e negativos, nos quais usaram um
processo de resistência e acomodação para negociarem o “ser mulher” nos âmbitos
familiar, social e de trabalho, entre outros. Chegamos, assim, à compreensão de que
não devemos generalizar, muito menos classificar e discriminar indivíduos em
função de conceitos pré-determinados, seja por aspectos biológicos, sociais,
históricos ou culturais. A autovalorização e autoimagem de um ser humano não
devem ser estabelecidas devido ao tipo de atividade que realiza ou a algum ícone
que carregue. Nessa linha de raciocínio, nunca se pode afirmar que uma mulher
deixou de ser feminina porque retirou um seio para preservar a sua vida, como
argumenta Carvalho (2005).
45
4.2 Os tratamentos: fatos e implicações
É inserida no contexto de gênero discutido anteriormente que a mulher
adoece. Durante o processo de adoecimento e luta contra o câncer, ela,
frequentemente, sai da função de esteio da família, passando a necessitar de
suporte. Ao invés de ser a confidente dos outros, precisa desabafar e ser ouvida. De
cuidadora, se torna objeto de cuidado. Bervian e Girardon-Perlini (2006) concordam
que seja complicado para os membros da família lidarem com essa repentina
inversão dos papéis culturalmente estabelecidos, uma vez que a pessoa acometida
une sofrimento físico à desorganização domiciliar vigente.
Todos os integrantes da casa acabam vivenciando o adoecer da mãe/esposa.
Todavia, para ela, a descoberta do tumor faz aflorar diversos sentimentos que se
misturaram
tais
como:
medo
e
coragem,
fragilidade
e
determinação
(BERGAMASCO; ÂNGELO, 2001). É comum, em meio a essa situação que a
sensibiliza, assusta e desestrutura, ela considerar difícil assumir o “papel de super-mulher” e precisa requerer apoio (CARVALHO, 2005). Ferreira, Franco e Queiroz
(2002) consideram como um princípio da existência humana o “sentimento de
cuidar-se de si” que surge quando os indivíduos percebem-se frágeis e ameaçados.
Retomando o grupo da análise respectivo aos tratamentos, as categorias
identificadas foram: “Tipos de terapias e efeitos psicológicos”, “Muito ajuda quem
acolhe”, “Relação profissional-paciente: aproximação ou afastamento?”, “Não é a
doença que mata, são as palavras ruins!”, “Há algo pior que o câncer?” e “O que
mudou?”.
4.2.1 “Tipos de terapias e efeitos psicológicos”
As representações sobre o câncer e seus tratamentos são criadas a partir da
própria vivência das mulheres, incluindo as experiências prévias com amigos ou
familiares, a visão religiosa, além das informações que obteve ao longo da vida.
Utilizando-se desses conhecimentos adquiridos, elas buscam dar sentido à nova
situação que se instalou em suas vidas (LIMA, 2002). A convivência com parentes
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que foram acometidos por algum tipo de neoplasia representa uma forte influência,
podendo ser positiva, se conseguiram superar o problema, ou negativa, caso a
pessoa tenha chegado a óbito (CARVALHO, 2005).
O adoecimento de algum membro da família foi relatado por três
entrevistadas. Uma disse ter sido muito ruim ver o pai, com câncer de próstata,
fazendo radioterapia. Outra, segurando o choro ao falar, admitiu ter sido difícil perder
o pai devido a um câncer e, portanto, reviver a experiência no próprio corpo lhe
trouxe inúmeras lembranças dolorosas. A terceira admirou ver sua irmã superando
os efeitos colaterais da quimioterapia com coragem e força.
E1: Eu vi o sofrimento do meu pai. Era muito! Ele ficou um caco.
E4: A morte foi rápida, a doença foi muito rápida e dolorosa, né? [...] Não sei lidar com a
perda hoje e amanhã esquecer, sabe? Você vê, meu pai tem vinte anos que morreu, mas
para mim é como se fosse ontem e pelo fato de eu estar vivendo a mesma doença que ele
teve... então, assim, parece que eu estou vivendo tudo de novo.
E2: Perdeu o cabelo e tudo, mas sempre foi uma mulher forte, dinâmica, enfermeira, né?
E2 enfatiza que sua irmã é enfermeira. Acreditamos que a entrevistada tenha
feito questão de mencionar a profissão, provavelmente, para destacar o fato de sua
irmã estar “acostumada” a ver sofrimento ao redor, não se deixando abater com os
problemas dos pacientes e tampouco com os seus. Observamos uma contradição
ao modelo biomédico que caracteriza a mulher como um “ser fraco” devido às suas
características biológicas. Segundo os testemunhos, elas se mostraram plenamente
capazes de suportar situações adversas tanto para auxiliar outros em meio a dor,
como para enfrentar suas próprias aflições.
O medo da morte faz com que algumas mulheres tomem uma atitude de
aceitação imediata frente à doença. Entendem que, se derem início precoce ao
tratamento, ficarão livres do tumor e alcançarão a cura de forma mais rápida
(BERGAMASCO; ÂNGELO, 2001; CARVALHO, 2005; FERREIRA; TEIXEIRA,
2008). Encontramos a mesma postura e decisão, na descrição da conversa de E1
com sua mastologista:
E1: Eu falei assim: “Sim, se for algo que for me comprometer o dia de amanhã, eu quero que
a senhora tire a minha mama toda porque eu não vou repetir cirurgia de mama! Se for coisa
que corre risco de vida, eu quero que você tire a minha mama toda! Mesmo que me doa!”.
47
A mastectomia foi o único tratamento pelo qual todas as entrevistadas
passaram. Como lemos no depoimento anterior, a perda da mama aparece como
uma permuta com a vida (FERREIRA; FRANCO; QUEIROZ, 2002). Contudo, ainda
existe um receio quanto à cirurgia em si. O ambiente onde é realizada a operação
trouxe tons fúnebres aos pensamentos das participantes da pesquisa, como foi
claramente verbalizado por E6. Ela associou a sala de cirurgia à imagem de um
matadouro, onde o boi fica entregue nas mãos dos açougueiros e onde há muito
sangue, símbolo de morte. Todavia, para enfrentar “o vale da sombra da morte”
(ALMEIDA, 1993, p. 504), ela fez apelo a sua fé em um Deus Todo-Poderoso,
“Aquele que pode salvar e fazer perecer” (Ibid., p. 247), infundindo-lhe coragem para
superar os desafios vindouros.
E6: Que na hora que eu entrei na sala de operação, a gente parece que está igual boi quando
vai para o matadouro, aquele bequinho, aquele frio. Aí eu falei: “Senhor, me acompanha
nessa jornada!”.
Existem ainda outras preocupações advindas de complicações pós-operatórias que podem variar desde infecções hospitalares até sequelas, das quais
a mais comum é o linfedema. Camargo e Marx (2000) ressaltam que o edema pode
surgir muitos anos após a cirurgia e que a sua incidência é relativamente alta,
atingindo cerca de 50% das mulheres mastectomizadas. Ferreira, Franco e Queiroz
(2002) admitem que as complicações do tratamento cirúrgico podem colocar em
risco o desempenho das atividades cotidianas das mulheres, repercutindo em seu
papel social e aumentando o sofrimento.
E2: Aí eu tive um problema, eu tive uma infecção. Eu peguei uma bactéria no hospital, então
com um mês de cirurgia eu tive que voltar ao centro cirúrgico para fazer debridação e estava
difícil a cicatrização. Foi uma difícil cicatrização, mas, venci!
E1: O inchaço do braço começou depois de um ano.
Boff (1999), Carvalho (2005) e Duarte (2001) sustentam que, inicialmente, as
pessoas se preocupam quanto à sobrevivência e, somente após o afastamento da
possibilidade de morte, a mutilação surge como preocupação maior, associada ao
medo dos efeitos dos demais tratamentos. Essa hierarquia de temores também
apareceu, direta ou indiretamente, nas narrações das entrevistadas. A mama, ao ser
retirada, representa uma grande ameaça à integridade psicológica e funcional da
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mulher, por ser um símbolo da feminilidade ligada à sensualidade, à maternidade e
ao ideal de beleza explorado em nossa sociedade capitalista. Inúmeros sentimentos
adversos são despertados, tais como ansiedade, raiva e angústia, dentre outros,
como algumas delas expressaram. Tanto Ferreira e Teixeira (2008), quanto Vianna
(2004) corroboram essa afirmação.
E2: Descobriram um mal antes, então se era para eu tirar, eu tirei. Incomoda? Incomoda, tá?
[...] A gente vai superando as angústias, as incertezas, as inseguranças, né?
E4: Uma perda assim... na parte psicológica, uma perda de uma vaidade, né? Porque a
mama é um órgão feminino, um órgão que te compõe. Senti assim, um pouco humilhada. [...]
Me senti assim um pouquinho humilhada, pelo lado da estética e pelo lado de doença eu senti
um alívio porque tirei o que ia me matar.
Lima (2002) advoga que a valorização da estética veiculada na mídia dita os
padrões de felicidade. Baseados nisso, certos autores concordam que sentimentos
de “deficiência” e anormalidade emergem nas mulheres mastectomizadas, visto que
não correspondem mais ao estereótipo do corpo belo, símbolo de feminilidade e
sexualidade (FERREIRA; FRANCO; QUEIROZ, 2002; FERREIRA; MAMEDE, 2003).
A autoimagem alterada provoca sensação de estranheza e dificuldade de se olhar
no espelho logo após a cirurgia, evitando, inclusive, despir-se diante de outras
pessoas, o que pode repercutir negativamente na vida sexual ativa (DUARTE;
ANDRADE, 2003).
A reconstrução mamária é uma opção terapêutica oferecida para melhorar a
imagem corporal e o relacionamento sexual. Os avanços da cirurgia plástica têm
proporcionado resultados satisfatórios na reconstrução da mama, reduzindo o
trauma causado pela mutilação e gerando satisfação com a aparência, além de
diminuir o temor da recidiva com a remoção da cicatriz (DUARTE, 2001; VIANNA,
2004). E2 fez a reconstrução imediata, colocando uma prótese interna de silicone na
mesma cirurgia em que retirou o tumor na glândula mamária. A entrevistada ficou
satisfeita com o resultado e não se sentiu mutilada. E3 deseja muito reconstruir a
mama, porém deixou claro que sua vida não finalizaria caso fosse impossível
realizá-la.
E2: Aí foi feita a reconstituição e a prótese da mama. Junto com a cirurgia. [...] Assim, da
mutilação sinceramente eu não temi não, entendeu?
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E3: Quero reconstruir, vou reconstruir a mama, se Deus quiser, mas se eu não conseguir
também não vou morrer por isso.
Maluf, Mori e Barros (2005) constataram um maior sofrimento da mulher nos
casos de reconstrução tardia, por isso defendem a cirurgia imediata para evitar uma
depreciação das funções psíquicas e uma baixa autoimagem corporal. Não
obstante, Boff (1999) identificou certa frustração pelo motivo de a mama
reconstruída não ser a verdadeira, havendo, por exemplo, uma perda da
sensibilidade tátil e do volume. Quanto a isso, uma das entrevistadas reclamou um
pouco, mas mesmo assim, diz preferir ficar com a “falsa mama” do que não ter
nenhuma.
E1: Perfeito, perfeito assim igual o outro não fica, tá? Não fica, mas ficar sem a mama é muito
ruim! Você dá um desequilíbrio, é um desequilíbrio de peso que você tem na sua coluna,
entendeu? [...] Você vai vestir uma blusa, você repara, um lado fica caído.
Ferreira e Teixeira (2008) partilham o pensamento de que, embora as
cirurgias sejam complicadas, demoradas e fisicamente mutilantes, nenhuma
modalidade terapêutica é mais temida que a quimioterapia devido aos seus efeitos
colaterais. Na pesquisa de Carvalho (2005) foi considerada a pior parte do
tratamento devido ao fato de ser humilhante. Mesmo aquelas que não realizaram
esta terapia, também a definiram como a mais deprimente, por terem acompanhado
algum caso próximo ou pela calvície feminina rotular a paciente oncológica ao
estigma do câncer impregnado no imaginário popular. Constatamos exatamente o
mesmo com as entrevistadas deste estudo.
E5: Todas falaram comigo que se sentem mal, que fica vomitando, não pode comer nada,
não pode sentir cheiro. E dizem que quando aquele líquido entra pela veia, dizem que
queima, que dói, sabe? Eu tive as piores informações com respeito da “quimio”
[quimioterapia].
E1: Se eu tivesse que fazer que ia me abalar muito é a quimioterapia! Porque eu não queria
fazer não! [...] É porque eu via as pessoas... as pessoas vomitavam, as pessoas saíam
tontas.
E6: Eu nunca fiz, agora, as pessoas que falam que é ruim, que o cabelo cai.
A queda do cabelo é um efeito colateral típico e conhecido por todos. Sendo
assim, revela que a mulher está ou esteve acometida pelo câncer - doença tida
50
como maldita, da qual as pessoas tendem a se afastar. Também representa a perda
de um ícone feminino e torna o problema visível, diferentemente da ausência do seio
que é possível esconder com o uso de uma prótese externa e blusas mais largas.
(CARVALHO, 2005; DUARTE; ANDRADE, 2003). Uma entrevistada teve a
oportunidade de escolher entre retirar parte da mama, complementando o
tratamento com quimioterapia e radioterapia, ou retirá-la toda sem precisar passar
por essas duas terapias. Ela escolheu a segunda opção. Outra agradece a Deus por
não ter tido a necessidade de realizar essas duas terapêuticas coadjuvantes, como
se ela tivesse sido livre de um tormento.
E4: Se eu não tivesse tirado a mama toda, eu teria que fazer “quimio” e “radio” [radioterapia],
como eu optei pela retirada total, eu não preciso fazer “quimio”, nem “radio”.
E3: Graças a Deus não precisei fazer. Fiquei livre da “quimio” e da “radio”!
Embora não seja considerada tão humilhante quanto a quimioterapia, a
radioterapia é outro tratamento complementar à mastectomia descrita por uma
entrevistada como “não sendo moleza”. No que diz respeito a essa modalidade
terapêutica, as principais queixas são as queimaduras, efeitos adversos frequentes
(CAMARGO; MARX, 2000). Outra mulher incluiu em suas reclamações a obrigação
de ir, infalivelmente, todos os dias à sessão de radioterapia.
E1: Comecei a fazer a “radio”... Só que a radio também não é moleza! [...] Ela deixa a gente
amarela, ela deixa você queimada.
E5: A única coisa que eu estou achando ruim é ter que ir todos os dias fazer a “radio”. Todos
os dias. Não pode falhar, entendeu?
A fisioterapia, em contrapartida, foi tida como grande ajuda. Seu objetivo é,
resumidamente, melhorar a qualidade de vida das mulheres mastectomizadas,
otimizando sua recuperação física, funcional, emocional e social. Para tal, faz uso de
diversos métodos e técnicas capazes de promover precocemente a recuperação
funcional da cintura escapular, do membro superior envolvido e prevenir sequelas
como retrações e aderências cicatriciais, fibroses, posturas viciosas pela dor e pela
vergonha de já não ter uma mama, alterações da sensibilidade, fibroses e
linfedemas (CAMARGO; MARX, 2000; FERRO et al., 2003). No ambulatório do CAS,
51
onde todas as entrevistadas foram tratadas, a sessão de fisioterapia é individual
e/ou em grupo, semanal e com duração de 45 a 60 minutos.
E2: A fisioterapeuta também me ajudou. [...] Eu estava com muita dor no ombro e já estou
bem.
E3: O tratamento da fisioterapia te ajuda a resolver muita coisa [...] Eu fico com pena de ser
uma vez só na semana, entendeu? O ideal é que ele fosse pelo menos três vezes por
semana.
Carvalho (2005) destaca o linfedema, também conhecido como edema
linfático, como sendo a pior sequela. Argumenta que esse inchaço no braço pode se
tornar tão grave a ponto de deformá-lo, deixá-lo pesado, alterar significativamente o
esquema postural, dificultar o uso de certas blusas mais justas e prejudicar a
realização
de
determinadas
tarefas
cotidianas.
Camargo
e
Marx
(2000)
complementam dizendo que esse edema causa grandes transtornos para as
mulheres, não só em relação à estética, mas inclusive à saúde psíquica e física.
Observamos esse temor em uma das entrevistadas, que diz seguir à risca todas as
orientações domiciliares fornecidas pela fisioterapia para prevenir o linfedema.
E6: A única coisa que eu tinha medo é de inchar. [...] A fisioterapeuta falou para não usar
relógio, não arranhar o braço, não fazer força, pegar peso, isso aí eu não faço não.
Complicações, como dor e diminuição da força muscular, dificultam a
execução de atividades tanto profissionais, quanto domésticas e de higiene pessoal.
Causam, portanto, grande incômodo nos indivíduos e geram uma necessidade de
adaptação (FERREIRA; TEIXEIRA, 2008). As orientações domiciliares são cruciais
para facilitar a readaptação à nova realidade, agora parcialmente limitada, em que
se encontram. Precisam estar cientes não somente do que podem ou não fazer, mas
também de como devem fazer para evitar e minimizar o problema das sequelas.
Esses cuidados podem ser ensinados por qualquer profissional da saúde, todavia o
fisioterapeuta dispõe de mais tempo em contato com a paciente, podendo conversar
tranquilamente, conhecer melhor seus costumes e, assim, adequá-los à vida
específica daquela mulher. Apresenta outra vantagem: pelo fato da sessão de
fisioterapia ser semanal, não é preciso sobrecarregá-la com informações excessivas,
conseguindo distribuir as orientações ao longo dos atendimentos. Além de sanar
52
qualquer dúvida, permite a assimilação das atividades propostas para casa,
tornando-as hábitos cotidianos. Isso apareceu no discurso de duas entrevistadas:
E2: Tive, tive umas orientações, não tão claras, tá? Eu tive mais assim, a visão, o
esclarecimento maior depois que eu comecei a fazer a drenagem linfática, foi aqui com vocês,
a fisioterapia. A fisioterapeuta foi me explicando, foi falando, me orientando a respeito da luva,
sabe, para me proteger, evitar cortes.
E3: Todo mundo me orientou. O médico me orientou, o oncologista me orientou, o CAS aqui
na fisioterapia. Acho que vale citar como um serviço nota dez, o departamento de “fisio”
[fisioterapia] foi muito bom, tem me ajudado muitíssimo.
Assim como Carvalho (2005), constatamos que, muitas vezes, impulsionadas
pelo sentimento de proteção em relação aos familiares, em especial aos filhos, estas
mulheres explicitaram uma vontade de viver que lhes deu força para enfrentar todo o
processo de aceitação e adaptação aos tratamentos contra o câncer. Resistiram à
ideia da morte e encontraram motivações para irem à luta, enfrentarem terapias
agressivas e mutilantes para se curarem e continuarem cuidando da família e,
agora, também de si. Portanto, dialeticamente, o papel hegemônico de gênero, em
que as mulheres são responsabilizadas pelo cuidado com os filhos e o marido,
também lhes serviu de inspiração para viver.
4.2.2 “Muito ajuda quem acolhe”
Os desafios da longa jornada na luta contra o câncer podem ser mais fácies
ou difíceis de serem enfrentados dependendo das circunstâncias. Existem fatores
que ajudam, outros que atrapalham a adesão da pessoa ao tratamento. Toda forma
de acolhimento e suporte, físico, emocional e espiritual, são bem-vindos. A fé, o
apoio familiar e de amigos, além do bom relacionamento com os profissionais da
saúde, emergiram como pilares de ânimo, sustento e auxílio para o enfrentamento
da doença, trazendo coragem para superar qualquer desafio que viesse adiante.
Ferreira e Teixeira (2008) citaram os mesmos recursos como influenciadores
positivos para a adesão de doentes oncológicos às diversas modalidades
terapêuticas.
53
Todas as entrevistadas, sem exceção, testemunharam o valor da fé como
fonte principal de força para ultrapassarem qualquer obstáculo encontrado ao longo
da caminhada em direção à cura do câncer. Wolff (1996) alega que a crença
religiosa passa a ter uma importante função em situações-limite, pois proporciona
esperança, consolo e proteção àquelas que vivem um período de medo do futuro,
solidão e desamparo. Carvalho (2005) interpreta que o vínculo estabelecido com um
Ser Supremo proporciona segurança e alento para superar a dor e o desconforto,
sendo, portanto, um importante alicerce para enfrentar as dificuldades advindas da
doença. Selecionamos três declarações que melhor ilustraram esse pensamento:
E1: Se Deus botou isso na minha porta é porque viu que eu ia aguentar, porque se não Ele
não colocaria! [...] Porque Deus dá o frio de acordo com a cobertura.
E3: O que me ajudou muito a passar por isso foi fé, é acreditar. Porque se você não tiver fé,
acabou, entendeu?
E5: Eu não tive medo. Nada, nada, nada! Eu pensei: “Cada um é um caso, eu tenho Deus
que vai me sustentar, que me sustentou até agora”. [...] Porque eu tenho um Deus que cuida
de mim. Isso foi uma parte fundamental.
A assistência da família é outro suporte imprescindível. A simples visita de
alguém ao hospital logo após a operação é recebida com alegria, já sendo
considerado um apoio. O auxílio em casa para a realização das tarefas domésticas,
dos cuidados com a higiene pessoal e as feridas cirúrgicas demonstra amor, além
de representar colaboração na labuta diária em prol de vencer todas as limitações
físicas, emocionais e sociais do câncer. Os achados de Clapis (1996) e Moraes
(1996) afirmam que os relacionamentos estruturados na confiança, afeto e amizade
tendem a minimizar o impacto da mastectomia na autoestima da mulher.
E2: Minha família, apesar de todos os desencadeamentos, nós sempre ali, os irmãos unidos.
[...] Minha irmã que é enfermeira me dava banho e tudo, no período que eu fiz a biópsia.
E5: Meu marido e meu filho estavam lá, lá no quarto [do hospital, após a operação].
E6: A minha filha me tratou muito bem, eles [filhos] estavam todos preocupados. [...] Ela fazia
comida, o que eu queria comer ela fazia para mim. [...] Minha neta fez o curativo em mim e
sarou tudo, graças a Deus!
Wolff (1996) defende que essas mulheres necessitam de uma rede de apoio
social para reduzir suas dúvidas e suas aflições, o que facilita seu ajustamento à
54
doença. Dentre os componentes da rede foram enumerados, para além do
companheiro e dos membros da família, os amigos, os vizinhos, a comunidade
religiosa, os patrões e os empregados. Ferreira e Teixeira (2008) constatam que
essa rede de suporte social tem um importante papel de amparo em um momento
tão difícil de vida e, do mesmo modo, favorece o tratamento e o processo de
readaptação.
E1: Eu arrumei um serviço aqui na cidade, a mulher [a patroa] me deu todo apoio, todo apoio,
todo apoio que eu precisei.
E2: Pessoas boas, pessoas assim... equilibradas, com um nível de conhecimento parecido
com o meu, me ajudaram. Um núcleo de apoio à saúde que eu participo também nas
dificuldades físicas me deu muita força, meus amigos, minhas amigas. Visitas, sabe?
E4: Muitos telefonemas, muitas presenças físicas, muita mensagem, muita amizade, muita
amizade!
A boa convivência com os profissionais da saúde e a confiança em suas
competências representa outra grande ajuda às mulheres mastectomizadas. Essa
relação será aprofundada no próximo tópico, no entanto, ressaltamos aqui a
necessidade do atendimento psicológico como forma de apoio às pessoas
acometidas pelo câncer. O trabalho realizado pelo psicoterapeuta proporciona uma
melhor adequação à doença, uma diminuição das alterações emocionais, como
ansiedade ou depressão, e uma maior adesão ao tratamento (VENÂNCIO, 2004).
Na percepção de algumas entrevistadas, existe uma relação entre o auxílio
profissional recebido e a fé. O discurso a seguir declara gratidão a Deus pela
concretização daquilo que se esperava – a vida após a mastectomia. Segundo o
livro sagrado cristão, a “fé é a certeza das coisas que se esperam, a convicção de
fatos que se não vêem” (ALMEIDA, 1993, p. 241). Portanto, E6 praticou sua fé ao
confiar que as mãos dos médicos seriam guiadas pelo Senhor, dando-lhe a vida
como resposta à sua oração.
E6: Eu sabia que eu ia fazer a operação. Eu já estava no meu quarto, conversei com Jesus e
falei assim: “Senhor, eu vou fazer essa operação porque eu sei que tem que fazer porque não
tem outro jeito, mas eu quero que o Senhor me dê a vida, eu não quero mais nada!”. E assim
Ele fez, Ele me deu a vida. Por isso que eu agradeço aos médicos. Primeiro a Deus, né?
Depois aos médicos. Deus guiou a mão deles.
55
Em contraposição, fatores que geram preocupações, estresse, decepção ou
tristeza durante a fase de recuperação da mulher após a mastectomia, prejudicam
sua adesão aos tratamentos adjuvantes. A falta de assessoria familiar e as
burocracias excessivas no Sistema Único de Saúde (SUS) são exemplos de
interferências negativas, atrasando o processo de cura. A ausência desses
problemas já significaria uma pequena ajuda.
A demora e o excesso de “papelada” no serviço de saúde pública brasileiro
foram aspectos abordados na reclamação de uma das entrevistadas. Ela se irritou
com o sistema burocrático, com a carência de vagas para os atendimentos urgentes
e com as intermináveis filas de espera do SUS. A agressividade narrada por E1 é
explícita e esconde um desânimo em suas palavras. Os diversos problemas
encontrados exigem da mulher que precisa ser assistida mais esforço para que ela
não abandone o tratamento.
E1: Eu já estava muito angustiada, pois eu não aguentava mais de tanto andar e fazer papel
e exame. Aí eu falei assim: “Doutor, eu vim encher o saco do senhor mais uma vez, eu
preciso de mais uma assinatura”.
Para superar as dificuldades da luta contra o câncer, espera-se que os
membros da família compartilhem um amor fraterno e ofereçam amparo. Quando
esse auxílio não aparece ou é substituído por preconceitos, julgamentos e
acusações, os sentimentos de solidão e frustração são inevitáveis. A tristeza
proveniente disso não favorece a adesão às terapias. A negligência de cuidados, a
falta de incentivo e a ausência de parentes próximos, em especial do cônjuge, nos
momentos importantes da vida são consideradas pelo indivíduo como “falta de amor”
e se tornam fatores que atrapalham a recuperação rápida e plena do doente
(CHAPMAN, 2006). E1 se queixou da desunião entre seus irmãos e salienta que,
apesar deles estarem cientes do seu problema, foram incapazes de ir visitá-la. E4
relatou o descaso de seu marido que, mesmo morando com ela e vendo sua aflição,
não se disponibilizou em momento algum para acompanhá-la ao médico. Ele não
quis ouvir junto com ela as notícias sobre o acometimento do tumor e a urgência da
cirurgia, fazendo com que se sentisse desamparada e muito solitária.
E1: Os meus irmãos são muito desunidos, muito desunidos! Eles sabem que eu estou em
tratamento! E uns vão lá na minha mãe, mas nem passam na minha casa [que fica ao lado da
56
casa da mãe] para ver se eu preciso de alguma coisa, se eu estou bem. [...] A minha família
não me deu apoio não.
E4: O meu marido não foi ao médico comigo nenhuma vez. [...] Eu estou ouvindo tudo
sozinha, tudo! Ouvir, assim: “A sua biópsia deu um tumor maligno, você precisa operar
rápido.”. Sozinha...sozinha. [...] Se você ouvir isso a dois, você vai, né? Por pior que ele não
tenha uma palavra amiga, mas a presença dele te apóia. Eu não tive isso.
E4 comentou que a relação com o marido não era satisfatória, mas mesmo
assim guardava a expectativa de que, em um período doloroso como esse, ele
estaria presente para dividir a carga emocional gerada pelas informações recebidas
e apoiá-la. A literatura consultada demonstra que quando o relacionamento conjugal
possui conflitos antes da mastectomia, os desentendimentos tendem a aumentar.
Por outro lado, o casal que vive em harmonia pode vir a fortalecer seus laços após a
cirurgia (BARBOSA; XIMENES; PINHEIRO, 2004; CARVALHO, 2005).
Objetivando a rápida e eficaz recuperação das mulheres mastectomizadas, se
possível, deveriam ser eliminados os fatores que as atrapalham e acrescentados os
que as ajudam a aderir ao tratamento. Os desafios encontrados durante o caminho
rumo à cura parecem, às vezes, grandes demais. Sem a fé, o apoio familiar e de
amigos, além do bom relacionamento com os profissionais da saúde seria
extremamente árduo enfrentá-los e difícil ver “uma luz no fim do túnel”. Situações-limite, como o câncer, expõem rapidamente o indivíduo às suas fragilidades,
fraquezas e incertezas quanto ao dia de amanhã. Ao mesmo tempo, os fazem
reconhecer que não controlam as circunstâncias de suas vidas e, por mais ansiosos
que possam ficar, não são capazes de acrescentar um só dia ao seu futuro. Logo,
todo tipo de acolhimento é um elemento essencial para vencer o inimigo íntimo com
o qual elas se deparam.
4.2.3 “Relação profissional-paciente: aproximação ou afastamento?”
Parte da nova malha da rede social dos indivíduos acometidos por neoplasias
é a equipe de profissionais da saúde que os assiste. Essa convivência pode ser boa
ou ruim, como qualquer relacionamento humano, porém irá interferir de forma
positiva ou negativa nos resultados do trabalho de recuperação das pessoas em
57
tratamento. Atitudes de atenção e respeito tendem a gerar uma aproximação e um
vínculo de confiança. Em contrapartida, a negligência e a impessoalidade causam
ressentimentos e sensação de desamparo, levando a um afastamento dos
pacientes, como observamos neste estudo.
Carinho, bom humor, interesse pelo problema do outro são exemplos de
atitudes que criam bons laços de relacionamento. Brincadeiras e palavras de
encorajamento são ótimos comunicadores de amor, reduzindo a aflição de quem
recebe essa atenção (CHAPMAN, 2006). Braz (2001) afirma que a afetividade e o
interesse do profissional importam mais que o próprio remédio ou técnica utilizada.
Ferreira e Teixeira (2008) comentam que quando a relação é baseada na confiança
e na atenção por parte do médico, ele, com frequência, é considerado uma pessoa
enviada por Deus para promover a cura. Também verificam que o atendimento é
considerado bom quando há confiança, amizade e apoio, tão importantes na
assistência a mulheres com câncer de mama, já que a doença é envolta em um
emaranhado de mitos associados à morte. Algumas entrevistadas destacaram essa
realidade:
E4: Ela [a médica] se interessou por mim, então eu agradeço muito a Deus pela vida dela e
que ela realmente esteja no rumo certo na vida dela, porque ela foi muito boa comigo.
E6: Eu fui bem tratada lá no hospital. [...] Todos que me atenderam até agora, foram muito
bons para mim. Nunca eu não encontrei uma enfermeira, um acadêmico que fosse bruto
comigo. Todos me tratavam muito bem, brincavam comigo, caçoam. Eu não tenho nada que
reclamar, não.
E6 exemplificou uma das brincadeiras, correlacionadas ao próprio tratamento,
quando recebeu as orientações para cuidar de uma ferida que estava com
dificuldade de cicatrizar. A enfermeira lhe disse para misturar açúcar na pomada,
formando uma pasta que devia aplicar sobre o local. Durante a explicação, teceu um
comentário alegre e em tom de brincadeira para animá-la e minimizar a seriedade do
momento, ajudando-a, indiretamente, a aderir à orientação.
E6: “Ih, dona E6, agora a senhora vai ficar doce!”. Eu falei: “Ih, isso vai ficar bom demais!”.
Outra recebeu palavras de encorajamento para não desistir do tratamento. A
acadêmica de enfermagem comparou esse processo a um estágio, muitas vezes,
difícil de enfrentar, mas que um dia acabaria, lembrando que tudo é passageiro.
58
Como uma fase da vida, superaria tudo e, depois de certo tempo, se tornaria apenas
uma lembrança na memória.
E2: Z [estudante de enfermagem que lhe acompanhava] falava: “E2, isso é um estágio, você
vai passar por isso.”.
Afeto e cuidado adequado criam para a mulher assistida uma “família
temporária”, fato especialmente importante para aquelas que não encontram apoio
do companheiro, dos irmãos, dos pais ou dos filhos. E1 demonstrou gratidão pelo
carinho recebido na fisioterapia, chamando a professora e os acadêmicos de “sua
família”, enquanto E2 identificou a atitude do médico com a de um pai, transmitindo
firmeza, segurança e amizade.
E1: A minha família é lá na fisioterapia!
E2: Foi assim, um profissional, um pai, um amigo, aquela firmeza, aquela segurança dele. No
meu momento de fragilidade, ele teve um papel primordial pra mim! Ele é cirurgião plástico.
Arantes e Mamede (2003) advogam que essa comparação da figura paterna
com a do médico revela a influência das relações de gênero em suas vidas. O
tratamento proposto é aceito sem questionamentos, pois a este profissional, atribuise o princípio da beneficência, ou seja, a busca do que seria melhor para a usuária
do serviço. Assim, a participação das mulheres limita-se ao recebimento de algumas
explicações e ao obedecer, concordando e seguindo o que lhes foi indicado. Os
autores reconhecem uma postura hierárquica na qual cumprir as ordens da
“autoridade médica” tem posição de destaque. O conhecimento científico legitima
essa “autoridade” e quando as mulheres recusam o proposto são rotuladas como
“pacientes difíceis”.
O trabalho realizado por uma equipe multidisciplinar foi um benefício, na
opinião de duas entrevistadas. Loures e Silva (2008) destacam o valor dessa equipe
na assistência às mulheres mastectomizadas, uma vez que elas se encontram
fragilizadas física e psicologicamente. Carecem, portanto, não apenas de cuidados
biológicos, mas de um suporte que aborde todos os aspectos que envolvem o
câncer de mama, dando-lhes condições para superar as etapas da trajetória rumo à
cura. E3 destacou a segurança quanto às decisões tomadas por um comitê de
profissionais a respeito do seu caso, por saber que o médico é passível de erro, mas
59
que a contribuição de vários profissionais aumenta a probabilidade de acertos. E4
reforçou a satisfação de ter tido a liberdade de conversar sobre seu problema e ter
sido atendida de maneira ampla e humanizada.
E3: Ele [o médico] tem um comitê que estuda todos os casos e vê a conduta adequada,
aquela coisa toda. Então chegaram à conclusão que o ideal, o certo seria fazer a
mastectomia total.
E4: Só falo bem da ASCOMCER, todo momento que eu estive lá, eu tive vários psicólogos
conversando comigo, assistentes sociais, voluntárias, enfermeiras, médicos me examinando.
Informações claras diminuem a ansiedade e a angústia de quem está na
espera de respostas às várias perguntas que emergem depois do diagnóstico de um
câncer. Segundo Vieira, Lopes e Shimo (2007) a forma como a notícia é dada pelos
profissionais e o tipo de relacionamento estabelecido com os mesmos, pode reduzir
os sentimentos negativos experimentados pelas mulheres. Estas se sentem
amparadas quando os médicos, além de questionar sobre seu estado físico,
demonstram algum interesse pela pessoa e suas vivências. Na narração de E6,
lemos sobre a necessidade de um esclarecimento acerca de sua real condição e a
descrição da calma que sentiu após ter conversado com o médico abertamente,
recebendo explicações a respeito de seu caso e das medidas que precisariam ser
tomadas quanto à cirurgia.
E6: Dr., não mente para mim, o senhor fala para mim o que é, eu não vou desesperar, eu não
vou chorar, não vou fazer nada, eu só quero saber a verdade. Aí ele me explicou tudo
direitinho. [...] Foi tudo conversado. Eu pedi para eles não me esconderem nada.
O que na realidade essas mulheres desejam é terem suas necessidades
supridas. A primeira demanda é por atendimento urgente, pois o desenvolvimento do
câncer é rápido e o tempo de espera, conforme Oliveira (2010), pode se tornar uma
sentença de morte. Em seguida, existe a carência por recursos materiais, como
medicamentos. E3 se sentiu satisfeita de ter recebido os remédios exigidos no
tratamento através do SUS. Concomitantemente, há necessidades emocionais de
atenção,
carinho
e
acolhimento,
tão
importantes
quanto
àquelas
citadas
anteriormente. As mulheres desejam poder expor medos, ansiedades, conflitos
internos que estejam vivendo, com a segurança de saber que serão ouvidas sem
julgamentos.
60
E3: Consegui atendimento e medicação pelo SUS, sabe? Foi tudo muito bom.
E4: Foram e me ajudaram a tomar banho, com curativo. As idas de retorno lá, eles estavam
sempre me esperando para fazer curativo, tirar sonda, eles estavam sempre a minha espera.
[...] Me deram [se referindo aos profissionais] liberdade para eu conversar, de eu pôr para
fora, fazendo meu histórico, perguntando tudo, tudo, tudo, doenças da mãe, do pai, fui muito
bem atendida lá. Muito mesmo!
Segundo informações colhidas, o atendimento profissional foi avaliado como
sendo ruim quando houve negligência, falta de empatia e estresse durante o
atendimento, corroborando os achados de Carvalho (2005) e Oliveira (2010). E6
contou com ressentimento a primeira consulta que teve com o médico quando
descobriu o nódulo. Diz que ele subestimou o sinal palpável e mandou que ela
voltasse daí a dois anos somente. O resultado foi péssimo, pois, ao retornar, o
câncer já estava em um estadio mais avançado, tornando a mastectomia total
obrigatória e urgente. A entrevistada se justificou dizendo não ter procurado nova
consulta mais cedo por não ter sentido dor em instante algum e ter recebido a ordem
médica de voltar ao consultório apenas dois anos depois, reforçando a autoridade e
a hierarquia atribuídas ao médico.
E6: Depois que eu fiquei viúva que apareceu esse caroço no meu seio. Fui ao médico. Ele só
falou comigo assim: “A senhora volta daqui dois anos.”. [...] Aí foi crescendo, crescendo,
crescendo... aí voltei lá, o caroço já estava grande, todo roxo, tinha um pedaço roxo, mas eu
não sentia dor nenhuma.
O saber científico hegemônico e a fragmentação dos corpos pelo modelo
biomédico, que restringe o olhar do profissional à patologia, dificultam o atendimento
integral a essas mulheres. Enquanto elas forem vistas apenas como corpos
biológicos, desconsiderando a identidade, o contexto histórico de cada uma e o
significado tanto da retirada de uma mama quanto de suas consequências nos
diversos aspectos da vida, o tratamento será impessoal e desumanizado
(CARVALHO, 2005). Uma das participantes narrou o choque de ter recebido a
notícia da mastectomia radical de forma tão direta e fria. E1 se queixou de o
mastologista não lhe ter dado esperança. Ela não se referia à informação, mas à
maneira como falou, isto é, sem empatia, dando a notícia sem pensar no impacto
sobre a vida do outro, ignorando o fato do câncer ser envolto por inúmeras
representações simbólicas negativas que podem desencadear diversas reações.
61
E1: O mastologista, ele falou de cara comigo: “Não vou te enganar! Pela experiência de
médico que eu sou e professor, você vai ter que tirar a sua mama toda!”. [...] Ele falou na
cara! O Dr. H não me dava esperança. Não me dava! [...] Nossa, foi muito, mas muito ruim!
Meu coração doeu muito, muito mesmo! Foi um choque muito grande que me deu!
Em sua prática profissional, Almeida (2002, p. 22) percebeu que, após a
mastectomia, a mulher “fica sem referência, sem apoio por parte dos profissionais,
como se após a cirurgia, sanasse o problema”. Essa percepção de tratamento
impregnada pelo modelo biomédico, não se interessa pela complexidade da vida
humana e, menos ainda, pela mulher enquanto sujeito. Boff (1999) e Canguilhem
(1979) criticam esse modelo, defendendo que a saúde não se limita ao bom
funcionamento do corpo, mas a um conjunto de aspectos que se interligam de
formas complexas.
Outro problema na relação profissional-paciente é a “síndrome de
esgotamento profissional”, mais conhecida como “síndrome de burnout”, que atinge
principalmente aqueles que lidam com o público, como médicos, enfermeiros,
auxiliares de enfermagem e demais trabalhadores da área da saúde. Ela é uma
reação ao estresse excessivo e prolongado relacionado ao serviço laboral,
apresentando
sinais de
exaustão
emocional, distanciamento
das relações
interpessoais e diminuição do sentimento de realização pessoal. A queda na
qualidade da assistência prestada é o principal prejuízo decorrente dessa síndrome
(MASLACH, 2009).
O distanciamento da relação profissional-paciente pode ser também uma
expressão do sentimento de impotência da equipe em lidar com situações próximas
à morte (Braz, 2001). Camargo e Souza (2002), bem como Simões-Barbosa (2001),
argumentam que comportamentos defensivos e impessoalidade por parte dos
profissionais podem representar uma forma de minimizar o estresse causado pelo
contato diário com pessoas acometidas pelo câncer que enfrentam tratamentos, por
vezes, penosos e desgastantes.
E1 encontrou uma enfermeira que parecia estar sofrendo de burnout no
período em que esteve internada devido a uma infecção hospitalar pós-cirúrgica.
Contou ter sido tratada com desprezo e indisposição, ficando irritada e insatisfeita
com o atendimento. Só perdoou a enfermeira e entendeu o problema depois de ter
descoberto que ela estava com estafa.
62
E1: Os piores dias que já tive no hospital, foram quando eu peguei a bactéria [infecção
hospitalar] porque as enfermeiras faziam muito pouco caso da minha cara. [...] Eu falei assim:
“Você está cansada de trabalhar?”. [A enfermeira respondeu] “Estou, muito!”. [...] Deus não
me deixou sair com raiva dela! Eu fiquei triste com ela, mas eu vi que ela não é uma pessoa
ruim. Ela ficava ruim assim porque ela estava ficando sem dormir. Ela estava com estafa e eu
não estava percebendo, não percebi.
É interessante destacar que “curar” e “cuidar” possuem a mesma etimologia,
do latim, “cura”. “Curador” é aquele que zela, cuida, tem função mantenedora; alude
amizade e amor. Ambas são palavras-chave do serviço de saúde; contudo, na
prática, o curar é mais valorizado que o cuidar porque a primeira é reconhecida
como “eficiência” e a segunda, como “falta de solução”. No senso comum, o cuidar é
conviver com a ferida e o curar é tentar eliminar os vestígios da mesma como se ela
nunca tivesse existido. A relação profissional-paciente é complexa, visto que
promove o encontro inconsciente, sincero e franco entre fraquezas e necessidades
das duas pessoas envolvidas (BENETTON, 2002). Todavia, é de extrema
importância, pois o processo de superação do impacto da doença na vida de alguém
já se inicia com a criação de um vínculo de confiança com aquele que está
responsável pelo seu cuidado, portanto não deve ser subestimado ou, muito menos,
negligenciado.
4.2.4 “Não é a doença que mata, são as palavras ruins!”
O estigma do câncer permeia, ainda hoje, o imaginário popular e paira sobre
a cabeça dos pacientes oncológicos como uma nuvem negra que os segue por onde
quer que andem. Embora haja grandes esforços direcionados ao esclarecimento da
comunidade acerca dessa doença, buscando desmistificar alguns tabus, continuam
existindo preconceitos e palavras ofensivas em comentários descabidos (LOURES;
SILVA, 2008). Termos que veiculam a ideia da morte iminente são mencionados por
familiares, amigos ou até mesmo por profissionais da saúde entristecendo quem os
ouve (ANDRADE, 2009). Uma entrevistada ilustrou perfeitamente esse pensamento,
conseguindo transmitir com sinceridade o sentimento que ficou gravado em seu
63
coração ao sofrer com julgamentos preconceituosos. A outra exemplificou uma
dessas “palavras ruins” através da expressão que desgostou de ouvir.
E1: Às vezes, não é a doença que mata as pessoas não, são palavras ruins... que você
guarda para você!
E5: Oh! Coitadinha! Coitadinha, está com os dias contados!
Ferreira, Franco e Queiroz (2002) argumentam que o diagnóstico tardio
reforça o estigma do câncer de mama, pois diminui as chances de cura e realização
da cirurgia conservadora. No entender de Capra (1982), o tumor é visto como “um
inimigo a ser derrotado” e Sontag (1984) complementa dizendo que a linguagem
utilizada para falar dos tratamentos é recheada por metáforas militares, que remete
imagens de guerra, dor e muito sofrimento à memória dos ouvintes. Talvez por isso
uma das entrevistadas tenha caracterizado como “pesadas” todas as palavras
relacionadas ao câncer, como também identifica Andrade (2009).
E4: Porque você sabe, tudo que é relacionado à doença principalmente o câncer são
palavras pesadas, são palavras dolorosas, são palavras pesadas.
A vergonha aparece como outro obstáculo a ser superado. Esse sentimento
provavelmente se origina da mentalidade que associa a doença à sujeira moral e a
um castigo divino por algum pecado cometido (OLIVEIRA, 2010; SANT´ANNA,
1997). E2 confessou sentir-se constrangida ao apresentar o passe livre no ônibus,
pois vê os olhares curiosos dos demais passageiros e até do motorista querendo
imaginar a razão pela qual ela possui esse direito.
E2: É constrangedor para mim às vezes entrar com aquele passe livre, entendeu? O próprio
motorista, as pessoas que estão em volta olham, vê a gente bem e não sabe o que a gente
passa, né?
O mito é tão forte que inúmeras pessoas não pronunciam a palavra “câncer”
por medo de atrair para si mesmas um tumor maligno. Algumas tendem a evitar o
contato com o doente por ainda acreditarem ser possível um contágio, mesmo que
isso signifique afastar-se de um parente próximo. O medo de ver seu próprio corpo
sendo consumido por uma doença silenciosa e fatal faz com que membros da
família ou amigos se distanciem (DUARTE, 2001; LIMA, 2002; NEGRINI;
64
RODRIGUES, 2000). E1 sentiu-se ofendida ao receber de volta um de seus sutiãs
que havia dado para a mãe, explicitamente rejeitando uma roupa “contaminada”. E6
narrou com tristeza a atitude de uma vizinha em proibir seu filho de alimentar-se em
sua casa como costumava fazer antes da cirurgia.
E1: Eles acham que roupa minha ninguém pode usar, acha que o câncer, a bactéria do
câncer pega. Eu dei um sutiã para minha mãe que não serve em mim mais. Ela deixou na
água sanitária três dias, aí ela botou ele para secar e falou que não servia e me devolveu.
E6: Eu fiquei chateada. Ela não deixa o menino ir lá em casa, nem entrar dentro de casa
[chorou]. Ele gosta muito de ir lá, ele gosta de tomar café lá, ele gosta de comer. E ela proibiu
ele de ir lá, ela está com medo de pegar doença nele, mas não vai acontecer.
O preconceito pode aparecer frente à nova condição física, como descreve E1
em uma discussão que teve com a vizinha. A mulher se espantou ao vê-la saindo
para passear, dizendo que uma pessoa mutilada deveria ficar confinada em casa e
chorar até morrer. Como forma de enfrentamento e até autovalorização, E1 enfatiza
que vai passar batom para sair, relacionando outro símbolo de vaidade e
feminilidade, como quem afirma que mesmo sem uma mama, não deixa de ser
mulher, nem bonita.
E1: A minha vizinha gritou: “Uma pessoa que falta um pedaço! Ela tem que morrer! Chorar
até morrer! Ela não pode cantar e nem dançar... Tem que chorar até morrer!”. Eu virei para
ela: “Querida, eu estou indo para cidade, aqui ó, estou passando batom, estou indo para
cidade, vamos? Eu estou bem! Vamos para cidade?”. Larguei ela com raiva e vim para a
cidade.
Diferentes estratégias foram encontradas pelas entrevistadas para superar os
preconceitos. Uma delas foi comparar seu caso com outros mais graves tentando,
diante de tal referência, sair da posição de vítima para a de privilegiada. Outra opção
foi buscar uma postura otimista diante da situação, visualizando sua própria saúde e
bem estar, em um movimento de desconstrução e reconstrução dos conceitos de
gênero e valores de vida. Uma terceira maneira de se sobrepor aos preconceitos foi
minimizar os mitos e impactos do câncer, comparando-o a outra enfermidade não
tão temida, como a tuberculose que outrora também era acompanhada por um
emaranhado de tabus.
65
E1: Mas eu não fico triste por causa disso não, porque eu tenho a minha cabeça boa, a minha
cabeça é boa! Se eu for olhar ao meu redor, tem pessoa pior do que eu!
E2: A gente tem que preocupar em ficar bem, cuidar da gente e ver que eu sou mais uma
mediante tantos que passam por isso.
E5: Eu vou indo e falo: câncer? Para mim é... é como se falasse uma tuberculose, não é uma
coisa tão simples, né? Mas também não é complicada.
Bittencourt (2000) sustenta que o sofrimento emocional frequentemente
transcende a dor física. Ferreira e Teixeira (2008) consideram que os fatores
psíquicos, emocionais e relacionais se misturam totalmente com os elementos
neurofisiológicos na interpretação do cérebro quanto à intensidade dos sinais
álgicos. Por isso não devemos menosprezar as marcas negativas deixadas pela
discriminação na vida de mulheres que foram acometidas pelo câncer, levando em
conta que, quando se sentem atingidas por essas palavras e/ou atitudes, ficam
sensíveis, mais fragilizadas, o que dificulta a recuperação.
4.2.5 “Há algo pior que o câncer?”
Ao contrário do que se possa pensar, o câncer, diversas vezes, não foi
considerado a pior experiência de vida. A perda de um ente querido, a depressão, a
miséria e a violência doméstica, por exemplo, foram classificadas como situações
mais traumatizantes. A morte é irrevogável e a pessoa amada, insubstituível. No
decorrer das entrevistas, foram mencionadas as mortes de um filho pequeno, de
uma mãe e de um irmão que representava a figura paterna.
E1: O pior dia da minha vida foi o dia que eu perdi meu filho.
E5: Tive pouco contato com meu pai, então ele [o irmão] assumiu o lugar de pai. [...] A morte
do meu irmão foi para mim assim, uma perda muito, muito, muito, muito grande. [...] Depois,
foi a perda da mamãe. Nossa, é ruim até hoje!
Para as participantes da pesquisa de Ferreira e Teixeira (2008), pior do que a
doença em si, foi a perda da intimidade do casal devido às sequelas da
mastectomia, bem como o abandono e preconceito por parte da família.
66
Ao ser questionada quanto ao pior momento de sua vida, E2 respondeu, sem
titubear, que havia sido há oito anos quando sofreu de depressão, chegando a
chamá-la de “câncer da alma”. Relacionamos essa metáfora ao estigma do câncer,
que simboliza uma doença silenciosa, que se prolifera, se alastra e consome a alma.
E2: Depressão. Acredito que esse foi o pior câncer, não o câncer da mama; da mama
também foi ruim, mas o câncer da alma, sabe?
E1 viveu várias lutas pela sobrevivência, portanto explica que o câncer foi
apenas mais uma delas, não a pior. Uma dessas lutas foi contra a miséria e a
violência familiar que sofria quando era criança, razão pela qual fugiu com o primeiro
namorado para casar e sair de casa.
E1: A gente não tinha roupa direito, a gente saía de casa, mas a gente não tinha, a gente era
muito pobre mesmo! Muito mesmo! [...] Ela [a mãe] não media para bater, batia com o que
tivesse na mão.
Depois de casada, E1 ainda sofreu inúmeros problemas conjugais dentre os
quais citou o alcoolismo do marido, que o tornava violento, e a sua infidelidade.
E1: Ele bebia muito, muito, muito, muito, muito! [...] A minha filha tinha 16 dias, meu marido
queria bater nela! Ele bebia, ele ficava transformado. Eu tinha muito medo! Eu não tinha
medo dele, mas tinha medo dele matar ela, entendeu? [...] Eu penei muito, eu já vi meu
marido com outras mulheres. [...] Se eu estou casada até hoje é porque eu engoli sapo,
barata, perereca, tudo eu engoli, tá?
Em contrapartida, o câncer de mama foi visto como a retirada de “algo ruim”,
criando uma oportunidade para recomeçar, “nascer de novo”, ou seja, havia
esperança nos depoimentos. Carvalho (2005) alega que muitas mulheres se
adaptam à ideia da retirada da mama porque faz parte da solução do problema,
preservando sua existência. A autora constata que, mesmo abatidas, superam o
desespero ao lembrarem que tem “coisas piores” como a perda de familiares
próximos ou outras doenças graves para as quais não há cura e que trazem muito
sofrimento. Segundo a pesquisadora, algumas mulheres utilizam-se da ocasião para
fazerem uma reavaliação do contexto de suas vidas, ajudando-as a enfrentarem a
situação.
67
E5: É como se eu tivesse uma unha, aquela unha estava ruim, tirou aquela unha fora e
acabou! Pensei nunca, em momento nenhum me deu tristeza por ter acontecido isso comigo.
E6: Eu posso dizer sou feliz porque eu nasci de novo agora! Nasci de novo porque eu tinha
aquele problema, agora não tenho mais. Com a graça de Jesus, eu nasci de novo! Não sentia
nada, mas tem muita gente aí que está pior do que eu, né?
Certo poeta e compositor brasileiro, João Alexandre, em uma de suas
músicas, chamou de “tapeçaria” a vida do ser humano e enfatizou que é “tecida de
cores alegres e vivas que fazem contraste no meio das cores nubladas e tristes”.
Pensamos que essa seja uma excelente figura ilustrativa para resumir as histórias
pessoais transcritas e discutidas na presente pesquisa. Vemos claramente, que o
câncer parece permear as “cores nubladas”, porém, em muitos casos, não foi
classificada como a mais triste. Para complementar, observamos o “contraste”
cantado pelo poeta na fala de E6 que diz estar feliz porque teve a oportunidade de
“nascer de novo”, com direito a um novo começo, a chance de reescrever mais um
capítulo do livro de sua vida que ainda não chegou ao fim.
4.2.6 “O que mudou?”
Mudanças acontecem naturalmente no decorrer da vida, sejam desejadas ou
não. Algumas são mais facilmente adaptáveis do que outras, mas o ser humano
carrega em si mesmo uma imensa capacidade de se moldar a novas realidades,
ambientes e limitações, descritas como plasticidade por Oliveira (2010).
Duarte (2001) afirma que os relacionamentos familiar e conjugal, bem como
as atividades laborais e de lazer de uma mulher sofrem diversas mudanças após a
mastectomia. Algumas dessas mudanças decorrem das limitações físicas pós-operatórias. Entretanto, quando se consegue superar esses obstáculos em prol de
realizar algo desejado, como ir à praia, emerge uma sensação de satisfação muito
grande. Por isso, ao serem questionadas sobre as mudanças que aconteceram
depois do adoecimento, certas entrevistadas enfatizaram que “não mudou nada” na
vida delas. Mudanças são inevitáveis, como declara Duarte (2001), então,
compreendemos que elas se referiam ao fato de terem encontrado bons meios de
68
adaptação para suprir as suas necessidades. A alegria da superação das limitações
origina o entusiasmo e o orgulho que expressaram ao responder a pergunta.
E3: Não mudou nada. Eu fui, por exemplo, à praia em janeiro, nada me impediu! Botei uma
prótese de silicone, mandei adaptar o maiô, enfiei a prótese ali e não atrapalhou não. Puxei a
mala com a mão esquerda [lado oposto à cirurgia] e lá fui eu.
E6: Faço o que eu quero, como quero. Vou aonde eu quero, só não vou mais porque às
vezes a gente não tem dinheiro.
E3 descreveu três adaptações que fez a fim de viajar para o litoral e
aproveitar o banho de mar como aprecia: levar uma mala de rodinhas para puxar,
visando não carregar peso; usar o membro superior do lado não operado para puxar
a mala; adaptar o maiô colocando uma prótese de silicone. Ela ficou feliz por não ter
perdido a oportunidade de se divertir como queria e viver momentos de lazer em um
ambiente público. Vemos que os pontos importantes são a independência e a
liberdade de escolha às quais deu continuidade.
Ferreira e Teixeira (2008) constataram que atividades como artesanato,
passeios e algo que as façam sentir-se útil são essenciais na complementação do
tratamento, visto que a maioria das mulheres após a mastectomia apresenta
dificuldades ao desempenhar tarefas que costumavam realizar anteriormente.
Conforme
Ferro
e
colaboradores
(2003),
devido
aos
déficits
funcionais,
frequentemente, elas necessitam da ajuda de outras pessoas. As limitações citadas
pelas entrevistadas envolveram, prioritariamente, o trabalho doméstico.
E6: O que mudou é o seguinte, eu não posso carregar peso, eu não posso arredar móvel, eu
não posso.
E1: Eu estou encostada e faço algum serviço em casa, mas eu não consigo fazer todos. [...]
Que eu tenho dificuldade? É estender uma roupa no varal, picar uma verdura, minha mão dói.
E não posso carregar peso, não carrego.
Carvalho (2005) advoga que, procurando suprir a expectativa de cumprir um
papel generificado como feminino, a impossibilidade de realizar tarefas de casa e,
até mesmo, da profissão afeta a autoestima da mulher. Camargo e Marx (2000)
conferem ainda que complicações pós-operatórias acarretam prejuízos funcionais
consideráveis inclusive para a higiene pessoal ou para os cuidados básicos como
69
lavar as costas no banho, pentear o cabelo, vestir a roupa, fechar o sutiã, entre
outros.
Lima (2002) salienta que grande parte das mulheres é acometida pelo câncer
de mama durante a faixa etária em que estão mais atuantes no mercado de trabalho
e no núcleo familiar. Por viverem inseridas em uma sociedade onde há uma grande
valorização da produção visando o acúmulo de riquezas, o afastamento do emprego
gera uma forte frustração. Ferreira e Mamede (2003) possuem a mesma visão a
respeito do assunto e complementam que essas mulheres experimentam uma
sensação de inutilidade por perderem o perfil de indivíduo que produz tanto na
esfera pública quanto na privada. Mas se esforçam ao máximo para, ao menos,
executarem algumas tarefas do lar porque, em sua maioria, não usufruem da ajuda
dos parceiros ou de outras pessoas.
Além das variantes externas comentadas acima, ocorrem mudanças internas,
isto é, transformações no comportamento e no modo de pensar. Surgem também
novos receios, sendo da recidiva do câncer ou do desenvolvimento de uma
metástase o principal deles. Almeida e colaboradores (2001) reconhecem que a
possibilidade de recorrência da doença é uma ameaça constante na vida dessas
mulheres. Argumentam, contudo, que a intensidade da preocupação varia de uma
pessoa para outra dependendo dos conceitos construídos socialmente e das
experiências prévias de cada uma. E2 deixou claro que não gostaria de passar por
tudo de novo.
E2: O receio de ter na outra mama também, sabe? Eu não quero que seja isso, eu não quero
isso! Mas a gente tem que estar sempre alerta, né?
Aquele que enxerga a vida como uma grande escola e interpreta cada
experiência como um aprendizado consegue retirar dela bons ensinamentos, até
mesmo do sofrimento. E1 contou que era muito comunicativa e, quando ia ao
hospital acompanhar alguém, não parava de falar um minuto. A partir do momento
em que se encontrou no papel de acompanhada, entendeu que a simples presença
física do acompanhante pode ser um apoio suficiente. Chegou à conclusão de que o
muito falar, nem sempre ajuda porque a melhor acolhida, com frequência, é a
escuta. Desde então, decidiu mudar de atitude quando necessita assistir algum
parente com problemas de saúde.
70
E1: Se for internar um irmão meu, pode saber, eu sou a primeira a ir. Se eu for internar, eu
vou quieta, caladinha! Quando a minha família ver, eu já fui e já vim.
As mudanças relatadas reforçam a capacidade de adaptação que cada
indivíduo tem ou pode vir a desenvolver. Afinal de contas, o ser humano não é
engessado e a vida não é uma constante, mas uma estrada cheia de idas e vindas,
subidas e descidas, na qual as pessoas prosseguem caminhando. Os processos de
adoecimento e de recuperação seguem o mesmo princípio e a assistência à saúde
deveria considerar mais atentamente essas variáveis para melhor atender quem
procura ajuda.
71
5 CONCLUSÃO
Compreendemos que o olhar da ciência médica restrito ao âmbito biológico,
revela-se inadequado para nortear a assistência das mulheres acometidas pelo
câncer de mama.
A doença é envolvida por mitos e tabus impregnados no
imaginário popular. Os tratamentos oferecidos são agressivos e causam, dentre
outros efeitos colaterais, a perda de ícones femininos como o seio e o cabelo. A
autoimagem é ferida.
Preconceitos são demonstrados por diversas pessoas ao
redor. A eficiência na execução do “papel social feminino” diminui devido a
limitações físicas. O afastamento das atividades laborais é frequente. Tudo isso
evidencia a complexidade das mudanças que ocorrem na vida dessas mulheres e
que não deve ser ignorada, porquanto interfere em uma maior ou menor adesão ao
tratamento.
Dessa forma, entendemos que a plena reabilitação depende do trabalho de
uma equipe composta por vários profissionais da saúde que, embora tenham
funções específicas, trabalhem de maneira integrada. Observamos a necessidade
de um espaço próprio para a escuta de anseios, dúvidas e temores. Salientamos
que é preciso promover oportunidades para agregar familiares ou amigos que
desejem colaborar, visto que o apoio de uma rede social se mostrou extremamente
importante para o enfrentamento dos obstáculos decorrentes da enfermidade e das
suas terapêuticas.
Através das reflexões deste estudo, não temos a pretensão de esgotar o
assunto, mas buscamos acrescentar informações pertinentes à equipe e aos
parentes de mulheres mastectomizadas, visto que demos ouvidos às vozes
embargadas que clamavam por auxílio. Sugerimos aos profissionais da saúde que
estejam prontos para ouvir, descobrindo assim a melhor forma de atender,
destacando a individualidade de cada história de vida e valorizando o cuidar, ao
invés de “correr atrás” da obsessão de curar.
Acreditamos que a assistência oferecida tanto pelo SUS quanto por
instituições privadas deva ser cada vez mais humanizada, contemplando todos os
aspectos que circundam e se entrelaçam com o feminino, com o câncer e seus
tratamentos, quais sejam biológicos, psicológicos, sociais, culturais e de gênero,
visando uma reabilitação integral.
72
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sociedade no Brasil. Petrópolis/ Rio de Janeiro: VOZES/ ABRASCO, 1989. p. 20322.
80
APÊNDICE I – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Ambulatório de Fisioterapia - Centro de Atenção à Saúde / Hospital Universitário Universidade Federal de Juiz de Fora
Pesquisador responsável: Profª. Ms. Simone Meira Carvalho
Endereço: Rua Eugênio do Nascimento, s/nº - Bairro Dom Bosco - Juiz de Fora –
MG – CEP: 36.038-330. Tel.: 4009-5318 (4ª feira, pela manhã) ou 9958-0429
(celular).
E-mail: [email protected]
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Você está sendo convidada, como voluntária, a participar da pesquisa DE
PEITO ABERTO: PROGRAMA DE PREVENÇÃO E ACOMPANHAMENTO
INTEGRADO NO CÂNCER DE MAMA – CAS/ HU / UFJF, que tem como objetivos:
1)acompanhar interdisciplinarmente mulheres do ambulatório de mastologia visando
uma assistência humanizada desde a prevenção e diagnóstico precoce do câncer de
mama até a reinserção social daquelas submetidas à cirurgia de mama; 2)avaliar o
conhecimento da comunidade sobre o câncer de mama e formas de prevenção, bem
como as implicações desta doença, desde a notícia ao(s) tratamento(s) na vida das
mulheres, no olhar das mesmas e dos profissionais que as assistem; compreender a
experiência de mulheres mastectomizadas sobre a assistência no âmbito de um
serviço público de saúde de Juiz de Fora, Minas Gerais.
Pretendemos estudar este tema visando melhorar a atenção interdisciplinar na
prevenção e no diagnóstico precoce do câncer de mama, assim como no
acompanhamento e na assistência humanizados, para a reinserção social das
mulheres submetidas ou não a cirurgia de mama.
Para este estudo, com sua autorização, estaremos gravando as entrevistas.
Realizaremos as transcrições do material, mas estas informações são confidenciais
e nem o seu nome nem o desta instituição de saúde serão revelados em nosso
trabalho. Isto quer dizer que o que você relatou é importante para que possamos
aprofundar nosso conhecimento acerca do câncer de mama e a assistência
realizada, mas ninguém saberá que foi você quem nos disse isso. Você não será
identificada em nenhuma publicação que possa resultar deste estudo.
Os resultados da pesquisa estarão à sua disposição quando finalizada. Seu
nome ou o material que indique sua participação não será liberado sem a sua
permissão.
Para participar, você não terá nenhum custo, nem receberá qualquer vantagem
financeira. Você será esclarecida sobre o estudo em qualquer aspecto que desejar e
estará livre para participar ou recusar-se. Poderá retirar seu consentimento ou
interromper a participação a qualquer momento. A pesquisa tem risco mínimo, ou
seja, os mesmos que se está exposto no dia a dia e sua participação no estudo é
voluntária sendo que a recusa em participar não acarretará qualquer penalidade ou
modificação na forma em que é atendida. De forma alguma isto será anotado no seu
prontuário ou comentado com qualquer outro profissional desta instituição.
81
Se você desejar conversar mais sobre as questões abordadas neste estudo,
poderemos encaminhá-la para um atendimento no setor de Psicologia. Mas, lembrese, você é livre para desistir de participar desta pesquisa a hora que quiser.
Você receberá uma cópia deste termo onde consta o nosso telefone e
endereço, podendo fazer qualquer pergunta sobre algo que não tenha entendido
agora ou em qualquer momento.
Este termo de consentimento encontra-se impresso em duas vias, sendo que
uma cópia será arquivada pelo pesquisador responsável, no Ambulatório de
Fisioterapia - Centro de Atenção à Saúde / Hospital Universitário - Universidade
Federal de Juiz de Fora e a outra será fornecida a você.
Eu, ___________________________________________, portadora do documento
de
Identidade
____________________,
endereço
_____________________________
__________________________________________,
telefone
___________________,
fui informada dos objetivos do estudo “DE PEITO ABERTO: PROGRAMA DE
PREVENÇÃO E ACOMPANHAMENTO INTEGRADO NO CÂNCER DE
MAMA - HU / UFJF”, de maneira clara e detalhada e esclareci minhas
dúvidas. Sei que a qualquer momento poderei solicitar novas informações
e modificar minha decisão de participar se assim o desejar. Declaro que
concordo em participar desse estudo. Recebi uma cópia deste termo de
consentimento livre e esclarecido e me foi dada a oportunidade de ler e
esclarecer as minhas dúvidas.
Juiz de Fora, _____ de _______________ de ________.
_____________________
Nome
_________________________
Nome
_________________________
Nome
______________________
Assinatura do participante
________________________
Assinatura do pesquisador
_______________________
Assinatura da testemunha
____/___/____
Data
____/___/____
Data
____/___/____
Data
Em caso de dúvidas com respeito aos aspectos éticos deste estudo, você
poderá consultar o CEP- Comitê
de Ética em Pesquisa/ UFJF - Campus
Universitário da UFJF - Pró-Reitoria de Pesquisa - CEP 36036.900 - Fone: (32)
2102-3788.
82
APÊNDICE II - Roteiro para entrevista com as mulheres
1. Perfil sócio-econômico
 Sexo:
 Idade:
 Naturalidade:
 Escolaridade:
 Composição familiar (com quem mora):
 Estado Civil:
 Filhos:
 Situação conjugal atual:
 Idades:
 Profissão/trabalho atual:
2. História de vida:
 Fale-me um pouco sobre você, de onde veio, sua vida (origem familiar; migração;
uniões; filhos; trabalho/sobrevivência)?
3. Representações de gênero
 Se pudesse escolher, gostaria de ser homem ou mulher? Por quê?
 Como você vê a situação das mulheres, hoje? E a dos homens? Acha que
interfere na relação familiar?
 Como você se vê, enquanto mulher, na sua vida?
4. História da doença
 Como você soube que estava com câncer de mama?
 Como foi, para você, saber que estava com câncer de mama?
83
 Como foi, para sua família, saber que estava com câncer de mama?
 Mudou alguma coisa em sua vida/de sua família?
 Você já conheceu alguém (familiar, amigo, etc) que teve câncer?
5 . Tratamento
 Que tipo(s) de tratamento(s) você realizou? Recebeu algum tipo de informação ou
orientação sobre os cuidados com a cirurgia, com o braço, seu corpo, ou outros?
 O que você acha do(s) tratamento(s) para o câncer de mama? O que te ajudou a
passar por isso?
 (Se retirada total ou parcial da mama:)O que representou a retirada da mama?
Algo mudou em sua vida por causa da retirada da mama?
 Teve algum tipo de ajuda no período de recuperação?
 Teve algum tipo de apoio (familiares, amigos, outros)?
 Como está sendo/foi o retorno às atividades diárias / ao trabalho? Algo mudou? O
que representa(ou) este retorno?
 Teve alguma complicação da cirurgia?
 O que gostaria que mudasse em seu tratamento?
6. Serviço de saúde /Assistência
 Com quais profissionais teve contato? Participou de algum grupo de apoio ou
recebeu assistência individual de algum profissional além do médico?
84
 Entendeu tudo que lhe foi dito? Teve oportunidade de expressar seus
sentimentos?
 O que você acha da assistência recebida?
E o relacionamento com outros
profissionais?
7. Momento atual
 Atualmente, você ainda realiza algum tratamento ou acompanhamento?
 Como está hoje, sua vida, como é seu dia-a-dia, seu trabalho ...?
 Mudou algo em sua vida social (relacionamento com amigos, sair de casa,
atividades que costumava ter...)?
 Como você percebe seu corpo agora? (Se mastectomia:)Como é estar sem a
mama?
 Mudou o relacionamento com sua família? E com seu companheiro/cônjuge?
8. Futuro
 Você tem sonhos, projetos (quais)? O que pretende fazer a partir de agora?
85
APÊNDICE III - PERFIS DAS ENTREVISTADAS
Perfil da entrevistada 1
E1 tem 46 anos, nasceu em Lima Duarte, mas reside em Juiz de Fora. É
católica. Trabalhava como diarista, porém foi afastada do serviço depois da cirurgia.
Tem renda mensal de um salário mínimo. Estudou até completar o ensino
fundamental. É casada, possui duas filhas e perdeu um filho há 12 anos por
problemas cardíacos. Mora com o marido e a filha mais nova que tem 18 anos.
Possui 20 irmãos e, dentre eles, dois já faleceram - um faleceu por câncer. Realizou
mastectomia radical com esvaziamento axilar no lado esquerdo há três anos, fez
radioterapia e realizou a reconstrução da mama em janeiro de 2009. Na época em
que foi entrevistada, ela se tratava com a hormonioterapia e, semanalmente, com a
fisioterapia. Fazia acompanhamento semestral com o mastologista.
Perfil da entrevistada 2
E2 tem 51 anos, é natural de Barbacena e reside em Juiz de Fora. É
professora graduada em História e Ensino Religioso, lecionou na cidade de Santos
Dumont por aproximadamente 26 anos, mas está aposentada. Tem renda mensal de
três salários mínimos. Possui cinco irmãos. É católica, solteira, não possui filhos e
mora com um sobrinho. É diabética e já passou por uma depressão há muitos anos
atrás. Possui história de duas irmãs que tiveram câncer de mama, além de tias.
Realizou a mastectomia total no lado direito e fez a reconstrução da mama imediata
à cirurgia. No período da entrevista, fazia acompanhamento com mastologista de
quatro em quatro meses e, semanalmente, tratava com a fisioterapia.
Perfil da entrevistada 3
E3 tem 64 anos, é natural de Antônio Carlos e mora em Juiz de Fora. É
católica, casada e possui três filhos. Possui ensino superior completo. Atuou como
regente de classe e supervisora em escolas de Juiz de Fora e Santos Dumont. Está
aposentada. Tem renda mensal de três salários mínimos. É cardiopata. Possui
história de duas irmãs que tiveram câncer de mama, além de algumas tias. Realizou
mastectomia total do lado direito. Na época em que foi entrevistada, fazia tratamento
com hormonioterapia, fisioterapia e desejava realizar a reconstrução da mama.
86
Perfil da entrevistada 4
E4 tem 54 anos, nascida em Guarani, vive em Juiz de Fora. É casada e
possui três filhos. Mora com o marido e os filhos. Estudou até completar o ensino
fundamental. É católica. Trabalha com venda ambulante, mas se afastou do serviço
depois da cirurgia. Tem renda mensal de dois salários mínimos. Realizou a
mastectomia total à direita e retirou três linfonodos axilares. Vivenciou o câncer em
sua família com o pai e relata ter sido muito difícil passar por esta situação.
Demonstra estado depressivo. Durante o período em que foi realizada a entrevista,
estava fazendo acompanhamento com o psiquiatra e, trimestralmente, com a
mastologista, além do tratamento fisioterapêutico semanal.
Perfil da entrevistada 5
E5 tem 64 anos, é nascida e residente em Juiz de Fora. Casada e possui dois
filhos. Mora com o marido. Estudou até completar o ensino médio. É dona de casa e
tem renda mensal de nove salários mínimos. É evangélica. Realizou a lumpectomia
à esquerda, isto é, mastectomia com retirada do nódulo e uma margem de
segurança dos tecidos adjacentes, além do esvaziamento axilar. Fez quimioterapia.
No período em que foi entrevistada, estava fazendo a radioterapia e o tratamento
fisioterapêutico.
Perfil da entrevistada 6
E6 tem 70 anos, natural de Coronel Pacheco, vive em Juiz de Fora. É viúva
há aproximadamente 30 anos e possui quatro filhos. Mora com um filho e tem uma
filha que reside em uma casa nos fundos. Possui ensino fundamental incompleto. É
do lar, evangélica. Tem renda mensal de dois salários mínimos. É diabética.
Realizou a mastectomia total à esquerda e esvaziamento axilar. Na época da
entrevista, tinha acompanhamento com o mastologista e fazia tratamento
fisioterapêutico semanal.
87
ANEXO I – PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA
88