ACONSELHAMENTO PASTORAL: ATUAÇÃO
NO ACOMPANHAMENTO DE UMA FAMÍLIA
QUE TEM UMA CRIANÇA PORTADORA DE
NECESSIDADES ESPECIAIS CAUSADAS POR
PARALISIA CEREBRAL
PASTORAL COUNSELINNG: PERFORMANCE MONITORING A FAMILY
THAT HAS A SPECIAL NEEDS CHILD CAUDED BY A CEREBRAL PALSY
Mauro Clementino.1
RESUMO
Ouvi certa ocasião que não existe maior nudez no mundo do que quando o ser
humano pensa. Está aí uma grande verdade. Estamos nos desnudando diante
de você não para atraí-lo para uma proposta indecente (até mesmo porque
não temos um milhão de dólares para lhe oferecer), também não para seduzilo com sensacionalismo ou mercantilizar nossos sentimentos, muito menos
para vender a imagem dos nossos próprios filhos. Se isso acontecesse, seríamos
muito pior que esterco, o excremento da própria sociedade.
Palavras-chave: Aconselhamento Pastoral; Acompanhamento familiar; Paralisia
cerebral.
ABSTRACT
I´ve heard once that there is no nudity in the world greater than when humans
think. That is a great truth. We´re stripping in front of you not to draw an
indecent proposal (even because we dont´have one million dollars to offer)
also not to seduce you with sensationalism or commercialize our feelings,
much less to sell the image o four own children. If that happened, we would be
much worse than manure, the excremento of society itself.
Keywords: Pastoral Counseling; Family Monitoring; Cerebral Palsy.
1 Doutor em Teologia. Bacharel em Teologia pelo Seminário Teológico Batista do
Sul do Brasil – STBSB. E-mail: [email protected].
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Introdução
Humanamente falando, nossa “espécie” é dividida em
masculino e feminino. Tanto o homem quanto a mulher têm
características distintas e visíveis. Isso é indiscutível. Mas,
infelizmente, somos “educados” a conhecer tanto um quanto o
outro somente pelos seus órgãos sexuais. O que aprendemos de
fato com a vida é que um homem e uma mulher são muito mais
que suas genitálias. Não são verdadeiros se analisados da cintura
para baixo somente. Lá se caracteriza o sexo. Mas o seu valor está
realmente naquilo que pensa e sente, decide... Tendo uma postura
digna diante da vida.
Ouvi certa ocasião que não existe maior nudez no mundo
do que quando o ser humano pensa. Está aí uma grande verdade.
Estamos nos desnudando diante de você, não para atraí-lo para
uma proposta indecente (até mesmo porque não temos um
milhão de dólares para lhe oferecer), também não para seduzi-lo
com sensacionalismo ou mercantilizar nossos sentimentos, muito
menos para vender a imagem dos nossos próprios filhos. Se isso
acontecesse, seríamos muito pior que esterco, o excremento da
própria sociedade...
Visão teológica da questão
Teologicamente falando, vemos no Evangelho Segundo
São João Cap. 9, Jesus ensinando esse assunto, trabalhando
diretamente com a culpa, a discriminação e o preconceito para
com um deficiente, no caso, visual diz: “Nem ele pecou, nem
seus pais, mas foi assim para que se manifestem nele as obras de
Deus”. Isso parece simples, mas você irá ver nos depoimentos
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que, muitas vezes, a religião e os religiosos, em vez de ministrarem
a misericórdia, o amor, o perdão tão pregados na Palavra de
Deus, acrescentam ainda a essas vidas mais culpa, remorso, dor
e punição.
Que alívio ao mesmo tempo e que conforto esse texto
da Palavra de Deus nos traz. Isso porque é óbvio que as épocas
mudaram, as gerações passaram, mas o coração do homem
continua o mesmo. É muito comum vermos pessoas tentando
resolver problemas difíceis da vida com frases simplistas ou
fórmulas matemáticas.
Em primeiro lugar, vejamos “o grande, mas” de Deus que
cria a história, modifica seu percurso e dá uma guinada em todos,
que, até nos ajustarmos novamente, considera-se certo tempo.
Alguns continuam a vida sem entendê-lo, e certamente que
sofrem mais que necessário. Farão a dor ser ainda mais dolorida
do que já é, e naturalmente farão a opção negativa da vida.
Veja, por exemplo, os “mas” nas vidas dos seguintes
personagens: Profeta Elias (I Reis, 17-19); Profeta Jonas (Jn. 1:4);
José (Gen. 39: 2, 5, 21, 23; 41:38-40); Jó (Jó caps.1-2 e 42:10-17);
Rei Davi (II Samuel, caps. 11-12); Jacó (Gen. 32:22-32); Profeta
Daniel (Dan. 2:19-23; 6:3-4, 16, 21-23); Sadraque, Mesaque e
Abnego (Dan. 3:15-29).
O fator incógnita na vida é tão importante que, comparada
à regra de três simples, o “xis da questão” não é somente a resposta
esperada, como a mutante que certamente trará implicações em
várias vidas.
Em segundo lugar, analisemos: qual é a sua opção de
vida? Sua postura diante da própria vida? Você é positivista ou
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negativista? Convido as pessoas que têm perguntas sem respostas,
questões não resolvidas, pontos de reticências, interrogações,
exclamações, vírgulas e ponto e vírgulas, parênteses, colchetes,
aspas, negritos, itálicos, hifens, etc., etc., em suas vidas, para que
reflitam na leitura deste artigo e se olhem no “espelho mágico”
da vida. Verifiquem se sua vida até aqui realmente valeu a pena
ser vivida...
Não significa que este artigo pretenda ser a resposta, muito
menos dar uma “resposta pronta ou enlatada para a sua vida”.
Ele sugere sim uma reflexão profunda e um questionamento
constante diante das “freadas” que a vida dá, para que você
não fique na “inércia”, nem na rolagem da curva, mas que em
concordância com o Senhor, o Todo Poderoso, você faça parte da
história, mesmo que tenha que recriá-la.
Em terceiro lugar, desejo soprar um pouco das cinzas
que ficaram sobre sua vida, após ter encarado experiências
consideradas trágicas e que fizeram com que você se sentisse
vitimado e prostrado. Quero lembrá-lo de que essas experiências
não ocorreram por acaso, e que, mesmo fazendo parte da
vontade permissiva de Deus, foi-lhe permitido passar por elas,
justamente pelo fato de Deus ser Soberano e saber sua capacidade
de suportar, concedendo-lhe assim oportunidade de extensão,
aprofundamento e enriquecimento em sua vida. Sua vida foi feita
para estar incandescente, sopre suas cinzas.
Do outro lado, frequentemente nos deparamos com pessoas
que procuram razões e motivos para mendigarem afetividade,
dinheiro, amizade, posições, não considerando para isso a medida
de equilíbrio de dignidade, brio e honradez necessários para a
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vida. Têm “coragem” de usar da situação na qual a pessoa se
encontra para dali explorar suas ambições, desejos e carências.
Contrariando a tese, até mesmo exibida pelos discípulos
de Jesus em João nove, quero destacar que os pais de crianças
especiais não são horríveis pecadores, nem também encarnações
divinas pelo fato de encararem difíceis realidades. São tão normais
como qualquer mortal, porém com uma missão distinta e um
privilégio ímpar: conhecer a vida de forma muito mais profunda e
muito mais abrangente do que normalmente se vê.
Eles têm uma linguagem muito especial, quase que única.
Porque não os podemos entender, chamamos uma “fono” para
que os interpretem para nós. Acredito que deveríamos fazer um
esforço para que assim pudéssemos compreendê-los. Entre os
muitos “sons” existentes no Universo, estes produzidos pelos
“especiais” servem como um desafio a todos nós, seres humanos,
em todos os quadrantes da terra.
O apóstolo Paulo foi profundamente usado pelo Espírito
Santo, quando escreveu os seguintes dizeres: “Ainda que eu falasse
as línguas dos homens e dos anjos, e não tivesse amor, seria como
o metal que soa ou como o sino que tine. E ainda que tivesse o
dom de profecia, e conhecesse todos os mistérios e tivesse todo o
conhecimento, e ainda que tivesse toda a fé, de maneira tal que
transportasse os montes, e não tivesse amor, nada seria...”.
Veja você, se já não é fácil mantermos uma comunicação
satisfatória em um mesmo idioma, considerando-se o fator “bias”,
o emocional, a história de cada sujeito desta comunicação e o seu
referido grau de interesse para que a comunicação real aconteça,
os ruídos inevitáveis inerentes do próprio processo; se já não é fácil
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aprender os idiomas existentes, “entendidos” pelos “normais”,
imagine entender os “gemidos da alma” de um ser que parece
aprisionado por um corpo que o limita ao extremo.
A impressão que me dá é que o apóstolo via alguma coisa
indescritível diante de seus olhos e graciosamente o fez em
visão espiritual nos mostrando a profundidade de determinadas
experiências que são praticamente inarráveis na linguagem homem
e só podem ser compreendidas, visualizadas e experimentadas
na linguagem do amor. Fisicamente tão limitados e vistos pela
maioria das pessoas como “coitados”, essas mesmas limitações são
para nós como as ondas do mar para as ostras: permitem-nos
produzir pérolas diante da aridez da vida.
Aprendendo a Descobrir o Mundo de A a Z
Durante o processamento de todo esse trabalho, do gastar
horas e horas, dias, semanas, meses de entrevistas e entrevistas,
e do mapeamento, rastreamento dos vários fatos, episódios; nas
sutilezas das entrelinhas; no silêncio dos pais (e é preciso dizer que
esse silêncio é tremendamente dolorido e totalmente diferente
do silêncio dos seus filhos) e na proposta de Aprendermos a
Descobrir o Mundo, é que chego a uma conclusão subdividida
de “A a Z” na tentativa de mostrar a você, meu caro leitor, não só
a seriedade deste trabalho, porque aí eu mesmo estaria fazendo
minha própria apologia, e creio que isso não seja necessário. Mas
ajudando você mesmo a descobrir o nosso mundo nos vários
episódios que se tornaram lugar comum na vida das famílias do
lesado cerebral que, apesar da dor, do trauma, do cansaço físico,
mental, espiritual e dos problemas que lhes são somados no dia
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a dia, inclusive o financeiro, procuram assim, para si e para seus
filhos, aprender a descobrir esse mundo. E esse abecedário da vida
do mundo do Deficiente Motor que passaremos agora a analisar:
a) a verdade: a verdade, nada menos que a verdade, nada
mais que a verdade. Somente a verdade precisa ser dita, vivida,
experimentada. Estou falando da verdade do fato. Não o que
significa a verdade intuitiva, filosófica ou até mesmo a teológica.
Médicos, enfermeiros, psicólogos e outros profissionais cometeram
e cometem erros gravíssimos omitindo informações de suprema
importância aos pais, tanto no sentido de lhes poder ajudar a
procurar ajuda, quanto em seus “achismos” e “conjecturas”. E
isso até mesmo porque por detrás de todo e cada profissional
está o ser humano, que é falho. Acredito que a Medicina, é uma
ciência, e deve sempre se portar como tal. Assim também os que
com elas estão envolvidos. Algumas das situações poderiam ter
sido evitadas: seja na própria vida do bebê, como no contornar da
doença em si, bem como em suas afetações familiares e financeiras.
A mãe vai, portanto, viver contra os médicos, mas procurando
sem cessar o seu apoio. Irá de consultório em consultório para
obter nada, absolutamente nada no que diz respeito ao filho. Um
pouco, no que diz respeito a ela. “A mãe deseja obscuramente que
a sua pergunta nunca receba resposta para que possa continuar a
fazê-la. Mas precisa de força para continuar, e é isso que ela vem
pedir. Precisa de uma testemunha, uma testemunha que sinta que
por trás da fachada de tranquilidade, ela não aguenta mais...”.
b) aceitação da realidade: não se vitime, nem se sinta o
(a) único (a) no mundo que está enfrentando a situação. Os
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depoimentos mostram que quanto mais rápida a aceitação
acontecer, melhor, tanto para a mãe, pai, irmãos e, principalmente,
para a criança afetada, pois, enquanto isso não acontece, passa a
sentir frustração pela não satisfação dos próprios pais. Quando
digo aceitação, estou dizendo nas duas esferas: do Raciocínio
(Pensamento) e das Emoções (Sentimentos). Normalmente,
os pais o fazem só e exclusivamente no primeiro plano. Alguns
não o fazem em plano nenhum. Mas até mesmo pelas reações
de reprovação que irão ouvir se rejeitarem a criança, o fazem
no pensamento. Mas na área que toca a afetividade, é comum
se observar a criança sendo confundida com a própria lesão que
lhe fora causada, e aí brotam todos os sentimentos de angústia,
punição, perda, ansiedade, castração, amargura, dor, muita dor.
Muitos levam a vida inteira e nem assim conseguem superá-la. “A
relação de amor mãe-filho terá sempre, neste caso, um ressaibo de
morte, de morte negada, disfarçada a maior parte das vezes em
amor sublime, algumas vezes em indiferença patológica, outras
vezes em recusa consciente; mas as ideias de homicídio existem,
mesmo que nem todas as mães possam tomar consciência disso.
O reconhecimento desse fato está por outro lado ligado, muito
frequentemente, a um desejo de suicídio: uma vez que mãe e filho
não são senão um, toda depreciação da criança é sentida pela
mãe como depreciação de si própria. Toda condenação do filho
é uma sentença de morte para ela. A mãe sente-se de tal modo
em jogo, que lhe é difícil renunciar. O seu papel está traçado:
tirará o essencial do seu dinamismo dos instintos de vida e morte;
será sublime na abnegação, intransigente se for o caso de matar,
e guardiã de uma fortaleza se for tentada numa psicoterapia. A
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consciência do seu papel de mãe aparecerá até na recusa do direito
que o filho “em perigo” tem de se tornar um ser autônomo. Se
o pai aceita com serenidade a doença do filho, é quase sempre ao
preço de uma culpabilidade enorme: como homem, como pai, é
sempre de alguma maneira demissionário. Afinal, uma criança
doente é “assunto de mulher”. Para a maioria dos homens, falar
de filhos, somente se ele se sobressai em alguma área, Ex.: for o
aluno nota dez da sala (porque puxou ao pai: muito inteligente); ou
joga futebol muito bem (é o orgulho da família e frequentemente
é levado para a própria exibição do pai sob o pretexto de que tem
que investir no menino). Criança deficiente não é assunto que
lhe interessa.
c) a questão da expectativa: isso tem demonstrado ser um
problema muito sério, extenso e muito mais profundo do que
possamos descrever aqui. O grande “susto” dos pais tem sido pelo
fato de o filho “não corresponder aos seus sonhos de normalidade”,
e até mesmo pela impossibilidade deste filho satisfazer suas
projeções e transferências. Veja bem a diferença entre expectativa
(seus alvos pessoais) e esperança (confiança). A esperança tem e
deve ser sempre mantida, caso contrário, “faltará chão sob seus
pés”. As expectativas, porém, devem ser ajustadas de acordo com
a realidade e as verdades que você passa a conhecer. Você é sempre
responsável pela verdade que você conhece. Talvez seja por isso
que encontramos tantas pessoas em universos falsos, pois não têm
coragem bastante para encararem a verdade, consequentemente,
muito menos a realidade da vida.
d) a questão da informação: já dizia o famoso apresentador
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de uma TV brasileira: “Quem não se comunica se trumbica”.
Quanta verdade há nessa frase! Deve haver uma cadeia de
informações. Desde o hospital, os profissionais (que não devem
ver essas crianças e suas famílias com clientelismo, mas orientálas quanto ao tratamento prolongado) às escolas que tratam dos
problemas específicos; como a própria população que é muito
desinformada quanto a essas ocorrências. Tanto é verdade esse
fato que isso é caracterizado em todos os depoimentos.
e) dar tempo ao tempo: você pode rever todos os
depoimentos e veja o quanto que a palavra tempo foi mencionada
por todos. Quando trato de tempo aqui, não quero simplesmente
dizer uma medida de horas, minutos, segundos... “Um período
razoavelmente necessário para que uma nova situação seja adaptada
a uma realidade preexistente”. O tempo tem-se demonstrado ser
um excelente terapeuta, quando não o próprio remédio em si, bem
como o filtro por onde as verdadeiras lições passam e se mostram de
forma muito profundas, bem como o árbitro que norteia um jogo
aparentemente simplesmente, mas que pode ser tremendamente
complicado: o jogo da vida. Ironicamente, o próprio tempo tem
sido de vital importância na recuperação das crianças que foram
afetadas por lesões, sejam de quais tipos forem. A demora significa
perda, atrofia, mutilação, encruamento, ostracismo, a própria
morte. O tempo tem feito muitas coisas nessas vidas que se
esclareceram diante dos seus olhos. Certamente que o fará por
você também. Dê tempo ao tempo...
f) projeção e transferência: o cuidado, bem como o
tratamento da Projeção e da Transferência de traumas, problemas,
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complexos em um ou em ambos os pais, problemas estes não
resolvidos, sendo agora transmitidos aos filhos pela “brecha” da
lesão sofrida. O que é para a mãe o nascimento de um filho? “Na
medida em que aquilo que deseja no decurso da gravidez é, antes
de tudo, a recompensa ou a repetição de sua própria infância, o
nascimento de um filho vai ocupar um lugar entre os seus sonhos
perdidos: um sonho encarregado de preencher o que ficou vazio
no seu próprio passado, uma imagem fantasmagórica que se
sobrepõe à pessoa “real” do filho. Esse filho de sonho tem por
missão restabelecer, reparar o que na história da mãe foi julgado
deficiente, sentido como falta, ou de prolongar aquilo a que ela
teve que renunciar. Se este filho, carregado com todos os sonhos
perdidos da mãe, nasce doente, que irá acontecer? A irrupção na
realidade de uma imagem de corpo enfermo produz um choque
na mãe: no momento em que, no plano fantasmagórico, o
vazio era preenchido por um filho imaginário, eis que aparece
o ser real que, pela sua enfermidade, vai não só renovar os
traumatismos e as insatisfações anteriores, como também impedir
posteriormente, no plano simbólico, a resolução para a mãe do
seu próprio problema de castração”. Uma vez entendido que o
filho representa para a mãe a reedição de sua própria infância,
um filho anormal é como se fosse o seu retrato exposto. Por serem
um só, tudo isso afeta a mãe de forma extremamente dolorosa.
Abre uma ferida enorme em seu amor próprio. Ocorre uma perda
brusca de toda referência de identificação, constituindo-se num
pânico diante de uma imagem de si própria, a qual já não se pode
nem reconhecer nem amar.
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g) bengala psicológica: Usar da lesão do seu filho como
“Bengala Psicológica”. O filho passa a ser motivo para tudo que se
faça ou que se deixe de fazer. A mãe ou a família por inteiro, literalmente se apóia nessa criança. E, até mesmo para angariar favores
financeiros e, por que não, sentimentais da(s) outra(s) pessoa(s)...
h) autocomiseração: Mendicância (pena de si e da criança),
miséria... É escolher o pior caminho que a vida em si oferece.
Não chega nem mesmo a ser uma sub-escolha. É deixar mesmo
de viver para ser a escória da sociedade. É escolher o não viver.
Puramente existir.
i) “cair em si” em vez de “cair no chiqueiro” é fundamental.
veja a experiência do chamado “Filho Pródigo”. Na realidade, o
único prodígio daquele filho foi de reconhecer o pai que tinha e
voltar para a sua casa (do pai), onde até o mais simples empregado
jamais teve necessidade ou passou fome... E disso, ele mesmo
(filho ingrato) era testemunha. Algumas pessoas têm “vislumbres
de sanidade” e aparente reconhecimento, mas nunca tomam
atitudes dignas, verdadeiras, maduras, construtivas para a vida.
O cair em si mesmo e dar meia volta é “sair por cima”, e “ o que
importa é não estar vencido, apesar dos pesares”. É buscar um
redirecionamento correto, apropriado para sua própria vida e,
consequentemente, para o seu filho (a) e família.
j) essência de vida: gastar tempo, esforços, o seu tudo com
pessoas (e com coisas) de valor. Valorização do seu investimento.
Pode até não ter funcionado com alguém aquilo que você ofereceu,
mas tenha a certeza de que o que você fez foi o seu melhor. Melhor
dos seus pensamentos, melhor dos seus sentimentos, melhor de
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suas energias, melhor do seu tempo, melhor do seu potencial,
melhor do seu dinheiro, melhor de suas atenções. Então: valorizese. Recomece tudo de novo. Isso renova sua vida. A capacidade
de recomeçar tudo de novo é mais que um valor, é um princípio
de vida.
l) capacidade de deixar o passado para trás: isso é
fundamental para que você viva seu presente e possa deixar o
futuro ser futuro. “Esquecendo-me das coisas que para trás ficam,
- e avançando para as que estão diante de mim, - prossigo para o
alvo... “. (Fil. 3 : 13). Tem gente que vive em função de empurrar
seu passado (ou até mesmo o passado dos outros), semelhante
ao besouro “rola bosta” que gasta todo seu tempo rolando as
fezes que encontra pelo seu caminho. Enquanto isso, as abelhas
voam quilômetros de distância para buscar o melhor pólen para
produzir o mel.
m) ver a crise como uma oportunidade: oportunidade de
crescer, desvendar a vida, descobrir um novo mundo. O chinês,
que usa um tipo de escrita bem diferente do nosso, não repete
a sua forma, exceto para a palavra crise, que usa a mesma forma
e desenho que oportunidade. Isso porque eles acreditam que a
crise é oportunidade de crescimento. Acredito que aqui há uma
grande lição de vida da filosofia chinesa para cada um de nós.
A crise pode ser o fim de uma situação. Mas a vida não precisa
necessariamente acabar ali. Pode simplesmente ser o início de
uma nova fase em sua vida.
n) doença como objetivo de vida: não se prenda ao fato da
“lesão do filho/a” como sendo único objetivo da vida. Algumas
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mães/pais param suas vidas, literalmente, e quando seus filhos
partem deste mundo (afinal de contas, ninguém vai ficar aqui
para semente e eles também um dia irão morrer) essa perda é
tão grande e significativa para esses pais que jamais retornam à
realidade. Ex.: Uma determinada mãe que, não aceitando a morte
do filho, vai todos os dias ao cemitério na hora do almoço levarlhe um prato de comida; continua a arrumar a cama do filho
falecido como se ele a tivesse usado, mesmo vendo que a mesma
está intacta.
o) não viver de comparações: veja bem: duas famílias
que possuem crianças especiais são bem distintas uma da outra.
Quando ouvimos a experiência de alguém, não significa que
devemos repeti-la em nossas vidas. Mas sim que tenhamos estímulo,
motivação para marcharmos adiante dentro da nossa própria vida.
Deus criou um mundo versátil, dinâmico, diversificado. Por que
vamos ficar repetindo as mesmas coisas, as mesmas experiências,
o mesmo tudo, como se fôssemos subproduto de uma fábrica
de linguiça? Que bastando colocar a tripa de um lado e a carne
moída do outro, “a linguiça já sai pronta?” Sei que parece filme
da Segunda Guerra Mundial, mas nossa vida (vida de pais com
crianças especiais) passar a ser de sangue, suor e lágrimas, que
poderão ser transformadas, ponderadas e atenuadas dependendo
de nossa postura diante da própria vida.
p) estar de bem com a vida: pessoas que estão de bem
com a vida superam, convivem muito mais facilmente com o
problema; está de bem no presente, porque está de bem com
seu passado também. Está curada interiormente. Há pessoas
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que as encontrando na rua, podem até estar sorrindo, mas
interiormente estão experimentando uma hemorragia contínua.
Veja bem, estar de bem com a vida não é nem semelhante ser
“bem de vida”, uma expressão comum no Brasil que significa ter
posses. Tem a ver com qualidade de vida que você escolheu viver,
e não com a quantidade de dinheiro que você possui. Pensar
sempre de forma positiva, arejada. Olhar-se no espelho e se amar
de verdade. Gostar de si mesmo de forma intensa e extensa. Não
se entregar à depressão (seja proveniente de fator orgânico ou
psíquico). E mesmo que ela chegue como algo inevitável, tirar
dela (não da situação, nem das pessoas envolvidas) o melhor
proveito possível. Ou seja: domine sua mente e a direcione para
alvos nobres, valorosos, construtivos, edificantes.
q) relacionamentos humanos equilibrados: pessoas com
seus relacionamentos horizontais resolvidos: estar de bem com
o cônjuge (marido/mulher), com os filhos, com familiares, com
seus amigos e colegas. Saber fazer boas amizades, bem como
saber perdê-las também. Ter coragem, sabedoria e discernimento,
terminar com um relacionamento de “amizade” que não seja
algo saudável, produtivo ou mesmo que por si só se desfez com
o tempo. Já dizia uma antiga canção: “Tudo que é bom demais,
é imoral, ou ilegal ou engorda”. Isso é perfeitamente aplicável
aos relacionamentos. Mas faça isso sempre tendo plena certeza
de que investiu o seu melhor. Muitas vezes, tentamos, a dura
pena, manter um relacionamento e estamos prejudicando a nós
mesmos. O Senhor Jesus nos ensinou que “devemos amar o
nosso próximo como a nós mesmos”. Ora, se você não está bem
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com determinado relacionamento que lhe faz tanto mal, por que
mantê-lo? E sua autoestima, onde fica? Isso não significa também
que a partir daí você vá passar odiá-la. Obviamente que essa não é
a segunda melhor opção. A Bíblia trabalha muito esta questão do
equilíbrio. Ela nos ensina que devemos “amar os nossos inimigos”,
como também nos ensina que “se possível, tende paz com todos
os homens”. Reconheça que você não é perfeito, como também
que nem sempre as pessoas são dignas de boas amizades. Talvez
seja por isso que você não tenha conseguido mantê-la, por mais
que lutasse. É importante que você entenda que a vida é feita por
fases que não necessariamente se perpetuam. Se você teve uma
boa amizade e, de repente, você mudou de lugar, ou sua vida deu
uma guinada tal que por um motivo muito forte esta amizade não
está mais sendo alimentada como anteriormente, não se desgaste
por isso. Veja diante de você mesmo a oportunidade de construir
uma nova. Não estou lhe dizendo com isso que amizade seja um
produto descartável. De modo nenhum. Existem vários tipos e
níveis de amizade. Algumas são preservadas para o resto da vida.
Se você tentar contá-las, caberão nos dedos de uma mão só e ainda
sobrarão dedos. Outras são fortes, muito fortes. Não precisam
de contato constante para que sejam alimentadas. Às vezes, essa
alimentação só ocorre no Natal e nos aniversários. Mas perduram.
Outras são temporárias, o próprio tempo se dá o trabalho de
afastá-las ou extingui-las. São do tipo: “Valeu enquanto durou”.
Em alguns casos, a gente pode dizer sem qualquer medo: Durou
até demais... Mas é preciso muita maturidade e consciência para
discernir e afirmar tudo isso acima... Regra geral, as pessoas
mendigam relacionamentos.
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r) relacionamento vertical resolvido: como está o seu
relacionamento com Deus? Para as pessoas que têm um Deus para
crer (relacionamento vertical), a vida tem seu sentido na cruz. A
cruz nos mostra seus direcionamentos: horizontal (com o outro
ser humano) e vertical (com Deus). Ambos os direcionamentos
precisam estar bem resolvidos para que nossa vida tenha sentido.
Uma fé que lhe seja bastante adequada, satisfatória e suficiente
para lhe dar vida. Saber que você não está sozinho(a) nesta vida.
Quero aqui esclarecer que mui frequentemente as pessoas se
utilizam da religião como “narcótico” para fugirem da realidade
que enfrentam. Não é disso que estou falando. Estou falando,
sim, daquelas pessoas sérias que procuram o Cristo sério para
assim viverem uma vida séria. Jesus Cristo foi um homem de
dores e conhece perfeitamente nossa linguagem de sofrimento.
Mas cuidado, muito cuidado com os vendedores de indulgências,
que de água às cruzinhas milagrosas, lenços, amuletos, pingentes,
óleos, estão iludindo pessoas incultas (e até algumas bastante
cultas também) que acham que assim estão comprando de Deus
suas curas mirabolantes. Como também, não tente barganhar
com Deus através de penitências de épocas medievais, subindo
escadarias de joelhos, tomando chicotadas como no tempo da
escravidão, se martirizando. O sacrifício único e necessário para
nos conceder vida já foi feito por Jesus Cristo na cruz do calvário.
Qualquer outra forma de sacrifício para se ter acesso a Deus é
querer “invalidar o que Cristo já fez de uma vez por todas”. Deus
não precisa de sacrifícios. Ele deseja e espera nossa obediência à
Sua Palavra.
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s) terapia do amor: mesmo sendo necessários todos os
conhecimentos possíveis do momento, tecnologia e etc., nesse
caso em específico é fundamental a Terapia do Amor. Todos aqui
trabalham com uma “overdose” de carinho, atenção, muita, muita,
mas muita dedicação mesmo. Você chega à escola e já percebe
que é uma grande família de várias cores. Isso faz muito bem para
a criança, bem como para todo o trabalho que ali é ministrado.
Mas é importante também que todo esse trabalho continue sendo
desenvolvido em casa, para onde a criança retorna.
t) as segundas vítimas: os irmãos, a família do “Paralisado
Cerebral” também são lesados. Normalmente, nesses casos um
dos pais passa a ser a segunda vítima. Praticamente, todo o carinho
e atenção dos pais necessariamente passam a ser canalizados em
direção a esse filho “doente”. E, regra geral, um dos cônjuges e os
outros filhos se ressentem. Isso varia em grau e extensão na medida
e proporção do “como cada caso é absorvido”. Há casos de muitos
irmãos que nunca o aceitaram; no momento ainda não aceitam,
e se um trabalho terapêutico muito sério não for feito em tempo,
certamente que eles serão “as segundas vítimas” com lesões e
sequelas tão graves ou piores que seu próprio irmão deficiente.
Torna-se então uma reação em cadeia ou do tipo “efeito dominó”
que precisa urgentemente ser interrompido.
u) escola-laboratório: a escola especial para uma criança
deficiente é um laboratório. E que laboratório! A equipe de
técnicos e profissionais que ali estão precisam desenvolver
um trabalho incomum. Não fique aí pensando que fazemos
experiências fantasmagóricas com as crianças. É um laboratório
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da vida para a própria vida. Cada pequena conquista é festejada
por todos e com muita alegria. Para nós, a criança deficiente
motor foi, é e continuará sendo mais importante que um possível
novo anel em Saturno, ou saber qual país no mundo tem mais
bombas atômicas. Se conseguirmos apenas um leve movimento,
um gemido, um pequeno retorno da nossa criança, já estamos
fazendo com que ela faça parte deste mundo que pertencemos
que também é seu. Procuramos assim decodificar sua linguagem,
seus movimentos, sua proposta de vida, para que lhe digamos
que, enquanto neste mundo, nossos códigos também são assim. E
assim, numa “troca de códigos” aprendemos a fazer a intersecção
entre os dois mundos: o dos chamados normais e o do deficiente
motor. É óbvio que isso tudo é feito com muito carinho e amor.
Venha nos visitar e só assim você poderá entender um pouco
daquilo que estou dizendo. Meu sonho é que esse laboratório seja
estendido pelo menos às capitais brasileiras, às grandes cidades,
para que lá também outras crianças que possuem deficiência
motora sejam devidamente atendidas. Sou apenas um pai de uma
criança especial. Tenho plena consciência do quanto uma escola
específica para deficiente, através dos seus profissionais e sua
filosofia de trabalho, pode ajudar uma criança, porque foi isso
que aconteceu com meu filho. E é exatamente por isso que sonho
ver uma escola clínica sendo um referencial no Brasil e, quiçá,
no mundo, por que não? Aonde especialistas de todas as áreas
compatíveis com o tratamento a essas crianças venham fazer um
treinamento adequado, estabeleçam assim filiais no Brasil inteiro.
A terapia aqui utilizada pode muito servir às centenas de pais em
nosso país. E, certamente, que não só o deficiente motor, mas
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todos sairemos ganhando com esse empreendimento.
v) necessidade de um trabalho de capelania: percebi a
necessidade de um trabalho de capelania, terapia familiar, trabalho
de apoio, seja lá que nome for, às famílias que foram também
“lesadas” com a deficiência dos seus filhos. Indubitavelmente
que o trabalho psicológico que a escola desenvolve tem sido de
fundamental importância para as mães, bem como às crianças (e a
maior parte dos resultados conseguidos se baseia exatamente aí).
Mas senti que falta de um elo maior entre a escola e as famílias
dessas crianças. Alguém que esteja ali não só para manter um
vínculo, mas para trabalhar as experiências que muitas vezes ficam
perdidas no caminho entre as duas instituições. Digo um trabalho
de capelania que venha atingir o marido, os irmãos, as pessoas de
relacionamentos mais próximos. Se possível, sendo visitadas em
suas próprias casas.
x) falha humana: (erro médico/do médico): o Brasil assiste a
uma situação no mínimo patética relacionada à saúde. O problema
é que em vez de atacarem as causas, querem resolver o problema
criando novos impostos. O absurdo da situação expõe um dos mais
graves impasses por que passam pessoas dispostas a buscar justiça,
vítimas de falhas médicas, humanas, incapacidade do Estado ou
de instituições por ele patrocinadas. Aliás, não há registro de um
único caso em que, processado por responsabilidade, o Estado
tenha assumido sua culpa e, quando condenado, cumprido a
sentença. Ninguém assume responsabilidade alguma. Depois do
desastre, os responsáveis desaparecem, e as vítimas quase sempre
se perdem engolidas pela burocracia. Quem resiste sofre muito.
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São batalhas duras. Até a Justiça decidir quem tem razão passarão,
no mínimo, três anos. O calvário de quem se dispõe a lutar
por indenizações é longo e árduo. Começa na delegacia, onde
o atendimento invariavelmente é grosseiro ou, na melhor das
hipóteses, negligente. O boletim de ocorrência é o princípio de
um inquérito que pode, ou não, se transformar em um processo
criminal. Brigar por uma indenização requer outro esforço. É
preciso lutar também na Justiça Civil. Os dois processos levam,
geralmente, de três a cinco anos para estarem conclusos. Mas, além
do tremendo desgaste emocional, o processo custa, em média,
US$10 mil. O dinheiro, porém, é apenas um dos problemas. O
mais complicado é conseguir uma prova do erro médico.
z) lei, direitos, indenização e responsabilidade civil: por
último, mas não menos importante que tudo que foi trazido à tona
até agora e, me sentindo responsável pelas dezenas de entrevistas
que fiz e pela experiência pessoal pela qual passamos, sinto-me no
dever e obrigação moral de trazer ao caro leitor esclarecimentos
sobre seus direitos e dessas crianças e, consequentemente, de seus
pais diante do que passaram a encarar a deficiência como sua
rotina de vida. “Quando discutimos sobre direitos e igualdades
no Brasil, devemos diferençar isto da forma como os países mais
desenvolvidos a veem e trabalham”. Isso porque 80% (oitenta
por cento) da população brasileira não têm acesso à justiça e
isso por direitos já assegurados. A Constituição Brasileira é uma
das três constituições no mundo que diz expressamente em
favor da Pessoa Portadora de Deficiência. Todavia, em um país
dos excluídos, dos explorados, dos omitidos, dos sem teto, dos
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sem terra, dos discriminados, dos subnutridos, dos esmagados,
dos injustiçados, dos feridos, dos marginalizados... Em um
Estado omisso, que descumpre a própria lei, que satisfaz grupos
minoritários, mas não ouve o gemido dos 32 (trinta e dois
milhões) de indigentes realmente deveria ter uma Constituição
que os tratasse de forma desigual.
Artigo recebido em: 04 de outubro de 2013
Artigo aceito em: 20 de dezembro de 2013
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