“Tratamento desigual para doentes renais na Europa”
Relatório de resultados: Portugal
Em 2011, a CEAPIR, Federação Europeia de Doentes Renais, desenvolveu um estudo europeu sobre
como os doentes renais percecionam a informação, acesso e escolha de tratamento. Foram analisadas 3.867
respostas em 13 línguas. Os resultados foram publicados no relatório intitulado Tratamento Desigual para
Doentes Renais na Europa, que pode ser descarregado a partir do website da CEAPIR em www.ceapir.org.
Esta ficha informativa apresenta algumas conclusões do estudo da CEAPIR relacionadas com Portugal.
Portugal fica atrás da Finlândia e outros países no apoio à reabilitação.
Dois terços dos doentes portugueses afirmam nunca terem recebido informação ou reabilitação para
os ajudar a gerir a sua vida diária. Menos de um terço (31%) afirma ter recebido esta ajuda. Esta situação é
consistente com a média europeia, onde 35% dos doentes afirma ter recebido ajuda. Contudo, Portugal fica muito
atrás da Finlândia, país com a melhor média, onde quase três quartos dos doentes recebem informação ou
reabilitação.
Doentes portugueses insatisfeitos com a informação, têm algo a dizer sobre o seu tratamento.
Os doentes portugueses estão, no geral, satisfeitos com a informação que recebem sobre hemodiálise em
centros e transplante. Estão consideravelmente menos satisfeitos com a informação que têm sobre diálise
peritoneal e hemodiálise domiciliária. Este facto reflete uma tendência europeia geral. No entanto, em média, os
doentes europeus estão mais satisfeitos com a informação sobre diálise peritoneal e hemodiálise domiciliária que
os portugueses, mas menos felizes com a informação sobre tratamento em centros satélite.
42% dos doentes portugueses sentem que estiveram
bastante envolvidos na tomada de decisão sobre o seu
tratamento de insuficiência renal. Contudo, mais de 39%
sente que não esteve envolvido no processo. Estes
números são consistentes com a média europeia, mas piores
em relação a países como Bélgica ou Hungria, onde até dois
terços consideram que foram bastante envolvidos.
60% dos doentes portugueses referem que discutiram opções
alternativas de diálise e a possibilidade de mudar de métodos
de tratamento. É melhor que a média europeia, onde quase
metade não se recorda desta conversa. No entanto, um em
quatro refere que poderia escolher o seu método de
tratamento, com outros 18% a não terem a certeza. É
bastante semelhante aos números médios na Europa, onde
29% não puderam escolher o tratamento preferido e 12% não
sabem.
Sim
Sim
Não
Não Sei
Não aplicável
2% 5%
33%
60%
Portugal: durante o tempo de tratamento, alguém
falou consigo sobre opções alternativas de diálise e
da possibilidade de mudar de tratamento?
Não
Doentes portugueses sabem a quem poderiam queixar-se
35%
65%
Portugal: Se está muito
insatisfeito com o seu
tratamento, sabe a quem deve
reclamar diretamente?
Quase dois em cada três doentes portugueses sabem a quem
podem apresentar queixa se estiverem insatisfeitos com o seu
tratamento. É um dos melhores resultados, atrás da Polónia, Eslovénia e
Hungria, consideravelmente melhor que Áustria, onde apenas dois em cada
dez doentes sabem.
Quatro em cada dez doentes portugueses estão bastante
satisfeitos com o tratamento da sua insuficiência renal, com outros
50% de alguma forma satisfeitos.
Contudo, é pior que a média
Sim Não Não Sei
10%
europeia, onde 63% estão bastante
satisfeitos e outros 35% estão de
alguma forma satisfeitos.
23%
O custo é um obstáculo ao
melhor
tratamento
possível
67%
para quase um em cada quatro
inquiridos portugueses. 10% não
Portugal: É o custo uma barreira
têm a certeza se o custo é um
para um tratamento optimizado
obstáculo ou não. É superior à
para si?
média europeia, onde apenas 16%
vê o impacto económico no seu tratamento como um problema e cerca
de 15% não têm a certeza.
Gastos de saúde
por orçamento
governamental
Número
de
doentes
10.607.000
Registos de
doentes
Sim, desde 1984.
15,4 %
Número total de
doentes renais
17.044
HD
HD em
centro
1.000
9.300
HD
Domiciliár
ia
Menos de
15
A insuficiência renal crónica é a redução na
capacidade dos rins filtrarem o sangue. Se a
progressão da insuficiência renal crónica não for
evitada, o funcionamento dos rins vai falhar ao
ponto de necessitarem de um tratamento de
substituição
renal.
Sem
tratamento,
a
insuficiência renal é fatal.
A insuficiência renal crónica é um desafio sério e
subdiagnosticado na Europa atual. Muitas
pessoas com insuficiência renal não são
diagnosticadas ou são diagnosticadas muito
tarde, o que diminui a probabilidade do
tratamento ser bem-sucedido e aumenta o risco
de outras doenças.
Como é tratada a insuficiência
renal?
O tratamento renal em Portugal em números
População
O que é insuficiência renal
crónica?
DP
Transplant
e
734
6.000
Política de tratamento renal em Portugal
 A diálise é um dos aspetos críticos das recomendações da União Europeia para Portugal
na pasta da saúde. Dado o elevado número de doentes de diálise em Portugal, a UE
recomendou aumentar a proporção da diálise pública.
 Uma recomendação da Direção geral da Saúde (Norma 017/Set 2011) está atualmente
a ser avaliada, para incluir o tratamento conservador e a opção informada do doente.
Também insiste na implementação de informação ao doente sobre todas as opções de
tratamento de substituição renal.
Transplante de dador vivo ou de cadáver é a
melhor opção em termos da sobrevivência do
doente e qualidade de vida, bem como custo a
longo prazo, mas na Europa não há órgãos
suficientes disponíveis para transplante.
Hemodiálise (HD) é a forma predominante de
disponibilizar diálise na Europa. A hemodiálise
substitui a função debilitada dos rins de um
doente com um processo externo de filtrar o
sangue através de um dispositivo médico. A
hemodiálise pode ser feita num centro,
normalmente perto da casa do doente, ou em
casa.
 A associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR) organiza conferências anuais
sobre tratamento de diálise. Em 2009, um estudo a doentes sobre a informação prédiálise foi desenvolvido para informar as autoridades de saúde e políticos. Também
organiza projetos contínuos para disponibilizar formação a doentes em pré-diálise.
Diálise Peritoneal (DP) é um tratamento em
que o processo de retirar os resíduos acontece
no corpo em vez de utilizar um dispositivo
externo de filtragem. Pode ser feita durante a
noite (Diálise Peritoneal Automática ou DPA), ou
durante o dia, permitindo a atividade diária
(Diálise Peritoneal Contínua Ambulatória ou
DPCA).
MEDIDAS ACONSELHADAS
Para mais informação:
 Os doentes devem ter o mesmo acesso a cuidados em toda a Europa.
 Devem igualmente estar envolvidos na tomada de decisões sobre a gestão
da sua doença.
Precisam saber a quem se devem queixar, no caso de estarem insatisfeitos
com o seu tratamento.
 Devem ser informados de forma satisfatória sobre todas as opções quando
estão em fase de pré-diálise.
 Devem ser diagnosticados atempadamente para poderem tomar uma das
decisões mais importantes das suas vidas.
 Os doentes têm o direito de saber como é feita a avaliação da qualidade dos
centros de HD, pelas autoridades competentes.
 As entidades públicas deverão ser mais activas na prevenção da DRC.
Associação Portuguesa de
Insuficientes Renais (APIR)
Via Principal de Peões, Lote 105, Loja B
Zona I - Chelas
1900-794 Lisboa
Telefone: +35 1 218 371 654
Email: [email protected]
www.apir.org.pt