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Sobre o Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar 2013
A conscientização é essencial em qualquer doença, mas é ainda mais importante para uma doença rara como a fibrose
pulmonar (FP). No próximo mês de setembro, como parte de um mês de atividades de conscientização, a Fundação
de Fibrose Pulmonar (PFF) designou o dia 7 de setembro como o segundo Dia Mundial de Conscientização da Fibrose
Pulmonar. Como parte do Dia Mundial de Conscientização da FP, a PFF criou a www.globalIPFawareness.org, planejou
um evento e um webcast educativos aos pacientes sobre o Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar,
e criou novos materiais para conscientização sobre a doença. A PFF está comprometida a aumentar a conscientização,
e está pedindo aos membros da comunidade da FP para que se unam no dia 7 de setembro, e durante todo o mês,
para fazer o que puderem a fim de aumentar a conscientização da fibrose pulmonar. Todo o esforço ajuda. Cada
menção da doença é um passo à frente para alguém obter um diagnóstico precoce e exato, receber o apoio essencial,
ser ouvido por legisladores e, por fim, encontrar uma cura. Juntos faremos a diferença ao deixar o mundo conhecer
o que é fibrose pulmonar.
www.globalPFawareness.org
A PFF criou a www.globalIPFawareness.org para:
• Agir como o centro de informações sobre os eventos e outras iniciativas comunitárias de conscientização
da FP que acontecem no próximo mês de setembro, como a Semana Mundial da FPI e a Semana de
Fibrose Pulmonar na American Thoracic Society (ATS)
• Ser um elo de ligação para as informações sobre o evento e o webcast educativos aos pacientes do
Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar da PFF
• Dar aos membros da comunidade da FP ideias quanto a maneiras de participar do Dia de Conscientização
Mundial da FP
• Fornecer as ferramentas para que os membros da comunidade da FP criem suas próprias campanhas
populares de conscientização
• Oferecer materiais educativos para baixar pela Internet em inglês, holandês, francês, alemão, italiano,
português e espanhol
• Encorajar os membros da comunidade da FP a compartilharem suas histórias, fotografias, etc.
Evento e webcast educativos para pacientes no Dia Mundial de Conscientização
da Fibrose Pulmonar
7 de setembro de 2013. Às 10:30 (Horário de verão da Europa Central)
Evento ao vivo – Renaissance Barcelona Fira Hotel, Barcelona, Espanha
Webcast ao vivo – Disponível em www.globalPFawareness.org
O evento educativo será realizado em espanhol e transmitido via webcast ao vivo para aqueles que não puderem
assisti-lo pessoalmente. Os webcasts estarão disponíveis em inglês, holandês, alemão, francês, espanhol e português,
e os espectadores poderão participar da sessão de perguntas e respostas. Os webinars estarão disponíveis on-line e
em DVD após o evento. A PFF encoraja os Líderes de Grupos de Apoio a promover uma exibição do webcast para o
Dia Mundial de Conscientização da FP.
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Materiais para a conscientização da doença
Para complementar os materiais atuais para educação de pacientes existentes da PFF, esta introduzirá novos materiais
de conscientização sobre a doença — inclusive uma brochura sobre FP, um pôster e um bloco de anotações para
médicos — em setembro. Os materiais estão sendo desenvolvidos para facilitar a conversa entre médico
e paciente no momento do diagnóstico, e serão distribuídos em congressos de profissionais e para centros de doença
pulmonar intersticial. Todos os materiais estarão disponíveis em inglês, holandês, francês, alemão, italiano, português
e espanhol, e acompanharão o Guia de informações para pacientes com fibrose pulmonar, o Guia para líderes de grupos
de apoio e Pacote de materiais para distribução e formulários para os grupos de apoio da PFF que também estão
disponíveis. Para requisitar materiais, contate o departamento de Serviços ao Paciente da PFF em patientservices@
pulmonaryfibrosis.org ou telefone para 888.733.6741 ou+1 312.587.9272 se estiver fora dos EUA.
Maneiras de se envolver
A PFF está pedindo à comunidade de FP no mundo todo para ajudar a tornar a fibrose pulmonar parte do vocabulário
global fazendo o seguinte:
• Educar a si mesmo e ensinar os outros participando do evento educativo de pacientes sobre o Dia
Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar, comparecendo pessoalmente ao evento ou assistindo
o webcast
• Iniciar troca de ideias para criar uma campanha de conscientização popular
• Encorajar a participação promovendo um evento mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar em
7 de setembro, ou em outro dia de setembro, e convidar a família e os amigos
Chegou a hora de deixar o mundo conhecer a fibrose pulmonar. Se cada membro dedicado da comunidade da FP falar a
outro sobre essa doença devastadora, existe potencial para espalhar a conscientização sobre a doença a todas as partes
do mundo.
Aumentar a conscientização geral pode:
• Aumentar financiamentos para pesquisas
• Encorajar mais pesquisas e mais desenvolvimento de medicamentos
• Facilitar a inscrição em ensaios clínicos
• Levar a um diagnóstico mais precoce e exato
• Melhorar a qualidade do tratamento do paciente
• Influenciar legisladores a aprovar leis importantes para indivíduos com fibrose pulmonar e outras
doenças raras
• Encorajar a FDA e outras agências reguladoras a levar em conta o ponto de vista do paciente
• Ajudar as pessoas afetadas pela doença a obter os recursos de que necessitam
• Levar a tratamentos eficazes e, finalmente, à cura da fibrose pulmonar idiopática
Saiba mais sobre como você pode participar em www.globalPFawareness.org.
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Sobre a história do Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar
Em 2007, o Congresso dos Estados Unidos apoiou a criação de uma "Semana de Conscientização Nacional da Fibrose
Pulmonar Idiopática", a acontecer todos os anos no mês de setembro. Em 2012, como parte de um mês de atividades
de conscientização, a Fundação de Fibrose Pulmonar (PFF) designou o dia 22 de setembro como o Dia Mundial de
Conscientização da Fibrose Pulmonar. A PFF apresentou dois Eventos Educativos para Pacientes, "Vivendo com fibrose
pulmonar", os quais foram transmitidos por webcast ao vivo. Um evento foi apresentado em parceria com a Universidade
de Modena and Reggio Emilia e traduzido para francês, alemão, italiano e espanhol. O segundo evento foi apresentado
em parceria com o National Jewish Health, em Denver, no Colorado, e oferecido em inglês. Para complementar os eventos
educativos, cópias traduzidas do Guia de informações para pacientes com fibrose pulmonar, o Guia para líderes de grupos
de apoio e Pacote de materiais para distribução e formulários para os grupos de apoio da PFF foram disponibilizados pela
primeira vez. O Dia Mundial inaugural de Conscientização da Fibrose Pulmonar foi possível com o apoio do patrocinador
platina, Boehringer Ingelheim, do patrocinador prata, a família Cullito-Metzger e do patrocinador bronze, InterMune.
Acesse www.globalPFawareness.org para ver os webinars e os materiais de 2012.
Sobre Fibrose Pulmonar Idiopática
A fibrose pulmonar idiopática (FPI) é uma doença na qual, durante certo período de tempo, o tecido pulmonar torna-se
espesso, enrijecido e cicatrizado. O desenvolvimento do tecido cicatricial é chamado fibrose. À medida que o tecido
pulmonar torna-se cicatrizado e mais espesso, os pulmões perdem sua capacidade de transferir oxigênio para a corrente
sanguínea. Consequentemente, o cérebro e outros órgãos não recebem o oxigênio de que necessitam. Em alguns casos,
os médicos conseguem determinar a causa da fibrose mas, na maioria dos casos, não há uma causa conhecida. Quando
a causa do desenvolvimento da fibrose pulmonar é desconhecida (e determinados critérios radiológicos e/ou patológicos
são atendidos), a doença é chamada fibrose pulmonar idiopática (FPI). A FPI afeta aproximadamente 200.000 indivíduos
nos Estados Unidos (EUA) e 38.000 indivíduos na União Europeia (UE). Estima-se que a mortalidade anual seja de
40.000 apenas nos EUA, com uma sobrevivência média de dois a três anos após o diagnóstico. Não há cura para a FPI.
Não há nenhum tratamento aprovado pela FDA para FPI nos EUA, e existem limitadas opções terapêuticas disponíveis
para indivíduos com FPI leve a moderada nos EUA, no Canadá e na Ásia.
Sobre a Fundação de Fibrose Pulmonar
A missão da Fundação de Fibrose Pulmonar (PFF) é ajudar a encontrar a cura para a fibrose pulmonar idiopática (FPI),
atuar em defesa da comunidade de fibrose pulmonar (FP), promover a conscientização sobre a doença e proporcionar
um ambiente humanizado para os pacientes e seus familiares. A PFF colabora com médicos, organizações, pacientes
e cuidadores em todo o mundo. De 1 a 3 de dezembro de 2011, a PFF promoveu seu primeiro congresso científico
internacional bienal, o Congresso de Cúpula da FPI de 2011: Do Laboratório à Prática Clínica, em Chicago; o Congresso
de Cúpula da PFF 2013 será realizado de 5 a 7 de dezembro de 2013, em La Jolla, na Califórnia. Para obter mais
informações, acesse www.pulmonaryfibrosis.org ou telefone para 888.733.6741 ou 1 312.587.9272 se estiver fora
dos EUA.
O Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar 2013
existe graças aos patrocinadores Boehringer Ingelheim e InterMune.