CENTRO UNIVERSITÁRIO PLÍNIO LEITE
Coordenação do Curso de Serviço Social
Curso Serviço Social
SILVIO JOSÉ PEREIRA DE LIMA
TRABALHO DE CONCLUSÃO DO CURSO DE SERVIÇO SOCIAL
Niterói
2007
SILVIO JOSÉ PEREIRA DE LIMA
OS DIREITOS DOS PORTADORES DE DEFICIÊNCIA: UM ESTUDO A
PARTIR DA EXPERIÊNCIA COM UMA CRIANÇA PORTADORA DE
SÍNDROME DE WEST
Trabalho de Conclusão do Curso
apresentado ao Curso de Serviço
Social da UNIPLI, como requisito para
obtenção parcial do grau de Assistente
Social.
Orientadora: Profª. Marciane da Silva Ornelas Conceição
Mestre em Serviço Social
Niterói
2007
SILVIO JOSÉ PEREIRA DE LIMA
OS DIREITOS DOS PORTADORES DE DEFICIÊNCIA: UM ESTUDO A
PARTIR DA EXPERIÊNCIA COM UMA CRIANÇA PORTADORA DE
SÍNDROME DE WEST
Trabalho de Conclusão do Curso
apresentado ao Curso de Serviço
Social da UNIPLI, como requisito para
obtenção parcial do grau de Assistente
Social.
Aprovado em: 28 de junho de 2007
BANCA EXAMINADORA
___________________________________________
Profª. Marciane da Silva Ornelas Conceição
Mestre em Serviço Social
___________________________________________
Profª. Maria Elisa Pimentel
Mestre em Serviço Social
___________________________________________
Profª. Sindely Chahim de Avellar Alchorne
Mestre em Serviço Social
“...as pessoas portadoras de deficiência têm os mesmos direitos humanos e liberdades
fundamentais que outras pessoas e que estes direitos, inclusive o de não serem
submetidas à discriminação com base na deficiência, emanam da dignidade e da
igualdade que são inerentes a qualquer ser humano.” Convenção da Guatemala.
Resumo
DE LIMA, Silvio José Pereira. as vias de acesso aos direitos dos
portadores de deficiência: um estudo a partir da experiência
com uma criança portadora de síndrome de west: 2007. 53f.
TCC Trabalho de Conclusão de Curso. Coordenação de Serviço
Social - Centro Universitário Plínio Leite.
Esse trabalho relata as vias de acesso aos direitos das pessoas com
necessidades especiais, a partir da experiência com uma criança portadora de
síndrome de west.
Palavras-chave: garantias de direitos. Portadores de deficiências
Agradecimentos
Agradeço primeiramente a Deus pela força que me foi dada para que
enfrentasse mais esse desafio, mesmo que em alguns momentos tenha
desmoronado, minha força redobrava a cada recomeço.
Meu amor, minha Si..., Obrigado pela compreensão dos dias em que,
mesmo chegando do trabalho, assumiste o controle das tarefas da casa, das
noites que não pudemos passar juntos, dos meus medos, das minhas
reclamações! Agradeço-te a paciência pelo apoio nos momentos difíceis e pelo
encorajamento. Também, gostaria de agradecer por teres aparecido na minha vida
e me dado meus dois anjos. És uma mãe e companheira maravilhosa. Te amo e
acredito que chegamos lá onde nossos sonhos estão.
Ao meu querido filho Pedro que, apesar de pouca idade é um verdadeiro
guerreiro, que muito rápido passou daquele pequeno menino para um grande
homem. Sei que sou muito
duro contigo, mas saiba que tu és um
filho
maravilhoso. Confio muito em ti. Te amo!
A minha linda filha Mariana, que é força e a razão para que eu tenha
voltado a estudar. Como gosto de chegar em casa, tomar um banho rápido e te
procurar para conversarmos. Sei que você, da sua maneira, me compreende.
Daqui para frente terei mais tempo para conversarmos e te encher de beijos.
Mesmo na sua maneira de ser, tenho muito orgulho de ter-te como filha.. Obrigado
pela alegria que teus lindos olhos me passam. Te amo a cada minuto!
A minha mãe Zilma e às minhas irmãs Silvia, Sandra e Silvana apesar de
muito longe, agradeço todo o apoio e a paciência em tolerar a nossa ausência
neste período.
Ao pai, Silvio Lima, quanta saudade sinto de ti! Exemplo de homem:
correto, bom, alegre, honesto e amigo de todos. Como eu queria que fôssemos
vizinhos para que tu brincasses e acompanhasses o crescimento do Pedro e da
Mariana.
Ao meu sogro Wilson e Regina. Falo com os amigos que adquiri um pai e
não um sogro. Obrigado pelo apoio que recebemos durante essa trajetória...
Às
minhas
professoras
agradeço
a
compreensão,
ajuda,
apoio,
disponibilidade, e acima de tudo, o incentivo para que eu continuasse a acreditar
que poderia vencer todos os obstáculos... Obrigado por tudo.
Assistente Social Ana Paula, minha supervisora de campo, agradeço a
paciência e os ensinamentos passados durante os dois anos de estágio. Tenho
muito a agradecer, pelas cobranças, apoio, profissionalismo e ensinamentos!
Quando crescer, quero ser igual a ti!
A minha orientadora Prof. Sany pelas críticas, sugestões, incentivo,
simpatia e presteza no auxílio às atividades e discussões sobre o andamento e
normatização deste Trabalho de Conclusão de Curso.
As professoras Maria Elisa e Sindely pelas críticas e sugestões e por honrar
com suas presenças em nossa banca examinadora.
As colegas de classe que, durante esses anos, nos deram mostra de
coragem, força, determinação, espontaneidade e alegria na troca de informações
e materiais numa demonstração de amizade, solidariedade e companheirismo.
Em especial, Cássia Bello (KCIA) e ao Jairo, pelo incentivo, apoio e
inspiração no amadurecimento dos meus conhecimentos e conceitos que me
levaram a execução e conclusão deste trabalho.
Ao meu grande, grande mesmo, colega de trabalho e amigo Paulo César
(PC), que por várias vezes cobriu nossa
posição nos horários de estágio,
demonstrando companheirismo e amizade.
Aqui deixamos muitas saudades e gratidão por tudo aprendido, pelo
exemplo recebido de dedicação e informação. Agradecimento à todos pelo
carinho, compreensão e ajuda.
Muito Obrigado
Sumário
Introdução
11
Capitulo I
A Deficiência em Perspectiva Histórica.
12
1.1
O Legado Histórico da Deficiência.
12
1.2
Trabalho e Deficiência.
18
Capitulo II
Os Direitos dos Portadores de Deficiência.
22
2.1
Estado Brasileiro enquanto instância privilegiada de garantia 22
dos direitos.
2.2
Dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência.
26
2.2.1
Direito à Educação.
27
2.2.2
Direito à Saúde.
28
2.2.3
Direito ao Trabalho e a Formação Profissional.
28
2.2.4
Direitos Previdenciários.
29
2.2.5
Direito ao Benefício da Prestação Continuada– BPC.
30
2.2.6
Direito da Acessibilidade.
30
2.2.7
Da Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS.
32
2.2.8
Responsabilidades do Ministério Público.
33
2.2.9
Declaração de Salamanca.
33
Capitulo III
Serviço Social e a questão da garantia do acesso aos direitos 35
dos portadores de deficiência.
3.1
Contextualização da profissão.
35
3.2
Atributos Inerentes a Profissão.
43
3.3
Áreas específicas de atuação do Serviço Social com a 44
população portadora de deficiência.
3.3.1
Educação.
44
3.3.2
Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS.
45
3.3.3
Saúde.
47
3.4
O Serviço Social e a Intervenção na Associação Fluminense 48
de Reabilitação.
Conclusão
51
Referências
52
Anexos
Código de Ética Profissional dos Assistentes Sociais.
Estatuto dos Portadores de Deficiência.
Declaração de Salamanca.
Síndrome de West e suas necessidades funcionais.
Vivenciando a história.
Introdução
O presente estudo nos foi inspirado, apriore até mesmo antes do ingresso
na Universidade. A escolha pelo curso de Serviço social se deu a partir da nossa
indignação do quadro que uma família enfrenta com uma criança portadora de
necessidades especiais.
Segundo a Organização Mundial de Saúde - OMS, as “pessoas portadoras
de deficiência” correspondem a 10% de toda a população do mundo. Estas
pessoas possuem necessidades especiais devido às suas dificuldades e
limitações, mas necessitam também de ter sua identidade reconhecida e romper
com a tradição de uma globalização que as segrega, uma sociedade que as
marginaliza e exclui.
Este percentual está dividido da seguinte maneira, de acordo com as áreas
de Deficiência:
NÚMERO DE “PESSOAS PORTADORAS DE DEFICIÊNCIA” NO BRASIL
ÁREA DE DEFICIÊNCIA
Deficiência Mental (D.M.)
Deficiência Física (D. F.)
Deficiência Auditiva (D.A.)
Deficiência Múltipla
Deficiência Visual (D.V.)
Total
POPULAÇÃO
8.000.000
3.200.000
2.400.000
1.600.000
800.000
16.000.000
PORCENTAGEM
5%
2%
1.5%
1%
0.5%
10%
Fonte: CORDE, 1992 (considerando-se a população brasileira com aproximadamente 160 milhões de
habitantes, conforme o Instituto Brasileiro de Geografia Estatística – IBGE)
Nesse contexto, o reconhecimento das deficiências e das “pessoas com
deficiência” representa hoje o grande desafio de todos, no sentido de propiciar
uma equiparação de oportunidades.
A luta para garantirmos estes espaços de igualdade para os cidadãos
significa uma luta política, porque viver em sociedade representa ter deveres e
direitos que devem ser obedecidos e respeitados no planejamento dos projetos
públicos.
Esta publicação é composta de três capítulos e foi adotada com o propósito
de informar aos usuários com interesse específico no direito das pessoas
portadoras de deficiência, sendo complementada com a documentação em anexo.
O primeiro capítulo tem a finalidade de traçar um panorama histórico da
deficiência, dentro da realidade social brasileira, conceituamos também a questão
perspectiva capitalista.
O segundo capítulo apresenta a legislação brasileira com relação à
deficiência, tais como: educação, saúde, previdência, trabalho, formação
profissional. Assinalamos o direito ao Benefício da Prestação Continuada – BPC
da Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS.
O capítulo três, define o Serviço Social e a questão da garantia do acesso
aos direitos das pessoas portadoras de deficiência, a contextualização, os
atributos inerentes a profissão, as
áreas específicas de atuação do Serviço
Social. Enumeramos a reabilitação, educação e a assistência.
Esta edição traz em anexo1, os seguintes documentos: o Código de Ética
Profissional dos Assistentes Sociais, o Estatuto das pessoas portadoras de
deficiência, a Declaração de Salamanca2, a Síndrome de West e suas
necessidades funcionais, e
Vivência da história como pai da uma criança
portadora da síndrome de west.
Capitulo I
A Deficiência em Perspectiva Histórica
1.1 – O Legado Histórico da Deficiência
Nos séculos passados e até os dias atuais, em algumas culturas como os
indígenas, por exemplo, as pessoas que nascem com algum tipo de deficiência,
são sacrificadas. Esse fato se dá, por acreditarem que elas nasceram assim para
que algum erro de vidas passadas fosse corrigido, ou porque seus pais teriam
cometido algum tipo de “pecado” muito grave no passado.
1
Ver documentação em anexo.
Declaração de Salamanca: reunião realizada em 1994, na cidade de Salamanca na Espanha, com educadores de vários
países com objetivo de discutirem a educação inclusiva para todos.
2
Em nossa cultura, até a década de 80, muitos ainda eram escondidos,
viviam em clausuras, por vergonha dos familiares. A própria ditadura militar com
que fomos impostos no período das décadas de 60 a meados da de 80, ajudava a
essa estúpida e covarde prática. Assinalavam que os imperfeitos eram pessoas
vulneráveis e que sofreriam muito. Em 1948, com a Declaração Universal dos
Direitos Humanos, da ONU, essa prática começou a cair em desuso.
A reflexão que se segue refere-se sobre as “pessoas portadoras de
deficiência”. A legislação existente para proteção dos seus direitos e para sua
garantia. No Brasil, pois, a realidade tem se mostrado um cenário de todos os
paradoxos em que, os excluídos estão cada vez mais discriminados.
A crença de que é no existir destas pessoas que as ideais de “deficiência”,
“diferença” e “normalidade” fazem sentido. Torna-se necessário que a abordagem
seja primeiramente sobre elas. Conhecendo as causas e os fatores que
implicaram e complicaram suas limitações. A partir dessas constatações é que
será possível para que se possa traçar as estratégias para a promoção de seus
direitos. Este esclarecimento busca evitar a rotulação ou a estigmatização gerada
por todos os preconceitos ou desconhecimentos existentes ou por valores que
afetam o bom relacionamento humano.
Desta forma, segundo Weber,
“nenhuma pessoa é deficiente em termos absolutos mas em certas situações
particulares, face a tarefas dadas. A vida é uma sucessão de grandes situações
(a escola, o trabalho, o ônibus...) que podem se decompor em situações
menores (subir um degrau, apertar uma campainha, abrir uma porta...). Para
abordar estas situações, cada um se encontra mais ou menos bem armado ou
deficiente.” (Weber, apud Mettetal-Dulard, op. cit, p. 11).
Os termos “deficiente”, “diferente” e “anormal” carregam subjacente, gestos
ou comportamentos impostos pela sociedade prejudiciais para a manutenção da
vida de qualquer ser humano. Por possuir características afetivas ou motoras
diferentes, podendo-lhes impedir de viver plenamente. Traduzem por tanto,
preconceitos que geram estigmas; traduzem valores morais, culturais e éticos de
uma sociedade e que se consubstanciam na relação entre as pessoas “normais”
ou “anormais”, “iguais” ou “diferentes”, “pessoas portadoras de deficiência” ou não;
e traduzem, acima de tudo, desconhecimento de quem são estas pessoas.
Esta preferência pelo termo deficiente reflete o seu conceito como um
resultado das barreiras sociais e ambientais que impedem as pessoas com
incapacidades, de participarem em situação de igualdade com as pessoas tidas
como normais.
Contudo, o termo “pessoas com deficiência” segue a definição adotada
mundialmente pela Organização das Nações Unidas (ONU) em sua “Declaração
dos Direitos das Pessoas Deficientes” de 9 de dezembro de 1975, aprovada em
Assembléia Geral,
“O termo ‘pessoas deficientes’ refere-se a qualquer pessoa incapaz de assegurar
por si mesma, total ou parcialmente, as necessidades de uma vida individual ou
social normal, em decorrência de uma deficiência congênita ou não, em suas
capacidades físicas, sensoriais ou mentais” (ONU, apud Ribas, 1985: p. 10).
No Brasil, utilizou-se por muito tempo a palavra ‘excepcional’ e
posteriormente o termo ‘deficiente’. Hoje se utiliza a nomenclatura “pessoa
portadora de deficiência” que caracteriza que a deficiência está na pessoa, mas
não é a pessoa. Por se tratar de uma expressão “ressaltando o conceito de
pessoa”, diminui a desvantagem e o preconceito gerados por uma abordagem,
que até bem pouco tempo, reduzia à sua deficiência e caracterizava este grupo de
indivíduos.
O mais importante nesta nova terminologia é que o deficiente não é mais
um nome e sim um complemento que vem depois de outra coisa. A evolução do
conceito e a nova postura pode ter contribuído para evitar-se a fragmentação de
uma definição que considerava o deficiente unicamente por partes. Introduziram à
imagem que se faz do deficiente, a imagem de si, do grupo, de seu grupo, do
indivíduo global e inteiro.
“Pessoas Portadoras de Deficiência”, “Portadores de Deficiência” ou
“Pessoas com Deficiência”, “People with Disability” (em inglês), “Personas con
Discapacidad” (em espanhol). (Regina Cohen, 2004).
A terminologia “Pessoas Portadoras de Necessidades Especiais” é aceita
pela área técnica e se constitui em mais uma nomenclatura adotada por algumas
entidades.
São diversos os termos usados nacionalmente para se referir a um grupo
composto de “pessoas portadoras de deficiência”: excepcional, cego, paralítico,
aleijado, mutilado, inválido, surdo, louco, retardado, debilóide, débil mental,
mongolóide, anormal, indivíduo de capacidade reduzida, indivíduo de capacidade
limitada, etc., além de “deficiente”. As palavras e suas correlações são os reflexos
das imagens que fazemos destas pessoas, tornando-se à sua maneira coisas
concretas de nossa realidade.
Poderíamos ainda inserir um grande número de pessoas portadoras de
características especiais. Por também possuírem suas dificuldades, as crianças,
as pessoas idosas, os obesos e as mulheres grávidas também se encontrariam
em situação de desvantagem.
Para João Batista Cintra Ribas, a porcentagem no Brasil é maior do que os
10% estimados porque a “questão da deficiência” está intimamente relacionada
com a questão social,
“Nós somos considerados um ‘país em desenvolvimento’ (Terceiro Mundo). (...) E,
como afirma a Rehabilitation International – RI, os deficientes do Terceiro Mundo
são ‘gente para quem as únicas condições de vida são a pobreza, a fome, a
ignorância, a miséria e a falta de perspectiva.” (Ribas, op. Cit., p. 40).
O ano de 1981 veio mudar essa conduta cruel e discriminativa, quando foi
declarado pelas Nações Unidas, como o Ano Internacional do Deficiente Físico.
Foi um avanço revolucionário na mentalidade universal. Diversos deficientes
alcançaram o direito de viver, de provarem que eram capazes de trabalhar,
estudar, namorar, casar, apesar de suas deficiências e limitações.
Na Constituição Federal3, existem garantias previstas destinadas aos
portadores de deficiência, e em seu artigo 5º, que garante a igualdade entre todos.
3
Na Constituição brasileira, e na legislação existente, a pessoa portadora de deficiência tem proteção especial. No que
tange às garantias constitucionais, o Brasil possui um sistema legal de proteção bem encadeado. Um dos objetivos
fundamentais da República Federativa é a construção de uma sociedade livre, justa e solidária (art. 3º, I, CF), bem como
promover o bem-estar de todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de
discriminação (art. 3º, IV). O artigo 7º, XXXI, proíbe qualquer tipo de discriminação no tocante aos salários e critérios de
admissão do trabalhador portador de deficiência. A Constituição atribui à União, Estados, Municípios e Distrito Federal a
responsabilidade de cuidar da saúde e da assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência
(art. 23, II). A competência legislativa sobre regras de proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência
pertence a todos os Entes Federados (art. 24, XIV), sendo que a lei reservará um percentual de cargos e empregos
públicos para as pessoas portadoras de deficiência (art. 37, VIII). A assistência social será prestada aos necessitados,
independentemente de contribuição à seguridade social, com objetivo de habilitar e reabilitar as pessoas portadoras de
deficiência e promover a sua integração à vida comunitária, garantindo um salário mínimo mensal à pessoa deficiente que
comprovar não possuir meios de prover a própria manutenção ou de tê-la provida por sua família (art. 203, IV e V). Além
disso, o Estado tem o dever de garantir o atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência (art. 208, III)
E em sua totalidade, vem defender o direito dos menos validos, tais como:
crianças, adolescentes, idosos e deficientes, com a proposta de estatutos
específicos e legislações, que lhes garantiu o respeito e a cidadania.
A Lei Federal nº 8112, de 11 de dezembro de 1990, impõe que a União
reserve, em seus concursos, até 20% das vagas a portadores de deficiências,
havendo iniciativas semelhantes nos Estatutos Estaduais e Municipais, para o
regime dos servidores públicos.
Neste contesto, o art. 93, caput, da Lei Federal nº 8213 de 24 de julho de
1991, é outro avanço, que estabelece cotas para contratação de funcionários
portadores de deficiência. Pode parecer uma medida discriminativa, mas por
enquanto, é muito necessária, já que não havia interesse da sociedade
em
contratá-los. A lei determina que:
Empresas com número de 100 até 200 funcionários deve ter 2% de
deficientes;
de 201 a 500 = 3%,
de 501 a 1000 = 4% e
mais de 1001 = 5%.
Outras legislações vieram somar à garantia de direitos das pessoas
portadoras de deficiência, como o decreto nº 5296/2000, que estabelece o
seguinte:
Decreto nº 3.298/99 – Regulamenta a Lei 7.853 de 24 de outubro de 1989 e
dispõe sobre a Política Nacional para a integração de Pessoa Portadora de
Deficiência, consolida as normas de proteção e outras providências.
Criação de normas gerais e critérios básicos para promoção de
acessibilidade;
e criar programas de prevenção e atendimento especializado para os portadores de deficiência física, sensorial ou mental,
bem como a integração social do adolescente portador de deficiência, mediante o treinamento para o trabalho e a
convivência, e a facilitação do acesso aos bens e serviços coletivos, com a eliminação de preconceitos e obstáculos
arquitetônicos (art. 227, § 1º, II). (Oliveira: 2000, p. 148-149).
A lei 8742/93, para a formação dos Conselhos, que são canais efetivos de
participação da sociedade civil e pública;
A lei estadual nº 4049/2002 que prevê estacionamento gratuito e integral à
pessoa com deficiência,
O decreto nº 4584/95 que regulamenta a concessão de gratuidade nos
ônibus, entre tantos outros. Os portadores de HIV, câncer e outras doenças
crônicas, acharam nessa legislação um gancho e
A Lei 1722, de 12 de abril de 1999. Veio lhes garantir os mesmos direitos à
gratuidade nos transportes para tratamento médico.
Para garantia dos direitos à educação, em 1994, na cidade de Salamanca
na Espanha, uma reunião com educadores de vários países com objetivo de
discutirem a educação inclusiva para todos, nasceu a Declaração de Salamanca,
que mudou o olhar em relação a integração social. Ela declara que é o meio que
tem que se adaptar ao sujeito e não o sujeito ao meio, como era entendido
anteriormente.
O Decreto nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999, publicado no Diário Oficial
da União de 21 de dezembro de 1999, veio regulamentar a Lei nº 7.853, de 24 de
outubro de 1989, que dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da
Pessoa Portadora de Deficiência, consolidando as normas de proteção, e dá
outras providências.
Consideramos também os fóruns municipais, estaduais, mundiais se
mobilizam para tratarem do assunto. Hoje vemos uma gama de pessoas que
outrora estavam marginalizadas, mostrando que deficiência nada tem a ver com
eficiência, mesmo que de maneira tímida. Encontramos cadeirantes, cegos,
surdos, síndromes de Down e outros ocupando e disputando o mercado de
trabalho. Essa disputa ainda não é com igualdade.
Existe na sociedade uma divisão entre o que é “normal” e “anormal”, entre
“comum” e “incomum”, entre “iguais” e “diferentes”. Esta divisão acaba por colocar
coisas e pessoas normais de um lado e de outro tudo que diverge das
expectativas da sociedade ou foge a esta regra: o anormal, o patológico e o que é
diferente.
Podem ser questionadas as regras existentes para definir o que é a norma,
ou se estas evoluem em um determinado contexto. Porém, não existem critérios
absolutos para definir como as pessoas deveriam ser, cada um é o que sua
realidade permite.
O censo de 2000 identificou que no Brasil há pelo menos 24,5 milhões de
deficientes, sendo que, 25% estão em situação de extrema pobreza e 53% são
considerados pobres. A média de escolaridade é de dois anos e meio.
1.2 - Trabalho e Deficiência.
Em uma sociedade organizada sob o patrocínio do mercado competitivo e
do consumo, a posição ocupada pelos indivíduos em relação ao processo
produtivo determina quase que sumariamente todas as outras dimensões da sua
existência – produzem para si e o coletivo sua identidade. O acesso ao emprego
e ao salário é imprescindível porque, ainda que não de direito, mas de fato,
constituem-se na chave de acesso aos direitos básicos da cidadania como
alimentação, saúde, moradia, educação, lazer e todo o resto. E se por um lado
crescem os desejos e a busca pela estabilidade conquistada no emprego formal,
por outro, estreitam-se drasticamente as possibilidades de colocação profissional,
num processo de afunilamento condicionado pelas transformações tecnológicas e
pelas crescentes exigências de formação e especialização do trabalhador.
Considerando que ser visto como eficiente é o diferencial competitivo que
pode conduzir a vitórias neste contexto de competitividade, ser portador de
deficiência pode ser a marca indestrutível da incapacidade e até mesmo da
impossibilidade de se enquadrar aos padrões de desempenho desejados.
A composição da palavra deficiência coloca um prefixo de negação naquilo
que é a qualidade primordial esperada pra a inclusão social: a eficiência.
A
subjetividade do indivíduo é esmagada pelo estigma e nele esvaem-se desejos,
sonhos, habilidades, talentos, enfim, o potencial criativo e realizador que
caracteriza a condição humana.
Em tempos em que os conceitos de responsabilidade social4 ganham
consistência, em que os princípios de parceria e trabalho entre diferentes agentes
sociais são considerados eixos estratégicos para o desenvolvimento humano
sustentável, é premente que a mobilização da sociedade em seus diversos
segmentos e características atue, com ênfase merecida, na implementação de
políticas capazes de reverter a exclusão da pessoa portadora de deficiência. É,
nesse sentido, merece destaque privilegiado a sua inserção no mercado de
trabalho, já que além da superação da invisibilidade e do isolamento social,
proporciona a autonomia e a dignidade existencial próprias ao cidadão. (IBDD,
2004;188p).
As empresas precisam dimensionar a sua importância neste contexto e,
para além das obrigações ditadas pela legislação, compreendem que grande parte
da sua necessidade de mão-de-obra pode ser desempenhada por trabalhadores
portadores de deficiência com igual ou mais eficiência que os demais. Não se
espera atitudes protecionistas, mas acertivas, que eliminem o preconceito ainda
freqüente nos processos de seleção em que os estigmas5 da deficiência e da
“suposição” da ineficiência, criam temores de que no ambiente de trabalho
possam ser criadas toda sorte de situações embaraçosas, como incapacidade,
recorrentes complicações de saúde, problemas psicológicos e rejeição dos
colegas.
Nesse sentido, é primordial que a contratação de uma pessoa com
deficiência preencha, em sua primeira etapa, a necessidade da empresa em
relação ao recrutamento de determinado tipo de trabalhador, com tais e quais
qualidades e características, e que só então seja examinada a possibilidade dele
portar uma deficiência. Ou seja, que a escolha se desenvolva de acordo com os
procedimentos adotados pela organização, preservando as prerrogativas de
direitos e deveres inerentes a qualquer relação trabalhista.
4
Responsabilidade Social pode ser entendida como a operação de uma empresa pública ou privada de forma a que essa
atenda às expectativas da sociedade em termos de respeito à lei, aos valores éticos, às pessoas, à comunidade e ao meio
ambiente. (FIGUEIREDO, 2001)
5
Estigma é uma marca, um rótulo que se atribui a pessoas com certos atributos que se incluem em determinadas classes
ou categorias diversas, porém comuns na perspectiva de desqualificação social. (Goffman, Erving, 1986).
E se não há perdas internas, se é plenamente possível localizar a
contratação do portador de deficiência no contexto produtivo em padrões
desejados de eficiência, é preciso dar um passo adiante para vislumbrar que, para
os consumidores, cada vez mais, atitudes de responsabilidade social consolidamse como critérios de escolha, tornando-se um importante diferencial competitivo.
Segundo pesquisa “Social das Empresas – Percepção do Consumidor Brasileiro”,
realizada em 2002 pelo Instituto Ethos de Empresas e Responsabilidade Social,
para a pergunta “Qual das seguintes atitudes de uma empresa estimularia você a
comprar mais os seus produtos e recomendar aos seus amigos?”, 42% dos
entrevistados responderam “que contrata deficientes físicos”. (IBDD, 2004).
Os benefícios sociais e econômicos desdobram-se em efeito cascata.
Potencializar a capacidade de consumo das unidades familiares que têm pessoas
com deficiência significa, em uma projeção conservadora, atingir a pelo menos a
20% dos brasileiros, contingente populacional expressivo, capaz mesmo de
influenciar positivamente o crescimento da economia. Por outro lado, segundo
estudos da Organização Internacional do Trabalho, a reversão da condição de
“invalidade” atribuída ao segmento e, por extensão, a redução de benefícios
sociais
e
previdenciários,
exigíveis
em
compensação,
pode
desonerar
significativamente os custos de produção compostos pelos tributos que
subvencionam as redes públicas de proteção social. (IBDD, 2004).
Contextualizada a questão, de certo permanecem perguntas de ordem
práticas, de como realizar com sucesso uma política de contratação de portadores
de deficiência ou de como estabelecer um processo de comunicação dirigida a
este público durante processos de seleção. Identificando a falta de informação que
caracteriza a temática, um exemplo é Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos da
Pessoa Portadora de Deficiência – IBDD que desenvolveu metodologias de
trabalho específicas que oferecem pontes para que as empresas e os portadores
de deficiência construam laços profissionais sob bases sólidas e satisfatórias.
(IBDD, 2004).
Para os portadores de deficiência, no que se refere ao mercado de trabalho,
o ideal seria o investimento na oferta de qualificação profissional, no
desenvolvimento de habilidades intelectuais e comportamentais favoráveis ao
desempenho profissional, no incentivo à formação educacional formal e no
fortalecimento da pessoa e da sua auto-estima.
Para os empresários estão
disponíveis serviços técnicos na área de recursos humanos, acessibilidade e
terceirização de contratações, que oferecem soluções individualizadas, de baixo
custo e de grande eficácia. (IBDD, 2004).
Cada indivíduo tem suas possibilidades de trabalho, é preconizar o
reconhecimento do humano como o cerne. Este pressuposto subverte a ordem
tradicional em que a limitação funcional, ou seja, a própria deficiência, é o fator
determinante de avaliação, que vincula automaticamente que ser amputado de
uma perna possibilita ou não a realização desta ou daquela tarefa. E com essa
premissa não se pretende desconsiderar a necessidade de realizar uma análise
que compatibilize funções e deficiências. O que revoluciona a questão é conjugar
os aspectos funcionais e as limitações dele derivados, com o plus que cada ser
humano é capaz de acrescentar à sua existência, de acordo com os estímulos e
oportunidades experenciados ao longo da vida. (IBDD, 2004).
É preciso ressaltar que as deficiências não têm exatamente características
fechadas, estanques. A título de exemplo vale dizer que um quadro de tetraplegia
pode permitir o movimento do tronco, dos braços e das mãos, com toda força e
precisão, contrariando radicalmente a imobilidade usualmente atribuída a essa
deficiência. Muitos detalhes vão contribuir para a consolidação de possibilidades
e limitações, concorrendo para tanto fatores como: tipo de lesão, qualidade do
processo de reabilitação, capacidade de adaptação e desenvolvimento de
habilidades compensatórias à deficiência, experiências sociais, acesso à
educação, auto-estima, enfim, um conjunto de determinantes que devem ser
analisadas no seu conjunto, e no foco exato onde interagem: em cada
subjetividade. (IBDD, 2004).
O mais importante na reflexão sobre inclusão social e emprego da pessoa
portadora de deficiência é de que não existe compatibilidade ou incompatibilidade
absoluta, tudo depende da capacidade e da personalidade de cada ser humano. O
potencial criativo, impulsionado pela motivação, leva as pessoas com deficiência à
construção de recursos originais que podem muitas vezes surpreender, mas nem
sempre encontrar reconhecimento em um texto de exclusão e invisibilidade.
(IBDD, 2004).
Capitulo II Os Direitos dos Portadores de Deficientes
2.1 – Estado Brasileiro enquanto instância privilegiada de garantia dos direitos.
Identificamos que as melhorias sociais são obtidas através de conquistas,
e o acesso, por meio da pressão. A participação dos movimentos sociais tem
então o formato e o sentido de resistência à exclusão social, bem como o
significado de integração de múltiplas formas de ação coletiva voltadas para a
obtenção e/ou ampliação do acesso a bens e serviços de consumo coletivo, de
uma população excluída ou subalternizada a estes acessos.
Nas décadas de 1950 e 1960 surgiu a teoria do Estado Desenvolvimentista,
na qual transferia ao Estado a competência para provocar mudanças estruturais
em suas sociedades, para a promoção da industrialização, no desenvolvimento
urbano e nos setores básicos da economia para acelerar o crescimento
econômico-social. (GERMANO, 1994; p 48).
A partir da década de 60, alargam-se as bases sociais, como por exemplo:
da amancipação da mulher, sua inserção no mercado de trabalho, na educação
superior, na vida pública e na defesa de direitos sociais e políticos. É um momento
que a liberdade emerge em função de projetos políticos coletivos e desse
contexto, fortalecem a participação cívica e a cidadania que adquire, em
determinadas situações, direcionamentos anticapitalistas e revolucionários.
O golpe de 64 teve um caráter burguês. As articulações levadas a cabo
pelo Instituto de Pesquisas e Estudos Sociais e o apoio dos liberais da União
Democrática Nacional confirmam não somente a decisiva participação das classes
dominantes do país, mas ainda a colaboração fundamental da multinacionais e do
próprio governo dos Estados Unidos. Coube, entretanto, às Forças Armadas a
intervenção executiva do golpe. Os militares instalaram-se de forma direta e
duradoura no governo, e instauraram uma ditadura, violenta e repressiva, que
durou vinte e um anos. (GERMANO, 1994).
Durante
a
década
de
1970,
começa
a
questionar
o
Estado
Desenvolvimentista, colocando-os como um problema devido ao fracasso em
algumas áreas definidas como prioritárias. O Terceiro Mundo se destaca como
um espaço potencialmente gerador de manifestações político-revolucionárias, pela
política econômica desenvolvimentista, que a partir da década de 50, amplia as
bases de implementação do capitalismo monopolista, agravando as contradições
e desigualdades sociais e acirrando as lutas sociais. (GERMANO, 1994).
A sociedade civil cresceu e se diversificou a partir de meados dos anos 70:
instituições como a Ordem dos Advogados do Brasil, Associação Brasileira de
Imprensa, Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência, Igreja Católica,
sindicatos de trabalhadores, entidades representativas de professores e
estudantes se mobilizam contra a ditadura. Surge uma imprensa alternativa como
os jornais. Aumenta a resistência, abrem-se espaços democráticos na sociedade,
as greves operárias, voltam a ocorrer a partir de 1977.
Vêm à tona novas formas de organização e mobilização popular,
representadas pelos movimentos sociais oriundos das periferias
das grandes
cidades e dos trabalhadores sem terra. No campo educacional, a União Nacional
dos Estudantes se reorganiza, ainda que na ilegalidade. Tudo isso dá conta de um
processo de fortalecimento da sociedade civil, ao contrário do que era almejado
pelo Governo.
“”(...) é que o Regime, modernizando o país, promovendo um intenso
desenvolvimento da forças produtivas (...), deu impulso aos fatores objetivos que
levam a uma diferenciação social, e, como tal, à construção de uma autêntica
sociedade civil entre nós” (COUTINHO, 1981:108 ).
As estratégicas políticas para o seu enfrentamento vinculam-se à política
intervencionista norte-americana do pós-guerra, que viabiliza consecutivos golpes
militares e a repressão aos movimentos populares, que fortalecendo o
conservadorismo.
“A América Latina forma, com outros países do Terceiro Mundo, uma zona mundial
de revolução – recém-realizada, iminente ou possível¨”.(Hobsbawm, 1995, 42).
Evidenciamos a partir da década de 70, período de desgaste do governo
militar – um processo de organização da sociedade civil brasileira que culminou
em um conjunto de leis que é fruto das reivindicações destas pessoas e que partiu
da clara organização destes grupos, dentro de um processo histórico de conquista
de um espaço de igualdade, preconizada na Carta Magna do país,
“Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se
aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País, a inviolabilidade do direito à
vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade, (...)” (Constituição da
República Federativa do Brasil - Artigo 5º).
A Constituição Federal promulgada em 1988 é um novo marco para a
democracia brasileira. Descentralização, participação e direitos humanos são suas
principais características. Uma lei que incentiva a descentralização e a
participação popular é o Estatuto da Criança e do Adolescente - ECA, que prevê a
criação de Conselhos deliberativos e fiscalizatórios, compostos por membros da
sociedade civil e do poder público. Com a Declaração Universal dos Direitos da
Criança da ONU, em 1959, surge a doutrina da proteção integral, que foi
posteriormente adotada pela Constituição de 1988 e pelo ECA, em contrapartida à
doutrina da situação irregular, tornando mais digno o tratamento concedido aos
indivíduos que possuem uma condição peculiar de seres humanos em
desenvolvimento.
A Constituição Federal representa um avanço na proteção dos direitos dos
cidadãos e das “pessoas portadoras de deficiência”. “Percebeu a significativa
denominação de Constituição-cidadã por expressar um marco, altamente
relevante, do processo de redemocratização e por conter conquistas decorrentes
da luta social desenvolvida durante e após o auge do período autoritário”. (Ribeiro,
1996; p. 22).
Consta da Constituição que os fundamentos da nação são promover a
dignidade da pessoa humana e garantir o exercício da cidadania para que não
haja desigualdades sociais e sejam eliminados quaisquer preconceitos ou
discriminações (Art. 1º, 3º e 6º). Isto significa conceder a todos, direitos sociais à
educação, à saúde, ao trabalho, ao lazer, à segurança e à previdência social.
Seu Capítulo VII, prevê a integração social do adolescente portador de
deficiência, mediante, entre outras coisas,
“(...)a facilitação do acesso aos bens e serviços coletivos, com a eliminação de
preconceitos e obstáculos arquitetônicos” (Fussesp, 1992, p.15). Neste mesmo
artigo da lei, sob o título de ordem social, está disposto sobre “a adaptação dos
logradouros, dos edifícios de uso público e dos veículos de transporte coletivo
atualmente existentes a fim de garantir acesso adequado às pessoas portadoras
de deficiência” (Ibid.).
Em 24 de outubro de 1989, estes direitos são ratificados pela Lei Nº
7853/89 transferindo para Estados e Municípios a responsabilidade pela adoção e
efetiva execução de normas referentes ao assunto. E após a promulgação da
nova Carta Magna do país, iniciou-se um processo semelhante nos estados e em
seguida nos municípios. A nova postura em relação à deficiência está refletida em
todas estas etapas nos 27 estados da Nação.
Lei nº 7.853, de 24 de outubro de 1989, que dispõe sobre o apoio às
pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria
Nacional para integração da Pessoa Portadora de Deficiência - CORDE6, institui a
tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a
atuação do Ministério Público, define crimes, e dá outras providências.
Artigo 1º - Ficam estabelecidas normas gerais que asseguram o pleno
exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas portadoras de deficiência,
e sua efetiva integração social, nos termos desta Lei.
§ 1º -
Na aplicação e interpretação desta Lei, serão considerados os
valores básicos da igualdade de tratamento e oportunidade, da justiça social, do
respeito à dignidade da pessoa humana, do bem-estar, e outros, indicados na
Constituição ou justificados pelos princípios gerais de direito.
§ 2º - As normas desta Lei visam garantir às pessoas portadoras de
deficiência as ações governamentais necessárias ao seu cumprimento e das
demais disposições constitucionais e legais que lhes concernem, afastadas as
6
A Lei nº 7.853, de 24 de outubro de 1989, trata: do apoio às pessoas portadoras de deficiência e sua integração social;
sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – CORDE; institui a tutela jurisdicional
de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas; disciplina a atuação do Ministério Público e define crimes.
discriminações e os preconceitos de qualquer espécie, e entendida a matéria
como obrigação nacional a cargo do Poder Público e da sociedade.
Art. 2º - Ao Poder Público e seus órgãos cabe assegurar às pessoas
portadoras de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos, inclusive dos
direitos à educação, à saúde, ao trabalho, ao lazer, à previdência social, ao
amparo a infância e à maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituição e
das leis, propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico.
Esses avanços são paulatinos e marcantes. Um fato recente, a lei 11.340
de 7 de agosto de 2006, conhecida com “Lei Maria da Penha”, que tem como
objetivo coibir a violência doméstica familiar, têm agravante, se o fato ocorrer com
uma mulher com deficiência.
2.2 – Dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência.
O que se segue é um recorte sobre as referências constitucionais, nas
diversas políticas sociais, sobre os direitos das pessoas com deficiência.
Evidencia o texto7 que cabe ao poder público e seus órgãos assegurar aos
portadores de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos, incluindo-se
a saúde, educação, ao lazer, ao trabalho e previdência social e amparo à infância
e à maternidade dentre outros.
Esses direitos não surgiram gratuitamente. Deu-se em um contexto de
participação política da sociedade brasileira. E dentro dessa possibilidade de
conquistas, construído pelas lutas da classe trabalhadora, no conjunto das
relações da vida cotidiana, que em 1988, no texto da Constituição assegura a
assistência, como parte integrante da seguridade social e definida pelo artigo 203
– “A assistência social será prestada a quem dela necessitar, independente de
contribuição à seguridade social, ...”.
7
Lei 7.853 de 24 de outubro de 1989, que define o princípio da igualdade e respeito à dignidade dos portadores de
necessidades especiais.
2.2.1 - Direito à Educação
Esse direito está contemplado na Constituição Federal (art. 208) como
também na Lei de Diretrizes e Bases da Educação - LDB . É importante que se
saiba que a Lei 7853/89 indica que o portador de deficiência tem direito à:
I - inclusão - no sistema educacional, da educação especial como modalidade
educativa que abranja a educação precoce, a pré-escolar, as de ensino
fundamental e ensino médio, a supletiva, a habilitação e reabilitação profissionais,
com currículos, etapas e exigência de diplomação próprios;
II - a inserção, no referido sistema educacional, das escolas especiais, privadas e
públicas;
III - a oferta obrigatória e gratuita, da educação especial em estabelecimentos
públicos de ensino;
IV - o oferecimento obrigatório de programas de educação especial pré-escolar e
escolar, em unidades hospitalares e congêneres nas quais estejam internados,
por prazo igual ou superior a um ano, educandos portadores de deficiência;
V - o acesso de alunos portadores de deficiência aos benefícios conferidos aos
demais educandos, inclusive material escolar, merenda escolar e bolsas de
estudo;
VI - a matrícula compulsória em cursos regulares de estabelecimentos públicos e
particulares de pessoas portadoras de deficiência capazes de se integrarem ao
sistema regular de ensino.
A educação é um direito de todos. É condição máxima de cidadania – A
negação da educação constitui em relegar à pessoa humana à condição de
desigualdade.
O aprender é o desvendamento de horizontes e possibilidades infinitas, já
que o saber não ocupa espaço no interior do ser humano.
2.2.2 – Direito à Saúde.
A legislação garante à população em geral e aos portadores de deficiência
em particular uma série de ações e programas de saúde:
III - a criação de uma rede de serviços especializados em reabilitação e
habilitação;
IV - a garantia de acesso das pessoas portadoras de deficiência aos
estabelecimentos de saúde público e privados, e de seu adequado tratamento
neles, sob normas técnicas e padrões de conduta apropriados;
V - a garantia de atendimento domiciliar de saúde ao deficiente grave não
internado, e
VI - o desenvolvimento de programas de saúde voltados para as pessoas
portadoras de deficiência, desenvolvidos com a participação da sociedade e que
lhes ensejem a integração social.
A pessoa com deficiência é a maior merecedora de um sistema de saúde
eficiente e eficaz. Por ela já ter nascido ou adquirido algum tipo de limitação, sua
habilitação ou reabilitação deve ser garantida para assegurar-lhe o direito de ir e
vir, par freqüentar escolas, lazeres e etc, para garantir uma condição de vida
digna e humana.
2.2.3 - Trabalho e Formação Profissional
A Constituição Federal, Decreto, no Capítulo dos Direitos Sociais, proíbe
qualquer discriminação no tocante a salário e critérios de admissão do
trabalhador portador de deficiência. Decreto 3.298/99.
Prevê ainda, no Capítulo da Administração Pública, o direito da reserva de
mercado de trabalho, que lei estabelecerá percentual dos cargos e empregos
públicos para as pessoas portadoras de deficiência e definirá critérios de sua
admissão.
A lei de Previdência Social prevê que o Poder Executivo crie mecanismos
de estímulo às empresas que se utilizem de empregados portadores de
deficiências. Lei de Cotas, para cada cem funcionários, 2% são destinadas para
as pessoas com deficiência.
No que tange á formação profissional e do trabalho, a legislação prevê o
apoio governamental à formação profissional; o empenho do Poder Público
quanto ao surgimento e à manutenção de empregos.
Criada em 1991 e regulamentada por decreto em 1999, a Lei 8.213 é um
marco divisor no esforço de inserção das pessoas portadoras de deficiência no
mercado de trabalho. Ao tornar obrigatória, para empresas com mais de cem
funcionários, a reserva de 2% a 5% das vagas para indivíduos antes
marginalizados nos processos de recrutamento e seleção, essa lei contribuiu para
acelerar o processo de inclusão social e provocou empresas e organizações de
terceiro setor a se especializarem na capacitação profissional e na colocação
desse público.
A baixa escolaridade das pessoas portadoras de deficiência representa, de
fato, um entrave para a efetivação da Lei de Cotas. Apenas 31% dos portadores
de deficiência, hoje empregados, têm entre oito a 12 anos de escolaridade.
Apenas 10,4% possuem carteira assinada. Boa parte das vagas não é preenchida
em virtude da baixa qualificação aliada ao alto nível de exigência do mercado.
2.2.4 - Direitos Previdenciários
Os trabalhadores segurados da previdência Social têm uma maior proteção
social nos casos de serem acometidos por algum tipo de invalidez, bem como os
seus dependentes gozam de maiores garantias no futuro.
Os trabalhadores acometidos de alguma incapacidade parcial, a lei
previdenciária garante, antes da aposentadoria, o auxílio-acidente no valor de
50% do salário-de-benefício.
Quando o segurado for considerado incapaz e insusceptível de
reabilitação para o trabalho, ele faz jus à aposentadoria por invalidez. Caso
necessite de assistência permanente de outra pessoa, a aposentadoria será
acrescida de 25%, ainda que o seu valor atinja o máximo legal.
Finalmente, os segurados da Previdência Social, inclusive aposentados, e,
na medida das possibilidades, os dependentes, têm direito também à habilitação
e a reabilitação profissional compreende: o fornecimento de aparelho de prótese,
órtese e instrumentos de auxílio para a locomoção, quando a perda ou redução
da capacidade funcional puder ser atenuada por seu uso e dos equipamentos
necessários à habilitação e reabilitação social e profissional.
2.2.5 - Direito ao Benefício da Prestação Continuada - BPC
Para os portadores de deficiência pobres e que, em geral, não contam com
cobertura previdenciária, é garantido o benefício da assistência social de
prestação continuada de um salário mínimo. Para se obter este benefício, é
necessário que a renda familiar seja inferior a ¼ do salário mínimo por pessoa.
Por exemplo, uma família de quatro pessoas, onde uma delas recebesse
uma renda de um salário mínimo, estaria fora do alcance do benefício. Nesse
critério passa para o sentido de miseráveis, onde a pobreza absoluta acaba
prevalecendo.
2.2.6 - Direito da Acessibilidade
O Decreto nº 5296 de 02 de dezembro de 2004, regula as leis 10.048/2000
que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifica e 10.098/2000 que
estabelece normas gerais e critérios básicos para promoção da acessibilidade das
pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, em seu Capítulo
III, Art. 8º, define como acessibilidade, ”as condições para utilização, com
segurança
e
autonomia,
total
ou
assistida,
dos
espaços,
mobiliário
e
equipamentos urbanos, das edificações, dos serviços de transporte e dos
dispositivos, sistemas e meios de comunicação e informação, por pessoas com
deficiência ou com mobilidade reduzida”; e ainda descreve como “barreiras”,
qualquer entrave ou obstáculo que limite ou impeça o acesso, a liberdade de
movimento, a circulação com segurança e a possibilidade de as pessoas se
comuniquem ou terem acesso à informação, classificadas em barreiras
urbanísticas, nas edificações e nos transportes.
No Brasil, a acessibilidade ao meio físico das cidades contou com a
iniciativa da “Associação Brasileira de Normas Técnicas - ABNT”, em conjunto
com profissionais de diferentes áreas e com portadores de deficiência, de elaborar
a norma brasileira NBR 9050: “Acessibilidade de Pessoas Portadoras de
Deficiências a Edificações, Espaço, Mobiliário e Equipamentos Urbanos” que vem
suprir uma carência de referenciais técnicos a respeito da questão da
acessibilidade.
A Constituição prevê, em seu artigo 244, que "a lei disporá sobre a
adaptação de logradouros, dos edifícios de uso público e dos veículos de
transporte coletivo atualmente existentes, a fim de garantir acesso adequado às
pessoas portadoras de deficiências". Essas mesmas orientações constam no
texto da Lei 7.853/89.
A desvantagem diz respeito aos obstáculos encontrados pelas “pessoas
portadoras de deficiência” em sua integração com a sociedade: pessoas que
portam alguma deficiência não conseguem arrumar emprego, crianças com
alguma deficiência não conseguem freqüentar uma escola por não terem acesso à
educação, “portadores de deficiência” não podem freqüentar determinados locais
por não serem aceitos pela sociedade, pessoas que se locomovem em cadeira de
rodas não conseguem transitar pelas ruas de uma cidade por causa de obstáculos
físicos encontrados para a sua livre circulação etc.
Com os conceitos propostos pela Organização Mundial da Saúde - OMS, a
desvantagem pode, sob este prisma, ser a resultante de fatores físicos, culturais e
sociais que se transformam em obstáculos ou dificuldades para a integração das
“pessoas portadoras de deficiência” na sociedade em igualdade de condições com
os outros.
Outros direitos, como o acesso ao lazer (cinemas, teatros e casas de
espetáculo),
recebem
tratamento
semelhante
e
são
direitos
humanos
interdependentes. Como aponta Araújo:
“Não se pode imaginar o direito à integração das pessoas portadoras de deficiência
sem qualquer desses direitos instrumentais. (...). Sem transporte adaptado, não
poderá comparecer ao local de trabalho, à escola e ao seu local de lazer. (...)”
(Araújo, 1994, p. 61).
A
mesma
legislação
também
define
como
crime
as
práticas
discriminatórias contra as pessoas portadoras de deficiência (Art. 2º).
Constituem crimes, passíveis de reclusão de um a quatro anos as
seguintes práticas: recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar,
sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer
curso ou grau, público ou privado. Recusar, retardar ou dificultar internação ou
deixar de prestar assistência médico-hospitalar e ambulatorial, quando possível, a
pessoa portadora de deficiência.
2.2.7 - Da Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS
A LOAS, em seu Capítulo I, art. 1º diz: “A Assistência Social, direito do
cidadão e dever do Estado, é Política de Seguridade Social, não contributiva,
quem provê os mínimos sociais, realizada através de um conjunto integrado de
ações de iniciativa pública e da sociedade, para garantir o atendimento às
necessidades básicas.”
Na Seção I – Dos Princípios, art. 4º “A assistência social rege-se pelos
seguintes princípios: (...) – IV- igualdade de direitos no acesso ao atendimento,
sem discriminação de qualquer natureza, garantindo-se equivalência às
populações urbanas e rurais”.
A LOAS é bem clara em sua definição. As pessoas portadoras de
deficiência são as mais contempladas, pela própria vulnerabilidade de suas
limitações.
2.2.8 - Responsabilidades do Ministério Público
Artigo 3. - As ações civis públicas destinadas à proteção de interesses
coletivos ou difusos das pessoas portadoras de deficiência poderão ser propostas
pelo Ministério Público, pela União, Estados, Municípios e Distrito Federal; por
associação constituída há mais um ano, nos termos da lei civil, autarquia, empresa
pública, fundação ou sociedade de economia mista que inclua, entre suas
finalidades institucionais, a proteção das pessoas portadoras de deficiência.
Artigo 15 - Para atendimento e fiel comprimento do que dispõe esta Lei,
será reestruturada a Secretaria de Educação Especial do Ministério da Educação,
e serão instituídos, no Ministério do Trabalho, no Ministério da Saúde e no
Ministério da Previdência e Assistência Social, órgãos encarregados da
coordenação setorial dos assuntos concernentes às pessoas portadoras de
deficiência.
O Ministério Público é o órgão responsável pela manutenção dos direitos
previstos nas legislações.
2.2.9 - Declaração de Salamanca
Em 14 e 15 de outubro de 2005, representantes de 92 governos e 25
organizações reuniram-se no município da Espanha na província de Salamanca,
com o objetivo de promover a educação para todos, analisando as mudanças
fundamentais de política necessárias para favorecer o enfoque da educação
integradora, capacitando as escolas para atender a todas as crianças, sobretudo
às que têm necessidades educativas especiais. Foi inspirado no princípio de
integração e no reconhecimento da necessidade de ação para conseguir escolas
para todos, isto é, instituições que incluam todas as pessoas, reconheçam as
diferenças, promovam a aprendizagem e atendam às necessidades de cada um,
constituindo uma importante contribuição para o programa com vista à educação
para todos e dar às escolas maior eficácia educativa.
Concluímos este capítulo, enfatizando que, em nosso país, o campo dos
direitos percorreu uma trajetória muito peculiar.
Desde sua independência, a
formalidade das leis, o direito parece não absorver a cultura de como se
estabelecem as relações entre Estado, elite brasileira e o povo em geral. Ao
contrário, os traços paternalistas, conservadores e patrimonialistas têm sido
marcas constantes dessa relação, que retarda a possibilidade de criar condições
para o exercício dos direitos.
Mesmo assim, esse cenário tem sido historicamente o solo da inserção do
trabalho dos assistentes sociais. O tema da assistência social tem sido
recorrente, nos últimos anos, principalmente
na última década, associado a
discussão da Lei Orgânica da Assistência Social, de 1993, enquanto uma política
de direito e não de favores, onde a assistência esteve quase sempre ligada a
práticas clientelistas.
Segundo LYRA (1996), os conselhos de cidadania criados a partir de 1988
expressam um significativo mecanismo institucional de exercício da participação e
de controle social do Estado, na medida em que estes, foram criados a partir da
participação ativa da sociedade civil organizada na luta pela democratização da
gestão pública e do controle social das ações do Estado. Conselho proteção as
pessoas portadoras de deficiência e do Idoso, foram criados não a partir de um
processo participativo tendo como propositores as forças sociais da sociedade civil
organizada, mas surgiu a partir de iniciativa do próprio setor público,
especificamente da Secretaria da Cidadania e Justiça. A composição e a
vinculação institucional, desde que discutida e negociada com os setores
representativos e organizados faz parte das regras do jogo democrático. Porém
quando o Estado se antecipa, institucionaliza e controla, ele impede que os
conselhos de cidadania atuem como forças de controle social efetivamente.
A questão da deficiência, tratada sob as diversas perspectivas de políticas
públicas se constitui campo de inserção do trabalho do assistente social, sendo a
efetivação dos direitos, ora apresentados um grande desafio. Neste sentido
consideramos, neste trabalho, discutir o papel deste profissional neste processo.
Capitulo III Serviço Social e a questão da garantia do acesso aos direitos das
pessoas portadoras de deficiência.
3.1– Contextualização da profissão.
A origem do Serviço Social pode ser explicada num contexto da emergência
da Questão Social, do conjunto das expressões da desigualdade social,
econômica e cultural, provenientes dos problemas da sociedade capitalista, do
antagonismo entre o Capital e o Trabalho.
É na conjuntura da década de 30 e 45 que é caracterizado o surgimento da
profissão no Brasil com influência européia, entretanto a expansão do Serviço
Social no país só ocorre a partir da década de 45, relacionada com as exigências
e necessidades de aprofundamento do capitalismo8 no Brasil e às mudanças que
ocorreram no panorama internacional, coincidindo com dois grandes fatos políticosociais: o fim da Segunda Guerra Mundial 9 (Europa) e o período do Estado Novo
(Brasil). Só após o Congresso Interamericano de Serviço Social realizado em
1941, em Atlantic City (EUA), que a influência norte-americana na profissão
substituiu a européia, tanto no nível da formação profissional – com alteração
curricular – como nas instituições prestadora de serviços.
A primeira entidade da categoria dos assistentes sociais foi criada em 1940 e foi a
Associação Brasileira de Assistentes Sociais (ABAS) que tinha seções em quase
todos os estados brasileiros. A Associação de ensino (ABESS) foi criada em 1946.
As demais entidades surgiram a partir de meados de anos 50 e 60 e foram:
associações profissionais e sindicatos e o Conselho Federal de Assistentes
Sociais, em 1962. (Bravo, 1996)
8
“O Capitalismo, na verdade desenraiza e brutaliza a todos, exclui a todos. Na sociedade capitalista essa é a regra
estruturante: todos nós, em vários momentos de nossa vida, e de diferentes modos, dolorosos ou não, fomos
desenraizados e excluídos. É próprio dessa lógica de exclusão, a inclusão. A sociedade capitalista desenraiza, exclui, para
incluir, incluir de outro modo, segundo suas próprias regras, segundo sal própria lógica”. (MARTINS, 1997, p.32)
9
O neoliberalismo nasceu imediatamente após a Segunda Guerra Mundial, na Europa e nos Estados Unidos, com um
caráter de reação “teórica e política” ao intervencionismo do Estado Social, que se constituía naquele momento. Seu
principal expoente foi Hayek, que escreveu um livro intitulado O caminho da servidão, no qual reconhecia esse
intervencionismo como uma ameaça à liberdade, não só econômica, mas também política, representando, por conseguinte,
um perigo semelhante ao nazismo alemão (Anderson, 1995).
A organização monopólica obedeceu à urgência de viabilizar um objetivo
primário: o acréscimo dos lucros capitalistas através do controle dos mercados10.
Onde grandes empresas acabam por incorporar outras empresas menores, até o
ponto onde ela é a única produtora do bem e/ou serviço. Caracterizando o
monopólio capitalista. Esta fase do capitalismo monopolista acontece quando há
o amadurecimento avançado de um determinado nicho do mercado.
As organizações monopolistas não promovem a perda parcial ou total da
anarquia da produção que é congenial11 ao ordenamento capitalista; a livre
concorrência é convertida em uma luta de vida ou morte entre os grupos
monopolistas e entre eles e os outros, nos setores ainda não monopolizados.
(NETO, 1992).
Esbatendo-se no mercado mundial – onde a monopolização rearranja
inteiramente a divisão internacional capitalista, dando curso a renovadas políticas
neocolonialistas -, o capitalismo monopolista conduz ao ápice a contradição
elementar entre a socialização da produção e a apropriação privada:
internacionalizada a produção, grupos de monopólios controlam-na por cima de
povos e Estados. (NETO, 1992).
Vale dizer: o Estado funcional ao capitalismo monopolista é, no nível das
suas finalidades econômicas, o “comitê executivo” da burguesia monopolista –
opera para propiciar o conjunto de condições necessárias à acumulação e à
valorização do capital monopolista. (NETO, 1992).
O alargamento da sua base de sustentação e legitimação sócio-política,
mediante a generalização e a institucionalização de direitos e garantias cívicas e
sociais, permite-lhe organizar um consenso que assegura o seu desempenho.
Entretanto, respostas positivas a demandas das classes subalternas podem ser
oferecidas na medida exata em que elas mesmas podem ser refuncionalizadas
para o interesse direto e/ou indireto da maximização dos lucros12.
10
“A característica específica das formas de organização (monopólicas) é que estão deliberadamente destinadas a
aumentar os lucros por meio do controle monopolista dos mercados”. (Sweezy, 1977: 289)
11
12
1. Conforme ao gênio ou à índole de alguém. (Dicionário da língua portuguesa – Aurélio 1999).
Aqui, os mecanismos para este jogo são quase inesgotáveis – pense-se, por exemplo, na sincronia entre previdência
pública e privada e interesses monopolista na indústria da saúde (serviços, medicamentos, instrumental etc.)
A funcionalidade essencial da política social do Estado burguês no
capitalismo monopolista se expressa nos processos referentes á preservação e
ao controle da força de trabalho – ocupada, mediante a regulamentação das
relações capitalistas/trabalhadores; lançada no exército industrial de reserva,
através dos sistemas de seguro social.
Os sistemas de previdência social
(aposentadoria e pensões), não atendem apenas a estas exigências: são
instrumentos para confirmar a tendência ao subconsumo13, para oferecer ao
Estado massas de recursos que de outra forma estariam pulverizados (os fundos
que o Estado administra e investe) e para redistribuir pelo conjunto da sociedade
os custos da exploração capitalista-monopolista da vida “útil” dos trabalhadores,
desonerando os seus únicos beneficiários, os monopolistas (FALEIROS, 1980).
Por trás, porém, está um processo peculiar: a intervenção estatal sobre a
“questão social” se realiza, fragmentando-a e parcializando-a. E não pode ser de
outro modo: tornar a “questão social” como problemática configuradora de uma
totalidade
processual
específica
é
remetê-la
concretamente
à
relação
capital/trabalho – o que significa, liminarmente, colocar um xeque a ordem
burguesa. Enquanto intervenção do Estado burguês no capitalismo monopolista, a
política social deve constituir-se necessariamente em políticas sociais:
as
seqüelas da “questão social” são recortadas como problemáticas particulares (o
desemprego, a fome, a carência habitacional, o acidente de trabalho, a falta de
escolas, a incapacidade física etc.) e assim enfrentadas. (NETO, 1992).
Não há dúvidas de que as políticas sociais decorrem fundamentalmente da
capacidade de mobilização e organização da classe operária e do conjunto dos
trabalhadores, a que o Estado, por vezes, responde com antecipações
estratégicas. Entretanto, a dinâmica das políticas sociais está longe de esgotar-se
numa tensão bipolar – segmentos da sociedade demandantes/Estado burguês no
capitalismo monopolista. De fato, elas são resultantes extremamente complexas
de um complicado jogo em que protagonistas e demandas estão atravessados por
contradições, confrontos e conflitos.
13
A tendência ao subconsumo – a que obviamente se conectam os preços inflacionados das mercadorias e serviços
produzidas pelos monopólios – é também atenuada pela introdução dos salários indiretos.
Por outra parte, a criação, individual tomado enquanto unidade orgânica
social e muito simples. Por outra parte, a criação, pela via de ações públicas, de
condições
para
o
desenvolvimento
dos
indivíduos
não
exclui
a
sua
responsabilização social e final pelo aproveitamento ou não das possibilidades
que lhes são tomadas acessíveis. (NETO, 1992).
Na escala em que se programam medidas públicas para enfrentar as
refrações da “questão social”, a permanência das suas seqüelas é deslocada para
o espaço da responsabilidade dos sujeitos individuais que as experimenta.
Finalmente, para acentuar a pluridimensionalidade deste processo, é de
mencionar a interação entre as políticas sociais públicas e as de agências
privadas da sociedade civil – nestas, podem surgir experiências e modalidades de
intervenção que, mesmo apropriadas pelo Estado, inserem matizes novos na
dinâmica do setor afetado. (NETO, 1992).
Resumindo a caracterização do o monopólio capitalista ocorreu com o
aumento da mecanização e da divisão do trabalho nas fábricas que permitiu a
produção em massa, reduzindo os custos por unidade e incentivando o consumo.
A cada progresso técnico introduzido, os países industrializados alargavam o
mercado interno e conquistavam novos mercados eternos. A riqueza acumulavase nas mãos da burguesia industrial, comercial e financeira desses países. Ela
não representou o fim da miséria dos trabalhadores, que continuavam submetidos
a baixos salários. As pequenas
e médias firmas de tipo individual e familiar
cederam lugar aos grandes complexos industriais.
Nesse contexto do monopólio capitalista o Serviço Social se inscreve até os
anos 60, não teve questionamentos que ameaçasse o bloco hegemônico
conservador que dominou tanto a produção do conhecimento como as entidades
organizativas e o trabalho profissional. Alguns assistentes sociais com posições
progressistas questionavam a direção do Serviço Social, mas não tiveram
condições de alterá-la. Já nos anos 60, esta situação começou a se modificar,
surgindo um debate na profissão questionando o seu conservadorismo. Esse
debate se explicita com o “movimento de reconceituação14” a partir de 1965. Essa
discussão não surgiu de forma isolada, mas com respaldo das questões
levantadas pelas ciências sociais e humanas, principalmente em torno da temática
do “desenvolvimento” e de suas repercussões na América Latina.
“Esse processo de crítica foi abordado pelo golpe militar de 1964, com a
neutralização dos protagonistas sócio-políticos comprometidos com a
democratização da sociedade e do Estado” (Bravo, 1996)
A modernização conservadora implantada no país exigiu a renovação do
Serviço Social, face às novas estratégias de controle e repressão da classe
trabalhadora efetivadas pelo Estado e pelo grande capital, bem como para o
atendimento de novas demandas submetidas à racionalidade burocráticas.
O principal veículo responsável pela elaboração teórica do Serviço Social,
no período de 1965 a 1975, foi o Centro Brasileiro de Cooperação e Intercâmbio
em Serviço Social (CBCISS). Este difundiu a “perspectiva modernizadora” no
sentido de adequar a profissão às exigências postas pelos processos sóciopolíticos emergentes no golpe militar de 1964 (Netto, 1996). Esta perspectiva teve
como núcleo central a tematização do Serviço Social como integrador no processo
de desenvolvimento, com aportes extraídos do estrutural-funcionalismo norteamericano, sem questionar a ordem sócio-política e sim, com a preocupação de
inserir a profissão numa moldura teórica e metodológica.
No período de 74 a 79, o Serviço Social, apesar do processo de
organização da categoria e do aprofundamento teórico dos docentes do
movimento mais geral da sociedade. O trabalho profissional continuou orientado
pela vertente “modernizadora”.
As produções teóricas, apesar de restritas na
área, também não romperam com essa direção.
“Apesar de entre 1979 e 1985 o país ter sido presidido pelo General Figueiredo,
esta gestão diferenciou-se dos governos militares anteriores, já que neste período
ficou evidenciada a incapacidade da ditadura continuar como tal frente à
articulação e mobilização de setores da sociedade civil, principalmente o
movimento popular, e o acúmulo de força da resistência democrática”. (Netto,1996)
14
Desde o movimento de reconceituação, que marcou os caminhos da profissão de Serviço Social na América Latina no
sentido de uma visão crítica de sociedade ancorada no largo espectro de posicionamentos críticos à dominação capitalista
e movimentos anti-imperialistas, na efervescência da luta contra a ditadura, que luta pelos direitos sociais é uma bandeira
de segmentos importantes da categoria.(NETTO, 1995).
A década de 1980, foi um período de grande mobilização política no Brasil,
com também de aprofundamento da crise econômica que se evidenciou na
ditadura militar. Nessa conjuntura há um movimento significativo no Serviço
Social, de ampliação do debate teórico e a incorporação de algumas temáticas
como o Estado e as políticas sociais fundamentadas no marxismo.
Está década é fundamental para o entendimento da profissão hoje, pois
significa o início da maturidade da tendência atualmente hegemônica na academia
e entidades representativas da categoria – intenção de ruptura – e, com isso, a
interlocução real com a tradição marxista.
No entanto, os profissionais desta
vertente se inserem, na sua maioria, nas Universidades, onde dentro do processo
de renovação da profissão, pouco efetivamente intervêm nos serviços. (Netto,
1993 e Bravo, 1996).
Em 1988, com a
promulgação da Constituição Federal, no que tange ao
modelo de proteção social, é uma das mais progressistas, onde a Saúde,
conjuntamente com a Assistência Social e a Previdência Social integram a
Seguridade Social.
A história recente da sociedade brasileira, polarizada pela luta dos setores
democráticos contra a ditadura e, em seguida, pela consolidação das liberdades
políticas, propiciou uma rica experiência para todos os sujeitos sociais. Valores e
práticas até então secundarizados (a defesa dos direitos civis, o reconhecimento
positivo das peculiaridades individuais e sociais, o respeito à diversidade, etc.)
adquiriram novos estatutos, adensando o elenco de reivindicações da cidadania.
Particularmente para as categorias profissionais, esta experiência ressituou as
questões do seu compromisso ético-político e da avaliação da qualidade dos seus
serviços.
Nestas décadas, o Serviço Social experimentou no Brasil um profundo
processo de renovação. Na intercorrência de mudanças ocorridas na sociedade
brasileira com o próprio acúmulo profissional, o Serviço Social se desenvolveu
teórica e praticamente, laicizou-se15, diferenciou-se e, na entrada dos anos de
1990, apresenta-se como profissão reconhecida academicamente e legitimada
socialmente.
É exemplar, a formulação de Iamamoto: “Embora a profissão não se
dedique, preferencialmente, ao desempenho de funções diretamente produtivas,
podendo ser, em geral, caracterizada como um trabalho improdutivo, figurando
entre os falsos custos de produção, participa, ao lado de outras profissões, da
tarefa de implementação de condições necessárias ao processo de reprodução no
seu conjunto, integrada como está á divisão social e técnica do trabalho”.
(IAMAMOTO, 1983; 86).
A dinâmica deste processo - que conduziu à consolidação profissional do
Serviço Social - materializou-se em conquistas teóricas e ganhos práticos que se
revelaram diversamente no universo profissional. No plano da reflexão e da
normalização do Código de Ética Profissional16 de 1986 foi uma expressão
daquelas conquistas e ganhos, através de dois procedimentos: negação da base
filosófica tradicional, nitidamente conservadora, que norteava a "ética da
neutralidade" e afirmação de um novo perfil do técnico, não mais um agente
subalterno e apenas executivo, mas um profissional competente teórica, técnica e
politicamente.
De fato, construía-se um projeto profissional que, vinculado a um projeto
social radicalmente democrático, redimensionava a inserção do Serviço Social na
vida brasileira, compromissando-o com os interesses históricos da massa da
população trabalhadora. O amadurecimento deste projeto profissional, mais as
alterações ocorrentes na sociedade brasileira (com destaque para a ordenação
jurídica consagrada na Constituição de 1988), passou a exigir uma melhor
15
A palavra laico é um adjetivo que significa uma atitude crítica e separadora da interferência da religião organizada na
vida pública das sociedades contemporâneas. (...) ao invés de seguir, ou obedecer cegamente às regras, hierarquias e
autoridades morais ou eclesiásticas de uma religião organizada. Politicamente, poderíamos dividir os países em duas
categorias, os laicos e não laicos, nos países politicamente laicos a religião não interfere na política, como exemplo
podemos usar: Brasil, EUA, Japão, os países ocidentais em geral. Entretanto claro que isso não é o que ocorre na
realidade, onde num pais que se declara laico como o Brasil, nas cédulas de todas as notas de dinheiro está escrito "Deus
seja louvado" e onde questões como o aborto por exemplo ainda são reguladas pela religião. (Origem: Wikipédia, a
enciclopédia livre).
16
Código de Ética Profissional dos Assistentes Sociais - aprovado em 15 de março de 1993. Art.1º - Compete ao Conselho
Federal de Serviço Social: a) zelar pela observância dos princípios e diretrizes deste Código, fiscalizando as ações dos
Conselhos Regionais e a prática exercida pelos profissionais, instituições e organizações na área do Serviço Social.
explicitação do sentido imanente do Código de 1986. Tratava-se de objetivar com
mais rigor as implicações dos princípios conquistados e plasmados naquele
documento, tanto para fundar mais adequadamente os seus parâmetros éticos
quanto para permitir uma melhor instrumentalização deles na prática cotidiana do
exercício profissional. (CRESS 7ª Região).
A necessidade da revisão do Código de 1986 vinha sendo sentida nos
organismos profissionais desde fins dos anos oitenta. Foi agendada na plataforma
programática da gestão 1990/1993 do CFESS. Entrou na ordem do dia com o I
Seminário Nacional de Ética (agosto de 1991) perpassou o VII CBAS (maio de
1992) e culminou no II Seminário Nacional de Ética (novembro de 1992),
envolvendo, além do conjunto CFESS/CRESS, a ABESS, a ANAS e a SESSUNE.
O grau de ativa participação de assistentes sociais de todo o País assegura que
este novo Código, produzido no marco do mais abrangente debate da categoria,
expressa as aspirações coletivas dos profissionais brasileiros. (CRESS 7ª
Região).
A revisão do texto de 1986 processou-se em dois níveis. Reafirmando os
seus valores fundantes - a liberdade e a justiça social -, articulou-os a partir da
exigência democrática: a democracia é tomada como valor ético-político central,
na medida em que é o único padrão de organização político-social capaz de
assegurar a explicitação dos valores essenciais da liberdade e da eqüidade. É ela,
ademais, que favorece a ultrapassagem das limitações reais que a ordem
burguesa impõe ao desenvolvimento pleno da cidadania, dos direitos e garantias
individuais e sociais e das tendências à autonomia e à autogestão social. Em
segundo lugar, cuidou-se de precisar a normatização do exercício profissional de
modo a permitir que aqueles valores sejam retraduzidos no relacionamento entre
assistentes sociais, instituições/organizações e população, preservando-se os
direitos e deveres profissionais, a qualidade dos serviços e a responsabilidade
diante do usuário. (CRESS 7ª Região).
A revisão a que se procedeu, compatível com o espírito do texto de 1986,
partiu da compreensão de que a ética deve ter como suporte uma ontologia17 do
ser social: os valores são determinações da prática social, resultantes da atividade
criadora tipificada no processo de trabalho. É mediante o processo de trabalho
que o ser social se constitui, se instaura como distinto do ser natural, dispondo de
capacidade teleológica, projetiva, consciente; é por esta socialização que ele se
põe como ser capaz de liberdade. Esta concepção já contém em si mesma, uma
projeção de sociedade - aquela em que se propicie aos trabalhadores um pleno
desenvolvimento para a invenção e vivência de novos valores, o que,
evidentemente, supõe a erradicação de todos os processos de exploração,
opressão e alienação. É ao projeto social aí implicado que se conecta o projeto
profissional do Serviço Social - e cabe pensar a ética como pressuposto teórico
político que remete para o enfrentamento das contradições postas à Profissão, a
partir de uma visão crítica, e fundamentada teoricamente, das derivações éticopolíticas do agir profissional. (CRESS 7ª Região).
3.2– Atributos Inerentes a Profissão.
O Serviço Social age no sentido de transformar as políticas sociais em
forma de garantia de direitos sociais e não como estratégias do capitalismo.
Para pensarmos políticas sociais devemos nos remeter ao artigo 5° da
Constituição Federal, os direitos expostos na mesma não são assegurados
juridicamente e por isto são implantadas as políticas sociais como forma de
“amenizar” as expressões da questão social.
Isto posto, podemos definir sobre as políticas sociais como estratégia do
capitalismo para fazer uma “roupagem” a questão social, ou seja, para reprodução
de mão de obra e como garantia de direitos sociais por parte do Serviço Social.
Com a diminuição do papel do Estado na sociedade, na década de 90
devido às transformações societárias em curso, há um repasse de grande parte de
17
Ontologia: Parte da filosofia que trata do ser enquanto ser, do ser concebido como tendo uma natureza comum que é
inerente a todos e cada um dos seres. (Dicionário da língua portuguesa – Aurélio 1999)
tal responsabilidade para a sociedade civil de modo a ser constituídas algumas
alianças em uma maior organização da sociedade civil.
Esta configuração da sociedade faz com que o Serviço Social tenha que
criar um projeto de políticas sociais voltado para o enfrentamento dos sujeitos
coletivos e dos direitos sociais.
Tal projeto fica subordinado a lógica da política neoliberal, o que presumese uma dependência das políticas sociais em relação ao capital financeiro, ou
seja, a política econômica.
Tudo isto indica que o processo de trabalho do Serviço Social está
subtendido na reforma do Estado e na sua relação do mesmo com a sociedade, o
que atinge as políticas e/ou ações voltadas a questão social.
Há uma
preocupação por parte dos assistentes sociais no projeto ético político em
desburocratizar ações que o Estado acaba condicionando o sujeito.
Grande parte das ações que eram feitas pelo Estado antes da política
neoliberal é também repassada para empresas privadas e para o terceiro setor
que passam a prestar “serviços sociais”.
O Estado – o primeiro setor e o poder privado - segundo setor, são distintos
do terceiro setor, que não é governamental, não possui fins lucrativos e está
voltado para o desenvolvimento social.
3.3 – Áreas específicas de atuação do Serviço Social com a população portadora
de deficiência.
3.3.1 - Educação
De acordo com Art 24 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com
Deficiência, os Estados reconhecem o direito à educação.
Para realizar este
direito sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, os Estados
deverão assegurar um sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem
como o aprendizado ao longo de toda a vida. Fins assegurar que as pessoas
portadoras de deficiência possam ter acesso à educação comum nas modalidades
de: ensino superior, treinamento profissional, educação de jovens e adultos e
aprendizado continuado, sem discriminação e sem igualdade de condições com as
demais pessoas.
Deverão também discutir e propor alternativas para a consolidação de uma
escola inclusiva é direito e dever de todos os que acreditam que a escola é o local
privilegiado, e muitas vezes único, onde, de fato, os sujeitos de sua própria
educação, quaisquer que sejam a as suas limitações, podem fazer a experiência
fundamental, e absolutamente necessária, da cidadania, em toda a sua plenitude.
3.3.2 – Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS
A Política de Assistência Social foi regulamentada pela Lei Orgânica de
Assistência Social nº 8.742, de 07/12/93, com princípios de seletividade e
universalidade na garantia dos benefícios e serviços, assegurando a gratuidade
dos direitos e desobrigando a necessidade de contributividade para obtê-los. No
que se refere aos mecanismos de financiamento, esse dispositivo coloca a
necessidade da redistributividade e, quanto à sua forma de organização políticoinstitucional, prevê a descentralização e a participação.
A Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), define o sistema
descentralizado e participativo da sociedade na elaboração e controle da política
de assistência social. Esses princípios darão sustentação organizacional à
assistência social com política pública, redefinindo a relação entre o poder público
federal, o estadual e o municipal, e a relação entre Estado e sociedade, devendo
as ações das três esferas de governo ser realizadas de forma articulada.
Pode-se afirmar que a LOAS estabelece uma nova matriz para a
Assistência Social Brasileira, iniciando-se o processo de torná-la visível como
política pública e direito dos que dela necessitarem. A inclusão na seguridade
mostra também seu caráter de política de Proteção Social, devendo articular-se a
outras políticas do campo social voltadas à garantia de direitos e de condições
dignas de vida. Entende-se por Proteção Social as formas institucionalizadas que
as sociedades compõem para proteger parte ou o conjunto de seus membros,
levando em consideração as contingências que podem ocorrer na vida natural ou
social, tais como velhice, doença, infortúnio e privações. Podem ser incluídas
neste conceito formas seletivas de distribuição e redistribuição de bens materiais e
culturais, bem como as normas e os princípios reguladores que fazem parte da
vida em sociedade.
Desse modo, a LOAS estará marcada pelo caráter civilizatório – presente
na consagração de direitos sociais –, devendo, também, garantir provisões
assistenciais que sejam pensadas no âmbito do exercício da cidadania. Prevê,
ainda, que o Estado se responsabilize pelo seu controle, pela universalização da
cobertura e garantia de direitos e dê acesso a esses serviços, programas e
projetos, porque só desta forma se estará garantindo a assistência social como
política pública.
Assim como a questão da proteção social, que se tornou mais ampla no
século XX, os mínimos de subsistência também passaram a ter um novo status.
Agora, identificados com os princípios da liberdade, eqüidade e justiça social,
privilegiam as “necessidades sociais como matéria de direito, a ser enfrentada por
políticas resultantes de decisões coletivas” (Pereira, 2000; p. 17).
Justificamos da a importância de se considerarem os mínimos sociais
introduzidos na agenda da política brasileira pela LOAS, “não como uma medida
criada
juridicamente
a
ser
desenvolvida
por
decretos
ou
por
gestões
administrativas, mas, acima de tudo, como um recurso jurídico e político
conflituoso”, pois vivenciamos uma realidade modificada, visto que “tanto o padrão
de acumulação como o modelo de organização do trabalho e da proteção social
diferem do passado (...) e exigem novas formas de enfrentamento político-social”
(Pereira, 2000, p. 21), exigindo um maior aprofundamento e qualificações se
quisermos, através das políticas sociais, satisfazer o pressuposto de que os
mínimos sociais correspondem a necessidades fundamentais.
3.3.3 - Saúde
O processo de descentralização das gestão do sistema de saúde, em curso
no Brasil, coloca-nos possibilidades e desafios que devem ser assumidos de
forma solidária pelos três entes federados. A pluralidade de contextos vivenciados
pelos municípios e regiões que exige aplicação de políticas públicas capazes de
responder
adequadamente
às
diferentes
necessidades
advindas
dessa
diversidade.
No campo da saúde, de modo geral, o assistente social se inserne na
dinâmica do atendimento à pessoa portadora de deficiência.
Existem, porém,
áreas específicas (como por exemplo, reabilitação) em que o trabalho é voltado
exclusivamente para este público. Neste sentido, as ações vêm se pautando.
Há uma consciência crescente de que os sistemas de serviços de saúde
constituem um dos sistemas sociais de maior complexidade, o que os torna de
governança muito difícil (Glouberman e Mintzberg, 2001).
A descentralização, enquanto processo, não constitui conceito unívoco18,
articulado como oposto à centralização. Ao contrário, apresenta-se, na realidade
política, como unidade dialética que se exprime, empiricamente, pela convivência
de tendências de centralização, ainda que o vetor de maior peso deva ser o
descentralizatório.
Há que se precisar bem o que é descentralização porque há entendimentos
diversos sobre este significante e porque a descentralização não constitui um
movimento discreto, mas um processo social cujo ritmo e são estabelecidos pelas
determinações políticas das realidades nacionais (Mendes, 1998).
Conceituamos que a descentralização consiste no deslocamento de
algumas responsabilidades administrativas para níveis hierárquicos inferiores,
dentro de uma mesma organização, sem a correspondente redistribuição do poder
decisório,
através
dos
Ministérios,
Secretarias
Estaduais
ou
Prefeituras
Municipais.
18
1. Diz-se de palavra, conceito ou atributo que se aplica a sujeitos diversos de maneira absolutamente idêntica. 2. Que só
comporta uma forma de interpretação. 3. Que é homogêneo, uníssono ou homônimo. 4. Mat. .Diz-se da relação, ou da
correspondência, entre dois conjunto corresponde apenas um elemento do segundo. (Dicionário da Língua Portuguesa
Aurélio).
3.4 – O Serviço Social e a Intervenção na Associação Fluminense de
Reabilitação (AFR).
A Associação Fluminense de Reabilitação (AFR) é um Centro de
Reabilitação Humana dotado de todos os meios tecnológicos necessários para a
melhoria da qualidade de vida de pessoas de todas as idades portadoras de
deficiências físicas e crianças com seqüelas neurológicas.
Instituição filantrópica, fundada em 25 de junho de 1958, a AFR foi criada
no auge do surto brasileiro de poliomielite. A partir daí, iniciou um trabalho de
muita dedicação, amor, e tecnologia em prol da Reabilitação Humana.
Inicialmente o paciente passa por uma avaliação física minuciosa: ponto de
partida para o planejamento de um programa personalizado. O departamento
médico realiza consultas e reavaliações periódicas.
Crianças de até onze anos com comprometimento neurológico, ortopédico
e reumatológico fazem fisioterapia. Há serviços de fonoaudiologia, fisioterapia
respiratória, correção postural, terapia ocupacional, entre outros.
Portadores de deficiências físicas, seus familiares e idosos são atendidos
por psicólogos individualmente ou em grupos de apoio. A entidade oferece
também tratamento dentário.
A AFR também participa da formação de especialistas treinando e
atualizando novos profissionais que se dedicam à reabilitação, concedendo
estágio supervisionado para cerca de 400 acadêmicos de dezoito universidades e
faculdades conveniadas.
Atualmente, a AFR conta com mais de 130 funcionários e 430 estagiários,
que atendem a 2.000 pacientes por mês, dos quais 500 são crianças, sendo 230
portadores de paralisia cerebral, oferece quinze serviços ambulatoriais gratuitos,
gerando uma média de 25 mil atendimentos mensais.
O maior desafio da AFR é diminuir a fila de espera de centenas de crianças
e adultos, que necessitam de tratamentos de Reabilitação.
O Serviço Social atua perante a clientela da AFR, como “porta de entrada”
para a instituição, ao informar os procedimentos para início do tratamento, bem
como análise dos pedidos médicos, orientando o usuário sobre os passos
necessários para o tratamento mais adequado e viável para o atendimento da
problemática apresentada.
Desempenha um papel importante, como suporte no processo de
Reabilitação, por informar e tornar acessível os direitos garantidos pela
Constituição aos portadores de necessidades especiais, sendo exemplos
programas sociais: Transporte Eficiente (Niterói) e outros disponibilizados pelos
respectivos municípios, como o Passe Livre, BPC (Beneficio de Prestação
Continuada), Cheque-Cidadão, entre outros.
O Serviço Social funciona em dois turnos, manhã e tarde, é composto por
três assistentes sociais e cinco estagiárias que atuam na integração do indivíduo à
sociedade estimulando as ações diretas e indiretas sobre o estigma da deficiência.
Atendem a divisão geral e neurologia infantil de tratamento, que atuam na
integração do individuo a sociedade, com finalidade de esclarecer os direitos
sociais dos pacientes, meios de exercê-los e aspectos do tratamento.
As Assistentes Sociais promovem a participação do portador de deficiência
no meio ambiente, em atividades sociais e com a comunidade. Trabalha junto a
família, visando socializar todas as informações possíveis e participar no processo
de transformação de vida do paciente e de seus cuidadores. A equipe desenvolve
orientação individual e familiar, realiza estudo socioeconômico de cada paciente e
promove acompanhamento permanente.
O Serviço Social atua com os pacientes oriundos das duas unidades de
tratamento geral e neurologia infantil, desenvolvendo as seguintes atividades:
Triagem social e médica atendimentos aos usuários e familiares;
Contatos comunitários (telefonemas para escola, instituições,
encaminhamentos, etc.);
Orientação escolar geral e neurologia infantil;
Orientação familiar geral e neurologia infantil;
Acompanhamento de caso; e
Avaliação geral e em grupos de apoio.
Devido esta grande demanda criou-se na instituição o critério de
elegibilidade, na tentativa de identificar o perfil do deficiente que melhor se adapte
a instituição e, principalmente a clientela do Sistema Único de Saúde - SUS.
Diante das limitações citadas para atendimento da demanda institucional,
“via SUS”, foi implantado na instituição o sistema de atendimento por meio de
contribuição.
O Serviço Social na sua intervenção, trabalha com “grupos”, são eles:
Grupo de Reabilitação;
Grupo de Apoio;
Grupo de Diabéticos e Hipertensos;
Grupo de Amputados; e
Grupo de Cuidadores.
Também, tem a finalidade de esclarecer os direitos sociais dos pacientes,
meios de exercê-los e aspectos do tratamento. Trabalha junto à família, visando
socializar todas as informações possíveis e participar no processo de
transformação de vida do paciente e de seus cuidadores.
A equipe participa de Conselhos Municipais onde são discutidas e
deliberadas políticas públicas, entre eles, Conselho Municipal de Assistência
Social (CMAS), Conselho Municipal do Idoso (COMDDPI). Coordena o grupo de
voluntários da AFR e trabalhos como o projeto e-voluntário, em parceria com a
IBM e o Portal do Voluntário, que busca o esclarecimento de ferramentas da
internet e a troca de informações entre os participantes.
As assistentes sociais visitam as escolas para conversar com os
professores, funcionários e diretores que irão receber os alunos deficientes.
"Quase todas as nossas crianças já estão em escolas comuns".
Vivemos hoje um rico momento em nossa sociedade. Governos, empresas
e instituições discutem a responsabilidade social, em nosso País. A seriedade e a
transparência de nossos trabalhos vêm conquistando o imprescindível apoio de
pessoas e empresas comprometidas com a construção de uma sociedade mais
justa.
Conclusão.
Concluímos que cada profissão exige uma particularidade de seu
profissional, e muitas vezes, profissionais de uma mesma área, devem ter
atributos diferentes, respeitando o código de ética para o exercício da profissão.
Este é o caso do profissional de Serviço social, que atua em várias áreas, entre
tantas, a da assistência social.
Exerce seu trabalho nas organizações públicas ou privadas, com
competência e atribuições específicas.
Profissão que é contrária ao assistencialismo, que no Brasil é histórico e
cultural. Utiliza-se de uma prática que visa a expansão dos direitos e a
emancipação da sociedade, direitos previstos na Constituição, de modo que a
população mais empobrecida saiba que é possuidora de cidadania, ou seja,
possuidora de direitos.
Descrever a experiência do assunto abordado neste trabalho nos levou a
perceber a questão da garantia do acesso aos direitos das pessoas portadoras de
deficiência assegurados na Constituição.
Sabemos que muitas destas normas não são sequer conhecidas; que a
discriminação começa por vezes em casa, movida por atitudes protecionistas,
deixando a família de promover o desenvolvimento das potencialidades do
portador de deficiência.
Visualizamos que a lei existe efetivamente, mas só houve um avanço na
questão da legislação. Avanço este que no início era utilizado como marketing
político, porque a regulamentação destas leis exige programas assistenciais. O
que avançou na legislação não foi acompanhado de políticas de assistência, e
quando existem são recortadas, focalizadas e não são universais.
A População sobrante19 (invisibilidade) que é categoria sociológica, ou seja,
a sociedade não vê um menino dormindo na rua, ele só aparece quando comete
um ato bárbaro, tornando-se visível. O mesmo se dá com uma pessoa portadora
19
“A sociedade moderna esta criando uma grande massa de população sobrante, que tem pouca chance de ser de fato
reincluída nos padrões atuais do desenvolvimento econômico”. (MARTINS, 1997)
de deficiência. Muitos estão renegados à própria sorte, em situação de extrema
vulnerabilidade: abandono, miséria e descaso do poder público que não oferece
políticas que abranjam toda a demanda.
Mas lhes resta a lei, desta não se pode desacreditar, confiando-se na
justiça dos homens a ser provocada a cada lesão de direito e na justiça de Deus
que, misteriosamente, deu a cada um de nós uma alma e um corpo que, por
vezes, cabe ao Estado cuidar melhor, não por filantropia, mas por justiça social.
Enfim, como formandos sabemos que há ainda muito o que fazer, mais
ainda há muito que aprender. O caminho a percorrer é longo, talvez muito duro,
difícil de trilhar e muitos desafios serão colocados para nós futuros assistentes
sociais.
Referências
BAZON, Fernanda Vilhena Mafra. A importância da humanização profissional
no diagnóstico das deficiências. Psicologia: teoria e prática, São Paulo, v.6, n.2,
jun. 2004. Disponível em: www.scielo.bvs-psi.org.br Acesso em: 31 ago. 2006.
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IAMAMOTO, M. V. e CARVALHO. R. Relações sociais e Serviço Social no
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de deficiência, in Discriminação. Coord. Márcio Túlio Viana e Luiz Otávio
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PROSERVNET. Síndrome de West. Disponível em:
www.proservnet.com.br/index.asp?VarIdNoticia013090&seção=lernoticia, acesso
em: 27 ago. 2006.
Em Anexo:
1 - Código de Ética Profissional dos Assistentes Sociais;
2 - Estatuto dos Portadores de Deficiência.
3 - Declaração de Salamanca;
4 - Síndrome de West e suas necessidades funcionais; e
5 - Vivenciando a história.
I - Código de Ética Profissional dos Assistente Sociais
Aprovado em 15 de março de 1996
Com as alterações introduzidas pelas resoluções CFESS n° 290/94 e 293/94
Introdução
Princípios Fundamentais
Título I - Disposições Gerais
Título II - Dos Direitos e Das Responsabilidades Gerais do Assistente Social
Título III - Das Relações Profissionais
Capítulo I - Das Relações com os Usuários
Capítulo II - Das Relações com as Instituições Empregadoras e Outras
Capítulo III - Das Relações com Assistentes Sociais e Outros Profissionais
Capítulo IV - Das Relações com Entidades da Categoria e Demais Organizações
da Sociedade Civil
Capítulo V - Do Sigilo Profissional
Capítulo VI - Da Observância, Penalidades, Aplicação e Cumprimento
Título IV - Da Observância, Penalidades, Aplicação e Cumprimento
Resolução CFESS N.º 273/93 DE 13 MARÇO 93
Institui o Código de Ética Profissional dos Assistentes Sociais e dá outras
providências.
A Presidente do Conselho Federal de Serviço Social - CFESS, no uso de suas
atribuições legais e regimentais, e de acordo com a deliberação do Conselho
Pleno, em reunião ordinária, realizada em Brasília, em 13 de março de 1993,
Considerando a avaliação da categoria e das entidades do Serviço Social de que
o Código homologado em 1986 apresenta insuficiências;
Considerando as exigências de normatização específicas de um Código de Ética
Profissional e sua real operacionalização;
Considerando o compromisso da gestão 90/93 do CFESS quanto à necessidade
de revisão do Código de Ética;
Considerando a posição amplamente assumida pela categoria de que as
conquistas políticas expressas no Código de 1986 devem ser preservadas;
Considerando os avanços nos últimos anos ocorridos nos debates e produções
sobre a questão ética, bem como o acúmulo de reflexões existentes sobre a
matéria;
Considerando a necessidade de criação de novos valores éticos, fundamentados
na definição mais abrangente, de compromisso com os usuários, com base na
liberdade, democracia, cidadania, justiça e igualdade social;
Considerando que o XXI Encontro Nacional CFESS/CRESS referendou a proposta
de reformulação apresentada pelo Conselho Federal de Serviço Social;
RESOLVE:
Art. 1º - Instituir o Código de Ética Profissional do assistente social em anexo.
Art. 2º - O Conselho Federal de Serviço Social - CFESS, deverá incluir nas
Carteiras de Identidade Profissional o inteiro teor do Código de Ética.
Art. 3º - Determinar que o Conselho Federal e os Conselhos Regionais de Serviço
Social procedam imediata e ampla divulgação do Código de Ética.
Art. 4º - A presente Resolução entrará em vigor na data de sua publicação no
Diário Oficial da União, revogadas as disposições em contrário, em especial, a
Resolução CFESS nº 195/86, de 09.05.86.
Brasília, 13 de março de 1993.
MARLISE VINAGRE SILVA
Assistente Social CRESS Nº 3578 7ª Região/RJ
Presidente do CFESS
Título I
Disposições Gerais
Art.1º - Compete ao Conselho Federal de Serviço Social:
a) zelar pela observância dos princípios e diretrizes deste Código, fiscalizando as
ações dos Conselhos Regionais e a prática exercida pelos profissionais,
instituições e organizações na área do Serviço Social;
b) introduzir alteração neste Código, através de uma ampla participação da
categoria, num processo desenvolvido em ação conjunta com os Conselhos
Regionais;
c) como Tribunal Superior de Ética Profissional, firmar jurisprudência na
observância deste Código e nos casos omissos.
Parágrafo único - Compete aos Conselhos Regionais, nas áreas de suas
respectivas jurisdições, zelar pela observância dos princípios e diretrizes deste
Código, e funcionar como órgão julgador de primeira instância.
Título II
Dos Direitos e das Responsabilidades Gerais do Assistente Social
Art. 2º - Constituem direitos do assistente social:
a) garantia e defesa de suas atribuições e prerrogativas, estabelecidas na Lei de
Regulamentação da Profissão e dos princípios firmados neste Código;
b) livre exercício das atividades inerentes à Profissão;
c) participação na elaboração e gerenciamento das políticas sociais, e na
formulação e implementação de programas sociais;
d) inviolabilidade do local de trabalho e respectivos arquivos e documentação,
garantindo o sigilo profissional;
e) desagravo público por ofensa que atinja a sua honra profissional;
f) aprimoramento profissional de forma contínua, colocando-o a serviço dos
princípios deste Código;
g) pronunciamento em matéria de sua especialidade, sobretudo quando se tratar
de assuntos de interesse da população;
h) ampla autonomia no exercício da Profissão, não sendo obrigado a prestar
serviços profissionais incompatíveis com as suas atribuições, cargos ou funções;
i) liberdade na realização de seus estudos e pesquisas, resguardados os direitos
de participação de indivíduos ou grupos envolvidos em seus trabalhos.
Art. 3º - São deveres do assistente social:
a) desempenhar suas atividades profissionais, com eficiência e responsabilidade,
observando a legislação em vigor;
b) utilizar seu número de registro no Conselho Regional no exercício da Profissão;
c) abster-se, no exercício da Profissão, de práticas que caracterizem a censura, o
cerceamento da liberdade, o policiamento dos comportamentos, denunciando sua
ocorrência aos órgãos competentes;
d) participar de programas de socorro à população em situação de calamidade
pública, no atendimento e defesa de seus interesses e necessidades.
Art. 4º - É vedado ao assistente social:
a) transgredir qualquer preceito deste Código, bem como da Lei de
Regulamentação da Profissão;
b) praticar e ser conivente com condutas antiéticas, crimes ou contravenções
penais na prestação de serviços profissionais, com base nos princípios deste
Código, mesmo que estes sejam praticados por outros profissionais;
c) acatar determinação institucional que fira os princípios e diretrizes deste
Código;
d) compactuar com o exercício ilegal da Profissão, inclusive nos casos de
estagiários que exerçam atribuições específicas, em substituição aos profissionais;
e) permitir ou exercer a supervisão de aluno de Serviço Social em Instituições
Públicas ou Privadas que não tenham em seu quadro assistente social que realize
acompanhamento direto ao aluno estagiário;
f) assumir responsabilidade por atividade para as quais não esteja capacitado
pessoal e tecnicamente;
g) substituir profissional que tenha sido exonerado por defender os princípios da
ética profissional, enquanto perdurar o motivo da exoneração, demissão ou
transferência;
h) pleitear para si ou para outrem emprego, cargo ou função que estejam
sendoexercidos por colega;
i) adulterar resultados e fazer declarações falaciosas sobre situações ou estudos
de que tome conhecimento;
j) assinar ou publicar em seu nome ou de outrem trabalhos de terceiros, mesmo
que executados sob sua orientação.
Título III
Das Relações Profissionais
Capitulo I
Das Relações com os Usuários
Art. 5º - São deveres do assistente social nas suas relações com os usuários:
a) contribuir para a viabilização da participação efetiva da população usuária nas
decisões institucionais;
b) garantir a plena informação e discussão sobre as possibilidades e seqüências
das situações apresentadas, respeitando democraticamente as decisões dos
usuários, mesmo que sejam contrárias aos valores e às crenças individuais dos
profissionais, resguardados os princípios deste Código;
c) democratizar as informações e o acesso aos programas disponíveis no espaço
institucional, como um dos mecanismos indispensáveis à participação dos
usuários;
d) devolver as informações colhidas nos estudos e pesquisas aos usuários, no
sentido de que estes possam usá-los para o fortalecimento dos seus interesses;
e) informar à população usuária sobre a utilização de materiais de registro audiovisual e pesquisas a elas referentes e a forma de sistematização dos dados
obtidos;
f) fornecer à população usuária, quando solicitado, informações concernentes ao
trabalho desenvolvido pelo Serviço Social e as suas conclusões, resguardado o
sigilo profissional;
g) contribuir para a criação de mecanismos que venham desburocratizar a relação
com os usuários, no sentido de agilizar e melhorar os serviços prestados;
h) esclarecer aos usuários, ao iniciar o trabalho, sobre os objetivos e a amplitude
de sua atuação profissional.
Art. 6º - É vedado ao assistente social:
a) exercer sua autoridade de maneira a limitar ou cercear o direito do usuário de
participar e decidir livremente sobre seus interesses;
b) aproveitar-se de situações decorrentes da relação assistente social - usuário,
para obter vantagens pessoais ou para terceiros;
c) bloquear o acesso dos usuários aos serviços oferecidos pelas instituições,
através de atitudes que venham coagir e/ou desrespeitar aqueles que buscam o
atendimento de seus direitos.
Capítulo II
Das Relações com as Instituições Empregadoras e outras
Art. 7º- Constituem direitos do assistente social:
a) dispor de condições de trabalho condignas, seja em entidade pública ou
privada, de forma a garantir a qualidade do exercício profissional;
b) ter livre acesso à população usuária;
c) ter acesso a informações institucionais que se relacionem aos programas e
políticas sociais e sejam necessárias ao pleno exercício das atribuições
profissionais;
d) integrar comissões interdisciplinares de ética nos locais de trabalho do
profissional, tanto no que se refere à avaliação da conduta profissional, como em
relação às decisões quanto às políticas institucionais.
Art. 8º - São deveres do assistente social:
a) programar, administrar, executar e repassar os serviços sociais assegurados
institucionalmente;
b) denunciar falhas nos regulamentos, normas e programas da instituição em que
trabalha, quando os mesmos estiverem ferindo os princípios e diretrizes deste
Código, mobilizando, inclusive, o Conselho Regional, caso se faça necessário;
c) contribuir para a alteração da correlação de forças institucionais, apoiando as
legítimas demandas de interesse da população usuária;
d) empenhar-se na viabilização dos direitos sociais dos usuários, através dos
programas e políticas sociais;
e) empregar com transparência as verbas sob a sua responsabilidade, de acordo
com os interesses e necessidades coletivas dos usuários.
Art. 9º- É vedado ao assistente social:
a) emprestar seu nome e registro profissional a firmas, organizações ou empresas
para simulação do exercício efetivo do Serviço Social;
b) usar ou permitir o tráfico de influência para obtenção de emprego,
desrespeitando concurso ou processos seletivos;
c) utilizar recursos institucionais (pessoal e/ou financeiro) para fins partidários,
eleitorais e clientelistas.
Capítulo III
Das Relações com Assistentes Sociais e outros Profissionais
Art. 10 - São deveres do assistente social:
a) ser solidário com outros profissionais, sem, todavia, eximir-se de denunciar atos
que contrariem os postulados éticos contidos neste Código;
b) repassar ao seu substituto as informações necessárias à continuidade do
trabalho;
c) mobilizar sua autoridade funcional, ao ocupar uma chefia, para a liberação de
carga horária de subordinado, para fim de estudos e pesquisas que visem o
aprimoramento profissional, bem como de representação ou delegação de
entidade de organização da categoria e outras, dando igual oportunidade a todos;
d) incentivar, sempre que possível, a prática profissional interdisciplinar;
e) respeitar as normas e princípios éticos das outras profissões;
f) ao realizar crítica pública a colega e outros profissionais, fazê-lo sempre de
maneira objetiva, construtiva e comprovável, assumindo sua inteira
responsabilidade.
Art. 11 - É vedado ao assistente social:
a) intervir na prestação de serviços que estejam sendo efetuados por outro
profissional,salvo a pedido desse profissional; em caso de urgência, seguido da
imediata comunicação ao profissional; ou quando se tratar de trabalho
multiprofissional e a intervenção fizer parte da metodologia adotada;
b) prevalecer-se de cargo de chefia para atos discriminatórios e de abuso de
autoridade;
c) ser conivente com falhas éticas de acordo com os princípios deste Código e
com erros técnicos praticados por assistente social e qualquer outro profissional;
d) prejudicar deliberadamente o trabalho e a reputação de outro profissional.
Capítulo IV
Das Relações com Entidades da Categoria e demais Organizações da
Sociedade Civil
Art.12 - Constituem direitos do assistente social:
a) participar em sociedades científicas e em entidades representativas e de
organização da categoria que tenham por finalidade, respectivamente, a produção
de conhecimento, a defesa e a fiscalização do exercício profissional;
b) apoiar e/ou participar dos movimentos sociais e organizações populares
vinculados à luta pela consolidação e ampliação da democracia e dos direitos de
cidadania.
Art. 13 - São deveres do assistente social:
a) denunciar ao Conselho Regional as instituições públicas ou privadas, onde as
condições de trabalho não sejam dignas ou possam prejudicar os usuários ou
profissionais.
b) denunciar, no exercício da Profissão, às entidades de organização da categoria,
às autoridades e aos órgãos competentes, casos de violação da Lei e dos Direitos
Humanos, quanto a: corrupção, maus tratos, torturas, ausência de condições
mínimas de sobrevivência, discriminação, preconceito, abuso de autoridade
individual e institucional, qualquer forma de agressão ou falta de respeito à
integridade física, social e mental do cidadão;
c) respeitar a autonomia dos movimentos populares e das organizações das
classes trabalhadoras.
Art. 14 - É vedado ao assistente social valer-se de posição ocupada na direção de
entidade da categoria para obter vantagens pessoais, diretamente ou através de
terceiros.
Capítulo V
Do Sigilo Profissional
Art. 15 - Constitui direito do assistente social manter o sigilo profissional.
Art. 16 - O sigilo protegerá o usuário em tudo aquilo de que o assistente social
tome conhecimento, como decorrência do exercício da atividade profissional.
Parágrafo único - Em trabalho multidisciplinar só poderão ser prestadas
informações dentro dos limites do estritamente necessário.
Art. 17 - É vedado ao assistente social revelar sigilo profissional.
Art. 18 - A quebra do sigilo só é admissível quando se tratarem de situações cuja
gravidade possa, envolvendo ou não fato delituoso, trazer prejuízo aos interesses
do usuário, de terceiros e da coletividade.
Parágrafo único - A revelação será feita dentro do estritamente necessário, quer
em relação ao assunto revelado, quer ao grau e número de pessoas que dele
devam tomar conhecimento.
Capítulo VI
Das Relações do Assistente Social com a Justiça
Art. 19 - São deveres do assistente social:
a) apresentar à justiça, quando convocado na qualidade de perito ou testemunha,
as conclusões do seu laudo ou depoimento, sem extrapolar o âmbito da
competência profissional e violar os princípios éticos contidos neste Código.
b) comparecer perante a autoridade competente, quando intimado a prestar
depoimento, para declarar que está obrigado a guardar sigilo profissional nos
termos deste Código e da Legislação em vigor.
Art. 20 - É vedado ao assistente social:
a) depor como testemunha sobre situação sigilosa do usuário de que tenha
conhecimento no exercício profissional, mesmo quando autorizado;
b) aceitar nomeação como perito e/ou atuar em perícia quando a situação não se
caracterizar como área de sua competência ou de sua atribuição profissional, ou
quando infringir os dispositivos legais relacionados a impedimentos ou suspeição.
Título IV
Da Observância, Penalidades, Aplicação e Cumprimento Deste Código
Art. 21- São deveres do assistente social:
a) cumprir e fazer cumprir este Código;
b) denunciar ao Conselho Regional de Serviço Social, através de comunicação
fundamentada, qualquer forma de exercício irregular da Profissão, infrações a
princípios e diretrizes deste Código e da legislação profissional;
c) informar, esclarecer e orientar os estudantes, na docência ou supervisão,
quanto aos princípios e normas contidas neste Código.
Art. 22 - Constituem infrações disciplinares:
a) exercer a Profissão quando impedido de fazê-lo, ou facilitar, por qualquer meio,
o seu exercício aos não inscritos ou impedidos;
b) não cumprir, no prazo estabelecido, determinação emanada do órgão ou
autoridade dos Conselhos, em matéria destes, depois de regularmente notificado;
c) deixar de pagar, regularmente, as anuidades e contribuições devidas ao
Conselho Regional de Serviço Social a que esteja obrigado;
d) participar de instituição que, tendo por objeto o Serviço Social, não esteja
inscrita no Conselho Regional;
e) fazer ou apresentar declaração, documento falso ou adulterado, perante o
Conselho Regional ou Federal.
Das Penalidades
Art. 23 - As infrações a este Código acarretarão penalidades, desde a multa à
cassação do exercício profissional, na forma dos dispositivos legais e/ ou
regimentais.
Art. 24 - As penalidades aplicáveis são as seguintes:
a) multa;
b) advertência reservada;
c) advertência pública;
d) suspensão do exercício profissional;
e) cassação do registro profissional.
Parágrafo único - Serão eliminados dos quadros dos CRESS, aqueles que fizerem
falsa prova dos requisitos exigidos nos Conselhos.
Art. 25 - A pena de suspensão acarreta ao assistente social a interdição do
exercício profissional em todo o território nacional, pelo prazo de 30 (trinta) dias a
2 (dois) anos.
Parágrafo único - A suspensão por falta de pagamento de anuidades e taxas só
cessará com a satisfação do débito, podendo ser cassada a inscrição profissional
após decorridos três anos da suspensão.
Art. 26 - Serão considerados na aplicação das penas os antecedentes
profissionais do infrator e as circunstâncias em que ocorreu a infração.
Art. 27 - Salvo nos casos de gravidade manifesta, que exigem aplicação de
penalidades mais rigorosas, a imposição das penas obedecerá à gradação
estabelecida pelo artigo 24.
Art. 28 - Para efeito da fixação da pena serão considerados especialmente graves
as violações que digam respeito às seguintes disposições:
Art. 3º - alínea c
Art. 4º - alínea a, b, c, g, i, j
Art. 5º - alínea b, f
Art. 6º - alínea a, b, c
Art. 8º - alínea b, e
Art. 9º - alínea a, b, c
Art.11 - alínea b, c, d
Art. 13 - alínea b
Art. 14
Art. 16
Art. 17
Parágrafo único do art. 18
Art. 19 - alínea b
Art. 20 - alínea a, b
Parágrafo único - As demais violações não previstas no "caput", uma vez
consideradas graves, autorizarão aplicação de penalidades mais severas, em
conformidade com o art. 26.
Art. 29 - A advertência reservada, ressalvada a hipótese prevista no art. 32 será
confidencial, sendo que a advertência pública, suspensão e a cassação do
exercício profissional serão efetivadas através de publicação em Diário Oficial e
em outro órgão da imprensa, e afixado na sede do Conselho Regional onde
estiver inserido o denunciado e na Delegacia Seccional do CRESS da jurisdição
de seu domicílio.
Art. 30 - Cumpre ao Conselho Regional a execução das decisões proferidas nos
processos disciplinares.
Art. 31 - Da imposição de qualquer penalidade caberá recurso com efeito
suspensivo ao CFESS.
Art. 32 - A punibilidade do assistente social, por falta sujeita a processo ético e
disciplinar, prescreve em 05 (cinco) anos, contados da data da verificação do fato
respectivo.
Art. 33 - Na execução da pena de advertência reservada, não sendo encontrado o
penalizado ou se este, após duas convocações, não comparecer no prazo fixado
para receber a penalidade, será ela tornada pública.
§Parágrafo Primeiro - A pena de multa, ainda que o penalizado compareça para
tomar conhecimento da decisão, será publicada nos termos do Art. 29 deste
Código, se não for devidamente quitada no prazo de 30 (trinta) dias, sem prejuízo
da cobrança judicial.
§Parágrafo Segundo - Em caso de cassação do exercício profissional, além dos
editais e das comunicações feitas às autoridades competentes interessadas no
assunto, proceder-se-á a apreensão da Carteira e Cédula de Identidade
Profissional do infrator.
Art. 34 - A pena de multa variará entre o mínimo correspondente ao valor de uma
anuidade e o máximo do seu décuplo.
Art. 35 - As dúvidas na observância deste Código e os casos omissos serão
resolvidos pelos Conselhos Regionais de Serviço Social "ad referendum" do
Conselho Federal de Serviço Social, a quem cabe firmar jurisprudência.
Art. 36 - O presente Código entrará em vigor na data de sua publicação no Diário
Oficial da União, revogando-se as disposições em contrário.
Brasília, 13 de março de 1993.
MARLISE VINAGRE SILVA
Presidente do CFESS Publicado no Diário Oficial da União N 60, de 30.03.93,
Seção I, páginas 4004 a 4007 e alterado pela Resolução CFESS n.º 290,
publicada no Diário Oficial da União de 11.02.94.
II - Estatuto do Deficiente
DECRETO Nº 3.298 - DE 20 DE DEZEMBRO DE 1999 - DOU DE 21/12/99
Regulamenta a Lei nº 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a
Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência,
consolida as normas de proteção, e dá outras providencias.
O PRESIDENTE DA REPÚBLICA, no uso das atribuições que lhe confere o
art. 84, incisos IV e VI, da Constituição, e tendo em vista o disposto na Lei nº
7.853, de 24 de outubro de 1989,
DECRETA :
1 - CAPITULO I - DAS DISPOSIÇÕES GERAIS (Art.1 a Art.4)
2 - CAPITULO II - DOS PRINCÍPIOS (Art.5)
3 - CAPITULO III - DAS DIRETRIZES (Art 6)
4 - CAPITULO IV - DOS OBJETIVOS (Art.7)
5 - CAPITULO V - DOS INSTRUMENTOS (Art.8)
6 - CAPITULO VI - DOS ASPECTOS INSTITUCIONAIS (Art.9 a Art.14)
7 - CAPITULO VII DA EQUIPARAÇÃO DE OPORTUNIDADES (Art.15)
7.1 - SEÇÃO I - DA SAÚDE (Art.16 a Art.23)
7.2 - SEÇÃO II - DO ACESSO A EDUCAIÃO (Art.24 a Art.29)
7.3 - SEÇÃO III - DA HABILITAÇÃO E DA REABILITAÇÃO PROFISSIONAL
(Art.30 a Art.33)
7.4 - SEÇÃO IV - DO ACESSO AO TRABALHO (Art.34 a Art.45)
7.5 - SEÇÃO V - DA CULTURA, DO DESPORTO, DO TURISMO E DO
LAZER (Art.46 a Art.48)
8 - CAPITULO VIII - DA POLÍTICA DE CAPACITAÇÃO DE PROFISSIONAIS
ESPECIALIZADOS (Art.49)
9 - CAPITULO IX - DA ACESSIBILIDADE NA ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA
FEDERAL (Art.50 a Art.54)
10 - CAPITULO X - DO SISTEMA INTEGRADO DE INFORMAÇÕES (Art.55)
11 - CAPITULO XI - DAS DISPOSIÇÕES FINAIS E TRANSITÓRIAS (Art.56 a
Art.60)
1 - CAPÍTULO I - DAS DISPOSIÇÕES GERAIS
Art. 1º - A Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de
Deficiência compreende o conjunto de orientações normativas que objetivam
assegurar o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas
portadoras de deficiência.
Art. 2º - Cabe aos órgãos e as entidades do Poder Público assegurar a pessoa
portadora de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos, inclusive dos
direitos a educação, a saúde, ao trabalho, ao desporto, ao turismo, ao lazer, a
previdência social, a assistência social, ao transporte, a edificação pública, a
habitação, a cultura, ao amparo a infância e a maternidade, e de outros que,
decorrentes da Constituição e das leis, propiciem seu bem-estar pessoal, social e
econômico.
Art. 3º- Para os efeitos deste Decreto, considera-se:
I - deficiência - toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função
psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho
de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano;
II - deficiência permanente - aquela que ocorreu ou se estabilizou durante um
período de tempo suficiente para não permitir recuperação ou ter probabilidade de
que se altere, apesar de novos tratamentos; e
III - incapacidade - uma redomão efetiva e acentuada da capacidade de integração
social, com necessidade de equipamentos, adaptações, meios ou recursos
especiais para que a pessoa portadora de deficiência possa receber ou transmitir
informações necessárias ao seu bem-estar pessoal e ao desempenho de função
ou atividade a ser exercida.
Art. 4º - É considerada pessoa portadora de deficiência a que se enquadra nas
seguintes categorias:
I - deficiência física - alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do
corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se
sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia,
tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputação ou ausência
de membro, paralisia cerebral, membros com deformidade congênita ou adquirida,
exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o
desempenho de funções;
II - deficiência auditiva - perda parcial ou total das possibilidades auditivas
sonoras, variando de graus e níveis na forma seguinte:
a) de 25 a 40 decibéis (db) – surdez leve;
b) de 41 a 55 db – surdez moderada;
c) de 56 a 70 db – surdez acentuada;
d) de 71 a 90 db – surdez severa;
e) acima de 91 db – surdez profunda; e
f) anacusia;
III - deficiência visual - acuidade visual igual ou menor que 20/200 no melhor olho,
com a melhor correção, ou campo visual inferior a 20º (tabela de Snellen), ou
ocorrência simultânea de ambas as situações;
IV - deficiência mental - funcionamento intelectual significativamente inferior a
média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas
ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como:
a) comunicação;
b) cuidado pessoal;
c) habilidades sociais;
d) utilização da comunidade;
e) saúde e segurança;
f) habilidades acadêmicas;
g) lazer; e
h) trabalho;
V - deficiência múltipla associação de duas ou mais deficiências.
2 - CAPÍTULO II - DOS PRINCÍPIOS
Art. 5º - A Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de
Deficiência, em consonância com o Programa Nacional de Direitos Humanos,
obedecerá aos seguintes princípios;
I - desenvolvimento de ação conjunta do Estado e da sociedade civil, de modo a
assegurar a plena integração da pessoa portadora de deficiência no contexto
sócio-econômico e cultural;
II - estabelecimento de mecanismos e instrumentos legais e operacionais que
assegurem as pessoas portadoras de deficiência o pleno exercício de seus
direitos básicos que, decorrentes da Constituição e das leis, propiciam o seu bemestar pessoal, social e econômico; e
III - respeito as pessoas portadoras de deficiência, que devem receber igualdade
de oportunidades na sociedade por reconhecimento dos direitos que lhes são
assegurados, sem privilégios ou paternalismos.
3 - CAPÍTULO III - DAS DIRETRIZES
Art. 6º - São diretrizes da Política Nacional para a Integração da Pessoa
Portadora de Deficiência:
I - estabelecer mecanismos que acelerem e favoreçam a inclusão social da
pessoa portadora de deficiência;
II - adotar estratégias de articulação com órgãos e entidades públicos e privados,
bem assim com organismos internacionais e estrangeiros para a implantação
desta Política;
III - incluir a pessoa portadora de deficiência, respeitadas as suas peculiaridades,
em todas as iniciativas governamentais relacionadas a educação, a saúde, ao
trabalho, a edificação pública, a previdência social, a assistência social, ao
transporte, a habitação, a cultura, ao esporte e ao lazer;
IV - viabilizar a participação da pessoa portadora de deficiência em todas as fases
de implementação dessa Política, por intermédio de suas entidades
representativas;
V - ampliar as alternativas de inserção econômica da pessoa portadora de
deficiência, proporcionando a ela qualificação profissional e incorporação no
mercado de trabalho; e
VI - garantir o efetivo atendimento das necessidades da pessoa portadora de
deficiência, sem o cunho assistencialista.
4 - CAPÍTULO IV - DOS OBJETIVOS
Art. 7º - São objetivos da Política Nacional para a Integração da Pessoa
Portadora de Deficiência:
I - o acesso, o ingresso e a permanência da pessoa portadora de deficiência em
todos os serviços oferecidos a comunidade;
II - integração das ações dos órgãos e das entidades públicos e privados nas
áreas de saúde, educação, trabalho, transporte, assistência social, edificação
pública, previdência social, habitação, cultura, desporto e lazer, visando a
prevenção das deficiências, a eliminação de suas múltiplas causas e a inclusão
social;
III - desenvolvimento de programas setoriais destinados ao atendimento das
necessidades especiais da pessoa portadora de deficiência;
IV - formação de recursos humanos para atendimento da pessoa portadora de
deficiência; e
V - garantia da efetividade dos programas de prevenção, de atendimento
especializado e de inclusão social.
5 - CAPÍTULO V - DOS INSTRUMENTOS
Art. 8º - São instrumentos da Política Nacional para a Integração da Pessoa
Portadora de Deficiência:
I - a articulação entre entidades governamentais e não-governamentais que
tenham responsabilidades quanto ao atendimento da pessoa portadora de
deficiência, em nível federal, estadual, do Distrito Federal e municipal;
II - o fomento a formação de recursos humanos para adequado e eficiente
atendimento da pessoa portadora de deficiência;
III - a aplicação da legislação específica que disciplina a reserva de mercado de
trabalho, em favor da pessoa portadora de deficiência, nos órgãos e nas entidades
públicos e privados;
IV - o fomento da tecnologia de bioengenharia voltada para a pessoa portadora de
deficiência, bem como a facilitação da importação de equipamentos; e
V - a fiscalização do cumprimento da legislação pertinente a pessoa portadora de
deficiência.
6 - CAPÍTULO VI - DOS ASPECTOS INSTITUCIONAIS
Art. 9º - Os órgãos e as entidades da Administração Pública Federal direta e
indireta deverão conferir, no âmbito das respectivas competências e finalidades,
tratamento prioritário e adequado aos assuntos relativos a pessoa portadora de
deficiência, visando a assegurar-lhe o pleno exercício de seus direitos básicos e a
efetiva inclusão social.
Art. 10 - Na execução deste Decreto, a Administração Pública Federal direta e
indireta atuará de modo integrado e coordenado, seguindo planos e programas,
com prazos e objetivos determinados, aprovados pelo Conselho Nacional dos
Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência - CONADE.
Art. 11 - Ao CONADE, criado no âmbito do Ministério da Justiça como órgão
superior de deliberação colegiada, compete:
I - zelar pela efetiva implantação da Política Nacional para Integração da Pessoa
Portadora de Deficiência;
II - acompanhar o planejamento e avaliar a execução das políticas setoriais de
educação, saúde, trabalho, assistência social, transporte, cultura, turismo,
desporto, lazer, política urbana e outras relativas a pessoa portadora de
deficiência;
III - acompanhar a elaboração e a execução da proposta orçamentária do
Ministério da Justiça, sugerindo as modificações necessárias a consecução da
Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência;
IV - zelar pela efetivação do sistema descentralizado e participativo de defesa dos
direitos da pessoa portadora de deficiência;
V - acompanhar e apoiar as políticas e as ações do Conselho dos Direitos da
Pessoa Portadora de Deficiência no âmbito dos Estados, do Distrito Federal e dos
Municípios;
VI - propor a elaboração de estudos e pesquisas que objetivem a melhoria da
qualidade de vida da pessoa portadora de deficiência;
VII - propor e incentivar a realização de campanhas visando a prevenção de
deficiências e a promoção dos direitos da pessoa portadora de deficiência;
VIII - aprovar o plano de ação anual da Coordenadoria Nacional para Integração
da Pessoa Portadora de Deficiência - CORDE;
IX - acompanhar, mediante relatórios de gestão, o desempenho dos programas e
projetos da Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência;
e
X - elaborar o seu regimento interno.
Art. 12 - O CONADE será constituído, paritariamente, por representantes de
instituições governamentais e da sociedade civil, sendo a sua composição e o seu
funcionamento disciplinados em ato do Ministro de Estado da Justiça.
Parágrafo único. Na composição do CONADE, o Ministro de Estado da Justiça
disporá sobre os critérios de escolha dos representantes a que se refere este
artigo, observando, entre outros, a representatividade e a efetiva atuação, em
nível nacional, relativamente a defesa dos direitos da pessoa portadora de
deficiência.
Art. 13 - Poderão ser instituídas outras instâncias deliberativas pelos Estados,
pelo Distrito Federal e pelos Municípios, que integrarão sistema descentralizado
de defesa dos direitos da pessoa portadora de deficiência.
Art. 14 - Incumbe ao Ministério da Justiça, por intermédio da Secretaria de
Estado dos Direitos Humanos, a coordenação superior, na Administração Pública
Federal, dos assuntos, das atividades e das medidas que se refiram as pessoas
portadoras de deficiência.
§ 1º No âmbito da Secretaria de Estado dos Direitos Humanos, compete a
CORDE:
I - exercer a coordenação superior dos assuntos, das ações governamentais e das
medidas referentes a pessoa portadora de deficiência;
II - elaborar os planos, programas e projetos da Política Nacional para Integração
da Pessoa Portadora de Deficiência, bem como propor as providencias
necessárias a sua completa implantação e ao seu adequado desenvolvimento,
inclusive as pertinentes a recursos financeiros e as de caráter legislativo;
III - acompanhar e orientar a execução pela Administração Pública Federal dos
planos, programas e projetos mencionados no inciso anterior;
IV - manifestar-se sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa
Portadora de Deficiência, dos projetos federais a ela conexos, antes da liberação
dos recursos respectivos;
V - manter com os Estados, o Distrito Federal, os Municípios e o Ministério
Público, estreito relacionamento, objetivando a concorrência de ações destinadas
a integração das pessoas portadoras de deficiência;
VI - provocar a iniciativa do Ministério Público, ministrando-lhe informações sobre
fatos que constituam objeto da ação civil de que trata a Lei nº 7.853, de 24 de
outubro de 1989, e indicando-lhe os elementos de convicção;
VII - emitir opinião sobre os acordos, contratos ou convênios firmados pelos
demais órgãos da Administração Pública Federal, no âmbito da Política Nacional
para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência; e
VIII - promover e incentivar a divulgação e o debate das questões concernentes a
pessoa portadora de deficiência, visando a conscientização da sociedade.
§ 2º Na elaboração dos planos e programas a seu cargo, a CORDE deverá:
I - recolher, sempre que possível, a opinião das pessoas e entidades
interessadas; e
II - considerar a necessidade de ser oferecido efetivo apoio as entidades privadas
voltadas a integração social da pessoa portadora de deficiência.
7 - CAPÍTULO VII - DA EQUIPARAÇÃO DE OPORTUNIDADES
Art. 15 - Os órgãos e as entidades da Administração Pública Federal prestarão
direta ou indiretamente a pessoa portadora de deficiência os seguintes serviços:
I - reabilitação integral, entendida como o desenvolvimento das potencialidades da
pessoa portadora de deficiência, destinada a facilitar sua atividade laboral,
educativa e social;
II - formação profissional e qualificação para o trabalho;
III - escolarização em estabelecimentos de ensino regular com a provisão dos
apoios necessários, ou em estabelecimentos de ensino especial; e
IV - orientação e promoção individual, familiar e social.
7.1 - SEÇÃO I - DA SAÚDE
Art. 16 - Os órgãos e as entidades da Administração Pública Federal direta e
indireta responsáveis pela saúde devem dispensar aos assuntos objeto deste
Decreto tratamento prioritário e adequado, viabilizando, sem prejuízo de outras, as
seguintes medidas:
I - a promoção de ações preventivas, como as referentes ao planejamento familiar,
ao aconselhamento genético, ao acompanhamento da gravidez, do parto e do
puerpério, a nutrição da mulher e da criança, a identificação e ao controle da
gestante e do feto de alto risco, a imunização, as doenças do metabolismo e seu
diagnostico, ao encaminhamento precoce de outras doenças causadoras de
deficiência, e a detecção precoce das doenças crônico-degenerativas e a outras
potencialmente incapacitastes;
II - o desenvolvimento de programas especiais de prevenção de acidentes
domésticos, de trabalho, de trânsito e outros, bem como o desenvolvimento de
programa para tratamento adequado a suas vítimas;
III - a criação de rede de serviços regionalizados, descentralizados e
hierarquizados em crescentes níveis de complexidade, voltada ao atendimento a
saúde e reabilitação da pessoa portadora de deficiência, articulada com os
serviços sociais, educacionais e com o trabalho;
IV - a garantia de acesso da pessoa portadora de deficiência aos
estabelecimentos de saúde públicos e privados e de seu adequado tratamento sob
normas técnicas e padrões de conduta apropriados;
V - a garantia de atendimento domiciliar de saúde ao portador de deficiência grave
não internado;
VI - o desenvolvimento de programas de saúde voltados para a pessoa portadora
de deficiência, desenvolvidos com a participação da sociedade e que lhes
ensejem a inclusão social; e
VII - o papel estratégico da atuação dos agentes comunitários de saúde e das
equipes de saúde da família na disseminação das práticas e estratégias de
reabilitação baseada na comunidade.
§ 1º Para os efeitos deste Decreto, prevenção compreende as ações e medidas
orientadas a evitar as causas das deficiências que possam ocasionar
incapacidade e as destinadas a evitar sua progressão ou derivação em outras
incapacidades.
§ 2º A deficiência ou incapacidade deve ser diagnosticada e caracterizada por
equipe multidisciplinar de saúde, para fins de concessão de benefícios e serviços.
§ 3º As ações de promoção da qualidade de vida da pessoa portadora de
deficiência deverão também assegurar a igualdade de oportunidades no campo da
saúde.
Art. 17 - É beneficiária do processo de reabilitação a pessoa que apresenta
deficiência, qualquer que seja sua natureza, agente causal ou grau de severidade.
§ 1º Considera-se reabilitação o processo de duração limitada e com objetivo
definido, destinado a permitir que a pessoa com deficiência alcance o nível físico,
mental ou social funcional ótimo, proporcionando-lhe os meios de modificar sua
própria vida, podendo compreender medidas visando a compensar a perda de
uma função ou uma limitação funcional e facilitar ajustes ou reajustes sociais.
§ 2º Para efeito do disposto neste artigo, toda pessoa que apresente redução
funcional devidamente diagnosticada por equipe multiprofissional terá direito a
beneficiar-se dos processos de reabilitação necessários para corrigir ou modificar
seu estado físico, mental ou sensorial, quando este constitua obstáculo para sua
integração educativa, laboral e social.
Art. 18 - Incluem-se na assistência integral a saúde e reabilitação da pessoa
portadora de deficiência a concessão de orteses, próteses, bolsas coletoras e
materiais auxiliares, dado que tais equipamentos complementam o atendimento,
aumentando as possibilidades de independência e inclusão da pessoa portadora
de deficiência.
Art. 19 - Consideram-se ajudas técnicas, para os efeitos deste Decreto, os
elementos que permitem compensar uma ou mais limitações funcionais motoras,
sensoriais ou mentais da pessoa portadora de deficiência, com o objetivo de
permitir-lhe superar as barreiras da comunicação e da mobilidade e de possibilitar
sua plena inclusão social.
Parágrafo único. São ajudas técnicas:
I - próteses auditivas, visuais e físicas;
II - próteses que favoreçam a adequação funcional;
III - equipamentos e elementos necessários a terapia e reabilitação da pessoa
portadora de deficiência;
IV - equipamentos, maquinarias e utensílios de trabalho especialmente
desenhados ou adaptados para uso por pessoa portadora de deficiência;
V - elementos de mobilidade, cuidado e higiene pessoal necessários para facilitar
a autonomia e a segurança da pessoa portadora de deficiência;
VI - elementos especiais para facilitar a comunicação, a informação e a
sinalização para pessoa portadora de deficiência;
VII - equipamentos e material pedagógico especial para educação, capacitação e
recreação da pessoa portadora de deficiência;
VIII - adaptações ambientais e outras que garantam o acesso, a melhoria funcional
e a autonomia pessoal; e
IX - bolsas coletoras para os portadores de ostomia.
Art. 20 - É considerado parte integrante do processo de reabilitação o provimento
de medicamentos que favoreciam a estabilidade clínica e funcional e auxiliem na
limitação da incapacidade, na reeducação funcional e no controle das lesões que
geram incapacidades.
Art. 21 - O tratamento e a orientação psicológica serão prestados durante as
distintas fases do processo reabilitador, destinados a contribuir para que a pessoa
portadora de deficiência atinja o mais pleno desenvolvimento de sua
personalidade.
Parágrafo único. O tratamento e os apoios psicológicos serão simultâneos aos
tratamentos funcionais e, em todos os casos, serão concedidos desde a
comprovação da deficiência ou do início de um processo patológico que possa
originá-la.
Art. 22 - Durante a reabilitação, será propiciada, se necessária, assistência em
saúde mental com a finalidade de permitir que a pessoa submetida a esta
prestação desenvolva ao máximo suas capacidades.
Art. 23 - Será fomentada a realização de estudos epidemiológicos e clínicos, com
periodicidade e abrangência adequadas, de modo a produzir informações sobre a
ocorrência de deficiências e incapacidades.
7.2 - SEÇÃO II - DO ACESSO A EDUCAÇÃO
Art. 24 - Os órgãos e as entidades da Administração Pública Federal direta e
indireta responsáveis pela educação dispensarão tratamento prioritário e
adequado aos assuntos objeto deste Decreto, viabilizando, sem prejuízo de
outras, as seguintes medidas:
I - a matrícula compulsaria em cursos regulares de estabelecimentos públicos e
particulares de pessoa portadora de deficiência capazes de se integrar na rede
regular de ensino;
II - a inclusão, no sistema educacional, da educação especial como modalidade de
educação escolar que permeia transversalmente todos os níveis e as modalidades
de ensino;
III - a inserção, no sistema educacional, das escolas ou instituições especializadas
públicas e privadas;
IV - a oferta, obrigatória e gratuita, da educação especial em estabelecimentos
públicos de ensino;
V - o oferecimento obrigatório dos serviços de educação especial ao educando
portador de deficiência em unidades hospitalares e congêneres nas quais esteja
internado por prazo igual ou superior a um ano; e
VI - o acesso de aluno portador de deficiência aos benefícios conferidos aos
demais educandos, inclusive material escolar, transporte, merenda escolar e
bolsas de estudo.
§ 1º Entende-se por educação especial, para os efeitos deste Decreto, a
modalidade de educação escolar oferecida preferencialmente na rede regular de
ensino para educando com necessidades educacionais especiais, entre eles o
portador de deficiência.
§ 2º A educação especial caracteriza-se por constituir processo flexível, dinâmico
e individualizado, oferecido principalmente nos níveis de ensino considerados
obrigatórios.
§ 3º A educação do aluno com deficiência deverá iniciar-se na educação infantil, a
partir de zero ano.
§ 4º A educação especial contará com equipe multiprofissional, com a adequada
especialização, e adotará orientações pedagógicas individualizadas.
§ 5º Quando da construção e reforma de estabelecimentos de ensino deverá ser
observado o atendimento as normas técnicas da Associação Brasileira de Normas
Técnicas - A.B.N.T relativas a acessibilidade.
Art. 25 - Os serviços de educação especial serão ofertados nas instituições de
ensino público ou privado do sistema de educação geral, de forma transitória ou
permanente, mediante programas de apoio para o aluno que está integrado no
sistema regular de ensino, ou em escolas especializadas exclusivamente quando
a educação das escolas comuns não puder satisfazer as necessidades educativas
ou sociais do aluno ou quando necessário ao bem-estar do educando.
Art. 26 - As instituições hospitalares e congêneres deverão assegurar
atendimento pedagógico ao educando portador de deficiência internado nessas
unidades por prazo igual ou superior a um ano, com o propósito de sua inclusão
ou manutenção no processo educacional.
Art. 27 - As instituições de ensino superior deverão oferecer adaptações de
provas e os apoios necessários, previamente solicitados pelo aluno portador de
deficiência, inclusive tempo adicional para realização das provas, conforme as
características da deficiência.
§ 1º As disposições deste artigo aplicam-se, também, ao sistema geral do
processo seletivo para ingresso em cursos universitários de instituições de ensino
superior.
§ 2º O Ministério da Educação, no âmbito da sua competência, expedirá
instruções para que os programas de educação superior incluam nos seus
currículos conteúdos, itens ou disciplinas relacionados a pessoa portadora de
deficiência.
Art. 28 - O aluno portador de deficiência matriculado ou egresso do ensino
fundamental ou médio, de instituições públicas ou privadas, terá acesso a
educação profissional, a fim de obter habilitação profissional que lhe proporcione
oportunidades de acesso ao mercado de trabalho.
§ 1º A educação profissional para a pessoa portadora de deficiência será
oferecida nos níveis básico, técnico e tecnológico, em escola regular, em
instituições especializadas e nos ambientes de trabalho.
§ 2º As instituições públicas e privadas que ministram educação profissional
deverão, obrigatoriamente, oferecer cursos profissionais de nível básico a pessoa
portadora de deficiência, condicionando a matrícula a sua capacidade de
aproveitamento e não a seu nível de escolaridade.
§ 3º Entende-se por habilitação profissional o processo destinado a propiciar a
pessoa portadora de deficiência, em nível formal e sistematizado, aquisição de
conhecimentos e habilidades especificamente associados a determinada profissão
ou ocupação.
§ 4º Os diplomas e certificados de cursos de educação profissional expedidos por
instituição credenciada pelo Ministério da Educação ou órgão equivalente terão
validade em todo o território nacional.
Art. 29 - As escolas e instituições de educação profissional oferecerão, se
necessário, serviços de apoio especializado para atender as peculiaridades da
pessoa portadora de deficiência, tais como:
I - adaptação dos recursos instrucionais: material pedagógico, equipamento e
currículo;
II - capacitação dos recursos humanos: professores, instrutores e profissionais
especializados; e
III - adequação dos recursos físicos: eliminação de barreiras arquitetônicas,
ambientais e de comunicação.
7.3 - SEÇÃO III - DA HABILITAÇÃO E DA REABILITAÇÃO PROFISSIONAL
Art. 30 - A pessoa portadora de deficiência, beneficiária ou não do Regime Geral
de Previdência Social, tem direito as prestações de habilitação e reabilitação
profissional para capacitar-se a obter trabalho, conservá-lo e progredir
profissionalmente.
Art. 31 - Entende-se por habilitação e reabilitação profissional o processo
orientado a possibilitar que a pessoa portadora de deficiência, a partir da
identificação de suas potencialidades laborativas, adquira o nível suficiente de
desenvolvimento profissional para ingresso e reingresso no mercado de trabalho e
participar da vida comunitária.
Art. 32 - Os serviços de habilitação e reabilitação profissional deverão estar
dotados dos recursos necessários para atender toda pessoa portadora de
deficiência, independentemente da origem de sua deficiência, desde que possa
ser preparada para trabalho que lhe seja adequado e tenha perspectivas de obter,
conservar e nele progredir.
Art. 33 - A orientação profissional será prestada pelos correspondentes serviços
de habilitação e reabilitação profissional, tendo em conta as potencialidades da
pessoa portadora de deficiência, identificadas com base em relatório de equipe
multiprofissional, que deverá considerar:
I - educação escolar efetivamente recebida e por receber;
II - expectativas de promoção social;
III - possibilidades de emprego existentes em cada caso;
IV - motivações, atitudes e preferências profissionais; e
V - necessidades do mercado de trabalho.
7.4 - SEÇÃO IV - DO ACESSO AO TRABALHO
Art. 34 - É finalidade primordial da política de emprego a inserção da pessoa
portadora de deficiência no mercado de trabalho ou sua incorporação ao sistema
produtivo mediante regime especial de trabalho protegido.
Parágrafo único. Nos casos de deficiência grave ou severa, o cumprimento do
disposto no caput deste artigo poderá ser efetivado mediante a contratação das
cooperativas sociais de que trata a Lei nº 9.867, de 10 de novembro de 1999.
Art. 35 - São modalidades de inserção laboral da pessoa portadora de
deficiência:
I - colocação competitiva: processo de contratação regular, nos termos da
legislação trabalhista e previdenciária, que independe da adoção de
procedimentos especiais para sua concretização, não sendo excluída a
possibilidade de utilização de apoios especiais;
II - colocação seletiva: processo de contratação regular, nos termos da legislação
trabalhista e previdenciária, que depende da adoção de procedimentos e apoios
especiais para sua concretização; e
III - promoção do trabalho por conta própria: processo de fomento da ação de uma
ou mais pessoas, mediante trabalho autônomo, cooperativado ou em regime de
economia familiar, com vista a emancipação econômica e pessoal.
§ 1º As entidades beneficentes de assistência social, na forma da lei, poderão
intermediar a modalidade de inserção laboral de que tratam os incisos II e III, nos
seguintes casos:
I - na contratação para prestação de serviços, por entidade pública ou privada, da
pessoa portadora de deficiência física, mental ou sensorial: e
II - na comercialização de bens e serviços decorrentes de programas de
habilitação profissional de adolescente e adulto portador de deficiência em oficina
protegida de produção ou terapêutica.
§ 2º Consideram-se procedimentos especiais os meios utilizados para a
contratação de pessoa que, devido ao seu grau de deficiência, transitória ou
permanente, exija condições especiais, tais como jornada variável, horário flexível,
proporcionalidade de salário, ambiente de trabalho adequado as suas
especificidades, entre outros.
§ 3º Consideram-se apoios especiais a orientação, a supervisão e as ajudas
técnicas entre outros elementos que auxiliem ou permitam compensar uma ou
mais limitações funcionais motoras, sensoriais ou mentais da pessoa portadora de
deficiência, de modo a superar as barreiras da mobilidade e da comunicação,
possibilitando a plena utilização de suas capacidades em condições de
normalidade.
§ 4º Considera-se oficina protegida de produção a unidade que funciona em
relação de dependência com entidade pública ou beneficente de assistência
social, que tem por objetivo desenvolver programa de habilitação profissional para
adolescente e adulto portador de deficiência, provendo-o com trabalho
remunerado, com vista a emancipação econômica e pessoal relativa.
§ 5º Considera-se oficina protegida terapêutica a unidade que funciona em relação
de dependência com entidade pública ou beneficente de assistência social, que
tem por objetivo a integração social por meio de atividades de adaptação e
capacitação para o trabalho de adolescente e adulto que devido ao seu grau de
deficiência, transitória ou permanente, não possa desempenhar atividade laboral
no mercado competitivo de trabalho ou em oficina protegida de produção.
§ 6º O período de adaptação e capacitação para o trabalho de adolescente e
adulto portador de deficiência em oficina protegida terapêutica não caracteriza
vínculo empregatício e está condicionado a processo de avaliação individual que
considere o desenvolvimento biopsicosocial da pessoa.
§ 7º A prestação de serviços será feita mediante celebração de convenio ou
contrato formal, entre a entidade beneficente de assistência social e o tomador de
serviços, no qual constará a relação nominal dos trabalhadores portadores de
deficiência colocados a disposição do tomador.
§ 8º A entidade que se utilizar do processo de colocação seletiva deverá
promover, em parceria com o tomador de serviços, programas de prevenção de
doenças profissionais e de redução da capacidade laboral, bem assim programas
de reabilitação caso ocorram patologias ou se manifestem outras incapacidades.
Art. 36 - A empresa com cem ou mais empregados está obrigada a preencher de
dois a cinco por cento de seus cargos com beneficiários da Previdência Social
reabilitados ou com pessoa portadora de deficiência habilitada, na seguinte
proporção:
I - até duzentos empregados, dois por cento;
II - de duzentos e um a quinhentos empregados, três por cento;
III - de quinhentos e um a mil empregados, quatro por cento; ou
IV - mais de mil empregados, cinco por cento.
§ 1º A dispensa de empregado na condição estabelecida neste artigo, quando se
tratar de contrato por prazo determinado, superior a noventa dias, e a dispensa
imotivada, no contrato por prazo indeterminado, somente poderá ocorrer após a
contratação de substituto em condições semelhantes.
§ 2º Considera-se pessoa portadora de deficiência habilitada aquela que concluiu
curso de educação profissional de nível básico, técnico ou tecnológico, ou curso
superior, com certificação ou diplomação expedida por instituição pública ou
privada, legalmente credenciada pelo Ministério da Educação ou órgão
equivalente, ou aquela com certificado de conclusão de processo de habilitação ou
reabilitação profissional fornecido pelo Instituto Nacional do Seguro Social - INSS.
§ 3º Considera-se, também, pessoa portadora de deficiência habilitada aquela
que, não tendo se submetido a processo de habilitação ou reabilitação, esteja
capacitada para o exercício da função.
§ 4º A pessoa portadora de deficiência habilitada nos termos dos §§ 2º e 3º deste
artigo poderá recorrer a intermediação de órgão integrante do sistema público de
emprego, para fins de inclusão laboral na forma deste artigo.
§ 5º Compete ao Ministério do Trabalho e Emprego estabelecer sistemática de
fiscalização, avaliação e controle das empresas, bem como instituir procedimentos
e formulários que propiciem estatísticas sobre o número de empregados
portadores de deficiência e de vagas preenchidas, para fins de acompanhamento
do disposto no caput deste artigo.
Art. 37 - Fica assegurado a pessoa portadora de deficiência o direito de se
inscrever em concurso público, em igualdade de condições com os demais
candidatos, para provimento de cargo cujas atribuições sejam compatíveis com a
deficiência de que é portador.
§ 1º O candidato portador de deficiência, em razão da necessária igualdade de
condições, concorrerá a todas as vagas, sendo reservado no mínimo o percentual
de cinco por cento em face da classificação obtida.
§ 2º Caso a aplicação do percentual de que trata o parágrafo anterior resulte em
número fracionado, este deverá ser elevado até o primeiro número inteiro
subseqüente.
Art. 38 - Não se aplica o disposto no artigo anterior nos casos de provimento de:
I - cargo em comissão ou função de confiança, de livre nomeação e exoneração; e
II - cargo ou emprego público integrante de carreira que exija aptidão plena do
candidato.
Art. 39 - Os editais de concursos públicos deverão conter:
I - o número de vagas existentes, bem como o total correspondente a reserva
destinada a pessoa portadora de deficiência;
II - as atribuições e tarefas essenciais dos cargos;
III - previsão de adaptação das provas, do curso de formação e do estágio
probatório, conforme a deficiência do candidato; e
IV - exigência de apresentação, pelo candidato portador de deficiência, no ato da
inscrição, de laudo médico atestando a espécie e o grau ou nível da deficiência,
com expressa referência ao código correspondente da Classificação Internacional
de Doença - CID, bem como a provável causa da deficiência.
Art. 40 - É vedado a autoridade competente obstar a inscrição de pessoa
portadora de deficiência em concurso público para ingresso em carreira da
Administração Pública Federal direta e indireta.
§ 1º No ato da inscrição, o candidato portador de deficiência que necessite de
tratamento diferenciado nos dias do concurso deverá requerê-lo, no prazo
determinado em edital, indicando as condições diferenciadas de que necessita
para a realização das provas.
§ 2º O candidato portador de deficiência que necessitar de tempo adicional para
realização das provas deverá requerê-lo, com justificativa acompanhada de
parecer emitido por especialista da área de sua deficiência, no prazo estabelecido
no edital do concurso.
Art. 41 - A pessoa portadora de deficiência, resguardadas as condições especiais
previstas neste Decreto, participará de concurso em igualdade de condições com
os demais candidatos no que concerne:
I - ao conteúdo das provas;
II - a avaliação e aos critérios de aprovação;
III - ao horário e ao local de aplicação das provas; e
IV - a nota mínima exigida para todos os demais candidatos.
Art. 42 - A publicação do resultado final do concurso será feita em duas listas,
contendo, a primeira, a pontuação de todos os candidatos, inclusive a dos
portadores de deficiência, e a segunda, somente a pontuação destes últimos.
Art. 43 - O órgão responsável pela realização do concurso terá a assistência de
equipe multiprofissional composta de três profissionais capacitados e atuantes nas
áreas das deficiências em questão, sendo um deles médico, e três profissionais
integrantes da carreira almejada pelo candidato.
§ 1º A equipe multiprofissional emitirá parecer observando:
I - as informações prestadas pelo candidato no ato da inscrição;
II - a natureza das atribuições e tarefas essenciais do cargo ou da função a
desempenhar;
III - a viabilidade das condições de acessibilidade e as adequações do ambiente
de trabalho na execução das tarefas;
IV - a possibilidade de uso, pelo candidato, de equipamentos ou outros meios que
habitualmente utilize; e
V - a CID e outros padrões reconhecidos nacional e internacionalmente.
§ 2º A equipe multiprofissional avaliará a compatibilidade entre as atribuições do
cargo e a deficiência do candidato durante o estágio probatório.
Art. 44 - A análise dos aspectos relativos ao potencial de trabalho do candidato
portador de deficiência obedecerá ao disposto no art. 20 da Lei nº 8.112, de 11 de
dezembro de 1990.
Art. 45 - Serão implementados programas de formação e qualificação profissional
voltados para a pessoa portadora de deficiência no âmbito do Plano Nacional de
Formação Profissional - PLANFOR.
Parágrafo único. Os programas de formação e qualificação profissional para
pessoa portadora de deficiência terão como objetivos:
I - criar condições que garantam a toda pessoa portadora de deficiência o direito a
receber uma formação profissional adequada;
II - organizar os meios de formação necessários para qualificar a pessoa portadora
de deficiência para a inserção competitiva no mercado laboral; e
III - ampliar a formação e qualificação profissional sob a base de educação geral
para fomentar o desenvolvimento harmônico da pessoa portadora de deficiência,
assim como para satisfazer as exigências derivadas do progresso técnico, dos
novos métodos de produção e da evolução social e econômica.
7.5 - SEÇÃO V - DA CULTURA, DO DESPORTO, DO TURISMO E DO LAZER
Art. 46 - Os órgãos e as entidades da Administração Pública Federal direta e
indireta responsáveis pela cultura, pelo desporto, pelo turismo e pelo lazer
dispensarão tratamento prioritário e adequado aos assuntos objeto deste Decreto,
com vista a viabilizar, sem prejuízo de outras, as seguintes medidas:
I - promover o acesso da pessoa portadora de deficiência aos meios de
comunicação social;
II - criar incentivos para o exercício de atividades criativas, mediante:
a) participação da pessoa portadora de deficiência em concursos de prêmios no
campo das artes e das letras; e
b) exposições, publicações e representações artísticas de pessoa portadora de
deficiência;
III - incentivar a prática desportiva formal e não-formal como direito de cada um e
o lazer como forma de promoção social;
IV - estimular meios que facilitem o exercício de atividades desportivas entre a
pessoa portadora de deficiência e suas entidades representativas;
V - assegurar a acessibilidade as instalações desportivas dos estabelecimentos de
ensino, desde o nível pré-escolar até a universidade;
VI - promover a inclusão de atividades desportivas para pessoa portadora de
deficiência na prática da educação física ministrada nas instituições de ensino
públicas e privadas;
VII - apoiar e promover a publicação e o uso de guias de turismo com informação
adequada a pessoa portadora de deficiência; e
VIII - estimular a ampliação do turismo a pessoa portadora de deficiência ou com
mobilidade reduzida, mediante a oferta de instalações hoteleiras acessíveis e de
serviços adaptados de transporte.
Art. 47 - Os recursos do Programa Nacional de Apoio a Cultura financiarão, entre
outras ações, a produção e a difusão artístico-cultural de pessoa portadora de
deficiência.
Parágrafo único. Os projetos culturais financiados com recursos federais, inclusive
oriundos de programas especiais de incentivo a cultura, deverão facilitar o livre
acesso da pessoa portadora de deficiência, de modo a possibilitar-lhe o pleno
exercício dos seus direitos culturais.
Art. 48 - Os órgãos e as entidades da Administração Pública Federal direta e
indireta, promotores ou financiadores de atividades desportivas e de lazer, devem
concorrer técnica e financeiramente para obtenção dos objetivos deste Decreto.
Parágrafo único. Serão prioritariamente apoiadas a manifestação desportiva de
rendimento e a educacional, compreendendo as atividades de:
I - desenvolvimento de recursos humanos especializados;
II - promoção de competições desportivas internacionais, nacionais, estaduais e
locais;
III - pesquisa científica, desenvolvimento tecnológico, documentação e informação;
e
IV - construção, ampliação, recuperação e adaptação de instalações desportivas e
de lazer.
8 - CAPÍTULO VIII - DA POLÍTICA DE CAPACITAÇÃO DE PROFISSIONAIS
ESPECIALIZADOS
Art. 49 - Os órgãos e as entidades da Administração Pública Federal direta e
indireta, responsáveis pela formação de recursos humanos, devem dispensar aos
assuntos objeto deste Decreto tratamento prioritário e adequado, viabilizando, sem
prejuízo de outras, as seguintes medidas:
I - formação e qualificação de professores de nível médio e superior para a
educação especial, de técnicos de nível médio e superior especializados na
habilitação e reabilitação, e de instrutores e professores para a formação
profissional;
II - formação e qualificação profissional, nas diversas áreas de conhecimento e de
recursos humanos que atendam as demandas da pessoa portadora de deficiência;
e
III - incentivo a pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico em todas as áreas do
conhecimento relacionadas com a pessoa portadora de deficiência.
9 - CAPÍTULO IX - DA ACESSIBILIDADE NA ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA
FEDERAL
Art. 50 - Os órgãos e as entidades da Administração Pública Federal direta e
indireta adotarão providencias para garantir a acessibilidade e a utilização dos
bens e serviços, no âmbito de suas competências, a pessoa portadora de
deficiência ou com mobilidade reduzida, mediante a eliminação de barreiras
arquitetônicas e obstáculos, bem como evitando a construção de novas barreiras.
Art. 51 - Para os efeitos deste Capítulo, consideram-se:
I - acessibilidade: possibilidade e condição de alcance para utilização, com
segurança e autonomia, dos espaços, mobiliários e equipamentos urbanos, das
instalações e equipamentos esportivos, das edificações, dos transportes e dos
sistemas e meios de comunicação, por pessoa portadora de deficiência ou com
mobilidade reduzida;
II - barreiras: qualquer entrave ou obstáculo que limite ou impeça o acesso, a
liberdade de movimento e a circulação com segurança das pessoas, classificadas
em:
a) barreiras arquitetônicas urbanísticas: as existentes nas vias públicas e nos
espaços de uso público;
b) barreiras arquitetônicas na edificação: as existentes no interior dos edifícios
públicos e privados;
c) barreiras nas comunicações: qualquer entrave ou obstáculo que dificulte ou
impossibilite a expressão ou o recebimento de mensagens por intermédio dos
meios ou sistemas de comunicação, sejam ou não de massa;
III - pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida: a que temporária
ou permanentemente tenha limitada sua capacidade de relacionar-se com o meio
ambiente e de utilizá-lo;
IV - elemento da urbanização: qualquer componente das obras de urbanização,
tais como os referentes à pavimentação, saneamento, encanamentos para
esgotos, distribuição de energia elétrica, iluminação pública, abastecimento e
distribuição de água, paisagismo e os que materializam as indicações do
planejamento urbanístico; e
V - mobiliário urbano: o conjunto de objetos existentes nas vias e espaços
públicos, superpostos ou adicionados aos elementos da urbanização ou da
edificação, de forma que sua modificação ou translado não provoque alterações
substanciais nestes elementos, tais como semáforos, postes de sinalização e
similares, cabines telefônicas, fontes públicas, lixeiras, toldos, marquises,
quiosques e quaisquer outros de natureza análoga.
Art. 52 - A construção, ampliação e reforma de edifícios, praias e equipamentos
esportivos e de lazer, públicos e privados, destinados ao uso coletivo deverão ser
executadas de modo que sejam ou se tornem acessíveis a pessoa portadora de
deficiência ou com mobilidade reduzida.
Parágrafo único. Para os fins do disposto neste artigo, na construção, ampliação
ou reforma de edifícios, praias e equipamentos esportivos e de lazer, públicos e
privados, destinados ao uso coletivo por órgãos da Administração Pública Federal,
deverão ser observados, pelo menos, os seguintes requisitos de acessibilidade:
I - nas áreas externas ou internas da edificação, destinadas a garagem e a
estacionamento de uso público, serão reservados dois por cento do total das
vagas a pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida, garantidas
no mínimo três, próximas dos acessos de circulação de pedestres, devidamente
sinalizadas e com as especificações técnicas de desenho e traçado segundo as
normas da A.B.N.T;
II - pelo menos um dos acessos ao interior da edificação deverá estar livre de
barreiras arquitetônicas e de obstáculos que empeciam ou dificultem a
acessibilidade da pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida;
III - pelo menos um dos itinerários que comuniquem horizontal e verticalmente
todas as dependências e serviços do edifício, entre si e com o exterior, cumprirá
os requisitos de acessibilidade;
IV - pelo menos um dos elevadores deverá ter a cabine, assim como sua porta de
entrada, acessíveis para pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade
reduzida, em conformidade com norma técnica específica da A.B.N.T; e
V - os edifícios disporão, pelo menos, de um banheiro acessível para cada gênero,
distribuindo-se seus equipamentos e acessórios de modo que possam ser
utilizados por pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida.
Art. 53 - As bibliotecas, os museus, os locais de reuniões, conferencias, aulas e
outros ambientes de natureza similar disporão de espaços reservados para
pessoa que utilize cadeira de rodas e de lugares específicos para pessoa
portadora de deficiência auditiva e visual, inclusive acompanhante, de acordo com
as normas técnicas da A.B.N.T, de modo a facilitar-lhes as condições de acesso,
circulação e comunicação.
Art. 54 - Os órgãos e as entidades da Administração Pública Federal, no prazo de
três anos a partir da publicação deste Decreto, deverão promover as adaptações,
eliminações e supressões de barreiras arquitetônicas existentes nos edifícios e
espaços de uso público e naqueles que estejam sob sua administração ou uso.
10 - CAPÍTULO X - DO SISTEMA INTEGRADO DE INFORMAÇÕES
Art. 55 - Fica instituído, no âmbito da Secretaria de Estado dos Direitos Humanos
do Ministério da Justiça, o Sistema Nacional de Informações sobre Deficiência,
sob a responsabilidade da CORDE, com a finalidade de criar e manter bases de
dados, reunir e difundir informação sobre a situação das pessoas portadoras de
deficiência e fomentar a pesquisa e o estudo de todos os aspectos que afetem a
vida dessas pessoas.
Parágrafo único. Serão produzidas, periodicamente, estatísticas e informações,
podendo esta atividade realizar-se conjuntamente com os censos nacionais,
pesquisas nacionais, regionais e locais, em estreita colaboração com
universidades, institutos de pesquisa e organizações para pessoas portadoras de
deficiência.
11 - CAPÍTULO XI - DAS DISPOSIÇÕES FINAIS E TRANSITÓRIAS
Art. 56 - A Secretaria de Estado dos Direitos Humanos, com base nas diretrizes e
metas do Plano Plurianual de Investimentos, por intermédio da CORDE, elaborará,
em articulação com outros órgãos e entidades da Administração Pública Federal,
o Plano Nacional de Ações Integradas na Área das Deficiências.
Art. 57 - Fica criada, no âmbito da Secretaria de Estado dos Direitos Humanos,
comissão especial, com a finalidade de apresentar, no prazo de cento e oitenta
dias, a contar de sua constituição, propostas destinadas a:
I - implementar programa de formação profissional mediante a concessão de
bolsas de qualificação para a pessoa portadora de deficiência, com vistas a
estimular a aplicação do disposto no art. 36; e
II - propor medidas adicionais de estímulo a adoção de trabalho em tempo parcial
ou em regime especial para a pessoa portadora de deficiência.
Parágrafo único. A comissão especial de que trata o caput deste artigo será
composta por um representante de cada órgão e entidade a seguir indicados:
I - CORDE;
II - CONADE;
III - Ministério do Trabalho e Emprego;
IV - Secretaria de Estado de Assistência Social do Ministério da Previdência e
Assistência Social;
V - Ministério da Educação;
VI - Ministério dos Transportes;
VII - Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada; e
VIII - INSS.
Art. 58 - A CORDE desenvolverá, em articulação com órgãos e entidades da
Administração Pública Federal, programas de facilitação da acessibilidade em
sítios de interesse histórico, turístico, cultural e desportivo, mediante a remoção de
barreiras físicas ou arquitetônicas que impeçam ou dificultem a locomoção de
pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida.
Art. 59 - Este Decreto entra em vigor na data da sua publicação,
Art. 60 - Ficam revogados os Decretos nº 93.481, de 29 de outubro de 1986, 914,
de 6 de setembro de 1993, 1.680, de 18 de outubro de 1995, 3.030, de 20 de abril
de 1999, o § 2º do art. 141 do Regulamento da Previdência Social, aprovado pelo
Decreto nº 3.048, de 6 de maio de 1999, e o Decreto nº e 3.076, de 1º de junho de
1999.
Brasília, 20 de dezembro de 1999; 178º da Independência e 111º da República.
FERNANDO HENRIQUE CARDOSO
José Carlos Dias
III - Declaração de Salamanca
Declaração de Salamanca sobre Princípios, Política e Prática em Educação
Especial (Salamanca - 1994)
Reconvocando as várias declarações das Nações Unidas que culminaram no
documento das Nações Unidas "Regras Padrões sobre Equalização de
Oportunidades para Pessoas com Deficiências", o qual demanda que os Estados
assegurem que a educação de pessoas com deficiências seja parte integrante do
sistema educacional.
Notando com satisfação um incremento no envolvimento de governos, grupos de
advocacia, comunidades e pais, e em particular de organizações de pessoas com
deficiências, na busca pela melhoria do acesso à educação para a maioria
daqueles cujas necessidades especiais ainda se encontram desprovidas; e
reconhecendo como evidência para tal envolvimento a participação ativa do alto
nível de representantes e de vários governos, agências especializadas, e
organizações inter-governamentais naquela Conferência Mundial.
1. Nós, os delegados da Conferência Mundial de Educação Especial,
representando 88 governos e 25 organizações internacionais em assembléia aqui
em Salamanca, Espanha, entre 7 e 10 de junho de 1994, reafirmamos o nosso
compromisso para com a Educação para Todos, reconhecendo a necessidade e
urgência do providenciamento de educação para as crianças, jovens e adultos
com necessidades educacionais especiais dentro do sistema regular de ensino e
re-endossamos a Estrutura de Ação em Educação Especial, em que, pelo espírito
de cujas provisões e recomendações governo e organizações sejam guiados.
2. Acreditamos e Proclamamos que: - toda criança tem direito fundamental à
educação, e deve ser dada a oportunidade de atingir e manter o nível adequado
de aprendizagem, - toda criança possui características, interesses, habilidades e
necessidades de aprendizagem que são únicas, - sistemas educacionais deveriam
ser designados e programas educacionais deveriam ser implementados no sentido
de se levar em conta a vasta diversidade de tais características e necessidades, aqueles com necessidades educacionais especiais devem ter acesso à escola
regular, que deveria acomodá-los dentro de uma Pedagogia centrada na criança,
capaz de satisfazer a tais necessidades, - escolas regulares que possuam tal
orientação inclusiva constituem os meios mais eficazes de combater atitudes
discriminatórias criando-se comunidades acolhedoras, construindo uma sociedade
inclusiva e alcançando educação para todos; além disso, tais escolas provêem
uma educação efetiva à maioria das crianças e aprimoram a eficiência e, em
última instância, o custo da eficácia de todo o sistema educacional.
3. Nós congregamos todos os governos e demandamos que eles: - atribuam a
mais alta prioridade política e financeira ao aprimoramento de seus sistemas
educacionais no sentido de se tornarem aptos a incluírem todas as crianças,
independentemente de suas diferenças ou dificuldades individuais. - adotem o
princípio de educação inclusiva em forma de lei ou de política, matriculando todas
as crianças em escolas regulares, a menos que existam fortes razões para agir de
outra forma. - desenvolvam projetos de demonstração e encorajem intercâmbios
em países que possuam experiências de escolarização inclusiva. - estabeleçam
mecanismos participatórios e descentralizados para planejamento, revisão e
avaliação de provisão educacional para crianças e adultos com necessidades
educacionais especiais. - encorajem e facilitem a participação de pais,
comunidades e organizações de pessoas portadoras de deficiências nos
processos de planejamento e tomada de decisão concernentes à provisão de
serviços para necessidades educacionais especiais. - invistam maiores esforços
em estratégias de identificação e intervenção precoces, bem como nos aspectos
vocacionais da educação inclusiva. - garantam que, no contexto de uma mudança
sistêmica, programas de treinamento de professores, tanto em serviço como
durante a formação, incluam a provisão de educação especial dentro das escolas
inclusivas.
4. Nós também congregamos a comunidade internacional; em particular, nós
congregamos: - governos com programas de cooperação internacional, agências
financiadoras internacionais, especialmente as responsáveis pela Conferência
Mundial em Educação para Todos, UNESCO, UNICEF, UNDP e o Banco Mundial:
- a endossar a perspectiva de escolarização inclusiva e apoiar o desenvolvimento
da educação especial como parte integrante de todos os programas educacionais;
- As Nações Unidas e suas agências especializadas, em particular a ILO, WHO,
UNESCO e UNICEF: - a reforçar seus estímulos de cooperação técnica, bem
como reforçar suas cooperações e redes de trabalho para um apoio mais eficaz à
já expandida e integrada provisão em educação especial; - organizações nãogovernamentais envolvidas na programação e entrega de serviço nos países; - a
reforçar sua colaboração com as entidades oficiais nacionais e intensificar o
envolvimento crescente delas no planejamento, implementação e avaliação de
provisão em educação especial que seja inclusiva; - UNESCO, enquanto a
agência educacional das Nações Unidas; - a assegurar que educação especial
faça parte de toda discussão que lide com educação para todos em vários foros; a mobilizar o apoio de organizações dos profissionais de ensino em questões
relativas ao aprimoramento do treinamento de professores no que diz respeito a
necessidade educacionais especiais. - a estimular a comunidade acadêmica no
sentido de fortalecer pesquisa, redes de trabalho e o estabelecimento de centros
regionais de informação e documentação e da mesma forma, a servir de exemplo
em tais atividades e na disseminação dos resultados específicos e dos progressos
alcançados em cada país no sentido de realizar o que almeja a presente
Declaração. - a mobilizar FUNDOS através da criação (dentro de seu próximo
Planejamento a Médio Prazo. 1996-2000) de um programa extensivo de escolas
inclusivas e programas de apoio comunitário, que permitiriam o lançamento de
projetos-piloto que demonstrassem novas formas de disseminação e o
desenvolvimento de indicadores de necessidade e de provisão de educação
especial.
5. Por último, expressamos nosso caloroso reconhecimento ao governa da
Espanha e à UNESCO pela organização da Conferência e demandamo-lhes
realizarem todos os esforços no sentido de trazer esta Declaração e sua relativa
Estrutura de Ação da comunidade mundial, especialmente em eventos
importantes tais como o Tratado Mundial de Desenvolvimento Social ( em
Kopenhagen, em 1995) e a Conferência Mundial sobre a Mulher (em Beijing, e,
1995). Adotada por aclamação na cidade de Salamanca, Espanha, neste décimo
dia de junho de 1994.
ESTRUTURA DE AÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Introdução
1. Esta Estrutura de Ação em Educação Especial foi adotada pela conferencia
Mundial em Educação Especial organizada pelo governo da Espanha em
cooperação com a UNESCO, realizada em Salamanca entre 7 e 10 de junho de
1994. Seu objetivo é informar sobre políticas e guias ações governamentais, de
organizações internacionais ou agências nacionais de auxílio, organizações nãogovernamentais e outras instituições na implementação da Declaração de
Salamanca sobre princípios, Política e prática em Educação Especial. A Estrutura
de Ação baseia-se fortemente na experiência dos países participantes e também
nas resoluções, recomendações e publicações do sistema das Nações Unidas e
outras organizações inter-governamentais, especialmente o documento
"Procedimentos-Padrões na Equalização de Oportunidades para pessoas
Portadoras de Deficiência . Tal Estrutura de Ação também leva em consideração
as propostas, direções e recomendações originadas dos cinco seminários
regionais preparatórios da Conferência Mundial.
2.O direito de cada criança a educação é proclamado na Declaração Universal de
Direitos Humanos e foi fortemente reconfirmado pela Declaração Mundial sobre
Educação para Todos. Qualquer pessoa portadora de deficiência tem o direito de
expressar seus desejos com relação à sua educação, tanto quanto estes possam
ser realizados. Pais possuem o direito inerente de serem consultados sobre a
forma de educação mais apropriadas às necessidades, circunstâncias e
aspirações de suas crianças.
3.O princípio que orienta esta Estrutura é o de que escolas deveriam acomodar
todas as crianças independentemente de suas condições físicas, intelectuais,
sociais, emocionais, lingüísticas ou outras. Aquelas deveriam incluir crianças
deficientes e super-dotadas, crianças de rua e que trabalham, crianças de origem
remota ou de população nômade, crianças pertencentes a minorias lingüísticas,
étnicas ou culturais, e crianças de outros grupos desavantajados ou
marginalizados. Tais condições geram uma variedade de diferentes desafios aos
sistemas escolares. No contexto desta Estrutura, o termo "necessidades
educacionais especiais" refere-se a todas aquelas crianças ou jovens cujas
necessidades educacionais especiais se originam em função de deficiências ou
dificuldades de aprendizagem. Muitas crianças experimentam dificuldades de
aprendizagem e portanto possuem necessidades educacionais especiais em
algum ponto durante a sua escolarização. Escolas devem buscar formas de
educar tais crianças bem-sucedidamente, incluindo aquelas que possuam
desvantagens severas. Existe um consenso emergente de que crianças e jovens
com necessidades educacionais especiais devam ser incluídas em arranjos
educacionais feitos para a maioria das crianças. Isto levou ao conceito de escola
inclusiva. O desafio que confronta a escola inclusiva é no que diz respeito ao
desenvolvimento de uma pedagogia centrada na criança e capaz de bemsucedidamente educar todas as crianças, incluindo aquelas que possuam
desvantagens severa. O mérito de tais escolas não reside somente no fato de que
elas sejam capazes de prover uma educação de alta qualidade a todas as
crianças: o estabelecimento de tais escolas é um passo crucial no sentido de
modificar atitudes discriminatórias, de criar comunidades acolhedoras e de
desenvolver uma sociedade inclusiva.
4. Educação Especial incorpora os mais do que comprovados princípios de uma
forte pedagogia da qual todas as crianças possam se beneficiar. Ela assume que
as diferenças humanas são normais e que, em consonância com a aprendizagem
de ser adaptada às necessidades da criança, ao invés de se adaptar a criança às
assunções pré-concebidas a respeito do ritmo e da natureza do processo de
aprendizagem. Uma pedagogia centrada na criança é beneficial a todos os
estudantes e, consequentemente, à sociedade como um todo. A experiência tem
demonstrado que tal pedagogia pode consideravelmente reduzir a taxa de
desistência e repetência escolar (que são tão características de tantos sistemas
educacionais) e ao mesmo tempo garantir índices médios mais altos de
rendimento escolar. Uma pedagogia centrada na criança pode impedir o
desperdício de recursos e o enfraquecimento de esperanças, tão freqüentemente
conseqüências de uma instrução de baixa qualidade e de uma mentalidade
educacional baseada na idéia de que "um tamanho serve a todos". Escolas
centradas na criança são além do mais a base de treino para uma sociedade
baseada no povo, que respeita tanto as diferenças quanto a dignidade de todos os
seres humanos. Uma mudança de perspectiva social é imperativa. Por um tempo
demasiadamente longo os problemas das pessoas portadoras de deficiências têm
sido compostos por uma sociedade que inabilita, que tem prestado mais atenção
aos impedimentos do que aos potenciais de tais pessoas.
5. Esta Estrutura de Ação compõe-se das seguintes seções:
I. Novo pensar em educação especial
II. Orientações para a ação em nível nacional:
A. Política e Organização
B. Fatores Relativos à Escola
C. Recrutamento e Treinamento de Educadores
D. Serviços Externos de Apoio
E. Áreas Prioritárias
F. Perspectivas Comunitárias
G. Requerimentos Relativos a Recursos
III. Orientações para ações em níveis regionais e internacionais
6. A tendência em política social durante as duas últimas décadas tem sido a de
promover integração e participação e de combater a exclusão. Inclusão e
participação são essenciais à dignidade humana e ao desfrutamento e exercício
dos direitos humanos. Dentro do campo da educação, isto se reflete no
desenvolvimento de estratégias que procuram promover a genuína equalização de
oportunidades. Experiências em vários países demonstram que a integração de
crianças e jovens com necessidades educacionais especiais é melhor alcançada
dentro de escolas inclusivas, que servem a todas as crianças dentro da
comunidade. É dentro deste contexto que aqueles com necessidades
educacionais especiais podem atingir o máximo progresso educacional e
integração social. Ao mesmo tempo em que escolas inclusivas provêem um
ambiente favorável à aquisição de igualdade de oportunidades e participação total,
o sucesso delas requer um esforço claro, não somente por parte dos professores
e dos profissionais na escola, mas também por parte dos colegas, pais, famílias e
voluntários. A reforma das instituições sociais não constitui somente um tarefa
técnica, ela depende, acima de tudo, de convicções, compromisso e disposição
dos indivíduos que compõem a sociedade.
7. Principio fundamental da escola inclusiva é o de que todas as crianças devem
aprender juntas, sempre que possível, independentemente de quaisquer
dificuldades ou diferenças que elas possam ter. Escolas inclusivas devem
reconhecer e responder às necessidades diversas de seus alunos, acomodando
ambos os estilos e ritmos de aprendizagem e assegurando uma educação de
qualidade à todos através de um currículo apropriado, arranjos organizacionais,
estratégias de ensino, uso de recurso e parceria com as comunidades. Na
verdade, deveria existir uma continuidade de serviços e apoio proporcional ao
contínuo de necessidades especiais encontradas dentro da escola.
8. Dentro das escolas inclusivas, crianças com necessidades educacionais
especiais deveriam receber qualquer suporte extra requerido para assegurar uma
educação efetiva. Educação inclusiva é o modo mais eficaz para construção de
solidariedade entre crianças com necessidades educacionais especiais e seus
colegas. O encaminhamento de crianças a escolas especiais ou a classes
especiais ou a sessões especiais dentro da escola em caráter permanente
deveriam constituir exceções, a ser recomendado somente naqueles casos
infreqüentes onde fique claramente demonstrado que a educação na classe
regular seja incapaz de atender às necessidades educacionais ou sociais da
criança ou quando sejam requisitados em nome do bem-estar da criança ou de
outras crianças.
9. A situação com respeito à educação especial varia enormemente de um país a
outro. Existem por exemplo, países que possuem sistemas de escolas especiais
fortemente estabelecidos para aqueles que possuam impedimentos específicos.
Tais escolas especais podem representar um valioso recurso para o
desenvolvimento de escolas inclusivas. Os profissionais destas instituições
especiais possuem nível de conhecimento necessário à identificação precoce de
crianças portadoras de deficiências. Escolas especiais podem servir como centro
de treinamento e de recurso para os profissionais das escolas regulares.
Finalmente, escolas especiais ou unidades dentro das escolas inclusivas podem
continuar a prover a educação mais adequada a um número relativamente
pequeno de crianças portadoras de deficiências que não possam ser
adequadamente atendidas em classes ou escolas regulares. Investimentos em
escolas especiais existentes deveriam ser canalizados a este novo e amplificado
papel de prover apoio profissional às escolas regulares no sentido de atender às
necessidades educacionais especiais. Uma importante contribuição às escolas
regulares que os profissionais das escolas especiais podem fazer refere-se à
provisão de métodos e conteúdos curriculares às necessidades individuais dos
alunos.
10. Países que possuam poucas ou nenhuma escolas especial seriam em geral,
fortemente aconselhados a concentrar seus esforços no desenvolvimento de
escolas inclusivas e serviços especializados - em especial, provisão de
treinamento de professores em educação especial e estabelecimento de recursos
adequadamente equipados e assessorados, para os quais as escolas pudessem
se voltar quando precisassem de apoio - deveriam tornar as escolas aptas a servir
à vasta maioria de crianças e jovens. A experiência, principalmente em países em
desenvolvimento, indica que o alto custo de escolas especiais significa na prática,
que apenas uma pequena minoria de alunos, em geral uma elite urbana, se
beneficia delas. A vasta maioria de alunos com necessidades especiais,
especialmente nas áreas rurais, é consequentemente, desprovida de serviços. De
fato, em muitos países em desenvolvimento, estima-se que menos de um por
cento das crianças com necessidades educacionais especiais são incluídas na
provisão existente. Além disso, a experiência sugere que escolas inclusivas,
servindo a todas as crianças numa comunidade são mais bem sucedidas em atrair
apoio da comunidade e em achar modos imaginativos e inovadores de uso dos
limitados recursos que sejam disponíveis. Planejamento educacional da parte dos
governos, portanto, deveria ser concentrado em educação para todas as pessoas,
em todas as regiões do país e em todas as condições econômicas, através de
escolas públicas e privadas.
11. Existem milhões de adultos com deficiências e sem acesso sequer aos
rudimentos de uma educação básica, principalmente nas regiões em
desenvolvimento no mundo, justamente porque no passado uma quantidade
relativamente pequena de crianças com deficiências obteve acesso à educação.
Portanto, um esforço concentrado é requerido no sentido de se promover a
alfabetização e o aprendizado da matemática e de habilidades básicas às pessoas
portadoras de deficiências através de programas de educação de adultos.
Também é importante que se reconheça que mulheres têm freqüentemente sido
duplamente desavantajadas, com preconceitos sexuais compondo as dificuldades
causadas pelas suas deficiências. Mulheres e homens deveriam possuir a mesma
influência no delineamento de programas educacionais e as mesmas
oportunidades de se beneficiarem de tais. Esforços especiais deveriam ser feitos
no sentido de se encorajar a participação de meninas e mulheres com deficiências
em programas educacionais.
12. Esta estrutura pretende ser um guia geral ao planejamento de ação em
educação especial. Tal estrutura, evidentemente, não tem meios de dar conta da
enorme variedade de situações encontradas nas diferentes regiões e países do
mundo e deve desta maneira, ser adaptada no sentido ao requerimento e
circunstâncias locais. Para que seja efetiva, ela deve ser complementada por
ações nacionais, regionais e locais inspirados pelo desejo político e popular de
alcançar educação para todos.
II. LINHAS DE AÇÃO EM NÍVEL NACIONAL A. POLÍTICA E ORGANIZAÇÃO
13. Educação integrada e reabilitação comunitária representam abordagens
complementares àqueles com necessidades especiais. Ambas se baseiam nos
princípios de inclusão, integração e participação e representam abordagens bemtestadas e financeiramente efetivas para promoção de igualdade de acesso para
aqueles com necessidades educacionais especiais como parte de uma estratégia
nacional que objetive o alcance de educação para todos. Países são convidados a
considerar as seguintes ações concernentes a política e organização de seus
sistemas educacionais.
14. Legislação deveria reconhecer o princípio de igualdade de oportunidade para
crianças, jovens e adultos com deficiências na educação primária, secundária e
terciária, sempre que possível em ambientes integrados.
15. Medidas Legislativas paralelas e complementares deveriam ser adotadas nos
campos da saúde, bem-estar social, treinamento vocacional e trabalho no sentido
de promover apoio e gerar total eficácia à legislação educacional.
16. Políticas educacionais em todos os níveis, do nacional ao local, deveriam
estipular que a criança portadora de deficiência deveria freqüentar a escola de sua
vizinhança: ou seja, a escola que seria freqüentada caso a criança não portasse
nenhuma deficiência. Exceções à esta regra deveriam ser consideradas
individualmente, caso-por-caso, em casos em que a educação em instituição
especial seja requerida.
17. A prática de desmarginalização de crianças portadoras de deficiência deveria
ser parte integrante de planos nacionais que objetivem atingir educação para
todos. Mesmo naqueles casos excepcionais em que crianças sejam colocadas em
escolas especiais, a educação dela não precisa ser inteiramente segregada.
Freqüência em regime não-integral nas escolas regulares deveria ser encorajada.
Provisões necessárias deveriam também ser feitas no sentido de assegurar
inclusão de jovens e adultos com necessidade especiais em educação secundária
e superior bem como em programa de treinamento. Atenção especial deveria ser
dada à garantia da igualdade de acesso e oportunidade para meninas e mulheres
portadoras de deficiências.
18. Atenção especial deveria ser prestada às necessidades das crianças e jovens
com deficiências múltiplas ou severas. Eles possuem os mesmos direitos que
outros na comunidade, à obtenção de máxima independência na vida adulta e
deveriam ser educados neste sentido, ao máximo de seus potenciais.
19. Políticas educacionais deveriam levar em total consideração as diferenças e
situações individuais. A importância da linguagem de signos como meio de
comunicação entre os surdos, por exemplo, deveria ser reconhecida e provisão
deveria ser feita no sentido de garantir que todas as pessoas surdas tenham
acesso a educação em sua língua nacional de signos. Devido às necessidades
particulares de comunicação dos surdos e das pessoas surdas/cegas, a educação
deles pode ser mais adequadamente provida em escolas especiais ou classes
especiais e unidades em escolas regulares.
20. Reabilitação comunitária deveria ser desenvolvida como parte de uma
estratégia global de apoio a uma educação financeiramente efetiva e treinamento
para pessoas com necessidade educacionais especiais. Reabilitação comunitária
deveria ser vista como uma abordagem específica dentro do desenvolvimento da
comunidade objetivando a reabilitação, equalização de oportunidades e integração
social de todas as pessoas portadoras de deficiências; deveria ser implementada
através de esforços combinados entre as pessoas portadoras de deficiências,
suas famílias e comunidades e os serviços apropriados de educação, saúde, bemestar e vocacional.
21. Ambos os arranjos políticos e de financiamento deveriam encorajar e facilitar o
desenvolvimento de escolas inclusivas. Barreiras que impeçam o fluxo de
movimento da escola especial para a regular deveriam ser removidas e uma
estrutura administrativa comum deveria ser organizada. Progresso em direção à
inclusão deveria ser cuidadosamente monitorado através do agrupamento de
estatísticas capazes de revelar o número de estudantes portadores de deficiências
que se beneficiam dos recursos, know-how e equipamentos direcionados à
educação especial bem como o número de estudantes com necessidades
educacionais especiais matriculados nas escolas regulares.
22. Coordenação entre autoridades educacionais e as responsáveis pela saúde,
trabalho e assistência social deveria ser fortalecida em todos os níveis no sentido
de promover convergência e complementariedade, Planejamento e coordenação
também deveriam levar em conta o papel real e o potencial que agências semi-
públicas e organizações não-governamentais podem ter. Um esforço especial
necessita ser feito no sentido de se atrair apoio comunitário à provisão de serviços
educacionais especiais.
23. Autoridades nacionais têm a responsabilidade de monitorar financiamento
externo à educação especial e trabalhando em cooperação com seus parceiros
internacionais, assegurar que tal financiamento corresponda às prioridades
nacionais e políticas que objetivem atingir educação para todos. Agências
bilaterais e multilaterais de auxílio , por sua parte, deveriam considerar
cuidadosamente as políticas nacionais com respeito à educação especial no
planejamento e implementação de programas em educação e áreas relacionadas.
B. FATORES RELATIVOS À ESCOLA
24. o desenvolvimento de escolas inclusivas que ofereçam serviços a uma grande
variedade de alunos em ambas as áreas rurais e urbanas requer a articulação de
uma política clara e forte de inclusão junto com provisão financeira adequada - um
esforço eficaz de informação pública para combater o preconceito e criar atitudes
informadas e positivas - um programa extensivo de orientação e treinamento
profissional - e a provisão de serviços de apoio necessários. Mudanças em todos
os seguintes aspectos da escolarização, assim como em muitos outros, são
necessárias para a contribuição de escolas inclusivas bem-sucedidas: currículo,
prédios, organização escolar, pedagogia, avaliação, pessoal, filosofia da escola e
atividades extra-curriculares.
25. Muitas das mudanças requeridas não se relacionam exclusivamente à inclusão
de crianças com necessidades educacionais especiais. Elas fazem parte de um
reforma mais ampla da educação, necessária para o aprimoramento da qualidade
e relevância da educação, e para a promoção de níveis de rendimento escolar
superiores por parte de todos os estudantes. A Declaração Mundial sobre
Educação para Todos enfatizou a necessidade de uma abordagem centrada na
criança objetivando a garantia de uma escolarização bem-sucedida para todas as
crianças. A adoção de sistemas mais flexíveis e adaptativos, capazes de mais
largamente levar em consideração as diferentes necessidades das crianças irá
contribuir tanto para o sucesso educacional quanto para a inclusão. As seguintes
orientações enfocam pontos a ser considerados na integração de crianças com
necessidades educacionais especiais em escolas inclusivas. Flexibilidade
Curricular.
26. O currículo deveria ser adaptado às necessidades das crianças, e não viceversa. Escolas deveriam, portanto, prover oportunidades curriculares que sejam
apropriadas a criança com habilidades e interesses diferentes.
27. Crianças com necessidades especiais deveriam receber apoio instrucional
adicional no contexto do currículo regular, e não de um currículo diferente. O
princípio regulador deveria ser o de providenciar a mesma educação a todas as
crianças, e também prover assistência adicional e apoio às crianças que assim o
requeiram.
28. A aquisição de conhecimento não é somente uma questão de instrução formal
e teórica. O conteúdo da educação deveria ser voltado a padrões superiores e às
necessidades dos indivíduos com o objetivo de torná-los aptos a participar
totalmente no desenvolvimento. O ensino deveria ser relacionado às experiências
dos alunos e a preocupações práticas no sentido de melhor motivá-los.
29. Para que o progresso da criança seja acompanhado, formas de avaliação
deveriam ser revistas. Avaliação formativa deveria ser incorporada no processo
educacional regular no sentido de manter alunos e professores informados do
controle da aprendizagem adquirida, bem como no sentido de identificar
dificuldades e auxiliar os alunos a superá-las.
30. Para crianças com necessidades educacionais especiais uma rede contínua
de apoio deveria ser providenciada, com variação desde a ajuda mínima na classe
regular até programas adicionais de apoio à aprendizagem dentro da escola e
expandindo, conforme necessário, à provisão de assistência dada por professores
especializados e pessoal de apoio externo.
31. Tecnologia apropriada e viável deveria ser usada quando necessário para
aprimorar a taxa de sucesso no currículo da escola e para ajudar na comunicação,
mobilidade e aprendizagem. Auxílios técnicos podem ser oferecidos de modo mais
econômico e efetivo se eles forem providos a partir de uma associação central em
cada localidade, aonde haja know-how que possibilite a conjugação de
necessidades individuais e assegure a manutenção.
32. Capacitação deveria ser originada e pesquisa deveria ser levada a cabo em
níveis nacional e regional no sentido de desenvolver sistemas tecnológicos de
apoio apropriados à educação especial. Estados que tenham ratificado o Acordo
de Florença deveriam ser encorajados a usar tal instrumento no sentido de facilitar
a livre circulação de materiais e equipamentos às necessidades das pessoas com
deficiências. Da mesma forma, Estados que ainda não tenham aderido ao Acordo
ficam convidados a assim fazê-lo para que se facilite a livre circulação de serviços
e bens de natureza educacional e cultural.
Administração da Escola
33. Administradores locais e diretores de escolas podem ter um papel significativo
quanto a fazer com que as escolas respondam mais às crianças com
necessidades educacionais especiais desde de que a eles sejam fornecidos a
devida autonomia e adequado treinamento para que o possam fazê-lo. Eles
(administradores e diretores) deveriam ser convidados a desenvolver uma
administração com procedimentos mais flexíveis, a reaplicar recursos
instrucionais, a diversificar opções de aprendizagem, a mobilizar auxílio individual,
a oferecer apoio aos alunos experimentando dificuldades e a desenvolver relações
com pais e comunidades, Uma administração escolar bem sucedida depende de
um envolvimento ativo e reativo de professores e do pessoal e do
desenvolvimento de cooperação efetiva e de trabalho em grupo no sentido de
atender as necessidades dos estudantes.
34. Diretores de escola têm a responsabilidade especial de promover atitudes
positivas através da comunidade escolar e via arranjando uma cooperação efetiva
entre professores de classe e pessoal de apoio. Arranjos apropriados para o apoio
e o exato papel a ser assumido pelos vários parceiros no processo educacional
deveria ser decidido através de consultoria e negociação.
35. Cada escola deveria ser uma comunidade coletivamente responsável pelo
sucesso ou fracasso de cada estudante. O grupo de educadores, ao invés de
professores individualmente, deveria dividir a responsabilidade pela educação de
crianças com necessidades especiais. Pais e voluntários deveriam ser convidados
assumir participação ativa no trabalho da escola. Professores, no entanto,
possuem um papel fundamental enquanto administradores do processo
educacional, apoiando as crianças através do uso de recursos disponíveis, tanto
dentro como fora da sala de aula.
Informação e Pesquisa
36. A disseminação de exemplos de boa prática ajudaria o aprimoramento do
ensino e aprendizagem. Informação sobre resultados de estudos que sejam
relevantes também seria valiosa. A demonstração de experiência e o
desenvolvimento de centros de informação deveriam receber apoio a nível
nacional, e o acesso a fontes de informação deveria ser ampliado.
37. A educação especial deveria ser integrada dentro de programas de instituições
de pesquisa e desenvolvimento e de centros de desenvolvimento curricular.
Atenção especial deveria ser prestada nesta área, a pesquisa-ação locando em
estratégias inovadoras de ensino-aprendizagem. professores deveriam participar
ativamente tanto na ação quanto na reflexão envolvidas em tais investigações.
Estudos-piloto e estudos de profundidade deveriam ser lançados para auxiliar
tomadas de decisões e para prover orientação futura. Tais experimentos e estudos
deveriam ser levados a cabo numa base de cooperação entre vários países.
C. RECRUTAMENTO E TREINAMENTO DE EDUCADORES
38. Preparação apropriada de todos os educadores constitui-se um fator chave na
promoção de progresso no sentido do estabelecimento de escolas inclusivas. As
seguintes ações poderiam ser tomadas. Além disso, a importância do
recrutamento de professores que possam servir como modelo para crianças
portadoras de deficiências torna-se cada vez mais reconhecida.
39. Treinamento pré-profissional deveria fornecer a todos os estudantes de
pedagogia de ensino primário ou secundário, orientação positiva frente à
deficiência, desta forma desenvolvendo um entendimento daquilo que pode ser
alcançado nas escolas através dos serviços de apoio disponíveis na localidade. O
conhecimento e habilidades requeridas dizem respeito principalmente à boa
prática de ensino e incluem a avaliação de necessidades especiais, adaptação do
conteúdo curricular, utilização de tecnologia de assistência, individualização de
procedimentos de ensino no sentido de abarcar uma variedade maior de
habilidades, etc. Nas escolas práticas de treinamento de professores, atenção
especial deveria ser dada à preparação de todos os professores para que
exercitem sua autonomia e apliquem suas habilidades na adaptação do currículo e
da instrução no sentido de atender as necessidades especiais dos alunos, bem
como no sentido de colaborar com os especialistas e cooperar com os pais.
40. Um problema recorrente em sistemas educacionais, mesmo naqueles que
provêem excelentes serviços para estudantes portadores de deficiências refere-se
a falta de modelos para tais estudantes. alunos de educação especial requerem
oportunidades de interagir com adultos portadores de deficiências que tenham
obtido sucesso de forma que eles possam ter um padrão para seus próprios
estilos de vida e aspirações com base em expectativas realistas. Além disso,
alunos portadores de deficiências deveriam ser treinados e providos de exemplos
de atribuição de poderes e liderança à deficiência de forma que eles possam
auxiliar no modelamento de políticas que irão afetá-los futuramente. Sistemas
educacionais deveriam, portanto, basear o recrutamento de professores e outros
educadores que podem e deveriam buscar, para a educação de crianças
especiais, o envolvimento de indivíduos portadores de deficiências que sejam bem
sucedidos e que provenham da mesma região.
41. As habilidades requeridas para responder as necessidades educacionais
especiais deveriam ser levadas em consideração durante a avaliação dos estudos
e da graduação de professores.
42. Como formar prioritária, materiais escritos deveriam ser preparados e
seminários organizados para administradores locais, supervisores, diretores e
professores, no sentido de desenvolver suas capacidades de prover liderança
nesta área e de aposta e treinar pessoal menos experiente.
43. O menor desafio reside na provisão de treinamento em serviço a todos os
professores, levando-se em consideração as variadas e freqüentemente difíceis
condições sob as quais eles trabalham. Treinamento em serviço deveria sempre
que possível, ser desenvolvido ao nível da escola e por meio de interação com
treinadores e apoiado por técnicas de educação à distância e outras técnicas autodidáticas.
44. Treinamento especializado em educação especial que leve às qualificações
profissionais deveria normalmente ser integrado com ou precedido de treinamento
e experiência como uma forma regular de educação de professores para que a
complementariedade e a mobilidade sejam asseguradas.
45. O Treinamento de professores especiais necessita ser reconsiderado com a
intenção de se lhes habilitar a trabalhar em ambientes diferentes e de assumir um
papel-chave em programas de educação especial. Uma abordagem nãocategorizante que embarque todos os tipos de deficiências deveria ser
desenvolvida como núcleo comum e anterior à especialização em uma ou mais
áreas específicas de deficiência.
46. Universidades possuem um papel majoritário no sentido de aconselhamento
no processo de desenvolvimento da educação especial, especialmente no que diz
respeito à pesquisa, avaliação, preparação de formadores de professores e
desenvolvimento de programas e materiais de treinamento. Redes de trabalho
entre universidades e instituições de aprendizagem superior em países
desenvolvidos e em desenvolvimento deveriam ser promovidas. A ligação entre
pesquisa e treinamento neste sentido é de grande significado. Também é muito
importante o envolvimento ativo de pessoas portadoras de deficiência em
pesquisa e em treinamento pata que se assegure que suas perspectivas sejam
completamente levadas em consideração.
D. SERVIÇOS EXTERNOS DE APOIO
47. A provisão de serviços de apoio é de fundamental importância para o sucesso
de políticas educacionais inclusivas. Para que se assegure que, em todos os
níveis, serviços externos sejam colocados à disposição de crianças com
necessidades especiais, autoridades educacionais deveriam considerar o
seguinte:
48. Apoio às escolas regulares deveria ser providenciado tanto pelas instituições
de treinamento de professores quanto pelo trabalho de campo dos profissionais
das escolas especiais. Os últimos deveriam ser utilizados cada vez mais como
centros de recursos para as escolas regulares, oferecendo apoio direto aquelas
crianças com necessidades educacionais especiais. Tanto as instituições de
treinamento como as escolas especiais podem prover o acesso a materiais e
equipamentos, bem como o treinamento em estratégias de instrução que não
sejam oferecidas nas escolas regulares.
49. O apoio externo do pessoal de recurso de várias agências, departamentos e
instituições, tais como professor-consultor, psicólogos escolares, fonoaudiólogos e
terapeutas ocupacionais, etc.., deveria ser coordenado em nível local. O
agrupamento de escolas tem comprovadamente se constituído numa estratégia
útil na mobilização de recursos educacionais bem como no envolvimento da
comunidade. Grupos de escolas poderiam ser coletivamente responsáveis pela
provisão de serviços a alunos com necessidades educacionais especiais em suas
áreas e (a tais grupos de escolas) poderia ser dado o espaço necessário para
alocarem os recursos conforme o requerido. Tais arranjos também deveriam
envolver serviços não educacionais. De fato, a experiência sugere que serviços
educacionais se beneficiariam significativamente caso maiores esforços fossem
feitos para assegurar o ótimo uso de todo o conhecimento e recursos disponíveis.
E. ÁREAS PRIORITÁRIAS
50. A integração de crianças e jovens com necessidades educacionais especiais
seria mais efetiva e bem-sucedida se consideração especial fosse dada a planos
de desenvolvimento educacional nas seguintes áreas: educação infantil, para
garantir a educabilidade de todas as crianças: transição da educação para a vida
adulta do trabalho e educação de meninas.
Educação Infantil
51. O sucesso de escolas inclusivas depende em muito da identificação precoce,
avaliação e estimulação de crianças pré- escolares com necessidades
educacionais especiais. Assistência infantil e programas educacionais para
crianças até a idade de 6 anos deveriam ser desenvolvidos e/ou reorientados no
sentido de promover o desenvolvimento físico, intelectual e social e a prontidão
para a escolarização. Tais programas possuem um grande valor econômico para o
indivíduo, a família e a sociedade na prevenção do agravamento de condições que
inabilitam a criança. Programas neste nível deveriam reconhecer o princípio da
inclusão e ser desenvolvidos de uma maneira abrangente, através da combinação
de atividades pré-escolares e saúde infantil.
52. Vários países têm adotado políticas em favor da educação infantil, tanto
através do apoio no desenvolvimento de jardins de infância e pré-escolas, como
pela organização de informação às famílias e de atividades de conscientização em
colaboração com serviços comunitários (saúde, cuidados maternos e infantis) com
escolas e com associações locais de famílias ou de mulheres.
Preparação para a Vida Adulta
53. Jovens com necessidades educacionais especiais deveriam ser auxiliados no
sentido de realizarem uma transição efetiva da escola para o trabalho. Escolas
deveriam auxiliá-los a se tornarem economicamente ativos e provê-los com as
habilidades necessárias ao cotidiano da vida, oferecendo treinamento em
habilidades que correspondam às demandas sociais e de comunicação e às
expectativas da vida adulta. Isto implica em tecnologias adequadas de
treinamento, incluindo experiências diretas em situações da vida real, fora da
escola. O currículo para estudantes mais maduros e com necessidades
educacionais especiais deveria incluir programas específicos de transição, apoio
de entrada para a educação superior sempre que possível e conseqüente
treinamento vocacional que os prepare a funcionar independentemente enquanto
membros contribuintes em suas comunidades e após o término da escolarização.
Tais atividades deveria ser levadas a cabo com o envolvimento ativo de
aconselhadores vocacionais, oficinas de trabalho, associações de profissionais,
autoridades locais e seus respectivos serviços e agências.
Educação de Meninas
54. Meninas portadoras de deficiências encontram-se em dupla desvantagem. Um
esforço especial se requer no sentido de se prover treinamento e educação para
meninas com necessidades educacionais especiais. Além de ganhar acesso a
escola, meninas portadoras de deficiências deveriam ter acesso à informação,
orientação e modelos que as auxiliem a fazer escolhas realistas e as preparem
para desempenharem seus futuros papéis enquanto mulheres adultas.
Educação de Adultos e Estudos Posteriores
55. Pessoas portadoras de deficiências deveriam receber atenção especial quanto
ao desenvolvimento e implementação de programas de educação de adultos e de
estudos posteriores. Pessoas portadoras de deficiências deveriam receber
prioridade de acesso à tais programas. Cursos especiais também poderiam ser
desenvolvidos no sentido de atenderem às necessidades e condições de
diferentes grupos de adultos portadores de deficiência.
F. PERSPECTIVAS COMUNITÁRIAS
56. A realização do objetivo de uma educação bem- sucedida de crianças com
necessidades educacionais especiais não constitui tarefa somente dos Ministérios
de Educação e das escolas. Ela requer a cooperação das famílias e a mobilização
das comunidades e de organizações voluntárias, assim como o apoio do público
em geral. A experiência provida por países ou áreas que têm testemunhado
progresso na equalização de oportunidades educacionais para crianças
portadoras de deficiência sugere uma série de lições úteis.
Parceria com os Pais
57. A educação de crianças com necessidades educacionais especiais é uma
tarefa a ser dividida entre pais e profissionais. Uma atitude positiva da parte dos
pais favorece a integração escolar e social. Pais necessitam de apoio para que
possam assumir seus papéis de pais de uma criança com necessidades especiais.
O papel das famílias e dos pais deveria ser aprimorado através da provisão de
informação necessária em linguagem clara e simples; ou enfoque na urgência de
informação e de treinamento em habilidades paternas constitui uma tarefa
importante em culturas aonde a tradição de escolarização seja pouca.
58. Pais constituem parceiros privilegiados no que concerne as necessidades
especiais de suas crianças, e desta maneira eles deveriam, o máximo possível, ter
a chance de poder escolher o tipo de provisão educacional que eles desejam para
suas crianças.
59. Uma parceria cooperativa e de apoio entre administradores escolares,
professores e pais deveria ser desenvolvida e pais deveriam ser considerados
enquanto parceiros ativos nos processos de tomada de decisão. Pais deveriam
ser encorajados a participar em atividades educacionais em casa e na escola
(aonde eles poderiam observar técnicas efetivas e aprender como organizar
atividades extra-curriculares), bem como na supervisão e apoio à aprendizagem
de suas crianças.
60. Governos deveriam tomar a liderança na promoção de parceria com os pais,
através tanto de declarações políticas quanto legais no que concerne aos direitos
paternos. O desenvolvimento de associações de pais deveria ser promovida e
seus representante envolvidos no delineamento e implementação de programas
que visem o aprimoramento da educação de seus filhos. Organizações de
pessoas portadoras de deficiências também deveriam ser consultadas no que diz
respeito ao delineamento e implementação de programas.
Envolvimento da Comunidade
61. A descentralização e o planejamento local favorecem um maior envolvimento
de comunidades na educação e treinamento de pessoas com necessidades
educacionais especiais. Administradores locais deveriam encorajar a participação
da comunidade através da garantia de apoio às associações representativas e
convidando-as a tomarem parte no processo de tomada de decisões. Com este
objetivo em vista, mobilizando e monitorando mecanismos formados pela
administração civil local, pelas autoridades de desenvolvimento educacional e de
saúde, líderes comunitários e organizações voluntárias deveriam estar
estabelecidos em áreas geográficas suficientemente pequenas para assegurar
uma participação comunitária significativa.
62. O envolvimento comunitário deveria ser buscado no sentido de suplementar
atividades na escola, de prover auxílio na concretização de deveres de casa e de
compensar a falta de apoio familiar. Neste sentido, o papel das associações de
bairro deveria ser mencionado no sentido de que tais forneçam espaços
disponíveis, como também o papel das associações de famílias, de clubes e
movimentos de jovens, e o papel potencial das pessoas idosas e outros
voluntários incluindo pessoas portadoras de deficiências em programas tanto
dentro como fora da escola.
63. Sempre que ação de reabilitação comunitária seja provida por iniciativa
externa, cabe à comunidade decidir se o programa se tornará parte das atividades
de desenvolvimento da comunidade. Aos vários parceiros na comunidade,
incluindo organizações de pessoas portadoras de deficiência e outras
organizações não-governamentais deveria ser dada a devida autonomia para se
tornarem responsáveis pelo programa. Sempre que apropriado, agências
governamentais em níveis nacional e local também deveriam prestar apoio.
O Papel das Organizações Voluntárias 64. Uma vez que organizações voluntárias
e não- governamentais possuem maior liberdade para agir e podem responder
mais prontamente às necessidades expressas, elas deveriam ser apoiadas no
desenvolvimento de novas idéias e no trabalho pioneiro de inovação de métodos
de entrega de serviços. Tais organizações podem desempenhar o papel
fundamental de inovadores e catalizadores e expandir a variedade de programas
disponíveis à comunidade.
65. Organizações de pessoas portadoras de deficiências - ou seja, aquelas que
possuam influência decisiva deveriam ser convidadas a tomar parte ativa na
identificação de necessidades, expressando sua opinião a respeito de prioridades,
administrando serviços, avaliando desempenho e defendendo mudanças.
Conscientização Pública
66. Políticos em todos os níveis, incluindo o nível da escola, deveriam
regularmente reafirmar seu compromisso para com a inclusão e promover atitudes
positivas entre as crianças, professores e público em geral, no que diz respeito
aos que possuem necessidades educacionais especiais.
67. A mídia possui um papel fundamental na promoção de atitudes positivas frente
a integração de pessoas portadoras de deficiência na sociedade. Superando
preconceitos e má informação, e difundindo um maior otimismo e imaginação
sobre as capacidades das pessoas portadoras de deficiência. A mídia também
pode promover atitudes positivas em empregadores com relação ao emprego de
pessoas portadoras de deficiência. A mídia deveria acostumar-se a informar o
público a respeito de novas abordagens em educação, particularmente no que diz
respeito à provisão em educação especial nas escolas regulares, através da
popularização de exemplos de boa prática e experiências bem-sucedidas.
G. REQUERIMENTOS RELATIVOS A RECURSOS
68. O desenvolvimento de escolas inclusivas como o modo mais efetivo de atingir
a educação para todos deve ser reconhecido como uma política governamental
chave e dado o devido privilégio na pauta de desenvolvimento da nação. É
somente desta maneira que os recursos adequados podem ser obtidos. Mudanças
nas políticas e prioridades podem acabar sendo inefetivas a menos que um
mínimo de recursos requeridos seja providenciado. O compromisso político é
necessário, tanto a nível nacional como comunitário. Para que se obtenha
recursos adicionais e para que se re-empregue os recursos já existentes. Ao
mesmo tempo em que as comunidades devem desempenhar o papel- chave de
desenvolver escolas inclusivas, apoio e encorajamento aos governos também são
essenciais ao desenvolvimento efetivo de soluções viáveis.
69.A distribuição de recursos às escolas deveria realisticamente levar em
consideração as diferenças em gastos no sentido de se prover educação
apropriada para todas as crianças que possuem habilidades diferentes. Um
começo realista poderia ser o de apoiar aquelas escolas que desejam promover
uma educação inclusiva e o lançamento de projetos-piloto em algumas áreas com
vistas a adquirir o conhecimento necessário para a expansão e generalização
progressivas. No processo de generalização da educação inclusiva, o nível de
suporte e de especialização deverá corresponder à natureza da demanda.
70. Recursos também devem ser alocados no sentido de apoiar serviços de
treinamento de professores regulares de provisão de centros de recursos, de
professores especiais ou professores-recursos. Ajuda técnica apropriada para
assegurar a operação bem-sucedida de um sistema educacional integrador,
também deve ser providenciada. Abordagens integradoras deveriam, portanto,
estar ligadas ao desenvolvimento de serviços de apoio em níveis nacional e local.
71. Um modo efetivo de maximizar o impacto refere-se a união de recursos
humanos institucionais, logísticos, materiais e financeiros dos vários
departamentos ministeriais (Educação, Saúde, Bem- Estar-Social, Trabalho,
Juventude, etc.), das autoridades locais e territoriais e de outras instituições
especializadas. A combinação de uma abordagem tanto social quanto educacional
no que se refere à educação especial requererá estruturas de gerenciamento
efetivas que capacitem os vários serviços a cooperar tanto em nível local quanto
em nível nacional e que permitam que autoridades públicas e corporações juntem
esforços.
III. ORIENTAÇÕES PARA AÇÕES EM NÍVEIS REGIONAIS E INTERNACIONAIS
72. Cooperação internacional entre organizações governamentais e nãogovernamentais, regionais e inter-regionais, podem ter um papel muito importante
no apoio ao movimento frente a escolas inclusivas. Com base em experiências
anteriores nesta área, organizações internacionais, inter-governamentais e nãogovernamentais, bem como agências doadoras bilaterais, poderiam considerar a
união de seus esforços na implementação das seguintes abordagens estratégicas.
73. Assistência técnica deveria ser direcionada a áreas estratégicas de
intervenção com um efeito multiplicador, especialmente em países em
desenvolvimento. Uma tarefa importante para a cooperação internacional reside
no apoio no lançamento de projetos-piloto que objetivem testar abordagens e
originar capacitação.
74. A organização de parcerias regionais ou de parcerias entre países com
abordagens semelhantes no tocante à educação especial poderia resultar no
planejamento de atividades conjuntas sob os auspícios de mecanismos de
cooperação regional ou sub-regional. Tais atividades deveriam ser delineadas com
vistas a levar vantagens sobre as economias da escala, a basear-se na
experiência de países participantes, e a aprimorar o desenvolvimento das
capacidades nacionais.
75. Uma missão prioritária das organizações internacionais e facilitação do
intercâmbio de dados e a informação e resultados de programas-piloto em
educação especial entre países e regiões. O colecionamento de indicadores de
progresso que sejam comparáveis a respeito de educação inclusiva e de emprego
deveria se tornar parte de um banco mundial de dados sobre educação. Pontos de
enfoque podem ser estabelecidos em centros sub-regionais para que se facilite o
intercâmbio de informações. As estruturas existentes em nível regional e
internacional deveriam ser fortalecidas e suas atividades estendidas a campos tais
como política, programação, treinamento de pessoal e avaliação.
76. Uma alta percentagem de deficiência constitui resultado direto da falta de
informação, pobreza e baixos padrões de saúde. À medida que o prevalecimento
de deficiências em termos do mundo em geral aumenta em número,
particularmente nos países em desenvolvimento, deveria haver uma ação conjunta
internacional em estreita colaboração com esforços nacionais, no sentido de se
prevenir as causas de deficiências através da educação a qual, por, sua vez,
reduziria a incidência e o prevalecimento de deficiências, portanto, reduzindo
ainda mais as demandas sobre os limitados recursos humanos e financeiros de
dados países.
77. Assistências técnica e internacional à educação especial derivam-se de
variadas fontes. Portanto, torna-se essencial que se garanta coerência e
complementaridade entre organizações do sistema das Nações Unidas e outras
agências que prestam assistência nesta área.
78. Cooperação internacional deveria fornecer apoio a seminários de treinamento
avançado para administradores e outros especialistas em nível regional e reforçar
a cooperação entre universidades e instituições de treinamento em países
diferentes para a condução de estudos comparativos bem como para a publicação
de referências documentárias e de materiais instrutivos.
79. A Cooperação internacional deveria auxiliar no desenvolvimento de
associações regionais e internacionais de profissionais envolvidos com o
aperfeiçoamento da educação especial e deveria apoiar a criação e disseminação
de folhetins e publicações, bem como a organização de conferências e encontros
regionais.
80. Encontros regionais e internacionais englobando questões relativas à
educação deveriam garantir que necessidades educacionais especiais fossem
incluídas como parte integrante do debate, e não somente como uma questão em
separado. Como modo de exemplo concreto, a questão da educação especial
deveria fazer parte da pauta de conferência ministeriais regionais organizadas
pela UNESCO e por outras agências inter-governamentais.
81. Cooperação internacional técnica e agências de financiamento envolvidas em
iniciativas de apoio e desenvolvimento da Educação para Todos deveriam
assegurar que a educação especial seja uma parte integrante de todos os projetos
em desenvolvimento.
82. Coordenação internacional deveria existir no sentido de apoiar especificações
de acessibilidade universal da tecnologia da comunicação subjacente à estrutura
emergente da informação.
83. Esta Estrutura de Ação foi aprovada por aclamação após discussão e emenda
na sessão Plenária da Conferência de 10 de junho de 1994. Ela tem o objetivo de
guiar os Estados Membros e organizações governamentais e não-governamentais
na implementação da Declaração de Salamanca sobre Princípios , Política e
Prática em Educação Especial.
IV - Síndrome de West e suas necessidades funcionais.
A Síndrome de West é classificada segundo a
International League
Against Epilepsy – ILAE, como Encefalopatia epiléptica, caracterizada por
espasmos ou crises mioclônicas. Segundo Cukiert (2006, p.44) são
denominados espasmos epilépticos são caracterizados por contração tônica
rápida, com duração de 1 a 15 segundos, da musculatura de pescoço, tronco e
membros, podendo assumir caráter em flexão ou extensão (CUKIERT; 2006,
p.44).
Ainda, o autor denomina crise mioclônica, como contrações musculares
súbitas, breves semelhantes a choques. Podendo afetar musculatura facial, o
tronco, uma extremidade, um músculo ou um grupo muscular e ser generalizada.
De acordo com Liberalesso (2006), a Síndrome de West foi descrita pela
primeira vez em 26 de janeiro de 1841, pelo médico James West onde relatou o
caso de seu próprio filho à revista Lancet, referindo-se a uma forma peculiar de
crise convulsiva do lactente. Acrescentando Vasquez e Turner (1999 apud LOPES
FILHO, 2004), que, em 1951, correlacionaram os achados clínicos ao padrão de
anormalidade eletroencefálica (hipsarritmia), e como tal, incluíram esta doença na
classificação das epilepsias.
Considerando Fonseca (2000), que apresenta a patologia como
convulsões típicas da infância, caracterizadas por contrações bruscas e
simultâneas de vários grupos musculares, mais freqüentemente em flexão, rápidas
e repetidas, associadas a diferentes graus de retardo no desenvolvimento
neuropsicomotor e padrão típico eletroencefalográfico denominado hipsarritmia.
Referindo Cukiert (2006),
a idade de início é de 3 a 8 meses, com a freqüência aproximada de 1: 4.000
crianças sendo encontrada em 9% de todas as crianças com epilepsia e com
predomínio no sexo masculino.
Para Fonseca (2006), a síndrome pode ser referida como hipsarritmia,
disritmia maior lenta, espasmo infantil, massive jerks, blitz und nichtkrampt, tic de
saalam e pequeno mal propulsivo.
Etiologia
Considerando Cukiert (2006), a etiologia da Síndrome de West é bastante
variável,
pois
admite
formas
idiopáticas,
sintomáticas
e
provavelmente
sintomáticas. Sendo que, as sintomáticas são decorrentes de fatores pré-natais
(25%), perinatais (15%) ou pós-natais. Sendo as malformações cerebrais bastante
comuns e podendo ocorrer isoladas ou como parte de determinadas síndromes,
como a Esclerose Tuberosa ou a Síndrome de Aicardi. Várias doenças
metabólicas têm sido referidas. Já, a forma provavelmente sintomática é definida
em crianças que não apresentam alterações estruturais aos exames de
neuroimagem. A forma idiopática caracteriza-se por: ausência de involução
psíquica significativa, manutenção da função visual, desaparecimento das
anormalidades eletroencefalográficas intercríticas focais após injeção endovenosa
de neurolépticos (Valium, Diazepan), reaparecimento do padrão de hipsarritmia
entre espasmos consecutivos ou em salvas, ausência de lesões cerebrais e
evolução favorável.
Conforme Liberalesso (2006), o início das crises acontece, na maior parte
dos casos entre os 4 e 7 meses de vida sendo que, neste momento, em
aproximadamente 95% das crianças já é possível observar certo grau de
deterioração neuropsicomotora. Os casos sintomáticos tendem a apresentar pior
prognóstico quanto ao controle das crises e maior risco de seqüelas neurológicas
permanentes, quando comparados aos casos criptogênicos (ou idiopáticos) ou
provavelmente sintomáticos. Segundo Lopes Filho (2004),
a etiologia dos espasmos infantis está associada a diversos fatores, dentre eles:
genéticos, teratogênicos, perinatais, pós-natais e fatores adquiridos. Diversas
teorias para o desenvolvimento dos espasmos infantis têm sido pesquisadas,
incluindo autoimune, disfunção cerebral e microdisplasia cortical.
De acordo com Fonseca (2000), as etiologias podem ter origem:
Pré-natal entre as quais pode-se citar as infecções intra-uterinas,
distúrbios da proliferação, migração e organização neuronal, além das
doenças geneticamente determinadas (erros inatos do metabolismo,
facomatoses);
Nas causas perinatais, pode-se citar as más condições de assistência
ao parto, síndrome hipóxico-isquêmica, prematuridade e encefalopatia
bilirrubínica; e
Nas causas pós-natais, destacam-se as infecções do sistema nervoso
central, trauma crânio encefálico, distúrbios metabólicos adquiridos,
reações pós-vacinais (com vírus vivos).
Manifestações clínicas
As manifestações clínicas são descritas comumente pelos autores como
espasmos em flexão ou extensão, associadas ao comprometimento do
desenvolvimento
neuropsicomotor
e
ao
padrão
eletroencefalográfico
de
hipsarritmia.
Segundo Guerreiro (2000), atualmente, admite-se que o espasmo pode
ser em flexão, extensão ou misto, com a cabeça jogada para trás ou para frente,
com a abertura ou flexão dos membros, bi ou unilateral, simétrico ou não. As
várias características do espasmo dependerão do tipo de musculatura envolvida e
de sua duração. Refere que espasmos assimétricos e unilaterais são raros e
apontam alguma patologia cerebral estrutural.
Completa Guerreiro (2000), que a duração de cada crise é de 1 a 15
segundos; apresentando-se caracteristicamente em salvas com mais de 30
ataques em rápida sucessão. Os episódios ocorrem geralmente durante a vigília e
sono, sendo observados no início do sono e imediatamente após despertar. As
crises podem estar associadas à cianose, taquicardia, apnéia, automatismo, choro
ou outras alterações autonômicas (CUKIERT, 2006).
Já em Proservnet (2006) consta que os espasmos são como se, de
repente, a criança se assustasse e quisesse agarrar uma bola sobre o seu corpo;
porém ressalta que as crises diferem para cada criança.
Citando o retardo no desenvolvimento neuropsicomotor, Liberalesso
(2005) descreve que no momento em que se iniciam as crises, já se observa em
aproximadamente 95% das crianças uma deterioração neuropsicomotora.
Considerando Cukiert (2006),
as anormalidades neurológicas ocorrem em 30% a 90% das crianças com
Síndrome de West. De acordo com a etiologia observam-se déficits motores
focais (hemiplegia, diplegia, dupla hemiplegia, ataxia, atetose), microcefalia,
cegueira, surdez e etc.
Referente aos achados eletroencefalográficos, Lefrève (1996) e Guerreiro
(2000) concordam quando dizem que no eletroencefalográfico a hipsarritmia é
caracterizada como um padrão caótico de ondas lentas de alta amplitude, com
uma freqüência de 1 a 7 c/s, entremeadas por ondas agudas e pontas que variam
em amplitude, morfologia, duração e localização.
Complementa Fernandes (2001) que o EEG caracteriza-se pelo seu
aspecto anárquico, com ondas de grande amplitude, lentas e pontas-ondas lentas.
Não havendo ritmo de base organizado.
Em relação ao prognóstico, Liberalesso (2006) refere que os casos
sintomáticos tendem a apresentar pior prognóstico quanto ao controle das crises e
maior risco de seqüelas neurológicas permanentes quando comparadas aos casos
criptogênicos ou provavelmente sintomáticos. De acordo com Lopes Filho (2004),
conjuntamente aos espasmos, costuma-se observar alterações motoras, sendo a
mais freqüente a hipotonia. Alteração da função cognitiva, com retardo mental em
cerca de 80 a 90% dos pacientes e epilepsia em mais de 50%. Uma vez
levantada a hipótese clínica, o diagnóstico só pode ser definido após a realização
do eletroencefalograma que revela uma anomalia específica denominada
hipsarritmia.
Conforme Guerreiro (2000), o tratamento precoce influenciará no
prognóstico, especialmente em relação ao retardo mental, principalmente na forma
criptogênica. Cita que,
os distúrbios cognitivos consistem na combinação de retardo mental,
comprometimento da linguagem e, em especial, da presença de hipercinesias e
de traços autísticos. Outras síndromes epilépticas podem seguir-se à Síndrome
de West, como a Síndrome de Lennox-Gastaut, a epilepsia multifocal ou a
epilepsia parcial secundariamente generalizada.
Conclui-se que em qualquer grupo das etiologias, a síndrome mostra uma
face sombria, tanto ao que diz respeito ao tratamento como ao prognóstico. O
portador de Síndrome de West em alguns casos apresenta características
pseudoautísticas, ou seja, muitas vezes essas crianças recebem o diagnóstico de
autismo. Ressalta Cordeiro (2006), que,
durante o período de anormalidade do EEG e depois das crises, supõe-se que o
desempenho orgânico dos lactentes se efetue em níveis tão profundamente
retardados, que não podem entrar em interação, apresentando, como
conseqüência um comportamento pseudoautístico.
Exames para diagnóstico
Diante da suspeita de Síndrome de West, deve ser realizada pelo médico,
uma investigação criteriosa, constando de exames de específicos.
Segundo Fonseca (2006), o profissional pediátrico deve estar atento às
manifestações caracterizadas por sustos, choques, cólicas do lactente e até
mesmo ao Reflexo de Moro. Mas, principalmente estar alerta quando ocorre
alguma involução motora ou cognitiva concomitante. Além dessas manifestações
clínicas, o diagnóstico se baseia em exames de imagem, eletroencefalograma,
sorologias e triagem para erro inato do metabolismo.
Nas
investigações
a
tomografia
computadorizada
tem
detectado
patologias em 75 a 90% dos casos de Síndrome de West, entretanto, a
ressonância magnética tem se mostrado mais sensitiva que a tomografia
computadorizada em detectar lesões em pacientes com crises parciais
(PROSERVNET, 2006).
Tratamentos disponíveis
Tratamento medicamentoso
Diante do diagnóstico de Síndrome de West, o tratamento de primeira
escolha deve ser o medicamentoso. Sendo que, para o controle das crises são
indicados os fármacos antiepilépticos (FAE).
O tratamento de escolha inicial é a corticoterapia com hormônio
adrenocorticotrópico - ACTH, mas também, podem ser utilizados na terapia para
controle das crises, outras medicações. Tais como: Vigabatrina, Ácido valpróico,
Nitrazepan e Piridoxina (CUKIERT, 2006).
Abordando as características das medicações utilizadas no tratamento da
Síndrome de West, temos:
ACTH: é considerada a droga de primeira escolha no tratamento, porém como cita
Rizzutti (1999),
[...] sérios efeitos adversos têm sido relatados como infecções e hipertensão
arterial ocorrendo durante a terapia com ACTH, além da atrofia cerebral, que na
maioria dos casos é reversível, mas alguns pacientes desenvolvem coleção
subdural ou a melhora da atrofia cerebral ocorre de forma muito lenta.
O autor complementa ainda, que apesar de alguns autores terem
preferência pelo uso de ACTH em relação aos corticoesteróides orais, não existe
distinção da eficácia em relação a sua apresentação.
Vigabatrina: indicado no tratamento das crises de difícil controle, como
coadjuvante no tratamento. Segundo BPR (2005) inibe a enzima responsável pelo
catabolismo do ácido gama-aminobutírico (GABA).
Ácido valpróico: Medicação usada como anticonvulsivante nas crises de
espasmos infantis, mas conforme Cordioli et al (2000), é necessário cautela no
uso com crianças menores de dez anos, pois sua hepatotoxicidade é aumentada
neste grupo. Cita ainda, que, existem ainda existência de hiperexcitabilidade e
disfunção neurológica no desenvolvimento neuropsicomotor associadas ao uso do
ácido valpróico.
Topiramato: segundo Cordioli et al (2000) apresenta diversos mecanismos de
ação que podem conjuntamente ter maior atividade anticonvulsivante do que
outras medicações. Isoladamente. Nas crianças não é recomendável antes dos 12
anos, pois não existem estudos suficientes.
Ressalta-se ainda, o uso de medicações alternativas no tratamento das
crises, escolhidas como monoterapia ou politerapia. Conforme Rizzutti (1999), há
estudos com tratamentos alternativos para o controle das crises, citando:
Imunoglobulina: A utilização da imunoglobulina foi descrita pela primeira vez por
Péchadre et al. (1976 apud RIZZUTTI, 1999), após observarem melhora clínica e
eletroencefalográfica de crianças que estavam sendo tratados com imunoglobulina
intramuscular para tratamento de infecções de repetição das vias aéreas. Apesar
dos benefícios alcançados com o uso de tal medicação, ainda são escassas as
evidências convincentes sobre o assunto, pois o mecanismo de ação pelo qual a
imunoglobulina melhora a epilepsia, ainda é desconhecido.
Dieta cetogênica: Wilder (1921) citado por Rizzutti (1999), propôs que uma dieta
rica em gorduras e pobre em carboidratos e proteínas poderia produzir a cetose e
a acidose metabólica características do jejum, além de produzir essa condição por
um período de tempo maior. As indicações dessa dieta são dirigidas
principalmente para crianças epilépticas com mais de um ano de idade que
apresentam epilepsia comprovadamente refratária a duas ou mais drogas
antiepilépticas, utilizadas em doses adequadas, ou que apresentam efeitos
colaterais intoleráveis ou ainda, que tenham reações idiossincrásicas.
Tratamento cirúrgico
A opção pelo tratamento cirúrgico é uma proposta que vem sendo
desenvolvida como tratamento para crises epilépticas refratárias ao tratamento
clínico e medicamentoso, no entanto é realizada somente após terem sido
esgotadas todas as opções de tratamento medicamentoso.
Cita Ragazzo (2002), que em 1992, a Liga Brasileira de Epilepsia nomeou
uma comissão de neurocirurgia a qual permaneceria encarregada de elaborar o
programa nacional de cirurgia para o tratamento da epilepsia, e discutiria sua
implantação, como procedimento de alta complexidade, junto ao Ministério da
Saúde. Sendo assim, em 17 de agosto de 1994, através da portaria MS/140, o
Secretário de Assistência à Saúde incorporou à tabela de procedimentos do SIHSUS, a exploração diagnóstica da epilepsia (procedimento 81.100.01-0) e o
tratamento cirúrgico da epilepsia (procedimento 40.101.04-0).
Refere-se Costa (2006), que a epilepsia refratária ao tratamento clínico ou
farmacorresistente é classificada como ”controle inadequado das crises apesar da
terapêutica medicamentosa apropriada com fármacos antiepilépticos (FAE) ou
adequado controle das crises epilépticas, mas com efeitos colaterais inaceitáveis”.
Cita ainda, que o tratamento cirúrgico pode além de determinar um
controle das crises, ser determinante na reversão do quadro de regressão do
desenvolvimento neuropsicomotor.
Tratamento para reabilitação
O tratamento de reabilitação realizado na síndrome de West é o
mesmo indicado na paralisia cerebral.
As terapias devem ser
realizadas com a finalidade de desenvolver na criança um elo de
ligação com o mundo, pois estas possuem dificuldade de interação.
Segundo Fernandes (2001), a necessidade de cada criança ser avaliada
como um ser único e distinto, ressalta que embora o esquema de desenvolvimento
seja comum a todas crianças, as diferenças de caráter, de potencialidades físicas
e do meio ambiente explicam porque crianças, consideradas normais possam
desenvolver-se em ritmos diferentes.
Devido aos fatos apresentados é essencial encaminhar a criança
portadora de Síndrome de west para que esta seja avaliada por fonoaudiólogas,
psicopedagogas, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, enfim devem ser
realizados todos os tipos de terapia possíveis, visando uma recuperação da
capacidade intelectual, motora e sensorial.
Desde algum tempo, há em instituições para reabilitação os Setores de
Estimulação
precoce.
No
qual,
o
termo
usado
denomina
atividades
multidisciplinares que visam o desenvolvimento global de crianças com algum tipo
de déficit neurológico. Ressaltando, Lefrève (1996):
[...] .early stimulation ou estimulación temprana, cuja idéia básica é a estimulação
adequada da criança desde os primeiros dias de vida, a fim de garantir o seu
desenvolvimento integral ulterior.
Concordando com o autor, Haerter (2003) acrescenta, a estimulação
precoce ou essencial é toda a atividade que favorece e aprimora o
desenvolvimento físico, mental e social da criança entre 0 e 03 anos de idade,
com algum grau de necessidades especiais. Esse programa tem o intuito de
oferecer subsídios para que essa criança alcance um desenvolvimento pleno e
integral.
Metodologia
Caracterização do estudo
Estudo de caráter descritivo que constitui num relato de experiência,
desenvolvido a partir de vivência pelo autor como pai com sua filha portadora de
Síndrome de West.
Tendo em vista ser um relato de experiência, os dados foram obtidos
pelo autor, a partir de registros realizados após definição do tipo de estudo e do
sujeito.
Foi elaborado um roteiro para facilitar a obtenção dos dados e
estabelecido um diário onde eram colocados os sentimentos vivenciados.
As reflexões após serem sistematizadas foram embasadas na literatura
consultada, para uma melhor compreensão e cientificidade dos dados.
Por tratar-se de um relato de experiência os princípios éticos estão
embasados na honestidade e fidelidade dos fatos aqui expostos, procurando
sempre manter o anonimato e respeito pela criança embora fique muito claro a
filiação da mesma.
V - Vivenciando a história
Foram realizadas anotações tendo por base um roteiro previamente
elaborado, na seguinte ordem o período da gestação, a expectativa do
nascimento, o parto, o início das crises, o primeiro impacto, as orientações
recebidas pelos profissionais da saúde, o enfrentamento do problema, o
enfrentamento da família e o hoje. O estudo segue uma seqüência cronológica,
que vai desde a concepção até os dias de hoje. Pode-se perceber que apesar dos
problemas enfrentados diante de um quadro de Síndrome de West, há recursos
disponíveis para o tratamento. Esta oportunidade mostrou-me o quanto é
necessário o conhecimento sobre esta patologia, já que sua detecção é crucial no
prognóstico.
Neste estudo, descrevo os aspectos relacionados à minha vivência nestes
dez anos como pai de criança portadora de síndrome de west, tornando pública a
experiência vivenciada, para que esta possa motivar os pais a realizarem
experiências semelhantes. E ainda, mostrar a importância do conhecimento das
garantias de direitos das crianças deficientes.
Relatar como estão sendo garantidos os direitos das crianças deficientes e
minha experiência como pai de criança portadora de Síndrome de West, desde
seu nascimento até hoje.
Inicialmente apresento a família que fez parte do estudo:
o pai (Respeito), 46 anos de idade; a menina portadora de Síndrome de West
(Linda), 10 anos de idade; a mãe (Amor), 38 anos de idade e o irmão
(Guerreiro), 15 anos de idade.
A família é a base de sustentação, principalmente quando esta é atingida
por uma enfermidade, pois quando ocorrem, acabam gerando imensa desordem
emocional, sentida, principalmente, no ambiente familiar. Diante disso, muitas
famílias se encontram acuadas e desprotegidas, necessitando de um constante
apoio. Conforme Elsen (2004),
na vida familiar ocorrem, inevitavelmente, épocas de crise, entre elas as geradas
pelas enfermidades.Durante dias, talvez semanas, o bem-estar desta família
flutua entre o estável e instável.
Em relação à forma de lidar com as necessidades especiais de um
membro da família, nesse caso uma criança, essa crise sofrerá vários estágios até
que ocorra a aceitação. Sendo que em muitos casos isso não acontecerá nunca,
pois há famílias que permanecem nos estágios de luto anteriores à aceitação,
gerando um atraso na procura de recursos ou até mesmo uma rejeição direta ou
indireta a criança.
“O nascimento de um filho especial traz a tona um sentimento de rejeição
inevitável, não pelo filho em si, mas pelo problema que impede que seja o filho
sonhado”. HAERTER (2003).
Por
esses
motivos
é
extremamente
importante
a
orientação
e
acompanhamento dos pais por um profissional de Serviço Social.
Diante disso, exponho a forma de enfrentamento dessa família após
diagnóstico de Síndrome de West.
Para que ocorra melhor análise dos dados, o relato seguirá um roteiro nos
quais emergiram as seguintes categorias:
O período da gestação
A mulher cria a partir de suas vivências e desejos a imagem de um filho
imaginário, sendo esta enriquecida de detalhes ao decorrer de sua gestação,
gerando expectativas positivas e esperançosas.
Ao saber que minha esposa estava grávida, fiquei muito feliz, pois teria
minha tão esperada menina, pois já tinha um menino com cinco anos.
Quando fiquei sabendo que estava a caminho, e que era do sexo
feminino, meu coração se encheu de felicidade.
A gravidez foi sem problemas, fazia todos os meses o pré-natal, os
exames solicitados. Tudo estava normal.
A expectativa do nascimento
O momento do nascimento de uma gravidez desejada, torna-se um
episódio mágico, pois é um momento repleto de expectativas criadas e sonhadas
durante toda a gestação.
Imaginava que as coisas dariam certo, pensava na minha família reunida,
pois a pequena era muito esperado.
Já estava com a mala arrumada fazia bastante tempo... Não via à hora de
chegar o momento.
Quando a mulher, futura mãe, vai para a maternidade, acontece uma
espécie de festividade familiar, pois todas aquelas pessoas mais próximas se
mobilizam pela espera desse tão desejado ser... A criança que está por nascer.
O parto
Conforme constataremos a seguir e concordando com Branden (2000) a
iminência do trabalho de parto e o nascimento do bebê costumam desencadear
excitação e apreensão nas gestantes, mesmo que esta já tenham passado por um
outro parto.
Com base na anamnese fisioterapêutica, entrevistas com os genitores e
observação clínica durante a prática terapêutica, foi elaborado esta apresentação
de caso, contando um pouco da vida desta paciente desde o seu nascimento aos
dias atuais.
Em 03 de julho de 1996, Amor deu a luz a uma menininha chamada Linda.
O parto foi de cesáriana, com anestesia peridural, indicação de sua ginecologista.
Linda nasceu com 36 semanas, 3.990 kg, 52 cm, chorando após estímulo.
Seu APGAR foi 6(1ª) 8(5ª) medindo o grau de sofrimento ou de – saúde
normal do recém-nascido e indicando condições estáveis ou normais.
Não houve relato de convulsões.
O início das crises
Aos três meses passou a apresentar espasmos infantis. Nesta mesma
época, numa consulta pediátrica, a médica constatou que ela fazia espasmos,
movimentos que pareciam “sustos”. Esses movimentos eram contínuos. Foi
quando a médica constatou a síndrome de west.
Durante os nove meses de gestação, não houve qualquer relato que
comprovasse a causa do problema de Linda.
Apesar de atrasadas, todas as vacinas foram dadas a Linda. Somente na
tríplice de acordo com orientação médica, foi tirado o componente da coqueluche
que poderia causar febre alta e daí conseqüentes convulsões.
Assim que ela foi encaminhada ao neuropediatra, foram feitos inúmeros
exames: eletro-encefalograma, tomografia, exames de toxoplasmose, rubéola,
citomegalovirus e erros inatos do metabolismo.
Ao saber o resultado do eletro, hipsarritmia, foi necessário entrar com a
medicação do ACTH (hormônio andrenocorticotrófico) com injeções diárias e
também os medicamentos Sabril® e Depakene® em forma de comprimidos.
Segundo a mãe de Linda, “O Neuropediatra, no início do tratamento, nunca
falou como a Linda iria evoluir. Dizia apenas que cada criança é um caso, e que
nunca havia pego uma criança como Linda, com respostas tão insatisfatórias,
principalmente com o uso do ACTH”.
Quando Linda estava com quase três anos, eram constantes os problemas
clínicos, como: pneumonia, amigdalite e otite, obrigando-a à ingestão freqüente de
antibiótico. Devido ao uso de Depakene®, foi detectado uma gastrite muito forte.
Nesse momento, o Neuropediatra informou que, devido a esses problemas
clínicos, já que a parte neurológica estava controlada, ela um dia poderia não
suportar a quantidade de medicamentos.
Durante mais ou menos 40 dias ela tomou o ACTH, sem apresentar
resposta terapêutica e teve vários efeitos colaterais, como por exemplo: os
membros apresentaram-se inchados e houve o crescimento de pelos pubianos,
pressão arterial alta, chegando a 18/13 e dores por todo corpo. Após o tratamento
com o ACTH, tomou o Rivotril® e o Depakene® por algum tempo e faz uso dos
anti-convulsivos: Sabril® e Nitrazepol®.
Foi submetida a Tomografia Computadorizada de Crânio que revelou leve
aumento do terceiro ventrículo e ventrículos laterais, bem como acentuação e
espessamento de giros corticais. Esta apresentou quadro de difícil controle com
anticonvulsivantes,
retardo
mental
e
padrão
de
hipssarritmia
no
eletroencefalograma, a mesma sendo acompanhada por equipe multidisciplinar
desde a fase de investigação extensiva com estudo imunológico, pesquisa de
erros inatos do metabolismo, tomografia computadorizada de crânio e ressonância
magnética de crânio sem identificação etiológica, apresentando também um
quadro com broncoaspiração, conseqüente de crises de difícil controle. Ainda se
submeteu a outros exames como: punção lombar (liquido cefalorraqueano),
amônia – dosagem de ácido láctico (sangue) e ácido valproico.
No início do tratamento utilizou: ACTH, sabril® - vigabratirna, nitrazepol® nitrazepan, depakene® - ácido valpróico, leite pregomim® - supporte, vitamina L –
carnitina, vitamina B8 biotina, vitamina B1 tiamina, vitamina B6 piridoxina, vitamina
C ácido ascórbico.
Infelizmente o ACTH não teve 100% de sucesso, mas as crises diminuíram
bastante.
As demais medicações conseguem controlar as convulsões que
praticamente cessaram.
Os espasmos ainda são notados no comportamento
diário da Linda, porém, ele está sempre ligado com a parte emocional dela. É
uma maneira que ela “encontrou” de reclamar quando algo a incomoda.
Atualmente, utiliza os medicamentos: lamictal® - lamotrigina, nitrazepol® nitrazepam e fortini® multi fiber – supporte.
A Linda possui maior sensibilidade frente a algumas doenças. Geralmente,
as gripes são mais freqüentes e, se não forem logo cuidadas, viram pneumonia,
devido a utilização de alguns anticonvulsivos, que aumentam a secreção. Como a
posição que ela fica é mais deitada, há dificuldade de mobilizar a secreção. Esses
problemas clínicos não estão diretamente ligados à síndrome, porém algumas
crianças são mais sensíveis que as outras.
No início de 2004 Linda, depois de vários episódios de pneumonia, chegou
a nove quilos, havendo necessidade de submeter-se a gastronomia, que foi
realizada em outubro do mesmo ano, cirurgia esta realizada com sucesso no
Hospital Central da Aeronáutica. Linda passou após a cirurgia a pesar dezessete
quilos, engordando 08 kg.
Há um ano Linda se trata com homeopatia e, de lá pra cá, os seus ganhos
foram muito importantes para sua melhora. A partir do momento em que os
problemas clínicos foram resolvidos, sem a necessidade de estar sempre no
hospital, ter que aspirá-la, febre, etc., o problema neurológico ficou controlado.
Para que o trabalho de reabilitação possa se desenvolver, é fundamental
uma estreita parceria com a família, onde as orientações que são dadas para
serem feitas em casa. A família luta por sua recuperação e bem estar.
A Linda hoje se compara a um bebê de quatro meses. Ela não senta, não
anda, não fala. Consegue sustentar o tronco desde que esteja amparada. Sabe-se
que ela escuta muito bem e enxerga, talvez não com precisão, mas percebe
quando entram no quarto, mesmo sem fazer barulho, e costuma olhar também
para o lado em que chamam seu nome.
Pode comer de tudo, desde que batido no liquidificador ou bem amassado.
Ela possui dificuldade de engolir e mastigar. Ela consegue sugar bem sem
engasgar, mas deve-se ter muito cuidado nas horas de alimentação, colocando-a
bem sentada.
Hoje é atendida por uma equipe multidisciplinar, visando um melhor
desenvolvimento do seu quadro e sua melhor reabilitação. Entre eles estão:
pediatra, odontopediatra, neuropediatra e homeopata. Ela faz tratamento no HCA
– Hospital Central da Aeronáutica, na clínica TOPFISIO – Fisioterapia e Terapias.
Tratamento atual de Linda
Desde de 1999, Linda encontra-se em atendimento multidisciplinar diário
na TOPFISIO – Fisioterapia e Terapias. Fazendo um trabalho de Fisioterapia,
Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia e Psicomotricidade.
O primeiro impacto
Com a descoberta de uma doença, ainda mais quando esta atinge uma
criança na família, os pais e irmãos enfrentam uma espécie de luto, pois há aquele
medo da perda, como podemos perceber na fala abaixo. Neste tema, aparecem
os mecanismos de enfrentamento de situações de crise descritos por Kenner
(2001), tais como:
Pesar: Esta reação aparece claramente, pois os pais e outros familiares
devem adaptar-se lentamente ou experimentar dor e ansiedade esmagadora. O
pesar se caracteriza pelo choque, perda da referência e desorientação.
Quando recebemos a notícia de que Linda tinha esta síndrome ficamos
muito desesperados, porque a pediatra já havia nos preparado para uma possível
convulsão, e já que ela estava indo tão bem, era difícil aceitar que passaríamos
por tudo outra vez.
Culpa: que manifesta-se pela sensação de angústia e abandono, onde os
pais perguntam-se onde erraram para provocar a anormalidade ou o que deixaram
de fazer para evitá-la.
Fiquei com sensação de angústia, de derrota, de abandono e muita
tristeza, pois o neuropediatra disse que as crises eram muito difíceis de controlar.
Negociação: nesta fase, os pais podem estar propensos a fazer alguma
coisa que possa ajudar o filho na sua recuperação, buscando formas novas de
tratamento ou cruzar os dedos e rezar.
Fazíamos muitas perguntas aos médicos, principalmente para o
neuropediatra. Ele nos dizia que nós nunca poderíamos esperar que ela se
portasse como as outras crianças, ela seria diferente, lembrando que cada criança
reagiria de uma maneira.
Negação: neste estágio os pais tentam negar a realidade ou a gravidade
da condição de seu filho.
Perguntávamos para o neuropediatra se aquelas crises não poderiam ter
outra causa.
Aceitação: essa fase é marcada pelo reatamento da atividade normal
cotidiana. Apesar de ser uma situação crônica, a aceitação plena torna-se difícil,
necessitando de adaptações e enfrentamentos contínuos.
Depois de alguns dias de tratamento decidimos que era uma questão de
tempo, e só atrapalharíamos, se ficássemos ansiosos e descontrolados.
As orientações recebidas pelos profissionais da saúde
Os profissionais envolvidos com a família e a criança devem proporcionar
o auxílio e as orientações necessárias.
A pediatra sempre se fez uma profissional muito presente. Logo que Linda
nasceu ela já esclareceu tudo que havia acontecido, o que poderia apresentar, as
dificuldades que encontraríamos... Enfim, nos preparou para a batalha que
enfrentaríamos.
Busca-se cuidado humanizado, o que engrandece como “pessoa”. Os
profissionais que atuaram junto a família, pois, a cada dia que passa, se fala em
humanização do atendimento em saúde.
Concordando com o que foi
apresentado, Bazon (2004) cita que humanizar em saúde é resgatar o respeito à
vida humana, levando-se em consideração as circunstâncias sociais, éticas,
educacionais e psíquicas presentes em todos os relacionamentos humanos, e
assim buscar a importância dos aspectos emocionais.
O enfrentamento do problema
Em se tratando de uma encefalopatia, o tempo é considerado crucial, pois
tão logo seja iniciado o tratamento medicamentoso e a habilitação (termo usado
para reabilitação em crianças), maior a probabilidade de reestruturação cerebral.
De acordo com Chaud et al. (1999), devido à mudança do papel dos pais,
quando deixam de prestar assistência à criança, em função da hospitalização,
apresentam necessidade de compreender a situação e o tratamento do filho, sentir
novamente que são capazes de dar assistência, ter oportunidade para expor seus
sentimentos sobre a hospitalização, obter informações precisas a respeito de
diagnóstico, tratamentos e cuidados específicos ao seu filho.
Rezávamos muito pedindo a Deus para que a Nossa Linda reagisse, até
que um dia Ele escutou! Pois, Linda começou a apresentar melhoras, cessaram as
crises.
Muitas vezes as pessoas buscam na fé uma forma de superar suas
dificuldades, bem como uma maneira de minimizar os problemas que trazem a
doença, principalmente quando envolve os filhos.
A fé auxilia na aceitação e ao mesmo tempo dá forças para que
possamos ajudar outras pessoas que enfrentam tal problemática.
Logo que Linda nasceu, a pediatra falou que de repente ela iria precisar
de fisioterapia. Foi um choque, acho que naquela hora percebemos que ela
poderia mesmo ter alguma coisa. Depois que ela recebeu alta, a pediatra
encaminhou-a para um centro de reabilitação próximo a nossa casa, Pestalozi
Niterói-RJ. O primeiro contato foi com a assistente social que, após uma longa
conversa, nos agendou com os fisioterapeutas para o início do tratamento.
Aqui constatamos o quanto é saudável e proveitosa a aceitação pois, após
todos os obstáculos, Linda foi encaminhada a um serviço de estimulação precoce
(CENTRINHO), com vistas ao seu desenvolvimento e melhor qualidade de vida.
Acreditamos,
na
verdade,
que
os
pais,
mesmo
em
casos
de
comprometimento gravíssimo, desejam para seus filhos uma vida de vitórias,
mesmo que estas sejam um sorriso, um piscar de olhos, um rolar no chão... enfim,
a equipe deve sempre valorizar o sentimento dos pais, pois aquela criança,
mesmo com seqüelas, será imensamente amada.
Já Bonamigo (2001), reforça a necessidade de estimular a criança
utilizando estímulos do ambiente, que são ricos em qualidade e quantidade, o que
determina um maior desenvolvimento de seus potenciais, fazendo com que estas
respondam ao estímulo recebido.
O enfrentamento da família
No início da experiência, tudo é muito novo e triste. Mas, com o passar do
tempo, há os cuidados e principalmente, o amor mútuo. As peças vão se
encaixando e a vida vai tomando o seu rumo especial. Apesar das dificuldades
financeiras, disponibilidade para tratamentos, a dor de ver uma criança ingerindo
tantas medicações, existem aqueles sorrisos, aqueles beijos, aqueles abraços e é
esta hora que compensa.
A base para o processo de vivência junto a uma criança especial deve ser
sólida, constituída de aspectos positivos. Isto aparece na forma como a família
encara o problema, vendo que as crises que chegaram, foram superadas,
deixando que o sentimento de compaixão e amor tomasse o lugar da dor.
Hoje, Linda tem um atraso psicomotor importante, não caminha e não fala.
Está fazendo fisioterapia três vezes por semana.
Para Haerter (2003), a relação afetiva pais-criança é extremamente
necessária e importante para seu desenvolvimento, pois é a partir daí que o
mundo começará a ter significado.
Ao entender a Síndrome de West, ficou mais fácil de lidar com Linda, com
os preconceitos e as curiosidades da sociedade.
Considerações finais
Realizar um relato de experiência sobre a minha filha, mobilizou-me
vários sentimentos, proporcionando-me possibilidades de reconhecê-los e
aprender a lidar com os mesmos, especialmente nas situações nas quais as
pessoas perguntam e pedem para que eu conte o que aconteceu.
Considerei esta experiência como um desafio que se apresentou a mim,
mesmo sendo orientado a mudar de campo para aplicação de meu antigo projeto,
mesmo me afastando do tema da minha graduação. Não encontrava outra saída
se não pesquisar sobre a epilepsia, mas precisava de alguém para contar sua
história. Não encontrando, precisei, então, criar coragem e colocar no papel
episódios e experiências, algumas positivas e outras negativas, vivenciadas com
minha filha Linda.
Foi um grande desafio pois, até então, não me sentia preparado para
expor com clareza os fatos.
A busca pela patologia tornou-me mais seguro, pois aprendi o quanto o
prognóstico varia de criança para criança, não havendo uma regra para a
evolução do caso. Agora vejo que há uma base científica e um sentido para ela
estar evoluindo ao que se referem às partes motora e cognitiva.
Acredito que minha vivência será benéfica, tanto nos aspectos
emocionais, quanto nos técnicos, educando-me para prestar cuidados a pessoas
com necessidades especiais, prestando orientações e encaminhamentos.
Finalizando minhas reflexões, percebo que acrescento à minha formação
como futuro profissional de serviço social uma magnífica experiência de aprender
a cuidar dos seres humanos com sensibilidade e amor.
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