Alzheimer: o paciente e o cuidador do ponto de vista da Psicologia Mário Amore Cecchini [email protected] Alzheimer • Doença progressiva • Alterações cognitivas e comportamentais • Três estágios: leve, moderado e grave • Gradativa perda de autonomia e independência – conseqüente aumento das necessidades de cuidado Mário Amore Cecchini [email protected] Mário Amore Cecchini [email protected] Fatores de risco • Etiologia da doença não é conhecida – genética, acúmulo de proteínas β amilóide, proteína TAO • Fatores de risco – idade, histórico familiar, baixa escolaridade, alterações genéticas, declínio cognitivo leve, HAS, DM, DLP, Obesidade, sedentarismo e dieta gordurosa Mário Amore Cecchini [email protected] Diagnóstico e tratamento • O tratamento objetiva a lenta evolução da doença, uma vez que não se conhece a cura • Importância do diagnóstico em fase inicial! Mário Amore Cecchini [email protected] Mário Amore Cecchini [email protected] Sintomas • Queixa inicial é a memória, porém afeta outras áreas cognitivas: pensamento, raciocínio, do senso crítico, funções executivas • Paciente com DA podem ter modificações no modo de ser: apatia, desinteresse, agressividade, desinibição ou inibição. Mário Amore Cecchini [email protected] O Cuidador • Papel essencial do cuidador na vida do portador de DA • Cuidadores: maioria no Brasil, devido a fatores culturais, são familiares mulheres (filhas e esposas) Mário Amore Cecchini [email protected] • Constituição: artigo 229: “os filhos maiores têm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade” • Lei nº 8.842 (Política Nacional do Idoso) – estabelece que os idosos sejam atendidos, prioritariamente, pela própria família em detrimento da atenção asilar, exceto aqueles que não possam garantir sua sobrevivência Mário Amore Cecchini [email protected] Início da doença • No início a família não sabe o que está acontecendo diante das manifestações de déficit do paciente, gerando sentimentos de hostilidade e irritação. O paciente também pode perceber as próprias deficiências, correndo o risco de deprimir-se Mário Amore Cecchini [email protected] Recebendo o diagnóstico • Nem sempre é aceito – negação (tentativa de recuperar a “pessoa de antes”) – é comum os familiares não aceitarem, mas o cuidador sim conflitos • Após aceitação, pode haver sensação de catástrofe • Podem ocorrer três posicionamentos indesejáveis: superproteção, evasão da realidade e expectativas exageradas com relação ao desempenho do paciente Mário Amore Cecchini [email protected] • As relações familiares se transformam • Família é “pega de surpresa”, precisa adaptarse à nova realidade • Conflitos na relação cuidador e paciente anteriores à doença (intimidade) • Os problemas dos cuidadores constituem um dos aspectos mais importantes da DA (Haley, 1997) Mário Amore Cecchini [email protected] Decisão de tornar-se cuidador • • • • Filho (mais velho, mais novo) Separado, solteiro, desempregado, morar com os pais Sentimento de cuidar por obrigação Muitas vezes isto não é conversado e decidido com a família Mário Amore Cecchini [email protected] Consequências do Cuidar • Sobrecarga dos cuidadores é um dos mais importantes problemas causados pela demência (Grafstrom et al., 1992. Taub et al. 2004) • Cuidadores de pacientes com DA possuem maiores chances de ter sintomas psiquiátricos, mais problemas de saúde, maior frequencia de conflitos familiares e no trabalho (Cerqueira & Oliveira, 2002) Mário Amore Cecchini [email protected] • Sintomas físicos mais comuns no cuidador: hipertensão arterial, desordens digestivas, doenças respiratórias e propensão a infecções. Sintomas psicológicos mais frequentes são: depressão, ansiedade e insônia (Engelhardt et al., 2005) Mário Amore Cecchini [email protected] O cuidar • Assistir ao declínio e à morte do paciente constitui um dos aspectos mais traumáticos de cuidar • Aspectos comportamentais (alucinações, delírios, perambulação, agressividade, depressão, alterações noturnas) da doença são considerados os que causam maior impacto nos cuidadores Mário Amore Cecchini [email protected] Comunicação • As alterações comportamentais do paciente podem ser uma tentativa de comunicação, e cabe ao cuidador investigar as circunstâncias que estão causando esta alteração de atitude, sendo inútil discutir com o paciente • O modo como se dá a comunicação deve ser sempre modificado conforme necessidades do paciente: à medida que a doença evolui a comunicação se torna cada vez mais uma linguagem corporal Mário Amore Cecchini [email protected] Sobrecarga • Função do cuidador constitui uma experiência que produz enorme impacto no processo de viver do cuidador, envolve alterações um sua saúde física, emocional e social • Sobrecarga – cuidado contínuo, surge como algo inesperado, exige conhecimento e habilidades específicas, intensa jornada de trabalho Mário Amore Cecchini [email protected] Sentimentos... • Mobilização de diversos sentimentos: amor e raiva, paciência e intolerância, carinho, tristeza, irritação, desânimo, pena, revolta, insegurança, negativismo, solidão, dúvida quanto aos cuidados, medos, CULPA. Mário Amore Cecchini [email protected] Sentimentos... • Cuidador pode ser levado ao isolamento afetivo e social • Importância do cuidador se cuidar! • Maiores níveis de estresse do cuidador relacionam-se à presença de sintomas neuropsiquiátricos e comportamentais do paciente, ao grau de comprometimento funcional. Mário Amore Cecchini [email protected] Saibam que: • Cuidar é difícil! Cuidar de familiar é mais. De alguém com DA é mais ainda. • Muitas vezes a vida é tomada pelo cuidado, pelo outro – muita disponibilidade – procurar espaços internos – não esquecer de si! • Comum: depressão após falecimento do paciente Mário Amore Cecchini [email protected] Cuide-se!!! • Faz toda diferença sofrer sozinho ou acompanhado • “Uma alegria compartilhada transforma-se numa dupla alegria; uma tristeza compartilhada em meia tristeza” Mário Amore Cecchini [email protected] • Importância do diagnóstico em fase inicial, tanto do ponto de vista do paciente quanto dos familiares • Sofrimento para o paciente que possui consciência de seus déficits e do prognóstico da doença Mário Amore Cecchini [email protected] Peça ajuda • Dividir as tarefas pode ser o maior estímulo para a Qualidade de Vida do cuidador - Peça ajuda! • Às vezes os parentes se afastam – às vezes por dificuldade deles de lidar com a doença, outras pelo próprio cuidador não permitir a aproximação • Cuidado para deixar de viver sua própria vida • Não espere o adoecimento chegar para começar a se cuidar! Mário Amore Cecchini [email protected] Pensar sobre o próprio envelhecimento • Cuidar do idoso coloca aos cuidadores questões que não são passíveis de solução próprias da condição humana – finitude, desconstrução... • Medo de adoecer também • Medo da dependência e perda da autonomia é maior que o da morte • Adoecimento: do ponto de vista psíquico significa interrupção na continuidade do si-mesmo, ou seja a capacidade de ser Mário Amore Cecchini [email protected] “A alegria não está nas coisas: está em nós” Goethe “Quem olha para fora sonha, quem olha para dentro acorda” Carl Gustav Jung Mário Amore Cecchini [email protected] Obrigado! Mário Amore Cecchini Psicólogo – CRI – Norte [email protected] Mário Amore Cecchini [email protected] Bibliografia • CASSIS, Stella Velasques Anderaos et al. Correlação entre o estresse do cuidador e as características clínicas do paciente portador de demência. Rev. Assoc. Med. Bras., São Paulo, v. 53, n. 6, 2007 • CHIOZZA, Luis A. Por que Adoecemos? A história que se oculta no corpo. Ed. Papirus, Campinas. 1987. • CRUZ, Marília da Nova; HAMDAN, Amer Cavalheiro. O impacto da doença de Alzheimer no cuidador. Psicol. estud., Maringá, v. 13, n. 2, June 2008 • FREITAS, Iara Cristina Carvalho et al. Convivendo com o portador de Alzheimer: perspectivas do familiar cuidador. Rev. bras. enferm., Brasília, v. 61, n. 4, Aug. 2008 • GARRIDO, REGIANE; ALMEIDA, OSVALDO P.. Distúrbios de comportamento em pacientes com demência: impacto sobre a vida do cuidador. Arq. Neuro-Psiquiatr., São Paulo, v. 57, n. 2B, June 1999 • GURFINKEL, Decio Psicanálise e Psicossoma: notas a partir do pensamento de Winnicott. In: VOLICH, R. M., FERRAZ, F. C., ARANTES, M. A. De A. C. (Org.) Psicossoma II: Psicossomática Psicanalítica. Ed. Casa do Psicólogo, São Paulo. 1998 Mário Amore Cecchini [email protected] Bibliografia • MAC FADDEN, M.A.J.; RIBEIRO, A.V.. Aspectos psicológicos e hipertensão essencial. Rev. Assoc. Med. 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Vivências de familiares cuidadores de pessoas idosas com doença de Alzheimer - Perspectiva da filosofia de Merleau-Ponty. Texto contexto - enferm., Florianópolis, v. 17, n. 2, June 2008 • SILVEIRA, Teresinha Mello da; CALDAS, Célia Pereira; CARNEIRO, Terezinha Féres. Cuidando de idosos altamente dependentes na comunidade: um estudo sobre cuidadores familiares principais. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 22, n. 8, Aug. 2006 •WINNICOTT, D. W. Natureza Humana. Ed. Imago, Rio de Janeiro. 1990 •WINNICOTT, D. W. Explorações Psicanalíticas. Ed. Artmed, Porto Alegre. 1994 •WINNICOTT, D. W. Da pediatria à Psicanálise: Obras Escolhidas. Ed. Imago, Rio de Janeiro. 2000 Mário Amore Cecchini [email protected]