I Encontro de Pais e Cuidadores de Bebes Prematuros de Campos Os fundamentos clínicos e sociais da iniciativa O cuidado voltado para o desenvolvimento O cuidado centrado na família A Casa de Apoio à Mãe de UTI O Leite Humano e o bebe prematuro Programação do Evento Conclusão Documento originalmente elaborado para a discussão sobre a realização deste I Encontro Superintendência de Saúde Coletiva Outubro de 2011 Os fundamentos clínicos e sociais da iniciativa Campos vê nascer a cada ano entre seu filhos uma taxa de aproximadamente 10% de bebes prematuros e baixo peso ao nascer. Considerando as conseqüências clinicas que a prematuridade permite e cruzando esta condição com a capacidade de atendimento da rede publica de saúde, que inclui profissionais, fármacos e procedimentos específicos, é possível ter uma idéia da dimensão do problema. Não bastasse a condição prematura e sua interferência na vida do recém-nascido, a mãe, o pai e toda a família também pode ser chamada de família prematura quando se percebe responsável pelo crescimento harmonioso de mais um membro de seu grupo antes do tempo do que era para ser. As interseções culturais, sociais, geográficas e emocionais desse grande entorno são em grande parte despercebidos pelo tratamento tecnológico e cada vez mais clinico das Unidades Neonatais. É necessário, de fato, a recuperação clinica de um bebe pré termo. Mas e depois? Quem cuidara dele precisa de cuidado. O município que o acolhe precisa estar preparado para recebê-lo e cuidar dele, garantindo seu crescimento harmônico e preservando com isso seu desenvolvimento neuro-psiquico, motor e comportamental. O I Encontro de Pais e Cuidadores de Bebes Prematuros é uma iniciativa inédita de atenção ao cuidador e homenagem a estes vencedores da era da tecnologia. Envolvendo cuidados e propostas para o futuro, este I Encontro é concomitante a realização pela UNICEF da Semana do Prematuro, na Argentina, e ocorre em Campos em sintonia com o Dia Nacional de Doação de Leite Humano. Esperamos estar ajudando a plantar na consciência dos novos profissionais a importância do Cuidado Individualizado, voltado para o Desenvolvimento desses bebes e centrado em suas famílias, bem como estar buscando um caminho alternativo de apoio para esta mãe de UTI. O cuidado voltado para o desenvolvimento Já não é mais concebível em 2011 falar de um recém nascido sem levar em conta seu desenvolvimento neuro-psico-motor. Esta situação é mais gritante ainda quando o assunto é a prematuridade. Os dias de UTI estão ocupando espaços cada vez mais amplos na literatura especializada. Já é evidente hoje para a ciência que o bebe pretermo é um cérebro em desenvolvimento. Cuidar dele é proteger seu desenvolvimento cerebral como um todo. Cada injuria que a displicência dos nossos atos executa impensadamente promove um desvio do padrão esperado para o desenvolvimento harmônico do individuo prematuro, gerando conseqüências desastrosas ligadas à atenção, interação, cognição, auto-estima e também uma serie de desarmonias neurológicas que podem persistir por toda a infância e pela longa vida afora. Ao estabelecer as bases do Cuidado voltado para o desenvolvimento a pediatra americana Heidelise Als propõe uma abordagem respeitosa ao funcionamento deste bebe, permitindo não só uma melhora clinica mais rápida e segura como favorecendo a diminuição dos agravos que a atuação imprevidente pode acarretar ao funcionamento global destes bebes. O som, a luz, a dor, a manipulação excessiva e não contingente (que não respeita a capacidade do RN para recebê-la) são temas prioritários dessa abordagem que tenta equilibrar as características da terapia disponível com a possibilidade de aplicação respeitadora deste bem. Sob o ponto de vista social o cuidado voltado para o desenvolvimento deste RN é uma imunização objetiva contra inúmeros distúrbios que precisarão ocupar escassas vagas disponíveis para tratamento no sistema de saúde. O cuidado centrado na família Desde há 200 anos quando foi criada, a neonatologia afastou a família das Unidades Neonatais. A UTI, quando se diz Neonatal, define sua clientela e condiciona o atendimento ao neonato. Estabelece protocolos para cada queda de saturação deste bebe mas não trata da mesma forma e com a mesma responsabilidade a mãe de 15 anos que entra na UTI pela primeira vez para ver seu bebe e está chorando. O choro materno não está nos protocolos. A dor materna não consta nas rotinas. A mãe não esta nos livros de neonatologia. A UTI, afinal, é neonatal. Mas a mãe negligenciada pelo sistema que não a percebe é a cuidadora final de seu filho, é a que deverá amamentá-lo, acompanhar seu crescimento e zelar pela sua saúde. Como entender o cuidado com o RN que não envolve o cuidado com a família? Quando foi criado em 1979 na Colômbia, o Método Mãe Canguru trouxe a mãe de volta para o convívio de seus filhos após 2 séculos de exílio impostos pela Neonatologia moderna. Desde seu surgimento tem conquistado respeito e espaço desde as UTIS mais modernas da Suíça até as mais desestruturadas da Índia e África. É necessário cuidar da família prematura com o mesmo zelo e a mesma determinação com que se cuida do RN internado. Apoio, percepção de suas inabilidades emocionais e do cuidar, resolução de dificuldades sociais de locomoção, vagas, exames, medicamentos... A família prematura merece cuidado. Um cuidado tão intensivo e estabelecido quanto o que se oferece ao bebe. Menos estressante, certamente. Mais contingente. Mais definitivo. Esta é uma outra linha de trabalho proposta para este I Encontro. A Casa de Apoio à Mãe de UTI Município pólo entre um cinturão de uma dezena de municípios vizinhos, décima extensão territorial do pais, maior extensão territorial do estado e parte integrante do pobre interior do RJ, a condição social de inúmeras famílias constitui um elemento a mais a se somar à dura realidade do nascimento prematuro. Quando se fala em cuidado centrado na família não se pode perder o foco da atenção voltada para o acolhimento desta mãe prematura que pode minimizar suas dificuldades e valorizar sua história de prematuridade e facilitar suas atividades de cuidadora e nutriz. Um dos objetivos do Encontro é trazer à discussão a possibilidade de criação de uma Casa de Apoio a esta Mãe Prematura, mãe de UTI que traz em seu conceito um universo intransponível de superação e enfrentamento. Um recanto para seu repouso que poderá acolher mães de regiões distantes e sem condições econômicas para fazer visitas diárias a seus filhos, uma vez que em nosso sistema de saúde ainda é isso que são consideradas: visitas. Muitas vem de longe, sozinhas, muitas mal comem e enfrentam distancias sob as marcas da cesárea recente e sob o fardo de precisarem amamentar. E muitas delas conseguem apesar disso. A Casa de Apoio à Mãe de UTI pretende oferecer repouso, descanso, alimento, transporte, apoio e informação necessária para esta mãe prematura durante seus dias de UTI. Pode da mesma forma oferecer cursos para cuidadores e para pais como forma de subsidiar seus custos. Durante o I Encontro será lançado o livro Uma Declaração Universal de Direitos para o Bebe Prematuro – Edição Comentada com a participação de 40 colaboradores, além de fotos e poemas ilustrando o bebe prematuro e seus direitos fundamentais. A renda deste lançamento será destinada à criação desta Casa de Apoio. A iniciativa faz parte do cuidado ampliado para com este bebe. A valorização das capacidades emergentes da mãe como cuidadora e nutriz bem como a tradução em atitudes da idéia da importância da figura materna para o olhar do cuidador e do gestor de saúde é objetivo inicial deste momento que se inicia deste Encontro. O Leite Humano e o Bebe Prematuro Historicamente, os tabus que ligam a amamentação do bebe prematuro a parâmetros como peso e idade gestacional, perdendo o foco da importância de temas ligados à organização deste bebe e da atenção dispensada à sua mãe vem se responsabilizando pela baixa prevalência de amamentação entre nossos prematuros, o que gera conseqüências sociais e econômicas imprevisíveis e de dimensão grandiosa. A presença de um Banco de Leite em nossa cidade é um privilégio que não pode ser desmerecido. O I Encontro de Pais e Cuidadores de Bebes Prematuros terá sua realização casada com as comemorações do Dia Mundial de Doação de Leite Humano. Sendo assim, inúmeras atividades simultâneas nas UBSs interessadas serão desenvolvidas em parceria com os Cursos de Enfermagem da região cujos alunos receberão, a titulo de treinamento, um Curso de 8 horas de Controle de Qualidade do Leite Humano e desenvolverão atividades nas UBS. O Encontro contara ainda com a apresentação do vídeo In your hands, produzido pela Dra Paula Meier, seguido de uma discussão sobre a amamentação em bebes prematuros com a Dra Luciana Herrero, da Clinica Aninhare, São Paulo. A discussão sobre tabus ligados a amamentação de bebes prematuros e o confronto das normas habituais com novos caminhos e uma visão mais ampliada da amamentação é um dos temas da palestra. Programa do Encontro Dia 14 de outubro, sexta feira Local: Universidade Salgado de Oliveira (a confirmar) Publico: os 60 acadêmicos envolvidos nas atividades de campo do dia 20. Horário: das 9 às 17 horas Treinamento da equipe de acadêmicos inscritos nas atividades de campo do dia 20 de outubro, sob forma de Curso de Controle e Qualidade do Leite Humano com duração de 8 horas e com o seguinte programa: O Leite humano Métodos de ordenha e conservação A importância do Leite Humano para o bebe prematuro O Banco de Leite Humano Noções de Pasteurização de LH Noções de Amamentação de bebes prematuros Colostroterapia oral Método Mãe Canguru e Amamentação Discussão sobre as atividades do dia 5 Distribuição de material para as atividades Dia 19 de outubro, quarta Local: UBSs interessadas Horário: um turno, manhã ou tarde, a ser definido com a UBS Atividades de campo nas UBS que aderirem espontaneamente ao convite, a serem realizadas pelos acadêmicos das áreas de saúde inscritos e treinados apoiadas pelo Enfermeiro supervisor de cada UBS sede do evento local. As atividades contarão 8 horas na certificação, o que inclui sua realização e seu preparo. As atividades poderão ser em forma de palestras, dramatizações, demonstrações praticas, rodas de conversa, apresentação de vídeos ou musicas ou outra forma a ser acordada previamente com a coordenação do Encontro. A entrega do relatório com fotos das atividades desenvolvidas garantirão 8 horas de certificação da atividade pratica. Dia 20 de outubro, quinta 9:00 as 17:00 Local: Auditório da Santa Casa de Misericórdia de Campos Curso com duração de 8 horas e com numero de vagas limitados em 80 inscritos com o tema Vivencias do Bebe Prematuro com o seguinte programa: Conhecendo o bebe prematuro Noções de Desenvolvimento neuro-motor Organização e desorganização A teoria síncrono-ativa A contenção A luz A dor O toque O stress A leitura da linguagem do bebe As intervenções restauradoras Vivenciando o bebe prematuro 20:30 Local: Auditório da Santa Casa de Misericórdia de Campos Apresentação do vídeo In your hands (Em suas mãos) da Dra Paula Meier sobre a importância do leite materno para bebes prematuros Discussão com a Dra Luciana Herrero, pediatra de Ribeirão Preto, SP, coordenadora da Clinica Aninhare, sobre o tema. A Dra Luciana é Consultora Internacional de Lactação e participou recentemente do Simpósio Internacional de Amsterdan promovido pela Medela. Sua contribuição a esse encontro trará à discussão conceitos atualizados sobre o tema e as novas pesquisas em curso. Dia 21 de outubro, sexta 9:00 Local: Teatro de Bolso Apresentação da peça Os dias de UTI escrita e dirigida pela Escola de Teatro da Fundação Jornalista Osvaldo Lima com base em relatos de mães e profissionais sobre as suas experiências na UTI Neonatal. Lançamento do livro Uma Declaração Universal de Direitos para o Bebe Prematuro – Edição Comentada escrito com a participação de 50 profissionais e familiares de bebes prematuros, contendo comentários, fotos e poemas ligados à prematuridade. Lançamento do Projeto de Criação da Casa de Apoio à Mãe de UTI em nossa cidade de Campos dos Goytacazes. Homenagens às mães prematuras e seus filhos e a cuidadores indicados pelas UTIs locais. Exposição de stands oferecidos às UTIs Neonatais locais que poderão usá-lo livremente para divulgar seus serviços e prestar colaboração à comunidade durante o evento. Sua participação será gratuita e espontânea. Será oferecido espaço físico na entrada do Teatro e será permitido colocação de banners em locais apropriados. Exposição de fotografias: O bebe prematuro e sua mãe: um olhar pediátrico Encerramento. Conclusão O I Encontro de Pais e Cuidadores de Bebes Prematuros de Campos é uma tentativa de valorizar um e outro, oferecendo a estes as homenagens merecidas e àqueles outros atualização e treinamento. Um olhar para o ontem reverencia estes bebes e suas famílias e a valorização de sua história e de como chegaram até aqui. Um olhar para o hoje oferece atualização clinica, participação social através da adesão das Unidades de Saúde e dos grupos de universitários. Um olhar para o amanhã vislumbra a criação de uma Casa de Apoio à Mãe de UTI, cujo papel social de acolhimento e de valorização de sua história e de sua dor é incontestável. O I Encontro de Pais e Cuidadores de Bebes Prematuros é um convite a ambos, pais e cuidadores, para uma aproximação sem fronteiras nem bandeiras, sem distinção de nenhuma forma, numa inédita tentativa de favorecer uma verdade única e um trabalho e uma vivencia comum. Atenciosamente Luis Alberto Mussa Tavares Assessor Técnico das Politicas da Criança da SSC Organizador do Encontro.