UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO CENTRO DE CIÊNCIAS SOCIAIS APLICADAS PROGRAMA DE PÓS – GRADUAÇÃO EM SERVIÇO SOCIAL MESTRADO EM SERVIÇO SOCIAL A REP RESEN TA ÇÃ O SOCI A L DA DOEN ÇA DE P A RK I N SON E SUA RELA ÇÃO COM A QUALI DA DE DE VI DA DOS A SSOCI A DOS DA A SP ­P E Ana Luiza Rodrigues da Costa Orientadora: Maria de Fátima de Souza Santos Recife 2006
Ana Luiza Rodrigues da Costa A REP RESEN TA ÇÃ O SOCI A L DA DOEN ÇA DE P A RK I N SON E SUA RELA ÇÃO COM A QUALI DA DE DE VI DA DOS A SSOCI A DOS DA A SP ­P E Dissertação apresentada ao Programa de Mestrado em Serviço Social pela UFPE como requisito para obtenção do título de Mestre sob orientação da Professora Maria de Fátima de Souza Santos. Recife
2006 Costa, Ana Luiza Rodrigues da A representação social da doença de Parkinson e sua relação com a qualidade de vida dos associados da ASP­PE / Ana Luiza Rodrigues da Costa. – Recife : O Autor, 2006. 107 folhas : il., fig., tab., gráf. Dissertação (mestrado) – Universidade Federal de Pernambuco. CCSA. Serviço Social, 2006. Inclui bibliografia e anexos. 1. Serviço social – Psicologia social. 2. Doença de Parkinson – Representação social – Associação de Parkinson de Pernambuco – Qualidade de vida. 3. Capacidade funcional – Identidade e papel social – Técnica de associação de idéias – Perspectivas de grupo. I. Título. 361.4 362.4 CDU (2.ed.) CDD (22.ed.) UFPE BC2006­278
AGRADECIMENTOS Aos meus filhos, Pedro e Lucas, pela compreensão da importância deste trabalho na minha vida profissional e pelo companheirismo nas horas difíceis; Ao meu marido, Cezar, por ter estado sempre tão disponível em manter a “retaguarda salva” para que eu pudesse me dedicar aos estudos; À minha orientadora Fátima Santos, pelas orientações tão importantes principalmente nos momentos de “encruzilhada”; À Antonio Lucena Junior, colega de profissão e grande amigo, pela eterna disponibilidade em ajudar; À Direção da ASP­PE, pelo apoio durante a pesquisa; Por fim, aos sujeitos participantes da pesquisa, pela confiança e atenção dispensadas durante a coleta de dados.
“ É uma coisa impressionante a idade de um homem ! Resume toda a sua vida. A maturidade que ele adquire se faz lentamente. Ela se faz a despeito de obstáculos vencidos, de tantas doenças graves enfrentadas, de tantas penas acalmadas, tantos desesperos suplantados, tantos riscos cuja maior parte escapou à consciência. Ela se faz através de desejos, esperanças, lamentos, esquecimento, amor. A idade de um homem representa uma bela carga de experiências e lembranças! ” Escritos de Guerra
RESUMO Com o rápido crescimento da população idosa a nível mundial, o olhar da Organização Mundial de Saúde (OMS) recai sobre a qualidade de vida desses idosos. A própria OMS recomenda que tanto a avaliação das condições de saúde quanto de qualidade de vida de uma população devem levar em consideração não só aspectos objetivos, mas também subjetivos contemplando a opinião dos indivíduos acerca do estado de saúde e da satisfação com a qualidade de suas vidas. O objetivo deste trabalho é identificar as representações sociais que os idosos que freqüentam a Associação de Parkinson de Pernambuco (ASP­PE) têm da doença de Parkinson e a relação desta representação com a qualidade de suas vidas. Para tanto, recorreu­se à teoria das representações sociais como arcabouço teórico para pautar a pesquisa, utilizando a análise temática de conteúdo com a técnica de associação de idéias na perspectiva de grupo (Spink, 1995) e a aplicação do Parkinson’s Disease Quality of Life Questionnaire” ­ PDQ­39 (versão em português). Participaram deste estudo 08 (oito) sujeitos que se encontram no mesmo estágio da doença, com idade média de 60,4 anos (55 ­ 69), renda acima de 05 (cinco) salários mínimos e morando em casa própria. Como resultado, observou­se uma estreita ligação entre a representação social da doença de Parkinson e a perda da identidade ­ configurada aqui, pela perda progressiva da independência funcional. A manutenção da identidade/independência apresenta­se, neste estudo, como um importante preditor de qualidade de vida sendo tão mais importante quanto maior a independência nas atividades significativas. PALAVRAS­CHAVE: representações sociais, doença de Parkinson, independência funcional, qualidade de vida.
ABSTRACT The WHO has focused on the quality of life of the world elderly population given their fast growth . The WHO itself recommends that the assessment of both health condition and life quality of a population must regard not only the objective features, but also the subjective ones observing the opinion of individuals about their health condition and satisfaction with their life’s quality. The objective of this work is to identify the social representations that the elders, who attend the Pernambuco’s Parkinson Association (ASP­PE), have from Parkinson’s disease, and the relation of that representation with their life’s quality. For so, the theory of social representations was used as a theoretical outline of this research, using de theme analysis of content with the idea association technique in the group’s perspective (Spink, 1995) and the usage of “Parkinson’s Disease Quality of Life Questionnaire” ­ PDQ­39 (Portuguese version). Eight (08) individuals that were on the same level of the disease participated in this study, with an average age of 60,4 years (55 ­ 69), an income above 05 (five) minimum salaries, and being the proprietor of their own houses. As a result, a close connection was noticed between the social representation of Parkinson’s disease and the loss of identity – built herein, by the progressive loss of functional independence. The maintenance of identity/independence presents itself, in this study, as an important predictor of the quality of life, since the bigger independence in the significant activities, the more important the maintenance of identity/independence. KEY­WORDS: social representations, Parkinson’s disease, functional independence, quality of life.
LISTA DE TABELAS, QUADROS E GRÁFICOS TABELA 1 – Dados Demográficos do Censo 2000 TABELA 2 – Características Demográficas da População Idosa QUADRO 1 – Dimensões de Análise do Grupo FIGURA 1 – Gráfico de Associação de Idéias do Grupo
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ABP – Associação Brasil Parkinson AIVD – Atividade Instrumental de Vida Diária ASP – Associação de Parkinson de Pernambuco AVD – Atividade de Vida Diária AVDA – Atividade de Vida Diária Avançada CAP – Caixa de Aposentadoria e Pensões COBAP – Confederação Brasileira de Aposentados e Pensionistas EASY – Elderly Assesment System FEBEM – Fundação do Bem – Estar do Menor FGTS – Fundo de Garantia por Tempo de Serviço FUNRURAL – Fundo dos Trabalhadores Rurais GT – Grupo de Trabalho IAPs – Institutos de Aposentadorias e Pensões IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística INPS – Instituto Nacional da Previdência Social ISSB – Instituto de Serviço Social no Brasil LBA ­ Legião Brasileira de Assistência LOAS – Lei Orgânica de Assistência Social LOPS – Lei Orgânica da Previdência Social MPAS – Ministério da Previdência e Assistência Social NHP – Nottingham Health Profile OMS – Organização Mundial de Saúde
OSS – Orçamento de Seguridade Social PDQ – 39 – Parkinson’s Disease Questionary PIS – Programa de Integração Social PNAD – Pesquisa Nacional por Amostragem de Domicílios PNI – Política Nacional do Idoso PNSI – Política Nacional de Saúde do Idoso PRORURAL – Programa de Assistência ao Trabalhador Rural QV – Qualidade de Vida SAS – Secretaria de Assistência Social SINPAS – Sistema Nacional de Previdência e Assistência Social WHOQOL – Worl Health Organization Quality of Life
SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO..................................................................................................................11 2. ENVELHECIMENTO DA POPULAÇÃO NO BRASIL...............................................15 2.1. Mudanças no perfil etário da população e sua caracterização..........................................15 2.2. Implicações culturais do envelhecimento no Brasil..........................................................18 2.3. Breve histórico das políticas públicas voltadas à saúde do idoso no Brasil.....................23 2.4. A Saúde do Idoso Brasileiro.............................................................................................47 3. ENVELHECIMENTO E QUALIDADE DE VIDA.......................................................51 3.1. Teorias sobre o tema.........................................................................................................51 3.2. Qualidade de vida e saúde na velhice...............................................................................55 3.3. Qualidade de vida e incapacidade funcional.....................................................................59 3.4. A doença de Parkinson e sua influência na capacidade funcional....................................68 3.5. A Associação de Parkinson em Pernambuco....................................................................72 4. OBJ ETIVOS.......................................................................................................................75 4.1. Objetivo Geral...................................................................................................................75 4.2. Objetivos Específicos........................................................................................................75 5. MÉTODO...........................................................................................................................76 5.1. Caracterização da amostra................................................................................................76 5.2. Instrumentos e Procedimentos..........................................................................................76 6. RESULTADOS..................................................................................................................79 6.1. Transcrição parcial das entrevistas...................................................................................79 6.2. Achados do PDQ – 39......................................................................................................83 6.3. Relação dos achados do PDQ­39 versus Temas emergentes das entrevistas...................85 6.4. Dimensões de análise do grupo........................................................................................86 6.5. Associação de idéias do grupo..........................................................................................87 7. ANÁLISE E DISCUSSÃO................................................................................................88 8. CONCLUSÃO....................................................................................................................94 REFERÊNCIAS.....................................................................................................................98 ANEXOS
11 1. INTRODUÇÃO A Organização Mundial de Saúde (OMS) prevê que em 2025 existirão no mundo 1,2 bilhões de pessoas com mais de 60 anos (OMS, 2002).Diante deste fenômeno de envelhecimento populacional, as áreas de pesquisa em gerontologia social vêm se dedicando à busca do desenvolvimento de meios para melhor atender as necessidades apresentadas pelos idosos. É consenso na literatura atual em gerontologia (Paschoal, 2000; Neri, 2001; Veras, 2003), a defesa de que as pesquisas devem buscar desenvolver teorias acerca do processo de envelhecimento que integrem a preocupação com a qualidade de vida e com a própria compreensão do idoso acerca do fenômeno.Ao tentar resolver a aparente contradição que existe entre velhice e bem­estar, a pesquisa pode não só contribuir para a compreensão do envelhecimento e dos limites para o desenvolvimento humano, como também para a geração de alternativas válidas de intervenção visando o bem­estar e melhoria da qualidade de vida dos idosos. A partir do final da década de 90, a OMS adotou o termo “envelhecimento ativo” para definir o envelhecimento saudável, reconhecendo assim, que além dos cuidados com a saúde, outros fatores como condições sócio­econômicas, grau de escolaridade e participação social também afetam a forma dos indivíduos e populações envelhecerem.Esta abordagem do envelhecimento ativo baseia­se nos princípios de independência, participação, dignidade, assistência e auto­realização. Assim, o que se defende é a idéia de que se os indivíduos envelhecerem mantendo­se autônomos e independentes, a sobrevida aumentada poderá ser plena de significado, mas a longevidade pode vir a ser um problema, com sérias conseqüências nas dimensões física,
12 psíquica e social caso não hajam iniciativas de âmbito público e privado que busquem a melhoria da qualidade de vida desses indivíduos. Em se tratando de idosos que já apresentam limitações no seu desempenho funcional, a situação implica em pelo menos dois grandes desafios: o primeiro se instala diante da necessidade de se compreender de forma abrangente, os fatores que levam à situação de incapacidade funcional e o segundo, da necessidade de realização de intervenções efetivas visto que a incapacidade funcional no idoso incorre em conseqüências no âmbito político, econômico, das relações interpessoais na família e na socialização do mesmo. A abrangência destes desafios é confirmada por um estudo transversal realizado pela Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo em parceria com a Faculdade de Saúde Pública da USP em 1989 que demonstrou que existe uma complexa rede causal do declínio da capacidade funcional dos idosos incluindo entre outros aspectos influenciadores o analfabetismo, a aposentadoria, não ter moradia própria, ter composição familiar multigeracional e não ter vida social indicando que a dependência funcional não é relacionada apenas à presença de doenças incapacitantes e que as práticas sociais do contexto em que os idosos encontram­se inseridos interferem e são influenciadas pelo seu nível de independência funcional. Entre as afecções crônicas da velhice que levam à incapacidade funcional e que trazem em seu bojo, implicações que ultrapassam a esfera domiciliar, está a doença de Parkinson. Os gastos crescentes com o tratamento da doença e de suas conseqüências causam impactos na economia familiar e no próprio sistema de saúde, contribuindo para a diminuição da qualidade de vida não só do idoso funcionalmente dependente, mas também daqueles que o cercam.
Segundo Menezes (1996), aceita­se uma prevalência da doença de 85­187/100.000 habitantes, em diferentes sociedades, notando­se um aumento gradual da mesma com a
13 progressão da idade,o que significa que, com a ampliação da expectativa de vida, a incidência da doença irá aumentar. Além disso, segundo Pinheiro (2004), foram relatados grandes grupos familiares com a doença de Parkinson onde cerca de 20 a 25% dos portadores da doença têm, pelo menos um parente de 1º grau com a doença. De acordo com a Associação Brasil Parkinson (ABP­2003), a cada ano surgem 20 casos novos para cada 100.000 habitantes, sendo que atualmente, os dados revelam que aproximadamente 220 mil brasileiros apresentam a doença. Nesta realidade duplamente desfavorável – ser idoso e dependente funcional – estudos que busquem apreender a realidade destes idosos e a representação que os mesmos têm da doença e de suas implicações na capacidade funcional podem servir de instrumentos para efetivar mudanças no quadro atual. Além do mais, segundo Caldas (2003), a relevância econômica dos gastos com os idosos dependentes exige também uma análise acurada da situação em que o idoso se encontra para fornecer aos formuladores das políticas de saúde, informações com as quais se possam traçar objetivos e programas de ação visando uma solução qualitativa e economicamente viável. Uma possibilidade de viabilizar o fornecimento destas informações é desenvolver pesquisas dentro das associações que prestam atendimento a essa população, visto que, à falta de serviços públicos especializados endereçados aos mesmos, as associações muitas vezes assumem o papel que deveria ser exercido pelo Estado. Estudos neste âmbito, ao apreender o dinamismo da sociedade ­ a relação dialética entre o velho com dependência funcional e o seu mundo, centrando seu olhar sobre essa relação, podem colocar em evidência fenômenos de constituição social que auxiliam na compreensão do contexto material e ideológico em que os idosos com dependência funcional estão inseridos. Para realizar estes estudos, é necessário compreender­se que o
14 indivíduo é construído em sociedade, onde, através da partilha de significados constrói­se representações sociais (RS) que, por sua vez, se apresentam como mediadoras entre ele e a sociedade apreendendo­os como um sistema indivisível. Assim, as representações sociais colocam­se como simultaneamente individual e social, ultrapassando a dicotomia do indivíduo e da sociedade, compreendendo que numa dada população, os indivíduos partilham mais ou menos os mesmos objetos subjetivos, o que lhes permite comunicar­se e agir em comum. Diante do acima exposto, esta pesquisa tem seu arcabouço teórico pautado na teoria das representações sociais e aborda como objeto central, a representação social que os idosos que freqüentam a Associação de Parkinson de Pernambuco (ASP­PE) têm da doença de Parkinson e a relação dessa representação com a qualidade de vida dos mesmos. A doença de Parkinson foi escolhida para este estudo visto que é uma enfermidade que afeta a motricidade, causando tremores, lentidão de movimentos (bradicinesia), instabilidade postural e rigidez e apresenta uma evolução lenta afetando principalmente indivíduos a partir de 50 anos sendo sua maior prevalência, idosos acima de 60 anos. Além de seu caráter altamente incapacitante, a escolha por esta afecção se deu também por fazer parte do meu exercício profissional cotidiano, seja em consultório, seja como voluntária da Associação Parkinson de Pernambuco (ASP ­PE). Esta pesquisa, portanto, contemplará os aspectos objetivos e subjetivos do binômio saúde – doença, abarcando as mudanças de paradigmas que a representação da doença e do adoecer vem passando ao longo dos tempos e, por fim, buscando compreender as implicações que estas representações trazem para a percepção de qualidade de vida dos sujeitos pesquisados.
15 2. ENVELHECIMENTO DA POPULAÇÃO BRASILEIRA 2.1. Mudanças no perfil etár io populacional e sua car acterização Segundo Berquó (1999), entre 1980 e 2000 a população brasileira com 60 anos ou mais cresceu 7,3 milhões, totalizando mais de 14,5 milhões em 2000.Nesta progressão, a OMS admite que em 2025 o número de idosos no Brasil terá aumentado 18 vezes enquanto que a população total, em 5 (cinco) e o país será o 6º país do mundo em número de idosos. Essa mudança demográfica da população brasileira vem sendo marcada, segundo o IBGE (2002), por transições decorrentes de alterações nos níveis de mortalidade e fecundidade, uma vez que as imigrações internacionais deixaram de ter influência a partir da década de 40. Entre os anos 40 e 60 em paralelo ao fenômeno de declínio da mortalidade (representado por um acréscimo de 10 anos na esperança de vida ao nascer), observou­se uma constância na taxa de fecundidade, mas a partir dos anos 60, o ritmo anual de crescimento populacional inicia uma desaceleração importante que vem a agravar a partir dos anos 80 até 1991, atingindo uma taxa anual de 1.94%. Nos próximos 20 anos, segundo o Censo 2000, a população idosa do Brasil poderá ultrapassar os 30 milhões de pessoas e deverá representar quase 13% da população ao final deste período. Em 2000, ainda segundo o Censo, a população de 60 anos ou mais de idade era de 14.536.029 de pessoas, contra 10.722.705 em 1991.Assim, o peso relativo da população idosa no início da década representava 7,3%, enquanto, em 2000, essa proporção atingia 8,6%.
16 A proporção de idosos vem crescendo mais rapidamente que a proporção de crianças. Em 1980, existiam cerca de 16 idosos para cada 100 crianças; em 2000, essa relação praticamente dobrou, passando para quase 30 idosos por 100 crianças. A queda da taxa de fecundidade ainda é a principal responsável pela redução do número de crianças, mas a longevidade vem contribuindo progressivamente para o aumento de idosos na população. Um exemplo é o grupo das pessoas de 75 anos ou mais de idade que teve o maior crescimento relativo (49,3%) nos últimos dez anos, em relação ao total da população idosa (IBGE, Censo Demográfico 2000). O Censo 2000 verificou ainda que 62,4% dos idosos eram responsáveis pelos domicílios brasileiros, observando­se um aumento em relação a 1991, quando os idosos responsáveis representavam 60,4%. É importante destacar que no conjunto dos domicílios brasileiros (44.795.101), 8.964.850 tinham idosos como responsáveis e representavam 20% do contingente total. Em 1991, essa proporção ficava em torno de 18,4%. A distribuição por sexo revela que, em 2000, 37,6% dos responsáveis idosos eram do sexo feminino, correspondendo a 3.370.503 de domicílios, enquanto no início da década passada essa proporção atingia a 31,9%. Destaca­se ainda que a idade média do responsável idoso, em 2000, estava em torno de 69,4 anos (70,2 anos quando o responsável era do sexo feminino e 68,9 para o idoso responsável do sexo masculino). Entre os domicílios sob a responsabilidade de idosos, os domicílios unipessoais, isto é, aqueles com apenas um morador, totalizavam, em 2000, 1.603.883 unidades, representando 17,9% do total. Em 1991, a proporção era de 15,4%. O estudo chama atenção para a elevada proporção de mulheres idosas que moravam sós, em 2000 ­ cerca de 67%.
17 No Brasil, em média, as mulheres vivem oito anos a mais que os homens. As diferenças de expectativa de vida entre os sexos mostram que em 1991, as mulheres correspondiam a 54% da população de idosos e em 2000, passaram para 55,1%. Portanto, em 2000, para cada 100 mulheres idosas havia 81,6 homens idosos. Outra conclusão: o grau de urbanização da população idosa também acompanha a tendência da população total, ficando em torno de 81% em 2000. A proporção de idosos residentes nas áreas rurais caiu de 23,3%, em 1991, para 18,6%, em 2000. Entre as capitais, Rio de Janeiro e Porto Alegre se destacam com as maiores proporções de idosos, representando, respectivamente, 12,8% e 11,8% da população total nesses municípios. Em contrapartida, as capitais do norte do País, Boa Vista e Palmas apresentaram uma proporção de idosos de apenas 3,8% e 2,7%. Em termos absolutos, o Censo 2000 contou quase um milhão de idosos vivendo na cidade de São Paulo. Diante deste quadro referencial apresentamos nas Tabelas 1 e 2, alguns dados do que representa a população idosa no Brasil: População Br asileira Concentração População Centenár ios Esper ança da população Idosa de Vida idosa de 60 a 69 anos 169.872.856 15.5 milhões 25787 Tabela 1. Dados demográficos (Censo 2000). 68.6 anos 9.1 milhões
18 Estados Esper ança de Vida Rio Grande do Sul Santa Catarina Paraná 74.6 anos Minas Gerais Goiás Mato Grosso Roraima Rondônia Amazonas Amapá Bahia Sergipe Alagoas Pernambuco Paraíba Rio Grande do Norte Ceará Piauí Maranhão 68 anos 53.7 – 65.1 anos
Tabela 2. Características demogr áficas da população idosa no Brasil. Este quadro de mudança no perfil demográfico demanda um olhar acurado para as implicações sociais deste processo de envelhecimento que envolve não só a emergência de implantação de políticas públicas voltadas para essa parcela da população, mas também as mudanças de paradigmas que acompanham a relação entre os idosos e seu entorno social. 2.2. Implicações Culturais do Envelhecimento no Brasil No Brasil, a exemplo do que ocorreu na França no séc. XIX, a representação social da velhice, é fortemente ligada ao processo de produção (DEBERT, 1999). Mas, naquele país já em 1903 afirma o autor, os indivíduos com mais de 60 anos e com status social elevado não eram considerados velhos e a velhice nas camadas superiores da sociedade não era aparente, denotando a influência do status econômico sobre o status social. 19 Peixoto (2000), afirma que com as alterações ocorridas na legislação brasileira estabelecendo aposentadoria por tempo de serviço, o termo velhice passou a ser fortemente ligado à aposentadoria – ao tempo do “não trabalho” e assim, a velhice passa a ser sinônimo de pobreza, dependência e incapacidade principalmente para as camadas média e superior da sociedade, reforçando uma situação de exclusão social. Moragas (2004), confirmando a convicção de que na sociedade industrial o papel do idoso é mais fruto da regulamentação de leis do que pelo reconhecimento social real, afirma: “[...] o idoso tem um papel sem papel – uma posição social que não implica obrigações, embora na sociedade contemporânea as obrigações sejam fundamentalmente trabalhistas, visto que através delas a pessoa conquista status social e econômico” (p.91). Ainda segundo o autor, nas sociedades agrárias o status social do indivíduo velho é diferente visto que a experiência é mais valorizada que a inovação. Mas segundo Peixoto (2000), no Brasil o termo “velho” apresenta uma ambigüidade de significados podendo ser usado como termo pejorativo ou afetivo, sendo distinguido “pela entonação ou pelo contexto em que é utilizado” (p.77). Ainda segundo o autor, para alguns, ser velho e “não ter o que fazer” designa principalmente o tempo liberado à cristalização dos velhos sonhos e á realização de um novo projeto de vida. Para uma camada da população, segundo o autor, o afastamento do trabalho simbolizou a perda do papel social de indivíduo produtivo e assim, buscou­se a transformação da imagem das pessoas envelhecidas como inativas e os novos aposentados passaram a cultuar a “arte do bem­viver”. (p.76) Na França, segundo Debert (1999), a concorrência entre as instituições financeiras responsáveis pelos fundos de pensão, levam essas instituições a oferecer além dos
20 rendimentos mensais, outras vantagens incluindo a prestação de serviços de lazer, contribuindo com isso para a “invenção” da terceira idade. Assim, para representar a nova população de aposentados surge o termo “terceira idade” como sinônimo de envelhecimento ativo e independente, onde a busca pela integração social se deu a partir da prática de “novas atividades sob o signo do dinamismo”. (p.76) Desta forma, a terceira idade substitui a velhice e assume novas designações: “nova juventude”, “idade do lazer” ­ e a aposentadoria deixa de ser um momento de descanso e recolhimento para tornar­se período de atividade e lazer. O termo “terceira idade” no Brasil, a exemplo da representação francesa, segundo Debert (op.cit.) é usado para designar os “jovens velhos” e aposentados dinâmicos, passando a ser “... uma expressão classificatória de uma categoria socialmente heterogênea, mascarando uma realidade social em que a heterogeneidade econômica e etária é muito grande”.(P.63) A autora relata que com a expressão “terceira idade” uma nova imagem do envelhecimento é constituída, havendo uma inversão dos signos do envelhecimento. Ela afirma: “[...] não se trata mais apenas de resolver os problemas econômicos dos idosos, mas de proporcionar cuidados culturais e psicológicos de forma a integrar socialmente uma população tida como marginalizada” (Idem). A terceira idade, ainda segundo Debert, é uma expressão que se popularizou com rapidez, sendo uma forma de tratamento das pessoas com mais idade, que independente da idade cronológica, ainda não adquiriu uma conotação depreciativa. Nos Programas para a terceira idade, a autora afirma: “[...] a luta contra os preconceitos e estereótipos leva a uma celebração do envelhecimento como um momento de
21 realização pessoal, onde a satisfação e o prazer encontram seu auge e são vividos de maneira mais madura e profícua” (p.144). De acordo com Peixoto (2000), essa concepção de velhice ligada ao dinamismo e à atividade faz com que os idosos busquem cada vez mais os espaços públicos, participando de atividades socializantes que propiciam o sentimento de pertença a um grupo caracterizado pela vontade de envelhecer ativamente modificando a representação social da velhice pautada na monotonia e sofrimento. Mas, para Featherstone (1994), a despeito das designações e aspectos que fazem com que a velhice tenha maior ou menor aceitação na sociedade, a perda de 3 (três) competências básicas levam à estigmatização dos velhos e servem de estereótipos negativos. Essas competências são: 1. Habilidades cognitivas: baseados no uso da linguagem e sua capacidade de comunicação, vitais para uma pessoa tornar­se autônoma e aceita. 2. Controles do corpo: a necessidade de controlar os movimentos do corpo, os movimentos dos nossos membros, rosto e cabeça, o grau de capacidades motoras que envolvem o sentar, ficar de pé e andar tanto quanto a capacidade de controlar e reter os fluidos corporais. 3. Controles emocionais: a necessidade de controlar a expressão das emoções de modo que explosões emocionais e perda de controle somente tomem lugar em ocasiões e de forma que possa ser socialmente sancionadas e aceitáveis (p.67) Assim, ao passo que os estigmas negativos da velhice (ligados à decrepitude e decadência) são substituídos por estigmas positivos (ligados á atividade e prazer), outros preconceitos são sedimentados em torno daqueles que não participam dessa forma de envelhecimento ativo.
22 Isso ocorre porque a sociedade, ao estabelecer meios para categorizar as pessoas, faz com que seja construído um juízo prévio de cada indivíduo inserido nessa categoria. (GOFFMAN, 1982). Desta forma, segundo o autor, expectativas pré­concebidas transformam­se em exigências, criando­se estereótipos acerca de determinados indivíduos, reduzindo as possibilidades de inserção social. O indivíduo por sua vez, passa a basear­se não no que acredita ser, mas de acordo com a categoria na qual está inserido, acreditando nos atributos impostos pela sociedade. Os atributos ou características que justificam o estigma apresentam pouca ou nenhuma oportunidade de análise crítica e consciente que os associe às circunstâncias reais da vida e das relações humanas, sociais. Conseqüentemente, o preconceito é inflexível, rígido, imóvel, prejudicial à discussão, ao exame fundamentado e à revisão do que está pré­ concebido.(IDEM) Assim, ser idoso e funcionalmente dependente num país que prima pela juventude e atividade, torna­se uma tarefa exaustiva que, dependendo das circunstâncias, inviabiliza a participação social dos mesmos. Uma forma de viabilizar mudanças nesse quadro de desatenção seria a implantação de políticas públicas que previssem a proteção e apoio a esses idosos dependentes e seus familiares.
23 2.3. Breve Histór ico das Políticas Públicas voltadas à saúde do Idoso no Brasil Segundo Cohn (1999), é difícil explicar e compreender as atuais políticas de saúde do país sem que se atrele às políticas de Previdência Social dado o estreito vínculo existente entre elas. Ademais, a formulação das políticas sociais no Brasil desde o início, teve sua construção baseada em lutas de diferentes instâncias culminando em conquistas diluídas e muitas vezes revogadas, sem caracterizar­se desta forma, em uma evolução progressista e linear. Conhecer a forma como o Estado conduziu essas políticas em diferentes momentos pode favorecer a compreensão acerca dos mecanismos vigentes nos dias atuais e que caracterizam as políticas sociais como ineficientes, clientelistas e não universalizadas, levando em última análise, ao descrédito quanto à competência do Estado no setor. Diante deste fato, recorreremos á reconstituição da forma como as políticas de saúde voltadas ao idoso foram sendo implementadas no país abarcando neste processo, as políticas de Previdência Social. Apesar a lei de autoria do deputado Elói Chaves (Decreto­lei 4682, de 24 de Janeiro de 1923) ser considerada um marco da interferência do Estado na regulação social, é possível identificar tentativas de constituição de instituições de caráter previdenciário no Brasil durante a Colônia – como o “Plano de Beneficência dos Órfãos e Viúvas dos Oficiais da Marinha” em 1795; em 1888 ser instituída uma “Caixa de Socorro aos Empregados das Estradas de Ferro Estatais” e em 1890 um Decreto­Lei ter concedido direitos para os funcionários do Ministério da Fazenda e da Estrada de Ferro Central do Brasil.(CONH, 1999). A época da “Lei Elói Chaves” foi de anos agitados; o movimento artístico contestava valores da cultura tradicional e o partido Comunista se formava aos olhos de todos e
24 propunha a tomada de poder pelos trabalhadores; as lutas sociais começam a defender o voto secreto, o fim da corrupção e moralidade pública; os trabalhadores se organizavam para reivindicar direitos e os industriais lutavam pela participação nas decisões políticas. Enquanto isso, o poder Federal se empenhava em descaracterizar a descentralização governamental. Assim, em meio a este clima de reivindicações, em 1923, com a lei do deputado Eloi Chaves, criou­se a 1ª CAP (Caixa de Aposentadoria e Pensões) para os ferroviários de empresas privadas e que teve adesão de outras categorias nos anos seguintes, caracterizando um contexto social de mudanças. Segundo Oliveira (1989), o objetivo da CAP dos ferroviários – modelo das demais, era fornecer a seus membros, socorros médicos e hospitalares; medicamentos a custo reduzido; aposentadoria por tempo de serviço, velhice ou invalidez; pensão para os dependentes em caso de morte e custeio das despesas de funerais.A participação dos funcionários era compulsória e sua estrutura administrativa era gerida por um Conselho composto por 1 (um) superintendente ou inspetor geral da estrada; o caixa e o pagador da empresa mais 2 (dois) empregados eleitos pelos demais.Assim, o controle permanecia nas mãos da empresa, a exemplo das antigas mutuais. Do ponto de vista dos empresários, segundo Oliveira (op.cit.), a legislação das CAPs trouxe a vantagem de fixar um gasto anual para fazer frente às despesas de previdência e assistência visto que como o pagamento dos seguros por velhice, invalidez e doenças tornou­ se pesado demais para as mutuais, eles foram repassados às empresas, sendo necessário despender quantias cada vez maiores com os inativos. O sistema de financiamentos das CAPs era tripartite ( empregadores, empregados e Estado), definia a aposentadoria ordinária por critérios de tempo de serviço (30 anos) e idade cronológica (50 anos) e a aposentadoria por invalidez seria concedida nos mesmos valores da
25 aposentadoria ordinária desde que o segurado contasse com pelo menos 10 anos de serviço (a não ser em caso de acidentes de trabalho). Assim, segundo Cohn (1980), a regulação das CAPs constituía­se numa espécie de contrato privado entre empresários e empregados, mediante o qual os empregadores comprometiam­se a sustentar os empregados quando estes não fossem mais ativos. Esses contratos, segundo a autora (op.cit.) “ [...] ainda não se fundamentavam na concepção de direito de cidadania passível a ser estendida a todos em condições de participar do processo produtivo visto que abarcavam apenas os empregados de uma única empresa” (p.93). Conh (op.cit.), afirma ainda que a definição dos grandes traços que marcam até os dias de hoje o sistema previdenciário no Brasil foram dados pelas CAPs a exemplo da forma tripartite de financiamento, do caráter assistencialista e não universalizante do seguro social, elegendo até hoje grupos assalariados de setores de maior peso econômico e politicamente mais mobilizados. Em 1926, algumas mudanças na prestação de serviços pelas CAPs foram instituídas; houve uma redução para 5 anos do prazo de carência para a concessão da aposentadoria por invalidez e a inclusão de um dispositivo prevendo estabilidade no serviço por 10 anos. Em 1930, com a chegada de Getúlio Vargas ao poder, as relações de trabalho passam por diversas transformações; as classes médias urbanas crescem, como também os conflitos entre patrões e empregados que já vinha demonstrando força desde a década de 20. Diante deste quadro, o Estado se propôs a desempenhar o papel de legítimo intermediário. Foi criado então, o Ministério do Trabalho Indústria e Comércio (que visava o controle da classe operária e empresarial pelo governo federal) e até 1934, vários Decretos implementaram a proteção do trabalho da mulher e do menor entre outros aspectos.Em 1937 o Ministério do Trabalho Indústria e Comércio impõe uma regulação mais elaborada dos
26 direitos dos trabalhadores e passa a conceder “cartas de reconhecimento” aos sindicatos que passam a gravitar em torno do Ministério. Desta forma, a partir de 1930, o contrato de seguro característico das CAPs começa a ser substituído por dispositivos legais que colocam a previdência “sob a égide do Estado”, conforme cita Cohn (1980):... cria­se os Institutos de Aposentadorias e Pensões (IAPs), instaurando­se um vínculo por categoria profissional de abrangência nacional, em substituição do vínculo por empresa. (p.105) Os IAPs, tal como os CAPS, são juridicamente concebidos como entidades públicas autárquicas, se diferenciando pela presença do Estado em sua estrutura administrativa visto que administração dos fundos dos IAPs seguia o padrão de Conselho de representantes de empresas e empregados, mas o colegiado passou a incluir as figuras do presidente do Instituto – nomeado pelo presidente da República e a do secretário do Conselho Administrativo – nomeado pelo presidente do Instituto, estando assim, submetidos ao poder e á influência da burocracia do Estado, representando uma modalidade estatal de organização da política previdenciária. No que diz respeito ao financiamento dos recursos, segundo Cohn (op.cit.), deu­se um retrocesso nos IAPs em relação às CAPs; a contribuição dos empregadores que era um percentual sobre o faturamento da empresa, passa a ser um percentual sobre a folha dos salários. Desta forma, sob a ameaça constante de insuficiência de recursos diante do aumento da demanda, adota­se o regime de capitalização onde o patrimônio de cada IAP deveria ser expandido mediante investimentos criteriosos ou pela aquisição de propriedades.
27 Este regime, segundo Cohn (1999), permitiu a drenagem dos recursos dos IAPs para o financiamento de empreendimentos econômicos estratégicos voltados à industrialização do país. Desenha­se assim, segundo a autora, o perfil da previdência brasileira, tendo como traços principais a centralização, a burocratização e a ineficiência – visto que se afasta progressivamente de seus objetivos iniciais. Segundo Oliveira (1995 apud Simões, 1999), a passagem das CAPs para os IAPs trouxe a ampliação da cobertura previdenciária urbana através da segmentação por categorias profissionais, não mais vinculada apenas às empresas. Por conta de mudanças na formação dos conselhos administrativos dos fundos previdenciários ­ cuja eleição dos representantes dos empregados nestes conselhos passou a ser realizada pelos respectivos sindicatos, a previdência passa a ocupar um lugar de relevância dentro dessas instituições transformando­ se em moeda política para os líderes sindicais e partidos políticos. Mas estas mudanças ocorrem no mesmo período em que o Ministério do Trabalho Indústria e Comércio iniciava o controle estatal sobre a organização dos sindicatos e os mesmos foram estruturados segundo o modelo de “sindicalismo corporativo” – como denomina Rodrigues (1990), ou como “sindicalismo estatal” (Boito Jr.1991 apud Cohn, 1999). Estabelece­se desta forma, uma nova estrutura previdenciária, implementada juntamente com a legislação trabalhista e sindical, instituindo um padrão de verticalização na relação do Estado com a sociedade. Com esta verticalização, a questão previdenciária é cada vez mais politizada e seu controle transforma­se em importante elemento de reivindicação entre o Estado e os
28 trabalhadores; com o Estado defendendo a permanência de suas características, resistindo a qualquer forma de controle reivindicado pelos trabalhadores, seus principais financiadores. De acordo com Santos (1987), essa forma de regulação aponta para o significado da previdência social como sendo, de um lado, o atendimento de demandas históricas dos trabalhadores e de outro, um instrumento de reconhecimento da classe dominante em relação a determinados direitos sociais de alguns setores assalariados urbanos, atendidos como concessão e não como conquistas. Assim, segundo o autor, a compreensão da política econômica –social do pós – 30 passa pela concepção da “cidadania regulada” – concepção de cidadania embutida num sistema de estratificação ocupacional que identifica e limita os direitos de cidadão aos direitos da profissão. Mas, segundo Hochman (1990 apud Simões, 1999), sucessivos debates entre técnicos do Ministério do Trabalho Indústria e Comércio e os do IAP dos Industriários ocorreram no período de 1930 a 1960, numa tentativa de introduzir inovações na política social girando principalmente em torno da criação de um Instituto de Serviço Social no Brasil (ISSB) e do projeto de Lei Orgânica da Previdência Social (LOPS), aprovada apenas em 1960. Essas discussões eram orientadas, segundo o autor, por uma perspectiva de modernização administrativa, unificação do sistema e universalização dos benefícios, assimilando as propostas de reforma do sistema previdenciário inglês contidos no relatório de Berveridge, publicado em 1942. O projeto do ISSB, balizado nesta perspectiva, alterava as relações de poder e a distribuição de recursos entre as categorias profissionais e a relação destas com o Estado e encontrou opositores em várias esferas, acabando pos se tornar inviável, segundo o autor, após a deposição de Vargas, em 1945.Segundo Souza e Machado (2003), a política
29 intervencionista do governo de Getúlio Vargas, seu autoritarismo e as reivindicações trabalhistas atendidas modificaram o panorama das lutas empreendidas pela classe trabalhadora e Vargas deixa seu governo em 1945, com a mística de “pai dos pobres”. No que diz respeito à LOPS, fazia parte das discussões em torno da sua constituição, a concepção de seguridade social envolvendo não apenas a distribuição de rendimentos após a vida ativa, mas também a assistência social de caráter mais amplo, incluindo atendimento médico e outros serviços.Esta Lei regulamentada pelo Decreto nº 48.959 de 19 de Setembro de 1960 operou a consolidação da legislação previdenciária com a uniformização dos benefícios. Segundo Carbone (1994), a LOPS “constitui­se na 1ª tentativa de configurar um formato institucional para uma precária política pública de corte social, esboçando também uma política de proteção social no Brasil” (p.27). Mas, com sua aprovação, segundo Cohn (1999), foi selada a sorte privatizante da saúde no Brasil, com um perfil cada vez mais distante das reais necessidades da população em geral. A autora afirma que a LOPS representa a plena maturação de um ciclo, destacando­se dentre suas cicatrizes profundas enquanto seguro social, a reafirmação da reduzida participação dos trabalhadores na gerência e controle dos Institutos. A autora afirma ainda que a partir dos anos 60 a Previdência Social perde gradualmente a importância como fonte de recursos para investimentos em setores básicos da economia, tomando vulto no seu interior a assistência médica – demanda até então não prioritária das classes assalariadas. O momento histórico à época, era de um cenário político semicompetitivo, onde uma seqüência de movimentos reivindicatórios na esfera social surgia independentemente de seu
30 reconhecimento enquanto cidadãos regulados ­ a exemplo do movimento dos camponeses a partir da segunda metade da década de 50, que geraram instabilidade social e ressaltaram a necessidade de incorporar os trabalhadores rurais aos mecanismos de proteção social vigentes. Os conflitos sociais emergentes por não encontrarem mecanismos democráticos eficientes que lhes assegurassem respostas compatíveis com a conjuntura, tiveram como resultado final, uma intolerância política crescente culminando com o Golpe militar de 64. (SANTOS, 1987). Com o Golpe, o Estado implementa a unificação da Previdência Social ­ unificando os 6 (seis) Institutos existentes – IAPB, IAPTEC, TAPESP, EAPI e IAPM, dando origem ao INPS (Instituo Nacional da Previdência Social) em 1966 e aprofundando seu perfil assistencialista, passando a não sofrer qualquer controle por parte dos trabalhadores, modificando também o enfoque de sua atuação que passa a enfatizar a assistência médica e não os benefícios sob a forma de prestação em dinheiro. (CARBONE, 1994). O INPS assumiu a responsabilidade pela prestação de serviços de assistência médica, pagamento dos benefícios e arrecadação das contribuições relativas a todos os trabalhadores segurados pelos antigos Institutos.Com a sua criação, gerou­se condições para que se unificassem também todos os serviços, representando uma vitória final da burocracia estatal sobre a burocracia dos sindicatos, visto que não contavam mais com a participação dos representantes dos empregados e empregadores no Colegiado. (MORAES E FAGUNDES, 1999). Segundo Carbone (1994): [...] a crescente intervenção estatal faz­se sentir entre os trabalhadores e as forças oposicionistas, que foram marginalizadas do processo de decisão política.O regime
31 então instaurado busca legitimidade para seu projeto com os donos do capital (nacional e multinacional) e setores da classe média alta (p.56). Desta forma, a regulamentação da legislação social no Brasil teve como princípios o mérito (posição ocupacional) e a renda (adquirida na estrutura produtiva) sendo a base de sustentação do modelo de proteção, a relação renda­contribuição­benefício, demonstrando uma inalteração do modelo antes assumido (IDEM). Além disso, a universalização, segundo Costa (2001), não foi alcançada de fato, visto que os trabalhadores domésticos e desempregados permaneciam excluídos e os trabalhadores rurais, marginalizados. Segundo Simões (1999), com a unificação do sistema previdenciário, os sindicatos perdem poder político, enfraquecendo seu poder de pressão em favor da manutenção/ ampliação dos benefícios e serviços previdenciários, voltando sua atenção cada vez mais às questões de interesse do “pessoal da ativa”, reservando à aposentadoria um tratamento secundário fazendo com que aposentados e pensionistas fossem obrigados a encontrar outras formas de pressão. Além disso, os serviços médicos, segundo Cohn (1999), passam a ganhar uma importância antes não vista no clientelismo da política de favores; as aposentadorias e pensões, sucateadas pelo sistema, agora contemplam todo segmento de assalariados que se encontram por sua vez, impotentes para defender seus direitos, demonstrando como aponta Oliveira (1989), uma subordinação à política econômica. Nessa dinâmica de destaque da assistência médica e de sucateamento das pensões e aposentadorias, os segmentos vinculados aos setores de ponta continuam a ser privilegiados. Mas, ao mesmo tempo em que se observam diferenciações de tratamento entre a população, o Estado avança com um discurso universalizante. (COHN, 1999).
32 Assim, em 1971 é criado o PRORURAL (Programa de Assistência ao Trabalhador Rural) – representando formalmente a extensão da previdência social para os trabalhadores rurais, visto que em 1963 o Fundo dos Trabalhadores Rurais ­ FUNRURAL ­ restringia­se apenas à assistência médica. Com o PRORURAL, segundo Santos (1987), rompe­se a tradição contratual da Previdência, pois os trabalhadores rurais não desembolsam nenhuma contribuição direta para os fundos e inexiste a partilha ocupacional ou funcional do trabalho agrícola, à qual, eventualmente estivessem associados pautas de direitos diferenciados. Ainda segundo o autor, o PRORURAL, o FGTS e o PIS (Programa de Integração Social), são o conjunto explicitamente redistributivo de maior importância no País. Em 1972 a partir da Lei 55.859, os empregados domésticos passam a ter direito à Previdência social e em 1974, cria – se o Ministério da Previdência e Assistência Social, através da Lei 6.030/74 sendo que neste mesmo ano, foi promulgada a Lei 6195/74 protegendo os trabalhadores rurais vítimas de acidentes de trabalho. Ainda neste ano, através da Lei nº 6179de 11 de Dezembro, foi criada a concessão de renda vitalícia – benefício pelo qual era assegurado um auxílio no valor de 50% do salário mínimo vigente a todas as pessoas com mais de 70 anos de idade que não recebiam qualquer auxílio da Previdência Social e que não apresentasse condições de subsistência. Em 1976, segundo Fernandes (2002), com a finalidade de identificar as condições de vida do idoso brasileiro e o apoio assistencial existente, realizaram­se Seminários regionais e, a partir desses eventos, realizou­se o Seminário Nacional sobre Política Social da Velhice, que culminou com o documento intitulado “Diretrizes para uma Política Nacional para a Terceira Idade”.
33 Em 1977 o FUNRURAL é extinto e institui­se o SINPAS (Sistema Nacional de Previdência e Assistência Social) – que engloba o INPS, INAMPS, LBA, FEBEM, DATAPREV E CEME e é gerenciado pelo Ministério da Previdência e Assistência Social (MPAS), havendo a separação da assistência médica – que passa a ser de responsabilidade do recém­criado INAMPS, da parte dos benefícios que ficam sob responsabilidade do INPS (antes responsável por ambos). Segundo Oliveira e Azevedo (1984), o SINPAS foi mais uma metamorfose institucional do que uma evolução no sistema previdenciário visto que seus beneficiários continuaram a ser a população urbana e rural que participavam do sistema produtivo, sendo seus dependentes aqueles que já estavam contemplados pela Lei.Além desses, também eram contemplados os maiores de 70 (setenta) anos e “inválidos” que não tivessem sido contemplados por qualquer proteção previdenciária. Farias (1997), afirma que com a incorporação de autônomos, empregados domésticos, profissionais liberais e parte dos trabalhadores rurais, o sistema previdenciário no Brasil torna­se um dos maiores do mundo.Mas, apesar das iniciativas de caráter universalizante, traços nitidamente discriminatórios permanecem, estando entre eles as “aposentadorias especiais” – concedidas a certas categorias do serviço público e a impossibilidade do trabalhador rural se aposentar por tempo de serviço. Além disso, seu principal objetivo – de assegurar ao contribuinte a proteção de seus direitos adquiridos diante do risco de declínio social, não é atingido porque seu financiamento depende fundamentalmente da folha de salários ­ o que a torna vulnerável às crises econômicas e assim, ao desemprego, à inforrmalização da economia e aos baixos salários. Uma prova desta vulnerabilidade é que na crise recessiva dos anos 80 – numa conjuntura econômica de desemprego e endividamento interno e externo, a condução das
34 políticas sociais foi drasticamente afetada e mais uma vez, pensionista e aposentados ficam submetidos a um raciocínio de exclusão: “aposentadorias e pensões passam a constituir mais do que nunca uma questão de contabilidade e não de direito” (Cohn, 1999). Neste sentido, continua a autora: [...] o entrave do gigantismo burocrático e de leis casuísticas tornam­se eficientes para a economia dos recursos previdenciários ao retardar o pagamento dos benefícios e reafirmar o poder clientelístico, paternalista e discricionário, envolvendo uma soma enorme de recursos que se esvaem na máquina burocrática e na política de favores (p.25). Desta forma, diante do enorme “rombo” financeiro da Previdência Social, as propostas formuladas para se enfrentar o quadro seguem duas linhas de raciocínio: aumentar a receita / diminuir as despesas. O aumento da receita deu­se pelo aumento da contribuição de empregadores e empregados (estes de forma escalonada) associados à instituição de contribuições, também escalonadas sobre os benefícios de pensões e aposentadorias pagas – medidas que foram posteriormente revogadas. Cohn (1999) afirma que efetuar descontos sobre os benefícios significa mudar as regras do jogo, pois como contribuintes o contrato era um e como beneficiários passa a ser outro. Simões (1999), afirma: [...] essas tentativas do governo de redefinir alíquotas esbarram na base limitada da economia formal, na excessiva concentração das contribuições e nos níveis inferiores da escala salarial, na tributação ineficiente de segmentos de maior potencial contributivo e na sonegação pura e simples (p.105). Ele ainda arremata: “... não apenas o valor dos benefícios declina, mas o próprio potencial redistributivo da Previdência Social fica comprometido” (p.106).
35 Draibe (1989), sobre o mesmo assunto afirma que “a estreita base contributiva da Previdência Social avilta o valor dos benefícios, deteriorando a qualidade dos serviços e reforça a tendência ‘assistencializante’ da Política Social” (p.21). Foi esse descaso que fez com que surgissem associações de aposentados que se propuseram a denunciar e combater as medidas arbitrárias que os deixavam cada vez mais em situação precária. Ao longo dos anos 80, diversas associações de aposentados ligadas ou não aos sindicatos, articularam­se em federações regionais e em 1985, formaram uma organização nacional – a Confederação Brasileira dos Aposentados e Pensionistas (Cobap).Este movimento fez com que os aposentados deixassem de se ater a um papel assistencialista pontual e despontassem como novos representantes dos interesses dos beneficiários da Previdência, levando ­ os a ingressarem com ações coletivas na Justiça visando à reposição das perdas advindas com as mudanças nos critérios de cálculo das aposentadorias e os reajustes posteriores (SIMÕES 1999). Diante da gravidade do quadro, em 1986 foi criado o Grupo de Trabalho (GT) sob gerência do Ministério da Previdência e Ação Social, designado para estudar e propor a reestruturação da Previdência Social no País (CARBONE, 1994). Este grupo propôs uma transformação estrutural, defendendo a idéia da ampla participação das classes e categorias envolvidas além de representantes dos aposentados, pensionistas e entidades patronais (IDEM). Ainda segundo o autor, a importância do GT residiu no fato de que pela primeira vez na história previdenciária estava criado um espaço em que diversos segmentos sociais poderiam debater sus propostas, visto que, além do apoio material fornecido pelo MPAS, participaram do GT representantes de órgãos do governo federal, especialistas em questões
36 sociais e previdenciárias além de representantes dos empregados urbanos e rurais, dos empregadores e dos aposentados e pensionistas. Entre outras, fizeram parte das propostas do GT:
· Criação de uma “previdência única” – reconhecendo o direito coletivo da incidência direta e indireta dos encargos previdenciários e não o direito exclusivo pela vinculação ao sistema previdenciário;
· A concessão do amparo previdenciário vitalício de ½ salário mínimo por mês por velhice ou invalidez, independente de contribuição individual, a todos os cidadãos sem capacidade contributiva (custeados com recursos da União);
· A regressividade da contribuição previdenciária, com redução de alíquotas para as faixas de salário de 1,5 até 3 salários mínimos, associada á eliminação do teto de contribuição para os empregadores, em função da grande dispersão salarial existente. Mas as propostas emergentes deste grupo, segundo Carbone (1994), entraram em conflito como “estilo centralizador” da Nova República e a maioria acabou não sendo implementada. É neste contexto que emergem os “movimentos e lutas por direitos”.Esses movimentos, segundo Gohn (2003), criaram reivindicações que muitas vezes transformaram­ se em Leis, além de terem ampliado canais de interlocução com o Estado, como é o caso das Associações comunitárias, Fundações, entidades filantrópicas e empresas cidadãs ­ compondo o chamado “Terceiro Setor”. Este segmento da sociedade ­ chamados por Gohn de “Terceiro Setor Militante” esteve por trás, segundo a autora, da maioria dos movimentos sociais populares urbanos que geraram um cenário de grande participação da sociedade civil, ajudando a criar um discurso de participação popular – como uma necessidade e componente da Democracia.
37 Juntamente com os movimentos sociais da época, o “terceiro setor militante” construiu uma nova cultura política em relação ao espaço público e aos temas de interesse coletivo tais como os direitos dos idosos, seja na saúde, na assistência ou na previdência social. Assim, um conjunto de práticas que se traduziram numa cultura de cidadania foi construído num contexto de tradição centralizadora, autoritária e clientelista; de 1986 a 1988 a Cobap, as Federações e as Associações de aposentados e pensionistas organizaram várias caravanas à Brasília, realizaram reuniões com Ministros de Estado e parlamentares do Congresso Constituinte, conseguindo introduzir representantes no GT. Em 1988, a nova Constituição vem representar um divisor de águas, ao introduzir o conceito de seguridade social – assegurando direito relativo à saúde, assistência e previdência social ­ onde a previdência aparece como o principal instrumento de ação.Assim, inaugura­ se um avanço no sentido das reivindicações no que diz respeito: 1. à universalidade dos benefícios previdenciários (contemplando contribuintes ou não do sistema); 2. a equidade ao acesso e forma de participação no rateio; 3. uniformidade e equivalência dos benefícios; 4. irredutibilidade do valor dos benefícios; 5. diversidade de sua base de financiamento e 6. a gestão descentralizada, com a participação da comunidade. A Constituição estabelece também que a contribuição dos empregadores incida sobre o faturamento, o lucro e a folha dos salários ­ e não apenas sobre a folha dos salários como foi determinado pelos IAPs, corrigindo assim, um retrocesso instituído na passagem dos CAPs para os IAPs.Além disso, os recursos e despesas referentes à Saúde, Previdência e Assistência Social passaram a ser expressos em um orçamento único – OSS (Orçamento da Seguridade Social), fortalecendo o caráter de vinculação das fontes de contribuições sociais então previstas.
38 Segundo Simões (1999), no tocante aos benefícios da Previdência Social e Assistência Social, particularmente aos idosos, destacam­se algumas propostas no texto da Constituição:
· Revisão de valores de aposentadoria por tempo de serviço, por invalidez e pensão – restabelecendo o poder aquisitivo expresso em números de salários mínimos que tinham na data de sua concessão;
· Definição de um benefício mensal, no valor de um salário mínimo ao idoso que não disponha de meios para sua própria subsistência, na condição de direito independente de contribuições prévias de qualquer natureza;
· Garantia do benefício da aposentadoria, calculado sobre a média dos últimos 36 salários de contribuição, corrigidos monetariamente mês a mês. Essas medidas vieram contemplar de certa forma, algumas das recomendações do GT de 1986. Draibe (1989), afirma que, quer pela definição das bases do financiamento, quer pela extensão da renda mensal com valor de um salário mínimo a todos os idosos carentes e a deficientes graves, o sistema previdenciário brasileiro passou a mesclar dois critérios de base: aquele prévio baseado na idéia de um seguro individual, e outro, ideado como um seguro coletivo contra os riscos. No que diz respeito à Saúde, a Constituição representou uma ruptura com as Políticas Públicas tradicionais visto que passou a representar “direito de todos e dever do Estado”, garantindo­se independentemente da contribuição o “acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua aprovação, proteção e recuperação”. (Art. 196) Dentre as diretrizes gerais, destacam­se:
39
· A implementação de medidas para que o SUS torne­se uma realidade irreversível;
· A descentralização, o repasse de recursos e delegação de poderes para os Estados e Municípios;
· A participação da rede privada em caráter complementar Mas segundo Galvão Filho (1994), os avanços trazidos pela Constituição encontraram resistência da classe dominante que se mobilizou para instituir a Reforma da Previdência Social, buscando otimizá­la, sob o argumento de “empurrar o País ao pleno desenvolvimento”. Assim, em 1991 o governo, baseando­se em interpretações das Leis nº 8.212 e nº 8.213, tentou desvincular, através de Portarias, os ajustes dos benefícios da Previdência do salário mínimo, levando as Associações a impetrar ações judiciais contra o governo em todo o País.Esse movimento, denominado “ a revolta dos velhinhos”, teve ampla cobertura dos meios de comunicação e seguiu num crescendo, até que após sucessivos lances de batalha judicial por quase um ano, o movimento ganhou a causa. Mas, segundo Costa (2001), balizado na concepção equivocada de que é o aumento do número de pessoas que estão se aposentando que vem onerando o sistema previdenciário – o Estado defende a idéia de que as conquistas realizadas na Constituição de 1988 no que diz respeito à Previdência Social foram um “erro estratégico” e assim, obedecendo aos ditames do FMI (Fundo Monetário Internacional), propõe um reforma no sistema de recolhimento das contribuições fazendo com que a população assuma o ônus da má administração dos bens públicos, deslocando direitos e garantias para a esfera dos privilégios. Esta visão fundamenta­se em autores como Von Mises e Friedman, entre outros, que defendem a idéia ­ para o recolhimento das contribuições para a Seguridade Social ­ do regime de capitalização, onde cada um receberá de acordo com o que contribuiu.
40 Nesta ótica, apregoa­se a privatização do sistema de Seguridade Social combatendo­ se o que chamam: 1. o paternalismo do Estado – no que diz respeito à manutenção dos menos abastados, que, segundo a ótica neoliberal, não têm esse direito e 2. a tirania do mesmo – que veta a liberdade política do cidadão de escolher a forma e valores de contribuição que desejam empenhar para a sua aposentadoria, preconizando que a iniciativa privada daria melhores rendimentos às suas contribuições. Voltado a legitimar o processo de privatização da Previdência, o governo, segundo Oliveira (1989 apud Costa, 2001), dotou a mídia de instrumentos de convencimento para inculcar na população que os serviços públicos eram de péssima qualidade e, neste processo de exaltação da previdência privada e sucateamento da Previdência Social, enaltece­se a individualidade, deixando­se de fora a maior parte da população que não poderá participar deste modelo por questões econômicas. A partir disto, observa­se o eixo da prática neoliberal: o deslocamento do financiamento das políticas públicas para o financiamento do capital financeiro globalizado, não cabendo mais a defesa dos direitos e garantias sociais, que aparecem cada vez mais no campo dos privilégios. Segundo Costa (2001), a Lei 8.213 de 1991 – que dispôs sobre o Plano de Benefícios da Previdência Social representa a mais significativa alteração no modelo previdenciário brasileiro no que diz respeito à aposentadoria por idade. A partir desta Lei, o prazo de carência de contribuição para se aposentar passa de 5 (cinco) para 15 (quinze) anos. Este novo requisito, afirma o autor, “fulminou a conhecida aposentadoria por idade”.Para os já inscritos na Previdência Social até o advento da Lei, o aumento da carência foi gradativo (de 6 meses a cada ano, contando a partir de 1993, até o ano 2012 – quando chegará aos 15 anos de contribuição).
41 Assim, os segurados com idade avançada e sem condições de competir no mercado de trabalho passaram a ver cada vez mais distante, a possibilidade de se aposentarem por idade. Segundo Simões (1999, apud Neri 2000), ao se exigir vínculo empregatício e capacidade contributiva para ingressar na “cidadania social”, relega­se os idosos à categoria dos excluídos, remetendo­os aos cuidados da filantropia e do assistencialismo. Ainda segundo o autor, as atuais propostas de reformas previdenciárias ­ dando mais ênfase ao tempo de contribuição e insistindo na idade mínima para a aposentadoria ­ aumenta a gravidade dos problemas atualmente instalados. Em 1993, com a LOAS (Lei Orgânica de Assistência Social), são instituídos Programas e Projetos de atenção ao idoso com a co­responsabilidade das 3 (três) esferas de Governo, incluindo também a concessão de benefícios de prestação continuada ao idoso com mais de 70 anos de idade que tivesse renda familiar mensal per capta de até ¼ (um quarto) do salário mínimo. Em 1995 com a Lei 9.032, o Plano de Benefícios da Previdência Social foi substancialmente reformado.Entre outros aspectos, houve a proibição do recebimento de auxílio­doença com qualquer aposentadoria e a aposentadoria especial (referente ao trabalho em condições periculosas) tornou­se quase impraticável visto que incubiu o assegurado de provar que o trabalho foi desenvolvido em condições insalubres pelo tempo exigido pela concessão do benefício. Do ponto de vista da estrutura do sistema, segundo Costa (2001), a reforma da Previdência Social se deu com a Emenda Institucional nº 20 de 15 de Dezembro de 1998, quando vários direitos e conquistas dos segurados e trabalhadores foram retirados a exemplo da aposentadoria aos professores universitários aos 25 (vinte e cinco) anos de serviço.
42 Ainda segundo o autor, em 1999, com a Lei nº 1.527, houve um “achatamento” dos salários de benefícios tendo em vista que deixaram de ser calculados na base dos últimos 36 (trinta e seis) salários de contribuição e passam a serem tomados no mínimo de 61 (sessenta e um) meses ­ findando a reduzir sensivelmente o valor inicial dos benefícios. Essas mudanças, que em última instância trazem em seu bojo a diminuição dos direitos sociais, vêm contemplar as premissas neoliberais que fazem uma apologia ao livre mercado, à não interferência do Estado na economia e à liberdade como sendo um sinônimo do individualismo sem imposições externas. No que diz respeito à saúde, segundo Cohn (1999), a tradição do uso dos recursos públicos com fins políticos e clientelistas continuam presentes e minorias como idosos e deficientes, com pouco poder de articulação, continuam sem receber os atendimentos necessários, comprometendo a proposta universalizante da Constituição. Neste quadro permeado pela “ótica liberal”, as Políticas Sociais voltadas à parcela da população que se encontra fora do sistema produtivo, não vêm encontrando terreno para se instituírem ­ a exemplo da Política Nacional do Idoso – PNI (Lei nº 8842 de 04 de Janeiro de 1994), que apresenta como uma de suas principais diretrizes, a promoção do envelhecimento saudável, para a qual são previstas ações integradas nas diversas áreas sociais. Esta política é considerada um exemplo dentre as experiências atuais de promoção da saúde no Brasil e objetiva colocar em prática, ações voltadas não apenas para os idosos, mas àqueles que estão em processo de envelhecimento, no sentido de garantir qualidade de vida (MORAES & FAGUNDES, 1999). Coube à Secretaria de Assistência Social (SAS) a coordenação da PNI que, através da consolidação de parcerias com organizações governamentais e não governamentais buscou incluir as Diretrizes da PNI no Plano de Ação Governamental para o Desenvolvimento da
43 Política Nacional do Idoso visando nortear as ações a serem desenvolvidas por intermédio dos estados e municípios. Segundo Costa (2002), esse documento propõe uma gestão em rede, efetivando a ação do governo de forma intersetorial integrada. Além da PNI, em dezembro de 1999, o Ministério da Saúde, considerando a necessidade de o setor saúde dispor de uma política voltada expressamente à saúde do idoso, elabora a Política Nacional de Saúde do Idoso (PNSI). Em seu texto compreende­se que um dos principais problemas provenientes da evolução de suas enfermidades, é a perda de sua capacidade funcional, isto é, a perda das habilidades físicas e mentais necessárias para a realização de suas atividades básicas e instrumentais da vida diária. A PNSI prevê, em suas diretrizes essenciais, a promoção do envelhecimento saudável, a manutenção da capacidade funcional e a recuperação da capacidade funcional prejudicada, entre outros aspectos. Para a execução das diretrizes da PNSI, o Ministério da Saúde em Abril de 2002, cria a Norma Operacional de Saúde (NOAS) ­ estabelecendo mecanismos para a organização e implantação de ‘Redes Estaduais de Assistência à Saúde do Idoso’, da qual fazem parte os ‘Centros de Referência á Saúde do Idoso’ e os ‘Hospitais Gerais’, onde a porta de entrada para as Redes ficam por conta das equipes de Saúde da Família. Nesta proposta, os profissionais atuam sobre fatores associados á prevenção e à reabilitação dos agravos, voltados à atenção integral e buscando, em última instância, a manutenção do idoso com a família. (SILVESTRE,1999) Mas, segundo Caldas (2003), a exemplo do que acontece com a Política Nacional do Idoso, é notória a lenta implantação de programas de governo direcionados a efetivarem as propostas contidas nas leis.
44 O Estatuto do Idoso (Lei nº 10.741/2003) apresenta­se como uma possibilidade de mudanças neste paradigma de desatenção. No capítulo IV – Do Direito à Saúde –o texto, entre outros aspectos veda a discriminação feita pelos planos de saúde que cobram valores diferenciados em razão da idade, e determina ao poder público, o fornecimento gratuito de medicamentos, especialmente os de uso continuado, assim como próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação, como a prestação de atendimento especializado. Sobre a Previdência Social, o documento prevê que os critérios de cálculo preservem o valor real dos salários sobre os quais incidiram as contribuições, mantendo o tempo de contribuição e idade mínima para se aposentar.No tocante à Assistência Social, o texto institui que a mesma será prestada de forma articulada conforme a LOAS, a PNI e as demais normas pertinentes, não apresentando modificações relevantes. Mas, segundo Costa (2002), a legislação existente não tem sido eficientemente aplicada quando se trata de fazer cumprir os direitos dos idosos, seja por contradições existentes nos próprios textos, seja pelo distanciamento entre os dispositivos legais e a realidade dos idosos.O que acontece de fato, é que não resultam em mudanças significativas no seu cotidiano. Segundo Bredemeier (2003), diante deste quadro de descompasso entre as Leis e a realidade dos idosos, a formação de Conselhos de Direitos com representações da sociedade civil e do poder público na coordenação, supervisão e avaliação das políticas voltadas aos mesmos pode apresentar­se como uma importante estratégia de mudanças visto que os Conselhos, através da manifestação livre e legítima dos indivíduos, podem agir como legitimadores da concretização dos ideais democráticos. A Constituição de 1988 acorda que os Conselhos têm influências e capacidade decisória sobre as políticas sociais, configurando­se em uma proposta descentralizadora. Mas esta proposta foi firmada sob a égide liberal que, pelo viés financeiro levam os conselhos à
45 dependência e dominação formalizando impedimentos para que se efetivem na prática, as propostas deliberadas pelos mesmos (IDEM). Além disso, ainda segundo o autor, a heterogeneidade da sociedade, os diferentes interesses, as diferentes conjunturas políticas locais, entre outros fatores, dificultaram a formação de alianças necessárias para a consolidação democrática nos Conselhos. Os Fóruns, através da instituição de debates também vêm se mostrando importantes estratégias de luta, sendo o Fórum Nacional o responsável pelas discussões acerca da Política Nacional do Idoso, propondo melhorias e buscando articulação entre as várias instâncias de defesa dos direitos dos idosos visando a descentralização das discussões sobre as Políticas Nacional, Estaduais e Municipais. Assim, Fóruns e Conselhos podem buscar respostas governamentais e não­ governamentais às demandas dos idosos, transformando a velhice em uma questão social e sendo palco de lutas em busca de solução para os problemas enfrentados na velhice. Mas, segundo Bredemeier (2003), a sociedade brasileira está apenas no início da sua jornada visto que a conscientização do idoso como ser ativo e responsável pelas conquistas sociais ainda é uma realidade a ser desvendada e sua participação nos Fóruns e Conselhos ainda é bastante reduzida. Apesar disso, Gohn (2003), afirma que os Fóruns e Conselhos fazem parte de uma nova forma de movimentos sociais que saíram do enfoque apenas reivindicador para se tornarem também propositivos, não se tratando mais de dar as costas ao Estado, mas de participar da formulação das Políticas, balizados em necessidades vividas, buscando aproximar a Legislação do seu cotidiano. Outra forma de controle social e de construção de uma cultura política pode ser viabilizada pelas associações voluntárias. Segundo Tomazelli (1999), as associações são
46 entidades da sociedade civil que procuram desempenhar um papel público em função da crise do sistema representativo, ou seja; as associações se propõem, segundo o autor, a defender os indivíduos da ação (ou da falta dela) do Estado. Ainda segundo o autor, as associações são “redes de engajamento cívico, produzindo e reforçando valores comunitários, assim como laços de confiança tão necessários à cooperação comum e à vida civil”. (p.73) Nesta ótica, o caráter privado das associações não deve ser identificado apenas como econômico, mas, também com a esfera do pessoal, fazendo parte do que Habermas chama de “mundo da vida” (Cohen e Arato, 1994 apud Teixeira, 2003). Os autores afirmam: [...] tais instituições (as associações), facilitam a emergência de um público composto por indivíduos privados, capazes de assimilar cultura e de desenvolver opiniões necessárias à sua participação na vida política, enquanto cidadãos e na integração social enquanto indivíduos associados (p.162). Tomazelli (1999) afirma que a participação das associações nos Fóruns e Conselhos pode favorecer a transparência no processo democrático da elaboração de propostas para o enfrentamento dos problemas sociais através do debate de alternativas viáveis e da expressão de suas aspirações. Mas, segundo o autor, apesar da existência de uma base legal (Art. 31, par. 3 da Constituição Federal), os Conselhos, quando funcionam, não têm feito o acompanhamento das ações realizadas pelo Executivo, configurando ainda um estado de fragilidade institucional. Assim, as associações neles representadas acabam por ver seu universo de atuação também limitado.
47 O grande desafio para as associações, afirma o autor, é provocar o Poder Judiciário mesmo que suas possibilidades de atuação ainda não sejam muito claras e haja mais dificuldades do que facilidades na execução de sua função institucional. No que diz respeito às associações que representam a parcela da população idosa que é acometida por doenças crônicas, progressivas e incapacitantes, seu fortalecimento perante o poder público torna­se urgente dado o caráter devastador dessas doenças não só para os idosos como também para aqueles que o acompanham. 2.4. A Saúde do Idoso Brasileiro As condições de saúde da população idosa podem ser determinadas por seus perfis de morbidade e mortalidade, da presença de déficits motores e cognitivos e da utilização de serviços de saúde, entre outros indicadores mais específicos, mas, segundo Lima­Costa (2000), a percepção da própria saúde também é um forte indicador do estado de saúde dos idosos porque prediz, de forma consistente, a sobrevida desta população e contempla a definição de saúde da OMS (1976) que afirma que a saúde é “um estado de completo bem­ estar físico, mental e social e não apenas a ausência de distúrbios e doenças”. Estudos epidemiológicos no Brasil, a exemplo de Lima e col. (2000), mostraram que a percepção do estado de saúde como boa/muito boa entre idosos variava consideravelmente de região para região. Estes dados corroboram com a visão atual de que a avaliação do estado de saúde da população deve engendrar reflexões sobre processos sociais, políticos, econômicos e culturais
48 onde a saúde deixa de ser compreendida como fenômeno isolado, individual, aprisionado apenas no corpo biológico e passa a ser apreendido como um fenômeno de dimensão dialética que reúne, em sua gênese, fatores de várias ordens sociais. Lima e col. (op.cit.) em estudo realizado a partir da Pesquisa Nacional de Amostras por Domicílio (PNAD) com 28.943 (vinte e oito mil novecentos e quarenta e três) idosos com idade igual ou superior a 60 anos, demonstrou fortes associações entre o pior nível sócio­ econômico e a pior percepção da saúde, sintomas depressivos e maior incapacidade funcional, onde a percepção da própria saúde como ruim foi relatada por 10,0 % dos idosos entrevistados. Observou­se ainda, neste estudo, que a pior percepção da saúde aumenta com a idade entre os homens, mas não entre as mulheres. Porém, Veras (1994) em pesquisa realizada em 3 (três) diferentes distritos no Rio de Janeiro, com condições sócio­econômicas bastantes distintas, apontou para o fato de que, apesar da maioria dos entrevistados (82,5%) não relatar problemas de saúde física, a proporção de entrevistados que não se via como pessoa saudável foi mais alta entre as mulheres, não sendo, porém, observadas diferenças maiores entre as faixas etárias. No que diz respeito á interrupção de atividades rotineiras por problemas de saúde nas duas últimas semanas, Lima e col (2000) afirma que 13,9% dos idosos responderam afirmativamente, sendo este índice maior com o decorrer da idade em ambos os sexos. Veras (1994), em sua pesquisa apontou que as mulheres, mais do que os homens relataram dificuldades na execução de tarefas funcionais de nível mais complexo (cortar unhas dos pés, tomar ônibus, sair para lugares distantes), sendo que a taxa quase duas vezes mais alta que a dos homens. O autor aponta também para o fato de que os indivíduos residentes em áreas urbanas de situação sócio­econômica mais favorecidas demonstram melhor desempenho funcional.
49 No que diz respeito à associação entre o nível sócio­econômico e a presença de doenças crônicas específicas, a pesquisa não apontou diferenças entre os 3 (três) distritos pesquisados. Resultados semelhantes foram encontrados por Seerman (1989) que afirma que no seu estudo, não foram observadas associações entre o nível sócio­econômico e doenças/condições crônicas específicas, exceto para a doença de chagas, demonstrando que a hipertensão, seguida de artrite/reumatismo, doenças do coração, diabetes, asma brônquica, doença renal crônica, câncer e cirrose foram as afecções citadas mais freqüentemente, confirmando observações relatadas em outros estudos. Ainda segundo esta pesquisa, o relato da presença dessas afecções crônicas aumenta com a idade e dentre as atividades do cotidiano que os idosos demonstram maior incapacidade em realizar de forma independente estão o banho, a alimentação e ir ao banheiro. No que diz respeito ao acesso e utilização do sistema de saúde, pelo fato de a presença de patologias múltiplas, particularmente crônicas, ser maior entre os idosos, o número de exames complementares, quer laboratoriais ou de diagnóstico por imagens, também é superior entre os mesmos (Vilar, 2000). Este fato também aponta, segundo a autora, para um aumento consistente do uso de medicamentos entre os idosos. Em síntese, qualquer que seja o indicador de saúde analisado, haverá uma proporção maior de agravos e procedimentos médicos entre aqueles de mais de 60 anos, em comparação aos demais grupos etários, implicando maior utilização dos serviços de saúde e custos mais elevados. Além disso, o aumento de agravos ocorrendo simultaneamente acaba por diminuir, de uma forma ou de outra, a participação social desses indivíduos, influenciando direta ou
50 indiretamente na sua qualidade de vida, afetando o seu bem­estar físico e emocional que são, segundo o que preconiza a OMS (como já citado anteriormente), indicadores de condições de saúde.
51 3. ENVELHECIMENTO E QUALIDADE DE VIDA 3.1. Teorias sobre o tema Atualmente, os termos qualidade de vida (Q. V) na velhice, envelhecimento satisfatório, envelhecimento bem­sucedido (successful aging) e envelhecimento saudável são expressões equivalentes e que formam um construto global referenciado a diversos pontos de vista sobre o envelhecimento (NERI, 1993). As pesquisas apontam, segundo Neri, (2000), que a qualidade de vida na velhice não é um atributo pessoal, mas o resultado de um processo contínuo de mudanças no indivíduo e na unidade em que se desenvolve a sua história pessoal. Este processo continua a autora, reflete formas socialmente valorizadas e continuamente emergentes de adaptação a condições de vida culturalmente reconhecidas que a sociedade oferece. Estes dados demonstram, desta forma, que o constructo qualidade de vida apresenta um caráter multidimensional envolvendo: 1 – o aspecto emocional – no sentido de desenvolver habilidades de auto­regulação para lidar com agentes estressores; 2 – o aspecto cognitivo – no sentido de permitir a resolução de problemas e 3 – o aspecto comportamental – no sentido de implicar em desempenhos efetivos e competência social. A mais recente e bem aceita das perspectivas para as pesquisas sobre o envelhecimento saudável e com boa qualidade de vida consiste em investigar as reservas inexploradas e o potencial de mudanças do adulto maduro e do idoso.Assim, a plasticidade comportamental ou adaptativa é o critério para se avaliar o potencial e o grau de preparação do indivíduo para lidar com as diferentes demandas (NERI, 2000).
52 Essas perspectivas se apóiam na teoria do curso de vida que afirma que o indivíduo, desde que nasce, precisa exercer controle ou domínio sobre seu mundo, sobre seu ambiente físico e social, no sentido de submetê­lo a fim de satisfazer suas necessidades (BALTES, 1995 apud. NERI, 1999). Visto desta forma, o envelhecimento bem­sucedido ou com qualidade de vida depende então, da capacidade do indivíduo para gerenciar o uso de estratégias de controle de forma otimizada ou funcional, diminuindo custos e aumentando ou preservando benefícios – conforme as oportunidades e restrições do seu desenvolvimento, de tal forma que ele mantenha seu potencial a longo prazo, garantindo a sobrevivência física e psíquica.Os sujeitos são vistos como pró­ativos, regulando sua qualidade de vida através da definição de objetivos e lutando para alcançá­los.(SEIDL, E.et. al., 2004). Mas, Néri (1999) afirma que: Estas questões não podem ser vistas como de responsabilidade individual. Antes, demandam políticas sociais que devem impactar os sistemas de saúde e educação, o planejamento dos ambientes de trabalho e dos espaços urbanos, o sistema de seguridade social e também o próprio modelo de formação e atuação dos profissionais que cuidam dos assuntos pertinentes ao envelhecimento com qualidade de vida (p.56). De acordo com Seidl et.al. (2004), revisões na literatura demonstram que até 1995 havia falta de clareza e de consistência quanto ao uso do termo e à mensuração da Q.V. existindo prevalência ora de aspectos objetivos ora de aspectos subjetivos em diferentes momentos históricos, sem a preocupação sistemática do envolvimento de diferentes dimensões. Uma definição clássica de Q.V nos anos 70 era que “Qualidade de Vida é a extensão em que prazer e satisfação têm sido alcançados”.
53 Após a Segunda Guerra, por exemplo, a “boa vida” era aferida apenas através da conquista de bens materiais; em seguida, o desenvolvimento econômico da sociedade (sem haver a preocupação com a distribuição dos recursos), foi usado com parâmetro da qualidade de vida de uma nação, surgindo indicadores econômicos para se medir e comparar a Q.V.entre regiões; aos poucos, o desenvolvimento social foi sendo adicionado aos aspectos econômicos e só ai incluiu­se a preocupação com a saúde, educação e moradia e os indicadores passaram a contemplar parâmetros de mortalidade infantil e expectativa de vida, entre outros. No que diz respeito ao aspecto da subjetividade, só a partir dos anos 60 a questão foi incluída na avaliação da Q.V., na qual a qualidade de vida percebida contemplava a opinião do indivíduo. Mas, da mesma forma que os aspectos objetivos, também os subjetivos encontram diferentes formas de compreensão. Seidl (2004) afirma que enquanto em algumas pesquisas os termos: estado de espírito, felicidade, contentamento, satisfação de vida, são largamente utilizados para significar bem­estar, outros autores referem que os fatores associados ao bem – estar são a percepção do sujeito acerca do estado de saúde, do nível sócio – econômico, do fato de ser solteiro/casado, da atividade social. Em 1961, as dimensões: envolvimento e apatia, resolução e fortaleza, senso de equilíbrio entre metas desejadas e alcançadas, humor e autoconceito positivo fizeram parte da escala de avaliação da satisfação com a vida (Life Satisfaction Scale), elaborada por Neugarten et.al. Sobre a questão da influência do aspecto material sobre a qualidade de vida, Duchiade (1995) afirma que muito embora a noção de bem – estar não possa se restringir ao fator renda, na medida que envolve diversas dimensões da vida humana, é inegável sua importância numa sociedade como a nossa, em que o acesso a bens essenciais à sobrevivência depende da possibilidade de pagar por eles.
54 Paschoal (2000), afirma que a percepção de que o desenvolvimento não ocorre sem prosperidade material (aspecto objetivo) é correta posto que “as pessoas sequer podem ser, para não falar em ter bem­estar ou uma boa vida, se não dispõem de certos bens” (p.36). Mas afirma também: “[...] há um fetichismo das mercadorias, onde os meros meios são convertidos em fins últimos; o objetivo passa a ser não o bem – estar, não um bom padrão de vida, mas o bem material em si” (IDEM). O enfoque nos bens ­ continua, freqüentemente leva à sua valorização como intrinsecamente bons em si mesmos. Por outro lado, afirma o autor, as pessoas podem sofrer grandes privações e, mesmo assim, serem cheias de alegria. Se não esperam muito da vida, podem ter grande contentamento com quaisquer pequenos favores que surjam para elas. O autor demonstra assim sua preocupação com o condicionamento mental dado por políticas e religiões, que levam as pessoas a aceitarem e a encontrarem justificativas para as privações que estão passando. Ele arremata: “[...] aquele que só deseja pouco, não tem necessidade de muito; isso pode ser um bom conselho para se contentar e se resignar com uma realidade dura, mas não é uma fórmula para se julgar o bem­estar, a qualidade de vida, nem uma receita de justiça social” (p.37). Minayo et. al. (2000), defendem a idéia de que Q.V. é um termo que abrange muitos significados, que refletem conhecimentos, experiências e valores de indivíduos e coletividades que a eles se reportam em variadas épocas, espaços e histórias diferentes, sendo, portanto, uma construção social com a marca da relatividade histórica, cultural e da estratificação social. Pode­se concluir assim, a partir das diversas concepções, que o construto Q.V. está submetido a diferentes pontos de vista e varia de época para época, de cultura para cultura, de
55 classe social para classe social, de indivíduo para indivíduo e até de um indivíduo para ele mesmo em decorrer do tempo. 3.2. Qualidade de Vida e Saúde na Velhice O construto qualidade de vida (Q.V.) segundo Seidl (2004), é usado na pesquisa científica em áreas como economia, sociologia e educação e seu interesse na área da saúde é relativamente recente tendo sido citado na literatura médica inicialmente na década de 30, mas só a partir da década de 80 aparecendo de forma sistematizada. O interesse pelo construto na área de saúde decorre, em parte, dos novos paradigmas que têm influenciado as políticas e práticas do setor que indicam que os fatores determinantes e condicionantes do processo saúde­doença são multifatoriais e complexos. Nesta mudança de paradigmas, o processo saúde – doença é compreendido como um continuum, relacionado aos aspectos econômico, sócio­cultural à experiência pessoal e ao estilo de vida do indivíduo ­ a prática na saúde deixa de focalizar apenas o diagnóstico e o tratamento tendo como indicadores objetivos a morbidade e mortalidade e passa a considerar a subjetividade ­ onde a percepção do paciente acerca do seu bem estar e qualidade de vida são considerados (PASCHOAL, 1996 ). A partir deste fato, a melhoria da qualidade de vida passou a ser um dos resultados esperados nas práticas assistenciais e das políticas públicas nos campos da promoção de saúde e prevenção de doenças.Informações sobre Q.V. têm sido incluídas tanto como indicadores para avaliação da eficácia e impacto de determinadas intervenções, quanto na comparação entre procedimentos para o controle de problemas de saúde (SEIDL et. al. 2004).
56 Em 1961, as dimensões: envolvimento e apatia, resolução e fortaleza, senso de equilíbrio entre metas desejadas e alcançadas, humor e autoconceito positivo fizeram parte da escala de avaliação da satisfação com a vida (Life Satisfaction Scale), elaborada por Neugarten et. al. Segundo Neri (1993), a Life Satisfaction Scale foi sendo modificada havendo inclusão de outras dimensões a partir de diversas aplicações deste instrumento que, segundo a autora, permitiram encontrar fatores preditivos de satisfação de vida; sendo a saúde percebida mais importante que o estado de saúde objetivo, havendo também fatores importantes como a satisfação com a família, o status social, a capacidade de iniciar e manter contatos sociais, entre outros. Diante da necessidade emergente de uniformizar a concepção do construto na saúde, a OMS em 1995, definiu a Q.V.como “a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. Desta forma, só a partir de meados da década de 90, consolida­se um consenso quanto a dois aspectos relevantes do conceito de qualidade de vida: a multidimensionalidade e a subjetividade (SEIDL .et.al., 2004). A natureza multidimensional da Q.V. configurou­se inicialmente na emergência de 4 (quatro) grandes dimensões (física, psicológica, relacionamento social, e ambiente), sendo em seguida, redimensionado para 06 dimensões (psicológica, física, nível de independência, relações sociais, ambiente e espiritualidade) considerando a percepção do indivíduo em cada uma delas. No que se refere à subjetividade, a OMS preconiza que pesquisas voltadas ao tema se preocupem com as percepções dos indivíduos acerca das questões objetivas (p.ex: condições
57 materiais) e subjetivas (p.ex: satisfação com sua condição material), englobando a avaliação dos componentes, estados e capacidades e de sua satisfação/insatisfação com esses aspectos. Assim, vários instrumentos de avaliação da Q.V. foram elaborados, a exemplo: Nottingham Health Profile – NHP (HUNT et. al. 1980) – afere problemas percebidos de saúde física, social e emocional; EASY care (Elderly Assessment System/ Sistema de Avaliação de Idosos) – tem o intuito de caracterizar a qualidade de vida e bem –estar da população acima de 75 anos, avaliando a percepção dos idosos em relação às suas capacidades. WHOQOL – 100 – instrumento idealizado pela OMS em busca de contemplar uma perspectiva transcultural para avaliar a Q.V. Foi desenvolvido para uso internacional, envolvendo a participação de 14 países, representando diversas culturas, tendo sido desenvolvido uma versão brasileira.Apresenta 6 (seis) domínios: psicológico, físico, nível de independência, relações sociais, ambiente e espiritualidade e cada domínio apresenta ainda facetas que são avaliadas por 4 questões. PDQ ­39 – instrumento idealizado pela Universidade de Oxford (1995), cuja intenção é avaliar o nível de qualidade de vida de indivíduos com a doença de Parkinson.Contempla 8 domínios (mobilidade, atividades de vida diária, bem­estar emocional, estigma, suporte social, cognição, comunicação e desconforto corporal), apresentando aspectos objetivos e subjetivos em cada domínio. Estes instrumentos buscam contemplar a subjetividade, não só no aspecto da percepção por parte do sujeito, de cada domínio da Q.V., mas também da compreensão das inter­relações existentes. Mas, Wililiams (1996 apud Paschoal, 2000), diz que estereótipos da velhice em nosso meio como: decreptude, dependência, impotência, doença, desajuste social, baixos
58 rendimentos, solidão e visões de que o idoso é chato, triste, demente e oneroso (apenas para citar alguns aspectos), associados à dificuldade de distinguir senescência de senectude, levam à negação da velhice, ou à negligência de suas necessidades, vontades e desejos. Diante desta realidade, os idosos tendem a inventar respostas em questionários em proporção muito maior que os indivíduos jovens, conforme o resultado da pesquisa realizada por O’ Connor (1989, apud Paschoal, 2000). Para compreender a realidade e o significado da velhice é, portanto indispensável examinar o lugar que é destinado aos velhos e que representações se faz deles na sociedade em que vivem. Segundo Mercadante (2003), no Brasil existe um modelo social de velho onde as qualidades atribuídas a ele são estigmatizadoras e contrapostas às qualidades atribuídas ao jovem. A autora afirma ainda que ao atribuir qualidades negativas aos velhos, a sociedade nega­lhes um futuro, dificultando a visão de formas alternativas para a velhice. Esta afirmação reitera as reflexões de Simone de Beauvoir (1990) que afirma que a velhice é um fenômeno biossociocultural onde cada aspecto reage sobre todos os outros provocando um movimento de circularidade relacional. Neste modelo social de desvalorização dos idosos, os programas a eles destinados contribuem para agravar as desigualdades, a exemplo da falta de redes de apoio às necessidades de assistências aos idosos funcionalmente dependentes e da ausência de programas de promoção de saúde que atendam os idosos independentes a fim de prevenir dependências (COSTA, 2001).
59 3.3. Qualidade de Vida e Incapacidade Funcional Segundo Resende (2001), as questões da capacidade funcional e autonomia do idoso podem ser mais importantes que a própria questão da morbidade, pois se relacionam diretamente à qualidade de vida. Cerca de 30 a 50% dos indivíduos muito idosos (85 anos acima), segundo o autor, são incapazes para pelo menos cinco das atividades da vida diária (banhar­se, vestir­se, alimentar­se, transferir­se da cama para a cadeira, usar o sanitário e manter a continência urinária e/ou fecal) e requerem cuidados pessoais em tempo integral. Segundo Duchiade (1995), diante do envelhecimento populacional, o objetivo das intervenções na área de saúde e social, devem deixar de ser apenas prolongar a vida, mas, principalmente, a manutenção da capacidade funcional de cada indivíduo, de forma que ele permaneça autônomo e independente pelo maior tempo possível. Para que isso ocorra, segundo o autor, o sistema de saúde das nações em rápido envelhecimento, como o Brasil, precisa garantir: acesso universal aos cuidados primários, políticas públicas para o controle de fatores de risco e estímulo a estilos de vida saudáveis, condições para estabelecer indicadores capazes de identificar indivíduos de alto risco, ênfase em promoção da saúde e prevenção de doenças e que o idoso seja avaliado de forma holística, com o objetivo principal de manutenção da capacidade funcional. De modo geral, segundo Pedretti (2004), a capacidade funcional é tida como a habilidade para realizar as tarefas do cotidiano de forma independente.De acordo com Caldas (2003), a funcionalidade é definida: [...] pela capacidade do indivíduo se adaptar aos problemas cotidianos que lhe são apresentados e requeridos pelo seu entorno imediato, incluindo sua participação como indivíduo na sociedade, ainda que apresente alguma limitação física, mental ou social, sendo portanto, um fenômeno complexo, influenciado por múltiplos fatores (p.775).
60 Nesta ótica, o indivíduo é considerado independente se é capaz de realizar: 1. As atividades de vida diária (AVD) – alimentar­se, banhar­se, vestir­se, controlar esfíncteres e locomover­se. 2. As atividades instrumentais de vida diária (AIVD) – indicativos da capacidade para levar uma vida independente na comunidade (tarefas domésticas, realizar compras, administrar medicação e administrar finanças). 3. As atividades avançadas de vida diária (AVDA) – ligadas às atividades mais complexas voltadas à socialização, trabalho e lazer. A dependência funcional por outro lado, traduz­se pela necessidade indispensável de ajuda para a realização das atividades acima relacionadas, não sendo necessariamente um estado permanente, podendo ser modificado e até prevenido ou reduzido se houver um ambiente e assistência adequados (CALDAS, 2003). Diante da gravidade e complexidade do estado de dependência, Caldas (op.cit.), afirma que há a necessidade de reconhecer que a questão da dependência funcional no idoso tende a se tornar um problema de saúde pública, visto que é crescente o contingente de idosos dependentes ­ uma vez que a expectativa de vida vem aumentando. Ainda segundo a autora, o fenômeno “envelhecimento com dependência” deve ser encarado como um desafio e contrapor duas situações: (a) as condições necessárias à manutenção dos cuidados com as pessoas idosas e dependentes na comunidade; e (b) as condições que a família realmente dispõe no meio urbano brasileiro para ser responsabilizada pela assistência a esse contingente populacional.
61 A autora aponta também para o fato de que o que se observa é que a relação entre a presença de doenças crônicas associadas á incapacidade funcional vem demonstrando interferência de maior relevância na qualidade de vida percebida dos idosos brasileiros. Segundo Rocha (2002), o que está em jogo na velhice portanto, é a capacidade do idoso determinar e executar seus próprios desígnios, independentemente da presença de hipertensão, diabetes ou qualquer outra doença crônica.O que importa, segundo o autor, é que como resultado de tratamentos bem­sucedidos, o idoso se mantenha independente, autônomo, feliz e integrado socialmente. O autor concorda assim, com Herzlich (1996 apud Alves et. al, 2004), que afirma que o binômio saúde­doença deve ser compreendido como um fenômeno psicossocial, como modo de equilíbrio e desequilíbrio do homem com seu meio, no qual intervém fatores humanos, condições ecológicas e estruturas sociais. O que se observa então, como já apontado anteriormente, é uma mudança de paradigmas onde a doença e por sua vez as seqüelas por ela deixadas, deixa de ser vista como oposição à saúde, perdendo seu caráter puramente biológico e passa a ser compreendida também como produto social. Sobre o aspecto social da doença e do adoecer, Morin (2001apud Medeiros Junior e Costa e Silva, 2004) afirma que apesar da tentativa do homem moderno de explicar e fundamentar a causalidade das doenças a partir da ciência, ela não conseguiu explicar tudo e alcançar todos e assim, crenças e simbolismos permanecem vivos e circulando como verdade no interior das sociedades. Nesta nova ótica, para compreender como se processam as construções a respeito da experiência da doença e da dependência funcional, é necessário buscar a proximidade, a comunicação situacional e contextual, buscar um conhecimento, segundo Santos (1989) de
62 um localismo relativamente desterritorializado que busca uma racionalidade local (mini­ racionalidade). Assim, Moscovici (1961 apud Jovchelovitch, 2003), com a teoria das representações sociais chama a atenção para que a relação indivíduo – sociedade seja encarada de forma dinâmica e que o indivíduo seja visto como atuante na sua relação com o objeto­mundo. O autor aponta para o fato que as representações sociais de um dado objeto (aqui a doença e a dependência funcional), envolvem as dimensões cognitiva, afetiva e social com base na realidade local. Desta forma, essas representações são elaboradas no dia a dia, quando as pessoas se encontram para falar, e discutir o cotidiano ou quando são expostas aos meios de comunicação, aos mitos e à herança histórico­cultural de suas localidades. Portanto, são claramente vinculadas à linguagem; “o uso da linguagem, de imagens e de palavras que se tornaram propriedade comum através da difusão de idéias existentes, dá vida aos aspectos da sociedade e da natureza do universo consensual” (p.22). Herzlich (1996 apud Alves, 2004) afirma: Estudar as representações sociais da saúde e doença é observar como as mudanças de valores, de norma sociais e modelos culturais é pensada e vivenciada pelos indivíduos de nossa sociedade, estudar como se elabora, se estrutura logicamente e psicologicamente, a imagem desses objetos que são a saúde e a doença (p. 137). Assim, envelhecimento saudável e com qualidade de vida passa a ser resultante da interação entre saúde física, mental, independência na execução das atividades de vida diária, integração social, suporte familiar e independência econômica; sem necessariamente significar ausência de problemas em todas essas dimensões. A partir desta visão ampliada do constructo saúde, percebe­se que a atenção ao idoso funcionalmente dependente deve recair também sobre seu entorno imediato, pois além do
63 custo financeiro, ter um idoso funcionalmente dependente na família implica em alterações na dinâmica familiar, havendo muitas vezes, trocas de papéis entre os membros da família. Karsh (1998 apud Caldas, 2003), revela que estudos realizados no município de São Paulo no período de 1991 a 1995 apontam que mais de 90% das famílias não receberam ajuda de serviços, organizações ou grupos voluntários e/ou agências particulares, mas cerca de 30% delas confirmaram que se pudessem receber esse tipo de auxílio ficariam satisfeitas. Assim, o que se percebe na realidade, é que a família, apesar da falta de apoio e assistência, predomina como alternativa no sistema de suporte informal aos idosos funcionalmente dependentes. Essa família apresenta, segundo estudos realizados por Caldas (op.cit.) necessidades que vão desde os aspectos materiais até os emocionais, passando pela necessidade de informações e orientações.Além disso, o estudo aponta também para a importância de uma rede de cuidados que ligue a família aos serviços de apoio. Pesquisa realizada por Karsch (2003), revelou que o impacto de uma doença incapacitante no idoso sobre as condições materiais da família inclui a sobrecarga do cuidador principal (aquele que é responsável pelos cuidados básicos) visto que não há substituição de tarefas anteriores a de cuidar do idoso, apontando também para a compressão da renda familiar devido ao aumento das despesas com medicamentos e tratamentos paralelos. Essa mesma pesquisa aponta para o fato de que a identidade do cuidador vai sendo construída no processo do cuidar do outro, sendo internalizada e concretizada a partir da necessidade do outro em relação aos seus cuidados. Karsch (op.cit.) afirma: “é no processo relacional com o outro (idoso dependente) e consigo próprio, que o cuidador vai produzindo, para além da atividade do cuidar, a sua identidade” (p.110).
64 A autora continua: “é uma mudança que se opera na relação entre ambos, processada no tempo, levando­o a apropriar­se de sua nova condição de cuidador e redefinindo todas as relações que o cercam” (IDEM). Segundo Mendes (1998 apud Karsch, 2003), as alterações que se operam na dinâmica familiar a partir da necessidade de um outro assumir o papel de cuidador daquele que já não consegue mais desempenhar as atividades de forma independente “desestabilizam as personagens funcionais da dinâmica familiar anterior à doença. Essas alterações bruscas de papéis mobilizam novas competências, habilidades e sentimentos, que exigem tempo para serem processados” (p.107). A autora afirma ainda, que o fato de haver um idoso dependente na família não implica apenas na mudança de rotina, mas “sobretudo, das condições de existência de cada “eu” em relação com o outro e consigo mesmo” (IDEM). Sobre essa relação (do idoso funcionalmente dependente e sua família), Berquó (1998), esclarece que a situação familiar das pessoas nesta fase da vida reflete o efeito acumulado de eventos sócio­econômico­demográficos e de saúde ocorridos em etapas anteriores do ciclo vital. O tamanho da prole, a renda familiar, as migrações, a viuvez, vão confirmando, ao longo do tempo, distintos tipos de arranjos familiares e domésticos, os quais, com o passar da idade, adquirem características específicas, que podem colocar o idoso do ponto de vista emocional e material, em situação de segurança ou de vulnerabilidade. No tocante à sociedade, segundo Amaral (1992), ela tende através do senso comum, a atribuir ao indivíduo com dependência funcional, o empobrecimento da razão esclarecida e a reduzí­lo a uma alteridade, ao outro opaco.Assim, ao refletirmos sobre a condição de ser deficiente, os atributos do sujeito como discernimento, escolha, decisão parecem estar fora de foco. Pois, se o sujeito é deficiente, torna­se reduzido à essa deficiência, o que o impede
65 (segundo a leitura preconceituosa da sociedade de classes) de exercer seu papel social de indivíduo. Ainda segundo o autor, em relação à deficiência e à dependência funcional no idoso, verifica­se que o preconceito, na maioria das vezes, está baseado em atitude comiserativa, resultante do desconhecimento, este considerado a matéria­prima para a perpetuação das atitudes preconceituosas e das leituras estereotipadas da deficiência/dependência – seja esse desconhecimento relativo ao fato em si, às emoções geradas ou às reações subseqüentes. Moscovici (2003), a respeito do senso comum afirma que é através dele que o homem comum dá respostas às suas necessidade no dia a dia, sendo esse conhecimento adquirido com a acumulação de informações e interpretações advindas com a experiência de vida, sem ajuda de construções racionais e metódicas da ciência. Para o autor, o senso comum é continuamente criado e recriado; seu conteúdo, suas imagens simbólicas estão constantemente sendo retocadas. No processo, a estocagem de representações sociais, sem a qual a sociedade não pode se comunicar ou se relacionar e definir a realidade, é realimentada. O autor aponta assim, para a ampliação do olhar sobre o senso comum como um conhecimento legítimo e motor de transformações sociais, onde os universos consensuais são locais onde as crenças e afirmações colaboram na tentativa de transformar um objeto ‘não­ familiar’ como a dependência funcional, em familiar. Desta forma, ainda segundo o autor (op.cit.), ao se defrontar com um quadro não esperado (não familiar), o indivíduo é “deixado com uma sensação de incompletude e aleatoriedade” (p.55) e busca no universo consensual, conforto e segurança.
66 Ele afirma: “a presença real de algo ausente, a exatidão relativa de um objeto é o que caracteriza a não familiaridade. Algo parece ser visível sem o ser: ser semelhante, embora sendo diferente, ser acessível e no entanto ser inacessível” (p.56). Continuando: O ato de re – apresentação é um meio de transferir o que nos perturba, o que ameaça nosso universo, do exterior para o interior, do longínquo para o próximo. A transferência é efetivada pela separação de conceito e percepção normalmente interligados e pela colocação em um contexto onde o incomum se torna comum, onde o desconhecido pode ser incluído na categoria de conhecido (p. 57). Assim, diante de uma doença crônica e incapacitante, o idoso e os presentes em seu entorno imediato se deparam com uma situação “não­familiar” gerada principalmente pela dependência funcional que se instala progressivamente requisitando sucessivas adaptações. Essa situação não­familiar gera um desconforto e um sentimento de estranheza que se busca neutralizar, através de um processo de familiarização, onde o conteúdo perturbador (a doença e a dependência funcional) é retrabalhado constantemente. Segundo Moscovici (op. cit.), esse processo de transformação do não­familiar em familiar se dá a partir da concessão de significados aos conceitos dirigidos a um dado objeto, ou seja, através da correspondência da estrutura conceitual com a estrutura imagética de um dado objeto. Mas, segundo o próprio autor (Idem), a correspondência entre o conteúdo conceitual e imagético nem sempre ocorre facilmente; seja porque não existem imagens suficientes acessíveis, seja porque as imagens que são acessíveis são tabu. Assim, as imagens que foram selecionadas são integradas a um padrão denominado “núcleo figurativo” ou paradigma ­ que é considerado como “um complexo de imagens que reproduzem visualmente um complexo de idéias” (p.72).
67 As imagens que compõem um núcleo figurativo são, segundo Moscovici (op. cit.), selecionadas a partir da possibilidade de serem representadas e essa seleção de imagens acontece de acordo com as crenças presentes na sociedade e com o repertório pré­existente de imagens. Desta forma, o autor afirma: Uma vez que a sociedade tenha aceitado um núcleo figurativo ou paradigma, ela acha fácil falar sobre tudo o que se relaciona com esse paradigma e devido a essa facilidade, as palavras que se referem ao paradigma são usadas mais freqüentemente... surgem então, fórmulas e clichês que o sintetizam e imagens que eram antes distintas, aglomeram­se ao seu redor (p.73). O autor afirma ainda que a concretude dos núcleos figurativos é tão mais forte quanto mais ele tem a capacidade de traduzir situações comuns. Jovchelovitch (2000) afirma que as representações sociais são fenômenos simbólicos produzidos na esfera pública, no encontro dos sujeitos sociais, nos espaços que dão sentido à vida cotidiana, contendo tanto resistência quanto sementes de mudança. Ainda segundo a autora, as RS não são autônomas, visto que são atreladas às estruturas sociais. Ela afirma: “ processos objetivos são sempre a contrapartida de processos subjetivos. Os processos de ancoragem e objetivação mostram claramente que a construção das RS tem nas estruturas histórica e social alguns de seus elementos principais”. (p.41) Assim, a teoria das representações sociais, ao se debruçar sobre o complexo “doença­ adoecer/depender” defende o pensamento que as pessoas constroem representações cognitivas a respeito de suas doenças baseadas na sua experiência dentro de uma cultura e entorno social do qual faz parte, englobando características individuais como também, sociais que são criadas e recriadas a partir das interações no cotidiano.
68 Concluindo, ao se amparar na convicção da OMS na qual o envelhecimento com qualidade de vida é fruto de inter­relações entre aspectos objetivos e subjetivos da velhice, reconhece­se a necessidade de se investigar o entorno no qual os idosos encontram­se inseridos para identificar os aspectos (objetivos e subjetivos) que facilitam ou dificultam sua participação social. No que diz respeito à incapacidade funcional, a mesma passa a ser encarada como processo dinâmico, com amplitude maior que a própria deficiência em si e deve ser abordada por programas que incluam estratégias de promoção de saúde vinculadas não só ao estabelecimento de redes de apoio e cuidados de longa duração na comunidade, mas também da compreensão dos conteúdos dos universos consensuais acerca da situação de dependência funcional, visando em última instância, contemplar o idoso dependente e o seu suporte familiar e assim favorecer a maior inserção social dos mesmos. 3.4. A Doença de Parkinson e sua Influência na Capacidade Funcional A doença de Parkinson (DP), descrita pela primeira vez em 1817, continua sendo uma das causas mais freqüentes de incapacitação entre a população idosa.Sua prevalência em indivíduos com mais de 60 anos é de 1%, o que corresponde a 5 (cinco) vezes a prevalência na população geral, acometendo mais freqüentemente a população masculina.(PEDRETTI, 2004). A definição patológica da DP inclui uma perda massiva de neurônios da substância negra e a presença dos corpos de Lewy, sendo que a maioria dos especialistas em distúrbio do movimento consideram que a presença de 2 ou 3 sinais motores cardinais (tremor, rigidez e bradicinesia ­ lentidão de movimentos) e uma resposta consistente à Levodopa, caracterizaria a DP clínica.O quarto sinal característico da DP – a instabilidade postural, apesar de freqüente
69 na clínica, por apresentar­se em outras formas de parkinsonismo que não a DP, geralmente não é incluída nesta definição (IDEM). Esse quadro clínico vem a comprometer a independência funcional do indivíduo desde a mobilidade no leito, a transferência para cadeiras e vasos sanitários, a prática das atividades de autocuidado (higienização, vestuário, alimentação), atividades laborativas e de lazer restringindo conseqüentemente, sua vida social. Tumas (2003), alerta para o fato de que além da disfunção motora, há um comprometimento cognitivo que muitas vezes pode não ser percebido inicialmente por conta da evidência dos sintomas motores e, em situação oposta, a gravidade do quadro motor e alterações da linguagem podem levar a crer que um indivíduo com DP apresenta alterações cognitivas sem que na verdade ele as tenha. Essas disfunções cognitivas abrangem, segundo Rocha (2003): alterações das funções executivas – que dizem respeito ao processo mental necessário para a elaboração do comportamento adaptativo em resposta a novas situações na vida cotidiana (inclui­se aqui a capacidade de planejamento, julgamento, flexibilidade de raciocínio e capacidade de cálculo); alterações da memória operacional ­ que requer inibição de estímulos distratores e organização espacial para manter a informação relevante presente na consciência enquanto ela é necessária para o desenvolvimento de uma operação mental; e a bradifrenia – lentidão de raciocínio que segundo Andrade e Ferraz (2003), “é o paralelo cognitivo da bradicinesia – que acomete os mecanismos motores”. Desta forma, as disfunções cognitivas acima citadas, juntamente com a instabilidade postural, são considerados os maiores responsáveis pela dependência funcional na DP (Brasileiro, 2001).
70 No que diz respeito à incidência da depressão na DP, Prado (2003), a partir de levantamento da literatura recente, aponta que sua prevalência varia bastante (4­70%), situando­se porém em torno de 40% ­ o que confirma pesquisa realizada por Stackstein et. col. (1990). De acordo com Andrade e Ferraz (2003), a depressão ocorre por conta das deficiências neuroquímicas múltiplas e não são reacionais, ou seja, não ocorrem como mecanismos de reação ao impacto da doença. Buscando compreender e uniformizar as características da progressão da doença, Hohen e Yahr (1967) desenvolveram uma escala que a divide em 5 (cinco) estágios:
· No estágio 1, o indivíduo apresenta comprometimento unilateral do corpo sem haver comprometimento funcional importante;
· No estágio 2, há um comprometimento maior e os distúrbios motores passam a apresentarem­se bilateralmente, sem comprometimento do equilíbrio;
· Durante o estágio 3 a doença é bilateral, branda a moderada, alguma instabilidade postural presente e ainda funcionalmente independente;
· No 4º estágio, há uma incapacidade grave, mas o indivíduo ainda consegue caminhar e ficar de pé sem ajuda;
· No 5º estágio geralmente o indivíduo encontra­se confiando a uma cadeira de rodas. Krohn (2004), fazendo uma correlação entre a escala de Hoehn e Yahr e o prejuízo no desempenho funcional afirma que, desde o primeiro estágio o indivíduo com a DP pode apresentar micrografia e câimbras ao escrever por longos períodos de tempo.No estágio três, por conta da dificuldade nas reações de endireitamento e equilíbrio, as AVD (Atividades de
71 Vida Diária – higiene, alimentação vestuário e mobilidade) são prejudicadas, principalmente as que necessitam de permanência por períodos mais prolongados na postura ortostática, como o banho e o preparo de refeições.No estágio quatro, segundo o autor, a locomoção ainda é possível, mas o indivíduo perde gradativamente a capacidade de executar tarefas que exijam maior controle motor, como o vestuário, a alimentação e higienização.No quinto estágio há a necessidade de auxílio nas tarefas de autocuidado. Diante deste quadro amplo e complexo, o tratamento da DP apresenta diversas peculiaridades ainda mais por que geralmente apresenta co­morbidade com outras enfermidades prevalentes em idosos como a hipertensão arterial sistêmica, cardiopatias, demências entre outras, sendo que a avaliação dessas co­morbidades é de suma importância visto que vários medicamentos utilizados para o tratamento dessas enfermidades podem agravar o quadro clínico da DP. Dentre as demais medidas no tratamento da DP inclui­se uma equipe multidisciplinar composta por terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e tratamentos associados como musicoterapia, evidenciando­se assim, o impacto social e econômico gerado pelo tratamento da doença. Esse aparato médico e da equipe de reabilitação é previsto na Política Nacional de Saúde do Idoso (Brasil, 1999), mas o que se percebe na prática é que quem vem assumindo os cuidados e os custos com esse idoso dependente é a família que conta por sua vez com redes de amigos e com Associações.
72 3.5. A Associação de Parkinson de Per nambuco Segundo Landim (1993 apud Teixeira, 2003), as primeiras tentativas de formação de associações voluntárias no Brasil datam da época do Império, sendo que desde 1860 as associações de benefício mútuo (vinculadas ao movimento operário) foram legalmente reconhecidas. A primeira Associação voltada ao atendimento das pessoas com a doença de Parkinson no Brasil foi fundada em 1985 (Associação Brasil Parkinson). Nela, são prestados serviços de assistência social, orientações, atendimento técnico de profissionais de equipe multidisciplinar (fisioterapia, fonoaudiologia e psicologia) além da edição e distribuição de manuais informativos. A Brasil Parkinson conta com 3000 (três mil) associados, possui título de entidade de utilidade pública federal, estadual e municipal e é reconhecida pelo CNAS como entidade com fins filantrópicos. Esse título e reconhecimento concedido pelo CNAS (Conselho Nacional de Assistência Social – antigo CNSS) tornou­se, a partir da década de 30, uma forma de controle visto que apenas as associações com essas características recebem subvenções do governo. Associação de Parkinson de Pernambuco (ASP­PE) foi fundada em 2001 e tem como finalidade congregar pessoas com a DP com vistas a orientá­las acerca de seus direitos, sobre a doença e tratamento necessário, prestar assistência técnica e jurídica através de seu corpo de voluntariado, desenvolver e apoiar linhas de pesquisa na área, sensibilizar a opinião pública
73 acerca da temática e colaborar com os órgãos públicos e privados dedicados à saúde pública com vistas a melhorar o atendimento à população portadora da doença. Para o atingimento desses propósitos, a ASP­PE:
· Realiza reuniões mensais com seus associados (onde são fornecidos orientações e serviços de assistência);
· Mantém um representante no Conselho Estadual de Saúde;
· Realiza a “Oficina de Emoções” – reuniões semanais de ajuda psicológica a pessoas com a DP e seus familiares (associados ou não);
· Participa das Feiras de Idosos e Campanhas de Vacinação promovidas pelas Secretarias de Saúde do Estado e Município;
· Mantém convênios com as Universidades locais;
· Elabora e distribui cartilhas informativas;
· Promove eventos sociais para os beneficiários nas datas comemorativas. São conquistas da ASP­PE desde sua fundação:
· A incorporação dos medicamentos utilizados na DP na lista dos remédios excepcionais (Portaria nº 1318 de Julho de 2003 do Ministério da Saúde) – garantindo a distribuição gratuita dos mesmos para seus associados;
· A aprovação da Lei nº 12.460 de 11 de Novembro de 2003 que institui no calendário oficial do Estado, o dia 11 de Abril como o dia Estadual do Parkinsoniano;
· A aprovação da Lei nº 12.532 de 10 de Março de 2004 que define as diretrizes para a política de atenção integral aos portadores da DP no âmbito do SUS;
· Realização de workshop de alcance Municipal no Centro de Saúde Senador Antônio Ermírio de Morais em Abril de 2003, contando com profissionais da área de saúde;
74
· Realização do I Simpósio Nacional de Pesquisa na Doença de Parkinson em Dezembro de 2005, congregando profissionais das áreas de saúde e social de renome em âmbito Nacional.
· Contrato firmado com Universidades para atendimento gratuito de associados;
· Participação sistemática em Programas de Extensão Universitária com a execução de oficinas semanais de dança (Projeto Flor do Mandacaru);
· Ampliação da rede de voluntariado entre profissionais de saúde que atendem gratuitamente associados. A ASP­PE além de seu caráter político, reivindicador e propositivo, configura­se em um espaço onde seus associados têm a possibilidade de exercer papéis sociais, interagem e constróem universos consensuais acerca não só da doença de Parkinson como também de suas implicações no cotidiano. Diante do acima exposto, podemos perguntar: como os associados da ASP­PE constróem sua rede de significados sobre a doença de Parkinson e qual a relação dessa rede com a percepção da qualidade de suas vidas?
75 4. OBJ ETIVOS 4.1. Objetivo Geral Compreender o processo de elaboração das representações sociais da DP e sua relação com a qualidade de vida dos associados da ASP. 4.2. Objetivos Específicos
· Identificar o conteúdo das representações sociais da doença de Parkinson;
· Relacionar as dimensões cognitiva, prática e afetiva das representações sociais da DP com a concepção de qualidade de vida;
· Identificar a relação das atividades da ASP com a qualidade de vida dos participantes.
76 5. MÉTODO 5.1. Caracter ização da Amostra Participaram desta pesquisa 08 indivíduos associados da ASP­PE, sendo 04 do sexo masculino e 04 do sexo feminino, com idade média de 60,4 anos (55 – 68), renda acima de 5 salários mínimos, com casa própria, 06 morando com família, 02 morando sozinhos.Todos se apresentam no estágio 3 da escala de Hoehn e Yahr. (ANEXO A) e assinaram termo de consentimento (ANEXO B). 5.2. Instrumentos e Procedimentos Este estudo apresenta um caráter descritivo­analítico onde, para atingir seus objetivos optamos pela análise temática de conteúdo, utilizando a técnica de associação de idéias na perspectiva de grupo (Spink, 1995).Como instrumentos, utilizamos uma entrevista semi­ estruturada associada à aplicação de um questionário de qualidade de vida na doença de Parkinson (PDQ – 39). (ANEXO C) A entrevista baseou­se em tópicos que englobaram a percepção sobre:
· o que é a DP
· o que é estar doente (associando á pergunta: “você se sente doente?”).
· o que é ser dependente (associando à pergunta: “você se sente dependente?”).
· o que é qualidade de vida (associando à pergunta: “você tem qualidade de vida?”).
77 O PDQ­39 é um questionário desenvolvido pelo Departamento de Saúde Pública da Unidade de Pesquisa da Universidade de Oxford, Inglaterra com o propósito de avaliar aspectos da experiência pessoal com a DP no último mês. Foi traduzido e adaptado culturalmente para o português do Brasil e é composto por 39 questões distribuídas em 8 dimensões: mobilidade (10itens), AVD (6 itens), bem­estar emocional (6 itens), estigma (4 itens), suporte social (3 itens), cognição ( 4 itens), comunicação (3 itens), desconforto corporal (3 itens). A entrevista foi gravada e o PDQ­39 foi auto­aplicável posteriormente em 06 participantes.Apenas dois dos entrevistados solicitaram acompanhamento no preenchimento do PDQ ­39. Todos os participantes assinaram previamente um termo de consentimento. Para a análise do material coletado, as entrevistas foram transcritas e a partir da escuta/leitura do material, buscou­se mapear as idéias emergentes.Para isso, foram construídos quadros onde os discursos foram transcritos dentro de 5 dimensões analíticas: a compreensão sobre a Doença de Parkinson; a experiência do adoecer e o fato de se sentirem (ou não) doentes; o estado de dependência, incluindo a possibilidade dos entrevistados sentirem­se dependentes ou não; a concepção de qualidade de vida e a concomitante avaliação de sua vida pessoal; o papel da ASP na vida de cada um. (ANEXO D) Buscamos então, compreender a dinâmica das associações de idéias através da construção de gráficos e a partir deles, analisamos e interpretamos os discursos individuais preservando a lógica intrínseca de cada um. (ANEXO D) Em seguida, a partir da análise do material individual, construímos um quadro das dimensões de análise do grupo (QUADRO 1) e um gráfico de associação de idéias (FIGURA 1) para mapear os principais elementos emergentes no grupo e suas associações.
78 Por fim, os temas emergentes a partir das 5 dimensões de análise foram agrupados e relacionados com as dimensões do PDQ ­39 que mais influenciaram negativamente a qualidade de vida dos entrevistados.
79 6. RESULTADOS 6.1. Transcrição par cial das entr evistas A partir das entrevistas pudemos coletar dados acerca dos temas que compuseram o quadro “Dimensões de análise do grupo” (QUADRO 1) e que foram analisados conforme o “Gráfico de Associação de idéias” (FIGURA 1). Ao serem abordados sobre a primeira dimensão “Doença de Parkinson” os sujeitos a relacionaram a um agressor exter no, cuja defesa se dá a partir dos remédios, como veremos a seguir: “É como uma coisa que vai e vem. Quando eu tomo os remédios é como se não existisse... eu só vou (sair em público) se tomar o remédio antes...” (suj. 3) “Quando a gente toma os remédios, fica normal. Só sente que tem Parkinson quando o efeito dos remédios passa” (suj. 4). “... o remédio deixou de fazer efeito, passou do horário, aí é desagradável” (suj. 8). A doença também se configura para o grupo, em fator limitante: “... e outros problemas limitantes... deixa eu ver: principalmente locomoção” (suj. 1). “... alguns gestos que a gente é habituado a fazer fica meio lento, perde a força nas pernas, tem uma certa ‘bloqueação’ para dirigir” (suj. 7).
80 “... o Parkinson limita um pouco, né?” (suj. 8). No que diz respeito ao “sentir ­se doente” e ao que é “estar doente”, encontramos colocações que denotam a ligação do estado de doença com a dependência funcional e com a percepção do outr o: “Estar doente é você ficar acamado, sem poder fazer os movimentos do dia a dia... estar dependente” (suj. 2). “... às vezes evito fazer alguma coisa em público... crianças ficam olhando e eu não gosto” (suj. 3). “Estar doente é estar dependente das pessoas. Eu acho que só me sinto doente por causa dos outros ou quando eu me olho no espelho...” (suj. 4). “... as pessoas dizem: ‘fulano está doente’. A pessoa fica ali, deitada” (suj. 5). “Eu me sinto, apesar de tudo, normal. Estar doente é estar na cama, entrevado no hospital” (suj 7). “Eu faço tudo que fazia antes de ter a doença. Eu vejo doença na pessoa limitada. Não poder sair de casa quando queira, ter que mudar de estilo de vida” (suj. 8). Sobre a dimensão “dependência/ sentir ­se dependente” os sujeitos fizeram uma estreita ligação com a possibilidade de executar atividades significativas: “Não me sinto dependente. Dependência é precisar das pessoas pra todos os movimentos pessoais e extrapessoais” (suj 2).
81 “Me sinto independente. Dependente é precisar de alguém pra fazer as coisas... mas eu preciso de alguém pra fazer algumas coisas como cortar a carne, por Ex.” (suj. 3). “Eu não me sinto dependente. Eu pego ônibus, costuro. Eu faço tudo: cuido da minha casa... dependência é a morte aos poucos”.(suj. 4). “É a pessoa não saber resolver nada sozinha. Pra mim a mente da gente funciona muitíssimo! Aqui em casa tudo é comigo... acho que ele (marido) é mais dependente do que eu”.(suj. 5). “Dependente é aquela pessoa que pra fazer qualquer coisa precisa do braço de uma pessoa... mas eu dirijo, eu me visto, faço tudo sozinho” (suj. 6). “Tem coisa que eu dependo mesmo sem querer... depender é viver na sombra do outro” (suj. 7).
“Uma pessoa dependente é uma pessoa que não sai na rua, se sente muito solitária. Não sou dependente de maneira nenhuma!” (suj. 8). O constructo “Qualidade de vida” foi relacionado à manutenção das atividades significativas: “... agora que eu acho pior por causa dessa dependência, dessa situação...” (suj. 1). “... é poder desfrutar no dia a dia de tudo aquilo que é impossível com a doença mais grave. Se ele faz bem as tarefas que se propõe é uma maneira de ter qualidade de vida”. (suj. 2). “Depende muito das pessoas, dos familiares, do ambiente... a vida financeira. Tem muita gente que não pode comprar o remédio, né?... eu não tenho do que reclamar”.(suj. 3).
82 “É um estado de espírito. Eu vivo bem com meu marido, meus filhos, vivo tranqüila. Eu tenho qualidade de vida” (suj. 4). “... depender de alguém pra fazer as tarefas realmente diminui a qualidade de vida” (suj. 6). “Eu não tenho muita qualidade de vida, não. Antes eu brincava, sorria, dava gargalhada... eu gostaria de ter uma vida melhor”.(suj. 7). “Eu acho que é poder aproveitar a vida. Eu saio e converso, cozinho, como o que quero. Eu tenho qualidade de vida, sim” (suj. 8). Por fim, no que diz respeito a ASP­PE os sujeitos a relacionaram a um local de socialização e informação: “.. ajuda no companheirismo, na facilidade de adquirir remédios. As palestras são muito boas” (suj. 1). “... a gente assiste uma palestra, já se orienta. Nunca sai de lá vazio” (suj. 3). “... lá a gente encontra as pessoas, participa de festas, se sente bem... a gente recebe orientações” (suj. 4). “... esclarece a muita gente” (suj. 6). “... ela informa a gente sobre a doença. Agente recebe apoio, encontra as pessoas, faz amizades” (suj. 7). “... informa a gente sobre a doença, a gente se reúne, as pessoas são muito empenhadas...” (suj. 8).
83 6.2. Achados do PDQ­39 O PDQ­39, como citado anteriormente, é constituído de 08 (oito) dimensões e se propõe a investigar quais os aspectos mais acometidos pela doença de Parkinson no período do último mês.Os seguintes resultados foram encontrados a partir do PDQ­39:
· Na dimensão Mobilidade, os aspectos mais citados e com índice de maior freqüência entre os sujeitos foram: a dificuldade em participar de atividades recreativas (04 sujeitos); a dificuldade em movimentar­se em locais públicos (03 sujeitos) e a preocupação em cair em público (03 sujeitos);
· Na dimensão Atividade de Vida diár ia (AVD), a maior dificuldade foi relatada para a escrita (04 sujeitos) e no uso de talheres para cortar carne (04 sujeitos);
· No que diz respeito ao item Bem ­ estar emocional, 03 (três) sujeitos afirmaram sentir­se zangados ou amargurados neste período e 02 (dois) afirmaram sentir­se lacrimosos;
· Quanto ao Estigma, 03 (três) sujeitos afirmaram sentirem­se preocupados com a reação das pessoas; 02 (dois) sujeitos sentiram­se embaraçados em público por ter a doença de Parkinson e 02 (dois) sujeitos evitaram situações que envolvam comer/beber em público;
· Na dimensão Supor te social, 02 (dois) sujeitos referiram ter problemas de relacionamento com pessoas chegadas neste último mês;
· Sobre a cognição, 01 (um) sujeito referiu problemas de memória no período e 01 (um) referiu problemas de concentração;
84
· No item Comunicação, 02 (dois) sujeitos sentiram­se ignorados por outra pessoas e 01 (um) referiu dificuldade com a fala e 01(um) sentiu­se incapaz de comunicar­se devidamente;
· Por fim, no domínio Desconforto cor poral, 02 (dois) sujeito afirmaram ter sentido dores no corpo durante o último mês.
85 6.3. Relação dos Dados do PDQ­39 versus Temas Emer gentes das Entrevistas ACHADOS A PARTIR DO PDQ­39: (ASPECTOS MAIS CITADOS E COM ÍNDICE DE MAIOR FREQ.) TEMAS EMERGENTES A PARTIR DAS DIMENSÕES DE ANÁLISE: 1. DOENÇA DE PARKINSON:
MOBILIDADE:
· · · Preocupação quando a questão envolvia o medo de cair em público 3
Dificuldade em participar de atividades r ecr eativas 4
Dificuldade em movimentar ­se em locais públicos 3 ATIVIDADES DE VIDA DIÁRIA:
· · Dificuldade na escr ita 4
Dificuldade em cor tar comida 4 BEM­ESTAR EMOCIONAL:
· · Sentir­se lacrimoso 2
Sentir­se zangado ou amargur ado 3 ESTIGMA:
· · · Evitou situações que envolvam comer/beber em público 2
Sentiu­se embaraçado em público por ter a DP 2
Sentiu­se pr eocupado com a r eação das pessoas 3 SUPORTE SOCIAL:
· Teve pr oblemas de r elacionamento com pessoas chegadas 2 COGNIÇÃO:
· · Teve problemas de concentração 1
Sentiu problemas de memória 1 COMUNICAÇÃO:
· · · Teve dificuldade com a fala 1
Sentiu­se incapaz de se comunicar devidamente 1
Sentiu­se ignor ado pelas outr as pessoas 2 DESCONFORTO CORPORAL
· Teve dores no corpo 2 · · · · · · · Desequilíbrio
Limitação
Alteração
Problema
Necessidade de remédio
Desconhecimento
Desagradável 2. ESTAR DOENTE:
· · · · · · · Depender de outros
Estar acamado, entrevado
Estar sem movimento
Não ser “normal”
Limitação
Dizer do outro
“Dar mole pra doença” 3. DEPENDÊNCIA/ SER DEPENDENTE:
· · · · · Precisar de ajuda de outro
Precisar da companhia de outros
“Morte aos poucos”
Perder autonomia (poder de decisão)
“Ser sombra dos outros” 4. QUALIDADE DE VIDA:
· · · · · · Ser independente
Poder aproveitar a vida
Não faltar nada
Aceitar ( a velhice, a DP)
Estado de espírito
Depende da pessoa, dos outros, do ambiente 5. ASP:
· · · · Orientação
Companheirismo
Facilidade em conseguir remédios
Ideal grande
86 6.4. Dimensões de Análise do Gr upo DOENÇA DE PARKINSON ESTAR DOENTE “ é uma coisa que vai e vem...” “...se tomar o remédio na hora certa, não sinto nada.Sou a mesma pessoa.” “ Quando tomo remédio é “...Só me sinto doente por como se não existisse” causa dos outros, ou quando me olho no espelho...” “...é uma “ Eu me sinto apesar de irregularidade...” tudo, normal...” DEPENDÊNCIA QUAL. DE VIDA ASP “ é precisar das pessoas pra todos os movimentos pessoais e extrapessoais.” “é uma melhor independência. Agora que eu acho pior, por causa dessa dependência, dessa situação, dessa doença” “Eu acho a ASP importante porque informa sobre a doença, a gente se reúne, as pessoas são muito empenhadas..Eu sempre vou às reuniões” “ ... nunca sai de lá vazia.Toda vez que eu vou, eu me sinto bem”
“ ... é a morte aos poucos.” “ é viver na sombra do outro” Quadro 1 – Dimensões de Análise do Gr upo 87 6.5. Associação de Idéias do Gr upo ASP PERDA DA INDEPENDÊNCIA E AUTONOMIA AGENTE EXTERNO (DP) IDENTIDADE QUALIDADE DE VIDA VISÃO (opinião) DO OUTRO REMÉDIOS
Figura 1­ Associação de Idéias do Gr upo 88 7. ANÁLISE E DISCUSSÃO Ao analisar as “dimensões de análise do grupo” (Quadro 1) e a “associação de idéias do grupo” (Fig. 1), podemos perceber que, apesar de reconhecer o caráter crônico, incapacitante e progressivo da DP e ter nos remédios a principal “arma” contra essa ameaça, o grupo não se percebe na experiência da doença. Para esses sujeitos, a doença de Parkinson é compreendida como um agente externo que promove irregularidades, alterações e desequilíbrio no funcionamento do corpo e que ameaça sua identidade ­ que é representada pela possibilidade da manutenção dos papéis sociais (através da execução das atividades significativas) e é intrinsecamente ligada à percepção do outro. Estes dados corroboram com a atual visão de saúde na qual ela deixa de ser considerada como uma oposição à doença e passa a ser compreendida numa relação dialética com a mesma, ou seja, a visão de saúde deixa de ter um caráter puramente organicista e passa a englobar também, aspectos sociais e mentais. Essa nova visão é balizada pela definição de saúde da OMS (1976) pela qual “a saúde é um estado de completo bem­estar social e não apenas a ausência de distúrbios e doenças” configurando­se numa quebra de paradigmas. Segundo Alves (2004 apud Fernandes, 2004), a passagem da concepção dicotômica ‘saúde x doença’ para o entendimento da ‘saúde­doença’ como um processo “promove um entendimento mais amplo da saúde, no qual estão reunidos e irremediavelmente entrelaçados a saúde, a doença; a vida e a morte” (p.174).
89 Herzlich (1999), concorda com Alves (op. cit.) quando afirma que a experiência da doença é apreendida na vivência com a sociedade, na qual a busca do equilíbrio do homem em seu meio se dá a partir das condições humanas (ligadas não apenas ao caráter orgânico) e sociais. Em seu estudo (realizado no fim da década de 60, na França) voltado a estudar as representações da saúde/doença vigentes á época, Herzlich (op.cit.) concluiu que essas representações estavam organizadas em torno de um núcleo figurativo construído através da polarização do indivíduo/sociedade e da atividade/inatividade, em especial a atividade produtiva. Assim, a saúde representava participação e integração social através da participação nos sistema produtivo e a doença, impossibilidade de participação e por conseguinte, exclusão. Em nosso estudo, podemos apontar resultados semelhantes visto que para este grupo a representação de doença é fortemente associada à idéia de: 1. inatividade (dependência funcional); 2. à percepção do outro (que os fazem sentir doentes ou não) e 3. ao estado emocional – que é intrinsecamente ligado á reação dos outros perante a doença. Assim, ao associarem a doença de Parkinson à dependência funcional e afirmarem não se sentirem doentes, os participantes buscam ajustar os componentes do senso comum às pressões do cotidiano mantendo, dentro do máximo possível, suas atividades rotineiras sem alterações, tanto no que diz respeito à independência funcional quanto à autonomia, visto que ao precisarem modificar sua rotina ­ necessitando de ajuda de terceiros para executar as tarefas significativas e para tomar decisões e planejar sua vida, eles irão se reconhecer (e serem reconhecidos) como dependentes, confirmando então o estado de doença e por conseguinte ameaçando seu lugar no contexto social, ou seja, sua identidade social. Berger e Luckman (1999), afirmam que a construção da identidade se dá a partir das interações sociais, sendo determinadas pelas estruturas sociais presentes.De acordo com os
90 autores, essas identidades construídas podem ser observadas nos comportamentos do cotidiano, numa relação dialética com o seu meio. Complementando esse pensamento, Roazzi (2004), afirma que a construção da identidade se dá a partir da relação com o outro “num processo dinâmico e mutável de construção do ‘eu’, composto de elementos individuais ou psicológicos e sociais que se expressam na medida em que há a vivência de um sentimento de ‘pertença’ e ao mesmo tempo de estranhamento, de diferenciação, do grupo que participa” (p.162). Mead (1934 apud Jovchelovitc, 1995), afirma que é o “outro generalizado” que dá unicidade ao “Eu”, desta forma, a importância da vida em comunidade se dá porque ela evidencia um “nós” necessário para a construção de um “Eu” – a vida privada, segundo o autor, surge a partir da vida privada. Sobre os fenômenos corporais que necessitam de elucidação, a exemplo da dependência funcional, Cardoso e Gomes (2000), afirmam que esta elucidação é apoiada em noções, símbolos e esquemas de referências interiorizados de acordo com seus meios sociais e culturais. Concordando com esse pensamento, Herzlich (1999), associa os fenômenos biológicos, incluindo aqui a experiência do adoecer, a pilares da relação do indivíduo com o social e diz que essa acepção vem se ampliando com o avanço da ciência na área. No que diz respeito à manutenção da identidade e do sentimento de pertença, Goffman (1975), afirma que a identidade é produzida e reproduzida principalmente na relação com o outro e pelo outro, na relação de alteridade. Diante de uma situação estigmatizadora, neste caso a dependência funcional, o autor afirma que o idoso pode responder de duas maneiras, uma direta – tentando corrigir o que considera a base de seu “defeito” e outra indireta, “dedicando um grande esforço individual no domínio de áreas de atividades consideradas geralmente como fechadas, por motivos físicos e circunstanciais, a pessoas com o seu “defeito”. (p.19).
91 Assim, diante da possibilidade da perda da identidade e conseqüente perda do seu papel social, o grupo aponta para a relação destas perdas com a qualidade de suas vidas. Dado o caráter multidimensional do constructo qualidade de vida, encontramos divergências em torno do grau de influência de seus preditores, mas há um consenso geral em torno da idéia de que o envelhecimento com qualidade de vida é visto como um processo de sucessivas adaptações onde, segundo Baltes (1991), o idoso realiza “otimizações seletivas com compensações”. Com a crescente limitação funcional imposta pela DP, e no intuito de ampliar suas possibilidades de participação social, o grupo aqui estudado, selecionou metas e objetivos mais significativos (manutenção da casa e da vida social, p. ex.), otimizando suas habilidades residuais e apoiando­se no efeito benéfico dos remédios. De acordo com Bosi, (1994), é preciso que os idosos, para terem qualidade de vida, tenham “interesses, trabalhos e responsabilidades que tornem sua sobrevivência digna” (p.81). E parece ser esta a intenção do grupo estudado, visto que tenta manter o máximo possível, suas atividades rotineiras. Neste sentido, Baltes (1995), com a teoria do curso de vida, afirma que as prioridades e investimentos pessoais para a manutenção da qualidade de vida não são arbitrários e envolvem concepções subjetivas do curso de vida.Para o autor, as atividades significativas, são enfrentadas de maneiras diferentes devido aos diferentes valores, expectativas sociais e oportunidades. Para Ericson (1950), ‘geratividade’ e ‘integridade do ego’ são atividades evolutivas de idosos e que produzem senso de completude e unidade, interferindo em sua qualidade de vida. Para o autor, geratividade são atividades que contribuem para as gerações futuras, não só através do meio de produção material, mas também de manutenção e cuidado.Alcançar a
92 integridade do ego, ainda segundo o autor, passa pela revisão de sua vida, dando­lhe sentido e reorganizando criativamente sua personalidade. Além da preocupação em manter sua rotina e as atividades significativas, o que se percebe neste grupo é a assunção, juntamente com sua família, da responsabilidade do nível da qualidade de suas vidas, visto que em nenhum momento o grupo mencionou a responsabilidade da esfera pública, incluindo aqui as esferas do governo, no favorecimento da qualidade de vida. Esse fato parece apontar para a falta de uma cultura política que, a exemplo do que afirma Bredemeier (2003), faz com que a sociedade brasileira ainda não se permita lutar por seus direitos, encarando conquistas como concessões, assumindo individualmente o ônus da manutenção de sua qualidade de vida. Essa falta de cultura política é agravada, ao nosso ver, pelo distanciamento já comentado anteriormente, entre a legislação vigente e a realidade dos idosos visto que, apesar de terem consciência de seus direitos, ao não verem suas necessidades contempladas, os mesmos desacreditam no poder público e saem em busca de soluções individualizadas ou, no máximo, do apoio das associações. Este dado nos chama a atenção já que apesar de todos eles receberem a medicação necessária através da liminar enviada pela ASP ao Ministério da Saúde, visando à garantia da distribuição gratuita dos remédios a seus associados, os mesmos não aludem ao governo, a co­ responsabilidade pela qualidade de suas vidas.No que diz respeito à relação da ASP com a qualidade de suas vidas, apesar de apresentar­se também como possibilidade de luta por direitos perante o poder público, a ASP­PE é compreendida principalmente como um espaço de orientação, solidariedade e aceitação onde os mesmos participam das atividades buscando socializar­se e orientar­se.
93 Acreditamos que esta não alusão à importância da gratuidade dos remédios possa se dar neste grupo porque os mesmos têm um padrão de vida acima da média dos brasileiros (todos recebem mais que 5 salários mínimos). Os dados obtidos a partir da aplicação do PDQ­39 confirmam as informações colhidas nas entrevistas no que diz respeito à relevância do outro na experiência da doença de Parkinson. Esta relevância é fortemente sinalizada nas dimensões: 1. Mobilidade – incluindo a dificuldade em movimentar­se em público, participar de atividades sociais e o medo de cair; 2. Estigma – ao sentir embaraço em público por ter DP e preocupação com a reação das pessoas; 3. Suporte Social ­ com a presença de problemas de relacionamento com pessoas próximas e 4. Comunicação – principalmente no que diz respeito ao sentimento de ser ignorado por outras pessoas. Na dimensão Atividade de Vida Diária, 50% dos participantes da pesquisa apontaram a dificuldade em cortar comida como sendo a tarefa mais prejudicada pela DP, associada á escrita, sendo que nas entrevistas, “comer em público” foi uma das atividades mais evitadas pelo grupo, confirmando mais uma vez, sua preocupação com a reação dos outros. Sobre a dimensão Cognição, apenas um dos participantes citou ter problemas para se concentrar e com a memória, não referindo porém nas entrevistas, qualquer dificuldade vivida por conta dessa alteração.Da mesma forma, a dimensão Desconforto Corporal apesar de ser assinalada por dois participantes, não foi mencionada nas entrevistas. Por fim, a dimensão Bem­estar Emocional, foi representada por um estado de choro, amargura e raiva por respectivamente 2 e 3 participantes, e, apesar de não ter sido exposto claramente nos discursos do grupo, pôde­se notar sua presença implícita nos discursos.
94 8. CONCLUSÃO Este estudo permitiu trazer à discussão algumas construções e apropriações sociais elaboradas pelos sujeitos ao experienciarem a doença de Parkinson, permitindo também, observar a relação dessas construções com a percepção de qualidade de vida dos mesmos. Ao optar pela associação de idéias na perspectiva de grupo pudemos apreender a representação social do grupo sem desconsiderar os elementos presentes nos discursos individuais. A compreensão da elaboração das representações do grupo se deu a partir da junção de elementos presentes no conjunto das respostas obtidas nas entrevistas e no confronto dessas respostas com os achados da aplicação do PDQ­39.O resultado deste trabalho permitiu a interpretação ora apresentada: a doença de Parkinson para esse grupo significa uma ameaça à sua identidade uma vez que pode impedí­lo de desempenhar seus papéis sociais devido à dependência funcional gerada pela doença. Essa perda de independência, ao gerar perda de identidade, acarreta então uma diminuição da qualidade de vida. Mas é importante lembrar que as representações não foram plenamente mapeadas visto que alguns elementos presentes em discursos individuais como por exemplo, a associação da DP à idade (sujeito 6) ou a percepção de qualidade de vida relacionada também à mais tempo para lazer (sujeito 7), não fizeram parte do somatório das respostas por terem sido citadas apenas por um sujeito cada. Esse dado nos leva a pensar em duas possibilidades: 1. que talvez um número maior de sujeitos iria apontar mais dados semelhantes e assim nos ajudar a vislumbrar outras representações da doença de Parkinson e sua relação com a percepção de qualidade de vida e
95 2. que estes dados isolados demonstram uma possibilidade de mudança no núcleo figurativo construído por eles, demonstrando o caráter dinâmico das representações sociais. A partir dos dados encontrados, podemos concluir também que, a doença de Parkinson, por não ter um rol de imagens a que possa ser vinculada e por seu caráter de desordem e de falta de domínio sobre si, gerou uma necessidade no grupo de selecionar imagens antigas (tradicionais) para que a mesma fosse ancorada. Assim, na eminente contradição entre reconhecer o caráter crônico e progressivo da doença de Parkinson e referir não se sentirem doentes, os sujeitos buscaram neutralizar o impacto do diagnóstico da doença de Parkinson á idéia de que estar doente é estar acamado, “arriado” – demonstrando clara resistência à doença de Parkinson. Por outro lado, construíram um padrão de núcleo figurativo onde a doença de Parkinson é ligada a uma “ameaça externa à independência funcional e conseqüentemente à sua identidade”. Esse núcleo, por sua vez, influencia o modo com que esse grupo interpreta e se comporta no cotidiano. Ao se comportarem e participarem do seu entorno social balizado pelo núcleo figurativo, o grupo também é influenciado por esse contexto que confere legitimidade adicional à estrutura das representações, objetivando­as. Essa dinâmica indivíduo­sociedade neste contexto gera emoções que são traduzidas pelo medo de: 1. o desconhecido – pois o processo de agravamento dos sintomas é individual e não há como percebê­lo antecipadamente; 2. da dependência funcional – que é o produto final da doença de Parkinson. e pela angústia. Esses sentimentos aflorados geram um movimento de transformação/negação dos sintomas tendo como objetivo final, a defesa de sua identidade através da manutenção da independência funcional o maior tempo possível. No que diz respeito à percepção da qualidade de vida, tanto o discurso quanto o comportamento do grupo nos permite concordar com a teoria do ciclo da vida (Baltes 1991),
96 que afirma que a qualidade de vida tem uma relação intrínseca com a capacidade do idoso gerenciar o uso de estratégias para lidar com situações estressantes, realizando otimizações seletivas de suas habilidades remanescentes para compensar deficiências eventualmente encontradas. Mas é importante também pontuar que neste estudo, a percepção de qualidade de vida foi intimamente ligada à possibilidade de executar de forma independente, as atividades significativas, sendo esse fato o principal preditor de qualidade de vida, configurando a ligação entre qualidade de vida e exercício dos valores pessoais. Esse fato nos aponta para o perigo de transformar o constructo ‘qualidade de vida’ em jargão ou modismo onde o que vale para um, vale para todos, descaracterizando a particularidade da percepção individual como sugere a OMS. Não podemos deixar de mencionar o papel dos remédios como importante coadjuvante na percepção de qualidade de vida visto que os mesmos para esse grupo, são compreendidos como uma defesa contra a “ameaça” que é a doença de Parkinson. O que nos chama a atenção, porém, como já mencionado nas discussões, é o fato de que apesar de todo o grupo receber os remédios gratuitamente através da ASP­PE, não a vincularam claramente à possibilidade de instrumento pela luta de seus direitos perante o poder público, denotando, ao nosso ver, uma falta de consciência política. A esse respeito, o fato de todos os componentes do grupo contarem apenas com o suporte da família e amigos, sem procurar a esfera pública para tal, apenas confirma nossa convicção. Por fim, este estudo nos permitiu compreender a importância da teoria das representações sociais para a elaboração de estratégias de intervenções não só na área de saúde mas também na área social visto que, através da apreensão das RS de determinado grupo sobre determinado objeto, é possível compreender como os sujeitos sociais se
97 apropriam e dão sentido à realidade e essa compreensão pode servir de diretriz para efetuar mudanças. Além disso, o estudo também apontou a importância que a compreensão dos universos consensuais pode ter na formulação de políticas públicas voltadas a atender as reais necessidades dos sujeitos sociais com vistas, em última instância, a promover a melhoria dos padrões de qualidade de vida dos mesmos.
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ANEXOS
ANEXO A ­ Escala de Hoehn & Yahr Estágio 1
· Somente comprometimento unilateral
· Nenhum prejuízo funcional
· Leves Alterações na postura e mímica facial Estágio 2
· Comprometimento bilateral, sem prejuízo do equilíbrio
· Comprometimento funcional mínimo
· Marcha e postura afetados Estágio 3
· Reflexos de endireitamento comprometidos
· Restrição funcional
· Inabilidade amena a moderada Estágio 4
Estágio 5
· · · · Gravemente incapaz
Fica de pé e anda com ajuda
Não pode viver só
O tremor pode ser menor que em estágios anteriores · Restrito ao leito/cadeira de rodas
· Restrição funcional completa
· Requer cuidados de enfermagem
ANEXO B ­ Termo de Consentimento Eu, _________________________________________________________________ RG:___________________________________________, declaro ter sido informado (a) e esclarecido(a) verbalmente e por escrito, a respeito da pesquisa “ A Representação Social da Doença de Parkinson e sua Relação com a Qualidade de Vida dos Associados da ASP­ PE”.Diante das informações obtidas, concordo em participar espontaneamente da mesma, permitindo a apresentação dos registros da entrevista e questionário, tendo ciência que será mantido o anonimato. ___________________________________ Participante ___________________________________ Pesquisadora __________________________________ Orientador DATA:
ANEXO D ­ Quadros de Dimensões de Análise e Gráficos de Associação de Idéias dos Sujeitos Entr evistados. Sujeito 1 D. DE PARKINSON ESTAR DOENTE “é uma patologia que me causa muitas limitações. Em termos de locomoção, principalmente.E outros problemas limitantes. Agora, deixa eu ver: principalmente locomoção. “ Me sinto limitado, muito limitado. Quando eu chego nos lugar es públicos que tenha muita gente, independente se eles estão olhando ou não, eu fico muito tenso” DEPENDÊNCIA QUAL. DE VIDA ASP­PE “ é precisar sempr e de uma pessoa pr a fazer as coisas. Certas coisas eu me sinto dependente.Certas coisas eu tenho medo de depender e me sinto dependente também.” “é uma melhor independência, é fazer e viver satisfeito com o que se tem.Considero muito boa; quase ótima. Agor a que eu acho pior , por causa dessa dependência, dessa situação, dessa doença. Eu me sinto sem cor agem “ A ASP ajuda no companheir ismo, nas palestras, na facilidade de adquir ir medicamentos. As palestr as são muit o boas” “Companheirismo...” (ASP) “Se eles estão olhando ou não, eu fico tenso” LIMITAÇÃO “ Me sinto limitado...” “Eu me sinto sem coragem” “Melhor independência, viver satisfeito com o que tem” (Q.V.) “ Certas coisas eu me sinto dependente, certas coisas eu tenho medo de depender” Opinião do outro LIMITAÇÃO (DP) Sentir­se doente “ sem cor agem” Qualidade de vida Dependência Para este sujeito, a DP é compreendida como uma limitação que faz com que ele se sinta doente.Este sentimento de doença é alimentado pela opinião dos outros e pelo fato dele sentir­se dependente.Por sua vez, esse conjunto de percepções faz com que ele se sinta “sem coragem”, interferindo em última instância, na sua qualidade de vida, visto que o mesmo não reage ao estado de limitação e dependência.Essa falta de reação é justificada de certa forma, quando ele afirma que qualidade de vida também é estar satisfeito com o que tem e ele considera sua vida com qualidade boa, quase ótima. No que diz respeito á ASP, o mesmo, apesar de percebê­la como ambiente de companheirismo, não participa de suas atividades semanais, freqüentando apenas as reuniões mensais
Sujeito 2 D. DE PARKINSON “ A DP é um desequilíbr io que deixa a pessoa sem movimento, estabilizado, força, agilidade nas mãos, no andar, na caminhada, né? Também no seu diálogo que é inter r ompido pela doença”. DESEQUILÍBRIO IRREGULARIDADE ESTAR DOENTE DEPENDÊNCIA QUAL. DE VIDA “ Não. Eu não me sinto doente.Eu sinto que tem uma ir r egular idade. Estar doente é você ficar acamado, sem poder fazer os movimentos do dia a dia.Precisar de todo mundo pra fazer seus movimentos.É estar dependente.” “ Não me sinto dependente.Dependência é a pessoa pr ecisar das pessoas pr a todos os movimentos pessoais e extr apessoais” “QV é você ser um portador de um mal como Parkinson e poder desfr utar no dia a dia de tudo aquilo que é impossível com a doença mais grave.É um bem­ estar ger al. Tudo corresponde para estar bem nas tarefas diárias.Se ele faz bem todas as tar efas que se pr opõe, é uma maneir a de ter QV”. ASP­PE “ A ASP é tudo pra mim.Se eu tenho essa qualidade de vida foi a ASP que me fez despertar pra essa QV, porque é por cont a da luta pelos ideais da ASP ser gr ande é que tem me deixado com boa qualidade de vida.” “QV é desfrutar de tudo que é impossível com a doença Mais grave” “... deixa a pessoa sem movimento, força e agilidade nas mãos, no andar...” “Também o diálogo fica interrompido” “...a luta pelos ideais da ASP ser grande é que tem me deixado com QV” “Estar doente é estar acamado. É estar dependente” “Se ele faz bem as tarefas que se propõe, é uma maneira de ter QV.” DEPENDÊNCIA DESEQUILÍBRIO IRREGULARIDADE QUALIDADE DE VIDA/ BEM – ESTAR ASP ESTAR ACAMADO Para este indivíduo, apesar de afirmar não se sentir doente, o desequilíbrio e irregularidade advindos com a DP são uma ameaça à QV visto que podem trazer dependência e estar dependente (para ele) tem estreita relação com a QV já que segundo sua concepção, QV também é poder fazer bem as tarefas que se propõe.A busca pelo seu bem­ estar (QV) se dá através da luta pelos ideais da ASP (ele é o seu fundador e atual presidente), da manutenção de sua independência nas atividades cotidianas e de não se deixar ficar acamado.
Sujeito 3 D. DE PARKINSON ESTAR DOENTE DEPENDÊNCIA QUAL. DE VIDA ASP ­ PE “ é como uma coisa que vai e vem.Quando eu t omo r emédios é como se não exisitisse.Não sinto nada. “ Não me sinto doente. Eu moro só, passeio, me divirto.Se tomar o r emédio na hor a cer ta, não sinto difer ença nenhuma.Sou a mesma pessoa.Às vezes evit o fazer alguma coisa em público; eu só vou se tomar o r emédio antes....As cr ianças ficam olhando e eu não gosto” Estar doente é ‘dar mole’ pr a doença. “ Me sinto independente.Depen dente é pr ecisar de alguém pr a fazer as cosias.... Mas eu preciso de alguém pra algumas coisas como cortar a carne p. ex. “ a qualidade de vida depende muito da pessoas, dos familiar es, do ambiente.Muita coisa assim: a vida financeir a.Tem tanta gente que nem pode comprar o remédio, né?.Eu tenho um médico que me passa uma r eceita, então, tá tudo cer to, eu não tenho do que reclamar;eu tenho tudo que preciso, não tenho do que reclamar.” “A ASP ajuda muito porque a gente assiste uma palestr a, já se or ienta, já se melhora muito.Nunca sai de lá vazia.Toda vez que eu vou, me sinto bem.” “Sou a mesma pessoa” “ moro só, passeio, me divirto” “ se tomar o remédio na hora certa, não sinto diferença”.
“ evito fazer alguma coisa em público” “ as crianças ficam olhando, eu não gosto” “COISA QUE VAI E VEM (DP) “a qualidade de vida depende da pessoa, dos familiares, do ambiente, ... a vida financeira” “ ... toda vez que eu vou, me sinto bem” (ASP) Vida social COISA QUE VAI E VEM (agente exerno) IDENTIDADE Q.V Independência REMÉDIO Para este indivíduo, a DP é compreendida como um fator externo, intermitente “uma coisa que vai e vem”, e cujo controle é dado pelos remédios, aplacando os sintomas, fazendo com que o indivíduo mantenha sua identidade “...sou a mesma pessoa”.Essa identidade é confirmada (ou não) pelo seu entorno social “ ...as crianças ficam olhando e eu não gosto”, que para este indivíduo é um dos preditores de qualidade de vida “ qualidade de vida depende da pessoa, da família, do ambiente...” .A ASP, ao promover atividades de orientação e que o deixam bem, contribui para sua socialização e consequentemente, para melhorar qualidade de vida.
Sujeito 4 D. DE PARKINSON “ è um pr oblema que só é resolvido com remédios.Quando a gente t oma os r emédios, fica nor mal.Só sente que tem Parkinson quando o efeito dos remédios passa.” ESTAR DOENTE DEPENDÊNCIA “Não me sinto doente.Estar doente é estar dependente das pessoas.Eu faço tudo;cuido da minha casa, faço comida, só não pego peso porque ele (marido) não deixa.E u acho que só me sinto doente por causa dos outr os, ou quando eu me olho no espelho e vejo um ombr o mais caído que o outr o.A doença tem a ver também com o emocional.” “eu não me sinto dependente.Eu pego ônibus, costur o. A semana passada eu fiz um vestido pra minha neta – modelo princesinha, bordado de pérolas. Ficou lindo, todo mundo diz e ficou muito bem acabado também.(Dependência)É a mor te aos poucos. Acho que se eu tiver que ficar numa cadeir a de r odas vou estar mor r endo.” “ Só me sinto doente por causa dos outros ou” quando me olho no espelho...” PROBLEMA (DP) “ QUAL. DE VIDA “ é um estado de espír ito.Do que adianta ter dinheiro, saúde, família e ser perturbada? Eu vivo bem com meu mar ido, meus filhos, vivo tr anqüila.Eu tenho qualidade de vida.” ASP­PE “ A ASP é muito importante porque lá a gente encontr a as pessoas, par ticipa de festas, se sente bem.Tem as reuniões que a gente r ecebe orientações.” “Lá a gente encontra pessoas... se sente bem” (ASP) “ Eu faço tudo: cuido da minha casa, faço comida...” Não me sinto dependente.Depender é a morte aos poucos” “ Qualidade de vida é um estado de espírito...” “vivo tranqüila” “Quando a gente toma os remédios, fica normal” PROBLEMA (DP) Percepção do outro Independência nas atividades significativas Imagem corporal REMÉDIOS Qualidade de Vida ACEITAÇÃO Para este indivíduo, a DP é percebida como uma ameaça à identidade que por sua vez, se configura: 1. pela prática independente das atividades significativas (cuidar da casa, costurar) ­ “ ser dependente é morrer aos poucos”, 2. pela percepção que o outro tem dela e 3. pela sua imagem corporal – “ ... só me sinto doente por causa dos outros ou quando me olho no espelho...”. Diante da possibilidade de ter sua identidade ameaçada, a mesma busca mantê­la através: 1. da manutenção de seus afazeres , 2. da busca por um estado de tranqüilidade (aceitação) que segundo a mesma, é característica de qualidade de vida e 3. do uso sistemático dos remédios. Sujeito 5
D. DE PARKINSON “é um desgaste dos hormônios. Não, dos neurônios” ESTAR DOENTE “Não,não me sinto doente de jeito nenhum (ênfase)!Ela não me domina, não! Eu converso com ela, converso com a minha mão.Pr á mim a mente da gente funciona muitíssimo!Estar doente é uma coisa que fa z a gente ficar deit ada, ar r iada.É uma coisa assim, mais grave, que seja realmente doença mesmo (riso).As pessoas dizem: ‘fulano está doente’.A pessoa fica ali, deitada. Eu, p. ex. não me desliguei de nada na minha vida.Continua tudo a mesma coisa” DEPENDÊNCIA QUAL. DE VIDA ASP­PE “ Dependente é a pessoa não saber r esolver nada sozinha.Tudo que ele (marido) quer, r esolve comigo; banco, pagamentos, dinheir o, é tudo comigo.Acho que ele é mais dependente do que eu.” “ é viver bem em todos os sentidos.Graças a Deus eu sou bem casada, não falta nada na minha vida.Desde que eu nasci e me criei até hoje, graças a Deus.” “ Acho aquilo ali um negócio espetacular!Acho que ajuda demais; esclar ece a muita gente.Eu até foi convidada pra dar uma aula de pintura.” “ Ela não me domina, não. A mente funciona muitíssimo!” DESGASTE DOS NERVOS (DP) “ Não me sinto doente de jeito nenhum!” “ ... não me desliguei de nada na minha vida” “ Eu até fui convidada pra dar uma aula de pintura” (ASP) “ É tudo comigo...” ASP Poder da mente Tomada de decisões AMEAÇA Á IDENTIDADE (DP) AUTONOMIA QUALIDADE DE VIDA Para esta entrevistada, a DP ameaça sua identidade enquanto ser autônomo, capaz de dominar, através do poder da mente:1. o rumo dos acontecimentos “... Ela (a DP) não me domina, não....Prá mim a mente da gente funciona muitíssimo”, e 2. a administração do cotidiano “ ...Tudo é comigo...”. A qualidade de vida é percebida como a ausência de necessidades não atendidas “...não me falta nada, graças a Deus...”.A ASP alimenta a sua autonomia quando a convida para dar aulas de pintura, contribuindo assim, para a manutenção de sua identidade e, conseqüentemente, da qualidade de vida.
Sujeito 6
D. DE PARKINSON “Eu acho que é uma doença que tem muitas dúvidas.A ciência ainda não chegou a descobrir o essencial, há muit as per guntas sem r esposta.Ela se parece com outras doenças aí você fica na dúvida; ser á que é DP ou outr a doença outr a doença dos ner vos? Se você descobr e com r apidez, você tem mais facilidade de conseguir um r emédio que fique bem.Descobrir o diagnóstico é o maior problema.” ESTAR DOENTE “Não (me sinto doente), mas tô por que de qualquer jeito é uma doença.Passei até 2 anos sem dizer à minha família e ninguém descobr iu. Ninguém falava que eu estava doente.Eu acredito que até hoje tem gente que não sabe que eu tenho esse problema.Ninguém nunca falou: ‘você está fazendo isso ou aquilo’.Qualquer doença as pessoas já sabem que a pessoa tem aquele problema.” DEPENDÊNCIA “ Eu não me sinto dependente, não.Dependente é aquela pessoa que pr a fazer qualquer coisa pr ecisa do br aço de uma pessoa pr a descer uma escada, p. ex.Mas eu dir ijo, eu me visto, faço tudo sozinho.Ás vezes, só por precaução, segur o no br aço, só pr a gar antir .Mas não tenho necessidade, não.” QUAL. DE VIDA ASP­PE “Eu acho que qualidade de vida é você depender de alguém par a fazer as tar efas, r ealmente diminui a qualidade de vida.Ás vezes a pessoa não se acostumou com a velhice, não se preparou e com isso cria problemas.Eu já me acost umei com a minha idade e até hoje não tive pr oblemas.Se não se acostumar , cr ia pr oblema, eu acho que dá pr oblema.” “ Eu acho que é uma gr ande ajuda par a o pessoal que tem Par kinson.Eu acredito que tem muitas doenças que não têm nem um terço da ajuda que a ASP dá.Eu conheço muitas cidades que não têm uma associação e r ealmente fa z a diferença.” “.. até hoje tem gente que não sabe que eu tenho esse problema” “Descobrir o diagnóstico é o maior problema” “ A ciência ainda não chegou a descobrir o essencial...” PERGUNTAS S/ RESPOSTA DOENÇA COM MUITAS DÚVIDAS “... se não se acostumar ( a velhice), cria problema” “Ninguém falava que eu estava doente” “Será que é DP ou outra doença...?” Problemas no diagnóstico e tratamento ICÓGNITA DESCONHECIMENTO DÚVIDAS Falta de reconhecimento da DP pelo outro Dificuldade de aceitação do diagnóstico Instalação de seqüelas mais rápido Facil. em lidar com a DP em público Problemas pessoais aceitação da velhice QV Para este indivíduo, a DP gera dúvidas e afronta pelo desconhecimento “a ciência ainda não descobriu o essencial”, que traz conseqüências negativas no que diz respeito ao diagnóstico e tratamento (permitindo a instalação de sequelas em tempo menor) e à aceitação da doença por parte do indivíduo, implicando ao mesmo tempo, na não assunção da doença perante o outro.Por fim, esse conjunto de conseqüências interfere na qualidade de vida que só pode ser alcançada, segundo o mesmo, se houver aceitação da DP como sendo um fator da velhice. Ao falar sobre a ASP, o mesmo denota grande impessoalidade apesar de reconhecer na associação uma possibilidade de grande ajuda. “ ...é uma grande ajuda para o pessoal que tem Parkinson”. Sujeito 7
D. DE PARKINSON “ é uma doença que ‘bole’ com t odo o sistema ner voso da pessoa; afeta a voz, o cérebro, a memória fica meio esquecida, a parte física não reage muito bem, fica travando as pernas, alguns gestos que a gente é habituado a fazer fica meio lento, perde a força nas pernas, tem uma cer ta ‘bloqueação’ par a dir igir.” ESTAR DOENTE DEPENDÊNCIA QUAL. DE VIDA ASP­PE “Não. Eu não me sinto doente.Eu me sinto apesar de tudo, nor mal. Eu ando, eu corro, falo (pouco, menos que o normal).Eu faço tudo que uma pessoa que se diz cheia de saúde faz.Estar doente é estar na cama, entr evado num hospital.Internado sem poder sair de lá.Aí eu chamo de doente.” “ Me sinto dependente. Eu não posso gar antir que amanhã vou pr a um lugar por que posso depender de alguma coisa, de um car r o de uma pessoa que vá poder ir .Tem coisa que eu já dependo mesmo sem quer er .Fazendo o possível, mas to dependendo. Dependent e é viver na sombr a do outr o” “ Seria poder ir pr a pr aia na sexta feir a à noite e só voltar na segunda de manhã.Eu não tenho muita qualidade de vida; eu trabalho de domingo a domingo, mas eu gostaria de ter uma vida melhor.Eu acho lindo ver o mar e fr eqüentar o galo da madr ugada de novo é um sonho que eu tenho.Ant es eu br incava, sor r ia, dava gar galhada, agor a meu temper amento mudou. Mudou muito. “ A ASP é importante porque ela infor ma a gente sobr e a doença.A gente r ecebe apoio, encontr a pessoas, faz amizades.Eu acho muito importante.”
“antes eu brincava, sorria...” “ Dependente é viver na sombra do outro” “Meu temperamento mudou...” “eu me sinto, apesar de tudo, normal “Tem coisa que já dependo mesmo sem querer” “Bole com o sist. Ner voso ‘afeta a voz,,memória fica meio esquecida, a parte física não reage muito bem’ Ser “normal” (correr, dar gargalhada,) SISTEMA NERVOSO BOLIDO IDENTIDADE Independente Dependente (perda de identidade) Q.V. A relação deste indivíduo com a DP parece estar confusa a medida em que ele inicialmente afirma que faz tudo que uma pessoa saudável faz e associa esse fato a “ser normal” (“ eu me sinto, apesar de tudo, normal”) e em seguida, declara­se dependente afirmando: “ser dependente é viver na sombra do outro”, não percebendo o paradoxo do seu discurso. Para ele, a DP afetou seu temperamento e sua qualidade de vida, apesar de associar a idéia de QV à possibilidade de ter tempo livre para o lazer afirmando de imediato não tê­lo, por conta do excesso de trabalho, independente da DP. Sujeito 8 D. DE PARKINSON “ Não é a coisa mais agr adável do mundo, né? Mas eu consigo conviver bem.Pr ocur ando levar a vida o mais nor mal possível, né? ESTAR DOENTE DEPENDÊNCIA QUAL. DE VIDA ASP­PE “ Tem ocasiões que eu me sint o doente.Por . ex. o r emédio deixou de fa zer efeito, passou do hor ár io, aí é desagr adável. Mas eu faço tudo que fazia antes de ter a doença e o médico aconselha que seja assim.Que eu ande o mais que puder, faça o meu serviço. O médico diz: insista, continue.Muito embora o Par kinson limita um pouco, né?.E u vejo doença na pessoa limitada.Não poder sair de casa quando queir a, ter que mudar o estilo de vida” “ Não sou dependente de maneira nenhuma.Mór o só e tenho uma menina que vem fazer faxina e lavar minha r oupa, mas não é pelo Par kinson é a idade (r iso).É um pouco de pr eguiça, né?Eu prefiro pagar.Uma pessoa dependente é uma pessoa que não sai na r ua, se sentem muito solitár ias.Meu telefone não pára, eu recebo muitas visitas, então, eu não sinto solidão. Eu acho que é poder apr oveitar a vida. Eu saio e conver so, cozinho, como o que eu quer o.Eu praticamente levo a vida que sempre levei.Eu acho que tenho, sim (qualidade de vida) “Eu acho a ASP importante porque infor ma sobre a doença, a gente se r eúne, as pessoas são muito empenhadas..Eu sempre vou às reuniões” “ O Parkinson limita um pouco” “ Procurando levar a vida o mais normal possível” “NÃO É A COISA MAIS AGRADÁVEL “Tem ocasiões que eu me sinto doente” DO MUNDO” “ O médico diz: insista, continue” “Pessoa dependente é que não sai na rua, se sentem sozinhas” “Eu saio, converso, cozinho, como o que eu quero... Eu acho que tenho, sim” “Eu acho que qualidade de vida é poder aproveitar a vida” Vida Social “NÃO É A COISA MAIS AGRADÁVEL DO MUNDO” IDENTIDADE Q.V Autonomia Aqui, o discurso apresenta­se permeado pela lógica da independência, autonomia e participação social ­ não só como possibilidade de enfrentamento da doença como também pela manutenção de sua identidade e conseqüente, qualidade de vida.Apesar de passar por momentos desagradáveis, o entrevistado se percebe tendo qualidade de vida.A associação á doença é feita a partir do que a falta de remédios causa.Demonstra momentos de contradição quando afirma que faz tudo que fazia antes da DP mas, ao mesmo tempo, entende que a doença limita.Associa a dependência à necessidade de companhia, sentindo­se independente pois mora só e não sente solidão.