Bioética e
Intervenções
GenéticoMoleculares
José Roberto Goldim
junho/2004
Joaquim Clotet
A Ética tem
por objetivo
facilitar a
realização das
pessoas.
Una Introducción al tema de la Ética - 1986
Aspectos
Religiosos
Aspectos
Profissionais
Aspectos
Assistenciais
Aspectos
Biológicos
Aspectos
Políticos
Aspectos
Sociais
Ética
Adequação ou
Inadequação da
Aspectos
Psicológicos
Aspectos
Educacionais
Aspectos
Científicos
Ação
Aspectos
Econômicos
Aspectos
Morais
Aspectos
Legais
Modelo baseado na Complexidade
Fatos
+
Circunstâncias
Referencial
Teórico
Conflito
ou
Dilema
Ético
Alternativas
Conseqüências
Casos
Referenciais
Conflito
Adequação das
Intervenções
GenéticoMoleculares
Fatos
Genética como
nova fronteira
da medicina
Fatos
Genética como
fator determinante
da vida do indivíduo
Circunstâncias
Aspectos Morais
...considerar a clonagem terapêutica como um
dever de solidariedade para as futuras gerações.
C. Petitnicolas e M. Perez.
Les Enjeux du clonage thérapeutique. Le Figaro 19/01/2002
Os nossos vindouros têm o direito a que lhes
seja deixado um planeta intacto, não têm o
direito a novas curas miraculosas.
Hans Jonas (1968)
Ética, medicina e técnica.
Lisboa: Veja, 1994:139.
Circunstâncias
Aspectos Sociais
Pesquisa de Opinião Publicizada
EUA 1992
n= 1000
1- Quanto Conhece de terapia gênica?
Muito
- 3% Bastante
- 10%
Pouco
- 26% Quase nada - 60%
Não sabe - 1%
2- Conhecendo o que é terapia gênica, deve
continuar a ser pesquisada/utilizada?
Continuar - 89 %
Parar
- 8%
Não sabe - 3 %
Circunstâncias
Aspectos Sociais
Estados Unidos - 2002
56% clonagem terapêutica
13% clonagem reprodutiva
Reino Unido - 2002
46% clonagem terapêutica
12% clonagem reprodutiva
Porto Alegre - 2001 (ACT)
62% clonagem terapêutica
Porto Alegre – 2002 (CLONAID)
25% clonagem reprodutiva
Circunstâncias
Aspectos Psicológicos
Gerar expectativas positivas sem uma
comprovação
Impossibilidade de transpor esta tecnologia a
curto prazo em nível assistencial
Circunstâncias
Aspectos Científicos
Conhecimento
Geração e Aplicação
Senso Comum
Tecnologia
Ciência
Tecnologia
Tecnociência
Tecnologia
Tecnologia
Ciência
Senso Comum
Alternativas
Individual
Existentes
Familiar
Presentes
Prováveis
Sociedades
Passadas
Possíveis
Humanidade
Futuras
Biosfera
Conseqüências
Moratória MIT
abril de 1974
Berg P, Baltimore D, Boyer HW, Cohen SN,
Davis RW, Hogness DS, Nathans D, Roblin R,
Watson JD, Weissman S, Zinder ND. :
Potential biohazards of recombinant DNA
molecules. [Letter] Science, 1974 Jul 26;
185(148):303.
Conferência de Asilomar
fevereiro de 1975
Conseqüências
Possibilidade de novas alternativas
terapêuticas
Imprevisibilidade de danos
risco desconhecido
Destruição dos embriões gerados como
parte do processo
Comercialização de embriões
Referencial Teórico
Princípios (deveres prima facie)
Beneficência
Direitos Humanos
Individuais (1ª Geração)
Negativa: evitar o Mal – Dano (Risco)
Positiva: fazer o Bem – Benefício
Relação Risco/Benefício
Respeito à pessoa
Coletivos (2ª Geração)
Privacidade
Veracidade
Auto-determinação
Voluntariedade – Supra-rogação
Justiça
Vida
Liberdade
Não-discriminação
Confiança
Proteção ativa aos vulneráveis
Impedir duplo-standard
Controle Social
Saúde
Educação
Assistência Social
de Estado (3ª Geração)
Solidariedade
Ambiente
Beneficência
Bem do Indivíduo
Acesso a exames diagnósticos
Acesso a tratamento
Acompanhamento
Bem da Família
Direito de não saber (Veracidade)
Acesso a exames diagnósticos
Aconselhamento diretivo ou não diretivo
Neutralidade vs. Imparcialidade
Bem da Sociedade
Rastreamento de populações
Relação custo/efetividade
Relevância científica
Respeito à Pessoa
Privacidade
Situações de Risco
Familiares de pacientes
Funcionários da Instituição
Alunos e Estagiários
Medicina Ocupacional
Seguradoras e Imprensa
Pesquisa e Auditoria em
Biobancos, inclusive prontuários
Princípio da
Precaução
A existência de risco de um
dano sério ou irreversível
requer a implementação de
medidas que possam prevenir a
ocorrência do mesmo.
Respeito à Pessoa
Veracidade
Direito à verdade
Dilema não é revelar ou
não a verdade
Como e quando revelar a verdade
Direito de não saber
Respeito à Pessoa
Auto-determinação
Genoma humano como
propriedade inalienável de
cada pessoa
e patrimônio comum da
humanidade.
UNESCO
Autonomia e Auto-determinação
Interdependência e Solidariedade
Justiça
Acesso às informações
Imprensa leiga
Periódicos científicos
Restrição de acesso à informação gerada
Acesso à assistência genética
Diagnóstico pré-natal,
doenças de aparecimento tardio,
por demanda
Terapêutica
custo presente vs. custo contínuo
Acesso aos Bens Gerados
Patenteamento vs. Restrição de Uso
Descoberta  Invenção
Justiça
Não discriminação
conceito
raça
etnia
Justiça
Medidas de
Proteção Ativa
aos Vulneráveis
•Exclusão Protetora
•Redução da Voluntariedade
•Restrição à Espontaneidade
•Restrição à Liberdade
•Redução da Autonomia
•Redução da Capacidade
•Redução da Auto-determinação
•Suscetibilidade
•Fragilidade
•Desigualdade
•Proteção Adicional
Justiça
Impedir duplo-standard
Padrões diferenciados
Idade
Raça
Cor da pele
Origem
Geografia
Nível econômico
Educação
Cultura
Casos Relacionáveis
Caso Jesse Gelsinger
1981-1999
deficiência de ornitina transcarbamilase
(OTC)
Dr. James Wilson
Institute for Human Gene Therapy (IHGT) da
Universidade da Pennsylvania/EUA, e Genovo, Inc
•Falhas no Consentimento Informado
•Conflito de Interesse
•Exposição indevida de
voluntário sem benefício
•Exclusão protetora de
eventuais beneficiários
Casos Relacionáveis
Clonagem
Células-tronco embrionárias
1996
Ian Wilmut
1998
James Thomson
ovelha Dolly
células tronco
embrionárias humanas
John Gearhart
células-tronco
fetais humanas
2001
Robert Lanza
clonagem de embrião humano
para fins terapêuticos
Conflito
Adequação das
Intervenções
GenéticoMoleculares
Ética
Ética Aplicada
Ética Inserida na Prática
www.bioetica.ufrgs.br