Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
Reunião da Direcção da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
(APCP) com os Responsáveis de Equipas que se apresentam como
praticando este tipo de actividade
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Preâmbulo
A APCP, entidade reconhecida internacionalmente pelo seu trabalho mais
recente em prol do desenvolvimento de Cuidados Paliativos acessíveis e de
Qualidade no nosso pais, tem acompanhado atentamente o trabalho de equipas
ditas de Cuidados Paliativos.
A APCP, em consonância com organismos internacionais credíveis como a
EAPC, o Conselho da Europa e a IAHPC, defende a necessidade imperiosa de
acessibilidade alargada a este tipo de cuidados, na medida em que representam
um Direito Humano fundamental e correspondem a uma forma imprescindível de
promoção de Dignidade de um grupo tão vulnerável de pessoas doentes.
É sabido que a área dos cuidados paliativos corresponde a uma área de
prestação de verdadeiros cuidados de saúde, dirigidos ao doente e família,
prestados de forma interdisciplinar, rigorosa e humanizada, no pressuposto de
respeitar a Vida, não a encurtando ou alargando de forma desproporcionada e
fútil, assumindo a inevitabilidade da morte. Esta prestação técnica, que
corresponde sobretudo a uma atitude, muito mais que a uma estrutura física
individualizada, só será possível se, em primeiro lugar, existirem profissionais de
saúde verdadeiramente formados e treinados, de forma consistente, para esta
tarefa.
A APCP vem desde há 2 anos, em documentos públicos que espelham
orientações internacionais para a área, chamando a atenção de quais os
quesitos mínimos para que uma equipa possa ser denominada de Cuidados
Paliativos (vd. Recomendações para Organização de serviços e para formação,
APCP 2006). Todos aqueles preocupados em que estes sejam cuidados de
Qualidade e não considerados como cuidados menores ou de segunda
categoria, estão seguramente interessados em que, a bem das Pessoas doentes
e seus familiares, a prestação destes cuidados de saúde se faça tendo em conta
esses mesmos standards de Qualidade.
Conscientes deste contexto, a Direcção da APCP decidiu promover uma reunião
com os responsáveis das equipas que se apresentaram como praticando
cuidados paliativos e que gentilmente aceitaram participar neste encontro.
Pretendia-se sobretudo conhecer melhor e recolher directamente os aspectos
positivos e negativos da realidade de trabalho dessas equipas, tendo em
atenção que a prática de Cuidados Paliativos no nosso país vai para além das
actividades desenvolvidas no âmbito da Rede Nacional de Cuidados
Continuados.
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Com o intuito de apurar que equipas poderiam estar no terreno, foram
previamente efectuados contactos com as diferentes ARS, com instituições que
publicamente se anunciam como de cuidados paliativos, e enviada com a devida
antecedência uma carta convite, com os objectivos da reunião.
Esta reunião teve lugar no dia 27 de Janeiro de 2008, no anfiteatro do Hospital
da Luz em Lisboa. Estiveram presentes, da parte da direcção da APCP:
Isabel Galriça Neto (Presidente da APCP);
António Lourenço Marques (Vice-presidente da direcção da APCP);
José Miguel Tavares (Secretário Geral da APCP);
Ana Paula Sapeta (Vogal da Direcção da APCP);
Edna Gonçalves (Vogal da Direcção da APCP);
Manuel Luís Capelas (Tesoureiro da APCP).
Por parte das equipas convidadas:
Serviço de Cuidados Paliativos do IPOFG, Centro Regional do Porto, EPE Edna Gonçalves, Directora, e Lília Costa, Enfermeira Chefe do Serviço
Serviço de Medicina Paliativa do Centro Hospitalar da Cova da Beira,
Hospital do Fundão - António Lourenço Marques, Director
Equipa de Cuidados Paliativos do Hospital do Mar - Ana Bernardo, Médica
Responsável e Ana Margarida Faustino, Enfermeira Responsável
Unidade de Cuidados Paliativos S.Bento Menni da Casa de Saúde da
Idanha -Ana Paula Carneiro, Enfermeira Coordenadora
Equipa Intrahospitalar de Cuidados Paliativos do Hospital de Santa Maria,
Lisboa - Maria Amélia Matos, Enfermeira Coordenadora
Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital da Luz - Isabel Galriça Neto,
Directora, e Maria Aparício, Enfermeira Responsável
Equipa de Cuidados Continuados e Paliativos de Odivelas - Fátima Ferreira,
Enfermeira Coordenadora
Unidade de Cuidados Paliativos de Nossa Senhora da Paz, Cova da
Piedade - Ana Luísa Caixas, Responsável pela Residência de Nossa Senhora
da Esperança, Nathalie Graupner, Médica Responsável da Unidade e Ana
Martinho, Assistente Social da Unidade
Casa de Repouso dos Olivais, Lisboa - Kunka Vasileva, Médica Responsável
e uma Assistente Social (nome não registado)
Equipa Intrahospitalar do Hospital de Elvas - Aida Cordero, Médica
Responsável da Equipa e Joaquina Rosado, Enfermeira
Equipa Comunitária de Cuidados Paliativos do Sotavento Algarvio - Fátima
Teixeira, Médica Responsável
Foram também convidados mas não estiveram presentes:
Unidade de Cuidados Paliativos da Rede do IPOFG, Centro Regional do
Porto, EPE que não justificaram a ausência;
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Unidade de Cuidados Paliativos do IPOFG de Coimbra, cujo médico
responsável confirmou a ausência para mail de elemento da direcção;
Equipa de Assistência Domiciliária do IPOFG, Lisboa, - que justificaram a
sua ausência;
Unidade da Misericórdia de Azeitão – cujos responsáveis não justificaram a
sua ausência
Unidade do Hospital de Cantanhede - cujos responsáveis não justificaram a
sua ausência
Verificou-se, após confirmação directa com algumas ARS e com os próprios
profissionais das instituições visadas, que foi feito um anúncio com actualização
das equipas e unidades de Cuidados Paliativos da RNCC, em Despacho
(1408/2008) publicado em Diário da República (Janeiro de 2008), que na prática
não existem ou não funcionam. É o caso da unidade de CP do Centro Hospitalar
Gaia-Espinho, que inclusivamente é nomeada no referido documento duas
vezes, pelo nome do centro hospitalar e pelo nome do antigo hospital de
Espinho, Senhora da Ajuda, induzindo os leitores em erro. Verificou-se também
que a Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital do Mar não integra a referida
Rede, como se faz supor no dito despacho, e ainda que não aparece incluída no
mesmo despacho a equipa intra-hospitalar do Hospital de Santa Maria, em
Lisboa, supostamente, e de acordo com informação oral posterior à publicação
transmitida aos seus responsáveis, a integrar a Rede. Há equipas referidas
também no despacho, que se reporta a Julho de 2007, que não iniciaram ainda
a sua actividade (caso do Algarve ou do Alentejo) ou que não têm dado qualquer
conhecimento público da mesma (caso de Cantanhede). Estas são algumas
das inexactidões deste recente despacho assinado pelo Sr. ex-Ministro da
Saúde e que consideramos muito graves.
Fomos informados de que o Hospital de Faro tem uma equipa intra hospitalar
que vai iniciar actividade e que em Fevereiro iniciará funções uma outra equipa
de suporte no Hospital do Litoral Alentejano.
Importa aqui salientar que há experiências anunciadas pela Rede como piloto
que não avançaram e que outras foram prejudicadas no seu funcionamento,
continuando 11 dos 17 distritos do continente (Aveiro, Beja, Braga, Bragança,
Évora, Guarda, Leiria, Santarém, Viana do Castelo, Vila Real, Viseu) e os 4 das
ilhas sem equipas de cuidados paliativos a funcionar no âmbito da Rede.
Saliente-se também que as respostas na comunidade, quer ao nível dos centros
de saúde, quer ao nível das novas USF’s, são deficitárias no apoio domiciliário
aos doentes em fim de vida.
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Descrição da reunião
Previamente à apresentação dos representantes das equipas, a presidente
apresentou os cumprimentos de boas-vindas em nome da APCP, agradeceu a
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presença de todos os convidados e reforçou os objectivos da reunião, patentes
na carta convite remetida e já aqui mencionados. Foi reforçada preocupação
central da APCP com critérios de qualidade defendidos por organismos
internacionais congéneres como a Associação Europeia de Cuidados Paliativos
(EAPC) e a Associação Internacional de Hospices and Palliative Care (IAHPC)
adoptados pela APCP. A presidente da APCP lembrou que a necessidade de
respeitar estes critérios surge da premência de credibilizar esta prática
assistencial, e sem o cumprimento destes critérios as equipas não deverão ser
consideradas como sendo especializadas em Cuidados Paliativos. Foi reforçado
que só fazendo prova do cumprimento desses critérios as equipas
representadas poderiam ser consideradas pela APCP como credíveis.
Foi ainda relembrado pelo Enfº Manuel Luís Capelas que estes critérios
prevêem, na fase de implementação, a necessidade de formação avançada e
estágios para pelo menos os responsáveis das equipas, e de formação
intermédia e básica para os outros profissionais que as integram, e ainda que
os profissionais tenham acesso a um conjunto de fármacos específicos por
forma a realizar um adequado controlo de sintomas. Foram alertadas as equipas
de que os protocolos para aberturas de unidades ou equipas de cuidados
paliativos deveriam antecipadamente prever o circuito de fornecimento de
fármacos essenciais.
Os diferentes responsáveis procederam sumariamente à caracterização das
suas equipas, nomeadamente no que à formação dos seus elementos diz
respeito, à tipologia de doentes atendidos, aos principais pontos fortes e
problemas sentidos e à forma de referenciação de utentes.
Relativamente à formação dos elementos que constituem as equipas,
regista-se uma grande diversidade, verificando-se que na maioria – mas não em
todas - os responsáveis já são detentores de diplomas de formação avançada
ou frequentando os respectivos cursos, alguns fizeram estágios em Unidades
nacionais e/ou estrangeiras, constatando-se ainda que há unidades, algumas
inseridas na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), em
que os profissionais não possuem esta formação e/ou estágios.
Num dos casos (Lar Casa de repouso dos Olivais) verifica-se que a responsável
refere ter formação avançada em cuidados paliativos de que não se reconhece a
sua existência.
Foi ainda assumido pela Direcção da APCP de que não seria feita divulgação no
site da APCP de equipas que não cumpram os critérios defendidos pela APCP e
que as equipas que pretendam ser incluídas no referido directório deveriam
fazer prova do cumprimento desses mesmos critérios.
Relativamente à referenciação de utentes, existe uma grande diversidade, pois
há unidades ligadas à RNCCI, unidades privadas e unidades inseridas em
instituições do SNS. Foi consensual a dificuldade que existe por parte de outros
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profissionais em reconhecer quem são os doentes com necessidade de
cuidados paliativos, globalmente ainda restringida aos doentes terminais e
sobretudo aos moribundos.
Quanto aos pontos fortes, foi consensual a importância e o impacto destes
cuidados na Qualidade de vida dos doentes, e o reconhecimento recebido por
parte dos mesmos e das famílias. Este trabalho foi referido como muito
gratificante, registando-se alguns progressos no que toca ao entendimento desta
prática como mais humanizante e dignificante para as pessoas doentes, para os
familiares, os profissionais e para o próprio Sistema de Saúde. As equipas vêem
resultados – ainda que insuficientes – nalguma mudança de atitude, com maior
informação da comunidade científica e da sociedade civil, ainda que essas
mudanças estejam aquém das necessidades que as mesmas equipas vão
constatando.
Dos principais problemas identificados pelas equipas, procede-se ao seguinte
resumo, que foi unanimemente aceite por todos os presentes. Saliente-se que a
própria Unidade de Missão já se fez eco de algumas destas questões aquando
do relatório de progresso elaborado sobre os primeiros 6 meses de actividade da
Rede:
1. Dificuldades na referenciação para e pela Rede Nacional de Cuidados
Continuados Integrados (RNCCI);
Verifica-se uma excessiva burocratização no processo de referenciação de
utentes pela RNCCI, que obriga a que o mesmo, entre o seu início e a sua
efectiva concretização através do internamento dos utentes, demore muitos dias.
Isso pode condicionar que, de acordo com exemplos reais citados, alguns
doentes sejam chamados pelas ECL quando já morreram, o que nos parece
profundamente indigno.
Por outro lado, o processo não está adequado à especificidade desejável para a
prática dos cuidados paliativos: frequentemente, são seleccionados doentes
moribundos como tendo necessidade de cuidados paliativos, quando poderiam
ser integrados doentes paliativos muito antes dos seus últimos dias de vida.
Nesse contexto, a apreciação do processo não é suficientemente célere, e ficam
por contemplar o estabelecimento de prioridades, baseados por exemplo no
grau de complexidade do caso e posterior priorização do internamento.
A rigidez de funcionamento e falta de formação específica de vários elementos
dentro da estrutura da RNCCI, com circuitos de comunicação que não se
adaptam à rápida evolução clínica da maioria dos doentes em causa, dificulta a
articulação entre os diferentes intervenientes, gerando erros de comunicação e
atrasos graves na referenciação.
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2. Dificuldades no acesso a fármacos essenciais para o controlo
sintomático.
Verifica-se que as equipas que não estão inseridas em hospitais têm muito mais
dificuldade no acesso a fármacos imprescindíveis do que aquelas que podem
aceder à farmácia hospitalar.
Os protocolos estabelecidos com a Unidade de Missão Para os Cuidados
Continuados Integrados (UMCCI), e depois de múltiplas chamadas de atenção
para a importância deste facto, não acautelam este fornecimento, condicionado
nalgumas situações a impossibilidade em admitir utentes (como aconteceu por
exemplo, na Unidade de Nossa Senhora da Paz, na Cova da Piedade). São as
equipas que, na prática diária, tentam ultrapassar todo um conjunto de
obstáculos e de burocracias que a própria Unidade de Missão e as ARS’s se
deveria encarregar de resolver.
Verifica-se também que, por exemplo na equipa comunitária do Algarve, existem
restrições no acesso a fármacos fundamentais (opióides e outros), porque, por
desconhecimento, a respectiva Equipa Coordenadora Regional de
C.Continuados não entende que sejam necessários, tendo colocado entraves a
todo o processo.
Saliente-se que, no caso dos doentes com necessidades de cuidados paliativos
na comunidade, se continuam a verificar situações de desigualdade no acesso
aos opióides, no que toca à sua comparticipação, havendo ainda um número
razoável de pessoas que têm que pagar para ter os seus sintomas controlados.
3. Dificuldades em preencher as vagas disponíveis para cuidados paliativos,
nas unidades ligadas à RNCCI.
Esta situação anacrónica – que faz com que haja vagas disponíveis, quando é
sabido da escassez de respostas para as necessidades de cuidados paliativos
existentes no nosso país, objectivada pela existência de uma lista de espera
para internamento - foi explicada pelos diferentes responsáveis como
relacionando-se com a falta de formação efectiva em cuidados paliativos das
Equipas Coordenadoras Locais (ECL), Equipas de Gestão de Altas (EGA) e as
próprias Equipas Coordenadoras Regionais (ECR) da RNCCI, que não sabem
ainda como e que tipo de utentes referenciar para este tipo de unidades.
Continua a existir o enorme equívoco de que só vão para as Unidades de
Cuidados Paliativos os que estão a morrer, bem como que não é suposto ter-se
alta de uma Unidade deste tipo, desconhecendo-se que há muito mais doentes
que os moribundos que deveriam ter mais precocemente acesso a estes
cuidados e que há diferentes tipologias de doentes em cuidados paliativos.
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Foram apresentados testemunhos que referem que utentes falecem antes de
dar entrada nas unidades ou no transporte antes de chegar às mesmas, devido
à referenciação muito tardia de doentes, que já se encontram então numa fase
agónica.
4. Dificuldades em dar alta aos utentes internados em unidades da RNCCI.
Aparentemente não foi prevista a possibilidade de dar alta a estes utentes, pelo
que o seu retorno para o domicílio está limitado pela dificuldade em assegurar a
continuidade de cuidados, relacionado com a falta de equipas comunitárias de
cuidados paliativos e de resposta no domicilio por parte dos Centros de Saúde,
mas também com a dificuldade em colocar alguns doentes em Unidades de
média e longa duração.
Esta situação remete para uma solução indesejável de admissão em serviços de
urgências aquando de agudizações pós-alta e de internamento em hospitais de
agudos, cujos profissionais têm falta de preparação para dar continuidade aos
cuidados necessários. Relembrou-se que a continuidade de cuidados é um dos
pilares da Rede.
Verificou-se ainda que os poucos doentes que tiveram alta de unidades de
cuidados paliativos da RNCCI, não têm qualquer tipo de prioridade em futuras
re-admissões, em caso de agudização da sua situação clínica, ficando a
aguardar a admissão, como se de um novo utente se tratasse. Mais uma vez a
continuidade de cuidados está fortemente comprometida.
5. Confusão por parte de muitos responsáveis das ECL e ECR entre
cuidados paliativos e cuidados continuados.
Este grave equívoco reflecte-se na referenciação de utentes, com prejuízo
manifesto para os mesmos. Há utentes colocados nas diferentes respostas da
Rede com necessidades de cuidados paliativos que, por via deste erro, são
enviados para os serviços de urgência, ou para as outras tipologias de cuidados
continuados, verificando-se que, nesses recursos, os profissionais não sabem
como responder correctamente e em tempo útil aos problemas clínicos – e
outros – que esses doentes apresentam. Compromete-se dessa forma a
continuidade de cuidados, um dos pilares referidos como fundamentais na
filosofia da Rede e em que deve assentar a qualidade de cuidados a oferecer a
estes doentes.
Verifica-se também que, por indicação dos responsáveis regionais com
desconhecimento do que se passa no terreno, ocorre uma falta de critérios
coerentes na selecção para actividades de formação dos elementos das equipas
que integram a RNCCI, o que cria uma situação de desadequação e má
rentabilização de recursos humanos motivados e formados.
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6. Remuneração inadequada dos elementos das equipas de apoio
comunitário.
A continuidade de cuidados faz pressupor que na comunidade devem existir
mecanismos de resposta que não passem por enviar este tipo de doentes para
os serviços de urgência aquando das principais crises sintomáticas. Ao não se
prever a remuneração efectiva dos elementos que ficam de chamada em horário
alargado, não são dadas condições de trabalho aos profissionais e, dessa forma,
prejudicam-se sobretudo os doentes e as suas famílias.
Outros problemas identificados têm a ver com a disponibilidade de meios
importantes como é , por exemplo, o caso da ECR Algarve, que aparenta
entender que a equipa de apoio comunitário não necessita de telemóvel para
apoiar os doentes.
Estes factos devem ser do conhecimento de todos e constituem forte
preocupação para todos os presentes na reunião. Pensamos ainda que devem
motivar tomadas de posição concretas por parte dos responsáveis máximos da
Saúde em Portugal.
Querendo não só apontar o problema mas também fazer parte da solução, foi
gerado entre todos os presentes um consenso alargado para as seguintes
medidas, consideradas como propostas fundamentais a ter em conta para a
melhoria da assistência aos doentes em fim de vida. Foi sublinhado que,
enquanto responsável máximo pela qualidade da prestação dos cuidados de
saúde no país, compete ao Estado viabilizar medidas concretas (criação de infra
estruturas e de postos de trabalho, com prestação de cuidados de qualidade
reconhecida) estando a APCP, como sempre afirmou a Direcção, disponível
para, na medida das suas responsabilidades e no que por vocação está
estatutariamente definido, apoiar as estruturas interessadas no âmbito da
Formação e Qualidade assistencial.
1. Formação específica em cuidados paliativos para as EGA, ECL e ECR,
que constituem a RNCCI, dada por profissionais especializados e que
trabalham e conhecem efectivamente esta realidade em Portugal.
2. Realização de estágios de trabalho com duração mínima razoável (entre
3-4semanas) para os responsáveis das equipas que já possuam
formação avançada em cuidados paliativos sem prática demonstrada,
existindo equipas nacionais reconhecidas internacionalmente que estão
disponíveis para dar prioridade ao cumprimento dessas actividades. Os
estágios em Portugal – e não prioritariamente no estrangeiro representarão seguramente uma medida de gestão mais eficaz dos
limitados recursos postos aos dispor desta importante área da saúde
3. Criação de um mecanismo específico de referenciação para os cuidados
paliativos da RNCCI, com explicitação dos critérios de inclusão e
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referenciação, à imagem do que consta do boletim de referenciação que
foi sugerido pela equipa da Idanha.
Flexibilidade e agilidade na transferência de utentes dentro da RNCCI,
entre as diferentes tipologias de internamento conhecidas e na carência
evidente de equipas de apoio comunitário já constituídas.
Criação de prioridade para utentes com história de internamentos
anteriores em unidades da RNCCI, aquando de episódios de agudização
(os utentes perdem a vaga, após 24 horas da alta, passando para o fim
da lista de espera, em caso de necessidade de reinternamento).
Maior agilização nos contactos dentro da RNCCI, entre as equipas, de
forma a priorizar as admissões, privilegiando-se os contactos directos
entre os profissionais que cuidam dos doentes.
Criação de critérios e standards de qualidade para as estruturas de
cuidados paliativos (lembrando que já existem os que a APCP adaptou
de organizações congéneres), por forma a garantir critérios rigorosos de
funcionamento, que não comprometam a eficácia dos cuidados prestados
e a Dignidade das pessoas que os recebem.
De acordo com o que foi tratado à parte em assembleia geral de sócios e
que será alvo de outro comunicado mais detalhado, entendeu-se que a
APCP, enquanto organização de profissionais que se dedicam aos
cuidados paliativos, deve ser parceiro formal privilegiado a ser ouvido
regularmente no acompanhamento das actividades da Rede, o que
lamentavelmente e por omissão grave não tem acontecido, nem está
para já previsto.
No final da reunião foi sublinhado que a Direcção da APCP não tem nem nunca
teve qualquer posição formal contrária à Rede Nacional de Cuidados
Continuados Integrados e que a principal preocupação dos profissionais que
integram a APCP se prende com a acessibilidade e efectiva qualidade dos
cuidados prestados, por forma a não defraudar os naturais e legítimos direitos
das populações, para dar cumprimento aos objectivos consignados nos
estatutos da associação e para contribuir para a Dignidade dos que sofrem.
No encerramento da reunião, foi solicitada autorização para divulgar os
resultados da mesma, tornando público o presente documento, afirmando-se
que todos os presentes são co-responsáveis pelas conclusões apresentadas.
Agradecendo-se de novo a presença de todos, deu-se por concluído o encontro.
Lisboa, 30 de Janeiro de 2008
A Direcção da APCP
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