UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
PROGRAMA DE RESIDÊNCIA INTEGRADA MULTIPROFISSIONAL EM
ATENÇÃO A SAUDE ÁREA DE CONCENTRAÇÃO ONCOLOGIA
TRABALHO DE CONCLUSÃO DE CURSO
Câncer na infância: A vivência da mãe
Cristiane Silveira Beirsdorf
Pelotas/ RS – 2012
0
CRISTIANE SILVEIRA BEIRSDORF
Câncer na infância: A vivência da mãe
Trabalho
de
conclusão
de
curso
apresentado ao Programa Residência
Integrada Multiprofissional em Atenção
à Saúde da Universidade Federal de
Pelotas - Hospital Escola – Área de
Concentração em Oncologia, como
requisito parcial à obtenção do título de
especialista.
Orientador: Prof.ª Marta Solange Streicher Janelli da Silva
Co-Orientador: Profª Rosani Manfrin Muniz
Pelotas/ RS – 2012
1
Banca Examinadora:
..................................................................................
Prof.ª Marta Solange Streicher Janelli da Silva.
..................................................................................
Psicóloga Dr Nina Rosa Paixão.
..................................................................................
Enfermeira Ms Isabel Cristina Oliveira Arrieira
2
AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus pela intensidade da sua presença em tudo que faço.
Ao meu marido que esteve sempre ao meu lado, dando a força e o
incentivo necessários para que eu continuasse minha caminhada.
A minha família que é meu alicerce, em especial a minha avó Marlene que
sempre me ensinou que o estudo é o nosso bem mais precioso.
As minhas colegas residentes, por todos os desafios, aprendizados e
momentos compartilhados, e mesmo que a vida nos separe, teremos
nossas lembranças que poderão fazer com que jamais estejamos longe o
suficiente para esquecermos uma das outras.
Aos mestres que dedicaram seu tempo e sua sabedoria para nossa
formação, que fizeram destes dois anos um aprendizado de vida.
3
SUMÁRIO
1 PROJETO DE PESQUISA ........................................................................... 05
2 ARTIGO ........................................................................................................ 32
3 ANEXOS ....................................................................................................... 49
4
PROJETO DE PESQUISA
5
UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS
PROGRAMA DE RESIDÊNCIA INTEGRADA MULTIPROFISSIONAL EM
ATENÇÃO A SAUDE ÁREA DE CONCENTRAÇÃO ONCOLOGIA
Perdas e lutos vivenciados por pais de crianças com câncer em tratamento no
Serviço de Oncologia do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas
HE/FAU
Cristiane Silveira Beirsdorf
Pelotas/ RS – 2011
6
CRISTIANE SILVEIRA BEIRSDORF
Perdas e lutos vivenciados por pais de crianças com câncer em tratamento no
Serviço de Oncologia do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas
HE/FAU
Projeto monográfico apresentado ao
Programa
Residência
Integrada
Multiprofissional em Atenção à Saúde
da Universidade Federal de Pelotas Hospital
Escola
–
Área
de
Concentração em Oncologia, como
requisito parcial à obtenção do título de
especialista.
Orientador: Prof.ª Marta Solange Streicher Janelli da Silva
Co-Orientador: Profª Rosani Manfrin Muniz
Pelotas/ RS – 2011
7
Banca Examinadora:
..................................................................................
Prof.ª Marta Solange Streicher Janelli da Silva.
..................................................................................
Psicóloga Dr Nina Rosa Paixão.
..................................................................................
Psicóloga Luciana Mecking.
8
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ............................................................................................. 10
1.1 Objetivos .................................................................................................... 12
1.1.1 Objetivo Geral ......................................................................................... 12
1.1.2 Objetivos Específicos .............................................................................. 12
2 REVISÃO DE LITERATURA ........................................................................ 13
2.1 O filho real e o filho imaginário ................................................................... 13
2.2 A perspectiva da família da criança com câncer ....................................... 14
2.2 Perdas e lutos ............................................................................................ 17
3 CAMINHO METODOLÒGICO ..................................................................... 20
3.1 Caracterização do estudo .......................................................................... 20
3.2 Local do estudo .......................................................................................... 20
3.3 Sujeitos do estudo ...................................................................................... 21
3.4 Critérios para seleção do sujeito ................................................................ 21
3.5 Princípios éticos ......................................................................................... 22
3.6 Procedimento para coleta de dados .......................................................... 22
3.7 Análise dos dados ...................................................................................... 23
4 CRONOGRAMA ........................................................................................... 24
5 RECURSOS DO PROJETO......................................................................... 25
5.1 Recursos humanos .................................................................................... 25
5.2 Recursos materiais ..................................................................................... 25
6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................................. 26
APÊNDICES .................................................................................................... 28
9
1 INTRODUÇÃO
Doenças crônicas como o câncer, vêm sendo estudadas não apenas
do ponto de vista físico, tem se direcionado atenção também aos aspectos
psicossociais envolvidos. As influências de fatores tanto emocionais como
sociais estão sendo consideradas por parte dos pesquisadores que possuem
uma visão interdisciplinar em saúde. Embora os avanços da medicina, tenham
possibilitado a descoberta de formas de tratamento mais eficazes para o
câncer, esta continua a ser uma das doenças mais temidas do nosso tempo,
vinculada, na maioria das vezes, a um estigma de sofrimento, mutilação e
morte, envolvendo uma série de ameaças e dificuldades, que afetam não só o
paciente, mas sua família como um todo, durante o longo processo de
diagnóstico, tratamento e prognóstico. (Brasil, 2012)
O câncer é uma situação causadora de stress e traz consigo inúmeras
questões a cada membro de uma família e suas reações à doença serão
complexas e particulares a cada um deles. Segundo FRANCO (2008) pode-se
separar a evolução dessas reações em três fases: um período de choque
inicial, um período de luta contra a doença, um período prolongado de
reorganização e aceitação.
A família necessita reorganizar desde novos arranjos domésticos,
profissionais e financeiros até a definição de novos papéis e funções para os
membros da família.
A dinâmica familiar com a notícia da doença de um de seus membros
sofre inúmeras transformações e tende a desestrutura-se.
Pode-se perceber que ao longo de todo o processo a família enfrenta
sucessivas perdas, sendo necessária a elaboração do luto referente a estas
perdas.
O luto é uma das experiências mais universais desorganizadoras e
assustadoras que vive o ser humano,
segundo Kovács (1992) não surge
apenas quando a morte ocorre de fato, mas em diferentes situações de vida
que configuram perdas ou frustração de expectativas, como a perda do filho
saudável, perda das funções e papeis no núcleo família, perda do trabalho, etc.
10
Para Freud (1914) com a mãe poderá ser ainda mais significativo se
levarmos em conta o conflito gerado a partir do confronto existente entre o filho
real e o filho imaginário que permeia toda relação mãe-filho e que em uma
situação de doença grave parece se manifestar de forma muito mais
expressiva, se levarmos em consideração que o luto em relação a esse filho já
se fez necessário em função do conflito entre o filho real e o imaginário.
Portanto a partir do conhecimento e reflexão da vivência dessas
famílias pode-se contribuir na melhoria da qualidade do serviço prestado a
elas, visto que em minha experiência pude perceber que muitas vezes a
própria equipe não está preparada para lidar com as manifestações
decorrentes do processo de perda e de luto.
Além disso, atualmente na literatura não existem muitos trabalhos
publicados que possam nos auxiliar no conhecimento da experiência de perda
e luto relativo ao processo de diagnostico/tratamento/prognóstico da família da
criança com câncer.
Frente ao exposto procurarei responder a seguinte questão norteadora:
Como são vivenciadas as perdas e lutos de pais de crianças com câncer?
11
1.1 OBJETIVOS
1.1.1 Objetivo Geral

Conhecer a vivência das perdas e lutos de pais de filhos com
câncer em tratamento no Serviço de Oncologia do Hospital
Escola da Universidade Federal de Pelotas.
1.1.2 Objetivos Específicos

Identificar as perdas reais e as perdas simbólicas vividas pelos
pais de filhos com câncer em tratamento no Serviço de Oncologia
do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas.

Identificar o processo de luto vivido pelos pais de filhos com
câncer em tratamento no Serviço de Oncologia do Hospital
Escola da Universidade Federal de Pelotas.
12
2 REVISÃO DE LITERATURA
2.1 O FILHO REAL E O FILHO IMAGINÁRIO
De acordo com Salles (1992), a história de um indivíduo começa antes
de seu nascimento. O filho é falado, imaginado e representado psiquicamente
pelos pais, principalmente pela mãe.
Esse filho imaginário é idealizado durante a gestação ou até antes
dela, essa atitude de idealização dos pais com relação aos filhos é de uma
transferência do narcisismo parental para Sua Majestade o Bebê, que
concretizará os sonhos dourados que os pais jamais foram capazes de realizar,
como explicita Freud (1914).
Senso assim, frente à impossibilidade de plena satisfação, após o
nascimento do filho, estabelece-se um conflito entre o filho até então imaginado
e aquele que se coloca como um estranho frente ao olhar e ao desejo da mãe.
Com relação ao sentimento de estranheza que é suscitado na mãe
pelo filho real,
Freud (1919) em sua obra O Estranho afirma que este não representa
nada de novo. O estranho é aquilo que nos é familiar, o que já nos é íntimo e
há muito estabelecido na mente, mas que, por algum motivo, alienou-se
através do recalque. Deste modo, além de nunca corresponder aos ideais de
perfeição da mãe, pois esses são inalcançáveis, este estranho, este filho real
ainda atualiza conflitos infantis da mulher que agora ocupará o lugar daquela
com quem sempre rivalizou – sua mãe.
Entretanto, como ressalta Salles (1992), esse conflito entre o filho
imaginário e o real tem que acontecer. O bebê somente será dono de seu
desejo e ingressará em uma ordem social quando um terceiro operar a
separação simbólica entre mãe e filho e este não mais ocupar o lugar desse
ser perfeito que a mãe sonhou para torná-la completa.
13
Por outro lado, se o filho sonhado e idealizado adoece e com uma
doença grave, o conflito entre o filho imaginário e o real é ainda mais
significativo e avassalador.
Segundo Lebovici (1987), durante a gravidez, há na mente da mãe a
formação de três bebês. Um bebê edípico resultante da própria história edípica
infantil da mãe, o qual é considerado o mais inconsciente de todos e
acompanhado dos desejos infantis desta mulher. Esse seria o bebê da
fantasia. O outro bebê, segundo o autor, seria o bebê imaginário, construído
durante a gestação, o bebê dos sonhos diurnos e das expectativas, o produto
do desejo da maternidade. Por fim, o terceiro é o bebê propriamente dito,
aquele que a mulher segurará nos braços no dia do nascimento.
Farber (1976) comenta que quando uma mulher está grávida, os pais
esperam com muita ansiedade a criança, e ao saber que esta possui alguma
deficiência, os mesmos enfrentam duas crises principais. A primeira é um tipo
de morte simbólica, ou seja, a decepção dos sonhos, dos objetivos e desejos
que gera uma série de reações, uma ferida dolorosa que para cicatrizar precisa
passar por etapas de choro, desespero, frustração, raiva, rejeição e sentimento
de culpa até chegarem à aceitação. Já a segunda se relaciona aos cuidados
com a criança, ou seja, uma alimentação saudável, equipamentos caros,
tratamento e isso acarretam gastos financeiros elevados, além de enfrentar
ainda discriminação, rejeição e muitos constrangimentos.
2.2 A PERSPECTIVA DA FAMÍLIA DA CRIANÇA COM CÂNCER
Estar frente ao diagnóstico de qualquer doença potencialmente fatal é
um choque tanto para o paciente como para sua família. Todos terão suas
vidas significativamente alteradas ao longo do curso da doença.
O envolvimento da família é anterior ao diagnostico, desde o
aparecimento do primeiro sintoma, as primeiras providencias até a decisão de
condutas em relação ao tratamento. Essa fase tende a ser marcada por
incertezas, medos em ansiedades. Neste pensar, Franco (2008) sugere que o
padrão de organização da família no período pré-diagnóstico pode ser
14
revelador, pois indica condutas que poderão persistir ao longo de todo
processo.
Com o diagnóstico aparecem também novas situações, em relação ao
tratamento, andamento da doença e prognóstico, o que delega muita
responsabilidade a família. É uma fase carregada de mudanças, nesse período
a família começa a experimentar o luto antecipatório 1.
Diante dessas
mudanças e perdas que ocorrerão, algumas famílias necessitam mudar de
cidade e até mesmo de estado para oferecer o melhor tratamento a seu
enfermo, muitos pais deixam de trabalhar para cuidar dos filhos e os irmãos
sentem-se injustiçados por não receberem a mesma atenção dada ao filho
doente. O diagnóstico afeta o paciente e todo sistema familiar. Franco (2008)
descreve essa fase como crônica e é caracterizada pela necessidade de se
adaptar as condições impostas pela doença, juntamente com a necessidade de
manter padrões rotineiros. Paciente e família aceitam as mudanças, ao mesmo
tempo, que lamentam a perda da identidade pré-doença.
Botega (2006) ressalta que em algumas situações, tanto o doente
quanto seus familiares não conseguem aceitar as limitações impostas por
certas doenças crônicas, considerando o paciente uma vítima inocente da sua
doença. No entanto com o tempo, podem passar a encará-lo como um peso e
aborrecimento.
Segundo Botega (2006) a projeção dos temores e das ansiedades,
principalmente as ansiedades de aniquilamento, necessita encontrar um
aparelho psíquico grupal capaz de acolher esses temores e de transformá-los
em sentidos e significados. Se isso não é possível cada um dos integrantes da
família irá reintrojetar as ansiedades projetadas pelo demais, acrescidas das
próprias ansiedades. Esse processo se constitui em uma enorme fonte de
angústia, cuja formação original precede a da formação da palavra. Sendo
necessário então, ao grupo intensificar a cisão, a idealização e a identificação
projetiva como uma maneira de evacuar e descarregar tudo o que for
considerado intolerável no seu interior.
1
O luto antecipatório é um fenômeno adaptativo no qual é possível, tanto o paciente
como os familiares, prepararem-se cognitiva e emocionalmente para um acontecimento
próximo. (Fonseca, 2004)
15
No ajustamento emocional a família desenvolve mecanismos para
identificar ou escolher um cuidador que possa suprir da melhor maneira as
necessidades específicas da doença.
Por outro lado, pode fazer uso de algumas estratégias de controle,
como por exemplo, ter expectativas positivas ou a atribuição do poder a equipe
médica. Podendo também utilizar o pensamento mágico, que lhe dá ilusão de
controle no processo de enfrentamento.
Segundo Brun (1996), no hospital os pais perdem parte de suas
atribuições, sendo que por mais que sejam consultados, as decisões, não
cabem mais a eles, e sim a equipe que está cuidando de seu filho, fazendo
com que o sentimento de impotência se torne cada vez mais presente.
Tornando-os
ainda
mais
suscetíveis
a
angustias
e
medos,
o
que
consequentemente afeta a criança, que sente esses medos, o que aumenta os
seus próprios medos e anseios, fazendo-a sentir-se incapaz de atender as
expectativas parentais, guardando para si seus sentimentos e suas duvidas.
Muitos pais e inclusive a própria equipe médica tenta negar a morte, o
que sobrecarrega a criança, que se vê obrigada a demonstrar um falso bemestar e uma falsa disposição para não desapontar aqueles que cuidam dela.
(Perina, 1992)
Muitas vezes, a criança precisa de alguém com quem falar sobre a
morte. Morrer dói? O que acontece quando a gente morre? Essas são
perguntas para as quais não temos respostas, mas podemos
tranquilizar a criança, assegurando-lhe de que estará acompanhada e
sendo cuidada. (JACINTHO; CELERI; STRAUS, 2005 p.524)
Com o fim do tratamento pode diminuir a preocupação e a ansiedade,
mas, apesar disso, a dúvida acerca da cura, o receio do surgimento de
eventuais lesões resultantes do tratamento e a recaída pode em alguns casos
permanecer.
Após o termino do tratamento, é muito comum os pais relatarem medo
em relação a reincidência da doença. O sentimento de impotência e incerteza
se faz presente em todas as etapas da doença. E o impacto, da doença tanto
na criança como nos pais, parece persistir ao longo do tempo.
16
2.2 PERDAS E LUTOS
O homem está diante da morte das formas mais diversas, tanto pela
morte física quanto pelas mortes parciais vivenciadas no dia-a-dia. Segundo
Kovács (1992) a partir do nascimento inicia-se o processo de inúmeras perdas,
como, rompimento da vida uterina, ruptura do cordão umbilical, o desmame,
perdas relacionadas ao encerramento da infância, adolescência, vida adulta e
velhice, perda do trabalho, divórcio, entre outras, todos esses são elementos
que ocorrem durante todo o processo do ciclo vital, sendo que essa perdas e
suas elaborações são aspectos constantes no processo de desenvolvimento
humano. Diante de tantas perdas, torna-se condição necessária o processo de
luto. Kovács (1992) refere que o luto vivenciado pelos membros da família não
se refere exclusivamente à questão da morte em si, mas sim das perdas que
são instituídas pelas repercussões que a doença provoca. Esses membros
enfrentam algumas perdas relativas aos vínculos das figuras parentais e de seu
amor, da relação fraterna e do seu lugar ocupado no núcleo dessa família.
O luto é um processo mental destinado à instalação de uma perda
significativa na mente. Segundo Kaplan (1997), o luto sem complicações é visto
como uma resposta normal em vista da previsibilidade de seus sintomas e seu
curso. Inicialmente pode manifestar-se por um estado de choque, podendo ser
expresso como um sentimento de topor e de completo atordoamento. A parte
perceptível deste processo se caracteriza, pela repetida rememoração da
perda sempre acompanhada do sentimento de tristeza e de choro, após o que
a pessoa acaba se consolando, logo o processo passa a ser de rememoração
de cenas agradáveis e desagradáveis, nem sempre seguidas de tristeza e
choro, mas sempre com a consolação final. O processo se configura de forma
lenta e longa, acompanhado de falta de interesse pelo mundo exterior
(tristeza), pode manifestar-se em diferentes graus. O mesmo vai gradualmente
se extinguindo com desaparecimento da tristeza, do choro e instalação da
consolação e volta do interesse pelo mundo exterior. Na elaboração do luto, a
pessoa perdida passa a ser apenas uma lembrança, o sentimento de tristeza
desaparece e a vida afetiva retoma seu curso, tornando possível, novas
ligações afetivas.
17
De acordo com Freud (1916), o trabalho de luto se realiza, de forma
que toda libido é retirada das ligações com objeto amado, a realidade mostra
que esse objeto não existe mais. Porém as pessoas nunca abandonam de boa
vontade uma posição libidinal, nem mesmo na realidade quando encontra um
substituto. Existe um período considerado necessário para a pessoa enlutada
passar pela experiência da perda. Esse período não pode ser artificialmente
prolongado ou reduzido, uma vez que o luto demanda tempo e energia para ser
elaborado. Costuma-se considerar que o primeiro ano é importantíssimo para
que a pessoa enlutada possa passar, pela primeira vez, por experiências e
datas significativas, sem a pessoa que morreu (Kaplan 1997). Por outro lado,
não podemos tomar isto como uma regra fixa, há muitos fatores que entram em
cena, quando se trata de avaliar as condições do enlutado, seus recursos para
enfrentar a perda e as necessidades que podem se apresentar. Para cada
enlutado, sua perda é a pior, a mais difícil, pois cada pessoa é aquela que sabe
dimensionar sua dor e seus recursos para enfrentá-la.
Para Freud (1916) o trabalho de luto consiste, assim, num
desinvestimento de um objeto, ao qual é mais difícil renunciar na medida em
que uma parte de si mesmo se vê perdida nele.
Neste mesmo pensamento Melanie Klein (1996) sugere que uma das
formas da pessoa liberar-se do luto é tendo a prova da realidade. Neste
período a pessoa conseguirá se desligar e canalizar a libido para outro objeto.
Segundo Melanie Klein (1996), a dor sentida no lento processo do teste
da realidade durante o trabalho penoso de luto parece ser devido, em parte,
não somente à necessidade de renovar os vínculos com o mundo externo, mas
também
sim
re-experimentar
continuamente
a
perda,
reconstruindo
angustiosamente o mundo interno, que se sente estar em perigo de
deterioração e colapso.
Entretanto Freud (1916) suspeita de que algumas pessoas, ao passar
pela mesma situação de perda, em vez de luto, produzem melancolia, sendo
esta uma disposição patológica do individuo. Para justificar essa premissa, o
18
autor fez uma série de comparações entre o luto e a melancolia 2, tentando
mostrar o que ocorre psiquicamente com o sujeito em ambos o caso.
O processo de diagnóstico, tratamento e prognóstico do câncer é um
período caracterizado por muitas perdas e lutos, tanto para o paciente como
para sua família. No momento que conhecermos a maneira como estas perdas
e estes lutos são vivenciados pode-se enquanto equipe de saúde proporcionar
um melhor atendimento.
2
Melancolia é uma alteração psíquica relacionada à neurose narcísica e elaboração anormal do luto
vivenciada em situações onde há dificuldade na relação entre o sujeito e a realidade quando ocorre
alguma perda. (FREUD, 1996)
19
3 CAMINHO METODOLÒGICO
3.1 CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO
Como se trata de um estudo que visa compreender a subjetividade das
pessoas optou-se por um estudo exploratório e descritivo, com abordagem
qualitativa.
A pesquisa qualitativa segundo Minayo (2007), trabalha com o universo
subjetivo dos significados, motivos, aspirações, atitudes, crenças e valores, que
não se resumem aos dados estatísticos. Para a autora a investigação
qualitativa requer atitudes fundamentais como a flexibilidade, a capacidade de
observação com o grupo de investigadores e com os atores sociais envolvidos.
3.2 LOCAL DO ESTUDO
O estudo será realizado no Serviço de Oncologia do Hospital Escola da
Universidade Federal de Pelotas - HE/FAU.
O serviço de Oncologia do Hospital escola
O Hospital Escola UFPel/FAU possui, desde o ano 2000, o único serviço de
oncologia habilitado na região sul que atende 100% pelo SUS.
Em 2007
recebeu nova habilitação, de acordo com a atual legislação para a
especialidade, passando a funcionar como Unidade de Assistência de Alta
Complexidade em Oncologia – constituindo-se em serviço que presta a
integralidade do atendimento a pacientes oncológicos, portadores dos cânceres
mais prevalentes, ou seja, prevenção, diagnóstico e tratamento (clínico e
cirúrgico).
O serviço de oncologia clínica inclui, em sua estrutura, recepção, sala de
espera,
consultórios
médicos,
sala
para
procedimentos,
câmara
de
manipulação com capela de fluxo laminar e posto de enfermagem. Com
capacidade para até oito atendimentos simultâneos, os pacientes que utilizam
quimioterápicos fazem o tratamento em cabines isoladas, seguras e
20
confortáveis. Para pacientes em estado mais delicado, o serviço oferece três
leitos-dia, todos com instalação sanitária.
Na parte profissional, o serviço conta com médicos oncologistas, cirurgião
oncológico, enfermeiros, técnicos e auxiliares de enfermagem, recepcionistas,
escriturário, auxiliares administrativos (arquivo médico, registro do câncer e
farmácia), auxiliares de higienização, gerente operacional, assistentes sociais e
farmacêuticos.
Além da equipe fixa, o serviço tem assessoria interna nas áreas de
nutrição, psicologia clínica, exames laboratoriais. Os pacientes contam ainda
com o trabalho de assistentes sociais que viabiliza um amparo integral,
prestando orientações sobre direitos sociais, como transporte gratuito,
seguridade social e assistência judiciária. (FONTE: Relatório Serviço de
Oncologia do Hospital Escola HE/FAU, 2010.)
3.3 SUJEITOS DO ESTUDO
Serão os sujeitos do estudo todos os pais de crianças entre 0 e 14
anos, com diagnóstico de neoplasia maligna, em tratamento no Serviço de
Oncologia do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas - HE/FAU.
Sendo identificados por nomes fictícios escolhidos pelos mesmos.
3.4 CRITÉRIOS PARA SELEÇÃO DO SUJEITO
Os critérios adotados para a seleção dos sujeitos do estudo serão.
Ter idade superior ou igual a 18 anos;
Ter filhos com diagnóstico de neoplasia maligna, em tratamento
no Serviço de Oncologia do Hospital Escola da Universidade
Federal de Pelotas - HE/FAU com idade entre 0 e 14 anos;
Concordar em participar do estudo por meio da assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido;
Consentir com o uso do gravador durante as entrevistas;
21
Permitir a publicação dos resultados do estudo em eventos e
revistas da área.
3.5 PRINCÍPIOS ÉTICOS
O presente estudo será encaminhado para o Comitê de Ética do
Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas – HE/FAU vinculado a
Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP).
Será solicitada a assinatura do Termo de Consentimento Livre
Esclarecido (anexo A) pelos pacientes que aceitarem participar da aplicação do
instrumento ou por um responsável pelo mesmo, de acordo com as normas da
resolução N° 196 do CONEP - Ministério da Saúde.
Os sujeitos que durante a aplicação do instrumento de coleta de dados
apresentarem necessidade de intervenção psicológica serão encaminhados
para atendimento no Serviço de Psicologia Clínica do Hospital Escola da
Universidade Federal de Pelotas – HE/FAU.
3.6 PROCEDIMENTO PARA COLETA DE DADOS
Primeiramente será encaminhado um ofício ao responsável pela
instituição solicitando autorização para realização do estudo. (Anexo B)
Mediante a autorização o projeto será encaminhado ao Comitê de Ética
em pesquisa do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas – HE/FAU
e, após a sua aprovação será realizado contato como os sujeitos do estudo que
serão convidados verbalmente, pessoalmente ou por telefone e após aceito,
será
entregue um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que será
assinado pelos mesmos, concordando em participar da pesquisa.
Após será agendado um encontro para a realização da entrevista
semi-estruturada com a aplicação do roteiro de entrevista. (Anexo C).
22
3.7 ANÁLISE DOS DADOS
Os dados coletadas serão transcritos na integra para o papel e sendo
realizada uma análise temática, e agrupando-os por temas e subtemas de
acordo com a questão norteadora e os objetivos do estudo, e fundamentadas
com referencial teórico específico e o conhecimento da autora sobre o assunto
proposto.
Para Minayo fazer uma análise temática consiste em descobrir os
núcleos de sentido que compõe uma comunicação, cuja presença ou
frequência signifiquem alguma coisa para o objeto analitico visado.
Operacionalmente, a análise temática desdobra-se em três etapas:
Primeira
etapa:
Pré-análise
-
Consiste
na
escolha
dos
documentos a serem analisados e na retomada das hipoteses e
dos objetivos iniciais da pesquisa, e pode ser composta das
seguintes tarefas: Leitura flutuante, constituição do corpus,
formulação e reformulação de hipóteses e objetivos.
Segunda etapa: Exploração do material - A exploração do material
consiste essencialmente numa operação classificatória que va
alcançar o núcleo de compreensão do texto.
Para isso, o
investigador busca encontrar categorias que são expressões ou
palavras significativas em função das quais os conteúdos de uma
fala será organizado, chamado de categorização.
Terceira etapa: Tratamento dos resultados obtidos e interpretação
- Os resultados brutos são submetidos a operações estatisticas
simples (porcentagens) ou complexas (análise fatorial) que
permitem colocar em relevo as informações obtidas. A partir daí, o
analista propõe inferências e realiza interpretações.
23
4 CRONOGRAMA
2011
Meses
J
Rev. De literatura
X X X
Construção do projeto
X X X
Processo
de
aprovação
da
F M A M J
X X
J
2012
A S O N D J
F M
X
instituição e CEP
Realização
das
X X X
entrevistas
Análise de dados
Criação do artigo
Envio do artigo para
X X
X
X X
X X
avaliação,
correção e publicação
24
5 RECURSOS DO PROJETO
5.1 RECURSOS HUMANOS
Revisor de português;
Revisor de inglês;
5.2 RECURSOS MATERIAIS
Recurso
Quantidade
Valor/ R$
2000
60,00
Canetas
5
10,00
Lápis
2
2,00
Borracha
2
2,00
MP3
1
45,00
Pendrive
1
35,00
Folhas A4
TOTAL
154,00
Os gastos com o projeto monográfico serão custeados pela autora.
25
6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
ANGELO, Margareth; MOREIRA, Patrícia Luciana; RODRIGUES, Laura Maria
Alves. Incertezas diante do câncer infantil: compreendendo as necessidades da
mãe. Esc. Anna Nery, Rio de Janeiro, v. 14, n. 2, jun. 2010.
BELTRAO, Marcela Rosa L. R. et al . Câncer infantil: percepções maternas e
estratégias de enfrentamento frente ao diagnóstico. J. Pediatria. (Rio J.),
Porto Alegre, v. 83, n. 6, dez. 2007.
JACINTHO, Antônio Carvalho de Ávila; Celeri , Heloísa Helena Rubello Valler;
Straus, Lídia. Interconsulta em psiquiatria infantil. In: ______. Prática
Psiquiátrica no Hospital Geral. 2ª Ed. São Paulo. Ed Artmed, 2006 P. 521532
BRUN , D. A criança dada por morta: riscos psíquicos da cura. São Paulo:
Casa do Psicólogo, 1996.
FONSECA, J. P. (2004). Luto Antecipatório. Campinas: Editora Livro Pleno.
FRANCO, Maria Helena. A família em psico-oncologia. In: ______. Temas em
psico-oncologia. São Paulo: Ed. Summus, 2008. p.358-361)
FREUD, Sigmund . “Luto e Melancolia”. Edição Standard Brasileira das
Obras
Completas de Sigmund Freud, vol. XIV, Imago, Rio de Janeiro, 1914-1916
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.
27
APÊNDICES
28
Apêndice A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Pesquisa: Perdas e lutos vivenciados por pais de crianças com câncer em
tratamento no Serviço de Oncologia do Hospital Escola da Universidade
Federal de Pelotas HE/FAU.
Autores: Orientadora: Profa. Marta Solange Streicher Janelli da Silva.
Residente: Cristiane Silveira Beirsdorf.
Contatos: (53)81343556 / [email protected]
Prezado Senhor (a):
Você está sendo convidado a participar desta pesquisa a fim de contribuir
com profissionais de saúde que atuam nas instituições hospitalares. O Objetivo
deste estudo é conhecer a vivência das perdas e lutos de pais de filhos com
câncer. A partir deste conhecimento poderemos atuar de forma a qualificar a
assistência prestada a esses pacientes.
Garantimos o anonimato dos sujeitos do estudo, o livre acesso aos
dados, bem como a desistência em quaisquer fases da pesquisa.
Sendo assim, solicitamos sua colaboração no sentido de participar como
sujeito do estudo, através de uma entrevista, previamente agendada, de acordo
com sua disponibilidade e assinando o presente documento. Sendo que a
coleta de dados não acarretara riscos, pois não prevê procedimentos invasivos,
ou de ordem moral, considerando que durante a entrevista as perguntas
poderão ser ou não serem respondidas em sua totalidade.
Pelo presente Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, declaro que
fui informado (a) de forma clara e detalhada dos objetivos, da justificativa e dos
instrumentos utilizados na presente pesquisa.
A coleta dos dados através de uma entrevista será realizada pela
psicóloga Cristiane Silveira Beirsdorf.
Fui informado (a) do direito de solicitar resposta a qualquer dúvida em relação
aos procedimentos, riscos e benefícios da pesquisa, do livre acesso aos
resultados, da liberdade de retirar meu consentimento em qualquer momento
do estudo sem que isso me traga prejuízo algum e da segurança que não serei
identificado.
29
Eu, ______________________________, aceito participar voluntariamente
da pesquisa a qual se refere: “Perdas e lutos vivenciados por pais de crianças
com câncer em tratamento no Serviço de Oncologia do Hospital Escola da
Universidade Federal de Pelotas HE/FAU”, respondendo ao instrumento de
pesquisa, emitindo meu parecer quando solicitado e permitindo o uso de
gravador, para assegurar o registro da entrevista.
Pelotas, ____de____________de 2011.
30
Apêndice B - Instrumento de coleta de dados
DADOS DE IDENTIFICAÇÃO
Nome:
Data de nascimento:
Idade:
Nome da mãe:
Nome do pai:
Diagnóstico:
QUESTIONÀRIO SEMI-ESTRUTURADO
Quais as manisfestações que a levaram a procurar o médico?
Como foi receber o diagnóstico?
Houve mudanças após o diagnóstico?
Como lidou com elas?
Quais sentimentos despertados ao longo do processo de
diagnóstico/tratamento/prognóstico?
Quais as expectativas para o futuro?
31
ARTIGO
32
CÂNCER NA INFÂNCIA: A VIVÊNCIA DA MÃE
Cristiane Silveira Beirsdorf
Marta Solange Streicher Janelli da Silva
Rosani Manfrim Muniz
Programa Residência Integrada Multiprofissional em Atenção à Saúde: Área de
Concentração em Oncologia - Universidade Federal de Pelotas
Endereço: Rua General Osório, 356 - Apartamento 3 – Pelotas/RS – Brasil
Telefone: 55 53 81336262 / E-mail: [email protected]
O manuscrito encontra-se nas normas da revista Psicologia Saúde e Doença.
Disponivel em http://www.scielo.oces.mctes.pt/revistas/psd/pinstruc.htm
RESUMO: O estudo teve como objetivo conhecer a vivência das mães de
crianças em tratamento oncológico. Foi um estudo qualitativo, exploratório e
descritivo com duas mães cujos filhos tinham 4 e 12 anos, com diagnóstico de
câncer e em tratamento em um serviço de oncologia de um hospital escola em
uma cidade no sul do Brasil. A coleta de dados foi feita no período de setembro
a novembro de 2011, por meio de entrevista semi-estruturada e, a análise dos
dados constituiu-se em três etapas, a ordenação, a classificação com
embasamento teórico e por ultimo a interpretação dos dados teóricos. Os
resultados mostraram que, para essas mães ter um filho com câncer é uma
vivência única. Com mudanças em todos os aspectos de suas vidas. Período
este que desperta sentimentos e demanda necessidades especificas a cada
etapa do processo e que foi enfrentada de maneira diferente por elas.
Palavras chave: Câncer infantil, mãe, psicolo
33
CHILDHOOD CANCER: THE MOTHER’S EXPERIENCE
ABSTRACT: The study aimed to understand the experience of mothers of
children in cancer treatment. Study was a qualitative, exploratory and
descriptive with two mothers whose children were 4 and 12 years, diagnosed
with cancer and undergoing treatment in an oncology service of a teaching
hospital in a city in southern Brazil. Data collection was done between
September to November 2011, through semi-structured interview and data
analysis consisted of three steps, ordering, sorting with theoretical background
and finally the interpretation of data theorists. The results showed that for these
mothers have a child with cancer is a unique experience. With changes in all
aspects of their lives. Period which awakens feelings and demand specific
needs at each stage of the process and that was faced by them differently.
Keywords: Cancer in children, mother, psychology.
Doenças crônicas como o câncer, vêm sendo estudadas não apenas
do ponto de vista físico, mas também tem-se direcionado atenção aos aspectos
psicossociais envolvidos, deste modo, as influências de fatores tanto
emocionais como sociais estão sendo consideradas por pesquisadores que
possuem uma visão interdisciplinar em saúde. (Brasil, 2012)
Embora os avanços da ciência tenham possibilitado a descoberta de
formas de tratamento mais eficazes para o câncer, esta continua a ser uma das
doenças crônicas mais temidas do nosso tempo, vinculada, na maioria das
vezes, a um estigma de sofrimento, mutilação e morte, envolvendo uma série
de ameaças e dificuldades, que afetam não só o paciente, mas sua família
34
como um todo, durante o longo processo de diagnóstico, tratamento e
prognóstico. (Bifulco, 2009)
O envolvimento da família é anterior ao diagnostico, desde o
aparecimento do primeiro sintoma, as primeiras providencias até a decisão de
condutas em relação ao tratamento, o que delega resposabilidades especificas
a cada membro. É uma fase de mudanças, e tende a ser marcada por
incertezas, medos e ansiedades. (Franco, 2008)
Algumas famílias necessitam mudar de cidade e até mesmo de estado
para oferecer o melhor tratamento a seu enfermo. Muitos pais deixam de
trabalhar para cuidar dos filhos e os irmãos sentem-se injustiçados por não
receberem a mesma atenção dada ao filho doente. (Carvalho, 2008)
Todos os membros da família terão suas vidas alteradas, no entanto a
mãe é na maioria das vezes quem sofre o maior impacto e tem sua rotina ainda
mais alterada, sendo que é geralmente é ela quem acompanha a criança de
uma maneira mais próxima durante todas as etapas do processo de
adoecimento. (Ortiz, 2003)
Com a hospitalização da criança, os pais perdem parte de suas
atribuições, sendo que por mais que sejam consultados sentem como se as
decisões não fossem mais tomadas por eles, e sim pela equipe que está
cuidando de seu filho, fazendo com que o sentimento de impotência se torne
cada vez mais presente. (Brun, 1996) Neste contexto os pais acabam ficando
ainda mais suscetíveis a angustias e medos, o que pode a afetar a criança,
fazendo-a sentir-se incapaz de atender as expectativas parentais, guardando
para si seus sentimentos e suas duvidas.
35
Com o fim do tratamento pode diminuir a preocupação e a ansiedade.
Apesar disso, a dúvida acerca da cura, o receio do surgimento de eventuais
sequelas resultantes do tratamento e a recidiva da doença pode, em alguns
casos permanecer. O sentimento de impotência e incerteza se faz presente em
todas as etapas, e o impacto do câncer tanto na criança como nos pais, parece
persistir ao longo do tempo. (Valle e Ramalho, 2008)
Diante do exposto identifica-se a necessidade de investigar a família da
criança com câncer. Assim o estudo teve como objetivo conhecer a vivência
dos pais de crianças em tratamento oncológico.
METODOLOGIA
O estudo é de natureza qualitativa, exploratório e descritivo, pois, busca
compreender e explicar a dinâmica das relações sociais em torno da doença,
por serem estas depositárias de crenças, valores, atitudes e hábitos,
preocupando-se com um nível de realidade que não pode ser quantificado,
valorizando os processos e fenômenos, não se limitando a operacionalização
de varáveis (Minayo, 2007).
Participantes
Foram sujeitos do estudo duas mães cujos filhos tinham 4 e 12 anos,
com diagnóstico de câncer e em tratamento em um serviço de oncologia de um
hospital escola em uma cidade no sul do Brasil. As mães e seus filhos foram
identificados por nomes fictícios escolhidos pelos mesmos.
36
Os critérios de inclusão adotados foram: ter idade superior ou igual a 18
anos, ter filhos com diagnóstico de neoplasia maligna, em tratamento no
serviço de oncologia do hospital escola onde foi realizado o estudo com idade
entre 0 e 14 anos, concordar em participar do estudo por meio da assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, consentir com o uso do gravador
durante as entrevistas e permitir a publicação dos resultados do estudo em
eventos e revistas da área.
Procedimento
O cenário foi o serviço de oncologia de um hospital escola de uma
cidade no sul do Brasil, que em 2007 recebeu nova habilitação, de acordo com
a atual legislação para a especialidade, passando a funcionar como Unidade
de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia.
A coleta de dados ocorreu de agosto a novembro de 2011, por meio de
entrevista do tipo semi-estruturada, que permite investigar a experiência da
pessoa em determinado momento de sua vida, a partir de relatos, seguindo as
questões previamente estabelecidas. Os relatos foram gravados e transcritos
na íntegra para serem submetidos á análise. A análise dos dados constituiu-se
em três etapas, a ordenação, a classificação, embasamento teórico de autores
sobre a temática e por ultimo a interpretação dos dados teóricos. (Minayo,
2007)
Previamente a coleta de dados, o projeto foi submetido à apreciação e
aprovação do comitê de ética em pesquisa da Faculdade de Medicina da
37
Universidade Federal de Pelotas, parecer número 46/11, de acordo com as
normas estabelecidas pela resolução 196/96 do conselho nacional de saúde.
38
ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Durante a análise dos dados, os mesmo foram classificados nas
seguintes temáticas: A vivência da mãe da criança com câncer, Mudanças na
vida da mãe da criança com câncer e Expectativas da mãe da criança com
câncer. Que são apresentadas e discutidas a seguir.
A vivência da mãe da criança com câncer
A história do câncer infantil geralmente tem inicio com o aparecimento
de alguns sinais e sintomas sendo que a maioria deles, como por exemplo,
perda de peso, perda de apetite, anemia, entre outros são muitas vezes
comuns também em doenças não malignas. (Valle e Ramalho, 2008)
A partir dos relatos podemos perceber que com o aparecimento dos
primeiros sinais, as mães não fazem nenhuma relação com os sintomas de
câncer.
[...] foi de repente... ele não conseguia se alimentar, só bebia água, no máximo
uma mamadeira de leite, daí se tocasse na barriguinha dele fazia um barulho
assim, como se tivesse um buraco oco.
[...] ele não brincava mais. Só ficava deitado, e assim de uma hora para outra a
barriga dele expandiu e eu fui obrigada a levar ele em um médico particular, daí
ele já internou na Santa Casa de São Lourenço. (Mãe de Lucas, 4 anos)
39
[...] primeiro ela sentiu uma dor na garganta, uns dias depois ela dizia que doía
também o ouvido, começou a ficar inchado, em seguida ela já teve febre, isso
tudo em mais ou menos uns dois, três dias. (Mãe de Camila, 12 anos)
Outro fator que se observa nos relatos é a demora do diagnóstico, em
muitos casos até se chegar ao diagnóstico de câncer, se passa muito tempo,
às vezes, vários meses.
[...] eu levava ele no pronto socorro, ele dizia que doía a barriga e os médicos
como ele tinha uma tosse seca junto, diziam que a dor que ele sentia na
barriga era por causa da tosse, daí ele ia pra casa com um remedinho pra dor e
ficar de repouso.
[...] no outro dia ele foi transferido para o PS de Pelotas, daí eles ficaram
investigando, investigando, daí a única coisa que a médica disse é que a única
coisa que ela sabia é que ele tinha uma doença grave.
[...] eu perguntei que doença era, já que ela tava me afirmando que era grave
ela tinha que saber, mas ela não soube me responder. (Mãe de Lucas, 4 anos)
Percebe-se que as mães vivenciam muito de perto o processo de
adoecimento, que tem como início um sintoma ou sinal de que algo não vai
bem com a criança, e por fim o diagnóstico de uma doença grave é descoberto.
A revelação do diagnóstico de câncer gera em muitas mães uma
avalanche de sentimentos, inicialmente inexplicáveis e caracterizados pelo
choque desespero, surpresa e medo. (Santos e Gonçalves, 2008)
40
[...] a médica disse que podia ser a “doença do beijo”, eu nunca tinha ouvido
falar, mas daí quando veio o resultado dos exames ela ficou preocupada, deu
que ela tava com uma anemia muito forte e que a gente tinha que investigar
melhor por que podia ser uma coisa mais grave, foi quando ela me disse que
podia ser leucemia.
[...] foi muito difícil, eu não esperava, a gente nunca espera eu acho. Na hora
que eu fiquei sabendo o que era, imaginei a longa caminhada que nós
tínhamos pela frente, tive medo de perder ela, mas não dá pra fraquejar né?
(Mãe de Camila, 12 anos)
[...] só depois da biopsia é que eles disseram que era Linfoma, mas a doutora
já tinha me dito que poderia ser, daí que foi o impacto maior, por que quando
veio o resultado da biopsia eu já tava preparada. (Mãe de Lucas, 4 anos)
Na infância, a morte é revestida de especial crueldade, pois criança é
sinônimo de alegria, crescimento e futuro. Neste pensar, o câncer significa para
a mãe de uma criança com tal patologia, algo perigoso incurável e com
possibilidade de morte. (Santos e Gonçalves, 2008)
Assim o impacto inicial do diagnóstico e tratamento evoca uma série de
sentimentos que são frequentemente relatados pelas mães, tais como medo,
raiva e tristeza.
[...] na hora que a doutora me disse que poderia ser câncer eu fiquei com raiva
né... eu fiquei pensando: Com tanta gente ruim neste mundo por que ele?
41
[...] é uma coisa difícil de aceitar né... chorei bastante... por que ninguém quer,
ninguém quer que seu filho fique doente, ainda mais com essa doença.
[...] o que eu mais sinto é tristeza, e às vezes... Às vezes me dá raiva, eu não
gosto que olhem pra mim e pra ele com cara de pena. (Mãe de Lucas, 4 anos)
O diagnóstico de câncer ainda é visto como sinônimo de dor, sofrimento
e morte e muitas vezes o familiar tem a impressão de que não vai conseguir
lidar com a situação e com todos os sentimentos que permeiam o processo,
tanto os do paciente quanto os seus. Ao receber o diagnóstico, a vida perde o
sentido, tudo parece irreal e inacreditável, os prejuízos vão além da doença.
(Santos e Gonçalves, 2008)
Mudanças na vida da mãe da criança com câncer
Percebemos com os relatos que a doença provoca uma série de
mudanças na dinâmica familiar. O adoecimento gera períodos de crise e
desestruturação, levando muitas vezes a sentimentos de perda e frustração, no
entanto, as mães se mostraram capazes de resgatar o equilíbrio, adaptando-se
às limitações e aos novos papeis e condições impostos pela doença.
[...] eu trabalhava em um restaurante, mas tive que parar, não posso mais
trabalhar por que tenho que ficar com ele, mesmo quando a gente ta em casa,
tem que ter um cuidado especial, com a comida, até quando ta brincando não
dá para tirar o olho e tem os remédios, ele toma uns remédios fortes, não pode
42
ser qualquer um pra cuidar né? [...] eu to morando com meus pais agora, mas
pra mim isso é só uma fase. (Mãe de Lucas, 4 anos)
[...] eu trabalhava em casa, sou massoterapeuta e desde que iniciou o
tratamento da Camila eu não consigo mais trabalhar. (Mãe de Camila, 12 anos)
Com a descoberta do câncer do filho, até então uma experiência não
vivenciada, muitas mulheres vêem-se obrigadas a deixar para trás tudo aquilo
que lhes era prazeroso e fazia parte da sua rotina, as mães limitam-se apenas
a cuidar do filho com câncer. (Santos e Gonçalves, 2008)
Na análise dos dados podemos perceber que os cuidados a criança
com câncer são contínuos, e geralmente centralizados na figura materna, o que
demanda dedicação plena e constante, sendo assim, sentimentos de
insegurança e impotência são descritos pelas mães em relação a estes
cuidados que são prestados por elas.
[...] tem horas que eu sinto como se eu não soubesse mais nada do Lucas,
como se eu não conhecesse ele.
[...] as vezes parece que elas acham que eu não sei cuidar direito. (Mãe de
Lucas, 4 anos)
[...] no início foi mais difícil deixar ela sair, na verdade até hoje me preocupo,
mas tem que deixar né, é bom pra ela. (Mãe de Camila, 12 anos)
A dinâmica familiar com a notícia da doença de um de seus membros
sofre inúmeras transformações e tende a desestrutura-se. Assim ao longo do
43
processo de diagnóstico a família necessita reorganizar desde novos arranjos
domésticos, profissionais e financeiros até a definição de novos papéis e
funções para os membros da família. (Franco, 2008)
Nesse contexto, a doença e o tratamento implicam uma redefinição do papel da
mãe dentro da família. Essa redefinição demanda da mãe desde negligenciar
as tarefas domésticas em virtude do cuidado do filho doente e a rotina que este
impõe, até aspectos relacionados a afetividade como a concentração de
atenção ao filho doente em detrimento dos demais, e a priorização do papel de
mãe em relação ao de esposa. Assim, pais e filhos ocupam um segundo plano
na relação entre a mãe e a criança afetada pelo câncer. (Costa, 2002)
Expectativas da mãe da criança com câncer
As expectativas das famílias são na maior parte das vezes de cura e
reabilitação, no entanto sentimentos de ansiedade e incertezas quanto ao
futuro também se fazem presentes nos relatos.
[...] a minha expectativa é que ele reaja bem ao tratamento e que termine o
tratamento bem, quero que ele fique 100% para que ele possa ter a vida que
ele tinha antes. Mas só Deus mesmo para saber né? E nos guiar. (Mãe de
Lucas, 4 anos)
[...] minhas expectativas são as melhores... que a Camila fique curada e que
ela possa fazer tudo normalmente como antes e que a doença não volte.
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[...] sempre vou ter uma preocupação maior com ela, qualquer dorzinha que ela
sentir já vou pensar no pior, foi assim que começou não foi? Sei que vou ter
que me controlar para não super-proteger ela.
[...] a gente sabe que a doença pode voltar, não fico pensando nisso todos os
dias, mas as vezes tenho medo sim. (Mãe de Camila, 12 anos)
A noticia de que o tratamento chegou ao fim é esperada durante todo o
processo, no entanto, podem surgir sentimentos ambíguos. A doença foi
vencida, porém o pensamento de que possa haver uma recidiva, gera angustia
e medo. (Valle e Ramalho, 2008) Mesmo assim, o que parece prevalecer são
as expectativas positivas, o anseio a ter de volta sua rotina normal e os planos
que são feitos para o futuro.
É importante lembrar que cada família evolui de acordo com suas
possibilidades pessoais e pela maneira como enfrentou a doença. Algumas
famílias passam a sentir-se ainda mais fortalecidas do que antes, julgando-se
vitoriosas enquanto outras ficam fragilizadas e sentem a ameaça da doença
pairando o tempo todo sobre elas, constituindo um grupo de risco. (Valle, 1997)
Considerações finais
A experiência de ter um filho com câncer é única, e suscita
sentimentos e necessidades especificas a cada etapa do processo e para cada
membro da família, visto que a doença não afeta apenas o enfermo, mas sim
toda a sua família.
O longo processo de diagnóstico, tratamento e prognóstico do câncer
na infância coloca, paciente e familiares frente a uma série de desafios, que
45
envolve o impacto sofrido por todos, as alterações na dinâmica familiar, as
expectativas em relação ao tratamento assim como o medo de recidivas.
Podemos perceber, que de fato uma série de alterações ocorrem
principalmente com a mãe da criança com câncer. Sendo assim o núcleo
familiar tende a ficar mais vulnerável e desestruturado, visto que a mãe
desempenha o papel de principal cuidadora, abdicando da sua rotina, da sua
vida pessoal e profissional
No entanto a adaptação frente às mudanças parece ocorrer de forma
dinâmica, mas é permeada por sentimentos de frustração e ansiedade, sendo
assim, diante a esses sentimentos, muitas vezes será necessário que a equipe
de saúde entenda e apóie-os e cuide não só da criança, mas também da sua
família, para que assim possam lidar com seus sentimentos e sintam-se mais
fortes para suprir as necessidades de seu filho.
O impacto na vida de uma mãe ao seu filho ser diagnosticado com
câncer é muito grande, evocando sentimentos de impotência e desamparo. As
reações frente ao diagnóstico podem variar e devem por parte da equipe de
saúde ser compreendidas, buscando sempre uma melhor qualidade da
assistência.
Quando questionadas em relação ao fim do tratamento, parece ser
comum que as mães se sintam divididas, por um lado estão felizes com a
superação da doença, no entanto, por outro lado tem medo de que a doença
possa voltar. Mesmo assim elas se mantém confiantes a maior parte do tempo
e não deixam de planejar o futuro tão esperado.
46
Espera-se que as experiências acima compartilhadas tenham uma
contribuição efetiva no melhor entendimento da vivência da família da criança
com câncer, da complexidade que é ter um filho com uma doença crônica
grave para cuidar e que incentive outros estudos sobre o tema.
47
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48
ANEXOS
49