Importância do Cadastro
Atualizado
Tania Maria Onzi Pietrobelli
Presidente
Federação Brasileira de Hemofilia
Apresentação
ALGUMAS AÇÕES DA FEDERAÇÃO
BRASILEIRA DE HEMOFILIA (FBH)
Atuação junto à Comissão de Orçamento do Senado e
Câmara de Deputados para a aprovação de verba no
orçamento da União para compra dos fatores de
coagulação.
Atuação junto ao MS, TCU, DPU e MPF
(melhoria no tratamento) – PROFILAXIA,
IMUNOTOLERÂNCIA, SINOVECTOMIA
RADIOISOTÓPICA, TRATAMENTO ORTOPÉDICO
ESPECIALIZADO, DIAGNÓSTICO
Educação e informação às associações estaduais,
pacientes e familiares – Hemofilia no Tom da Vida
Capacitação
de
profissionais
da
equipe
multiprofissional de atendimento às coagulopatias
Formação de comitês científicos – enfermagem,
serviço social, psicologia, MSK
HEMOVIDA WEB COAGULOPATIAS
O sistema informatizado Hemovida Web –
Coagulopatias
desenvolvido
em
2008
contempla o registro dos pacientes com
coagulopatias e outras doenças hemorrágicas
do Brasil
A manutenção de um registro atualizado dos
pacientes com coagulopatias é fundamental
para o conhecimento sobre:
• A
prevalência
das
coagulopatias
e
suas
complicações;
• Dados
sócio-demográficos
e
clínicos
destes
indivíduos;
• Tratamento e a vigilância epidemiológica das
infecções;
• Presença de inibidor e de possíveis reações
adversas ao tratamento;
• Informações sobre o quantitativo de fatores
de coagulação dispensado a esses cidadãos.
Qual a importância de alimentar o
sistema?
Promover avanços concretos no campo da
informação, favorecendo a concepção, o
monitoramento e a avaliação do Programa
Nacional de Coagulopatias Hereditárias;
A disponibilidade de dados, informações e
indicadores subsidiará a tomada de decisão
dos gestores do Sistema Único de Saúde e
instrumentalizará os órgãos de controle do
governo e as instâncias de controle social.
Referências
Hemovida Web Coagulopatias: um relato do
seu processo de desenvolvimento e
implantação - Danila Augusta Accioly Varella
Barca, Suely Meireles Rezende, Bárbara de
Jesus Simões, Kelly Neves Pinheiro, Thiago
Daisson, Gisele Sternick, Marcos Lázaro Santo,
Guilherme Genovez
http://lacprod.datasus.gov.br/
Obrigada!
Federação Brasileira de Hemofilia
Tania Maria Onzi Pietrobelli
taniafbh@terra.com.br
Karina Pasquali
hemofilia@terra.com.br
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Importância do Cadastro Atualizado – Tânia Pietrobelli