MARIA LUIZA SCHREINER
SÍNDROME DE TALIDOMIDA: SEUS SIGNIFICADOS
Ijuí
2012
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MARIA LUIZA SCHREINER
SÍNDROME DE TALIDOMIDA: SEUS SIGNIFICADOS
Trabalho de Conclusão de Curso submetido à
Universidade Regional do Noroeste do Estado
do Rio Grande do Sul - UNIJUÍ como requisito
final do Curso de Especialização lato sensu
Educação Especial - Deficiência Mental e
Transtornos e dificuldades de aprendizagem
para obtenção do título de especialista em
Educação Especial.
Orientadora: Professora Dulcilene Alves de Melo
Ijuí
2012
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MARIA LUIZA SCHREINER
SÍNDROME DE TALIDOMIDA: SEUS SIGNIFICADOS
Este exemplar corresponde à redação final aprovada
do Trabalho de Conclusão de Curso de MARIA
LUIZA SCHREINER.
Data da aprovação: ___/05/2012
Assinatura:___________________________
Orientador: Prof. Dulcilene Alves de Melo
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AGRADECIMENTOS
A Deus, por me proporcionar a vida e iluminar meu caminho sempre,
inclusive no momento ao qual me encontro.
A minha orientadora Dulcilene Alves de Mello e coordenadora do curso
Professora Marta Borgman, a contribuição de vocês foi imensurável! Obrigada de
coração pela grandeza de seus ensinamentos e paciência.
Aos meus pais, que neste momento gostaria muito de orgulhar com minha
conquista. Amo vocês!
As pessoas maravilhosas que participaram de tudo isso, a pessoa de Rafael
Burin, meus familiares e amigos, vocês sabem que moram em meu coração e que
sou grata a cada um de vocês pelo carinho e ajuda.
Aos sujeitos da minha pesquisa A e M, obrigada por abrirem a porta de
suas memórias e seus sentimentos, dividindo comigo suas histórias!
Enfim, a todos vocês que de muitas maneiras contribuíram com esta
conquista, obrigada de todo o meu coração!
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RESUMO
A Síndrome de Talidomida é originada pela má formação Congênita
ocasionada pelo medicamento do mesmo nome utilizado como sedativo na década
de 50. Pretende-se com esse projeto de estudo de caso, identificar a significação
que a Síndrome de Talidomida adquiriu nos sujeitos desta pesquisa; como os
sentimentos foram vivenciados ao longo de suas vidas; quais sentimentos foram
gerados na descoberta da deficiência; identificaras estratégias e as mudanças
relacionadas à rotina familiar; citar os principais acontecimentos e fatos que
marcaram a infância, a adolescência e hoje na idade adulta, quais suas perspectivas
e objetivos a fim de melhorar sua qualidade de vida. Os instrumentos de coletas de
dados foram através de entrevistas semi-estruturadas, os dados foram analisados a
partir da análise de conteúdo lingüístico das informações fornecidas a fim de
compreender os objetivos propostos e as repercussões vivenciadas pelos sujeitos
portadores desta Síndrome. De acordo com dados obtidos foi possível apontar a
vivência de situações de grandes dificuldades evidenciando-as no início da vida
social, escolar, bem como uma realidade com limitações físicas, de adaptações,
porém com intensa programação social e perspectiva de uma melhor qualidade de
vida e de maior independência em ambos os sujeitos.
Palavras-chave:
Síndrome de Talidomida - Deficiência - Sentimentos - Felicidade.
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RESUMEN
El síndrome de la talidomida es causada por una malformación congénita causada
por la droga del mismo nombre, se utiliza como sedante en los años 50. El objetivo
de este estudio de caso del proyecto, identificar la importancia de que el síndrome
de la talidomida adquiridos en las asignaturas de esta investigación, cómo los
sentimientos se experimentaron a lo largo de sus vidas, sentimientos que se
generan en el descubrimiento de la deficiencia; identificaras las estrategias y los
cambios relacionado con la rutina de la familia, citando los principales eventos y
acontecimientos que marcaron su actual niñez, la adolescencia y la edad adulta,
cuáles son sus perspectivas y metas para mejorar su calidad de vida. Los
instrumentos de recolección de datos fue a través de entrevistas semi-estructuradas,
los datos fueron analizados mediante el análisis de contenido de la información
lingüística proporcionada a fin de comprender los objetivos propuestos y
experimentado las consecuencias de los individuos con este síndrome. De acuerdo
con los datos obtenidos se pudo apuntar a las situaciones de vida de las grandes
dificultades a estos elementos el comienzo de la vida social, escolar, y una realidad
con limitaciones físicas, adaptaciones, pero con el intenso programa social y la
perspectiva de una mejor calidad de vida y una mayor independencia tanto para los
individuos.
Palabras-clave:
Síndrome de Talidomida - Discapacidad - Sentimientos - la felicidad.
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SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ............................................................................................................ 7
CAPÍTULO I - APRESENTAÇÃO DO ESTUDO DE CASO ....................................... 9
1.1 OBJETIVOS .......................................................................................................... 9
1.2 CAMINHOS METODOLÓGICOS ........................................................................ 10
1.3 TIPO DE ESTUDO .............................................................................................. 10
1.4 COLETA DE DADOS .......................................................................................... 11
1.5 INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS......................................................... 11
1.6 INTERPRETAÇÃO DOS DADOS ....................................................................... 12
CAPÍTULO II - A SÍNDROME DE TALIDOMIDA...................................................... 13
2.1 O QUE É TALIDOMIDA ...................................................................................... 13
2.2 HISTÓRICO DA SÍNDROME DE TALIDOMIDA ................................................. 13
2.3 DADOS CRONOLÓGICOS................................................................................. 15
2.4 INDENIZAÇÕES ................................................................................................. 17
CAPÍTULO III - FELICIDADE: UMA QUALIDADE DE VIDA CONSTANTE ............ 19
3.1 A FELICIDADE ................................................................................................... 19
3.2 DISPOSITIVOS QUE OFERTAM A FELICIDADE .............................................. 20
3.3 O MITO DA FELICIDADE ................................................................................... 21
CAPÍTULO IV - RESULTADOS DA PESQUISA ...................................................... 23
4.1 1° ENTREVISTA COM OS SUJEITOS ............................................................... 23
4.1.1 Resultados das respostas da pergunta de número 5 do questionário
anexo B, p. 46 .......................................................................................................... 24
4.1.2 Resultado das respostas com relação às perguntas 2 e 4 do questionário
anexo B, p. 46 e 47 .................................................................................................. 24
4.1.3 Resultado das respostas da pergunta de número 3 do questionário anexo
B, p. 47 ..................................................................................................................... 25
4.1.4 Resultados da pergunta de número 7, do questionário do anexo B, p. 47
................................................................................................................................ 267
4.2.2 Resultados da pergunta de número 9 do questionário do anexo B, p. 48
................................................................................................................................ 277
4.2.3 Resultados das respostas com relação a pergunta de número 10 do
questionário do anexo B, p. 49 .............................................................................. 29
4.3 ENTREVISTA COM A MÃE .............................................................................. 300
4.3.1 Resultados das respostas com relação às perguntas 1 e 2 do questionário
anexo C, p. 51 ......................................................................................................... 31
4.3.2 Resultado da pergunta de número 3 do questionário do Anexo C, p. 51 322
5 ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO ............................................................................ 33
CONSIDERAÇÕES FINAIS .................................................................................... 377
REFERÊNCIAS ..................................................................................................... 3939
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ANEXOS ................................................................................................................. 411
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INTRODUÇÃO
Por que falar da Síndrome de Talidomida? Na tentativa de buscar atender as
inquietações no decorrer da minha vida na Cidade de Santo Cristo, onde morei por
tantos anos, esta história me acompanhou e neste momento oportuno posso me
dedicar um trabalho de conclusão de curso não só como requisito de obtenção deste
título, mas para tentar repensar, de acordo com nossas e ou suas percepções,
vamos construindo interrogações muitas vezes sem respostas e que causam sede
em conhecer. Seria este o momento de sanar minhas interrogações e conhecer suas
realidades?
Essa resposta não tenho e nem sei se terei, mas pretendo com este trabalho
poder refletir sobre algumas destas inquietações e conhecer um pouco mais sobre
estas interrogações que se estendem ao longo da minha infância.
Dessa forma, os sujeitos da minha pesquisa são mulheres que me
proporcionaram tal conhecimento acerca da sua Síndrome, até então desconhecida
por mim, sendo estas os sujeitos do projeto de pesquisa aqui descrito.
Segundo Ron Leifer (1997, p. 12), [...] “não buscamos o conhecimento
movidos por uma curiosidade neutra, mas porque cremos que ele vai nos ajudar a
adquirir um pouco de controle sobre nossa vida, e, consequentemente, a encontrar a
felicidade”.
O presente trabalho configura-se inicialmente no primeiro capítulo com a
apresentação do estudo de caso, sujeitos envolvidos, objetivos propostos na
pesquisa, instrumentos utilizados e análise destes dados coletados.
O segundo capítulo descreve a Síndrome, destacando aspectos históricos
da mesma, principais informações sobre a Síndrome, dados cronológicos sobre sua
descoberta no âmbito nacional e mundial, bem como as indenizações propiciadas
aos portadores.
O capítulo seguinte aborda o tema da felicidade como uma busca constante
de qualidade de vida e bem estar. Remete-nos a alguns dispositivos que ofertam
essa felicidade, ao passo que propõe o mito de uma felicidade plena.
No quarto capítulo destacam-se os resultados da pesquisa nas entrevistas
realizadas através do conteúdo linguístico relatado pelos sujeitos da pesquisa e com
a mãe dos mesmos.
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Por fim, a discussão da análise e interpretação dos dados relaciona os
dados fornecidos através do trabalho de pesquisa com os fundamentos teóricos que
possibilitam o entendimento necessário para se configurar o presente trabalho.
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CAPÍTULO I - APRESENTAÇÃO DO ESTUDO DE CASO
Este estudo de caso envolve duas irmãs do sexo feminino O referido estudo
de caso se propõe identificar os sentimentos e as repercussões vivenciadas nestes
sujeitos com tal deficiência, no decorrer de sua vida.
Muito pouco se sabe sobre as necessidades mais genuínas e os anseios
das pessoas de modo geral, mas as interrogações das experiências vivenciadas
pelas pessoas com alguma Deficiência nos possibilitam conhecer a maneira como
suas vidas foram se moldando a fim de alcançarem um nível de normalidade ao qual
julgamos ser o necessário para todo e qualquer ser humano.
1.1 OBJETIVOS
O objetivo geral desta pesquisa é Identificar os sentimentos e as
repercussões vivenciadas por dois sujeitos do sexo feminino, irmãs com idade de 49
e 50 anos, com Síndrome de Talidomida na cidade de santo Cristo- RS. Os objetivos
específicos são:
Adquirir informações sobre a Síndrome de Talidomida para que estes
dados possam contribuir para um maior conhecimento da mesma.
Compreender quais os sentimentos gerados na descoberta da deficiência
bem como as estratégias utilizadas na sua aceitação.
Analisar as mudanças relacionadas à rotina familiar e destacar os
principais acontecimentos e fatos que marcaram.
Identificar as perspectivas dos sujeitos frente às mudanças que vem
acontecendo na sociedade;
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1.2 CAMINHOS METODOLÓGICOS
Houve contato com a família pessoalmente e após via telefone a fim de
agendar uma visita com o objetivo de apresentar o trabalho de pesquisa. Num
segundo momento foi especificado o motivo do contato com a finalidade de obter
autorização para o estudo de caso em questão.
No contato inicial com os sujeitos da pesquisa, descobriu-se uma Síndrome,
e não mais uma visível deficiência física até então compreendida. Na busca por
informações sobre a Síndrome, denominada Síndrome de Talidomida, foram
realizadas leituras a fim de familiarizar-se inicialmente com ela.
A metodologia segundo Minayo (1994, p.42) é um elemento “complexo” e
que requer muita atenção, pois envolve métodos e técnicas que serão utilizados.
Envolve também aspectos que contemplam a exploração do campo da pesquisa, os
instrumentos e o processo de análise de dados.
Os procedimentos utilizados na realização deste trabalho foram coleta de
dados, entrevistas e posteriormente a análise do conteúdo linguístico dessas
respostas fornecidas a fim de compreender os objetivos propostos e as
repercussões vivenciadas pelos sujeitos portadores desta Síndrome.
Marías (1989, p.57) destaca a importância da análise linguística. Ter como
ponto de partida o uso das palavras, os contextos em que elas estão inseridas,
explorar seus diferentes significados, é um procedimento de grande valia para fins
estudos e investigações no que se refere à problemática humana.
1.3 TIPO DE ESTUDO
A significação que a Síndrome de Talidomida adquire nas pessoas que a
possuem nos faz questionar quais foram ou são os sentimentos vivenciados por
estes sujeitos e ainda hoje experienciados, sendo os únicos casos conhecidos no
município de Santo Cristo- RS, decorrentes do uso do medicamento.
A síndrome antes desconhecida nos causa grande inquietude pelas suas
características físicas bem visíveis e semelhantes em ambos os sujeitos do estudo,
bem como nas demais pessoas afetadas pela Talidomida.
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De acordo com os objetivos propostos, o estudo realizado trata-se de uma
pesquisa Qualitativa, com delineamento exploratório (bibliográfico) e descritiva
(estudo de caso).
Para Minayo (1994) a pesquisa Qualitativa abarca com um vasto número de
elementos significativos, apegos, religiões, desejos, e comportamentos que fazem
referência a suas mais profundas relações e que não podem simplificados à dados
estatísticos ou equacionais.
Outros autores como Mazzotti e Gewandsznajder (1999) apontam que as
pesquisas qualitativas nos oferecem uma quantidade muito grande de informações
que necessitam ser reunidas e compreendidas. Este procedimento se dá através de
um método contínuo, onde se busca aproximar a grandeza do material adquirido
bem como desvendar suas significações.
1.4 COLETA DE DADOS
O trabalho de coleta de dados foi realizado através de:
Entrevista com os Sujeitos;
Entrevista com a mãe;
Questionário: entrevista semi-estruturada
Pesquisas Bibliográficas relacionadas com a Síndrome de Talidomida e
demais assuntos relacionados ao conteúdo da interpretação dos dados.
1.5 INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS
Os Instrumentos de coleta de dados utilizados foram entrevistas semiestruturadas, previamente organizadas e agendadas com os sujeitos possibilitando o
fornecimento de informações dos sujeitos com a Síndrome bem como de dados
fornecidos pela mãe.
Para Minayo (1994), as entrevistas semi-estruturadas proferem perguntas
mais e menos dirigidas. Através delas, o pesquisador busca coletar informações que
se encontram na fala dos entrevistados, utilizando-se assim dos dados obtidos pelos
”sujeitos-objetos”.
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Para o referido autor, através deste procedimento, os dados obtidos podem
ser ordem objetiva e subjetiva. A entrevista parte de uma comunicação verbal, que
fortalece e destaca a linguagem e o significado da fala.
O questionário é definido pelo referido autor como uma técnica de
investigação composta por questões que tem como objetivo coletar informações
acerca de opiniões, sentimentos, situações vivenciadas, etc. Quando estas questões
são formuladas oralmente pelo entrevistador, podem ser descritas como
questionários aplicados com entrevista.
1.6 INTERPRETAÇÃO DOS DADOS
Os dados foram analisados a partir da análise de conteúdo, ou seja, a partir
do discurso dos entrevistados, através das respostas dos questionários, sendo feita
essa análise através de referenciais teóricos, considerando o alcance dos objetivos
estabelecidos.
Através da análise de conteúdo, temos a oportunidade de encontrar as
respostas para as questões formuladas, bem como confirmar ou não as afirmações
estabelecidas anteriormente (MINAYO, 1994).
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CAPÍTULO II - A SÍNDROME DE TALIDOMIDA
2.1 O QUE É TALIDOMIDA
De acordo com a Associação Brasileira dos Portadores da Síndrome de
Talidomida (ABPST), a Talidomida ou “Amida Nftálica do acido Glutâmico”
Trata-se de um medicamento desenvolvido na Alemanha, em
1954, inicialmente como sedativo. Contudo, a partir de sua comercialização,
em 1957, gerou milhares de casos de Focomelia, que é uma síndrome
caracterizada pela aproximação ou encurtamento dos membros junto ao
tronco do feto - tornando-os semelhantes aos de uma foca - devido a
ultrapassar a barreira placentária e interferir na sua formação. Utilizado
durante a gravidez também pode provocar graves defeitos visuais,
auditivos, da coluna vertebral e, em casos mais raros, do tubo digestivo e
problemas cardíacos (BRASIL, 2011).
Borges e Froehlich (2003, p.96) enfatizam que além de causar a focomelia,
outras sérias malformações em crianças recém-nascidas e até mesmo a morte fetal.
Reações adversas, tais como a sonolência, neuropatia periférica (lesão de nervos),
redução excessiva da pressão sanguínea e redução de leucócitos no sangue
também são consequências associadas ao seu uso.
Os referidos autores apontam ainda que o consumo do medicamento
talidomida, com o objetivo de controlar a ansiedade e os enjôos matinais em
gestantes, teve sua retirada no mercado mundial após 3 anos de sua
comercialização e sob pressão da imprensa em 1961 em todo o mundo. Porém, no
Brasil sua retirada ocorreu apenas 4 anos após, em 1965.
2.2 HISTÓRICO DA SÍNDROME DE TALIDOMIDA
O Histórico da Síndrome de talidomida teve seu início na década de 50, mais
precisamente no ano de 1954 quando na Alemanha a German Company Chemie
Grunental, uma pequena indústria farmacêutica, aproveitou a grande busca por
antibióticos do pós guerra para alavancar seus lucros e produziu um novo composto
que derivado do ácido glutâmico, denominada Talidomida (FERREIRA, TEIXEIRA,
2006).
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As autoras relatam que essa droga foi testada em animais e não teve os
efeitos sedativos desejados. Também se mostrou com baixa toxicidade mesmo em
grande quantidade administrada. Herbert keller, farmacologista da Companhia
considerou que em humanos a talidomida pudesse ter sua eficácia sedativa
desejada, sendo também pouco atóxica, não prejudicaria o ser humano.
Porém, de acordo com elas, a talidomida foi testada em humanos e teve
resultados que deslumbraram a Grunental, seus efeitos induziam a um sono
profundo e sendo atóxica, seria um diferencial, pois os sedativos produzidos na
Europa eram considerados tóxicos.
Introduzida no mercado Mundial em 1957 como “Contergan®”, em pouco
tempo começou a ser utilizada para vários fins: enjôos matinais, insônia e
ansiedade, aumentando seu grau de popularidade e encontrada em 46 países com
nomes comerciais diversos sem que fosse necessária sua prescrição médica
(FERREIRA, TEIXEIRA, 2006).
Em meados de 1958, a empresa fabricante começou a ser notificada que
muitas usuárias estavam apresentando intensas cãibras, fraqueza muscular e lesões
motoras. Ainda nesta época, iniciaram os nascimentos de crianças com focomelia e
casos com malformações em órgãos internos, mas sua relação com o uso do
medicamento não foi claramente percebida (BORGES, FROHLICH, 2003, p. 96).
Em 1961, quando foi comprovado seu efeito teratogênico, a Talidomida foi
retirada imediatamente do mercado em vários países, ou seja, após três anos de
sua comercialização. No Brasil só foi retirada em 1965. Constatou-se um saldo
trágico em torno de 8.000 crianças com malformação congênita em 46 países,
incluindo o Brasil e cerca de até 15.000 afetadas que não chegaram a ultrapassar o
primeiro ano de vida. Também não foram levados em consideração os abortos
ocorridos durante a gravidez (FERREIRA, TEIXEIRA, 2006)
Os autores acima citados apontam que o dermatologista israelense
denominado Sheskin, introduziu em 1965 a talidomida em um de seus pacientes que
apresentava quadro Leproso com o objetivo de tratar sua insônia, porém, o efeito da
droga apresentado foi de melhora no quadro inflamatório e cicatrização dos
ferimentos em três dias de medicação. Foram realizados outros experimentos que
comprovaram sua ação antiflamatória, e como consequência, voltou a ser
comercializada e liberada com indicação no tratamento da Hanseníase (lepra)
inclusive no Brasil em 1968.
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De acordo com a ABPST (Associação Brasileira dos Portadores da
Síndrome de Talidomida), com a volta da sua comercialização, em 1997, a
talidomida teve seu uso proibido em mulheres que estavam em idade fértil. Porém,
neste período houve casos da Síndrome os motivos seriam a falta de informação de
médicos e pacientes e da alta medicação.
Novos casos foram registrados nos anos de 1990 e 2000, quando a
medicação estava sendo altamente utilizada no tratamento de doenças como
Leucemia, Câncer, Vitiligo, AIDS, dentre outras. Não se tem conhecimento exato de
quanto tempo essa droga permanece no organismo até sua completa eliminação
(BRASIL, 2011).
2.3 DADOS CRONOLÓGICOS
Os dados cronológicos abaixo citados foram adquiridos na ABPST
(Associação Brasileira de Portadores de Síndrome de Talidomida).
1954: Alemanha desenvolve droga destinada a controlar a ansiedade,
tensão e náuseas.
1957: a droga passa a ser comercializada em 146 países.
1960: descobertos os efeitos teratogênicos provocados pela droga quando
consumida por gestantes: durante os 3 primeiros meses de gestação interfere na
formação do feto, provocando a Focomelia (aproximação/encurtamento dos
membros junto ao tronco, tornando-os semelhantes aos de focas).
1961: a droga é retirada de circulação em todos os países, à exceção do
Brasil. Têm início processos indenizatórios em diversos países.
1965: Dr. JacoboSheskin, médico israelense, descobre efeitos benéficos
da droga no tratamento da hanseníase. Com isso, volta a ser comercializada.
No Brasil:
1957: tem início a comercialização da droga.
1965: a droga é retirada de circulação, com pelo menos 4 anos de atraso.
Na prática, porém, não deixou de ser consumida indiscriminadamente no tratamento
de estados reacionais em Hanseníase, em função da desinformação, descontrole na
distribuição, omissão governamental, automedicação e poder econômico dos
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laboratórios. Com a utilização da droga por gestantes portadoras de hanseníase,
surge a segunda geração de vítimas da Talidomida.
1976: tem início os processos judiciais contra os laboratórios e a União.
1982: após várias manifestações que sensibilizaram a mídia, o governo
brasileiro é obrigado a sancionar a Lei 7.070, de 20 de dezembro de 1982. Tal lei
concede pensão alimentícia vitalícia, que varia de meio a 4 salários mínimos, de
acordo com o grau de deformação, levando-se em consideração quatro itens de
dificuldade: alimentação, higiene, deambulação e incapacidade para o trabalho. De
1986 a 1991: com a inflação galopante e as mudanças dos indexadores
econômicos, defasam-se drasticamente os valores das pensões vitalícias.
1992: surge a ABPST - Associação Brasileira dos Portadores da Síndrome
da Talidomida para defender os direitos das vítimas da Talidomida, muitas das quais
simplesmente nem recebiam as pensões a que tinham direito.
1994: é publicada a primeira Portaria 63, de 04 de julho de 1994, que
proíbe o uso da Talidomida para mulheres em idade fértil.
1996: é formado o Grupo de trabalho para elaboração da 1º Portaria de
Controle da Talidomida.
1997: é publicada a Portaria nº 354, de 15 de agosto de 1997, que
regulamenta o registro, produção, fabricação, comercialização, prescrição e a
dispensação dos produtos à base de Talidomida.
2003: é sancionada a Lei nº 10.651, de 16 de abril de 2003, dispõe sobre o
controle do uso da talidomida.
2005: é publicada a Consulta Pública nº 63 para proposta de novo
regulamento técnico da Talidomida.
2005: a publicação da Resolução nº 356, de 10 de outubro de 2005,
suspende a realização da Consulta Pública n° 63.
2006: é realizado Painel de Utilização Terapêutica da Talidomida,
promovido pela ANVISA - Agência Nacional de Vigilância Sanitária.
2007: é realizada nova reunião na ANVISA – Agência Nacional de
vigilância Sanitária visando a flexibilização do uso da Talidomida.
2009: participação em reunião promovida pelo Programa de Hanseníase
para discussão de documento visando Orientação no uso Controlado da Talidomida,
para profissionais em saúde.
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2010: promulgação da Lei 12.190 que concede indenização por dano
moral às pessoas portadoras da síndrome da talidomida.
2010: reuniões com ANVISA, MORHAN, UFRGS para aprimoramento da
regulamentação legal da talidomida visando a edição de uma nova Resolução para
aprovação do Conselho Nacional de Saúde.
Décadas 1990 e 2000: a diversificação e a continuidade do uso da droga
no tratamento de Lupus, Câncer, Leucemia, Vitiligo, Aftas, Tuberculose, etc.
geraram o nascimento de dezenas de novos casos de crianças vitimadas pela droga
(2º e 3º Geração); principalmente em função da desinformação, inclusive de
profissionais da área da saúde e pela AUTOMEDICAÇÃO, uma prática constante no
Brasil (BRASIL, 2011).
2.4 INDENIZAÇÕES
De acordo com os dados obtidos no Ministério da Previdência Social sobre a
Pensão aos Portadores da Síndrome da Talidomida, dispõe:
É garantido o direito à Pensão Especial (Espécie 56) aos
portadores da Síndrome da Talidomida nascidos a partir de 1º de janeiro de
1957, data do início da comercialização da droga denominada “Talidomida
(Amida Nfálica do Ácido Glutâmico), inicialmente vendida com os nomes
comerciais de Sedin, Sedalis e Slip, de acordo com a Lei nº 7.070, de 20 de
dezembro de 1982 (BRASIL, 2012).
Tem direito ao benefício o portador com deformidade física decorrente do
uso da Talidomida, independente da época de sua utilização. O valor da pensao
mensal é calculada de acordo com o número da pontuação da natureza e do grau de
dependência que resultou na deformidade física, que consta no processo de
concessao, pelo valor fixado na Portaria que diz respeito aos reajustamentos dos
benefícios pagos pela Previdência Social.
A Renda mensal inicial será calculada mediante a multiplicação do número
total de pontos indicadores da natureza e do grau de dependência resultante da
deformidade física, constante do processo de concessão, pelo valor fixado em
Portaria Ministerial que trata dos reajustes dos benefícios pagos pela Previdência
Social.
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A pensão é Vítalícia e intransferível, não possibilita pensão a eventuais
dependentes ou resíduos de pagamento a familiares, não pode ser acumulativo com
outros benefícios assistenciais ou renda mensal vitalícia pagas pela Uniao.
O Requerimento para o pedido de Pensao deve ser realizado na Agência da
Previdência Social. São exigidos vários documentos para a formalização do
processo pelo requerente: fotografias para comprovar a deformidade física pelo uso
da medicação, certidão de nascimento, prova de identidade própria ou de
representante legal, outros subsídios que forneçam informações sobre o uso da
talidomida pela mãe, como receitas médicas, atestados relacionados a Patologia
apresentada.
A Lei nº 12.190, de 13 de janeiro de 2010, discorre sobre a indenização por
danos morais devida às pessoas que apresentam deficiência física decorrente do
uso da Talidomida. Os valores para as vítimas estao entre R$ 50 mil e R$ 400 mil
reais , pagos pelo Governo Federal.
Sobre as indenizações, não incidirão proventos de qualquer natureza e
imposto de renda, o valor da indenização será atualizado monetariamente desde
1º/1/2010, na forma do art. 6º da Lei nº 12.190, de 2010 (BRASIL, 2012)
No capítulo seguinte, abordaremos o assunto felicidade, como componente
de grande importancia neste trabalho de grande valia em nossas vidas. É a
felicidade que nos objetiva a melhoria na qualidade de vida a qual tanto se almeja.
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CAPÍTULO III - FELICIDADE: UMA QUALIDADE DE VIDA CONSTANTE
O autor Marías considera de grande valia em relação à felicidade a
afirmação de que se é capaz de ser feliz em meio ao sofrimento, e ao contrário,
também se pode ser melancólico e infeliz em face ao bem-estar, aos prazeres, a
aquilo que se considera favorável. Para o autor, tem-se o risco de não se ver a
felicidade, de não habitar-se dela pelos motivos de mal-estar, inconvenientes e
angústias reais, que não nos impedem de ser feliz. Ao passo que do contrário,
almejam-se prazeres, conquistas, deixando vaga sua vida, possibilitando que a
felicidade fuja do seu alcance (1989, p.34).
Resiliência refere-se a uma habilidade em superar adversidades, o que
não significa que o indivíduo saia da crise ileso, como implica o termo
invulnerabilidade, mas com a capacidade do indivíduo em superar seus traumas e
construir-se apesar das feridas.
3.1 A FELICIDADE
Marías (1989, p.13) afirma que há vários adjetivos utilizados para descrever
felicidade, tais como: “sorte”, “fortuna”, “ventura”, “bem-aventurança”, entre outras,
utilizadas. A maneira como ela é definida nos remete a várias concepções, ao passo
que cada cultura revela atitudes peculiares para conceituá-la.
Para Marías (1989, p. 16), ao sermos questionados sobre o que
compreendemos por felicidade, faz-nos necessário a utilização de inúmeros códigos
linguísticos e possibilidades para descrevê-la:
Por seu caráter confuso e elusivo, não se prestou muita atenção
intelectual à felicidade, mas por outro lado o homem não cessa de procurála: tudo o que faz, o faz com o propósito mais ou menos deliberado, pelo
menos com a esperança de aumentar a felicidade. È algo que enche nossa
vida, na forma da ausência, da privação, da busca, porém a ocupa inteira. É
a grande envolvente de tudo o mais. As coisas que buscamos, o que
queremos, que nos interessam, pelas quais labutamos, têm todas como
pano de fundo essa elusiva, essa improvável felicidade.
Seligman (2011, p.21) em sua Teoria de Felicidade Autêntica nos convida a
analisar a Felicidade em três diferentes elementos: a emoção positiva; caracterizada
por aquilo que sentimos (prazer, entusiasmo, conforto e demais sensações). É
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também denominada por ele como uma “vida agradável”. A segunda, o
engajamento, caracterizado pela total entrega sem dar-se conta do tempo e perder a
consciência na atividade que o envolve.
Uma vida que tenha esses objetivos, Seligman (2011, p. 21) se refere a uma
vida “engajada”, onde as forças e virtudes da pessoa funcionam como um suporte. O
terceiro elemento descrito por ele de felicidade é o sentido, os seres humanos
buscam e almejam propósitos nas suas vidas. Propósito este de pertencer e servir
relacionado a algo maior que o eu (religião, família). Para ele, estes elementos são
melhores definidos e mensuráveis do que a Felicidade.
O autor Marías (1989, p. 39) afirma que o ser humano procura a felicidade
de forma incessante, “tudo o que faz o faz a fim de consegui-la quando não a tem,
para conservá-la se a possui, para recuperar algo dela se a perdeu”.
Neste sentido, Narramore (2000, p.5) destaca a procura constante do mundo
em querer ser feliz, criando fórmulas e arquitetando métodos voltados para esse
objetivo, porém, estes progressos, nada mais são do que seus esforços “na busca
humana de um viver mais feliz”.
Fazemos escolhas estimando quanta felicidade (satisfação na vida) obteremos, e
então seguimos na direção que maximiza a futura felicidade. Maximizar a felicidade é o
caminho final comum da escolha individual (Seligman, 2011, p.36).
3.2 DISPOSITIVOS QUE OFERTAM A FELICIDADE
A pretensão de felicidade dos homens descrita por Marìas decorre de que a
realidade humana é a priori uma pretensão, um projeto, e se baseia nisso o curioso
modo de consistir em algo que é “real e irreal” ao mesmo tempo (1989, p.38).
Russell (2004, p.145) em seu livro sobre Felicidade nos coloca alguns
dispositivos que proporcionam aos seres humanos a felicidade. Um destes aspectos
de Russell que objetivam a conquista da felicidade é o Entusiasmo, afirmando que
determinadas pessoas mantêm o entusiasmo apesar dos obstáculos e conflitos em
suas vidas, porém, muitas outras também chegariam a essa aquisição, se
desprendendo de conflitos internos que desperdiçam e absorvem toda sua energia
inviabilizando suas conquistas.
22
Outro aspecto a considerar é a afeição também descrita por Russell (2004,
p.153) como o carinho que as pessoas recebem e oferecem. Oferece sem esforços
seu carinho e recebe com alegria a afeição da outra pessoa, como consequência
encontra a recíproca de felicidade.
A família também enfatizada por Russell (2004) é de grande valia para uma
felicidade plena, para os próprios pais e também para os filhos, quando o sentimento
de amor não se encontra tímido. Uma das causas mais profundas de
descontentamento hoje é o fracasso familiar que predomina nos dias atuais.
Os interesses pessoais e a conquista da satisfação encontrada no trabalho
possibilitam em um grau maior, o alívio do tédio de cada ser humano. Contribuem
para aliviá-lo de pressões e preocupações, mantendo o senso da harmonia no
tempo livre, ou seja, sair da zona de ansiedade e monotonia fazendo o possível para
distrair-se, mesmo que momentaneamente. Russell (2004, p. 193), ao apontar os
interesses pessoais como determinantes de felicidade, afirma: [...] aquele que aspira
à felicidade, sabendo o que faz, procurará adquirir alguns interesses secundários,
além dos interesses fundamentais sobre os quais construiu sua própria vida.
Russell (2004, p. 206) ainda aponta a Resiliência e o esforço, vistos como
necessários para que as pessoas possam aventurar-se a enfrentar as verdades
sobre si mesmas. As circunstâncias externas ao ser humano possibilitam a ele ser
feliz, mas é no interior de cada pessoa que residem os mecanismos para libertar-se
dos medos e mitos que nelas residem O fundamental na busca pela felicidade é o
futuro, pois estamos sempre o almejando. O prazer é visto como instantâneo, porém
queremos sempre perpetuá-lo, queremos que ele seja eterno.
Marías aponta Nietzsche: “quiséramos eternizar o momento do prazer,
porém passa. A felicidade é sempre prospectiva, algo que afeta, primariamente a
futurição” (MARÍAS, 1989, p.31).
3.3 O MITO DA FELICIDADE
Marías (1989, p.31) afirma que a felicidade incide na realização da ambição,
que ela denomina de “pretensão”. Com algo ao qual ofereceríamos um crédito a
mais a fim de nos proporcionar a felicidade. Contudo, essa pretensão é ampla e se
apresenta de maneira múltipla, sendo que sua efetivação é algo insuficiente. Não se
pode hesitar em dizer que, em princípio, toda nossa existência se é feliz em algum
23
momento, motivo pelo qual a pretensão do homem se concretiza, salvo em
situações muito extremas.
Russell (2004, p.19) afirma que nenhum homem pode ser o todo-poderoso uma
vida inteira, dominada pela ânsia do poder, em algum momento, irá deparar-se com
obstáculos impossíveis de superar. Nesse sentido, uma parte indispensável da
felicidade é ainda necessitar de algo que se deseja.
Se todo esforço nasce de uma carência- de um descontentamento
com o próprio estado-, ele é necessariamente um sofrimento enquanto não
for satisfeito; mas satisfação alguma é duradoura, ao contrário, é sempre
um mero ponto de partida para um novo esforço (LEIFER, 1997, p.174).
Para Leifer (1997, p.11) nossa vida torna-se improdutiva e “feia” quando
estamos infelizes ou perdemos a esperança de tornarmos felizes no amanhã. Nós
cobiçamos, consentimos e defendemos o que consideramos que vai nos
proporcionar a felicidade, e não suportamos, julgamos e/ou agredimos o que
consideramos algo que nos ocasionaria a infelicidade, o desgosto ou até mesmo a
morte.
Assim, Marías (1989) aponta que nosso ponto de partida de felicidade é um
“impossível necessário”, por se caracterizar como impossível, não podemos possuíla inteiramente e por tratar-se de necessária, nos esforçamos de tal modo para
conquistá-la que em algum momento, em alguma parte de nossa vida essa
conquista tornou-se possível. Nesse sentido, Marías (1989, p. 69) expõe: “[...] a
felicidade consiste primariamente na intensidade da vida”.
24
CAPÍTULO IV - RESULTADOS DA PESQUISA
Neste capítulo estaremos destacando os resultados da pesquisa por meio da
descrição dos Sujeitos A e Sujeito B, os relatos das entrevistas, bem como os
resultados encontrados para que possam melhor compreendê-las.
4.1 1° ENTREVISTA COM OS SUJEITOS
Os sujeitos do presente estudo de pesquisa serão aqui denominados como
Sujeito A e Sujeito B, descritos abaixo:
Sujeito A:
Data nascimento: 25/07/1961. Feminino, 50 anos de idade, é a primeira filha
do casal. Comunica-se através da língua portuguesa e alemã. Apresenta focomelia
nos braços e caminha de “cócoras”, limitando-se para alguns movimentos.
Demonstra ser bastante comunicativa e possui senso de humor.
Sujeito B:
Data de nascimento: 20/12/1962. Feminino, 49 anos de idade, é a segunda
filha dos 5 filhos do casal. Também se utiliza da língua alemã para complementar a
língua
portuguesa.
Apresenta
focomelia
nos
membros
superiores
e
comprometimento dos membros inferiores, porém seu caminhar é menos
comprometido que o constatado no sujeito A. Demonstra ser mais introvertida.
O contato inicial foi realizado na residência dos sujeitos no dia 19 de
setembro de 2011. Em contato com a mãe, a mesma demonstrou receptividade.
Ainda, nessa data foi realizada a proposta do trabalho de pesquisa aos sujeitos.
A entrevista com os sujeitos, A e B aconteceu no dia 28 de setembro na
Biblioteca Municipal de Santo Cristo no horário das 14 h. A escolha do local deu-se
na tentativa de minimizar fatores externos que pudessem interferir no momento
desta entrevista.
25
A fim de identificar os sentimentos e as repercussões vivenciadas por dois
sujeitos do sexo feminino com Síndrome de Talidomida, fez-se necessário a
organização destes dados de acordo com os objetivos específicos da pesquisa.
4.1.1 Resultados das respostas da pergunta de número 5 do questionário
anexo B, p. 45
Apontam as informações sobre a Síndrome de Talidomida constatadas na
fala dos sujeitos, onde realizaram o seguinte relato descrito abaixo:
5) De que maneira realizou a busca por informações sobre a Síndrome?
Sujeito A:
“Olha, a gente não sabia nada sobre a Síndrome, dai ficamos sabendo que
tínhamos direito a pensão, foi dali em diante que a gente começou a ir atrás,
conhecemos outros casos, através de outras pessoas e na internet. Mas na época
não sabia muito”.
Sujeito B:
“Achava que era uma deficiência física, não sabia que era pelo remédio que
nossa mãe tomou. Quando ficamos sabendo dai já tinha uns 18 anos. A gente
procurou se informar através de outras pessoas, no grupo também e depois nós
fomos pesquisando e foram nos falando quando nós recebemos a pensão. E através
da internet, lemos e conhecemos muitas pessoas iguais a nós”.
4.1.2 Resultado das respostas com relação às perguntas 2 e 4 do questionário
anexo B, p. 44 e 45 no que se refere aos sentimentos gerados na descoberta da
deficiência bem como as estratégias utilizadas na sua aceitação registrados
nas falas abaixo:
2) Como se sentiu ao se perceber “diferente” de outras pessoas?
4) Conversava com alguém sobre os sentimentos que tinha?
Sujeito A:
26
“Ah, frustrada, agente não sabia por que era diferente, queria ser igual aos
outros, era um sentimento ruim, nós queria ser igual os outros, mas tinha que
aceitar, não tinha o que fazer”.
“Conversava com os amigos do grupo que a gente formou, dai a gente
trocava idéias, conversava. Cada um falava de si um pouco, os assuntos que não se
falava em casa”.
Sujeito B:
“A gente sentia muito, porque era diferente, não podia fazer muitas coisas,
foi difícil no início...bem difícil, mas daí era nós 2 assim,né, uma ajudava a outra.”
Eu e A. conversava, mas foi no grupo que a gente buscava forças e se
informava de muita coisa, porque todos se ajudavam. Lá a gente podia conversar
sobre tudo, daí a gente aproveitava”.
4.1.3 Resultado das respostas da pergunta de número 3 do questionário anexo
B, p. 45 que se referem às mudanças relacionadas à rotina familiar.
3) Houve mudança na rotina familiar? Quais?
Sujeito A:
“[...] nossos pais e a vovó faziam muitas coisas porque nós não alcançava,
mas a vovó nos ajudava muito, dai mudaram coisas dentro de casa .A gente
dependia deles pra tudo, todos ajudavam nós porque a gente não conseguia fazer
sozinhas, por causa das mãos. Hoje eu ainda quase não faço nada em casa, só o
tanque que é baixo, daí lavo roupa e calçados. As instalações da luz essas coisas
também são mais baixas, a minha cama também, mas o resto tudo a mãe que faz e
a B. ajuda ela um pouco.
Sujeito B:
“Sim, o pai mudou muita coisa dentro de casa, as instalações elétricas, as
camas, o tanque de roupa, fomos nos virando. Todos ajudavam, mais a mãe e a vó,
o pai também, ele sempre levava nós onde podia. O serviço é a mãe que faz e eu
ajudo mais ela, a A. é mais dependente, como pra lavar o cabelo e se vestir, daí eu
ajudo ela, nos se ajudamos desde pequenas.”
27
4.1.4 Resultados da pergunta de número 7, do questionário do anexo B, p. 45,
se referem às perspectivas dos sujeitos frente às mudanças que vem
acontecendo na sociedade podem ser verificadas nas respostas.
7) Quais as perspectivas/objetivos que possui para o futuro?
Sujeito A:
“Ter saúde, ser feliz, ter uma casa, ela já está sendo construída, ela vai ter
bastante coisa adaptada, porque nossos pais não vão ficar pra sempre, dai a gente
pode fazer as coisas sozinhas e ter mais independência, quem sabe um
companheiro... (risos).
Sujeito B:
“Boas, a gente ta construindo uma casa pra nós, dai vai ter tudo do jeito que
a gente quer, vai fica melhor. Sempre ter saúde, temos nosso dinheirinho, e o carro,
acho que só.
4.2 2° ENTREVISTA COM OS SUJEITOS
Um segundo momento de entrevista fez-se necessário com o objetivo de
adquirir maiores informações sobre os acontecimentos e fatos de suas vidas. Essa
entrevista foi realizada no dia 19 de outubro as 15 h e 30 minutos em sua residência.
4.2.1 Resultados da pergunta de número 8 do questionário do anexo B, p. 46,
feitas aos sujeitos e faz referência a infância registrada nas falas abaixo:
8) Quais os acontecimentos positivos e os fatos negativos que
marcaram a infância?
Sujeito A:
(Positivos) Os passeios com nossa vó, quando ela saía para passear na
casa dos tios, dos primos, nos cultos, sempre levava nós junto, dizia que nós tinha
que sair de casa. Ela ajudava muito, nos ensinava sobre fé, ela fazia comida e o pai
levava nós no colégio, dizia que nós tinha que aprender algo.O médico disse pra
mãe que nós tinha que fazer as atividades com os pés, mas a mãe não precisou
estimular, porque foi naturalmente, ela só colocou o lápis nos nosso pezinhos e a
28
gente foi aprendendo. Quando fui pra escola, tinha 12 anos, fizeram uma mesinha
baixa. Eu também ajudava a cuidar da filha da vizinha, trocava fralda, ajudava ela
em várias coisas... A primeira comunhão foi muito bonita, tudo bem arrumado, um
dia inesquecível.
Sujeito B:
(Positivos) Os domingos que a gente brincava nos potreiros lá no interior,
quando nossa irmã nasceu, nós sempre pedia pra mãe comprar mais um bebê. As
brincadeiras de ovo choco, bucha, caçador.... Dai ele levava nós todos os dias na
escola, porque era longe. Na escola também era bom, nós tinha 11 anos, e a letra
mais bonita que os outros colegas. Nossos colegas queriam ajudar a descascar as
laranjas...(risos)eles eram muito bons. Eu sempre tive que ajudar a A.
Sujeito A:
(Negativos) Eu não conseguia correr no recreio, não conseguia brincar,
ficava mais sentada, as vezes ficava uma amiga sentada junto, outras não. Naquela
época não tinha tanto preconceito como hoje, os professores queriam que a gente
ia. Na 2° série, voltando da missa de primeira comunhão o carro pegou fogo, dai
chamaram ajuda e arrumara, foi um susto que até hoje me lembro.
Sujeito B:
(Negativos) Eu caía muito quando era pequena, tinha uns 5,ou 6 anos, o
banheiro era fora de casa, não conseguia me defender porque não tinha mãos, vivia
roxa. Nós só ia para a Igreja de carroça, era a única coisa, depois nossa vó levava.
O mais ruim foi quando ela(vó) faleceu, ela cuidava de nós, quando ia passear,
levava nós junto e na escola ela quem incentivava, que nós devia aprender alguma
coisa, foi ela quem disse pro pai vender hectares de terra e comprar um fuquinha pra
levar nós.
4.2.2 Resultados da pergunta de número 9 do questionário do anexo B, p. 46,
feitas aos sujeitos, que envolvem situações vivenciadas na adolescência
registrados nas narrativas abaixo:
29
9) Na adolescência quais aspectos positivos e negativos marcaram
esse período?
Sujeito A:
(Positivos) Uma alegria foi que nasceu nossa irmã mais nova, dai nós
ajudava em casa. Também um grupo que a gente formou: Grupo Fraternidade
Cristã, a gente se reunia e se reúne até hoje. Nós conversava sobre todos os
assuntos, porque a nossa mãe nunca falou sobre sexualidade, menstruação, essas
coisas, fomos descobrir no grupo. Mais tarde começamos a ir em bailes, festas, nos
bailes. Outra coisa que me marcou foi a nossa formatura da 8° série, a missa, o
baile, nossos pais sentiram orgulho de nós. Quando nós tinha 18 anos, uma pessoa
veio falar com nós sobre o direito de indenização que nós tinha, foi dai que
começamos a receber, sem esse dinheiro ia ser muito difícil. Nas primeiras vezes
que a gente começou a sair com o grupo, fazer viagem, nosso pai não aceitava que
saíam, não apoiavam, não podia viajar, depois foi aceitando, começaram a ter
orgulho.
Sujeito B:
(Positivos) Quando nós tinha formatura da 8° série, fizemos missa e baile,
muita gente foi nos ver, porque muitos ajudaram nós, por causa das condições
financeiras, o pai tinha se acidentado quando nós tava na quinta série e o colégio
tinha que pagar, daí foi emocionante, tinha uns 20-25 formandos. O grupo que nós
frequentamos: Grupo fraternidade Cristã, começamos a sair do mundinho, e ver tudo
do lado de fora. Tinha os bailes que nós ia, na época nós não dançava, sentava a
noite inteira e olhava os outros dançar, tinha vergonha para dançar, hoje não, é
diferente. Também depois quando a gente começou a sair, começamos a encontrar
outras pessoas com esse problema, porque não sabia que existiam mais pessoas
assim, e tem gente pior que nós. Uma coisa boa nessa época, em 1982 eu acho, foi
a pensão, que uma mulher veio nos informar que nós tinha direito, daí arrumamos os
papel e deu certo, graças a Deus,e ficamos sabendo que era de um remédio que
nossa mãe tomou. Hoje a gente recebe um pouco mais que um salário mínimo.
Sujeito A:
(Negativos) A gente sempre ficava sentada nos bailes olhando, muitas
pessoas olhavam, apontavam o dedo, vinham perguntar: o que elas querem aqui?
30
Nas primeiras vezes tinha preconceito, não tinha amigos, ficava sentada a noite
inteira... a gente só ia em 2 comunidades onde se sentia melhor. Na 4ª série o pai
sofreu um acidente e ficou quase 3 semanas no hospital, dai a gente foi pro Paraná
nuns parentes e fez campanhas pra arrecadar dinheiro na igreja pra continuar
estudando, porque não era mais de graça, foi muito difícil agente concluir..
Sujeito B:
(Negativos) Nossos pais achavam que nós nunca poderia sair sozinhas, no
grupo a gente conversava sobre a adolescência, discutia de tudo, porque em casa
não se falava. Também fraturei a perna 2 vezes, uma vez fiquei 8 meses sem
caminhar, e depois 2 meses, isso foi triste.
4.2.3 Resultados das respostas com relação à pergunta de número 10 do
questionário do anexo B, p. 47, sobre os sentimentos e fatos vivenciados no
momento atual que compõem aspectos positivos e negativos.
10) Hoje, na vida adulta, quais sentimentos se fazem presente? E que
fatos vocês destacam? (Positivos e Negativos)
Sujeito A:
(Positivos) Hoje vejo que foi muito importante a vinda pra cidade, facilitou
nossa vida em relação a tudo, a sair, mais visitas, mais passeios, as amizades, é
perto da rodoviária. Nossa vida familiar está bem estruturada, cada um dos meus
irmãos tem sua família, a amizade. Surgem dificuldades, crises familiares, mas, não
podemos nos queixar com a saúde, estamos bem de saúde. Somos bem aceitas,
onde chegamos tem amizades, nos cumprimentam, convidam para participar, hoje
na pastoral, no grupo, na Igreja. Sou coordenadora do grupo de deficientes da
Região, vou a Santa Rosa, Cerro largo sozinha. Me sinto realizada pessoalmente,
aconteceu muita coisa boa, muitas conquistas, a saúde, o financeiro, a família em
harmonia, todos se relacionam bem. Vamos construir uma casa, nela vai ter tudo
adaptado pra mim e a B, daí eu posso fazer mais coisas. Meu passatempo é ficar n
MSN, Orkut, adoro, tenho vários amigos que conheci na internet, mando emails, fico
horas.
31
Sujeito B:
(Positivos)Tenho o maior orgulho dos pais, o pai batalhou para levar nos
lugares, faz esse trajeto para nós. A mãe fica sentida, ao longo dos anos, por tudo,
não só pela gente, por isso hoje ela ta em depressão. Nossos irmãos ajudam muito.
Agora vamos construir a casa, sonho com ela adaptada, está sendo construída, já,
bem pertinho daqui. O lado positivo foi a participação das atividades na sociedade,
em outras cidades, viajamos para congressos, eventos, as integrações, os
movimentos, no grupo de família, jogo de carta. O carro facilita muito, temos um
triciclo que foi mandado fazer, conhecemos uma pessoa que faz esse tipo de carro
adaptado, daí fomos lá e ele fez bem certinho como tinha que ser pra mim. Daí isso
deu mais independência pra nós, só eu dirijo, a A. não consegue, mas daí nós
saímos e damos umas voltas, vamos na cidade. Eu ajudo mais em casa q A. porque
eu consigo fazer mais coisas, a A. só fica no computador e no tanque, daí ela lava
uns calçados.
Sujeito A:
(Negativos) Ainda existe preconceitos na sociedade, em alguns lugares,
situações, a falta de acessibilidade também é ruim, algumas pessoas que tem pena
da gente. A afetividade também faz falta. Uma frustração é a afetiva, mais
convivências, sair com alguém, pode ser bom ou ruim, tem os dois lados, a falta de
companhia de alguém. Já tive casos, mas os pais nunca permitiram, mas sonho
encontrar alguém. Vamos ter que ficar sozinhas, os pais não ficam pra sempre.
Sujeito B:
(Negativos) Os pais apóiam, mas ao mesmo tempo não incentivam, a mãe
acha que não precisa participar, tem outros que podem fazer, ao invés de dar apoio,
eles não são positivos. Só a mãe que parece que quer ter controle. Há ainda
barreiras de acesso, mais lugares para cadeirantes, melhores acessos para se
locomover. Nossa mãe não quer que a gente sai, quer que nós ficamos em casa.
4.3 ENTREVISTA COM A MÃE
32
A entrevista com a mãe, já pré-agendada com a mesma no contato pessoal
no dia das entrevistas com as filhas, foi realizada no dia 19 de outubro no horário
das 14 h e 30 minutos na residência da família.
Na entrevista com a mãe dos sujeitos deste estudo, a mesma relata que ter
ingerido alguns comprimidos durante os 3 primeiros meses de gestação de do
Sujeito A., pois sentia muitas dores de cabeça e enjôos. Na época não havia
médicos só parteiras e a aquisição do medicamento deu-se por conta própria num
“bolicho”1 que havia próximo. Esse medicamento também era utilizado para vários
fins, inclusive dor de dente.
Ainda durante a 1° gestação, a mesma relata que trabalhou na roça, e os
enjôos ocorreram principalmente nos primeiros meses. Nos demais meses a
gravidez transcorreu tranqüila, comia de tudo, não teve acompanhamento de
nenhum profissional. O parto foi realizado por uma parteira no interior do município.
Ao ver a criança a mãe relatou saber que esta tinha alguma deficiência, pois era
visível.
Na 2°gestação, do sujeito B, a mãe relata que também fez uso de
comprimidos para mal estar nos primeiros meses, pois ao acordar, sentia “muita
azia”. Durante a gravidez realizava as atividades de rotina na roça, como capina e
plantação, segundo ela, trabalhos pesados. O parto foi feito pela parteira que já
havia realizado o primeiro parto.
4.3.1 Resultados das respostas com relação às perguntas 1 e 2 do questionário
anexo C,
p. 49, onde a mãe relata sobre a utilização do medicamento
Talidomida na gravidez.
1) Quem lhe indicou o medicamento utilizado na gravidez?
2) Para qual finalidade foi utilizado? E por quanto tempo?
Mãe:
“Ninguém indicou, usei por conta. Naquela época não se ia no médico, se
comprava nos bolicho que tinha perto, lá vendia de tudo, até esse remédio”.Eu
sempre achei que era Deus que quisesse.”
1
Bolicho- espécie de comercio local que se destinava a venda de produtos de necessidades primárias.
33
Mãe:
“No inicio tinha muita azia de manhã dai tomava, mas era pra dor de
cabeça, dor de dente, prá enjôo...pra tudo!”(...)acho que uns 3 meses por ali eu
tomei”.
4.3.2 Resultado da pergunta de número 3 do questionário do Anexo C, p. 49,
onde a mãe descreve as mudanças relacionadas à rotina familiar realizadas na
rotina da família.
3) Quais as mudanças realizadas na rotina familiar?
Mãe:
“Olha, nós ia se virando, porque elas eram diferente [...] ia mudando
algumas coisas dentro de casa que nem as cama, mesinha... mas o resto tinha que
ajudar tudo elas, tinha a vovó que ajudava também, depois elas foram se virando
sozinhas”.
34
5 ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO
A pretensão de felicidade e de bem-estar nos homens e nos povos é
enfatizada por Marías (1989, p. 38) como um “aprazamento”, ou seja, ela é vivida a
prazos. Cada idade tem uma instalação provisional, um prazo com o qual nós seres
humanos contamos diariamente.
Nosso descontentamento pode ser o motor responsável por nossas criações
de grande riqueza na passagem de uma situação, momentaneamente de grande
dificuldade, para outra de melhor investimento, estabelecido pela felicidade do
momento, conforme nos propõe Marías.
Durante a infância os Sujeitos A. e B residiam no interior. O sujeito B
lembrou das brincadeiras realizadas aos domingos nos “potreiros”, onde brincavam
de correr com outras crianças, afirmou que ela e a irmã tinham dificuldades, mas
gostavam de participar.
O sujeito A. relata a dificuldade durante a época de escola nas brincadeiras,
“ficava mais sentada”, muitas vezes uma colega permanecia sentada junto, outras
não, pois não conseguia correr.
Pelo brincar as crianças crescem. Elas estimulam os sentidos.,
aprendem a usar os músculos, coordenam o que vêem com o que fazem, e
adquirem domínio sobre seus corpos. Elas exploram o mundo e a si
mesmas. Elas adquirem novas habilidades. Tornam-se mais proficientes na
língua, experimentam diferentes papéis e – ao reencenarem situações da
vida real- manejam emoções complexas (PAPALIA, OLDS, 2000, p.219).
A. relatou a importância da avó, que incentivava a saída delas de casa, nas
visitas até a casa de tios e primos e nas missas aos domingos. Era a avó que
incentivava a vida social delas, afirmando que precisavam adquirir habilidades e
“aprender algo”. Neste momento começaram a vivenciar a curiosidade das pessoas
por elas serem “diferentes”.
A família é descrita por Passos (2009, p. 103) como a peça chave que serve
de alicerce, servindo como uma bússola para facilitar a aprendizagem e o
desenvolvimento pessoal e interpessoal. A qualidade de vida destas pessoas com
alguma deficiência passa a ter significação quando a família está próxima,
35
decodificando seu mundo, orientando-a e tornando-a modelo positivo e servindo de
exemplo para outras.
Com 11 e 12 anos respectivamente, começaram a frequentar a escola,
incentivadas pela avó, ambas relataram que a avó sugeriu ao pai que vendesse
alguns hectares de terra e comprasse um carro para levá-las até a escola, que
ficava distante.
Frequentaram a escola, onde os professores, e elas próprias realizam
mudanças físicas para melhor adaptação e acessibilidade. O Sujeito B. relembra que
tinha uma das letras mais bonitas na sala de aula e que quando pequenas a mãe
estimulou-as que usassem os pés.
Quando a criança consegue superar suas limitações e começa a inserir-se
na vida escolar ou social, passa a deixar sua identidade de especial, suas limitações
são minimizadas, ele passa a ser visto através de uma nova ótica, constitui-se assim
uma nova identidade, ou seja, dele mesmo (PASSOS, 2009, p.102).
O processo educativo enfatizado por Passos (2009, p. 111) envolve um
trabalho constante, pois cada nova etapa do desenvolvimento exige mudanças nos
padrões de conduta e atendimento direcionado as necessidades e solicitações de
adolescentes e crianças, exigindo criatividade, escuta, flexibilidade, adaptações e
estimulações.
A experiência das crianças na escola afeta e é afetada por todos
os aspectos de seu desenvolvimento- cognitivos, físicos, emocionais e
sociais. Além das próprias características da criança, cada nível do contexto
de suas vidas- desde a família imediata até o que acontece em sala de aula
e as mensagens que recebem da cultura mais ampla [...] - influencia seu
desempenho na escola (PAPALIA, OLDS, 2000, p.269).
Ambas enfatizam a ida para a escola e a primeira eucaristia como o
momento mais feliz na infância, bem como a formatura na 8ª série como uma
conquista em que puderam “orgulhar” os pais.
Os resultado das respostas com relação a pergunta 2 do questionário anexo
B, p. 44, são relatadas as falas sobre os sentimentos iniciais ao se sentir diferente, o
Sujeito A. descreve como “ frustrada”, ao verbalizar que gostaria de ser como outras
crianças naquela época. Já o Sujeito B. narra este sentimento como “ruim”, mas que
não havia alternativa, precisavam se aceitar. Nas respostas da pergunta 4 do
36
questionário do anexo B, ambas relataram encontrar apoio uma na outra e no grupo
de amigos, onde sentiam-se bem a vontade e aceitas.
As participações na vida social tornaram-se um momento de busca, de troca
de experiências, que proporcionaram conhecimentos e participações. A. relata que
sua voz forte a capacitava para as leituras nas missas. Formou, juntamente com a
irmã e outras pessoas em 1992, um grupo de jovens: “Grupo Fraternidade Cristã”
que possibilitou que saíssem do “mundinho” como afirma o Sujeito B. e que
frequentam até os dias atuais.
A confiança que se encontra em grupo de amigos faz com que os
adolescentes sejam mais capazes de expressar pensamentos e sentimentos até
então privados. É na atividade grupal que as tornam-se capazes de prontamente
considerar novos pontos de vista de outras pessoas e deste modo compreender os
sentimentos e situações vivenciadas pelos demais (PAPALIA, OLDS, 2000, p. 361).
Aproximadamente nos anos de 1979-1980, quando tinham em torno de 18
anos de idade, durante uma visita, uma pessoa trouxe a informação de que havia
outros casos com a mesma deficiência e que fora causada por um medicamento
utilizado durante a gravidez e que por esse motivo teriam direito a uma indenização,
para ambas, foi uma conquista muito importante. Neste período houve a descoberta
da Síndrome pelos sujeitos, pela mãe e pela família. As respostas da pergunta de
número 5 do questionário anexo B, p. 47, apontam que as informações sobre a
síndrome de talidomida somente foram realizadas pelos sujeitos após a informação
fornecida por esta pessoa e se deram através de pesquisas, consultas. No momento
em que houve a confirmação da indenização pelo uso do medicamento, a mãe
afirmou que até este momento acreditava que fosse algo que “Deus quisesse”.
Atualmente, ambos os sujeitos residem com os pais. Nos resultados das
respostas da pergunta de número 3 do questionário do anexo B, p. 45, pode-se
perceber na fala dos sujeitos as respostas sobre as mudanças relacionadas à rotina
familiar, Sujeito A. que afirma: “A gente dependia deles pra tudo, todos ajudavam
nós porque a gente não conseguia fazer sozinhas, por causa das mãos”. O Sujeito
B. já enfatiza que o próprio pai realizou algumas mudanças na residência. Não há
muitas adaptações na estrutura física, destaque para a estrutura do chuveiro,
instalações elétricas, camas e o “ tanque” onde lavam roupas e calçados.
O sujeito A. afirma que seu passatempo preferido é ficar na internet, no MSN
e Orkut, conversando com outras pessoas que conheceu através da rede. Participa
37
juntamente com a irmã de grupos de liturgia da igreja Católica, do Grupo
Fraternidade Cristã que freqüenta há 19 anos com outras pessoas com Deficiência,
bailes, jogos semanais com baralho e outras atividades no município e na região.
Enquanto o sujeito B. afirma que se sente realizada pela conquista do carro,
um quadriciclo que faz com que possam ir a vários lugares e não ficar dependente
do pai completamente, e afirma ainda que a participação social é intensa.
Ambos os sujeitos descrevem ter um bom relacionamento com os pais. O
sujeito A. relata não realizar muitas atividades na rotina familiar quanto a irmã, por
não haver adaptações, apenas no “tanque” onde consegue lavar as roupas e limpar
os calçados. Também afirma ser dependente da irmã ou da mãe em alguns
momentos, como se vestir, e no que se refere sair de casa, onde seu pai precisa
realizar o transporte ou a irmã que tem um quadriciclo.
O Sujeito B. enfatiza que sua realização veio com a conquista do carro que
trouxe um pouco de independência. Destacou a falta de acessibilidade como um dos
fatores que precisam ser modificados e merecem atenção na sociedade.
O
sujeito
A.
informou
que
se
sente realizada
diante de
vários
acontecimentos, as conquistas, a saúde, o financeiro, a família em harmonia e todos
tem um bom relacionamento. No que se refere aos aspectos a melhorar, relata a
frustração afetiva, gostaria de ter alguém, uma “companhia” e o preconceito que
ainda ocorre em alguns lugares através do sentimento de “pena”.
Na pergunta de número 7, do questionário do Anexo B, p. 45, que se refere
às perspectivas de ambos os sujeitos frente às mudanças que vem acontecendo na
sociedade podem ser verificadas no desejo de ambas possuírem uma casa
adaptada, onde pudessem realizar as atividades de rotina e na fala de que este
sonho está se concretizando.
“O ambiente que os irmãos criam um para o outro, afeta não
apenas seu futuro relacionamento, mas também o desenvolvimento da
personalidade de cada um” (PAPALIA, OLDS, 2000, p.174)
38
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A partir dos resultados apresentados na pesquisa, podemos assegurar que o
objetivo deste estudo pode ser alcançado através das informações colhidas nos
Sujeitos deste estudo, na busca constante de corresponder aos objetivos aos quais
se propunha.
Puderam-se adquirir informações acerca da Síndrome de Talidomida, a fim
de que estas informações nos fizessem conhecer acerca da mesma, neste processo
inicial de construção das informações adquiridas através dos relatos dos Sujeitos
deste estudo e na busca teórica sobre a Síndrome.
Ao longo do processo de coleta de dados, percebeu-se a necessidade de
adquirir falas com maiores significações individuais. O discurso apresentado pelos
sujeitos, bem como as recordações, os acontecimentos, e vivencias apresentam
uma realidade de grande simbiose em suas narrativas. O termo simbiose é um
conceito que pertence à biologia, e denota a associação entre dois seres que
beneficia a ambos. Estes seres precisam de tal associação para continuar vivos e
produtivos. Já o termo psicanalítico, utilizado por Margaret Mahler (1989), faz
referência a um modo de interação entre duas pessoas, sendo necessário para a
sobrevivência de uma delas.
As informações sobre a Síndrome passaram a ser conhecidas após a
descoberta da Síndrome pelos Sujeitos ao longo de seus 18 anos, antes visualizada
como uma deficiência física. Os sentimentos gerados neste momento foram de certa
forma amenizados, um alívio pela síndrome ter sido originada por um erro
medicamentoso, de modo que neste momento obteve-se um benefício em
decorrência da mesma, minimizando assim a significação que a deficiência adquire
e o estabelecimento da indenização como reconhecimento pelo erro.
Os sentimentos iniciais do sentir-se diferente são apontados em diversos
momentos de suas falas, no desejo de desejar ser igual aos demais, uma frustração
relatada da infância por ambas e a necessidade de encontrar apoio mútuo, por
serem duas pessoas com características físicas semelhantes.
As mudanças na rotina familiar são aspectos que demonstram as
necessidades básicas em que a família passa a ter que ressignificar ao longo dos
39
anos. O preconceito, aspectos de acessibilidade, inclusão, enfim, foram sendo
realizados dentro da medida do possível pela família, bastante influenciada pela avó
que apresentava essa preocupação futura.
No presente momento evidenciam-se desejos, sonhos, necessidades,
muitos destes já adquiridos pelos sujeitos, como a participação social intensa e a
necessidade de inserir-se em diversas atividades. As perspectivas são grandes e
visíveis, principalmente relacionadas a um ambiente adaptado, onde possam realizar
atividades e viver com mais independência.
Estamos sempre em busca do melhor, de termos uma vida feliz, de gozar de
boa
saúde,
adquirir
bens
materiais
que
supram
nossas
“necessidades”,
esquecemos, porém, que temos uma história única e com perspectivas diferentes, o
que nos torna singular no mundo que vivemos
Aprendemos a administrar nossas inquietações através das buscas
constantes dos questionamentos que realizamos ao enfatizar e buscar conhecer o
novo. Muitas perguntas foram respondidas, uma nova Síndrome descoberta, um
momento de grande valia e aprendizado pessoal e profissional.
Definitivamente, poderíamos dizer que a felicidade é aquilo ao que
se diz „sim‟, aquilo que sentimos como nossa inexorável realidade. Quando
em algo nos reconhecemos, quando dizemos a nós mesmos: „sim, é isto‟,
somos felizes, ainda que não estejamos bem, ainda que a situação seja
difícil e penosa. Se falta isto, não há felicidade; se, em condições
objetivamente favoráveis, não nos sentimos identificados com aquilo que
estamos sendo, não somos justamente aquilo que estamos fazendo, que
estamos vivendo, não podemos dizer que somos felizes. [...] (MARÍAS,
1989, p. 35)
40
REFERÊNCIAS
ALVES-MAZZOTTI, Alda Judith; GEWANDSZNAJDER, Fernando. O método nas
ciências naturais e sociais: pesquisas quantitativas e qualitativas. São Paulo:
Pioneira, 2001.
ARGYLE, Michael. The Psychology of Happiness. 2nd ed. New York: Routledge,
2001.
BORGES, Larissa de Godoy and FROEHLICH, Pedro Eduardo. Talidomida: novas
perspectivas para utilização como antiinflamatório, imunossupressor e
antiangiogênico. Rev. Assoc. Med. Bras. 2003, vol.49, n.1. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0104-2302003000100041&script=sci_arttext>
Acesso em: 13 fev. 2012.
BRASIL. Associação Brasileira dos Portadores de Síndrome de talidomida.
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__________.
Ministério
da
Previdência
Social.
Disponível
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FERRY, Luc. Aprender a viver: Filosofia para os novos tempos. Tradução de Vera
Lucia dos Reis. Rio de Janeiro: Objetiva, 2007.
FRANKL, Viktor. Em busca de sentido. Prefácio edição Norte America, 1984.
LEIFER, Ron. Projeto felicidade: como nos libertar da dor que infligimos a nós
mesmos e aos outros. São Paulo: Cultrix, 1997.
MARÍAS, J. A felicidade humana. Tradução de Diva Ribeiro de Toledo Piza. São
Paulo: Duas Cidades, 1989.
MINAYO, Maria Cecília de Souza. Pesquisa social. Petrópolis, RJ: Vozes, 1994.
__________. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde.
6.ed. São Paulo: Hucitec, 1999.
NARRAMORE, Clyde M. A psicologia da felicidade. 7. ed. São Paulo: Fiel, 2000.
PAPALIA, D. E.; OLDS, S. W. Desenvolvimento humano. Trad. Daniel Bueno. 7.
ed. Porto Alegre: Artes Médicas, 2000.
PASSOS, Arlei Ferreira. Educação especial: práticas de aprendizagem, convivência
e inclusa, 2009.
RUSSELL, Bertrand. A conquista da felicidade. Tradução de Luiz Guerra. 3. ed.
Rio de Janeiro: Ediouro, 2004.
41
SELIGMAN, M.E.P., Florescer: Uma nova compreensão sobre a natureza da
felicidade e do bem-estar. Rio de Janeiro: Objetiva, 2011.
TEIXEIRA, L.; FERREIRA, L. Laboratório de Toxicologia da Faculdade de
Farmácia da Universidade do Porto, Portugal, 2006. Disponível em:
<http://www.ff.up.pt/toxicologia/monografias/ano0506/talidomida/histria.htm> Acesso
em: 21 fev. 2012.
TRIVINOS, Augusto N.S. Introdução a pesquisa em ciências sociais: a pesquisa
qualitativa em educação. São Paulo: Atlas, 1987.
42
ANEXOS
43
ANEXO A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Prezado (a) Senhor (a)
Estamos desenvolvendo uma pesquisa cujo título é “Síndrome de talidomida:
seus significados”. Este trabalho é fruto de estudos de lato sensu em Educação
Especial na Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul e
tem como objetivo Identificar os sentimentos e as repercussões vivenciadas pela
pessoa com Síndrome de Talidomida.
A metodologia utilizada para a realização da pesquisa é constituída de um
Estudo de caso, com delineamento Exploratório (bibliográfico).
Esta pesquisa será feita através de questionários com perguntas semiestruturadas, cujos dados, posteriormente, serão transcritos e analisados. Os
instrumentos de coleta (questionário) ficarão sob nossa responsabilidade por um
período de cinco anos e serão utilizadas apenas para fins científicos vinculados ao
presente projeto de pesquisa, após serão deletados e/ou incinerados.
Nós pesquisadores garantimos que as informações obtidas serão utilizadas
apenas para fins deste estudo/pesquisa podendo você ter acesso as suas
informações e realizar qualquer modificação no seu conteúdo, se julgar necessário.
Seu nome e o material que indique sua participação não será divulgado.
Você não será identificada(o) em qualquer publicação (jornais, revistas) que possa
resultar deste estudo.
Você tem liberdade para recusar-se a participar da pesquisa, ou desistir dela
a
qualquer
momento,
podendo
solicitar
que
suas
informações
sejam
desconsideradas no estudo, sem constrangimento. Mesmo concordando em
participar da pesquisa poderá recusar-se a responder as perguntas ou a quaisquer
outros procedimentos. Como sua participação é voluntária e gratuita, está garantido
que você não terá qualquer tipo de despesa ou compensação financeira durante o
desenvolvimento da pesquisa.
Eu, Maria Luiza Schreiner, bem como Dulcilene Alves de Melo assumimos a
responsabilidade na condução da pesquisa e garantimos que suas informações
44
somente serão utilizadas para esta pesquisa, podendo os resultados vir a ser
publicados.
Caso ainda haja dúvidas você poderá pedir esclarecimentos a qualquer um
de nós, nos endereços e telefones abaixo:
Maria Luiza Schreiner - Rua Benjamin Constant, 1968. Santo Cristo/RS.
Fone: 055-9644-2544. Dulcilene Alves de Melo, Fone: 055- 9128-3971.Ou ao Comitê
de Ética em Pesquisa da UNIJUI - Rua do Comércio, 3.000 - Prédio da Biblioteca Caixa Postal 560 - Bairro Universitário - Ijuí/RS CEP 98700-000. Fone/fax (55) 33320301; email [email protected].
O presente documento é assinado em duas vias de igual teor, ficando uma
com o sujeito da pesquisa e outra arquivada com o pesquisador responsável.
Eu,__________________________CPF______________________,
ciente
das informações recebidas concordo em participar da pesquisa, autorizando a
utilização das informações por mim concedidas e/ou os resultados alcançados.
_____________________
Assinatura do entrevistado
(ou seu responsável legal)
_____________________
Nome do (a) pesquisador (a) principal
CPF do (a) pesquisador (a) principal
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ANEXO B - Conteúdo do questionário com sujeitos
1° Momento:
1. Em que momento você percebeu que tinha deficiência?
2. Como se sentiu ao se perceber “diferente” de outras pessoas?
3. Houve mudanças na rotina familiar? Quais?
4. Conversava com alguém sobre os sentimentos que tinha?
5. De que maneira realizou a busca por informações sobre a Síndrome?
6. Participa de atividades na comunidade? Quais?
7. Quais as perspectivas/objetivos que possui para o futuro?
2° Momento:
8. Quais os acontecimentos e fatos que marcaram a infância?
9. Na adolescência quais aspectos positivos e negativos marcaram esse período?
10. Hoje, na vida adulta, quais sentimentos (positivos e negativos) se fazem
presente?
I.
Conteúdo do Questionário com a Mãe
1. Quem lhe indicou o medicamento utilizado na gravidez?
2. Para qual finalidade foi utilizado?E por quanto tempo?
3. Quais as mudanças realizadas na rotina familiar?
II.
RESPOSTAS DA ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA (SUJEITOS A. E B.)
1° Momento da Entrevista: 28-09-11
ENTREVISTA COM OS SUJEITOS A. E B.
Questionário com respostas:
1° Momento da Entrevista: 28-09-11
1. Em que momento você percebeu que tinha deficiência?
A.“Na infância, quando a gente foi crescendo foi vendo que era diferente dos
outros”.
B. “Desde pequenas nós sabia que era diferente, porque nós via que as outras
crianças eram tudo igual e nós que era diferente”.
2. Como se sentiu ao se perceber “diferente” de outras pessoas?
A. “Ah,frustrada, agente não sabia por que era diferente, queria ser igual aos outros,
era um sentimento ruim, nós queria ser igual os outros, mas tinha que aceitar, não
tinha o que fazer”.
46
B. “A gente sentia muito, porque era diferente, não podia fazer muitas coisas, foi
difícil no início...bem difícil, mas daí era nós 2 assim,né, uma ajudava a outra.”
3. Houve mudanças na rotina familiar? Quais?
A. “Sim, nossos pais e a vovó faziam muitas coisas porque nós não alcançava,mas
a vovó nos ajudava muito, dai mudaram coisas dentro de casa.A gente dependia
deles pra tudo, todos ajudavam nós porque a gente não conseguia fazer sozinhas,
por causa das mãos. Hoje eu ainda quase não faço nada em casa, só o tanque que
é baixo, daí lavo roupa e calçados. As instalações da luz essas coisas também são
mais baixas, a minha cama também, mas o resto tudo a mãe que faz e a B. ajuda
ela um pouco.
B.“Sim, o pai mudou muita coisa dentro de casa, as instalações elétricas, as camas,
o tanque de roupa, fomos nos virando. Todos ajudavam, mais a mãe e a vó, o pai
também, ele sempre levava nós onde podia. O serviço é a mãe que faz e eu ajudo
mais ela, a A. é mais dependente, como pra lavar o cabelo e se vestir, daí eu ajudo
ela, nos se ajudamos desde pequenas.”
4. Conversava com alguém sobre os sentimentos que tinha?
A. “Conversava com os amigos do grupo que a gente formou, dai a gente trocava
idéias, conversava. Cada um falava de si um pouco, os assuntos que não se falava
em casa”.
B. Eu e A. conversava, mas foi no grupo que a gente buscava forças e se informava
de muita coisa, porque todos se ajudavam. Lá a gente podia conversar sobre tudo,
daí a gente aproveitava.”
5. De que maneira realizou a busca por informações sobre a Síndrome?
A. “Olha, a gente não sabia nada sobre a Síndrome, dai ficamos sabendo que
tínhamos direito a pensão, foi dali em diante que a gente começou a ir atrás,
conhecemos outros casos, através de outras pessoas e na internet.Mas na época
não sabia muito”.
B.“Achava que era uma deficiência física, não sabia que era pelo remédio que nossa
mãe tomou. Quando ficamos sabendo dai já tinha uns 18 anos. A gente procurou se
informar através de outras pessoas, no grupo também e depois nós fomos
pesquisando e foram nos falando quando nós recebemos a pensão. E através da
internet, lemos e conhecemos muitas pessoas iguais a nós”.
6. Participa de atividades na comunidade? Quais?
A. Sim, grupos de oração, liturgia na igreja, Grupo de idosos, grupo dos Deficientes,
jogamos baralho toda semana com as amigas, festas, bailes, a gente sempre ta
envolvida.
B. Grupo de deficientes, idosos, grupo de oração, baralho, festas da comunidade,
bailes, encontros regionais que nosso grupo participa.
7. Quais as perspectivas/objetivos para o futuro?
A. “Ter saúde, ser feliz, ter uma casa, ela já está sendo construída, ela vai ter
bastante coisa adaptada, porque nossos pais não vão ficar pra sempre, dai a gente
47
pode fazer as coisas sozinhas e ter mais independência, quem sabe um
companheiro... (risos).
B. “Boas, a gente ta construindo uma casa pra nós, dai vai ter tudo do jeito que a
gente quer, vai fica melhor. Sempre ter saúde, temos nosso dinheirinho, e o carro,
acho que só.
2° Momento da Entrevista: 19-10-11.
8. Quais os acontecimentos positivos e os fatos negativos que marcaram a
infância?
Sujeito A.
(Positivos)Os passeios com nossa vó, quando ela saía para passear na casa dos
tios, dos primos, nos cultos, sempre levava nós junto, dizia que nós tinha que sair de
casa. Ela ajudava muito, nos ensinava sobre fé, ela fazia comida e o pai levava nós
no colégio, dizia que nós tinha que aprender algo.O médico disse pra mãe que nós
tinha que fazer as atividades com os pés, mas a mãe não precisou estimular, porque
foi naturalmente, ela só colocou o lápis nos nosso pezinhos e a gente foi
aprendendo. Quando fui pra escola, tinha 12 anos, fizeram uma mesinha baixa. Eu
também ajudava a cuidar da filha da vizinha, trocava fralda, ajudava ela em várias
coisas... A primeira comunhão foi muito bonita, tudo bem arrumado, um dia
inesquecível.
(Negativos) Eu não conseguia correr no recreio, não conseguia brincar, ficava mais
sentada, as vezes ficava uma amiga sentada junto, outras não. Naquela época não
tinha tanto preconceito como hoje, os professores queriam que a gente ia. Na 2°
série, voltando da missa de primeira comunhão o carro pegou fogo, dai chamaram
ajuda e arrumara, foi um susto que até hoje me lembro.
Sujeito B.
(Positivos) Os domingos que a gente brincava nos potreiros lá no interior, quando
nossa irmã nasceu, nós sempre pedia pra mãe comprar mais um bebê. As
brincadeiras de ovo choco, bucha, caçador.... Dai ele levava nós todos os dias na
escola, porque era longe. Na escola também era bom, nós tinha 11 anos, e a letra
mais bonita que os outros colegas. Nossos colegas queriam ajudar a descascar as
laranjas...(risos)eles eram muito bons. Eu sempre tive que ajudar a A.
(Negativos) Eu caía muito quando era pequena, tinha uns 5,ou 6 anos, o banheiro
era fora de casa, não conseguia me defender porque não tinha mãos, vivia roxa.
Nós só ia para a Igreja de carroça, era a única coisa, depois nossa vó levava. O
mais ruim foi quando ela(vó) faleceu, ela cuidava de nós, quando ia passear, levava
nós junto e na escola ela quem incentivava, que nós devia aprender alguma coisa,
foi ela quem disse pro pai vender hectares de terra e comprar um fuquinha pra levar
nós
9. Na adolescência quais aspectos positivos e negativos marcaram esse
período?
Sujeito A.
(Positivos) Uma alegria foi que nasceu nossa irmã mais nova, dai nós ajudava em
casa. Também um grupo que a gente formou: Grupo Fraternidade Cristã, a gente se
reunia e se reúne até hoje. Nós conversava sobre todos os assuntos, porque a
nossa mãe nunca falou sobre sexualidade, menstruação, essas coisas, fomos
48
descobrir no grupo. Mais tarde começamos a ir em bailes, festas, nos bailes. Outra
coisa que me marcou foi a nossa formatura da 8° série, a missa, o baile, nossos pais
sentiram orgulho de nós. Quando nós tinha 18 anos, uma pessoa veio falar com nós
sobre o direito de indenização que nós tinha, foi dai que começamos a receber, sem
esse dinheiro ia ser muito difícil. Nas primeiras vezes que a gente começou a sair
com o grupo, fazer viagem, nosso pai não aceitava que saíam, não apoiavam, não
podia viajar, depois foi aceitando, começaram a ter orgulho
(Negativos) A gente sempre ficava sentada nos bailes olhando, muitas pessoas
olhavam, apontavam o dedo, vinham perguntar: o que elas querem aqui? Nas
primeiras vezes tinha preconceito, não tinha amigos, ficava sentada a noite inteira...
a gente só ia em 2 comunidades onde se sentia melhor. Na 4° série o pai sofreu um
acidente e ficou quase 3 semanas no hospital, dai a gente foi pro Paraná nuns
parentes e fez campanhas pra arrecadar dinheiro na igreja pra continuar estudando,
porque não era mais de graça, foi muito difícil agente concluir..
Sujeito B.
(Positivos)- Quando nós tinha formatura da 8° série, fizemos missa e baile, muita
gente foi nos ver, porque muitos ajudaram nós, por causa das condições financeiras,
o pai tinha se acidentado quando nós tava na quinta série e o colégio tinha que
pagar, daí foi emocionante, tinha uns 20-25 formandos. O grupo que nós
frequentamos: Grupo fraternidade Cristã, começamos a sair do mundinho, e ver tudo
do lado de fora. Tinha os bailes que nós ia, na época nós não dançava, sentava a
noite inteira e olhava os outros dançar, tinha vergonha para dançar, hoje não, é
diferente. Também depois quando a gente começou a sair, começamos a encontrar
outras pessoas com esse problema, porque não sabia que existiam mais pessoas
assim, e tem gente pior que nós. Uma coisa boa nessa época, em 1982 eu acho, foi
a pensão, que uma mulher veio nos informar que nós tinha direito, daí arrumamos os
papel e deu certo, graças a Deus,e ficamos sabendo que era de um remédio que
nossa mãe tomou. Hoje a gente recebe um pouco mais que um salário mínimo.
(Negativos) Nossos pais achavam que nós nunca poderia sair sozinhas, no grupo a
gente conversava sobre a adolescência, discutia de tudo, porque em casa não se
falava. Também fraturei a perna 2 vezes, uma vez fiquei 8 meses sem caminhar, e
depois 2 meses, isso foi triste.
10. Hoje, na vida adulta, quais sentimentos se fazem presente? E que fatos
vocês destacam?
Sujeito A.
(Positivos) Hoje vejo que foi muito importante a vinda pra cidade, facilitou nossa
vida em relação a tudo, a sair, mais visitas, mais passeios, as amizades, é perto da
rodoviária. Nossa vida familiar está bem estruturada, cada um dos meus irmãos tem
sua família, a amizade. Surgem dificuldades, crises familiares, mas, não podemos
nos queixar com a saúde, estamos bem de saúde. Somos bem aceitas, onde
chegamos tem amizades, nos cumprimentam, convidam para participar, hoje na
pastoral, no grupo, na Igreja. Sou coordenadora do grupo de deficientes da Região,
vou a Santa Rosa, Cerro largo sozinha. Me sinto realizada pessoalmente, aconteceu
muita coisa boa, muitas conquistas, a saúde, o financeiro, a família em harmonia,
todos se relacionam bem. Vamos construir uma casa, nela vai ter tudo adaptado pra
mim e a B, daí eu posso fazer mais coisas. Meu passatempo é ficar n MSN, Orkut,
adoro, tenho vários amigos que conheci na internet, mando emails, fico horas.
49
(Negativos) Ainda existe preconceitos na sociedade, em alguns lugares, situações,
a falta de acessibilidade também é ruim, algumas pessoas que tem pena da gente. A
afetividade também faz falta. Uma frustração é a afetiva, mais convivências, sair com
alguém, pode ser bom ou ruim, tem os dois lados, a falta de companhia de alguém.
Já tive casos, mas os pais nunca permitiram, mas sonho encontrar alguém. Vamos
ter que ficar sozinhas, os pais não ficam pra sempre.
Sujeito B.
(Positivos)Tenho o maior orgulho dos pais, o pai batalhou para levar nos lugares,
faz esse trajeto para nós. A mãe fica sentida, ao longo dos anos, por tudo, não só
pela gente, por isso hoje ela ta em depressão. Nossos irmãos ajudam muito. Agora
vamos construir a casa, sonho com ela adaptada, está sendo construída, já, bem
pertinho daqui. O lado positivo foi a participação das atividades na sociedade, em
outras cidades, viajamos para congressos, eventos, as integrações, os movimentos,
no grupo de família, jogo de carta. O carro facilita muito, temos um triciclo que foi
mandado fazer, conhecemos uma pessoa que faz esse tipo de carro adaptado, daí
fomos lá e ele fez bem certinho como tinha que ser pra mim. Daí isso deu mais
independência pra nós, só eu dirijo, a A. não consegue, mas daí nós saímos e
damos umas voltas, vamos na cidade. Eu ajudo mais em casa q A. porque eu
consigo fazer mais coisas, a A. só fica no computador e no tanque, daí ela lava uns
calçados.
(Negativos) Os pais apóiam, mas ao mesmo tempo não incentivam, a mãe acha
que não precisa participar, tem outros que podem fazer, ao invés de dar apoio, eles
não são positivos. Só a mãe que parece que quer ter controle. Há ainda barreiras de
acesso, mais lugares para cadeirantes, melhores acessos para se locomover. Nossa
mãe não quer que a gente sai, quer que nós ficamos em casa.
50
ANEXO C - Respostas da entrevista semi-estruturada (mãe)
Data: 19-10-11
Questionário com Respostas: (A entrevista com a mãe dos sujeitos foi realizada
parte na língua alemã e parte em português, posteriormente traduzida de maneira
integral para o português).
1. Quem lhe indicou o medicamento utilizado na gravidez?
R: “Ninguém indicou, usei por conta. Naquela época não se ia no médico, se
comprava nos bolicho que tinha perto, lá vendia de tudo, até esse remédio”.Eu
sempre achei que era Deus que quisesse.”
2. Para qual finalidade foi utilizado? E por quanto tempo?
R: “No inicio tinha muita azia de manhã dai tomava, mas era pra dor de cabeça, dor
de dente, prá enjôo...pra tudo!” [...] acho que uns 3 meses por ali eu tomei”.
3. Quais as mudanças realizadas na rotina familiar?
R: “Olha, nós ia se virando, porque elas eram diferente... ia mudando algumas coisa
dentro de casa que nem as cama,mesinha... mas o resto tinha que ajudar tudo elas,
tinha a vovó que ajudava também, depois elas foram se virando sozinhas”.