Alianza GIST embarca em um novo plano
para promover o apoio e a defesa dos
pacientes com GIST na América Latina
Por Piga Fernández
Representate do Chile
ntre e 25 e 28 de março, 28 representantes de 12
países da América Latina se reuniram em Miami e
receberam um treinamento completo acerca do
tratamento de GIST e de como melhorar a educação,
o apoio e a defesa da comunidade de pacientes com GIST na
América Latina.
Antes do encontro, os representantes realizaram uma análise
das diferenças em seus países e identificaram áreas nas quais o
acesso ao tratamento tem dificuldades. Durante a reunião, eles
destacaram a importância e os objetivos de seu trabalho e se
capacitaram nos distintos níveis de apoio e defesa dos
pacientes, tratando temas como: criação de políticas públicas,
criação de alianças estratégicas e compromisos com as
autoridades do governo, utilização dos meios para a defesa e o
apoio aos pacientes e a peregrinação dos pacientes para obter o
E
Representantes de 12 países da América Latina se
reuniram em Miami para realizar a Terceira Reunião Anual
da Alianza GIST.
Lançamento da página
web da Alianza GIST!
A
lianza GIST tem o orgulho de comunicar-lhes o
lançamento oficial de sua nova página web:
www.alianzagist.org.
Com o objeto de alcançar a maior quantidade de
habitantes da América Latina, esta página web estará disponivel em
três idiomas: inglês, espanhol e portugués. Os interessados
encontrarão informação acerca da Alianza GIST, seu trabalho, os
comunicados de imprensa, boletins, relatórios e apresentações.
Também encontrarão uma grande quantidade de informação acerca
de GIST, seu tratamento e efeitos
secundários; o mais importante é
PAGINA WEB Página 5
MIAMI, Página 2
A VozAlone
do GIST
Página 2 —
de Raft
2012 Group — February 2010 — PAGE 2
Ensuring That No One Has To Face GIST
——
Newsletter
ofJunho
the Life
REUNIÃO ANUAL
DE 25 A 28 DE MARÇO, 2012 – MIAMI, FL. USA
MIAMI
informação estatística
relacionada com a incidência
desta enfermidade e à
De La Página 1
sobrevivência dos pacientes
tratamento necessário.
com GIST na América
Life Raft Group apresentou um
Latina, informação
programa de registro de pacientes, uma
desconhecida até este
ferramenta que será usada por Alianza
momento.
GIST para fazer um acompanhamento às
Com a direção de Bob
tendências dos tratamentos e suas doses; Chapman, de American
que por sua vez é um valioso auxílio para Cancer Society, Alianza
os investigadores de GIST, em áreas
GIST estableceu sua missão
como o Banco Colaborativo de Tecido,
focada em três áreas:
um programa que oferece gratuitamente, Educação e Apoio, Defesa e María Helena Matamala, Sandra Mesri, Piga
Fernández, Silvia Castillo de Armas e
estudos mutacionais a todos os pacientes Acesso ao Tratamento, e a
Vicky Ossio.
com GIST que os solicitem, assim como Investigação e Vigilância.
tecido doado para a investigação. Ambas “Nosso compromisso é com a
Nosso compromisso é trabalhar daquí
iniciativas, o Registro de Pacientes como sobrevivência dos pacientes com GIST
em diante unindo nossos esforços para
o Banco de Tecidos, são formas nas
na América Latina e que nenhum deles
melhorar a qualidade de vida dos
quais os pacientes com GIST da América tenha que enfrentar esta enfermidade
pacientes com GIST na América Latina,
Latina podem participar ativamente na
sozinho” afirmou Vicky Ossio, da
temos que comprometer os distintos
investigação que tem como objetivo
Bolivia.
setores da sociedade para garantir que o
salvar vidas. Estes programas permitem a
O compartilhamento de modelos
cenário em que os pacientes se movam
Alianza GIST coletar importante
exitosos, motivou os membros deste
para conseguir seu tratamiento seja um
grupo a
cenário digno e efetivo”.
trabalharem
mais
arduamente em
seus programas
de difusão,
apoio e defesa
na América
Latina. Como
disse Piga
Fernández do
Chile: “Este é
um novo ponto
Xiomara Barrientos, Silvia Castillo de
de partida de
nosso trabalho Armas e María Teresa Ponce.
como
Rodrigo Salas, Alex Miranda, Sandra Mesri, Sara Rothschild,
MIAMI, Página 3
coligação.
Roberto Pazmino, Mo Mayrides e María Helena Matamala.
A Voz do GIST — Página 3 — Junho de 2012
MIAMI
Da Página 2
Sandra Mesri, Rafael Vega e Melisa
Biman
María Teresa Ponce, Vicky Ossio e
Piga Fernández.
Norman Scherzer, Melisa Biman, Sara
Rothschild e Sandra Mesri.
Durante a reunião, tivemos a oportunidade de ver interessantes apresentações. Da esquerda para a direita: Alejando
Miranda, María Isabel Gómez, Silvia Castillo de Armas, María Teresa Ponce e Maurice Mayrides.
Alianza GIST realiza seu primeiro evento para arrecadar fundos!
D
urante a Reunião em Miami, no restaurante
NOVECENTO, aconteceu o primeiro evento da
Alianza GIST para arrecadar fundos em beneficio
dos pacientes com GIST da América Latina.
Queremos agradecer a NOVECENTO por seu apoio nesta
iniciativa, assim como a todos os generosos doadores que
Melisa Biman e um generoso doador.
tornaram possível a arrecadação de USD 970. Esperamos no
futuro continuar contando com sua ajuda. Não podemos
deixar de agradecer â Melisa Biman, que, com a ajuda de
Roberto Pazmino mostrou inacreditáveis dotes de
“recrutadora de fundos”. Obrigada Meli por sua colaboração
na organização deste exitoso evento!
Rostos sorridentes ao finalizar a primeira atividade da Alianza GIST para arrecadar fundos.
A Voz do GIST — Página 4 — Junho de 2012
ACESSO AO TRATAMENTO NA AMÉRICA LATINA
D
e acordo com a informação
dada por nossos
representantes, pudemos
constatar que um dos
grandes problemas que enfrentam os
pacientes com GIST em alguns países da
América Latina é o acesso ao tratamento
indicado, que os manterá com vida.
Existem países, como o Chile, em que
a patología não está reconhecida como
tal, o que significa que seu tratamento
não tem cobertura por parte dos sistemas
de saúde tanto públicos (FONASA)
como privados (ISAPRES). Os pacientes
tratados pelo sistema público de saúde,
obtêm o tratamento de primeira línha
(GLIVEC), unicamente graças ao
programa de doação GIPAP do
laboratorio Novartis; e os pacientes
cobertos por sistemas de
saúde privados, para
poder ter acesso ao
tratamento necessário,
têm que fazer uso de
seus seguros
catastróficos, pagando
altos valores. No caso
de o paciente necessitar
de tratamento de segunda linha,
(SUTENT), para ter acesso ao
tratamento, seja pelo sistema público de
saúde ou pelo sistema privado, deve
iniciar uma ação legal baseada no
“Direito à Vida”, trâmite longo e
complicado e que ainda implica em um
desembolso econômico significativo por
parte do paciente.
Há outros países como Argentina,
Brasil, Colombia, Costa Rica e
Guatemala, onde o cenário é mais
alentador pois nestes países, o GIST é
reconhecido como uma patología.
Na Argentina, Brasil e Costa Rica, o
tratamento com Glivec (primeira linha) e
com Sutent (segunda linha) estão
aprovados, se bem que se requer uma
ação por parte dos pacientes em
conjunto com seu médico. Na Argentina,
os pacientes atendidos pelo sistema
público ou privado, têm acesso ao
tratamento necessário já que existe uma
lei que establece que: “É um direito
legal do paciente receber o tratamento
indicado por seu médico”. No Brasil, os
pacientes que são atendidos pelo sistema
público de saúde, recebem seu
tratamento desde que tenham sido
avaliados por um oncologista do Sistema
Único de Saúde e que o caso tenha sido
revisado pela Secretaría Municipal de
Saúde. Os pacientes com cobertura
privada, obtém seu tratamento nas
farmácias do Sistema Único de Saúde,
uma vez que seu oncologista tenha feito
um requerimento ao SUS. Se por alguma
razão for negada aos pacientes o acesso
ao tratamento, estes devem iniciar uma
ação judicial para obtê-lo, já que a
Constituição Brasileira garante aos
pacientes o acesso ao tratamento
necessário.
Na Colombia e Guatemala, apesar de a
patología estar reconhecida como tal, o
acesso do paciente ao tratamento, não é
fácil. Na Colombia, os pacientes devem
entrar com uma ação legal para obter o
tratamento e na Guatemala, para acessar
o tratamento de primeira linha
(GLIVEC), os pacientes atendidos pelo
sistema público de saúde e pelo Instituto
Guatemalteco de Seguro Social (IGSS)
devem entrar no programa de doação
GIPAP.
Os
pacientes
que são
atendidos
mediante
seguros
privados,
têm valores pre-estabelecidos de
cobertura, o que significa que uma vez
excedido este valor, a seguradora deixa
de prover o tratamento ao paciente. No
caso de necessitar do tratamento de
segunda linha (SUTENT), os pacientes
atendidos em hospitais públicos não têm
nenhuma possibilidade de accessar a
este tratamento e os pacientes atendidos
no IGSS devem interpor Recursos de
Amparo aos Direitos Humanos e
esperar que se saia a resolução de
amparo para ter garantido o tratamento
que necessitam.
Em Honduras, a situação de pacientes
com GIST é crítica. Em primeiro lugar,
não existe um registro de pacientes, o
que nos faz supor que o número de
pacientes mal diagnosticados seja muito
alto. Os pacientes que são tratados pelo
sistema público de saúde, não têm
nenhuma possibilidade de ter acesso ao
medicamento necessário. A situação dos
pacientes que se encontram cobertos
pelo Seguro Social Oncológico é mais
alentadora, já que eles recebem o
tratamento que necessitam. Aos
pacientes com seguros médicos
privados, algumas companhías
seguradoras cobrem 80 % do custo do
tratamento, outras cobrem o total do
tratamento, caso os pacientes tenham
sido avaliados por meio de exames
clínicos.
Os medicamentos genéricos são outro
tema de grande relevância para os
pacientes con GIST na América Latina
já que em muitos países, estes estão
aprovados. Nesse cenário, o paciente
com o apoio de seu médico deve iniciar
uma ação legal contra o sistema de
saúde para defender seu direito ao
tratamento que necessita para manter-se
com vida. Isto tem um alto custo para o
paciente, tanto emocional como
materialmente e em nenhum caso,
garante que o paciente obterá o
tratamento com a medicina
convencional.
De tudo o que foi exposto
anteriormente, salta à vista que a
situação dos pacientes com GIST na
América Latina não é fácil. Deduz-se a
importância da formação e da
continuidade dos grupos de apoio que
em cada país dão aos pacientes o apoio
necessário, os mantém informados dos
avanços da investigação, os orientam e
apoiam no processo de obter o
tratamento que precisam. Salta à vista
também, a importância de unir forças a
nível latinoamericano para
enriquecermo-nos com as experiências
dos países que tiveram avanços, criar
uma conciência internacional do
problema e em conjunto, garantir que
todos os pacientes com GIST da
América Latina obtenham o tratamento
necessário para continuar vivendo em
condições que os permitam ter uma vida
normal.
A Voz do GIST — Página 5— Junho de 2012
Homenagem
nosso
amigo
Rafael
Over
100 attendao3rd
national
Italian
GISTBecerra
meeting
UM GERREIRO QUE NOS DEIXOU COMO HERANÇA, O EXEMPLO DE UM GRANDE LUTADOR
Por Piga Fernández
Representate do Chile
“N
ão se preocupe, nós
GISTERS somos
guerreiros” foi a
mensagem que recibí
de Rafa Becerra antes de submeter-me a
uma cirurgia. Precisamente, isto é o que
Rafa foi: um guerreiro que nos deixou o
exemplo de uma pessoa excepcional.
A luta de Rafa começou como a de
todos os pacientes com GIST:
enfrentando um diagnóstico para o qual
não estamos preparados. Depois de sua
cirurgía inicial, retomou sua vida
normal, porém dando-se o tempo para
estudar a enfermidade, aprender sobre
os tratamentos que havia disponíveis e a
lidar com os efeitos colaterais que estes
tratamentos produzem.
Em suas idas e vindas aos controles
médicos, Rafa conheceu outras pessoas
com a mesma enfermidade: Rafael
Vega, María Helena Matamala. Juntos
decidem formar uma organização de
pacientes com GIST. Assim nasceu a
Fundação GIST Colombia
(www.fundaciongistcolombia.org), com
o propósito de educar e informar aos
PAGINA WEB
Da Página 1
que nesta página encontraremos
informação atualizada acerca das
notícias e eventos de relevância para os
pacientes com GIST, ou “GISTers” na
América Latina. Além do mais, as
pessoas que visitam a página e que
desejem contatar uma pessoa em seu
país para solicitar apoio e informação,
terão acesso à informação de contato do
representante de cada país.
Para facilitar ainda mais a
comunicação, Alianza GIST inaugurou
uma comunidade de redes sociais na
qual os pacientes ou seus
acompanhantes possam acessar a
pacientes e à
comunidade
médica
acerca dos
tratamentos e
manejo dos
efeitos
colaterais
que estes
tratamentos
produzem.
RAFAEL BECERRA
Incansáveis, os “Rafas” se uniram aos
representantes de outros países da
América Latina, para formar Alianza
GIST, uma aliança com o propósito de
melhorar a base dos conhecimentos e os
padrões de cuidados para todos os
pacientes com GIST da América Latina.
Durante o desempenho de suas
múltiplas obrigações na Colombia e na
América Latina em geral, as que
incluíam visitar em suas casas a cada
paciente com GIST e membro da
Fundação, a enfermidade de Rafa
progrediu, se expandiu e finalmente
venceu ao tratamento contra o GIST.
Rafa faleceu em 8 de dezembro de 2011,
mas como Jairo, irmão de Rafa escreveu
Comunidade Alianza GIST e
participar de “chat” entre eles.
Agregamos também a opção
na qual as organizações de
pacientes de cada país possam
participar dos “chats” em Grupos
e assim comunicar-se
internamente apenas com os
membros do Grupo. Esta opção é
muito útil para que os pacientes
com GIST ou “GISTers”,
possam obter apoio daquelas
pessoas que estão perto deles,
organizar reuniões e
tratar temas de importância
para os pacientes em seu próprio país ou
em sua região.
Atualmente o endereço da comunidade
só está disponivel em espanhol.
no blog de Rafa: “nos deixou um
legado de luta, de constância e de
positivismo frente às circunstâncias
adversas que nos apresente a vida”.
Rafa foi um exemplo para todos os
pacientes com câncer, assim o destacou
Rafa Vega em suas palavras de
despedida: “Rafa foi o primeiro
paciente na América Latina que
conseguiu que o Seguro Social da
Colombia aprovasse a medicina para o
tratamento de GIST, antes que fosse
aprovado no resto do mundo”. Isto
comprova uma vez mais as palavras de
Vicky Ossio, Coordenadora da Alianza
GIST: “ Apesar do GIST ser terrivel,
nos tem permitido conhecer pessoas
excepcionais como Rafael Becerra”.
No que concerne a Rafa, escolheu a
forma de como enfrentar a vida e
inclusive a morte. Em uma oportunidade
disse a seu irmão: "Parto no día que tiver
de partir, não antes".
Nunca será justo que tenhamos que
perder os nossos guerreiros, mas nos
consola o imenso legado que eles nos
deixaram. O mundo não será o mesmo
sem eles, mas será um mundo diferente
graças às grandes mudanças que eles
fizeram.
Se desejar mais informação acerca do
site, ou tem perguntas, por favor contatenos por meio de: [email protected].
A Voz do GIST — Página 6 — Junho de 2012
Entrevista com o Dr. Rafael Aron Schmerling:
Centro Avançado de Oncologia, Hospita São José, Brasil
Por Dianne Waterland
Representante do Brasil
SUA FORMAÇÃO
O
pensamento científico unido
ao trabalho foi algo que
atraiu o Dr. Rafael Aron a
ser um médico. Ele não se
lembra exatamente quando decidiu…
já passou tanto tempo!
Se formou na Universidade de São
Paulo (Escola Paulista de Medicina) em
1999. Se
especializou
em medicina
clínica e mais
tarde, em
oncología.
Durante a
etapa de
universitário,
pensou em
ortopedia e
especialmente
em pediatría
DR. SCHMERLING
por muito
tempo, mas depois de fazer um curso de
oncología, lhe pareceu óbvio que esse
era o caminho.
Sendo residente de Medicina Geral,
ouviu falar de um novo medicamento
que estava revolucionando o tratamento
da Leucemia Mieloide Crônica (nesse
momento, o imatinib era conhecido
como STI-571) e no início de sua
residência em oncología, se encontrou
novamente com o mesmo medicamento,
como um tratamento revolucionário
para uma enfermidade que até a data,
não tinha tratamento: os GIST.
A perspectiva de poder tratar uma
enfermidade de forma eficaz, atraiu a
todos os médicos que tratavam GIST.
Mas, o que chamou a atenção foi o
inacredítável número de perguntas e
dúvidas que surgíam do conhecimento
do mecanismo do c-kit e de sua relação
com o imatinib. Para o Dr. Rafael, este
era um exemplo de como a ciência deve
proceder, e de fato, um modelo a seguir
na
investigação
de vários
tumores.
Com sua
saída do
serviço
público, o
número de
pacientes
com GIST Hospital São José
que estão em tratamento com o Dr.
Rafael, diminuiu. Pensa que só cinco
pacientes estão em tratamento
atualmente. A maioria dos pacientes o
consulta para pedir sua opinião e logo
voltam aos centros de saúde onde são
atendidos. A meta é ir em busca da cura
para aqueles pacientes que têm
possibilidade de cura. E nos casos em
que a cura não é possivel, tratar a
toxicidade e a efetividade de maneira
que os pacientes recuperem uma
qualidade de vida o mais próxima do
normal.
CENTRO AVANÇADO DE
ONCOLOGIA HOSPITAL
SÃO JOSE, BRASIL
A visão do Centro Avançado de
Oncología do Hospital São José é a de
dar aos pacientes o melhor, através da
integração dos profissionais e
especialistas que irão tratá-los. Apesar
do oncologista ter um papel central na
tomada de decisões, é sempre
necessário o apoio da enfermagem e
psicología, além da opinião dos médicos
que possam estar envolvidos como os
radiologistas, cirurgiões e inclusive os
patologistas.
Para alcançar todo o Brasil com sua
visão, um número cada vez maior de
médicos se relacionam com o Centro
Avançado de Oncología do Hospital
São José, seja em prática clínica como
em programas de segunda opinião e
inclusive, na referência para estudos
clínicos de investigação. Inclusive,
existe um programa de consulta de uma
segunda opinião,
através de um video
por internete na qual
um médico que
atende um paciente
em qualquer lugar do
país pode apresentar
seu caso para uma
discussão formal.
Recebemos pacientes
para estudos clínicos
do todo o Brasil, e inclusive de outros
países Latino Americanos. Devido ao
fato de que os sarcomas são patologias
pouco frequentes, este sistema de
consulta de uma segunda opinião é
muito importante, ja que muitos
médicos não poderiam tratar este tipo de
enfermidade, e por sua vez o Centro se
beneficia com os pacientes com GIST.
O Dr. Rafael opina que existem dois
problemas grandes que os pacientes
com GIST no Brasil enfrentam. Um
tema é a cirurgía. Muitos pacientes são
operados por cirurgiões com pouca
experiência nesta área, o que
compromete os resultados a longo
prazo… por isso é importante divulgar o
conhecimento e como é impossivel que
todos os cirurgiões tenham a habilidade
necessária, é importante que aumente a
cultura de encaminhar os pacientes a
centros especializados.
O outro tema é o acesso aos
medicamentos em caso de uma
enfermidade avançada. Apesar do
sistema público fazer o tratamento, isto
não é universal. Outra limitação é a falta
de cobertura, inclusive nos sistemas
privados. (Planos médicos e seguros).
SUA VIDA FORA DO
TRABALHO
O Dr. Rafael é casado, tem uma filha de
4 anos e outra nascida em abril de 2012.
Gosta de viajar, quando tem
oportunidade. Tenta practicar esporte
regularmente, porém uma lesão em seu
ombro lhe impediu de jogar squash nos
últimos meses.
A Voz do GIST — Página 7— Junho de 2012
DIZEM OS ESPECIALISTAS
A influência dos genes no desenvolvimento do câncer
Por Dr. Eduardo Guzman
Monterrey, Mexico
G
Introdução
raças aos avanços científicos,
atualmente se reconhece que
em quase todos os cânceres
existe uma influência genética
importante para que se desenvolva um
tumor
malígno. Se
estima que em
até 15 % dos
cânceres se
encontra uma
associação
familiar e em
5% deles, o
câncer é
causado pela
presença de
uma síndrome
de câncer
hereditário. É
DR. GUZMAN
muito
importante identificar aquelas pessoas
com uma provável síndrome de cáncer
hereditario, pois nos dá a oportunidade
de prevenir o desenvolvimento de
câncer na pessoa e em seus familiares.
Com um só paciente diagnosticado com
uma síndrome de câncer hereditário se
pode ter um impacto significativo sobre
centenas de pessoas em gerações
subsequentes.
Desafortunadamente, em muitas
ocasiões o médico oncologista tem
contato com um paciente com câncer,
quando o tumor já se encontra avançado
e existem poucas possibilidades de cura.
No entanto, quando o câncer é
diagnosticado precocemente, o
tratamento é mais efetivo e menos
mórbido. Igualmente, podemos ser
muito mais efetivos ao prevení-lo que
ao tentar tratar um tumor que esteja
avançado. O avanço na área de genética
do câncer tem sido tão importante nos
últimos anos, que podemos prever que
este representará a base dos futuros
tratamentos oncológicos.
Como reconhecer um câncer
familiar?
Para poder reconhecer uma possível
síndrome de câncer hereditário é muito
importante estar alerta em relação às
características do câncer que se
apresentem na familia. No geral,
podemos suspeitar da presença de uma
síndrome de câncer hereditário quando
identificamos o câncer em situações
incomuns. Alguns sinais que sugerem a
presença de uma síndrome de câncer
hereditario, são:
1. Aparição de câncer em pessoas
jóvens
2. A presença de dois ou mais
cânceres em um individuo
3. Aqueles tipos de câncer pouco
comuns
4. Cânceres associados ao sexo em
uma pessoa de sexo diferente (ex.
câncer de mama em uma pessoa do sexo
masculino)
5. A existência de um ou mais
familiares em primeiro grau com o
mesmo tipo de câncer
6. Quando se conhece que há
familiares diagnosticados com uma
síndrome de câncer hereditário
7. Certas raças com predisposição
genética a determinados tipos de
câncer (ex. judeus askenazi)
A importância de conhecer a
história familiar em relação ao
câncer
É muito importante conhecer sua
história familiar em relação ao câncer.
Desta maneira, é possível identificar
padrões que nos possam fazer suspeitar
de uma síndrome de câncer hereditário
e tomar ações para prevenir o seu
desenvolvimento futuro. Uma boa
história familiar se realiza fazendo
muitas perguntas e registrando,
utilizando o formato do pedigree. Se
deve incluir o máximo de informação
disponivel em relação ao câncer e
extender-se por pelo menos duas
gerações atrás. É importante
documentar o tipo de câncer, a idade de
diagnóstico, a etapa em que o câncer foi
diagnosticado e se este causou a morte.
Principios de genética oncológica
Quando existe uma síndrome de
câncer hereditário, significa que existe
uma alteração nos genes da pessoa que a
predispõem ao desenvolvimento de
câncer seja porque estes promovem o
câncer (proto-oncogene) ou porque
interferem num mecanismo de
supressão do câncer (genes supressores
tumorais). Esta alteração genética se
transfere aos filhos, o que pode por sua
vez causar o desenvolvimento de câncer
neles e em um sem fim de gerações
subsequentes.
Cada ser humano tem dois pares de
genes que se encontram distribuidos em
21 cromosomos. Um par genético vem
do pai e o outro da mãe. Os genes
podem ser dominantes ou recessivos.
Uma mutação em um gene dominante
pode causar o desenvolvimento de
câncer apenas ao apresentar uma só
copia alterada. O gene dominante se
passa subsequentemente aos filhos, com
uma probabilidade de 50 % de que estes
apresentem a mesma alteração genética
(Figura 1).
Os filhos afetados podem então sofrer
a enfermidade ou transferí-la a gerações
subsequentes.
Para que uma alteração em um gene
recessivo cause câncer, esta precisa
estar presente em ambos genes. Os
genes recessivos são mais comuns na
população, no entanto, raramente são
responsáveis pelo desenvolvimento de
câncer pois se requer que duas pessoas
com a mesma alteração genética
recessiva se unam para que seus filhos
apresentem a enfermidade (Figura 2)
Diagnóstico
Para poder realizar o diagnóstico, é
preciso identificar um posível portador
com as características clínicas e
familiares do câncer em questão.
Atualmente é muito simples e cada vez
mais barato fazer o diagnóstico de uma
síndrome de câncer hereditário. Para as
síndromes mais comuns, se tem muito
claramente identificado o local
específico no cromosomo onde se
encontra a mutação causadora do
câncer. Este estudo se realiza através da
sequenciação completa do gene ou com
o uso de testes específicos para as
GUZMAN, Página 8
A Voz do GIST — Página 8 — Junho de 2012
Figura 1. Padrão de transmissão genética autossômica
dominante.
GUZMAN
Da Página 7
mutações mais frequêntes em
determinada síndrome de câncer
hereditário que se suspeite. O estudo
genético se pode realizar em uma mostra
de células de qualquer tipo como uma
mostra de sangue ou células da garganta.
Uma vez identificada a alteração
genética específica, então é
extremamente simples e barato poder
diagnosticar os familiares em primeiro
grau com a mesma alteração genética.
É sumamente importante que o
processo de diagnóstico genético seja
feito por uma consultoria genética
adequada, onde se expliquem
antecipadamente os beneficios e os
riscos dos testes genéticos a serem
realizados.
Tratamento
Mesmo não sendo possível alterar a
informação genética de um individuo
com o fim de reparar a mutação
presente, sim, existem várias
oportunidades de ajudar a pessoa a não
Figura 2. Padrão de transmissão genética autosômica
recessiva.
ter o desenvolvimento do câncer. Uma
vez identificada a predisposição
genética, então se pode intervir para
diagnosticar o câncer em uma etapa
precoce ou em prevenir o
desenvolvimento de câncer no futuro. O
tratamento depende de um processo
adequado de educação ao paciente,
tomando em conta o risco que este tem
de desenvolver câncer no futuro, assim
como suas situações emocionais e
sociais correspondentes. Através dele, se
pode desenvolver uma estratégia
terapêutica que tenha como objetivo
primordial, a prevenção do
desenvolvimento de câncer na pessoa e
em seus familiares ou a identificação do
câncer em uma etapa precoce, quando a
sobrevida é muito alta. Por exemplo, em
uma pessoa com predisposição
hereditária ao câncer de mama
se pode realizar uma ressonância
magnética anual, o que permitiria
diagnosticar o câncer em uma etapa
muito precoce com excelente sobrevida
associada. Ou inclusive, através de uma
consultoria adequada, a mulher pudesse
submeter-se a procedimentos cirúrgicos
preventivos como uma mastectomia
bilateral, o que diminui
significativamente as probabilidades de
desenvolver câncer de mama em sua
vida futura.
Síndromes comuns de câncer
hereditário
1. Síndrome de câncer hereditário de
mama e ovário (BRCA): É uma das
síndromes de câncer hereditário mais
comuns. Pode ser causada por uma
alteração genética no gene BRCA 1 ou o
gene BRCA 2. Esta mudança genética
causa o subsequente desenvolvimento de
câncer de mama em até 85 % das
mulheres afetadas e de ovário em 45%
delas. Por ser comum, existem guías
claros de diagnóstico e tratamento destas
pessoas. Se transmite de forma
autossômica dominante, pela qual 50%
dos filhos (homens ou mulheres) de
pessoas afetadas podem apresentar a
alteração genética e a enfermidade
subsequente.
GUZMAN, Página 9
A Voz do GIST — Página 9 — Junho de 2012
GUZMAN
Da Página 8
2. Síndrome Li Frauneni (p53): O p53
é um gene supresor tumoral e as pessoas
nas que apresentam uma mutação nele,
estão predispostas ao desenvolvimento
de múltiplos tipos de câncer como
retinoblastoma, sarcoma, câncer de
mama, etc. Também se transmite de
forma autossômica dominante.
Típicamente, os pacientes apresentan
câncer na infância ou juventude.
3. Poliposis adenomatoidea familiar: É
uma síndrome de transmissão
autossômica dominante onde as pessoas
apresentam uma mutação no gene APC.
Os pacientes desenvolvem múltiplos
pólipos adenomatosos no colon em
idade precoce e desenvolvem câncer de
colon no início da idade adulta se não
se submetem a uma cirurgia profilática.
4. Síndrome de câncer de colon não
associado a poliposis (HNPCC): Se
utiliza este nome para separá-lo da
poliposis adenomatoidea familiar. As
pessoas com HNPCC apresentam
alterações genéticas em um dos
seguintes 6 genes MLH1, MSH2, MSH6
e PMSS. Também se transmite de forma
autossômica dominante. As pessoas
desenvolvem câncer de colon
preferencialmente direito e numa idade
mais prematura que o usual.
5. GIST familiar: Ainda quando o
tumor de estroma gastrointestinal
(GIST) é um tipo de tumor que poucas
vezes é causado por uma alteração
genética, têm sido reconhecidos casos
onde se pode encontrar um padrão
hereditário de disseminação. Estes casos
são chamados de GIST familiar e neles a
alteração genética se transmite de forma
autossômica dominante com uma alta
penetranção. Se pode suspeitar quando
uma pessoa desenvolve GIST na
infância ou juventude e quando se
identificam famílias com vários casos de
GIST. Em caso de suspeitar da presença
de uma síndrome de GIST familiar,
recomendamos contatar Alianza GIST, o
Life Raft Group ou algum dos
investigadores de FLAG study https://
projectflag.org/. Além do mais, as
pessoas diagnosticadas com uma
síndrome rara chamada síndrome
Carney-Stratakis apresentan uma maior
probabilidade de apresentar GIST.
6. Existem muitas outras síndromes de
câncer hereditário para quase qualquer
tipo de câncer, no entanto, sua exposição
está fora do alcance deste boletím
informativo.
Conclusões
O avanço científico em oncología e
genética nos permite reconhecer que em
quase todos os tipos de câncer, existem
contribuções diretas dos genes e que em
uma porcentagem cada vez maior se há
localizado um gene específico causador
do câncer. É importante identificar
aquelas pessoas com possiveis
síndromes de câncer hereditário pois isto
nos permite dar-lhes um tratamento
oncológico específico, além de poder
prevenir o desenvolvimento de câncer
na pessoa, em seus familiares e em
múltiplas gerações subsequentes. É
recomendável conhecer em detalle sua
história familiar associada ao câncer e
comunicar-se com seu médico em caso
de identificar relações que levem a
suspeitar de uma posivel síndrome de
câncer hereditário.
Exitoso seminário em linha: Compreendendo os Tumores do
estroma gastrointestinal (GIST) desde o básico até à clínica
A
lianza GIST agradece a todos os
participantes do Seminário em
linha: “COMPREENDENDO
OS TUMORES DE ESTROMA
GASTRO INTESTINAL (GIST)
DESDE O BÁSICO ATÉ À CLINICA”
apresentado pelo Dr. Matías Chacón do
Instituto Alexander Fleming, de Buenos
Aires, Argentina.
De forma especial, agradecemos ao
Dr. Matías Chacón por sua interessante
apresentação e em especial, por sua
colaboração na difusão de seus
conhecimentos acerca deste raro tipo de
câncer.
Agradecemos também a todos os
representantes da Alianaça GIST, pelo
esforço realizado para difundir este
seminário em seus respectivos países.
Para a Alianza GIST, este tem sido um
grande passo no cumprimento de seus
propósitos: diminuir a brecha entre o
conhecimiento científico e a prática;
entregar aos médicos, pacientes e seus
familiares, a maior quantidade possível
de informação acerca de GIST e
acompanhá-los para que não se sintam
sós nesta realidade que vivenciam.
Lhes convidamos a visitar nossa
página web www.alianzagist.org/
webinar onde colocamos o seminário,
para que os que desejem, possam
acessar a
informação que
ele apresentou.
Ainda,
lembramos que podem enviar suas
perguntas ou dúvidas para
[email protected]
Muito obrigado novamente por sua
participação no seminário.
Médicos na Bolivia reunidos no auditório do Instituto de Gastroenterología
Boliviano – Japonês participando na videoconferência.
.
A Voz do GIST — Página 10 — Junho de 2012
Do ponto de vista do patologista
Diagnóstico de tumor estromal gastrointestinal
Por Dr. Chris Corless
Oregon Health and Science University
P
ara um paciente que tenha sido
confrontado com um
diagnóstico de câncer
inesperadamente, pouco
interessa o processo pelo qual o
diagnóstico foi obtido. O que importa é
o resultado – traumático, que mudará
toda sua vida. Mas, na verdade, existe
uma trajetória bem definida pela qual a
descoberta inicial de uma massa suspeita
é transformada em um diagnóstico final
de tumor estromal gastrointestinal
(GIST).
O objetivo deste artigo é avaliar os
eventos que levam ao diagnóstico, com
ênfase na importância do trabalho em
equipe e na experiência, elementos
necessários para garantir a precisão
desse diagnóstico. É claro que é
importante que haja um diagnóstico
preciso para determinar o curso de
tratamento do paciente.
Quando um tumor é descoberto, suas
características são inicialmente
avaliadas por meio de um ou mais
exames de imagem, como ultrassom ou
tomografia computadorizada. Por esses
estudos são definidos o tamanho e a
localização anatômica da lesão.
Geralmente no caso de GIST, a lesão
encontra-se na parede do estômago ou
no intestino. Como existem bem mais de
250 tipos diferentes de tumores
humanos reconhecidos, muitos dos quais
podem ocorrer no abdome, as
informações obtidas pelos estudos de
imagem são importantes para reduzir
essa longa lista de possibilidades para
aproximadamente algumas “suspeitas
prováveis”. Dependendo da experiência
do radiologista, gastroenterologista ou
cirurgião que avalia os estudos de
imagem, a lista pode ser reduzida ainda
mais e o GIST pode se tornar a principal
suspeita.
No entanto, o diagnóstico final de um
tumor requer a análise da lesão em
microscópio. O microscópio tem sido
DR. CORLESS
usado como o principal meio para o
diagnóstico do câncer por mais de 130
anos. Por meio do exame de vários
tumores por gerações de patologistas em
colaboração com cirurgiões,
oncologistas, gastroenterologistas e
pesquisadores científicos, foi definido o
atual “dicionário” de diagnóstico que
utilizamos hoje. O termo GIST foi
inserido no dicionário há não muito
tempo; até 1990, os GISTs eram
agrupados com outros tumores
semelhantes. Nossa compreensão sobre
a diferença entre o GIST e outros tipos
de câncer agora é maior, assim o
diagnóstico pode ser feito com maior
precisão do que antes.
A maioria dos pacientes desconhecem
o processo pelo qual uma amostra de um
tumor recém-descoberto passa até
chegar ao microscópio de um
patologista uma vez que o mesmo ocorre
nos bastidores do laboratório do
hospital. A primeira etapa consiste em
obter uma amostra do tumor. Essa
amostra é obtida por biópsia
endoscópica, pela qual pequenos
fragmentos do tumor são removidos
pelo endoscópio do gastroenterologista
ou através de biópsia com agulha guiada
por um método de imagem. Em geral, a
quantidade de tumor retirada nessas
biópsias é muito pequena (fragmentos
medindo 1/8 de uma polegada ou
menos), mas são geralmente suficientes
para fazer o diagnóstico de GIST com
alto grau de confiabilidade. Em algumas
ocasiões, um cirurgião pode remover o
tumor todo antes que o diagnóstico seja
formalmente estabelecido. Nesses casos,
o diagnóstico é direto.
Independentemente do método, o
tecido tumoral fresco obtido deve ser
primeiro colocado em formaldeído para
preservá-lo. Isso é necessário porque
todo tecido removido do corpo pode
ressecar rapidamente e dessa maneira
impossibilitar o diagnóstico (imagine
um pedaço de frango deixado por muito
tempo em uma tábua de carne). A etapa
seguinte é fixar o tecido em parafina
para criar o chamado “bloco de
parafina” (esquerda). Esse processo,
inventado há bem mais de 100 anos,
requer que a água contida no tecido seja
lentamente substituída mergulhando o
tecido em álcool e, em seguida,
transferindo-o para uma solução
orgânica chamada xilênio, um elemento
um pouco parecido com a gasolina. Isso
é necessário porque a água e a parafina
se repelem naturalmente, enquanto que
as soluções orgânicas podem ser
misturadas com parafina quente e
permitirem que o tecido seja
CORLESS, Página 11
A Voz do GIST — Página 11 — Junho de 2012
CORLESS
Da Página 10
completamente fixado nela. O objetivo
de fixar o tecido em um bloco de
parafina é obter um molde que possa ser
usado em um dispositivo chamado
micrótomo (à direita) – que é
essencialmente um fatiador de frios
sofisticado.
Essa máquina possui uma lâmina fixa
e não giratória e faz cortes muito finos
de tecido de até cinco micrômetros (5 x
um milionésimo de um metro) de
espessura. Esses cortes devem ser
manuseados com cuidado pois serão
dispostos em lâminas de vidro que serão
usadas no microscópio do patologista. A
etapa final é a coloração do tecido com
corantes especiais que permitem que
detalhes das células do tumor sejam
visualizados pelo microscópio.
É importante enfatizar que as
principais etapas da fixação em parafina
e dos cortes do tumor são realizadas
totalmente à mão e que a habilidade dos
técnicos para a realização desse trabalho
é fundamental na preparação da lâmina
que será examinada pelo patologista.
Rugas, buracos e espessura desigual
podem dificultar a interpretação desses
cortes no microscópio e por esse motivo
os técnicos de laboratório são parte
essencial da equipe de apoio para
determinação precisa do diagnóstico.
A análise do corte de um tumor ao
microscópio geralmente é
realizada cuidadosamente
por um patologista. Ele/ela
pode saber a idade do
paciente e que a localização
do tumor é o estômago,
intestino ou fígado, mas
poucas outras informações
são necessárias uma vez
que é importante que o patologista se
mantenha aberto a todos os diagnósticos
possíveis que possam corresponder às
características microscópicas do tumor.
No caso do GIST, existem vários outros
tumores, tanto benignos quanto
malignos, que podem ter aspecto
semelhante, incluindo fibromatose,
leiomiossarcoma, schwannoma e tumor
fibroso solitário, entre outros. Um
patologista experiente poderá colocar o
GIST no topo da lista de suspeitas, mas
existe ainda uma outra etapa importante
para a determinação do diagnóstico: o
uso de colorações imunohistoquímicas
especiais que produzirão resultado
positivo ou negativo, dependendo do
fato de o GIST ser realmente o
diagnóstico correto. Essas colorações
foram desenvolvidas nos anos 1970 e se
tornaram a base da patologia moderna.
São usados anticorpos preparados
comercialmente (geralmente purificados
de coelhos ou camundongos) que
funcionam como “marcadores”
específicos de proteínas presentes em
um tumor. Em geral, um laboratório de
patologia de grande porte possui mais de
150 desses anticorpos para ajudar a
distinguir diferentes tumores. Um dos
anticorpos mais importantes para o
GIST é o CD117. Esse marcador é
positivo em 96% de todos os casos e é
negativo em outros tipos de tumores que
possam se assemelhar ao GIST ao
microscópio.
CD117 é um outro nome para o KIT,
que é o alvo do tratamento com
imatinibe. Como já avaliado em vários
artigos dos boletins do LRG, as
mutações do gene KIT estão comumente
presentes nos GISTs e a realização de
testes para detecção dessas mutações se
tornaram lugar-comum na avaliação
inicial de um GIST. No entanto, pode
haver confusão sobre o fato de um
tumor ser CD117-positivo (conforme
determinado pela coloração especial
com anticorpos) ou se o mesmo contém
mutação do gene KIT. A coloração dos
GISTs com CD117 é rotineira e
encontra-se disponível em quase todos
os laboratórios de patologia nos Estados
Unidos. A adoção dessa coloração
aumentou muito a precisão do
diagnóstico de GIST durante a última
década. Já a avaliação do GIST por meio
da mutação do gene KIT é um processo
muito mais complexo que requer a
purificação e a análise do DNA do
tumor. Esse tipo de exame encontra-se
disponível somente em alguns poucos
laboratórios especializados no mundo
todo.
Quando o tratamento com imatinibe
começou a ser avaliado em estudos
clínicos e a coloração com CD117 ainda
era recente, nenhum laboratório de
patologia era capaz de fazer um
diagnóstico de GIST de maneira
confiável. Atualmente, praticamente
todos os patologistas estão cientes da
importância de identificar corretamente
os GISTs para que os pacientes possam
receber o tratamento correto e o
diagnóstico está sendo feito com maior
precisão em todo o mundo.
A Voz do GIST — Página 12 — Junho de 2012
DIZEM OS PACIENTES
Testemunho de um Mal Diagnóstico
Por Xiomara Barrientos
Representate de Honduras
A
que só se realiza no exterior. Apesar da
sugestão do patologista, não lhe fizeram
nenhum dos exames sugeridos.
Com a suposta enfermidade
diagnosticada pela Patología, meu
esposo começou em fevereiro de 2011,
400 mg de Glivec diários. Os efeitos
secundários foram náuseas e inflamação
de pálpebras.
Nós, a familia Suazo Barrientos,
tínhamos inquietantes perguntas e
dúvidas que mereciam respostas mais
concretas. Isto nos obrigou como
interessados diretos, a fazer outras
proximadamente em 15 de
novembro de 2010 meu esposo
Gustavo Suazo Caballero, de 55
anos de idade, começou a sentir-se mal
de saúde, com sangramentos internos,
perda de peso, perda de apetite, vômitos
em grandes quantidades e gastrite. Estes
mal-estares foram parcialmente
controlados em uma clínica particular
onde foi hospitalizado por cinco días.
Três días mais tarde, voltamos à clínica
por desmaios e desidratação. Esse
mesmo dia, foi encaminhado ao Seguro
porque teve um quadro séptico e devido
à sua gravidade, necessitava de
cuidados intensivos, já que estava a
ponto de uma parada respiratória. No
Seguro, seu quadro foi normalizado e
fizeram uma serie de exames como:
ultrassonografias abdominais, de
pulmões, exames de sangue, tomografía,
endoscopia e tránsito intestinal, e com
este último exame foi diagnosticado
obstrução no intestino delgado.
Xiomara e Gustavo
Em 20 de dezembro, meu esposo foi
submetido à intervenção cirúrgica pelo
explorações em busca de opcões que nos
Seguro Social, em Tegucigalpa,
permitissem conhecer mais sobre GIST.
Honduras por causa de uma obstrução
Nessa incessante busca de respostas e
no intestino delgado. Foi removido um
de informacção esperançosas,
tumor e enviada uma amostra ao
encontramos pela internete, a existência
departamento de Patología do Seguro,
da Fundação GIST na Colombia, que
para biopsia.
tem ligação com a Organização “The
Um mês depois, antes de retornar ao
Life Raft Group”.
controle oncológico do Seguro,
Esse mesmo día, enviamos um e-mail
solicitamos à Patología, os resultados da à Fundação GIST Colombia, a fim de
biopsia mas nos informaram que ainda
solicitar informação e apoio.
não estavam disponíveis. Chegamos à
Sinceramente, não críamos que nos
consulta e para nossa surpresa, uma hora fossem responder, mas para nossa
e meia mais tarde, nos deram o
alegría, aproximadamente duas horas
diagnóstico.
depois o Sr. Rafael Becerra (QDDG) nos
O diagnóstico emitido pela Patología
estava respondendo. Foi nesse momento
foi: GIST (Tumor de Estroma
que sentimos que não estávamos sós.
Gastrointestinal), um câncer bastante
Parte da valiosa informação recebida
raro. O patologista sugeriu que se
foi que a organização Life Raft Group
realizasse mais exames para confirmar o ajuda os pacientes diagnosticados com
diagnóstico. Um deles é o
GIST a realizarem testes de mutação das
Imunohistoquímico que é feito em
mostras de tecido dos tumores primários,
Honduras e o segundo é o de mutação,
com o propósito de ajudá-los a
confirmar os resultados da Patología e
assim possibilitar-lhes o tratamento
indicado.
Através dele, no final de Junho de
2011, mandamos a mostra de tecido aos
Estados Unidos para que fizessem a
prova de mutação. Em agosto nos
enviaram os resultados e para nossa
surpresa, soubemos que o diagnóstico
dado pelo Seguro não coincidía com o
diagnóstico americano. Este último
indica que há GRANDES CELULAS
LINFOMA.
Como pode-se concluir, os
diagnósticos eram totalmente diferentes
e isto indicava que meu esposo tinha
que iniciar um novo tratamento
relacionado com o diagnóstico
confirmado.
Devido a não terem sido realizados
oportunamente os estudos completos e
exames necessários, como familia
vivemos momentos de muita angústia,
medo e desespero .
Em 5 de setembro meu esposo
começou sua primera quimioterapia de
um total de 6 quimios. Ao final de
dezembro, fez a quinta. Dos efeitos
colaterais, o pior foi o da terceira, porém
com a ajuda de Deus, vamos seguindo
em frente.
Sabemos que o Seguro de nosso país
enfrenta graves problemas econômicos,
mas cremos que simultaneamente
deveria oferecer melhores opcões aos
pacientes, como a que nós encontramos
em nossa árdua busca. Isto, de forma
geral, parte de um atendimento de
qualidade, cheio de humanismo e de
prolongação da vida.
Agradecemos a Deus que nos abriu as
portas de Life Raft Group para realizar
os exames do meu esposo, o que lhe
permitiu ter um tratamento mais
adequado e efetivo para sua recuperação.
Com a misericórdia de Deus,
alcançaremos a cura do meu esposo.
Por toda a vida, seremos agradecidos a
todos os membros de Life Raft Group
pelo apoio.
A Voz do GIST — Página 13 — Junho de 2012
Um Testemunho de Fé e Esperança
Crônica e também ajuda, apoia e
mesma “para que continuar lutando, se
colabora com os pacientes que sofrem
de nada vai valer tanto esforço”.
de GIST e nos interessamos em ser parte
Logo, analiso melhor as coisas, penso
de ALIANZA GIST para dar um serviço em meu filho de 2 aninhos e me dou
audações
de qualidade à
conta que tenho que seguir em frente,
especiais para
população na
vivendo por ele e por toda minha
os membros,
Guatemala.
familia.
amigos e
O curso virtual que
Me prescrevem um medicamento que
colaboradores de Alianza
o Tecnológico de
pode ajudar a melhorar minha vida,
GIST. Para ASOMonterrey deu, nos então volto ao médico e lhe pergunto:
PALEU é uma grande
pareceu
Como faço para obter o medicamento?
honra fazer parte deste
extraordinariamente Me diz que devo ir ao Hospital San Juan
importante grupo, que
importante, porque
de Dios. Busco o lugar e faço todos os
busca melhorar a
consideramos que
trâmites e graças a Deus, sou qualificada
qualidade de vida e o
com isto trascendeu a obter o medicamento através do
acesso às terapias de
-se as barreiras da
programa GIPAP. Começo a consumir
última geração para
distância,
e nos primeiros dias os síntomas são:
CASTILLO DE ARMAS
combater o GIST.
atualizando os
mal-estar estomacal, tonturas, náuseas,
É importante que os pacientes,
médicos e os professionais envolvidos
vômitos, cólicas. Porem, apesar de
médicos, cuidadores e familiares se
na atenção destes pacientes.
todos os mal-estares que provoca o
envolvam para juntos conseguir
Compartilhamos com vocês o
medicamento, minha vida começa a
melhorar a qualidade de vida dos
testemunho de uma jovem mulher, que
mudar bastante. As dores e mal-estares
pacientes que padecem desta doença.
desempemha com entusiasmo seu papel se reduzem e minha qualidade de vida é
Precisamos identificar líderes nos
de esposa, mãe, filha e colaboradora,
muito boa…
países da América Latina, para que
que leva uma vida com fé e esperança
Graças a Deus já não tenho sentido
apoiem localmente às pessoas que
de ver seu filho crescer. Dedicando à
nenhuma anormalidade em meu
sofrem de GIST, ajudá-los e apoiá-los,
sua familia, seu amor, tempo e cuidado. estômago.”…
dando-lhes informação científica para
…”Oi, meu nome é Ingrid, minha vida
Como ela, há varios pacientes que dão
melhorar sua qualidade de vida e unir
era normal, adorava praticar esporte,
seu testemunho de vida e de gratidão
esforços a nível latinoamericano para
jogava futebol e estudava. Aos 18 anos
pela oportunidade que Deus nos dá de
alcançar políticas regionais em saúde e
me casei; Quando acabara de me casar,
viver cada día com fé, entusiasmo e
comprometer os governos a
comecei a ter fortes dores de estômago e positivismo.
responderem às necessidades de acesso
quando fazia meus trabalhoss
Compartilhamos com vocês algumas
a medicamentos adequados para este
domésticos, me adormecía quase a
fotos de nosso grupo.
tipo de sofriemento, provendo a atenção metade direita do corpo. Então,
Saudações para todos e obrigada pela
integral necessária.
comecei a buscar ajuda dos médicos.
oportunidade de compartilhar esta
Na Guatemala, o acesso a
Me fizeram varios exames e ao receber
sessão com a comunidade GIST.
medicamentos de última geração é
os resultados, o médico me dice: “Tem
escasso e na maioría dos casos, os
um tumor próximo à veia cava
pacientes têm que conformar-se com as
crescendo muito rápido, é preciso
terapias a que têm acesso, ao menos aos extirpá-lo. Ao fazê-lo, o analizam e
assistidos pelos serviços públicos. Por
dizem que é benigno.
tudo isto, temos a firme convicção de
Logo após esta operação, minha
que devemos unir-nos para conseguir o
vida volta ao normal como antes.
apoio internacional e dar oportunidades Quatro anos depois do primeiro
de vida aos pacientes e isto podemos
tumor, tudo começa de novo, só que
alcançar, dando poder aos pacientes
agora um poco mais abaixo, na parte
sobre sua situação de saúde,
do músculo do quadril. Voltam a
proporcionando-lhes informação
extirpá-lo, o analizam e aí é quando
científica e atualizada.
dizem os médicos que tenho câncer,
ASOPALEU dá educação, apoio
tumor Gist. Sinto que o céu
emocional, serviços de monitoramento a desmorona e que não tenho saída
Membros de ASOPALEU.
pacientes com Leucemia Mieloide
por nenhum lado e digo a mim
Por Silvia Castillo de Armas
ASOPALEU
Representante da Guatemala
S
A Voz do GIST — Página 14 — Junho de 2012
Asociación GIST Argentina (AGA)
realiza seu primeiro encontro de pacientes
Surgiu assim a
asociação como confiável e
ideia de formar
recomendável por nossos pacientes.
um grupo, uma
No âmbito internacional, também
asociação de
temos estado presentes. Em abril, fomos
m 19 de dezembro, em
pacientes com
convidados à reunião da Alianza GIST,
Buenos Aires, Argentina, 15
GIST, com o
onde representantes de 14 países da
pacientes com GIST, nos
propósito de
América latina nos reunimos para
reunimos pela primeira vez
convocar às pessoas que sofrem desta
trabalhar em conjunto e alcançar
junto com Sandra Mesri e a equipe da
enfermidade, com o objetivo de
objetivos locais e regionais,
Asociação GIST Argentina. Foi uma
compartilhar nossas necessidades e
compartilhando experiências e
instância em que os pacientes
expectativas.
adquirindo maiores conhecimentos. Em
compartilhamos nossas histórias,
Desde esse momento até hoje, demos
outubro, fomos mencionados por Life
chegando à conclusão da importância de grandes passos. No âmbito nacional,
Raft Group (LRG) em sua Newsletter,
trabalhar juntos e a convicção de que
obtivemos a inscrição oficial da
em um artigo em que dão a conhecer
juntos alcançaremos a cura para GIST. Inspeção Geral de Justiça e ser
nossas conquistas e reconhecem nosso
A Asociação GIST Argentina (AGA), considerados como uma ONG oficial.
trabalho. Também fomos convidados,
nasceu em 2010, quando um grupo de
Criamos um blog
participamos em capacitações, cursos,
pacientes com GIST, a quem a vida nos (www.gistargentina.com.ar)
deu a oportunidade de nos conhecermos página de encontro para pacientes
devido a nos unír o fato de termos uma
com GIST, dirigida e orientada
mesma enfermidade. Começamos a
pela equipe de AGA. Realizamos
interagir e nos demos conta de que
um encontro com a comunidade
compartílhávamos as mesmas
médica em que participaram 6
preocupações com respeito à falta de
médicos que estudaram alguns
informação existente em nosso país
casos, nos deram palestras
acerca desta enfermidade. O
informativas e nos apoiaram na
desconhecimento geral da mesma, o
investigação e na difusão de nossa
deficiente acesso aos meios disponiveis associação. Com respeito aos
para o diagnóstico, o tratamento médico pacientes, atendemos
Pacientes desfrutam conversando com
cirúrgico e a atenção que necessitamos
pessoalmente a mais de 30
para sobreviver, e sobretudo, a grande
pacientes em temas relacionados a os médicos.
dificuldade para encontrar cirurgiões,
seus tratamentos, acesso à medicação,
jornadas e seminários, adquirindo
patologistas, radiologistas e
cobertura por parte das obras sociais,
conhecimentos acerca de aspectos
oncologistas com experiência neste tipo apoio emocional e dando-lhes
legais, direitos dos pacientes, gestão e
de tumores.
informação sobre a enfermidade. Isto
arrecadação de fundos.
nos permitiu atualizar nossa base
Mesmo tendo dado grandes passos,
de dados para poder fazer um
estamos conscientes das necessidades
acompanhamento intensivo e
de nossa comunidade, pela qual temos
detalhado dos pacientes.
novos propósitos e objetivos que
Em relação ao acesso ao
pensamos alcançar durante o ano de
tratamento, também tivemos
2012. Buscamos estender nossa
conquistas: pudemos concretizar asociação, com o objetivo de chegar à
o trâmite governamental e dar a
maior quantidade de pacientes que
vários pacientes com problemas
necessitem de nossa ajuda, continuar
de acesso, a gestão do
com o assessoramento legal e contábil
tratamento. No âmbito legal, a
de nossaa associação, o que permite o
gestão realizada para obter a
correto funcionamento operacional e a
assessoria permanente de um
atenção a nossos pacientes no dia a dia.
estudo
de
advogados
e
um
Brindemos por um excelente 2012,
Reunião da Asociación GIST Argentina.
estudo contábil, posiciona nossa cheio de saúde, amor e alegrias!
Por Melisa Biman
Presidente da
Asociación GIST Argentina
E
A Voz do GIST — Página 15— Junho de 2012
Bem-Vindos
GIST!
Over
100 attend à
3rdfamilia
nationalAlianza
Italian GIST
meeting
Nos alegramos muito pelo
nascimento destas três pequenas. Da
esquerda para a diireita: Emma, filha
de Eva María Ruiz, de Castilla Yabar
e Maurice Mayrides, do Perú. Sol
Crisóstomo, filha de Georgette Sir e
Nicolás Crisóstomo. E Paz, filha de
Carolina Crisóstomo e Ignacio
Sánchez.
Sol e Paz são netas de Piga
Fernández, do Chile .
Estamos seguros de que as três
pequenas trarão muitas alegrias e
bendições a suas familias!
Maxi-Vida celebra o fim do ano 2011
No início de Dezembro de 2011, um grupo de pacientes
junto a seus familiares e amigos se reuniram no auditório da
Municipalidade de San Miguel, em Santiago, CHILE, para
celebrar o fim do ano, compartilhar experiências e planejar o
trabalho do ano seguinte.
Cenas da reunião em que vemos Ximena Nuñez, presidente de Maxi-Vida atendendo aos convidados, pacientes
celebrando junto a suas familias e ao grupo completo dos assistentes.
A Voz do GIST — Página 16 — Junho de 2012
Saiba Mais:
Alianza GIST
A
***********************************************
lianza GIST se organiza internamente:
Com o objetivo de otimizar seu
trabalho, Alianza GIST formou os seguintes Comitês e seus respectivos responsáveis:
Infraestrutura:
Captação de Recursos - Melisa
Biman, Argentina
Recrutamento de voluntários María Teresa Ponce, Nicaragua
Capacitação e Treinamento - Rafael
Vega, Colombia
Formação de Alianças, Alejando
Miranda, da República Dominicana
Comunicação interna e externa,
Silvia Castillo de Armas, da Guatemala
Coordenação geral, Piga Fernández,
do Chile
Pilares da nossa missão:
Educação e apoio, dirigido por Vicky
Ossio, da Bolivia
Acesso a tratamento e apoio, dirigido
por Maurice Mayrides, do Perú
Investigação e sobrevivência, dirigido por Roberto Pazmino, de
LRG
Doe dinheiro para a
investigação
http://www.acureisinourreach.org/
investinthecure.aspx
Doe tecido tumoral
http://www.liferaftgroup.org/
TissueBank.html
E-mail: [email protected]
Solicite um folheto
informativo sobre O Banco
Colaborativo de Tecido GIST
E-mail: [email protected]
www.alianzagist.org
Contatos na América Latina
Argentina
Bolivia
Brasil
Chile
Colombia
Costa Rica
Guatemala
Honduras
México
Nicaragua
Perú
República Dominicana
Uruguay
Venezuela
Melisa Biman
Virginia Ossio
Dianne Waterland
Piga Fernández
Rafael Vega
Michael Josephy
Silvia Castillo de Armas
Xiomara Barrientos
Rodrigo Salas
Maria Teresa Ponce
Maurice Mayrides
Alejandro Miranda
Fabrizio Martilotta
María Isabel Gómez
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Os membros da Alianza GIST são também
representantes da Global GIST Network
http://www.globalgist.org
Este Boletím foi criado por El LRG ©2012
Contate o Life Raft Group
155 US Highway 46, Ste 202
Wayne, NJ 07470
Teléfono: 973-837-9092
Fax: 973-837-9095
Internet: www.liferaftgroup.org
E-mail: [email protected]
http://groups.google.com/group/lrg-en-latinoamerica