Saúde, sujeito e invenção: o trabalho clínico em oncologia pediátrica
Nina Gomes Costa, Ana Maria Szapiro
A proposta deste trabalho em torno dos significantes saúde, sujeito e invenção
vem sendo desenvolvida através da prática clínica com crianças e adolescentes em uma
instituição de tratamento para o câncer no Rio de Janeiro1.
Estamos nos referindo, portanto, a um contexto ligado a condições graves de
adoecimento, condições muito especiais em que crianças e adolescentes se vêem diante
de perdas drásticas no corpo e diante da finitude de suas existências. No universo do
acometimento do câncer infantojuvenil as alterações na imagem corporal se impõem de
maneira evidente, tanto em função do crescimento da neoplasia, no caso de tumores
sólidos, quanto em decorrência dos efeitos adversos do tratamento oncológico. As
alterações impostas na vida destes pacientes e de seus familiares surgem quase sempre
de maneira inesperada e abrupta, acarretando um efeito traumático.
Frente ao real do adoecimento por câncer algo escapa ao trabalho de
simbolização do aparato psíquico permanecendo assim como um excesso que é
“inassimilável” (LACAN, 1964/1998, p. 60) para o sujeito, não é possível encontrar
palavras que o representem. Uma paciente de nove anos, muito angustiada, diz: “tia, é
muito ruim ficar com essa doença. Parece que eu tô dentro de um buraco...não sei
explicar, mas é muito difícil”. Outro paciente, de dezesseis anos, relata “estou confuso,
pensando um monte de coisa, é um monte de pensamento, é tanta coisa que eu não sei
nem dizer, não consigo falar nada”. Como observam Costa e Cohen (2012), a doença
oncológica na infância e na juventude é um acontecimento que dificulta a simbolização
que se caracteriza pelo “encontro com o real (tyché), já que o sujeito está sem palavras”
(p. 60).
O câncer infantojuvenil, uma doença grave, requer a aplicação de protocolos de
tratamento bastante rigorosos quanto a sua técnica e que são essenciais na busca pelo
tratamento e cura dos pacientes. Assim sendo, de que modo é possível construir um
espaço que dê lugar ao estatuto de “sujeito” em meio aos protocolos de uma medicina
que deve ser altamente eficaz nos seus resultados, mas que se dirige à dimensão de um
1
Trata-se do trabalho realizado no Serviço de Oncologia Pediátrica do Instituto Nacional de Câncer José
Alencar Gomes da Silva através do financiamento de uma bolsa de pesquisa concedida pela Fundação do
Câncer.
“doente” submetido a condições que produzem severo impacto na sua vida? Pensamos
que ao oferecermos um espaço de palavra a estas crianças e adolescentes, isto é, ao
oferecermos uma escuta vazia de saber prévio, que apenas os acompanhe e os convide a
falar - seja através da palavra, seja na brincadeira – estes pacientes podem tecer sua
história singular e inventar saídas para o traumático, diante da opacidade inaugurada
após o diagnóstico de câncer. Nesse movimento identificamos a sustentação do desejo
dos pacientes, que é, em última instância, o que os impele à vida. Barros (2013) assinala
que “o que pode se contrapor à morte não é a vida, mas sim o desejo”.
Este trabalho de invenção dos pacientes nos dá o ensejo de pensar questões no
âmbito da saúde e do paradigma atual que norteia as práticas no campo da saúde na sua
relação com o phatos. Assim, tomamos a questão do câncer infantojuvenil, de modo a
realizar uma leitura que permita interrogar o que compreendemos, neste contexto, como
saúde e como doença, compreensão que determinou a perspectiva do trabalho clínico
com esses pacientes. A relação saúde versus doença é o que buscamos colocar em
questão ao dar centralidade ao estatuto de “sujeito” dos pacientes, crianças e
adolescentes nesta equação, isto é, ao oferecer um espaço de palavra em meio aos
procedimentos e protocolos médicos no tratamento oncológico.
Neste sentido, propomos também falar sobre o diálogo que é certamente tenso,
mas que se impõe como necessário entre o discurso do campo da saúde – ordenado
segundo o paradigma biomédico – e o discurso da Psicanálise. Pensamos que a
Psicanálise, ao se inserir nos debates do campo da ordem médica o faz no sentido de
deslizar sobre ele, talvez subvertendo-o, como obsevou Clavreul (1983). Subverter aqui
significa poder sustentar uma posição diferente, uma posição que acolhe a demanda
apresentada pelo discurso médico sem, no entanto, ter que a ela responder, apontando
assim um “furo no saber como possibilitador do aparecimento do sujeito do
inconsciente” (LAMBERT, 2003). Desta maneira, na contramão do discurso
hegemônico acerca da saúde, sustentado pela objetividade e racionalidade científica e
atualmente pelos avanços tecnológicos, no qual o espaço para a emergência do
“sujeito” é negado, buscamos oferecer um espaço que possa tornar possível surgir o
sujeito desejante, sua história e sua enunciação. Entedemos que ao considerar o desejo
no contexto da doença buscamos encontrar o sujeito no contexto do doente.
Quando o funcionamento orgânico vai mal, quando o corpo dá sinais dos efeitos
devastadores de seu acometimento por uma doença como o câncer e as condições de
saúde se esvaem, resta recorrer tão somente aos recursos médicos disponíveis seguindo
os protocolos mais rígidos de tratamento de modo a reestabelecer condições de bemestar possíveis. No entanto, pensamos que, embora indispensáveis, a radicalidade da
tecnologia e dos protocolos não são suficientes para fazer face à complexidade que
envolve o adoecer.
Disto decorre a aposta em um trabalho em que crianças e adolescentes são
convidadas a inventar suas saídas, criativas e singulares, diante das diversas
dificuldades impostas pela doença. Estas invenções os mantêm na vida como sujeitos.
Escutamos e identificamos no cotidiano da prática clínica o potencial das brincadeiras
que transportam a criança de um estado de passividade, objeto do cuidado
médico, à busca de invenções, de alternativas, como por exemplo jogar bola e fazer gol
sem uma perna. Desse modo, sustentamos que ainda que o funcionamento orgânico não
responda como o esperado nos protocolos terapêuticos, é aí que estas crianças se
manisfestam enquanto sujeitos capazes de criar suas novas formas de estar na vida,
formas bastante diferentes daquelas que antecederam ao adoecimento.
Neste sentido nos aproximamos da compreensão de Canguilhem (1945) sobre o
que é saúde. O autor assinala que o funcionamento orgânico normal não existe como
uma lei generalizada, mas que só pode ser mensurado individualmente, tomando como
referência o indivíduo em relação a si próprio em situações diversas. Portanto, algo do
singular, do particular de cada história se impõe. A saúde, segue o autor, não é o retorno
ao funcionamento orgânico anterior, mas sim a capacidade de tolerar variações das
normas habituais, de modo que “o homem só é verdadeiramente são quando é capaz de
muitas normas, quando é mais que normal” (CANGUILHEM, 1945, p. 183). Saúde
seria, portanto, “a capacidade de superar crises orgânicas para instaurar uma nova
ordem fisiológica diferente da antiga” (idem), trata-se daquilo que Canguilhem chamou
de “capacidade normativa”.
Assim sendo, é possível considerar que não se retorna a uma “norma adequada”,
mas cria-se uma norma diferente. É o que chamamos de recuperação do paciente.
Isso é ser normativo. É precisamente neste ponto que assumimos com Canguilhem que
o conceito de saúde se traduz na capacidade de criação e invenção de “formas
possíveis” (CANGUILHEM, 1945, p. 175) e singulares de estar na vida.
Nos termos de Canguilhem (1978), “estar em boa saúde é poder cair doente e se
recuperar” (p. 160). Trata-se, ele diz, de “um luxo biológico” (idem). Podemos então
dizer que no contexto do tratamento oncológico e dos efeitos psíquicos traumáticos que
esta condição produz, recuperar-se fazendo face a tais efeitos é “um luxo psíquico”.
Pois o sujeito, mesmo diante de alterações drásticas em suas normas habituais, em sua
imagem, em sua fisiologia e anatomia e em seu lugar no mundo, pode instituir novas
formas de estar na vida. A saúde aparece nesse contexto como uma criação do sujeito.
No entanto, cabe ressaltar que acreditamos que o exercício da capacidade criativa não
emerge na clínica por meio de um trabalho ortopédico como já advertia Lacan (1999),
mas emerge através de um trabalho que tenha como perspectiva o resgate do estatuto de
sujeito capaz assim de ir em busca de novas ficções que façam uma vida valer a pena.
No campo do saber médico e, mais especificamente, nestas circunstâncias onde
se exerce uma medicina que se caracteriza por apoiar-se intensamente em recursos de
alta tecnologia, impõe-se como fundamental que busquemos resgatar a dimensão clínica
do olhar para o outro. Assim, em parceria com o aparato tecnológico sem o qual não
seria possível a manutenção da vida em termos orgânicos e fisiológicos, buscamos
resgatar e ressaltar a importância daquilo que também mantém o sujeito na vida, isto é,
a possibilidade de desejar e de inventar maneiras possíveis de viver. A saúde, enquanto
possibilidade de criação de novas normas se revela assim para além do saber
tecnocientífico e do funcionamento orgânico. Quando advem o sujeito a saúde se
manifesta de maneiras múltiplas, mesmo quando as normas orgânicas da vida
encontram-se em falência. Ao tomar a palavra e a brincadeira das crianças e dos
adolescentes em tratamento, testemunhamos o trabalho do sujeito de apontar para fora
da cena de horror e de inventar maneiras novas e diferentes de continuar vivendo.
No contexto da oncologia pediátrica a invenção de novas formas de estar na vida
se manifesta nas brincadeiras, fantasias e no saber que as crianças constroem acerca da
doença. São modos de lidar com a angústia do “buraco”- perda - através do simbólico,
através da palavra. A saúde, portanto, pode estar de fato nos menores detalhes, nas
invenções dos pacientes.
O brincar, construído e inventado pela criança, comparece como uma ferramenta
valiosa de simbolização neste campo. Freud (1908) assinala que “ao brincar a criança
cria um mundo próprio, ou melhor, reajusta os elementos de seu mundo de uma nova
forma que lhe agrade” (p. 79). As produções fantasmáticas parecem funcionar como um
véu diante das graves circunstâncias impostas pelo câncer na vida destes pacientes.
Através da brincadeira a criança torna-se ativa em seu cuidado, afastando-se da
posição de objeto de intervenção aplicado a ela. Freud (1920) aponta no brincar infantil
a tendência da repetição de algo que causou forte impressão, inclusive o que foi
desprazeroso, de modo a tentar circunscrever e simbolizar a experiência vivida de
maneira apassivada. Ainda segundo o autor, “se o médico examina a garganta da
criança ou a submete a uma pequena cirurgia, podemos estar certos que essa cena
assustadora será conteúdo da próxima brincadeira” (p. 143). A partir do trabalho
simbólico as crianças podem se apropriar de seu tratamento, que pode se tornar,
inclusive, menos invasivo e mais possível de ser suportado. As construções simbólicas
advindas do brincar, podem nos aproximar da dimensão de saúde entendida como a
invenção de novas formas de estar na vida.
Descrevemos um fragmento clínico:
Caso T.
T., uma menina de 13 anos, diagnosticada com meduloblastoma, um tumor do
sistema nervoso central, apresenta diversas sequelas neurológicas, decorrentes tanto da
neoplasia, como do tratamento oncológico, cujo protocolo médico indica a realização de
neurocirurgia, quimioterpia e radioterapia. Os primeiros atendimentos da psicóloga à T.
ocorrem após uma piora de seu quadro neurológico, comprometendo de maneira
importante a comunicação.
A paciente, traqueostomizada, apresenta dificuldade para se comunicar, no
entanto não lhe falta desejo em fazê-lo. Sendo assim, os atendimentos ocorrem através
de estratégias que T. – considerada ali como sujeito e não como puro objeto de
intervenção – consegue criar para se comunicar. Os gestos que faz lentamente com as
mãos passam a guiar a presença da psicóloga ao seu lado, que seguindo suas pistas,
coloca-se como parceira na construção de saídas possíveis para o desamparo instalado a
partir de sua condição clínica precária.
Moura (2000) observa que a ação do analista no hospital tem, como efeito, um
sujeito. O trabalho de reconhecer o sujeito T. naquele corpo, que à primeira vista e ao
olhar da equipe de saúde é um corpo inerte no leito, torna-se tarefa ainda mais difícil
após a importante piora neurológica da paciente, que perde gradativamente os
movimentos que realizava até então. A estratégia que havia inventado para se
comunicar – os gestos com a mão – se torna inviável. Os únicos movimentos que podia
realizar neste momento se restringiam ao piscar dos olhos.
S., a mãe de T., que a acompanha de forma atenta e dedicada, insiste na presença
da mesma ainda que seu corpo não respondesse a praticamente nenhum estímulo. S.
procura, então, meios de aproximar a filha de recursos simbólicos, que possuiam um
sentido particular para T., como escutar a voz do pai pelo telefone e ouvir músicas de
sua igreja através do rádio.
Ao longo de algumas semanas, T. respondia de maneira surpreendente às
investidas afetivas que visavam convidá-la a resgatar seu lugar de sujeito. De tal modo,
T. sorria ao escutar a voz do pai ao telefone e emocionava-se ao ouvir músicas que
evocavam memórias anteriores ao adoecimento. A aposta insistente nas construções
simbólicas de T. e de sua mãe possibilitaram a criação de outras saídas frente ao grande
obstáculo imposto em sua vida.
A paciente passou a se comunicar através do piscar de olhos. Junto com a mãe e
a psicóloga, estabeleceu uma ordem para que fosse compreendida: um piscar significava
sim e dois significavam não. Assim, T. participava de seu tratamento ativamente,
informava sobre suas dores, onde sentia e qual a intensidade, por exemplo. Para além
das informações sobre seu corpo, T. utilizou o piscar dos olhos para realizar atividades
lúdicas, para brincar. O brincar se deu através de um jogo de caça palavras e uma
revista de história em quadrinhos. T. indicava as letras com o piscar de olhos e aos
poucos, de maneira surpreendente, construía as palavras do jogo.
Após um breve retorno para casa T. apresentou uma extraordinária recuperação:
retomou o movimento lento dos membros superiores e passou a movimentá-los com a
intenção de fechar a traqueostomia para falar, passou também a sustentar seu corpo e
ficar de pé com auxílio de seus familiares.
De volta ao hospital, em poucos meses, a piora neurológica se impôs mais uma
vez. Nesse momento, a partir de exames de imagem, a paciente foi considerada fora de
possibilidade de cura, sendo suspenso seu tratamento “curativo” – quimioterpia e
radioterapia. T. voltou à enfermaria sem os movimentos do corpo, permanecendo em
suporte de ventilação mecânica, sem a qual não conseguia respirar. Mas isso não era
tudo. A paciente retorna apontando seu desejo de comunicar-se com os olhos. Desta
vez, o brincar, que Freud (1908) aproxima ao devaneio, se deu através, talvez possamos
falar de um devaneio de sua psicóloga, que levou até T. massinha de modelar, mesmo
diante das graves sequelas motoras.
Em parceria com sua mãe, T. dá início a um processo de invenção que
surpreende à equipe de saúde, que em sua maioria, tratava de T. como um objeto de
cuidado. Com a ajuda da mãe que segurava seu dedo e através de uma fala sem som T.
indicava as cores e os formatos que gostaria de dar à massinha. A paciente começa a
inventar não apenas bonecos de massinha que retratam sua fantasia, mas inventa,
sobretudo, uma maneira de se manter viva, desejando e apontando sempre para fora
daquele quarto de isolamento e dos procedimentos diários em seu corpo. Corpo este que
não respondeu bem aos protocolos médicos e ao intenso investimento tecnológico, mas
ainda assim se esforçava para manter-se vivo, através do desejo de T.
Ao se tornar escultora a paciente instituiu algo bastante particular: um cofrinho
no qual a família depositava o dinheiro obtido com a venda de suas obras. Na história da
vida de T. o dinheiro sempre representou importante papel em sua economia psíquica.
Dentro do hospital a paciente inventou uma forma de resgatar alguns pontos de
ancoragem simbólica. T. contava o dinheiro e dizia o que gostaria de comprar: um
tablet, uma calça vermelha com correntinha dourada, entre outros... . O respirador
mantinha o funcionamento orgânico dentro de certos padrões que permitiam a T.
construir uma nova história. Ainda que o protocolo de tratamento não fosse seguido em
seu caso, a saúde se verificava diariamente através de invenções de novas maneiras de
viver.
A internação de T. durou aproximadamente nove meses por questões de
logística. A paciente seguiu sustentando seu desejo dia após dia incrementando o véu
que construia diariamente, que fazia velar o mesmo quarto de hospital, as agulhas, as
sequelas da doença e tudo mais de traumático que se impunha a ela. Apontando para
fora da cena de horror, T. passou a pintar em telas e produzir grandes desenhos.
Dançava, da maneira como podia, ao som das músicas de sua igreja e propunha uma
revolução nos cultos, pois achava muito “sem graça” o jeito que os adultos dançavam.
As taxas de seu funcionamento orgânico permaneciam alteradas, seu corpo não
respondia como o esperado nos protocolos terapêuticos. Mas T., enquanto sujeito,
seguia desejando e vivendo, com o respirador e com o cofrinho. Como observam
Coelho e Almeida Filho (1999):
Se o indivíduo é normativo e se sente predominantemente bem, podese a ele atribuir saúde, mesmo que apresente índices fisiológicos
desviados do que se considera como um funcionamento regular, que
revele algum grau de sofrimento ou que porte, até mesmo, sinais de
uma doença (COELHO e ALMEIDA FILHO, op.cit., p. 31).
Mesmo quando os protocolos da ciência não alcançam a resposta esperada
entendemos que não se deve desistir ou destituir-se o estatuto de sujeito diante do fato
de médias generalizadas que traduzem o prognóstico de um fim de vida próximo. Pois
ainda quando os protocolos falham o sujeito se encontra ali, muitas vezes capaz de
construir outra maneira de estar na vida, mesmo que esta esteja perto do fim.
Desconsiderar a dimensão da subjetividade e do desejo é enterrar o sujeito em vida.
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