REDE NACIONAL DE ASSOCIAÇÕES DE PAIS E
PESSOAS COM FISSURA LABIOPALATINA
REDE PROFIS
ASSEMBLÉIA GERAL DA REDE PROFIS
Relatório de Atividades 2014
Rodrigo Costa Brosco
Maria Inês Gândara Graciano
Diretor Presidente Rede Profis
Vice Diretor Presidente Rede Profis
Diretoria (Gestão 2014 - 2016)
Presidente: Rodrigo Costa Brosco
Vice Presidente: Mª Inês G. Graciano
Diretor Financeiro: Marcos V. Faria
Vice Diretor Financeiro: Erica Fabiano
Diretor Secretário: Fernanda Murakami
Vice Diretor Secretário: Mª Natalina Campos
Diretor de Intercâmbios: Vanessa C. Silva
Vice Diretor de Intercâmbios: Nivea Keunecke
Diretor Técnico do SS: Sonia T. Mesquita
Vice Diretor Técnico do SS: Regina C. Garcia
Conselho Fiscal (Gestão
2014 - 2016)
1º Titular: Terumi Okada Ozawa
2º Titular: Evelin Ponte Gondim
3º Titular: Maracileia da Silva Sandim
1º Suplente: Jeniffer C. Dutka
2º Suplente: Elyne Lacerda S. Girão
3º Suplente: Tiago dos Santos Araújo
Rede Profis
(2004 – 2014)

Associação civil, apartidária, organizada
para fins não econômicos, com prazo de
duração indeterminado.

Entidade autônoma, sua receita provém de
contribuições de suas associadas, doações
e receitas em geral;

A adesão como associada é feita por meio
de ficha cadastral e o valor da contribuição
mensal é definido anualmente em
Assembleia Geral.

Finalidade:
Congregar, integrar, representar e
defender os interesses institucionais de
suas associadas, colaborando com o
desenvolvimento das mesmas;
Principais atividades desenvolvidas pela Rede
Profis - 2014
1.
Planejamento, organização, realização
e avaliação X Encontro da Rede Nacional de
Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (24 e 25/04/14);
2.
Capacitação dos Dirigentes, Voluntários e Profissionais das Associações;
3.
Organização e divulgação de materiais de interesse das associações;
4.
Mobilização Nacional para a defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência: Fissura
Labiopalatina;
5.
Outras Atividades.
1 – Planejamento, Organização, Realização e
Avaliação – X Encontro Rede Profis

Objetivo:
Abrir espaço de
discussão sobre os avanços na
área da reabilitação de pessoas
com fissura labiopalatina, a
participação e mobilização
social, legislação da pessoa
com deficiência, assim como
experiências bem sucedidas
para o fortalecimento das
associações





Avaliação Geral: Muito bom: 94,12%; Bom:
5,88%
Pontos Fortes: Palestrantes e temas abordados
nas palestras, com destaque para os relatos de
experiência do Centrinho e Profis de Joinville.
Pontos Fracos: O encontro focou muito a
abordagem quanto à fissura labiopalatina,
deixando de lado a deficiência auditiva que
também constava no nome do evento
Público:
32 participantes incluindo 09
Associações, 01 centro de atendimento, 01
paciente da cidade de Ribeirão Preto
Apoio: *PROFIS - Bauru/SP *HRAC/USP
*FUNCRAF
*Rede Hoteleira de Bauru
2 - Capacitação dos Dirigentes, Voluntários e
Profissionais das Associações
Apresentação
de
Experiências
entre as
Associações
Legislação
sobre a
Pessoa com
Deficiência
Avanços e
Desafios no
Processo de
Reabilitação
Temas:
X Encontro
Eleição da
Nova
Diretoria –
Biênio
2014/2016
Mobilização
e
Participaçã
o Social
Profis/Joinvill
e: uma
experiência a
ser
compartilhada
Assembléia
Geral
Ordinária
Rede Profis e
seu processo
histórico
3 - Organização e Divulgação de Materiais de
Interesse das Associações
Principais divulgações no site da Rede Profis:
Legislações
•Decretos
•Leis
•Portarias
Publicações
•Livro
•Artigos
Carta Aberta
Informativo
Notícias
Palestras
Projeto de Pesquisa
SICONV
Editais
Total de Acessos (Site)
•Ano = 77.317
•Mês = 6.443
4 - Mobilização Nacional para a defesa dos Direitos da
Pessoa com Deficiência: Fissura Labiopalatina
Órgãos:
 Secretaria Nacional de Promoção de Direitos da Pessoa
com Deficiência (SNPD);
 Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com
Deficiência – Estado de São Paulo;
 Conselho Municipal
COMUDE/ Bauru;
da Pessoa
com Deficiência
 Ordem dos Advogados do Brasil Subseção de Bauru/SP;
Materiais:
 Carta aberta de funcionários do HRAC – manifestando-se
desfavoráveis à sua desvinculação da Universidade de São Paulo
(coordenadores, associações, núcleos e outros);
 Informativo nº 03/14 - Rede Profis e Serviço Social HRAC/USP -
Com relação ao enquadramento da Pessoa com Fissura
Labiopalatina como pessoa com deficiência;
–
5 - Outras Atividades
•Comercialização de DVD sobre “Fissuras Labiopalatina os
primeiros cuidados: Um projeto de atenção primária em saúde” e
Captação de livro “Estudo Socioeconômico: um instrumento técnico-operativo”;
Recursos
•Captação junto à rede hoteleira e empresas de Bauru para apoio
no X Encontro Rede Profis
•Estagiária remunerada (março a julho/2014) e voluntária
(2ºsemestre/2014)
Ampliação do
•Assistente Social Voluntária (Dez/2014)
quadro de
Pessoal
Reuniões da Diretoria 2014
 Datas das Reuniões
o 05, Fevereiro
o 09, Junho
o 01, Dezembro
 Principais Assuntos:
o X Encontro da Rede;
o O Serviço Social na Rede em Intercâmbio com
Projetos Comunitários do HRAC;
o Quadro de pessoal: Assistente Social, estagiários
e voluntários;
o Situação Financeira da Rede
Principais Atividades do Serviço Social Rede
Profis/Projetos Comunitários-HRAC
 Assessoria/orientação/atendimento
às Associações e Núcleos
cadastradas no HRAC e/ou filiadas a REDE PROFIS e/ou aos seus
representantes abrangendo 29 instituições, totalizando 130
atendimentos (82 diretos/presenciais e 48 indiretos/não
presenciais: telefonemas, cartas, e-mails etc.), ou seja:
o Belém/PA (AFLAB);
o Blumenau/SC (AFISVALE);
o Brasília/DF (PROFIS-DF);
o Campo Grande/MS (APAF);
o Cascavel/PR (APOFILAB);
o Catanduva/SP (PROFIS);
o CONCÓRDIA/SC (PROFIS);
o Curitiba/PR (AFISSUR);
o Florianópolis/SC (ARLEP);
o Franca/SP (AFISFRAN);
o João Pessoa/PB (AFIP);
o Joinville/SC (PROFIS);
o Manaus/AM (AFAM);
o Maringá/PR (AFIM);
o Mogi das Cruzes/ SP (APAFI);
o Pindamonhangaba/SP (RECÉM-SORRINDO);
o Ponta Grossa/PR (APPF);
o Presidente Prudente/SP (AFIPP);
o Recife/PE (AFILAPPE);
o Ribeirão Preto/SP (ADAF);
o Rio Branco/AC (ALECRANFA);
o Salvador/BA (APAF);
o São José dos Campos/SP (AAFLAP);
o São Paulo/SP (FISSURADO);
o Sorocaba/SP (AFISSORE);
o Tremembé/SP (METAMORFIS);
o União da Vitória/PR (ARLEP);
o Campos dos Goytacazes/RJ (APIC)
o Londrina/PR (CEFIL)
Principais Atividades do Serviço Social
Rede Profis/Projetos Comunitários-HRAC
o Atualização
de cadastros das Diretorias das Associações de Pessoas com Fissura
Labiopalatina do Brasil, englobando os seguintes itens: identificação, endereço completo,
finalidade, benefícios/serviços prestados e natureza. Total: 32 associações;
o Videoconferência
(Skype): AFIPP (Presidente Prudente/SP); AAFLAP (São José dos
Campos/SP); AFISSORE (Sorocaba/SP) – Responsáveis: Maria Inês Gândara Graciano,
Regina Célia Garcia e Silvana Maziero Custódio;
o Colaboração
no processo de capacitação de recursos humanos das associações,
especialmente dos dirigentes e profissionais, repassando conhecimentos especializados
sobre o 3º setor, bem como as alternativas de ação;
o Participação na organização, realização e avaliação do X Encontro da Rede Nacional de
Associações de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais;
o Atualização do Site da Rede Profis;
o Captação de Recursos.
Associações de Pessoas com Fissuras Cadastradas no HRAC/USP
06
(18,75%)
03
(9,37%)
01
(3,12%)
13
(40,63%)
09
Região Norte
Região
Nordeste
Região Centro
Oeste
Região
Sudeste
Região Sul
(28,13%)
Potencial de cobertura de pacientes em tratamento no HRAC das cidades sedes = 6487
Regiões: 05
Estados:12
Municípios com Associações: 32
Núcleos Cadastrados no HRAC
REGIÃO NORTE: 6%
01
REGIÃO NORDESTE: 19%
03
REGIÃO SUDESTE: 31%
05
REGIÃO SUL: 44%
07
Total de Núcleos = 16
Subsedes Funcraf = 03
02/SP
01/MS
Associações Afiliadas
1. PROFIS/Bauru - Soc. Prom. Social F. L. Palatal – Bauru/SP
2. AFISVALE – Associação dos Fissurados do Vale do Itajaí - Blumenau/S
3. CAPAF- Assoc. de Apoio aos Fissurados e Deficientes- Campo Grande/MS
4. APOFILAB - Assoc. Fissurados de Cascavel – Cascavel/PR
5. PROFIS-Catanduva - Associação de Portadores de Fissura Labio Palatal Catanduva/SP
6. PROFIS-Concórdia - Assoc. Prom. Social F. L. Palatal – Concórdia/SC
7. AFISFRAN - Assoc. Fissurados de Franca – Franca/SP
8. FUNFACE – Beija-Flor – Fortaleza/CE
9. PROFIS - Joinville- Associação de Promoção Social de Fissura Labio Palatal – Joinville/SC
10. CEFIL – Centro de Apoio e Reab.Port.F.L.P de Londrina – Londrina /PR
11. AFAM – Associação Apoio ao Fissurado do Amazonas - Manaus/AM
12. APAFI-MC – Assoc. dos Portadores de Fissura Labio Palatais de Mogi das Cruzes – Mogi das
Cruzes/SP
13. AFIPP – Associação de Apoio ao Fissurado LP de Presidente Prudente - Presidente
Prudente/SP
14. ALECRANFA – Ass. de Portadores de L. L. Palatais e Def. Auditivos - Rio Branco/AC
15. ADAF – Associação dos Deficientes Auditivos e Fissurados – Ribeirão Preto/ SP
16. AFISC – Assoc. Apoio F. Lábios-Palatais e Síndromes Associadas e Port. De Necessidades
Especiais – Def. Auditiva de São Carlos- SP
17. AAFLAP – Associação Apoio F. L. Palatais – São José dos Campos/SP
18. APACMA – Associação dos Portadores de Anomalias Craniofaciais do Maranhão – São
Luis/MA
19. AFISSORE - Assc. F. Sorocaba/região – Sorocaba/SP
20. ARLEP – União da Vitória/PR
21. PROFIS-aud – Soc. Prom. Social F. L. Palatal e Deficiente Auditivo – Xinguara/PA
Regiões: 05
Estados: 08
03
02
01
08
07
Filiadas a Rede Profis: 21
Principais Desafios
 Mobilização junto a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos
da Pessoa com Deficiência (SNPD) para a divulgação/validação
do Instrumento de Classificação do Grau de Funcionalidade de
Pessoas com Deficiência para Cidadãos Brasileiros: Índice de
Funcionalidade Brasileiro – IF-Br e consequentemente do
enquadramento da fissura labiopalatina como deficiência;
 Parcerias
com empresas em programas de responsabilidade
social para captação de recursos
 Maior
comprometimento e adesão das Associações à Rede
Profis;
 Maior
aproximação da Rede Profis com as associações com a
mediação do Serviço Social;
 Intercâmbio e capacitação dos profissionais das associações via
Telecomunicações
(Telemedicina/Telessaúde,
Skype e outros);
 Inserção da Rede Profis no Programa Brasil Cleft.
Teleassistência,
“Não somos o que sabemos.
Somos o que estamos dispostos a
aprender”
Rubem Alves
https://www.youtube.com/watch?v
=qxDmFsSiHLQ