Escola Nacional de
Saúde Pública
6º CURSO DE MESTRADO EM SAÚDE PÚBLICA
O FAMILIAR CUIDADOR EM AMBIENTE
DOMICILIÁRIO:
Sobrecarga física, emocional e social
Dissertação apresentada para obtenção do grau de mestre
Paulo Alexandre Santos
Orientação Científica:
Sr. Prof. Dr. Francisco Ramos
LISBOA
Janeiro de 2005
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Dissertação elaborada para a obtenção do grau de
mestre em Saúde pública, a ser apresentada na
Escola Nacional de Saúde Pública/Universidade
Nova de Lisboa, ao abrigo do regulamento nº 179
de 2000 de 4 de Agosto
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
II
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
DEDICATÓRIA
Dedico este meu trabalho à minha Esposa e aos
meus dois Filhos pelo incentivo que me deram nos
momentos de maior tensão e por vezes de
desânimo; pela compreensão que demonstraram
nas alturas em que apesar de necessário, não estive
presente; e pelo apoio incondicional, tantas vezes
necessária ao longo deste percurso.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
III
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
AGRADECIMENTOS
Para a elaboração deste trabalho contei com o apoio e
amizade de várias pessoas, às quais gostaria de expressar o
meu agradecimento.
o Ao Professor Doutor Francisco Ramos.
o À Professora Teresa Martins, pela disponibilidade
demonstrada ao longo deste percurso.
o À Enfermeira Isabel Morais, Enfermeira chefe do
Centro de Saúde de Mafra, pelo apoio e incentivo para a
realização deste trabalho.
o À Sra. Coordenadora da Sub-Região de Saúde Lisboa,
Dra. Sílvia Graça.
o A todos os Enfermeiros dos Centros de Saúde da
Unidade F, pela forma como se disponibilizaram a
colaborar neste trabalho.
o A todos os Directores dos Centros de Saúde da Unidade
F, por permitirem o acesso ao espaço da investigação.
o Aos Familiares Cuidadores que aceitaram participar
neste trabalho, porque sem eles não seria possível a
realização deste estudo.
o A todos estes e a outros que talvez de forma mais
discreta me ajudaram, o meu
OBRIGADO
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
IV
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
O
mundo
espectáculo,
só
admira
porque
o
sacrifício
ignora
o
valor
com
do
sacrifício escondido e silencioso (…)
Josemaria Escrivá
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
V
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
CHAVE DE ABREVIATURAS
cf. – confronte
pg. – página
f. – folha
% - percentagem
CHAVE DE SIGLAS
C.S. – Centro de Saúde
DCID – Doença Crónica Incapacitante e Dependente
FC – Familiar(es) Cuidador(es)
GEFC – Grupo Etário do Familiar Cuidador
NEFC – Nível de Escolaridade do Familiar Cuidador
QASCI – Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal
K-S – Kolmogorov-Smimov
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
VI
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
RESUMO
A avaliação da sobrecarga física, emocional e social dos familiares cuidadores a utentes com
doença crónica incapacitante e dependentes, que se encontram em ambiente domiciliário, é o
pressuposto para o desenvolvimento deste trabalho de investigação.
A razão para o início deste processo, resulta da problemática do envelhecimento e longevidade
da população Portuguesa, onde os doentes crónicos e dependentes têm vindo a adquirir uma
importância crescente no sistema de saúde e de protecção social. Para minimizar este
problema, as famílias são hoje cada vez mais solicitadas a desempenhar o papel de
prestadoras dos cuidados.
Para a concretização deste estudo foram definidos os seguintes objectivos:
• Avaliar a sobrecarga física, emocional e social das famílias cuidadoras de utentes com
doença crónica incapacitante e dependentes inseridas nas Unidades Móveis Domiciliárias
da Rede de Cuidados Continuados dos Centros de Saúde da unidade F da Sub-Região
de Lisboa.
• Identificar se as características sócio demográficas dos familiares cuidadores, o nível e
tempo de dependência dos utentes com doença crónica incapacitante e dependentes e a
existência de suporte social de apoio, têm efeito modulador sobre a sobrecarga física,
emocional e social do familiar cuidador.
Trata-se de um estudo quantitativo correlacional, observacional e transversal.
Através de uma amostra aleatória de 96 utentes com doença crónica incapacitante e
dependentes, inseridos nas Unidades Móveis Domiciliárias da Rede de Cuidados Continuados,
resultou a unidade de investigação constituída por 86 familiares cuidadores. A maioria dos
participantes são do sexo feminino, casadas; destas, a maior parte eram filhas do utente alvo
de cuidados. Estes últimos eram essencialmente idosos com nível de dependência moderado
ou severo.
A estrutura deste relatório encontra-se dividido em 4 partes; parte I, onde é apresentado o
problema da doença crónica incapacitante e dependente dentro do círculo familiar; na parte
II estão descritas e fundamentadas as metodologias aplicadas; os dados recolhidos e a sua
interpretação estão apresentados na parte III; a discussão, na parte IV, é composta por uma
reflexão fundamentada; e por último, na parte v, está a conclusão.
As principais conclusões deste estudo são:
As Mulheres apresentam maior Sobrecarga Física, Emocional e Social, na globalidade, e maior
Sobrecarga Emocional na especificidade.
Os Homens têm maior Suporte Familiar e maior Satisfação com o Papel e com o Familiar.
Os Familiares que têm a seu cargo Utentes com Doença Crónica Incapacitante mais novos,
apresentam maior Sobrecarga Emocional.
Os Cônjuges e os Reformados têm maior Sobrecarga Financeira.
Os Familiares que são apoiados por uma Rede de Suporte Social Informal têm maior Suporte
Familiar.
Os Familiares que são apoiados por uma Rede de Suporte Social Formal e Informal têm menor
Satisfação com o Papel e com o Familiar.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
VII
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ABSTRACT
The basis of this research is the assessment of the physical, emotional and social overload of
families taking care of people suffering from chronic incapacitating illness and dependents, who
are house-bound.
The origins of this process go back to the ageing and longevity of the Portuguese population. In
fact, chronic and dependent patients have been acquiring an increasing importance in both
health and social protection systems. In order to minimize this problem, families are nowadays
increasingly requested to play the role of carers.
The following goals have been set for this research:
• To assess the physical, emotional and social overload of families taking care of patients
suffering from chronic incapacitating illness and dependents from the Health Centres at the
F unit of Lisbon’s Sub-Region, who are benefiting from the Domiciliary Mobile Units provided
by the Network of Continued Health Services.
• To identify whether the socio-demographics characteristics of the family carers, the
degree and time of dependence of the patients with chronic incapacitating illness and
dependents, and the presence of social protection, have a modulating effect on the family
carer’s physical, emotional and social overload.
It’s a quantitative, correlational, observational and transversal study.
Through a random sample of 96 patients suffering from chronic incapacitating illness and
dependents who benefit from the Domiciliary Mobile Units provided by the Network of Continued
Health Services, has resulted a research on 86 family carers. The majority of participants are
married women; and most of them are the patients’ daughters. The patients are mostly elderly
people with a moderate or high dependence level.
this report is divided into 4 parts; part I, which discusses the problem of the patients suffering
from chronic incapacitating illness and dependents, within the familiar environment; part II
describes and justifies the applied methodologies; the collected data and its interpretation is
presented in part III; the discussion, in part IV, is a thorough and grounded reflection; and
lastly, the conclusion is in part V.
The main conclusions of this research are:
Globally, women present higher Physical, Emotional and Social overload, and, specifically,
greater Emotional overload.
Men have larger Familiar Support and greater Satisfaction with the role and with the relative.
The familiar carers of younger patients suffering from Chronic Incapacitating Illness, show
higher Emotional Overload.
The Spouses and the Retired carers show higher Financial Overload.
The familiar carers supported by an Informal Social Support Network have larger Familiar
Support.
The familiar carers supported by a Formal and Informal Social Support Network show less
Satisfaction with both the role and the relative.
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
VIII
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ÍNDICE
f.
INTRODUÇÃO.................................................................................................................................... 16
I – DA PROBLEMÁTICA DA DOENÇA CRÓNICA INCAPACITANTE E
DEPENDENTE AO PROBLEMA DA FAMÍLIA CUIDADORA. ............................... 21
1 – DOENÇA CRÓNICA INCAPACITANTE E DEPENDENTE ...............................21
1.1 – Reacções Psicológicas dos Pacientes às Doenças Crónicas ........................24
1.2 – Conceito de Dependência..............................................................................24
2 - A FAMILIA CUIDADORA E O DOENTE CRÓNICO E DEPENDENTE
EM AMBIENTE DOMICILIÁRIO................................................................................26
2.1 - Alterações da Estrutura Familiar ao Longo dos Tempos ..............................29
2.2 - A Sobrecarga para o FC que Lida com o Utente com DCID ........................30
2.3 - A Adaptação Familiar à Doença Crónica Incapacitante e Dependente .......34
II – METODOLOGIA........................................................................................................................ 37
1 – TIPO DE ESTUDO .....................................................................................................38
2- POPULAÇÃO DE ESTUDO E AMOSTRA ..............................................................38
3- MODELO DE INVESTIGAÇÃO ...............................................................................41
4 – VARIÁVEIS ................................................................................................................43
4.1 – Variável Dependente .....................................................................................43
4.2 - Variáveis Independentes ................................................................................43
5 – HIPÓTESES DE INVESTIGAÇÃO .........................................................................44
6 – CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO .........................................................44
7 – MATERIAL.................................................................................................................45
8 – PRÉ-TESTE ................................................................................................................45
9 – PROCEDIMENTO NA RECOLHA DE DADOS ....................................................46
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
IX
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
10 – ASPECTOS ÉTICOS................................................................................................46
III – APRESENTAÇÃO E INTERPRETAÇÃO DOS RESULTADOS ................................ 48
IV – DISCUSSÃO ................................................................................................................................ 76
1 - CARACTERÍSTICAS SÓCIODEMOGRÁFICAS DO FC DO UTENTE COM
DCID ..................................................................................................................................78
2 – SOBRECARGA FÍSICA, SOCIAL E EMOCIONAL DO FAMILIAR
CUIDADOR – da dimensão do stresse à dimensão dos mediadores ...........................83
2.1 - Hipóteses de Investigação em Análise ...........................................................85
2.2 - Modelo de Investigação em Análise...............................................................89
V – CONCLUSÃO .............................................................................................................................. 92
BIBLIOGRAFIA ................................................................................................................................. 95
ANEXOS................................................................................................................................................ 102
ANEXO I - ESCALA DE AVALIAÇÃO DEPENDÊNCIA RÁPIDA E GLOBAL .........103
ANEXO II – AUTORIZAÇÃO DA SUB-REGIÃO DE LISBOA PARA
APLICAÇÃO DO QUESTIONÁRIO ................................................................................105
ANEXO III - AVALIACÃO DO IMPACTO FÍSICO, EMOCIONAL E SOCIAL
DO PAPEL DO CUIDADOR INFORMAL .......................................................................108
ANEXO IV - QUESTIONÁRIO........................................................................................111
ANEXO V – DOCUMENTO DE EXPLICAÇÃO DO ESTUDO E
CONSENTIMENTO ..........................................................................................................120
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
X
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ÍNDICE DE QUADROS
f.
.
Quadro 1 – Estrutura por idades de população residente (%), índices resumo,
esperança de vida à nascença – Portugal 2000-2050 ..................................................... 28
Quadro 2 – Trajectória da Doença ....................................................................................... 34
Quadro 3 – População de Estudo e Amostra ....................................................................... 40
Quadro 4 – Modelo de Investigação...................................................................................... 42
Quadro 5 – Consistência Interna do QASCI ....................................................................... 62
Quadro 6 – Matriz de Correlações de Pearson - QASCI e as suas dimensões.................. 63
Quadro 7 – Modelo Teórico Explicativo .............................................................................. 91
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
XI
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ÍNDICE DE TABELAS
f.
Tabela 1 – Distribuição da amostra por Centro de Saúde..................................................49
Tabela 2 – Distribuição da amostra por Sexo (frequência e %) ........................................49
Tabela 3 – Distribuição da amostra por Grupo Etário do FC (frequência) .....................49
Tabela 4 – Distribuição da amostra por Estado Civil do FC (frequência)........................50
Tabela 5 – Distribuição da amostra por Anos de Escolaridade do FC (frequência)........51
Tabela 6 – Distribuição da amostra por Actividade Profissional do FC (frequência) .....52
Tabela 7 – Distribuição da amostra por Grau de Parentesco e Sexo do FC (frequência
e %) ........................................................................................................................53
Tabela 8 – Distribuição da amostra por Coabitação Conjunta (frequência)....................54
Tabela 9 – Distribuição da amostra por Grau de Parentesco do FC e Coabitação
Conjunta com o Utente com DCID (frequência e %)........................................54
Tabela 10 – Distribuição da amostra por sexo do Utente com DCID (frequência e %) ..55
Tabela 11 – Distribuição da amostra por Grupo Etário do Utente com DCID
(frequência) ...........................................................................................................55
Tabela 12 – Distribuição da amostra por Nível de Dependência (MDA) do Utente com
DCID ......................................................................................................................56
Tabela 13 – Diferença em média face ao sexo do utente com DCID, por Nível de
Dependência do utente com DCID ......................................................................57
Tabela 14 – Distribuição da amostra por Tempo de Dependência do Utente com DCID
(frequência) ...........................................................................................................58
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
XII
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Tabela 15 – Diferença em média face ao sexo do utente com DCID por Tempo de
Dependência do utente com DCID ......................................................................59
Tabela 16 – Correlação de Spearman – Tempo Dependência do Utente com DCID;
Grupo Etário do Utente com DCID; Nível de Dependência do utente com
DCID ......................................................................................................................59
Tabela 16.1 – Diferença em média face ao Grau de Parentesco do FC por Grupo
Etário do Utente com DCID ................................................................................60
Tabela 17 – Distribuição da amostra por Mediadores Extrínsecos (frequência) .............60
Tabela 18 – Teste de Normalidade K-S face ao Sexo do FC por QASCI e suas
dimensões...............................................................................................................64
Tabela 19 – Diferença em média face ao Sexo do FC por QASCI e suas dimensões .......65
Tabela 20 – Diferença em média face Estado Civil do FC por QASCI e suas dimensões66
Tabela 21 – Diferenças em média face ao grau de parentesco do FC por QASCI e suas
dimensões...............................................................................................................67
Tabela 22– Diferença em média face à Actividade Profissional do FC por QASCI e
suas dimensões ......................................................................................................68
Tabela 23 - Matriz de Correlação de Pearson – QASCI e suas dimensões;
GEFC;NEFC.........................................................................................................70
Tabela 23.1 - Coeficiente de Correlação Parcial - QASCI e suas dimensões; GEFC;
NEFC .....................................................................................................................70
Tabela 23.2 - Coeficiente de Correlação Parcial QASCI e suas dimensões; GEFC.........71
Tabela 23.3 - Coeficiente de Correlação Parcial - QASCI e suas dimensões; NEFC......71
Tabela 24 – Diferença em média face ao Sexo do Utente com DCID por QASCI e suas
dimensões...............................................................................................................72
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
XIII
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
Tabela 25 - Matriz de Correlação Pearson – QASCI e suas dimensões; Grupo Etário
do Utente com DCID; Nível de Dependência do Utente com DCID; Tempo
de Dependência do Utente com DCID ................................................................73
Tabela 26– Diferença em média face aos Mediadores Extrínsecos por QASCI e suas
dimensões...............................................................................................................74
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
XIV
O Familiar Cuidador em Ambiente Domiciliário
ÍNDICE DE GRÁFICOS
f.
Gráfico 1 – Distribuição da amostra por Grupo Etário do FC (%) ....................................50
Gráfico 2 – Distribuição da amostra por Estado Civil do FC (%) ......................................50
Gráfico 3 – Distribuição da amostra por Anos de Escolaridade do FC (%).......................51
Gráfico 4 – Distribuição da amostra por Actividade Profissional do FC (%)....................52
Gráfico 5 – Distribuição da amostra por Grau de Parentesco do FC (%)..........................53
Gráfico 6 – Distribuição da amostra por Coabitação Conjunta (%) ..................................54
Gráfico 7 – Distribuição da amostra por Grupo Etário do Utente com DCID (%) ...........56
Gráfico 8 – Distribuição da amostra por Nível de Dependência do Utente com
DCID (%) ................................................................................................................57
Gráfico 9 – Distribuição da amostra por Tempo de Dependência do Utente com
DCID (%) ................................................................................................................58
Gráfico 10 – Distribuição da amostra por Mediadores Extrínsecos (%) ............................61
Paulo Alexandre Lopes dos Santos
XV