PERCEPÇÃO DO PORTADOR DE HANSENÍASE SOBRE SEU COTIDIANO
Maria de Jesus Lima Almeida1, NOVAFAPI
Tânia Maria Melo Rodrigues2, NOVAFAPI
Gisleanne Lima de Sousa3, NOVAFAPI
Vânia Pereira da Silva4, NOVAFAPI
Waydna Sousa do Carmo5, NOVAFAPI
INTRODUÇÃO
A hanseníase, popularmente conhecida como lepra, é uma doença infecto-contagiosa,
causada pela bactéria Mycobacterium leprae, de evolução lenta que se apresenta através de
sinais e sintomas dermatoneurológica, as quais são: lesão na pele e nos nervos periféricos,
(olhos, mãos e pés)1.
A principal característica apresentada é a exposição de riscos aos nervos periféricos,
por provocar incapacidades físicas e deformidades, trazendo diversos problemas para o
portador, tais como: diminuição da capacidade de trabalho, limitação da vida social,
problemas psicológicos, comprometimento em sua vida afetiva e sexual, contribuindo para
uma baixa auto-estima devido ao preconceito contra a doença 1.
Desde a antiguidade a hanseníase tem atormentado a humanidade, isso se justifica pelo
fato da doença ter ficado com uma terrível imagem na história e na memória da humanidade
de doença contagiosa, mutilante e incurável, tendo como conseqüência uma atitude de
rejeição, discriminação e exclusão do doente da sociedade. Além disso, durante muitos anos
os doentes foram confinados e tratados em hospitais colônias ou leprosários, o que resultou no
estigma e preconceito contra o portador2.
Dessa forma, este estudo tem como objeto a percepção do portador de hanseníase
sobre seu cotidiano. Com isso esperamos contribuir pra implementação e fortalecimento de
ações educativas para amenizar o estigma, o medo, o preconceito e consequentemente
exclusão social do cliente.
“O Brasil é o segundo país do mundo em número absoluto de pacientes, somando até
agora cerca de 80 mil vítimas da enfermidade e perde apenas para a Índia” (3,83). Mas este país
é mais populoso que o nosso, e ainda, conseguiu chegar aos índices proposto em debates.
Atualmente no Brasil o índice está de 1,47 pacientes para cada dez mil pessoas.
No Piauí no ano de 2005 foram registrados 2880 casos da doença, sendo no município
de Teresina no ano de 2006 foram notificados no total de 324 casos novos até o final de
maio4.
Frente a este panorama, definiram-se como objetivos: conhecer a percepção do
portador de hanseníase sobre seu cotidiano e descrever a percepção da pessoa com hanseníase
sobre seu cotidiano.
METODOLOGIA
Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa descritiva, onde possibilitou uma
melhor compreensão sobre a percepção do portador de hanseníase sobre seu cotidiano.
O cenário da pesquisa foi à unidade -ASA- Centro de Saúde Maria Imaculada em
Teresina-PI. Os sujeitos foram os pacientes (paucibacilar e multibacilar) em tratamento na
referida instituição. Os dados foram coletados a partir de um roteiro de entrevista semiestruturada gravada em fita cassete, onde os depoimentos foram transcritos na integra e
anteriormente submetido a um pré-teste.
Os resultados foram obtidos com base nas entrevistas onde as informações foram
selecionadas de acordo com a caracterização dos sujeitos e o consolidado das falas a partir da
construção de categorias.
Após leituras exaustivas dos depoimentos chegamos até o momento em que suas
respostas se tornaram, repetidas e saturadas, logo surgiu as seguintes categorias: Conhecendo
a doença; o impacto do diagnóstico; cotidiano modificado pelo diagnóstico; convivendo com
a família.
Na coleta dos dados participaram da pesquisa 14 pessoas:
Os sujeitos foram caracterizados de acordo com o sexo, idade, ocupação, religião,
classificação da doença, tempo de tratamento e em seguida a caracterização quanto ao
conhecimento sobre a doença e por fim a percepção sobre o seu cotidiano.
Quadro 01. Os sujeitos foram caracterizados de acordo com faixa etária sexo e estado
civil. 2006.
Idade/anos
N0 pessoas
Sexo
N0 pessoas
Est. civil
N0 pessoas
21-40
04
Masculino
06
Casados
07
41-60
03
Feminino
08
Solteiros
03
61-70
05
Separados
03
71-80
02
Viúvo
01
14
Total
14
14
Total
Total
Observou se a população deste estudo foi composta, na sua maioria, por pessoas do
sexo feminina, predominantemente casadas, e na faixa etária entre 61 a 70 anos. Talvez isso
se deva ao fato da doença se manifesta se após muitos anos de exposição.
A sociedade brasileira não aprendeu a valorizar a população idosa, pois, muitas vezes,
o idoso é considerado uma pessoa inútil, encargo social indesejável, um individuo sem
contribuição a dar. Esse assunto piora quando o individuo, além da condição de idoso, é
afetado com uma doença preconceituosa como no caso da hanseníase5.
Quadro 02. Distribuição dos sujeitos segundo a escolaridade, religião e ocupação. 2006
Escolaridade
Analfabeto
Ens.Fundamental
Incompleto
Ens.
Fundamental
Completo
Ens.Médio
Completo
Ens.
Superior
Incompleto
Total
N0
de Religião
pessoas
02
Católico
07
Evangélico
N0 pessoas
Ocupação
N0 pessoas
13
01
06
01
01
-
02
-
02
-
Dona de casa
Policial
militar
Agente
de
Saúde
Servidor
Público
Aposentado
Universitária
Total
14
Total
14
01
02
03
01
14
Verificamos em relação à escolaridade que predominou o ensino fundamental
incompleto, seguido da religião católicos, e da ocupação donas de casa, dados compatíveis
visto que a maioria eram mulheres e com baixa escolaridade.
A capacidade de trabalho para algumas pessoas é uma forma de se auto-realização,
principalmente para os homens que são chefes de famílias, responsáveis por garantir o
alimento da sua família e a possibilidade de ficar incapacitado de trabalhar é algo que afeta
seu amor próprio e papel de homem na família6.
Quadro 03. Os sujeitos de acordo com o tempo de tratamento, classificação da doença e
entrada no Serviço de Saúde. 2006
Entrada no N0pessoas
Classificação
N0 pessoas
Meses
de N0pessoas
Tratamento
Serviço de
Saúde
10
PB
03
Entre 10 e 60
04
Caso Novo
Transferência 04
MB
11
Entre 70 e 90
05
Reincidiva
Total
00
14
Total
14
Entre 10 e 12
Total
05
14
Verificamos a predominância dos casos novos bastante animadores devido o sucesso no
tratamento em não ocorrer nenhum caso de reincidiva. No entanto destacou se um número
importante dos casos multibacilares, dado preocupante para os serviços de saúde, pelas
possíveis reações medicamentosas, efeitos da doença, permanência da cadeia epidemiológica
no meio, maior numero de indivíduos exposto, diagnostico tardio e também uma maior
demora no tratamento (12 meses).
Dos dados obtidos surgiram as seguintes categorias.
4.1 Conhecendo a doença:
A maioria dos entrevistados relatou não possuir conhecimentos anteriores sobre a
hanseníase e percebe-se nos relados, sentimento de culpa pela desinformação sobre a doença e
raiva por iniciarem tardiamente o tratamento.
Foi o Dr. Campelo que me encaminhou pra cá, já vim pra cá com a papelada. E um
médico já de idade médico de pele e agente caminhando de em médico pra outro
sem saber o que era só sentindo a dor se tivesse pegado do começo não tinha ficado
assim... (entrevistado 08).
Este desconhecimento sobre a patologia foi observado também, em estudo realizado
em Campinas, mostrando que 25% dos entrevistados mostraram não saber praticamente nada
a respeito da hanseníase, os demais conheciam apenas informativos dos cartazes no centro de
saude7.
4.2.O impacto do diagnostico:
Observamos que os usuários se sentiram fragilizados ao receberem o diagnostico da
doença trazendo desejo de morrer, estigma, exclusão social e da família, mudanças nos seus
hábitos.
Pra mim o mundo iria se acabar, as pessoas iriam se afastar de mim, fiquei muito
desesperada, nervosa porque não esperava. (entrevistado 12).
O diagnóstico de hanseníase é responsável por mudanças no comportamento dos
pacientes, diante da sociedade, onde a maioria demonstra sofrimento, diminuição da autoestima e dificuldade nos relacionamentos8.
4.3. Cotidiano modificado pelo diagnóstico:
Nesta categoria perguntamos as pessoas se havia alguma conseqüência o fato de estar
com hanseníase e verificamos que a hanseníase trouxe grandes mudanças em seu cotidiano,
como demonstra as seguintes entrevistas:
Mudou muita coisa pra mim ,porque eu não presto,porque ela deixou problema pra
mim,sinto dormência ,não sinto a perna,então tenho dificuldade pra
andar.(entrevistado12).
Em relação às incapacidades físicas, os resultados apresentados revelam claramente
que aos portadores a doença apresenta dificuldades no seu cotidiano, em conseqüência das
incapacidades físicas, debilidades pelos efeitos dos medicamentos, alteração da sensibilidade
ou comprometimento físico e que ainda refletem em problemas psicológicos. Com isto
equivalem-se aos resultados obtidos no Estudo realizado no Município de São Carlos, que
também mostraram que a maioria dos hansênicos sente-se fragilizados porque precisam
afasta-se do trabalho8.
4.4. Convivendo com a família:
Verificamos que a maioria dos entrevistados que não houve mudança no ambiente
familiar, reagiram de maneira normal e ainda prestava apoio e incentivo do tratamento, no
entanto, nem todas as famílias estavam cientes da importância de dar apoio a seu parente com
hanseníase, tendo casos que a pessoa foi afastada do convívio familiar.
No começo minha família ficou triste, preocupada e depois agente foi indo
assistindo as reuniões, aí foi entendendo. (entrevistado 10)
Minha mãe se afastou de mim, meu pai, meus irmãos quando descobriram mais
minha madrinha e padrinho não me abandonou... a mãe separou o prato de
comida,roupa,copo e falou se quiser compra outra geladeira nova e comprei
...(entrevistado 06).
O apoio familiar frente ao diagnóstico reflete conforto durante o processo de
tratamento e a integração do conhecimento sobre a doença proporciona qualidade de vida por
não provocar rejeição e afastamento dos seus familiares6
Ainda hoje tem muitos tabus e preconceito com o doente. Existem uma grande
resistência da maioria das pessoas em pensar que, não seja igual a varias outras doenças, em
que, recebendo tratamento, tenha cura. Isso porque, prevalece a idéia de que contrair
hanseníase é adquirir lepra, o mal que no passado, era associado ao imundo, ao impuro, ao
pecado ao castigo de Deus5.
Considerações Finais
A realização deste estudo nos possibilitou conhecer a percepção do portador de
hanseníase sobre o seu cotidiano. Nesta pesquisa os resultados mostraram que a hanseníase
causa um grande impacto no cotidiano das pessoas. Foi possível identificar sentimentos, como
desespero, medo, raiva, culpa tristeza, depressão, estigma, preconceito, aversão a hanseníase.
Confirmou-se também que os estigma e o preconceito, é uma situação marcante, contra
os portadores de hanseníase esta relacionada a falta de conhecimentos sobre a
doença.Também pela historia antiga que ela carrega
Observamos que a hanseníase trouxe grandes mudanças no cotidiano das pessoas em
tratamento, como tiveram as atividades do dia-a-dia alterada, tanto pelo PQT quanto pelas
conseqüências físicas que a patologia ocasionou, além de terem que comparecer todo mês a
unidade de saúde para tomar os remédios, a mudança na coloração da pele, mostrou-se que
eles se sentiam constrangidos pelas curiosidades das pessoas.
Consideramos o estudo relevante aos profissionais de saúde pela comprovação da
necessidade dos trabalhos educativos tanto para o cliente quanto para a família tendo em vista
ainda hoje a interferência da patologia no cotidiano destas pessoas.
Nesta perspectiva acreditamos que a pesquisa possa contribuir com o serviço de atenção
básica na medida em que proporciona uma reavaliação da pratica dos profissionais,
envolvidos, contribuindo para o resgate da cidadania e do respeito para com essas pessoas.
REFERENCIAS
1 Ministério da Saúde (BR). Secretária de Políticas de Saúde. Departamento de Atenção
Básica. Guia para o controle de hanseníase. Brasília (DF); 2002.p.12-63.
2. Ministério da Saúde (BR). Um guia para eliminar a hanseníase como problema de saúde
pública, 1995.p.80-90.
3 Chaim CO. O drama da hanseníase no Brasil. Revista Isto É. São Paulo (SP). 1905-26.
Abr./2006.p.20-24
4. Ministério da saúde. Fundação Municipal de Saúde de Teresina. Gerencia Epidemiológica.
2006.
5 Souza MM, Silva GB, Henriques MERM. Significado de ser idoso/doente de hanseníase.
Revista eletrônica de Enfermagem, v07, n.03, p328-333.2005. Disponível em
<http://www.fen.ufg.br/revista.com. br>.Acesso em: 27/09/06.
6 Mendes VO. Repercussões da hanseníase no cotidiano de pessoas e de seus familiares.
2004. Monografia (Graduação em Enfermagem) Centro de Ciências da Saúde, Universidade
Estadual
Vale
do
Acaraú-UVA,
Sobral-Ceará,
2004.
Disponível
em:
<http://www.sciello.br>.Acesso em: 16/05/06.
7Queiroz MS, Carrasco MAP. O doente de hanseníase em Campinas: uma perspectiva
antropológica. Cad. Saúde Pública. Rio de Janeiro, (periódico na internet), v.11, n. 3, Set
/1995. Disponível em: <http://www.sciello.br>.Acesso em: 20/09/06.
8 Simões MJS,Delello D.Estudo do Comportamento Social dos Pacientes de Hanseníase do
Município de São carlos-SP.Revista Espaço para a Saúde.v.7,n.1,pg10-15.2005.Disponível
em: <http://www.sciello.br>.Acesso em: 29/08/06.
1
Professora Mestre da Faculdade NOVAFAPI, [email protected].
Professora Especialista da Faculdade NOVAFAPI, [email protected].
3
AcademicadeEnfermagemFaculdadeNOVAFAPI, [email protected]
4
Acadêmica de EnfermagemFaculdadeNOVAFAPI,[email protected]
5
Acadêmica de Enfermagem FaculdadeNOVAFAPI,[email protected]
2