GETH Newsletter Volume 07 Número 20 20 de Julho de 2009 GETH Newsletter é uma publicação semanal Educação Genética dos Profissionais de Saúde em distribuída aos sócios do Grupo de Estudos de Tumores Hereditários Erika Maria Monteiro Santos Centro Internacional de Ensino e Pesquisa Hospital A.C. Camargo Sede R José Getúlio, 579 cjs 42/43 Aclimação São Paulo - SP CEP 01503-001 Segundo Guttmacher et al (2007) o impacto da genômica na compreensão das doenças é reconhecido pelos pesquisadores, no entanto, para a maior parte dos clínicos pode ser uma perspectiva futura não aplicável na prática E-mail [email protected] diária. O reconhecimento do impacto da genômica nas práticas de saúde Site http://www.geth.org.br maiores benefícios da informação genômica é a identificação de indivíduos tem relação direta com a educação dos profissionais. Em oncologia, um dos sob risco para a adoção de estratégias que reduzam a morbidade e a Editores mortalidade por câncer. No entanto, a sociedade só pode se beneficiar da Erika Maria Monteiro Santos informação genômica se os profissionais de saúde são preparados para Ligia Petrolini de Oliveira traduzir o conhecimento da pesquisa básica e aplicada para a prática clínica. Diretoria Presidente Benedito Mauro Rossi Vice-Presidente Erika Maria Monteiro Santos Diretor Científico Gilles Landman Secretário Geral Fábio de Oliveira Ferreira Primeira Secretária O ponto inicial na disseminação do conhecimento genômico entre os profissionais de saúde é determinação de quais conhecimentos, habilidades e atitudes devem ser esperadas destes profissionais. Segundo McInerney (2008), esta determinação, em especial para os profissionais não especialistas em genética tem progredido lentamente. Esta dificuldade provavelmente está relacionada ao pouco reconhecimento da importância da genômica nos diferentes níveis de atenção à saúde. A falta de conhecimento sobre a importância da genética na atenção básica é uma das principais barreiras para a incorporação da genética à prática clínica. Deve Ligia Petrolini de Oliveira ser destacado que são os profissionais da atenção básica que, em um sistema Tesoureiro de saúde hierarquizado, identificam os casos que merecem investigação Wilson Toshihiko Nakagawa e encaminham aos especialistas. Desta forma, estes profissionais devem Educação dos Profissionais de Saúde em Genética ser capazes de reconhecer indivíduos sob risco. Os genômica, a falta de conhecimento, e a ausência profissionais da atenção básica não tem importância da determinação da relevância da genômica nas apenas no reconhecimento dos indivíduos sob diferentes especialidades. risco. Uma vez que são eles que acompanham estes indivíduos, eles também devem ser capazes de compreender as condutas adotadas na atenção secundária e/ou terciária. É claro que em países nos quais o sistema de saúde é caótico, esta discussão fica ainda mais complexa, e a solução passa pela estruturação do sistema. São observadas iniciativas para determinar as competências dos profissionais em genética. Nos Estados Unidos, a National Coalition for Health Professional Education in Genetics (NCHPEG) publicou as competências essenciais em genética (NCHPEG, 2007). Também foram publicadas as competências essenciais em genética para os Além das duas barreiras apontadas acima, enfermeiros norte-americanos. Estas competências McInerney (2008) aponta outras barreiras que foram aprovadas por mais de 50 sociedades de dificultam a incorporação da genética na prática especialistas do país (Jenkins e Calzone, 2007). clínica: • No Reino Unido foram determinadas sete Currículo sobrecarregado: as instituições de ensino afirmam que o currículo apresenta uma sobrecarga de conteúdos, o que deixa pouco espaço para a inclusão de novos conteúdos; além disso, há falha em incorporar a genética aos conteúdos já existentes; • Desconexão entre a ciência básica e a experiência clínica; • Concepções errôneas sobre a genética: a genética ainda é vista como raras desordens com Herança Mendeliana que podem ser identificadas na disciplina de Obstetrícia; • Ausência de professores e profissionais especialistas; • Ausência de guias de recomendação e diretrizes competências essenciais em genética (NHS National Genetics Education and Development Centre 2007). O National Health Service também criou o NHS National Genetics Education and Development Centre que tem como principal objetivo “incorporar a genética na prática clínica de não especialistas”. Um programa específico para enfermeiros foi desenvolvido, como o objetivo de “integrar o conhecimento em genética apropriado, com habilidades e atitudes na prática profissional”. (Kirk et al 2007). O projeto desenvolvido pelo NHS National Genetics Education and Development Centre inclui a promoção de atitudes positivas, através da para o encaminhamento dos pacientes para os conscientização da relevância da genética na prática especialistas. clínica; a inclusão de pessoas que podem influenciar a formação de recursos humanos; e a facilitação do Em uma pesquisa realizada com enfermeiros da ISONG (Sociedade Internacional de Enfermeiras Geneticistas), Kirk et al (2008) verificaram que dentre as principais barreiras apontadas para a falha de integração da genômica na prática do enfermeiro estão a falta de reconhecimento da relevância da processo de ensino e aprendizagem (Kirk et al 2007). Bennett et al (2007) estabeleceram uma estrutura para o desenvolvimento de competências em oncogenética. Inicialmente, foi realizado um levantamento nas clínicas de oncogenética existentes sobre as demandas nestes serviços. As competências GETH Newsletter 2009 Volume 07 Número 20 Educação dos Profissionais de Saúde em Genética as o desenvolvimento de projetos educativos que competências desenvolvidas pelo NHS National possibilitem aos profissionais que atuam em Genetics oncologia, o reconhecimento da relevância do tema. necessárias foram Education então and comparadas Development com Centre. Posteriormente foram identificados os recursos para aprendizagem existentes. Neste levantamento foi identificado que a supervisão de especialistas em genética para a discussão dos casos é uma fonte importante e valiosa de aprendizado. Também foi levantada a necessidade de cursos, no entanto, os participantes referiram que o conteúdo deveria ser básico, já que os cursos existentes apresentam Referências Bennett C, Burton H, Farndon P. Competences, education and support for new roles in cancer genetics services:outcomes from the cancer genetics pilot projects. Fam Cancer 2007;6:171-80. Guttmacher AE, Porteous ME, McInerney JD. Educating health-care professionals about genetics and genomics. Nat Rev Genet.2007;8:151-7. conteúdos de difícil compreensão. Nesta pesquisa Kirk M, Lea D, Skirton H.Genomic health care: is the também foi identificado que os livros-texto são a fonte future now? Nurs Health Sci 2008;10:85-92. menos utilizada, especialmente, porque, segundo os Kirk M, Tonkin E, Burke S.Engaging nurses in genetics: participantes, apresentavam um conteúdo de difícil the strategic approach of the NHS National Genetics compreensão e aplicação prática. Após a avaliação 2008;17:180-8. dos recursos existentes foi fornecido o suporte de Education and Development Centre. J Genet Couns McInerney JD.Genetics education for health professionals: serviços especializados, apontados como a fonte a context. J Genet Couns 2008;17:145-51. mais importante de aprendizagem. NCHPEG. National Coalition for Health Professional Como podemos observar a falta de reconhecimento da relevância da genômica constitui uma das muitas barreiras que impedem a incorporação da genômica Education in Genetics. Core competencies in genetics for health professionals. 3.ed. Lutherville, 2007. NHS National Genetics Education and Development Centre. Enhancing patient care by integrating genetics na prática clínica. Uma vez que o GETH possui como in clinical practice. UK Workforce Competences for missão contribuir para a difusão do conhecimento staff. Birmingham, NHS National Genetics Education and sobre os tumores hereditários, temos como meta Genetics in Clinical Practice for Non-Genetics Healthcare Development Centre, 2007. GETH Newsletter 2009 Volume 07 Número 20