Junho 2009 TESTEMUNHO NA 1ª PESSOA «Princesa borboleta» prova que há muita vida para além da insuficiência renal Aos 17 anos, foi-lhe diagnosticado lúpus, uma doença inflamatória crónica que iria mudar para sempre a sua vida. Tanto que, pouco depois, os seus rins, enfraquecidos, obrigá-la-iam a três sessões por semana de hemodiálise. O tratamento rouba-lhe algum tempo, mas Marta Branco, de 31 anos, não deixa que isso a desanime. Esta bombeira de profissão tem uma vida muito preenchida: trabalha, sai à noite, vai ao ginásio e até está a escrever um livro. Irradiando simpatia e afabilidade, Marta Branco, recebe-nos na corporação dos Bombeiros Voluntários de Campo de Ourique, em Lisboa, onde trabalha como operadora de comunicações. Está a cumprir o seu turno, fardada a rigor, mas sente-se em dia de folga. Não do trabalho, mas de um outro compromisso. É que hoje, (sexta-feira) não teve de se deslocar à Clínica do Lumiar, onde, três vezes por semana, faz hemodiálise, um tratamento que substitui a função dos rins, quando estes entram em falência. Continua na página 2. Bem-Estar · Gripe A - Faça da prevenção o melhor remédio Apoios e Direitos Agenda Cultural · Benefícios Fiscais www.fresenius-medical-care.pt Passatempo · Sudoku BEM-ME-QUER 01 Testemunho O lúpus, a doença auto-imune que assolou Marta há cerca de 14 anos, conduziu-a à insuficiência renal crónica. Hoje em dia, confessa-se habituada ao tratamento de hemodiálise. Actualmente, uma sessão de hemodiálise dura cerca de três horas e meia. Pode parecer uma eternidade – e Marta não o nega –, mas tenta ver as coisas pelo lado positivo. «Quando comecei a fazer diálise, cada sessão demorava quatro horas.» Hoje, os trinta minutos a menos que cada tratamento dura têm «muito valor». Mulher activa, apesar das patologias que enfrenta, reconhece que a hemodiálise lhe rouba algum tempo útil. Graceja, por isso, que os dias «precisavam de ter 48 horas». Mas o seu gosto pela vida é mais forte que a falta de tempo e, recentemente, até se inscreveu no ginásio. «Já andava com essa ideia há algum tempo e esta é uma altura em que me sinto razoavelmente bem. Além disso, é só meia hora de cada vez.» E, bem-disposta, acrescenta: «É o tempo que, hoje, gasto a menos na hemodiálise!» Apesar do «cansaço permanente» provocado pela doença de lúpus, Marta resolveu inscrever-se nos Bombeiros de Campo de Ourique como voluntária. «Trabalhava noutro lado, uma noite por semana, no socorro pré-hospitalar. Entretanto, surgiu uma vaga para ser assalariada como operadora de comunicações e cá estou, há oito anos.» «Tive a hipótese de me reformar, mas não quis. O lúpus e a diálise não são limites inultrapassáveis, mas algo com que tenho de conviver. A vida é demasiado curta, por isso, esforço-me e ultrapasso os meus limites.» Marta supera-se todos os dias. «A hemodiálise, apesar de não ser um tratamento doloroso, deixa-nos, de vez em quando, um bocadinho cansados. Às vezes, é com sacrifício que venho trabalhar, mas faço um esforço», conta. 02 O livro da «Princesa Borboleta» Marta Branco esforça-se para conciliar o trabalho com a hemodiálise, o ginásio e as saídas com os amigos. E, desde há seis meses, dedica-se a escrever um livro autobiográfico que já tem título: A Princesa Borboleta. «A Borboleta é o símbolo do lúpus; as suas asas representam as nossas manchas na cara. E a princesa sou eu, porque acho que tenho esse direito», explica, com a humildade própria de quem sofre desde tenra idade. A ideia de escrever um livro surgiu porque Marta tem «uma necessidade de partilhar experiências» entre portadores de lúpus e não só. O seu objectivo é «desdramatizar a doença e a hemodiálise», porque «as pessoas pensam que a vida acaba quando se faz diálise». «Aprendi a viver de outra maneira, dando valor ao que não dava antes. As pequenas coisas têm, agora, um valor enorme!», diz. E, deixando transparecer algum orgulho, acrescenta: «Agradeço, diariamente, por tudo o que passei e aprendi, pois é graças a isso que me tornei na pessoa que hoje sou.» Esta «princesa borboleta» diz que é comunicativa, estabelece amizades «com facilidade» e considera-se pragmática. E é com estas características que encara as dificuldades. «O meu pensamento é: “Não me posso desfazer do lúpus, porque é incurável. Portanto, tenho de aguentar, lutar todos os dias e tirar o melhor proveito possível”.» Uma mulher pragmática, sem dúvida, mas também sonhadora. Marta anseia pelo dia em que poderá fazer novamente um transplante de rim, para o qual está em lista de espera. Aos 21 anos, fez um primeiro transplante, mas, passados cinco anos, esses «novos rins» também falharam. Apesar disso, a sua esperança não esmoreceu. Retomar o curso de Direito, que deixou há cerca de 13 anos, e voltar a fazer serviço de ambulância nos Bombeiros – uma grande paixão – são alguns desses objectivos. Uma vida sem limites Algo que a vida nunca proporcionou a Marta Branco foi a possibilidade de fazer a diálise peritoneal, um tratamento para a insuficiência renal equivalente à hemodiálise, mas com a diferença de que pode ser executado pelo próprio doente e em sua casa. «Cheguei a questionar o meu médico sobre isso, mas ele não se mostrou favorável, porque, como tenho lúpus, há o perigo de desenvolver infecções», explica. «A hemodiálise é a minha única solução, mas, mesmo que não fosse, iria preferi-la, porque estou na Clínica do Lumiar três horas e meia e, depois, tenho um dia e meio e o fim-de-semana completamente livres!» Quanto ao serviço prestado pela Clínica Fresenius do Lumiar, Marta garante estar «100% satisfeita, a todos os níveis». E até já fez alguns amigos, nomeadamente entre o pessoal de enfermagem, não fosse ela uma mulher de amizades e de convívios. A «princesa borboleta» não gosta de adiar nada. Confidencia que, neste momento, tem o seu livro em stand-by, porque quer começar a escrever sobre a morte da mãe, que se deu há nove anos, apesar do receio de reviver uma situação tão penosa. «Mas tenho de ultrapassar. É como um duche de água fria: quanto mais depressa, melhor», diz, com a coragem estampada no rosto. Marta Branco não adia nada e até tem pressa, porque a vida «é demasiado curta». Por isso, esforça-se por ultrapassar os seus limites. Ou melhor, os limites que pensava ter, mas que, como ela o prova todos os dias, não tem. BEM-ME-QUER 01 www.fresenius-medical-care.pt Bem-Estar GRIPE A - Alertas e prevenção A gripe suína é uma doença respiratória transmitida habitualmente entre estes animais e está associada ao vírus gripal do tipo A (H1N1). Este tipo de vírus da gripe pode ser transmitido de maneira ocasional para o ser humano e neste momento, estão identificados casos de transmissão entre humanos. A vacina contra a gripe sazonal humana, não protege contra o vírus gripal do tipo A. A nova estirpe de vírus da gripe identificada em surtos no México, Estados Unidos da América e já na Europa, transmite-se por via aérea de pessoa para pessoa através de gotículas, espirros, tosse ou outros contactos próximos. Os sintomas desta doença são os mesmos de qualquer outro estado gripal: febre, tosse, dor muscular e dificuldade respiratória, entre outros. Assim, o diagnóstico baseia-se, não apenas em critérios clínicos, mas sobretudo na estada em zonas afectadas ou contacto com doentes provenientes dessas zonas. Na sequência do surto de gripe A em humanos, com casos registados num crescente número de países, a Fresenius Medical Care, criou um Gabinete Nacional de Acompanhamento do Risco Pandémico que está a acompanhar de Na próxima edição responderemos às questões e dúvidas mais frequentes sobre a Gripe A. perto a situação, encontrando-se em contacto directo com as autoridades de saúde internacionais e nacionais, Direcção Geral de Saúde, no sentido de assegurar uma resposta consentânea com as orientações destas instituições e dos governos. Temos também Gabinetes Operacionais em cada clínica de diálise, na sede em Lisboa, filial do Porto, na Unidade de Acessos Vasculares e nas Ambulâncias 111, que são responsáveis por pôr em acção os planos de contingência aprovados pelo Gabinete Nacional de Acompanhamento de Risco Pandémico. Criámos um endereço electrónico que mantém todos os colaboradores actualizados e informados sobre eventuais desenvolvimentos relacionados com a gripe A e com os planos de acção da empresa. Estamos atentos e vigilantes, implementando medidas preventivas, continuando simultaneamente a dispensar aos nossos doentes tratamentos de diálise ininterruptos. Asseguramos que a Fresenius Medical Care está empenhada e preparada para apoiar os doentes e os colaboradores, nesta situação. GRIPE - FAÇA DA PREVENÇÃO O MELHOR REMÉDIO Evite tossir ou espirrar próximo das outras pessoas. Sempre que tossir ou espirrar cubra a boca e o nariz com um lenço descartável, e deite os lenços usados imediatamente no lixo. Se não tem um lenço, proteja a boca e o nariz tal como na figura. Não use as mãos, pois estas são uma excelente forma de transmitir os vírus. Lave bem as mãos, com água e sabão, sempre que se assoar, tossir ou espirrar, ou tocar em objectos partilhados por outras pessoas. Se tem sintomas de gripe (febre e tosse), informe imediatamente o médico ou o enfermeiro, e utilize uma máscara, em especial no contacto com outras pessoas. DEIXE-SE CONTAGIAR POR ESTES CONSELHOS E NÃO PELO VÍRUS 03 www.fresenius-medical-care.pt Apoios e Direitos Agenda Cultural Direitos Sociais e Benefícios Fiscais Nesta edição divulgamos os direitos sociais e benefícios fiscais que poderão ser requeridos nos serviços da Segurança Social e apoio comunitário. Cabe à (ao) Assistente Social da Clínica efectuar a entrevista diagnóstica a todos os doentes que realizam tratamento de diálise nas clínicas, bem como ao restante agregado familiar dos mesmos. Apoios/direitos referentes ao Transporte/Automóveis (Isenção do pagamento de selo) O doente ou o seu representante deverá dirigir-se junto da respectiva Repartição de Finanças e apresentar a declaração multiusos. Os doentes renais poderão aceder ao direito de adquirir transporte próprio, isento de Imposto Automóvel (IA), caso sejam portadores de deficiência motora ou multideficiência profunda, com um grau de incapacidade permanente igual ou superior a 90%. Os doentes que utilizam viatura própria entre a residência e a clínica de hemodiálise e cujo centro pertença à sua área de residência, deverão orçamentar o custo dessa deslocação em transporte público - autocarro -, pedir documento comprovativo à empresa de transportes e, posteriormente, enviar para a ARS da área de residência ao cuidado da responsável pelos transportes, de forma a que no final de cada mês possam ser reembolsados desse dinheiro. Participe no nosso jornal Envie-nos textos, fotos comentadas, poemas, artigos de opinião. Este espaço é seu e gostaríamos de ter o seu contributo para enriquecê-lo. Os nossos contactos são: Direcção de Comunicação, [email protected], Tel: 21 750 11 00, morada: Fresenius Medical Care Portugal, Rua Professor Salazar de Sousa, lote 12, 1750-233 Lisboa. 04 Lisboa: Titanic - The Artifact Exhibition - Estação do Rossio. Todos os dias até 10 de Agosto, das 10:00 às 21:00. Sintra: Exposição Rafael Bordalo Pinheiro, Da caricatura à cerâmica - Museu de Arte Moderna, Av. Heliodoro Salgado. 3ª a Domingo, da 10h às 18 h. Algarve: VII Festival Internacional de Esculturas em Areia - Pêra, Estrada para Algoz. 22 de maio a 22 de Outubro, das 10h às 24h. Oliveira do Douro: Giravolta - Percurso pela freguesia. Passeios recreativos pelos pontos de maior riqueza cultural e natural da Freguesia. J.F. de Oliveira do Douro - R. D. Maria Costa Basto, 525, 4431-601 Vila Nova de Gaia tel: 22786 06 80 Último sábado de cada mês. Passatempo Dificuldade: 7 4 2 8 9 6 1 6 5 2 4 3 9 2 1 8 1 8 5 8 2 1 4 1 9 1 7 9 1 4 8 5 FICHA TÉCNICA Fresenius Medical Care Portugal Edição da Direcção de Comunicação Distribuição: Gratuita Tiragem: 2.000 exemplares Design: Addmore Comunicação