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Estudo de caso Janisson: Narrativas de uma trajetória.
Néclea Dantas de Carvalho*
Cássia de Fátima da Silva Souza**
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GT2: Políticas Públicas
RESUMO
O presente artigo tem como objetivo levantar questões acerca da baixa visão a partir do
caso Janissoni, discutindo a deficiência visual numa perspectiva inclusiva, a partir das
Diretrizes da Política Nacional da Educação Especial numa Perspectiva Inclusiva (2008).
Trataremos do conceito de baixa visão e da retinose pigmentar, a seguir abordaremos
alguns mitos e crenças que contextualizam o entendimento do senso comum, no que se
refere ao deficiente visual, além de abordar questões específicas da baixa visão a partir do
“caso Janisson”, um jovem que aos cinco anos inicia a trajetória em busco do diagnóstico,
onde alguns anos depois se concretiza como RETINOSE PIGMENTAR.
Palavras – chave: Baixa Visão, Política Nacional da Educação Especial, Retinose
Pigmentar.
ABSTRACT
This article aims to raise questions about low vision Janisson from the case, discussing the
visually impaired in an inclusive perspective, from the National Policy Guidelines on Inclusive
Special Education (2008). We will address the concept of low vision and retinitis pigmentosa,
then discuss some myths and beliefs which contextualize the understanding of common
sense with regard to the visually impaired, in addition to addressing specific issues of low
vision from the "case Janisson" a young man who five years to start the journey in search of
diagnosis, where a few years later materializes as retinitis pigmentosa
Key - words: Low Vision, National Policy on Special Education, Retinitis Pigmentosa.
*Pedagoga, Psicopedagoga, arteterapêuta, coordenadora da equipe de Educação Inclusiva do
município de Nossa Senhora do Socorro-SE, cursando especialização em Atendimento Educacional
especializado pelo Universidade Federal do Ceará- UFC - [email protected]
**Pedagoga, Psicopedagoga, arteterapeuta - Professora da rede municipal de Aracaju, da FJAVMembro do Grupo de Estudos e Pesquisa em Educação e Contemporaneidade (EDUCON/UFS) e do
Grupo de Pesquisa Formação de Professor (GPGFOP/UNIT/CNPq) - cursando especialização em
Atendimento Educacional especializado pelo Universidade Federal
do Ceará- UFC [email protected]
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1. Baixa visão e Retinose Pigmentar
A Política Nacional da Educação Especial numa Perspectiva Inclusiva (2008) é
um documento diretriz que norteia a prática inclusiva na educação e prevê ações
que promovam o acesso, permanência e aprendizagem dos alunos no ensino
regular e especializado. Percebe-se que tal documento tem causado impacto no
meio educacional por se tratar de orientações que chamam os profissionais de
educação a refletirem sobre a prática educacional e a permanência efetiva de toda
sua clientela, sem distinção e reservas.
O documento tem gerado conflito no meio educacional e promovido discussões
entre setores da educação direcionando a problemática para a questão de
infraestrutura e formação de professores. Diante deste cenário, alunos matriculados
na rede regular têm o seu direito tolhido, configurando assim a garantia apenas do
acesso a escola, deixando-se de lado a permanência e aprendizagem desse aluno.
A Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da
Educação Inclusiva tem como objetivo o acesso, a participação e a
aprendizagem dos alunos com deficiência, transtornos globais do
desenvolvimento e altas habilidades/superdotação nas escolas
regulares, orientando os sistemas de ensino para promover
respostas às necessidades educacionais especiais, garantindo:
Transversalidade da educação especial desde a educação infantil até
a educação superior; Atendimento educacional especializado;
Continuidade da escolarização nos níveis mais elevados do ensino;
Formação de professores para o atendimento educacional
especializado e demais profissionais da educação para a inclusão
escolar; Participação da família e da comunidade; Acessibilidade
urbanística, arquitetônica, nos mobiliários e equipamentos, nos
transportes, na comunicação e informação; e Articulação intersetorial
na implementação das políticas públicas.
A cada ano tem aumentado o número de alunos com algum tipo de deficiência,
fato que exige uma organização pedagógica, orientação aos profissionais, formação
continuada, mudança no regimento e no PPP - Projeto Político Pedagógico, pois é
fato que tais documentos não previam a chegada desse público. Havia nas escolas
casos isolados, e muitos eram vistos como pessoas que estavam ali para se
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socializar, pois apenas isso bastava. O cenário escolar mudou e com isso o
funcionamento da instituição deve acompanhar tais mudanças.
Dentre o público do ensino regular, o aluno com baixa visão compõe esse
contexto e exige, assim como os demais alunos, acompanhamento constante e um
atendimento especializado.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) considera deficiente visual a pessoa
que é privada, em parte (segundo critérios pré-estabelecidos) ou totalmente da
capacidade de ver. Baixa visão (ou visão subnormal) é o comprometimento do
funcionamento visual em ambos os olhos, mesmo após correção de erros de
refração comuns com uso de óculos ou lentes de contato, mas que utiliza ou é
potencialmente capaz de utilizar a visão para planejamento e execução de uma
tarefa. Trata-se de uma definição técnica e quantitativa. Baixa visão é para quem
tem uma acuidade visual menor que 20/60 (0,3), até a percepção de luz ou, um
campo visual menor que 10 graus do ponto de fixação.
Janisson, um jovem de 23 anos com baixa visão, é um estudante do supletivo
vespertino de uma escola estadual. Terceiro filho de uma família de quatro irmãos,
aos nove meses foi morar com a irmã de sua avó. Aos cinco anos inicia a trajetória
em busca do diagnóstico, que alguns anos depois se concretizou como RETINOSE
PIGMENTAR.
Relata durante entrevista a estudantes do curso de especialização em
Atendimento Educacional Especializado que antes da sua entrada no ambiente
escolar, os adultos que com ele conviviam não percebiam seus eminentes
problemas, e não se lembra de fatos que possam atestar tal dificuldade.
Ao ingressar os estudos numa escola particular, com cinco anos a professora
percebeu que Janisson tinha dificuldade de realizar as atividades de prontidão da
alfabetização, como cobrir letras, escrever no espaço da linha do caderno e realizar
leitura. Após orientação da professora, que solicitou à sua tia que o levasse ao
oftalmologista, Janisson começou a usar óculos e a família, a partir de então
enfrentou muita dificuldade em encontrar o diagnóstico correto: foi sugerido cirurgia,
porém a tia não aceitou, por acreditar que haveria riscos; passou pela alegação de
que os óculos não dava certo pelo fato dele não usá-lo com freqüência. Somente
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aos sete anos, obteve o diagnóstico de RETINOSE PIGMENTAR. Atualmente a
doença se encontra estabilizada, embora Janisson afirme que não é o mesmo de 10
anos atrás.
Segundo o Dr. Elisabeto Ribeiro Gonçalvesii, Chefe dos Serviços de Retina e
Vítreo e de Eletrofisiologia Ocular do Instituo de Olhos de Belo Horizonte, a retinose
pigmentar é uma degeneração progressiva dos fotorreceptores retinianos, que são
as células sensíveis à luz. O paciente irá perceber alterações do seu campo visual,
dificuldade de adaptação ao escuro (cegueiranoturna) e diminuição da visão. Afirma
ainda que as pessoas se preocupam muito com o tipo de atividade que exercem,
com medo de que o esforço ocular possa agravar a doença, porém isso não ocorre,
pois nenhuma atividade, seja física ou intelectual, vai fazer sua visão piorar e relata
que a doença progride lentamente, entre 30 e 50 anos, sem nenhuma perda súbita
de visão ou ataque repentino de cegueira. Assim, como é costume a retinose
aparece entre os 10 e 20 anos, a maioria dos pacientes jamais ficará totalmente
cego. Às vezes, a visão piora pela catarata, que ocorre em 50% dos pacientes,
situação a qual é indicada a extração cirúrgica da catarata com implante de lente
intraocular.
2. Entre relatos e confissões do caso Janisson
Na narração fui percebendo o
processo de formação que me levou a me
sentir valorizada quando conseguisse provar
para os outros que sou capaz de fazer algo.
Vencer as barreiras que a própria sociedade
colocava. Na verdade, minha vida de
formação e experiência foi uma verdadeira
corrida de obstáculos onde eu me sentia
vitoriosa em vencê-los.
( SANTANA, Josivilma Souza iii)
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Alguns mitos e crenças povoam o imaginário do ser no que se refere ao universo
dos cegos. Muitos pensam que a escuridão toma conta do seu cotidiano e as trevas
são uma realidade constante aos que possuem essa deficiência. Outros acreditam,
ser o cego, um adivinhador nato, com poderes fora do normal, assim como
reconhecer dinheiro apenas por um toque. Esses são alguns de muitos mitos que
constitui o entendimento do senso comum acerca do que seja deficiência visual,
fazendo com que o preconceito em relação a essa clientela aumente e se propague
cada vez mais.
As crenças e os mitos que povoam o imaginário social sobre a falta
da visão transparecem em falas, gestos e posturas das pessoas, o
que reflete o desconhecimento das peculiaridades da cegueira e de
suas reais consequências. Além disso, estas ideias errôneas e
concepções fictícias tornam-se barreiras que dificultam ou impedem
a aproximação e o relacionamento. ( SÁ, SIMÃO, 2010, p.28 )
Atualmente, Janisson mora com a sua irmã mais velha e relata alguns
episódios que o faz vítima de crenças existentes no dia-a-dia do deficiente visual.
Dentre alguns fatos, relata com tristeza a postura equivocada de alguns professores
que pesam que por se tratar de um deficiente visual, os assuntos podem ser
abreviados e deixados de serem dados, em decorrência da grande limitação visual.
Seu cognitivo também se limita a entender o básico, negando-o o direito a
aprendizagem.
Segundo Domingues,[et. al.] “ a baixa visão é uma deficiência que requer a
utilização de estratégias e de recursos específicos, sendo muito importante
compreender as implicações pedagógicas dessa condição visual e usar os recursos
de acessibilidade adequados no sentido de oferecer uma melhor qualidade de
ensino na escola. ( 2010, p. 8).
O que acontece no cotidiano de Janisson é a busca incessante por essa
acessibilidade, seja na escola, seja na comunidade ou na sociedade como um todo,
mostrando muito conhecimento e propriedade acerca da problemática, reivindicando
um laptop exclusivo para que possa desempenhar melhor suas atividades e sua
autonomia, sem precisar depender do outro para tal, um direito de fato, que através
do programa do governo federal que disponibiliza o aparelho para jovens que estão
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na escola, poderia ser realizado. Janisson reconhece a importância da professora da
Sala de Recurso Multifuncionaliv que elabora a ampliação do material didático e dos
assuntos dados em sala de aula para que ele possa compreender melhor o que foi
exposto visualmente no quadro como complemento da exposição do assunto.
Figura 1: Acervo Pessoal da autora. Foto ampliada pela
professora do Atendimento Educacional Especializado
na Sala de Recurso Multi - funcional como material
acessível para o entendimento de Janisson do que seja
um átomo
Figura 2: Acervo Pessoal da autora. Foto ampliada pela
professora do Atendimento Educacional Especializado
na SRM como material acessível para o entendimento
de Janisson do Modelo Thomson.
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Admite que essa ampliação poderia ser intensificada, mas entende que o
processo requer consciência dos docentes e não apenas o trabalho da professora
de AEEv.
Janisson, ao lembrar a época em que recebeu o diagnóstico, relata que ficou
muito angustiado e decepcionado. Foi alvo de preconceitos e, na época, passou por
conflitos com os professores que insistiam que bastava o uso de óculos para
resolver o problema. Parou os estudos na 5ª série, aos 13 anos, em virtude de um
processo de se sentir rejeitado e incompreendido pela comunidade escolar. Embora
estivesse fora da escola, foi buscar entender o que se passava com sua vida, se
firmar como cidadão e provar aos outros sua capacidade. Através de amigos,
chegou até uma associação que o orientou a tirar a carteirinha de passe livre e o
encaminhou para o CAPvi.
A partir das reflexões de Santana (2009) o movimento de provar para os
outros a capacidade de realização do deficiente visual e algo que permeia o
processo de desenvolvimento e conquistas do cotidiano.
“(...) na realidade, eu
queria afirmar que as pessoas com deficiência têm potencialidades, que elas teriam
que serem vistas não só pela sua deficiência, mas também, pelas suas
potencialidades. Que nós somos capazes de realizar qualquer atividade.” (p.01).
Janisson passou por esse conflito e diz ter, exatamente nesse momento que se
encontra enquanto cidadão, iniciado uma nova fase em sua vida.
Durante o processo inicial no CAP começou a entender o universo dos cegos
e viveu a dúvida, de prosseguir ou não os estudos de Braile. Decidiu então voltar à
escola regular e dá seguimento aos estudos para ir à busca dos seus sonhos que é
ingressar no universo do rádio. No CAP, iniciou um novo processo em sua vida:
conheceu um amigo DV, e se refere a ele como peça fundamental para uma
melhora significativa no seu desenvolvimento emocional, melhorando sua timidez,
elevando sua autoestima. Foi nesse ambiente que conheceu uma professora, que
segundo ele, representa confiança, apoio e novos horizontes.
Aos 17 anos, foi estudar em uma escola estadual de 5º a 9º ano, onde
concluiu a segunda etapa do Ensino Fundamental. Essa escola, segundo Janisson,
foi o diferencial, “uma escola preparada, onde os professores entendiam o universo
dos DV, facilitando nossa trajetória”. Iniciou o Ensino Médio na escola normal,
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abandonando após um ano, sobre a alegação de atingir seu objetivo que é ser
locutor de rádio. Janisson diz que em setembro irá iniciar um curso técnico de
radialista. Pensa em ser porta voz dos deficientes no interior de Tobias Barreto.
Apresenta pensamento crítico e mostra-se bem informado quanto aos direitos do
deficiente. Faz críticas pertinentes ao sistema e à morosidade quanto à assistência
prestada aos deficientes.
Afirma que na atual escola foi acolhido e se relaciona bem com todos; conta
com a ajuda direta de duas amigas. Apresenta reserva quanto à participação de
festas e apresentação em público, embora a professora da SRM confirme que ele
fez recentemente uma excelente apresentação sobre o tema da Depressão. Em sua
palavras, venceu um grande desafio e com sucesso.
Janisson mostra-se muito grato às pessoas que o acompanham, demonstra
carinho e reconhecimento desde aqueles que participaram inicialmente de sua
trajetória até a atualidade e enfatiza a importância da chegada da professora do AEE
para a evolução dos seus estudos, onde elevou o nível de aprendizagem.
Compreende melhor os assuntos e obtém ampliação do material que é ministrado
nas aulas.
A freqüência a SRM ocorre durante os horários vagos do turno regular, pois
no contra-turno trabalha como estagiário no Ministério da Agricultura - sustento e
manutenção diária de suas necessidades básicas. A professora do AEE o auxilia
nas pesquisas escolares, aplicação de provas e na orientação das atividades do
cotidiano da sala.
3. Considerações acerca do caso Janisson
Janisson mostra entendimento dos seus direitos na sociedade, com
responsabilidade e compromisso, posicionando-se e ocupando um lugar ativo onde
atua, sem omissão, nem silêncio, diante do seu papel de cidadão. Questiona de
forma consciente e madura a Política vigente e reconhece os desafios que enfrentou
e traz a consciência de que as dificuldades continuarão fazendo parte da sua
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caminhada pela vida. Diante do caso, fica evidente a importância da autonomia do
sujeito na evolução de uma história permeada por possibilidades de realização e
(re)significação de limitações, que para alguns são visto como fator determinante
para o crescimento. Janisson é um cidadão que busca seu lugar na sociedade e
serve de espelho para pessoas, seja com deficiência ou não, é um exemplo de
determinação e vida para todos.
Cabem aqui, algumas questões no que concerne a inclusão. Seria ela uma
realidade? Uma possibilidade? O que fazer? Como agir? Como caminhar?
Perguntas são muitas, povoando o imaginário de cada um, mas respostas julgamos
ter poucas. Pensamos ser limitados, deficientes para entender e agir nessa causa.
Será? Será que não sabemos a resposta? Será que o caminhar é impossível? Ou
será que o caminhar é apenas compartilhado? Difícil ou não, essa é causa de todos,
é uma causa de muitos. Não conseguiremos se pensarmos que isso não é comigo.
Isso dever ser para mim, para você e para todos.
i
Caso elaborado para a disciplina Deficiência Visual do curso de especialização em Atendimento
Educacional Especializado pela UFC. O referido curso é parte da proposta do MEC na formação de
professores, prevista na Política Nacional da Educação Especial numa Perspectiva Inclusiva (2008).
ii
Retinose pigmentar: fantasia e realidade,
http://www.fraterbrasil.org.br/retinose_pigmentar.htm
considerações
apresentadas
no
site
iii
Josivilma Souza Santana autora do artigo intitulado: A Afirmação das Potencialidades na Pessoa
com Deficiência, publicado no anexo da tese de Iara Campelos ( a bibliografia consta nas
referências)
iv
Sala de Recurso Multifuncional - SRM. Funciona dentro do espaço escolar como local exclusivo
para o Atendimento Educacional Especializado. Pode ser de dois tipos SRM1 e SRM2. No caso de
Janisson a escola em que ele estuda, possui a SRM2, pois a mesma é equipada com recursos de
alta tecnologia, como impressora em Braile e lupa eletrônica.
v
Atendimento Educacional Especializado previsto nas diretrizes da Política Nacional da Educação
Especial numa Perspectiva inclusiva, realizado em contra-turno, de caráter não obrigatório aos alunos
com deficiência visual, auditiva, física, transtorno global do desenvolvimento, déficit Intelectual e altas
habilidades.
vi
Centro de Apoio Pedagógico para Atendimento as Pessoas com Deficiência Visual.
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Referências
BRASIL. Ministério da Educação. Secretaria de Educação Especial. Política
Nacional de Educação Especial
numa Perspectiva Inclusiva . Brasília:
MEC/SEESP, 2008.
Domingues, Celma dos Anjos (ET.al.) A Educação Especial na Perspectiva da
Inclusão Escolar : os alunos com deficiência visual :baixa visão e cegueira. Brasília :
Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial ;[Fortaleza] : Universidade
Federal do Ceará, 2010.v. 3. (Coleção A Educação Especial na Perspectiva da
Inclusão Escolar)
GONÇALVES, Elisabeto Ribeiro. Retinose Pigmentar. Disponível em:
<http://www.fraterbrasil.org.br/retinose_pigmentar.htm> Acesso em : 22 ago. 2010.
LIMA, Iara Maria Campelo.Tecendo saberes,dizeres, fazeres em formação continua
de professores; uma pespectiva de educação inclusiva\ Iara Maria Campelo Lima2009. 277. Tese apresentada como requisito parcial para obtenção do grau de
doutora em educação. Universidade Federal da Bahia.Salvador ( BA) 13 de abril de
2009.
VIRTUAL E DIGITAL. Disponível em: <http://www.vejam.com.br/baixavisao/> Acesso
em 22 ago. 2010.
Wikipédia,
a
enciclopédia
livre.
Disponível
<http://pt.wikipedia.org/wiki/Baixa_vis%C3%A3o> Acesso em 22 de ago. 2010.
em: