Organização / Organization
FEDERAÇÃO
DAS DOENÇAS RARAS
DE PORTUGAL
Parceiros / Partners
Major Sponsors
io arin Europe Ltd.
Sponsors
1st National Conference
of Rare Dis
seases
I Conferência Nacional
de Doenças Raras
The Patient,
the Investigation
and Health Policy
O Doente,
a Investigação
e a Política de Saúde
24 and 25 of Febreuary of 2011
Calouste Gulbenkian
Foundation
Auditorium 2
24 e 25 Fevereiro de 2011
Fundação
Calouste Gulbenkian
Auditório 2
FEDERAÇÃO
DAS DOENÇAS RARAS
DE PORTUGAL
24
fevereirro / februaryy 2011
fevereiro
Quinta - feira / Thursday
08h30 - 09h00: Abertura do Secretariado / Opening
09h00 - 09h30: Sessão de Abertura / Opening Session:
Paula Brito e Costa, presidente da FEDRA
FEDRA's President
Rui Vilar, presidente Fundação Calouste Gulbenkian
Calouste Gulbenkian Foundation's President
Ana Jorge, ministra da Saúde
Health Minister
Maria Cavaco Silva, Primeira-Dama de Portugal (a confirmar)
Portuguese First Lady
09h30 - 11h00: Conferência / Conference:
“Como a Europa assume os medicamentos órfãos”
"How Europe adopts orphan drugs"
Kerstin Westermark, presidente Comité de Medicamentos
Orfãos, EMA
EMA COMP chair
Presidente da Mesa: Pedro Pita Barros, economista
Chairman: Pedro Pita Barros, Health economist
(Debate: 30 min.)
11h00: Coffe Break
11h30h - 13h00: Debate:
“Estratégia nacional e o futuro das Doenças Raras no SNS”
"National strategy and the future of Rare Diseases in the NHS"
José Robalo, sub-director da Direcção-Geral da Saúde
Deputy Director-General of Health
Luís Nunes, Serviço de Genética do Hospital de D.ª Estefânia.
Genetics Service, D. Estefânia Hospital, Lisbon
Adalberto Campos Fernandes, Universidade Nova de Lisboa
Nova University, Lisbon
Presidente da mesa: Marina Caldas, jornalista de saúde
Chairwoman: Marina Caldas, health journalist
13h00: Almoço livre / free lunch
14h30 - 16h00: Conferência / Conference:
“Três décadas de investigação em doenças raras”
"Three decades of investigation on rare diseases"
Laird Jackson, Univ. Pensilvânia, EUA (Online Conference)
Angelo Selicorni, Fondazione MBBM, Itália
Presidente da mesa: António Vaz Carneiro, CEMBE
Chairman: António Vaz Carneiro, CEMBE
(Debate: 30 min.)
16h00: Coffee Break
16h30 - 18h00: Mesa-Redonda / Round table:
“Investigação e as Doenças”
Diseases and Investigation
Pedro Alcântara da Silva, Inst. de Ciências Sociais & Inst. do
Envelhecimento, Universidade de Lisboa
Social Ciences Institute & Institute of Aging, University of Lisbon
António Vaz Carneiro, CEMBE
CEMBE, Lisboa
Jorge Soares, Fundação Calouste Gulbenkian
Calouste Gulbenkian Foundation
Presidente da mesa: Fernanda Ribeiro, jornalista
Chairwoman: Fernanda Ribeiro, journalist.
fevereiro
e e e o / february
eb ua y 20
011
Sexta - feira / Friday
25
09h30 - 10h00: Abertura do secretariado / Opening
10h00h - 11h30h: Debate:
“O lobby dos doentes: sim ou não?”
“Patient lobby: yes or no?”
Correia de Campos, ex-ministro da Saúde
Former portuguese minister of Health
Leal da Costa, Instituto Português de Oncologia
Portuguese Institute of Oncology
Paula Brito e Costa, presidente da FEDRA
FEDRA's President
Presidente da mesa: Augusto Madureira, jornalista
Chairman: Augusto Madureira, journalist.
11h30: Coffee Break
12h00 - 13h00: Debate:
“Medicamentos órfãos à hora certa”
"Orphan drugs on time"
António Vaz Carneiro, CEMBE
Alberto Inez, Genzyme
Presidente da mesa: Manuel Delgado, gestor hospitalar
Chairman: Manuel Delgado, hospital administrator
Presidente de Honra / Honorary President
Dr. António Arnaut
Comissão Científica / Scientific Committee
Manuel Sobrinho Simões
António Vaz Carneiro
Manuel Delgado
Marina Caldas
Pedro Magalhães
Pedro Pita Barros
Sérgio Castedo