Qualidade da Atenção O vínculo estabelecido entre a equipe e o usuário facilita o acompanhamento e a adesão ao serviço. Existem necessidades específicas das pessoas que vivem com HIV e aids (PVHA) que devem ser observadas pelos serviços de saúde. Um atendimento de qualidade pressupõe ações tecnicamente qualificadas e organizadas de forma a respeitar a diversidade e a promover uma relação de confiança entre usuários e equipe de saúde. Para tanto, os serviços de referência contam com equipes multiprofissionais que devem ter habilidade para escutar, compreender e compartilhar decisões com as PVHA de forma clara e acessível, evitando emitir juízo de valor que possa levar a atitudes preconceituosas e discriminatórias. O vínculo estabelecido entre a equipe e o usuário facilita o acompanhamento e a adesão ao serviço. Faz com que ele se sinta seguro, respeitado e tenha confiança para expressar dúvidas relacionadas ao viver com HIV e aids. Os serviços devem estar aptos para atender às necessidades e garantir o acesso de grupos mais vulneráveis. É preciso “abrir as portas do serviço”, o que significa desde oferecer um bom acolhimento até manter o funcionamento do serviço o maior tempo possível. As PVHA também podem precisar de algum acompanhamento não disponível nos serviços de atenção especializados (SAE). Nesses casos, é importante estabelecer fluxos de encaminhamentos nas redes de referência e contra-referência. A equipe de saúde deve buscar mecanismos eficientes para garantir que os usuários acessem os serviços que necessitam. Organizações comunitárias e outros grupos de suporte às PVHA são importantes parceiros na formação de uma rede eficaz de apoio social. Os atendimentos individuais são espaços privilegiados para a discussão de aspectos relacionados ao viver com HIV e aids, como a revelação e compartilhamento do diagnóstico, o direito à confidencialidade das informações, a vivência da sexualidade, o desejo de ter filhos, orientação Além da garantia de acesso a exames e medicamentos, ser ouvido pela equipe de saúde, discutir dúvidas e ansiedades, conhecer prós e contras em relação aos tratamentos disponíveis, e negociar o melhor esquema terapêutico são exigências que devem ser colocadas para os serviços enquanto direito a uma atenção de qualidade. nutricional, o uso de álcool e outras drogas, orientações sobre DST, adesão ao tratamento e acesso aos insumos de prevenção, medicamentos e exames. O aconselhamento, entendido como um momento para avaliação de riscos, vulnerabilidades e possibilidades que cada um tem de se proteger, deve permear todos os atendimentos. Em razão da sua importância, também pode ser estruturado como uma atividade específica, para aumentar os espaços de discussão das orientações, buscando saídas entre as PVHA para as dificuldades encontradas. A participação das pessoas que vivem com HIV e aids e a presença de organizações da sociedade civil no serviço de saúde devem ser estimuladas, pois, além de serem formas de controle social da qualidade do atendimento, também ajudam a garantir que as necessidades das PVHA sejam respondidas de forma satisfatória. “É estar com a constante preocupação da continuidade do tratamento e a qualidade do atendimento ao usuário do sistema SUS”.* * Declarações colhidas entre participantes do XII Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, Rio de Janeiro, outubro 2006. Sexualidade A vivência da sexualidade é um aspecto essencial da vida das pessoas. As relações afetivas, os desejos, o prazer, as sensações, os sentimentos, as fantasias e as relações sexuais fazem parte da sexualidade. É importante lembrar que a responsabilidade pela prevenção do HIV é de todos e não apenas da pessoa que vive com HIV/aids. CAMISINHA SEMPRE. Para as pessoas que vivem com HIV e aids (PVHA) essas experiências continuam sendo essenciais. No entanto, elas podem passar por transformações importantes após o diagnóstico de sua infecção. O medo de infectar os(as) parceiros(as) e de ser rejeitado(a) por sua condição sorológica é um desses aspectos. O estigma associado ao HIV também pode afetar negativamente a auto-estima das PVHA, dificultando o estabelecimento de suas relações afetivas. No caso daquelas que fazem uso dos anti-retrovirais (ARV), as mudanças físicas provocadas pelos medicamentos - como a lipodistrofia – podem agravar ainda mais essa situação. Dificuldades em usar o preservativo também podem estar presentes por diversos motivos: a falta de hábito de usá-lo antes da descoberta da infecção, a sensação de que a camisinha atrapalha a relação, o esquecimento ou mesmo a crença de que não há necessidade de usálo quando ambos os parceiros são soropositivos. É fundamental que se procure formas de superação dessas dificuldades e que se construam alternativas prazerosas e seguras para que as PVHA continuem se relacionando afetiva e sexualmente. Nesse processo, é primordial compreender que, ao se relacionarem sexualmente, as PVHA devem cuidar não apenas da proteção do outro, mas da sua própria proteção. A reinfecção provoca aumento da carga viral e do risco de adquirir outras mutações virais, inclusive resistentes aos anti-retrovirais, o que faz com que o uso do preservativo seja indispensável mesmo quando ambos os parceiros são HIV positivos. Práticas sexuais seguras (como penetração anal ou vaginal com uso de preservativo masculino ou feminino, masturbação mútua, carícias e beijos) protegem as PVHA da reinfecção pelo HIV e de se infectarem por outras DST. O serviço de saúde deve analisar com as PVHA cada situação individual em relação à comunicação da soropositividade ao parceiro, dando suporte a suas dúvidas, conflitos e decisões. Insumos e informações são essenciais e devem estar disponíveis em vários espaços do serviço de saúde. Promover a atenção integral à saúde das PVHA implica garantir o exercício de seus direitos sexuais e reprodutivos. Homens e mulheres vivendo com HIV têm direito de decidir sobre sua reprodução, de ter acesso à informação e aos meios para o exercício saudável e seguro da reprodução e da sexualidade, de ter controle sobre seus corpos e de exercer sua orientação sexual sem sofrer discriminações ou violência. Os profissionais de saúde devem estar disponíveis para o diálogo com os usuários sobre vida sexual, demandas reprodutivas e formas de proteção e prevenção viáveis, levando em consideração as especificidades de gênero, orientação sexual, idade e estilo de vida, de modo a promover seu auto-cuidado e sua autonomia em relação à vida sexual e reprodutiva. O aconselhamento pode contribuir para esse desafio, na medida em que permite a avaliação singular dos riscos e condições de vulnerabilidade. “Sou igual aos outros.Tenho namorada, amigos, só tenho que ter mais cuidado com a minha saúde.”* *Declarações colhidas entre participantes do XII Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, Rio de Janeiro, outubro 2006. Protagonismo e Direitos Humanos Protagonismo é quando as PVHA passam a ser agentes da sua saúde e do seu tratamento. Ser protagonista é também contribuir nas discussões do planejamento, formulação de estratégias e implementação de políticas públicas em todos os níveis de governo. Ao longo dos últimos 25 anos, a organização da sociedade civil e a participação das pessoas vivendo com HIV e aids (PVHA) têm contribuído para a redução do estigma e do preconceito contra as PVHA, impulsionando mudanças no modo da sociedade encarar a doença e interferindo nas decisões das políticas públicas. Esse protagonismo tem sido fundamental para a difusão de informações, para o apoio aos portadores e suas famílias e, principalmente, para o controle social. Toda pessoa vivendo com HIV e aids tem o direito a participar e interferir na formulação de estratégias e implementação de políticas para o HIV/ aids em todos os níveis de governo; exercer o controle social das políticas públicas de saúde; ser protagonista nas decisões relativas ao seu tratamento e à sua vida sexual e afetiva. O Brasil também avançou no campo dos direitos humanos. Os poderes Legislativo e Judiciário têm respondido às mudanças induzidas pela epidemia, transformando as conquistas dos movimentos sociais organizados em leis e instruções normativas. Dentre essas garantias estão: • O acesso universal a medicamentos anti-retrovirais; • O reconhecimento da cobertura pelos planos de saúde; • A impossibilidade de demissão por justa causa em razão do HIV/aids; • A possibilidade de saque do fundo de garantia (FGTS); • A concessão de aposentadoria e benefícios sociais; • O acesso à cirurgia de preenchimento facial para pessoas afetadas por lipodistrofia. Promover os direitos humanos no contexto do HIV/aids, significa ampliar o olhar para além do comportamento individual e da saúde pública e considerar os fatores de vulnerabilidade sociocultural no centro das políticas de atenção às PVHA. É nessa perspectiva que se deve inserir a discussão de alternativas de acesso à seguridade social, ao emprego e à renda, promovendo ações de atenção integral à saúde para a qualidade de vida das PVHA. DECLARAÇÃO DOS DIREITOS FUNDAMENTAIS DA PESSOA PORTADORA DO VÍRUS DA AIDS: Elaborada e aprovada no Encontro Nacional de ONG (ENONG) que trabalham com aids de 1989, em Porto Alegre. I. II. III. Todas as pessoas têm direito à informação clara, exata, sobre a aids. Os portadores do vírus têm direitos a informações específicas sobre sua condição. Todo portador do vírus da aids tem direito à assistência e ao tratamento, dados sem qualquer restrição, garantindo sua melhor qualidade de vida. Nenhum portador do vírus será submetido a isolamento, quarentena ou qualquer tipo de discriminação. IV. Ninguém tem o direito de restringir a liberdade ou os direitos das pessoas pelo único motivo de serem portadoras do HIV/aids, qualquer que seja sua raça, nacionalidade, religião, sexo ou orientação sexual. V. Todo portador do vírus da aids tem direito à participação em todos os aspectos da vida social. Toda ação que tende a recusar aos portadores do HIV/aids um emprego, um alojamento, uma assistência ou a privá-los disso, ou que tenda a restringi-los à participação nas atividades coletivas, escolares e militares, deve ser considerada discriminatória e ser punida por lei. VI. Todas as pessoas têm direito de receber sangue e hemoderivados, órgãos ou tecidos que tenham sido rigorosamente testados para o HIV. “É lutar pela saúde, pela inclusão social, pelo acesso aos medicamentos, lutar pelo direito de viver dignamente”.* VII. Ninguém poderá fazer referência à doença de alguém, passada ou futura, ou ao resultado de seus testes para o HIV/aids sem o consentimento da pessoa envolvida. A privacidade do portador do vírus deverá ser assegurada por todos os serviços médicos e assistenciais. VIII. Ninguém será submetido aos testes de HIV/aids compulsoriamente, em caso algum. Os testes de aids deverão ser usados exclusivamente para fins diagnósticos, para controle de transfusões e transplantes, e estudos epidemiológicos e nunca qualquer tipo de controle de pessoas ou populações. Em todos os casos de testes, os interessados deverão ser informados. Os resultados deverão ser informados por um profissional competente. IX. Todo portador do vírus tem direito a comunicar apenas às pessoas que deseja seu estado de saúde e o resultado dos seus testes. X. Toda pessoa com HIV/aids tem direito à continuação de sua vida civil, profissional, sexual e afetiva. Nenhuma ação poderá restringir seus direitos completos à cidadania. * Declarações colhidas entre participantes do XII Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, Rio de Janeiro, outubro 2006. Doenças Sexualmente Transmissíveis O tratamento das DST, associado à promoção do uso de preservativos, induz à redução significativa da incidência de HIV. As pessoas vivendo com HIV e aids (PVHA) e os profissionais de saúde devem ter especial atenção com as doenças sexualmente transmissíveis (DST). Ter HIV pode aumentar os riscos de adquirir outras DST, fazer com que elas se manifestem de formas atípicas (ver quadro) e requer um tratamento mais prolongado dessas doenças, em função da baixa imunidade provocada pelo vírus. Por outro lado, as DST aumentam as chances de uma pessoa se infectar pelo HIV, pois as lesões facilitam a entrada do vírus no organismo. Os riscos de se infectar pelo HIV aumentam em 10 vezes no caso de sífilis, 6 vezes no de clamídia, 9 vezes no de herpes genital e gonorréia e em até 18 vezes pela presença de úlceras genitais. A maioria das DST tem cura e normalmente os sintomas desaparecem em curto espaço de tempo. Porém, se não forem tratadas adequadamente, podem trazer sérias conseqüências, como esterilidade, aborto, nascimento de bebês prematuros, alguns tipos de câncer e até morte. Muitas pessoas desconhecem ter alguma DST, pois alguns sintomas não são visíveis, principalmente entre mulheres, que são mais vulneráveis a essas doenças pelas características biológicas e outros fatores como: as relações desiguais entre homens e mulheres, a falta de oportunidade de falar sobre sexualidade e conhecer seu corpo e a dependência econômica que podem limitar o acesso a serviços e informações. Portanto, é importante que as PVHA estejam atentas às mudanças do corpo (feridas, corrimentos ou coceira nos órgãos genitais) e procurem o serviço de saúde sempre que perceberem alguma alteração. Nos serviços de saúde, é necessário garantir a oferta da testagem para sífilis e HIV, bem como o diagnóstico e o tratamento eficazes de todas as DST. Para ampliar o controle e o tratamento das DST, o Ministério da Saúde adota a “Abordagem Sindrômica”, que consiste na identificação de um grupo de sinais e sintomas comuns, e no tratamento imediato das síndromes identificadas. Dessa forma, o diagnóstico e o tratamento das DST se tornam mais rápidos e eficazes, reduzindo os riscos de complicações, transmissão das doenças e do HIV. Na presença do HIV, as DST podem apresentar sintomas e responder ao tratamento de forma diferente: Além do diagnóstico e tratamento medicamentoso, os serviços devem contar com a oferta de atividades de orientação preventiva, de disponibilização de insumos de prevenção (preservativos masculinos e femininos e gel lubrificante) e de mecanismos para tratamento dos parceiros. SÍFILIS: sintomas menos comuns e mais persistentes nas várias fases da doença; progressão acelerada para formas graves; risco de falha no tratamento. CANCRO MOLE: lesões mais extensas e numerosas; maior risco de complicações na área afetada. HERPES GENITAL: lesões mais extensas e em lugares atípicos; maior freqüência das recorrências; aumento da duração das lesões. VERRUGAS GENITAIS: lesões mais extensas; maior recorrência; maior risco de evolução para câncer de colo de útero e menor resposta ao tratamento. HEPATITE B: aumento do risco de cronificação, de problemas hepáticos, incluindo efeitos tóxicos dos medicamentos anti-retrovirais sobre o fígado. “As PVHA devem tomar mais cuidado para não se reinfectar e pegar outras DST, o que é um grande problema”.* * Declarações colhidas entre participantes do XII Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, Rio de Janeiro, outubro 2006. Uso de Álcool e outras Drogas O uso de drogas lícitas e ilícitas é uma prática usual nas sociedades. Entre as drogas lícitas, destacamse o alto consumo de tabaco, álcool e medicamentos (como remédios para emagrecer e para dormir). Maconha, cocaína, crack e ecstasy estão entre as drogas ilícitas mais utilizadas no Brasil. A abordagem da redução de danos deve ser permanente, pois o uso de drogas pode se modificar ao longo da vida. O uso de drogas, apesar de comum, não é discutido abertamente e sofre forte discriminação, inclusive nos serviços de saúde. O tema geralmente está carregado de juízos de valor, comprometendo a qualidade do atendimento às necessidades das pessoas que vivem com HIV e aids (PVHA) e utilizam essas substâncias. A falta de diálogo entre profissionais de saúde e usuários prejudica o entendimento das necessidades das pessoas e o enfrentamento da vulnerabilidade a infecções e re-infecções relacionadas ao uso de drogas. Os usuários devem ter garantidos o sigilo e seus direitos civis, para que se sintam mais confiantes em abordar esse tema. É essencial que os profissionais estejam preparados para abordar os diversos usos de drogas, considerar o sentido do uso após a soropositividade, as formas de agir no contexto social de cada usuário e a relação com o tratamento antiretroviral. Não é necessário ter um vasto conhecimento sobre o uso de drogas para um atendimento qualificado às PVHA que fazem uso de álcool, tabaco e outras drogas. O conhecimento específico sobre as interações medicamentosas com as variadas drogas e seus possíveis danos à saúde, associados a uma atitude de escuta, atenção e apoio são suficientes para o acolhimento dessa demanda e para a tomada de decisões conjuntas sobre os esquemas de tratamento e as estratégias para garantia da adesão. Para os casos que necessitarem de atendimento especializado, o essencial é que o serviço conte com referências bem estabelecidas. A abordagem na perspectiva de redução de danos é fundamental para a qualidade do atendimento e vem sendo incluída na rotina dos serviços de atenção às PVHA. O foco da atenção não deve ser a prevenção do uso e sim do abuso das drogas e a abstinência não pode ser a única alternativa de tratamento ofertada. Os usuários devem ser orientados quanto à importância do uso do preservativo nas relações sexuais, mesmo quando sob efeito de substâncias, e sobre a necessidade de não-compartilhamento de equipamentos (como seringas, agulhas, cachimbos e canudos), que podem facilitar não apenas a transmissão do HIV, como também das hepatites B e C. O cuidado às PVHA, que escolhem não interromper o uso do álcool e outras drogas, deve observar o grau de vulnerabilidade de cada uma e estabelecer acordos entre profissional de saúde e usuário sobre a melhor maneira de viver com o tratamento associado a esse uso e estimular a promoção dos direitos do usuário. É importante fortalecer a autonomia do usuário, fornecendo insumos e informando de forma clara e direta sobre uso seguro de drogas, prevenindo assim os riscos à saúde e os agravos decorrentes do uso abusivo e inadequado. A interrupção do uso de álcool e outras drogas, ou mesmo a demanda para tratamento, é escolha do usuário, que deve ser compreendida e respeitada. Isso não impede, porém, que o assunto seja abordado pelo profissional. “Quem usa drogas tem direito a atendimento sem discriminação”.* DROGA INTERAÇÃO COM OS ANTI-RETROVIRAIS (ARV) Álcool Assim como os ARV, causa toxicidade hepática, potencializando efeitos adversos. O uso deve ser reduzido. Anfetaminas O uso do Ritonavir aumenta os efeitos das anfetaminas. Cocaína e derivados Interação significativa improvável. Essa droga não é metabolizada no fígado. Não há casos descritos de toxicidade em relação a interações. Barbitúricos Redução significativa dos níveis dos inibidores de protease (IP) e dos não análogos de nucleosídeos. O uso deve ser evitado. Heroína, morfina e metadona Possível redução das concentrações dos inibidores da protease (Ritonavir, Nelfinavir). Não há casos descritos de interações significativas. Maconha e derivados Possível aumento moderado nos níveis de THC, que é parcialmente metabolizado no fígado. Redução nas concentrações de Indinavir e Nelfinavir, sem impacto clínico significante. Ecstasy (Metanfetamina) Interações perigosas e fatais já descritas pela elevação do nível sangüíneo e conseqüente aumento do efeito da droga, particularmente com o Ritonavir. O uso deve ser evitado. * Declarações colhidas entre participantes do XII Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, Rio de Janeiro, outubro 2006. Adesão ao Tratamento Adesão é um processo permanente e contínuo de negociação entre o usuário e os profissionais de saúde no qual são reconhecidas as responsabilidades específicas de cada um, e tem como objetivo a autonomia das PVHA para o auto-cuidado. A adesão ao tratamento tem grande importância para a melhoria da qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV e aids (PVHA) e não se limita ao ato de tomar medicamentos prescritos ou seguir as orientações médicas. Significa também o desejo de cuidar de si. Isso inclui, além de tomar os remédios, ter cuidado com a alimentação, praticar atividades físicas, buscar uma vida social ativa, praticar sexo seguro, viver sua sexualidade com prazer, envelhecer com qualidade, viver num ambiente tranqüilo, entre outros. O sucesso do tratamento depende do envolvimento dos profissionais de saúde e das PVHA. É importante que a responsabilidade do tratamento seja assumida de forma compartilhada entre os dois, para que os usuários tenham condições de adaptar as recomendações médicas às suas necessidades e fazer escolhas de forma consciente e bem informada. No caso de crianças HIV positivas, os cuidadores devem ser integrados nesse processo. As situações cotidianas e os relacionamentos pessoais e sociais das PVHA são comumente marcados por discriminações e pela vivência de estigmas, o que influencia diretamente na possibilidade de se tratarem e de cuidarem da saúde. Portanto, seus hábitos e modo de vida não podem ser menosprezados pela equipe de saúde. Questões como a rotina de trabalho, condições de moradia, limitações nutricionais, uso de álcool e outras drogas, crenças pessoais e transformações do corpo devem ser sempre abordados. A adesão é um processo permanente e contínuo de negociação entre usuário e profissionais de saúde, ao longo de todo o tratamento. No caso de uso de anti-retrovirais, dois momentos em particular merecem maior atenção: a introdução dos medicamentos e a troca de esquema, pois significam mudança de hábitos e a vivência de dúvidas e expectativas quanto aos possíveis efeitos da nova medicação. Essas duas situações requerem atendimento priorizado, para que a equipe de saúde e o usuário possam elaborar juntos um esquema de tratamento adaptado ao momento de vida e à experiência da pessoa com a doença. Diversas ações desenvolvidas por organizações da sociedade civil podem colaborar para a adesão. O trabalho entre pares é uma das estratégias mais importantes de fortalecimento da auto-estima e mudança de atitudes frente ao tratamento. Incentiva-se que os serviços de saúde atuem em parceria com as iniciativas da sociedade civil, fortalecendo a rede de apoio social. A adesão ao tratamento anti-retroviral está associada à qualidade da atenção: segundo pesquisa Qualiaids, os serviços classificados no grupo de pior qualidade apresentaram grupos de usuários com maior chance de não-adesão ao tratamento. Fonte: Revista Saber Viver n. 07. Dezembro de 2006 “Eu vivo muito bem, pois não deixo o HIV me abalar. Estou sempre me cuidando, faço uso dos meus direitos, tomo medicamentos e faço exercícios”.* O acesso aos remédios, exames e insumos de prevenção é uma importante conquista para a melhoria da qualidade de vida das PVHA. Porém, devemos também estar atentos para que o tratamento não se reduza a eles, mas que seja acompanhado por um atendimento de qualidade, resultado do processo de negociação e do respeito à diversidade. * Declarações colhidas entre participantes do XII Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, Rio de Janeiro, outubro 2006. Ações PositHIVas Gestores e coordenadores de DST e aids SUGESTÕES de ações prioritárias para o campo da Prevenção PositHIVa: A elaboração do Plano de Ações e Metas (PAM) é um dos momentos para discutir as prioridades identificadas pelo gestor e as necessidades sentidas pelas PVHA. • Apóie a organização das pessoas que vivem com HIV e aids (PVHA). Algumas alternativas são: incentivos financeiros a projetos, realização e promoção de encontros e fóruns de discussão entre as PVHA e apoio técnico para formação de lideranças do movimento social. • A participação das PVHA nos fóruns políticos e no movimento social contribui para reduzir o estigma e o preconceito em relação à aids e, por isso, deve ser incentivada em todas as esferas de governo e nas organizações nãogovernamentais. Mantenha canais de diálogo permanentes com as PVHA. • A garantia da disponibilidade de insumos é fundamental para a prevenção: - - A compra de kits de redução de danos pode ser realizada com os recursos dos Planos de Ações e Metas. devem ser complementados com as contrapartidas dos estados e municípios, que variam de 20 a 10% do total. Os preservativos femininos e o gel podem ser complementados com a contrapartida de estados e municípios. • Promova reuniões de elaboração do plano de necessidade do estado para inserir insumos de prevenção para PVHA. As organizações da sociedade civil são parceiras importantes e devem ter espaço garantido nessas reuniões. • Garanta a participação da PVHA nos espaços de planejamento e decisão. A elaboração do Plano de Ações e Metas, por exemplo, é um dos momentos para discutir as prioridades identificadas pelo gestor e as necessidades sentidas pelas PVHA. • A articulação intersetorial permite a ampliação da cobertura e fortalece a Os preservativos masculinos, integração entre os serviços de adquiridos conforme plano atenção às PVHA e os demais de necessidades e pactuação, serviços de saúde. Identifique quais são os outros setores do governo e da sociedade civil que podem ser estratégicos para melhorar a resposta à epidemia no seu estado ou município. • • • • técnica para implantação dessa estratégia em todos os serviços de saúde de seu município ou estado. • Procure obter dados nos serviços de saúde de seu estado ou município sobre Fortaleça a integração entre a prevalência e incidência os serviços de atenção às PVHA de DST e suas complicações. e os demais serviços de saúde. Informações adequadas e atualizadas são necessárias Realize supervisões periódicas para o planejamento, nos serviços de saúde. Elas implementação e são fundamentais para que monitoramento das políticas você conheça as fragilidades de saúde pública. dos serviços e ofereça o apoio técnico e político necessário • Os relatórios dos medicamentos para fortalecê-los. anti-retrovirais (mapas de estoque e boletins de consumo) As ações voltadas às PVHA devem ser preenchidos que fazem uso de álcool corretamente e enviados e outras drogas devem periodicamente à coordenação buscar minimizar os riscos nacional para garantir o e reduzir vulnerabilidades, abastecimento de forma disponibilizando informações e satisfatória. insumos de redução de danos. Isso garante a promoção dos • Acompanhe o cumprimento direitos das pessoas que usam das pactuações referentes drogas, tendo como princípio à disponibilização de o respeito a essa decisão. medicamentos para tratamento das DST e das A abordagem sindrômica infecções oportunistas (IO) é uma estratégia simples nas Comissões Intergestores e eficaz de diagnóstico e Bipartite (CIB). tratamento das DST. Promova capacitações e supervisão “Nós que vivemos com aids, temos a constante preocupação com a continuidade do tratamento, dos exames e a qualidade do atendimento ao usuário do SUS” * * Declarações colhidas entre participantes do XII Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, Rio de Janeiro, outubro 2006. Ações PositHIVas Equipes dos serviços de saúde SUGESTÕES de ações prioritárias para o campo da Prevenção PositHIVa: Esteja atento para as necessidades específicas de cada usuário. O diálogo sobre sexualidade, práticas sexuais seguras, direitos sexuais e direitos reprodutivos deve estar sempre presente nos atendimentos às PVHA. • Esteja atento às necessidades autorização das PVHA. Somente específicas de cada usuário. informações pertinentes ao Conversar sobre uso de drogas atendimento no serviço podem e sobre a forma como cada um ser compartilhadas com outros negocia as relações sexuais profissionais. e o uso de preservativo, por • Procure deixar os preservativos exemplo, permite que as e materiais informativos em orientações sobre medicamentos locais onde as PVHA possam ou formas de prevenção sejam ter livre acesso. Isso permite a adequadas ao contexto de vida cada um retirar a quantidade de de cada pessoa. insumos que necessita. • Discuta sobre o modo de vida • Converse sobre o uso de álcool das pessoas atendidas por você: e de outras drogas com todas rotina de trabalho, condições as pessoas atendidas por de moradia, limitações você. Muitas delas usam essas nutricionais, uso de álcool, substâncias esporadicamente e crenças pessoais. Negocie precisam ser informadas sobre formas de adequar o tratamento os impactos no tratamento. e contribuir para a melhor adesão dos usuários ao serviço. • Inclua a redução de danos como abordagem em seu serviço. • Garantir o sigilo das Oriente os usuários de álcool e informações prestadas pelas outras drogas sobre as formas pessoas que vivem com HIV e de evitar danos à saúde, sobre aids (PVHA) e a privacidade os cuidados necessários com nos espaços de atendimento é o tratamento medicamentoso fundamental para estabelecer e sobre a necessidade de uma relação de confiança. prevenção nas relações sexuais. Compartilhar informações Sempre tenha disponíveis no com outras pessoas, como serviço kits de redução de danos familiares e parceiros, e preservativos. só poderá ser feito com • Crie um canal de comunicação • Diagnosticar e tratar as DST o Para os que não desejam, com os usuários do serviço. mais precocemente possível ofereça informações sobre os Ouça suas queixas, reclamações contribui para reduzir as métodos de contracepção mais ou sugestões. Serviços de possíveis complicações dessas indicados para serem usados ouvidoria ou mesmo as doenças e a transmissão do HIV. junto com a camisinha. “caixinhas de sugestões” podem Esteja atento para identificar os • Crie fluxos diferenciados contribuir para adequação sinais e sintomas e pronto para para os usuários com maiores dos serviços às demandas e tratar e orientar os usuários dificuldades de acesso ao necessidades de seus usuários. sobre as formas de prevenção serviço. Funcionar em horários das DST. A abordagem • Diversas atividades dos alternativos, como à noite, sindrômica é uma estratégia serviços, como grupos de pode facilitar o acesso das eficaz e preconizada pelo adesão, prevenção entre pares, pessoas com dificuldade de Ministério da Saúde. rodas de conversa e atividades dispensa do trabalho. em sala de espera, podem ter a • O uso do preservativo e o • Organize-se para realizar participação e contribuição dos compromisso do tratamento reuniões periódicas da equipe. usuários como facilitadores. das DST entre as parcerias Isso facilita a identificação A presença de PVHA na sexuais são fundamentais para e a busca de soluções elaboração e participação em o controle das DST e redução coletivas para os aspectos de atividades pode contribuir para da transmissão do HIV. Crie funcionamento do serviço que o fortalecimento das pessoas e estratégias para inclusão dos precisam ser melhorados e o sucesso das ações. parceiros no tratamento. fortalece o papel das equipes • As PVHA têm direito de decidir multiprofissionais. sobre sua reprodução e de • Promova a articulação do exercer sua orientação sexual serviço de saúde com a rede sem sofrer discriminação ou de proteção social (serviços violência. A equipe do serviço de assistência jurídica, deve estar preparada para por exemplo). As parcerias atender a todos os usuários de possibilitam a resolução de maneira igualitária e livre de problemas que transcendem discriminação. a governabilidade dos • Para os usuários que desejam serviços de saúde e ter filhos, informe sobre os promovem a diversificação cuidados necessários para uma de estratégias para além das gestação mais segura. ações “intramuros”. “Queremos tratamento mais humanizado e respeito! Precisamos conversar com a pessoa que nos atende mais abertamente e receber informações corretas, de forma mais simples”.* * Declarações colhidas entre participantes do XII Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, Rio de Janeiro, outubro 2006. Ações PositHIVas Pessoas que vivem com HIV e aids (PVHA) SUGESTÕES de ações prioritárias para o campo da Prevenção PositHIVa: A camisinha pode fazer parte do prazer. Use-a de forma criativa em todas as relações sexuais. • Práticas sexuais sem penetração • Se você tem alguma dificuldade (masturbação mútua, beijos em tomar os medicamentos, e massagens, por exemplo) converse abertamente com também são prazerosas e os profissionais de saúde. Eles seguras. Sexo anal, vaginal ou podem ajudá-lo a encontrar oral, só com camisinha. alternativas para que o seu tratamento seja o melhor • Procure conhecer as possível. Nunca saia das organizações de PVHA da consultas com dúvidas. sua região. Essas instituições podem ajudá-lo a esclarecer dúvidas sobre o viver com HIV e aids. Além disso, você pode contribuir para o trabalho que elas desenvolvem. • Dê sua opinião. Participe ativamente das atividades dos serviços de saúde ou da organização que freqüenta. • Caso você faça uso de algum tipo de droga (álcool, maconha, ecstasy etc.), informe à equipe de saúde. Desse modo, vocês poderão descobrir a melhor forma de manejar o seu tratamento. Algumas drogas podem provocar problemas de saúde ou desencadear efeitos colaterais sérios quando combinadas com medicamentos. • Lute por seus direitos. Algumas PVHA têm direito a benefícios • Não deixe de usar sua sociais específicos. Busque medicação mesmo quando fizer informações com os profissionais uso de alguma droga, incluindo de saúde e nas organizações da o álcool. sociedade civil (ONG). • Muitas pessoas desconhecem os sinais e sintomas das DST (doenças sexualmente transmissíveis). Esteja sempre atento às mudanças em seu corpo. Caso surjam coceiras, corrimentos, bolhas ou feridas nos órgãos genitais, se sentir ardor ao urinar ou dor durante as relações sexuais, procure o serviço de saúde. • Informe-se sobre como participar do Conselho de Saúde do seu município ou estado. As reuniões dos conselhos são abertas à população e é nesses espaços que são tomadas as decisões sobre as políticas de saúde de sua região. • Reivindique a implementação e participe do Conselho Gestor no serviço de saúde em que você é atendido. Esse é um importante espaço de diálogo entre usuários e profissionais de saúde e permite o envolvimento de todos na melhoria da qualidade dos serviços. • Os planos de necessidade definidos pelos estados para os insumos de prevenção (preservativo masculino, feminino e gel) demonstram as quantidades de distribuição anual e podem ser acessados pela internet no endereço: www.aids.gov.br/previni Para o Movimento Social: • Articule-se com outros movimentos sociais. A atuação conjunta fortalece as reivindicações de todos. • Lute para conquistar um assento nos espaços de decisão além dos específicos da Coordenação de DST e Aids de seu estado ou município. Participar do Conselho Municipal ou Estadual de Saúde, por exemplo, contribui para colocar as demandas das PVHA na agenda geral da saúde. “Viver com HIV é possível, mas ainda é difícil. O medo do estigma e do preconceito é persistente. Temos que lutar pelo direito de viver dignamente e pela igualdade”.* * Declarações colhidas entre participantes do XII Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, Rio de Janeiro, outubro 2006. Prevenção PositHIVa Reduzir as vulnerabilidades deve ser o objetivo das políticas de atenção às PVHA. * A partir do ano 2000, essa taxa se estabilizou em cerca de 6,4 óbitos por 100 mil habitantes. (Ministério da Saúde/2007). A Prevenção PositHIVa é uma prioridade estratégica para viabilizar a realização de ações integradas de prevenção, assistência e promoção dos direitos humanos, visando a atender as necessidades das pessoas que vivem com HIV e aids (PVHA), reduzindo suas vulnerabilidades e promovendo sua qualidade de vida. São ações que fortalecem a resposta a demandas surgidas a partir da política de acesso universal ao tratamento com antiretrovirais, adotada pelo governo brasileiro desde 1996. A garantia de medicamentos às PVHA tem apresentado impactos positivos sobre sua qualidade de vida e sobre as taxas de mortalidade por aids no País*. É um avanço importante, que apresenta novos cenários às políticas de saúde voltadas às PVHA. É preciso considerar que diversos aspectos contribuem para a suscetibilidade das pessoas ao HIV e a outras DST. São fatores de ordem social, econômica, política e jurídica que fazem com que diferentes pessoas ou grupos disponham de possibilidades diferentes de proteger-se dos riscos de infecção pelo HIV. A desigualdade de poder entre homens e mulheres, por exemplo, pode dificultar a negociação do uso do preservativo nas relações heterossexuais. Da mesma forma, o preconceito contra homossexuais e profissionais do sexo pode limitar o acesso desses grupos aos serviços de saúde e de educação e comprometer a obtenção de informações e de insumos de prevenção. Quando uma pessoa se infecta pelo HIV, esses contextos de vulnerabilidade não desaparecem. Pelo contrário: após o diagnóstico, novos desafios se colocam para sua vida pessoal, afetiva, social e profissional. O estigma, o preconceito e a discriminação contra as PVHA, ainda presentes na sociedade, limitam suas possibilidades de dialogar sobre o seu diagnóstico, suas dúvidas, angústias e medos e contribuem para aumentar sua vulnerabilidade à reinfecção pelo HIV, à exposição a outras DST e aumentam as dificuldades de adesão ao tratamento, o que pode comprometer sua qualidade de vida. A Prevenção Posithiva atua a partir de três eixos: 1. Aprimoramento da qualidade da atenção nos serviços de saúde pela oferta da atenção integral às PVHA, respondendo a necessidades como: • garantia do acesso aos exames, medicamentos e insumos de prevenção; • atenção aos aspectos da vida social, sexual e afetiva das PVHA; • promoção de atividades relacionadas às necessidades de exercícios físicos, de mudanças na alimentação, de atenção psicológica e/ou psiquiátrica e de promoção da auto-estima; • oferta de atividades de aconselhamento e de outros espaços de diálogo que permitam conhecer as realidades, as subjetividades e o cotidiano das pessoas que vivem com HIV. 2. Enfrentamento do estigma e preconceito associados ao HIV, prioritariamente por meio da mobilização comunitária. 3. Fortalecimento do protagonismo das PVHA, potencializando a participação política na formulação das diretrizes governamentais, na organização de serviços e nos projetos comunitários. É fundamental que as PVHA sejam protagonistas e participem da concepção e planejamento das atividades de Prevenção Posithiva. Essas pessoas, melhor que ninguém, podem contribuir para a redução de vulnerabilidades de sua comunidade. Do ponto de vista programático, a redução de todas essas vulnerabilidades depende da articulação de esforços de parceiros intersetoriais para estabeler redes de acolhimento, escuta e resolutividade acessíveis a todas PVHA. Prevenção PositHIVa inclui: • Proteção a si mesmo e ao outro, com responsabilidades mútuas. • O direito ao exercício da sexualidade e à reprodução. • Viver bem com o diagnóstico e o tratamento. • Participação das PVHA, considerando suas experiências e necessidades. “A Prevenção Posithiva deve trabalhar a auto-estima e o autocuidado, ser humanizada e tratar a pessoa com respeito. Deve ser diária, direta e objetiva”.* * Declarações colhidas entre participantes do XII Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, Rio de Janeiro, outubro 2006.