Jaderson é um garoto de 11 anos,
portador de insuficiência renal crônica,
paciente do Serviço de Hemodiálise
Pediátrica do Hospital Roberto Santos
em Salvador-BA. É uma criança
muito inteligente e talentosa, que
nos proporcionou este livrinho tão
interessante.
“O Renal é um ser humano como todos e tem seu direito
de ser respeitado e não ter vergonha de ser renal”.
Ele está na fila de transplante,
aguardando por um órgão compatível.
Jaderson
Era uma vez a minha história... A história de um menino que se
chama Jaderson. Eu era normal: andava, jogava bola, comia
tudo e era estudioso. Morava em Salvador com minha avó,
minha tia, meu primo e dois irmãos. Meu pai trabalhava em
Mato Grosso.
Um dia eu estava chegando da escola e o meu pé estava
inchado, então eu perguntei:
- Vovó, por que meu pé está inchado?
- Não sei.
O tempo foi passando e um dia, aos 10 anos de idade, fui
almoçar e senti uma dor no peito. Comecei a vomitar, mas
todo mundo pensou que isso era normal.
A vovó ficou com dúvida, sem saber o que eu tinha. Então,
foi ao posto de saúde mais perto do bairro e marcaram uma
consulta para o dia 27 de março. Esperamos um mês até
chegar o dia da consulta. No dia, a gente saiu bem cedo
de casa pra chegar lá às 6h00 da manhã. Chegando lá,
esperamos. Até recebermos a notícia que a doutora não iria
mais ao Posto.
Fomos para lá, mas quando chegamos ao hospital
ficamos sabendo que lá também não estava atendendo.
Então voltamos para casa de novo.
Então, voltamos para casa.
Assim que chegamos em casa, minha tia ligou para saber
se eu fui atendido. Minha avó atendeu o telefone e falou
que não. Aí, minha tia disse que ia me levar ao hospital
perto da casa dela.
Logo no portão, a porteira falou que eu era renal. Eu
fiquei com dúvida, sem saber o que era isso, mas
fiquei calado.
Num sábado, minha tia veio me buscar de
novo porque encontrou um hospital mais de
criança.
Era o Hospital das Clínicas. Então arrumei
minha roupa e fui ao hospital.
Então, os doutores me examinaram e falaram que eu
era renal. Já sabendo o que eu tinha, fiquei internado
no mesmo dia. Lá, tinha uma doutora muito boa e um
doutor que nasceu na mesma cidade que eu.
No outro lado do país, meu pai trabalhava. De noite, ele
sonhou que uma pedra grande caía em cima dos meus
irmãos e de mim. Os dois escaparam e só eu fiquei
embaixo da pedra, mas eu me salvei depois.
Quando chegou em casa, alguém disse para meu pai que eu estava
internado. Aí, ele foi logo para o hospital. Minha avó estava me
acompanhando lá no hospital. No domingo, depois que papai chegou,
ele ficou comigo. Foi uma surpresa, ninguém sabia que ele vinha.
Então, meu pai ficou preocupado, pediu demissão do
emprego e veio para cá. Voltou para Salvador.
Aí, eu fiz exames e comecei a fazer diálise. Na diálise, coloca
um remédio que entra na barriga e tira o líquido do paciente.
Só que depois eu tive que fazer uma cirurgia. Minha tripa
enrolou porque eu não conseguia comer. Tudo o que eu
comia, vomitava.
Aí, eu tive que ir ao Hospital Geral Roberto Santos para
colocar o cateter no pescoço.
Aí eu voltei ao Hospital das Clínicas e, depois de um mês,
recebi alta e fui para casa.
Meu pai conseguiu um emprego aqui em Salvador, e por isso ele
não podia me acompanhar sempre na hemodiálise. Aí meu pai
conversou com minha vizinha pra ver se ela podia me levar para
a hemodiálise, e ela aceitou.
Um dia, ela foi me levar e era aniversário da Cleide, uma amiga
que também faz hemodiálise. Aí, eu recebi a notícia de que
eu precisava trocar o cateter porque eu peguei infecção. Eu
fiquei com raiva disso e rasguei a cartinha de Natal que estava
escrevendo com a professora.
No primeiro dia de hemodiálise eu fiz amigos como Rogério,
Fábio, Lucas e Adenilson.
No outro dia, fui fazer hemodiálise. A hemodiálise tem uma máquina
que tira o sangue do paciente e filtra. Eu me senti melhor com
esta diálise, parei de inchar. Comecei a fazer amigos e a conhecer
enfermeiras boas.
A vizinha disse que não podia ficar muitos dias no hospital comigo.
Aí meu pai ficou. Pediu que a assistente social ligasse para o
trabalho dele dizendo que ele estava comigo.
Então era Natal e eu estava internado, mas eu vi Papai Noel,
ganhei presentes e tirei foto. Passaram 14 dias e tive alta.
Quando cheguei em casa, meu pai foi logo para o trabalho,
mas chegando lá foi demitido.
Então meu pai está tentando
achar um emprego, e se Deus
quiser a gente faz nossa casa.
Depois que virei renal minha vida mudou. Minha alimentação é sem sal, não posso beber muito líquido e tenho que
ter mais cuidado com a higiene para não me contaminar.
Eu já fiz muitos exames,
e meu pai pensou que
o sangue dele fosse
compatível com o meu,
mas não é.
Mas eu tenho o sonho
de ser transplantado, de
ganhar rins e se Deus
quiser eu vou conseguir.
A criança com insuficiência renal crônica e seus familiares
devem buscar o apoio da equipe de profissionais do Serviço
de Nefrologia, para melhor atender as suas necessidades.
Assim, se você possuir alguma dúvida, peça ajuda a um deles!
Médico Nefrologista Pediátrico
O Pediatra é o médico que cuida da saúde das crianças e
o Nefrologista é o médico que trata os rins. O Nefrologista
Pediátrico é o especialista em cuidar da saúde dos rins das
crianças. O corpo nos manda vários sinais quando os rins
não estão funcionando bem. A criança pode ficar “inchada”,
com a pressão alta, urina escura ou até parar de urinar,
mas às vezes apresenta apenas mal-estar, falta de apetite,
vômitos ou dificuldade de crescer e
ganhar peso. É muito importante
pensar na possibilidade de problemas
renais para fazer o diagnóstico
precoce e iniciar o tratamento
necessário. Existem vários tipos
de doença renal e cada um
tem seu tratamento. Por isso,
toda criança que tem algum
problema renal deve ser
avaliada por um Nefrologista
Pediátrico.
Enfermagem
Serviço Social
O CUIDAR, em nefrologia pediátrica, exige o AMAR. A equipe
de Enfermagem estabelece com a criança um cuidado
baseado no respeito. E é esse respeito que ajuda a Enfermeira
a desenvolver seu trabalho: instalar a criança na máquina de
diálise, verificar a pressão, dar o remédio no horário correto
e perguntar se o paciente está sentindo alguma coisa. As
crianças, sentindo confiança e segurança que serão bem
tratadas, aceitam o trabalho de forma mais tranquila.
A Assistente Social busca conhecer as condições sociais
de cada criança, ou seja, onde mora, com quem mora,
quem sustenta a casa, quem a leva ao hospital para fazer
os exames, a consulta, o tratamento e etc.
Sabendo as necessidades de cada
família, a Assistente Social orienta as
crianças e os responsáveis quanto
aos seus direitos e deveres. E
faz encaminhamento para
serviços da comunidade,
facilitando, assim, o
tratamento e incentivando a
prática da cidadania.
Nutrição
Psicologia
Como toda criança, o paciente com insuficiência renal também
O Psicólogo, que trabalha com crianças com insuficiência
tem que ter uma alimentação variada e colorida. Essa alimentação
renal crônica, está sempre querendo conhecer os pacientes
deve dar à criança energia para brincar e estudar, proteínas que
e os seus familiares. Por isso, ele costuma observar, conversar
ajudam no crescimento, vitaminas, minerais e fibras importantes
e perguntar se eles estão precisando de ajuda. Assim, se a
para o bom funcionamento do corpo. Mas lembre-se que a
criança estiver triste ou com medo, o Psicólogo tenta alegrá-
criança com problemas renais precisa de uma alimentação
la e encorajá-la. Se os pais estiverem preocupados ou com
especial, com menos sal, pouco potássio, pouco fósforo e uma
dúvidas, o Psicólogo, junto com outros profissionais, os ajuda
quantidade controlada de líquidos. Tudo isso porque os rins que
a compreender
estão doentes não conseguem tirar todas as substâncias que
a doença e o
fazem mal para o corpo.
Assim, com a ajuda do
tratamento do seu
filho. Mas a parte
Nutricionista, a criança
que as crianças
pode aprender a fazer
mais gostam é
a escolha certa dos
quando o Psicólogo
alimentos, evitando dar
entra no mundo
mais trabalho aos seus
da brincadeira, da
rins e melhorando sua
diversão. Durante a
qualidade de vida.
diálise, os pacientes
são estimulados a
brincar, assistir tv,
cantar, desenhar,
estudar. Tudo o
que é saudável
e importante
para o seu
desenvolvimento.
Escola Hospitalar
A Escola Hospitalar atende as crianças durante o período que
passam no hospital, possibilitando que elas deem continuidade
ao seu processo de desenvolvimento e de aprendizagem. Desta
forma, contribui também para que elas se sintam mais satisfeitas
e capazes. Para isso, a Professora
realiza atividades
divertidas e
educativas com
as crianças,
seguindo o
calendário
socioeducativo
da Rede
Municipal de
Ensino.
Texto e Ilustração
Jaderson Silva de Almeida
Organizadoras
Milena Macêdo
Cláudia Andrade
Colaboradores
Equipe multidisciplinar FABAMED do Serviço
de Nefrologia Pediátrica do Hospital Roberto
Santos, do estado da Bahia:
Cláudia Andrade - Nefrologista Pediatra
Maria Cristiane Oliveira - Enfermeira
Ana Paula Garboggini (Hashimi) - Nutricionista
Milena Macêdo - Psicóloga
Priscila Amorim - Professora
Teresa Gabriela Bacelar - Assistente Social
Digitalização
Daniel Viana
Projeto Gráfico e Apoio
SGP Comunicação
Realização
Fresenius Medical Care
Divisão de Produtos para Diálise
Divisão de Produtos para Diálise
Fresenius Medical Care Ltda. Rua Amoreira, 891 - Jaguariúna - São Paulo, SP - Brasil - 13820-000
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