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IBPEX – INSTITUTO BRASILEIRO DE PÓS-GRADUAÇÃO E
EXTENSÃO
GIZELLE PERIN
ELAINE CRISTINA TONDA
DO TEMPO BIBLICO AO SÉCULO XXI: O QUE HÁ EM
COMUM? Lepra ... Hanseníase
Cuiabá, MT - Brasil
2006
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GIZELLE PERIN
ELAINE CRISTINA TONDA
DO TEMPO BIBLICO AO SÉCULO XXI: O QUE HÁ EM
COMUM? Lepra ... Hanseníase
Monografia apresentada ao Curso de PósGraduação (Lato-Sensu), promovido pelo
IBPEX, em parceria com a Faculdade
Internacional de Curitiba para obtenção do
título de Especialista em Saúde Pública.
Orientadora: Profª Msc. Rose Marie Siqueira
Villar
Cuiabá, MT - Brasil
2006
3
GIZELLE PERIN
ELAINE CRISTINA TONDA
DO TEMPO BIBLICO AO SÉCULO XXI: O QUE HÁ EM
COMUM? Lepra ... Hanseníase
Trabalho apresentado para obtenção do título de
Especialista em Saúde Pública, realizado pelo IBEPEX –
Instituto Brasileiro de Pós-Graduação e Extensão.
Aprovado em ___/___/___.
Professor corretor –
Cuiabá, MT - Brasil
2006
4
DEDICATÓRIA
Dedicamos este trabalho aos pacientes
hansênicos e a todos aqueles que, de
alguma forma, contribuíram para
a construção deste estudo.
5
AGRADECIMENTOS
Agradecemos a Deus por ter chegado ao fim de mais
uma etapa em nossas vidas; e a todos de que,
de alguma maneira, contribuíram
para estarmos aqui hoje.
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LEPROSO: UMA IDENTIDADE PERVERSA
Francisco Augusto Vieira Nunes (Bacurau)
Rio Branco, Acre, 30 de abril de 1993.
Trabalho apresentado no Congresso Internacional de Hanseníase Flórida – EUA.
Nós, pessoas humanas, somos o que de mais valioso e perfeito existe na terra e, até
mesmo, em todo o universo que conhecemos.
Nós somos capazes de andar, de falar, de cantar, de pensar, de amar... e tantas
outras coisas maravilhosas, sem que seja preciso usar pilhas ou computador.
E todos esses predicados são encontrados tanto no rico quanto no pobre; no
milionário, quanto no mendigo; no nosso filho e no menino que vive na rua.
Nada se compara em valor, em beleza, em complexidade, em perfeição com o
bêbado que dorme debaixo de jornais nos bancos da praça. Nem o nosso carro, nem a nossa
casa, nem a nossa obra de arte, nem a nossa conta bancária... a não ser nós mesmos.
Por outro lado, nós, pessoas humanas, somos ao mesmo tempo, um ser físico, um
ser social, um ser psicológico, um ser cultural. Cada uma dessas dimensões, são
complementares da outra, e a “vida” de cada uma é “alimentada” pelas demais. O que
atinge uma, afeta a todas.
Perder uma perna, por exemplo, não afeta apenas a dimensão física. Na “cultura” do
perfeito, seguindo padrões estabelecidos, a vida social de uma pessoa de uma perna só, tem
barreiras que são quase intransponíveis: na dança, no esporte, no simples caminhar no
parque. O impacto psicológico, então, é ainda mais difícil de ser absorvido. Culturalmente, a
pessoa passa a ser vista e tratada de forma diferente e até ganha um novo nome:
“perneta...”. nosso referencial passa a ser a nossa deficiência física: “...aquele doutor que
tem só uma perna...”, por exemplo. Dependendo da situação, ora somos tratados com
preconceito, ora com piedade; outras vezes com a constante exigência de auto-superação
para ser aceito como normal, etc...
Um outro aspecto é que, podemos perder um dedo, um braço, uma mão, um pé, de
várias formas: acidentes, guerras, brigas corporais, doenças, etc... Curioso é que essas
causas de danos físicos podem ser mais ou menos danosas às outras “partes”: perder um
dedo da mão numa guerra, por exemplo, pode até trazer orgulho; mas se for por causa de
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hanseníase, marginaliza-se. Apertar a mão que perdeu o dedo numa guerra é uma coisa;
apertar a mão de que perdeu um dedo por causa de uma doença contagiosa é outra. A mão
de um “guerreiro” é diferente da mão de um “leproso”, mesmo que o trauma físico seja
igual.
Algumas dessas agressões físicas atingem tanto as outras dimensões que, em alguns
casos, causam mais danos a estas.
Assim sendo, contrair a hanseníase, por exemplo, não é apenas, mesmo que
afirmemos o contrário, contrair uma doença que agride os nossos nervos periféricos; mas,
“contraímos” também uma nova identidade que, não raro, é muito pior do que a doença em
si; até porque, identidade não tem cura.
Ser tuberculoso, ser hanseniano ou leproso, ser aidético é, com certeza, muito pior
do que estar com tuberculose, com hanseníase ou com AIDS, até mesmo porque quando se
diz: “fulano é leproso”, está se atribuindo a ele um estado permanente ele é; não se
compara com: “fulano está com hanseníase”, que atribui um estado passageiro ele está.
Essas identidades, cujos cartórios de registro são, muitas vezes, o próprio consultório
médico ou os eventos de saúde, não atingem apenas a nossa parte física, claro, mas a
totalidade do nosso ser;
Diante do que agora expomos, temos que concluir que, o tratamento de uma pessoa
que ESTÁ COM HANSENÍASE, não ser resumido numa simples caça ao bacilo de Hansen.
Nunca podemos esquecer, mesmo que seja pelos mais honrados motivos que, o
bacilo de Hansen, não é mais importante que o seu habitat. Mesmo que não possamos
colher rosas sem, de alguma forma, mutilar a roseira, não é inteligente matar uma mosca
pousada em alguém com um tiro de revólver.
Passei 21 anos de minha vida, internado em três hospitais-colônias, em pontos
diversos do Brasil: Rondônia, Acre, São Paulo. Conheci e conheço dezenas de técnicos de
saúde. Com raras e ricas exceções, fiquei com a impressão de esses profissionais, há alguns
anos atrás, dividiam o paciente de hanseníase em 03 partes: bacilos, bacilos e bacilo,
Era muito difícil sermos procurados, se não fossem para pesquisarem se ainda
tínhamos o “precioso bichinho”, como se fossemos apenas o “ viveiro” de alguma coisa mais
importante do que nós. Para eles, não tínhamos olhos, nem ouvidos, nem cérebro, nem
coração...(Quantas coisas ouvi e compreendi, mesmo que eles achassem que eu não era
capaz disso!). Mas eles, graças a Deus, evoluíram: com o tempo passaram a nos dividir em:
bacilo, pés, mãos e olhos.(UFA! Chegam nos olhos). Até hoje, não evoluíram mais...Nas
áreas psicossociais, tenho que reverenciar algumas pessoas pela sua luta, pelo seu sonho,
pelo seu “querer fazer alguma coisa” mesmo “remando contra a maré”.
Cada um de nós, com certeza, tem algo de que gosta muito: um móvel antigo, um
livro, um quadro (não importa de qual o autor), etc... Vamos supor que a nossa “paixão”
seja um quadro. Um dia nós olhamos para o quadro e vemos que ele está sendo atacado por
cupins. Já tem até uma parte estragada. O que fazemos? Simplesmente jogamos inseticida
para matar os cupins? Ficaremos apenas festejando a sua morte? Vamos achar que já
cumprimos o nosso dever? Claro que não. Nós vamos matar os cupins, sim, mas de uma
forma que não danifique ainda mais o quadro. E depois? Depois, com certeza, vamos fazer
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todo o esforço para achar alguém que recupere a obra. Técnico competente, e,
naturalmente, que goste e que conheça o valor de seu trabalho e o valor da obra.
Ora, nós, como enfatizamos, somos infinitamente mais valiosos do qualquer obra de
arte. E mais complexos, como também já falamos. Por isso, achamos que, qualquer
programa de combate à hanseníase que seja implantado que não busque a cura do doente
como um todo, será apenas uma “detetização”. O combate à hanseníase tem que ser
acompanhado pela cura do doente, pela restauração completa da obra.
É admirável como as pessoas que nos atendem menosprezam o nosso cérebro.
Sempre confundem falta de escolaridade com a “burrice”. Por falar nisso, acho que o
paciente tem que participar de forma ativa do seu tratamento. Ele deve fazer parte de forma
consciente da equipe que o trata. Seu cérebro tem que ser usado! Afina, ao paciente cabe as
tarefas mais importantes em sua cura. Vejamos: tomar o remédio; se ela não tomar, não
importa se o medicamento e o resto da equipe sejam os melhores do mundo, ele não vai
ficar curado; ou observar e cuidar do próprio corpo, evitando o processo de mutilação; lutar
para não perder ou reaver o seu espaço na sociedade; acreditar, pois, sem acreditar não
conseguimos nada, e tantas outras tarefas importantes.
Como membro da equipe que o trata tem os mesmos diretos que os outros: a
confiança, ao respeito e, se possível, a amizade.
A hanseníase é uma doença que ataca pessoas humanas que, se sentirão muito
felizes em poder contribuir para eliminar da Terra essa grande mancha. Mas não acredito na
eliminação desta mancha, se o doente não for conscientizado de que ao tomar um
comprimido para matar o bacilo de Hansen, ele não está apenas procurando eliminar algo
que está agredindo o seu corpo, mas, sim, também uma doença que mata, que mutila, que
marginaliza e envergonha a sociedade há milênios.
Nós vivemos o século das grandes vitórias da medicina sobre várias doenças que
acompanham a humanidade há vários séculos. A tuberculose, as doenças venéreas, a
hanseníase, são exemplos. Porém, a descoberta da cura destas doenças, não significou a
eliminação das mesmas; pelo contrário: elas recrudescem, proliferam e continuam
tripudiando sobre todos nós, principalmente nos mais pobres. Onde tem miséria, tem
hanseníase e tuberculose em abundância, como se fossem irmãs gêmeas.
Se olharmos para a trajetória da hanseníase no mundo, temos a impressão de que
ela tem pavor de riqueza. Parece que o fato mais eficaz é desfrutar de uma vida digna. Por
outro lado, a grande maioria dos doentes de hanseníase não têm acesso ao tratamento,
mesmo porque não foram diagnosticados.
Existe uma grande massa de doentes ocultos, imersos na multidão que vêm à tona
quase que por acaso. Não é à toa que a grande maioria dos doentes conhecidos só foram
diagnosticados com a doença já polarizada. O que significa que estavam doentes há vários
anos. E o mais grave é que deixaram para trás uma multidão contaminada, alimentando
assim a endemia. Nada ou pouco se faz para provocar a demanda espontânea, o diagnóstico
precoce, sem o que não chegaremos nunca à eliminação da doença. Do jeito que está,
estamos apenas podando, aparando seus galhos, deixando o tronco gerador, que são os
doentes na diagnosticados e não tratados, ocultos na multidão. O que fazer para arrancar
esse “tronco” que gera vida tão danosa? Temos que seguir o óbvio: em primeiro lugar,
temos que admitir que quem pega a hanseníase são pessoas humanas iguaizinhas a nós. Se
nós, um dia, descobrimos que estamos com uma mancha dormente, nós vamos pensar em
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hanseníase e buscar tratamento. Por quê? Porque nós conhecemos os primeiros sinais
clínicos da doença. Por que então, não fazemos com que todas as pessoas, de países
endêmicos, conheçam também esses sinais? Por que não temos a humildade e sabedoria de
admitirmos o óbvio? A campanha de informação de massa sobre a hanseníase nos países
endêmicos é tão imprescindível para a eliminação da doença quanto a própria
poliquimioterapia. As duas se completam.
Qualquer programa de combate à hanseníase que não inclua campanha informativa à
população é paliativa e incompleta, é ineficaz. A não ser que a gente queira viver de
hanseníase. Já que a “mercadoria lepra” é altamente vendável e lucrativa. Aí, não seria
mesmo inteligente “arrancar” o tronco que gera lucro. Seria o mesmo que matar a galinha
de ovos de ouro. Mas, eu me recuso a acreditar nesta perversidade. Acredito, porém, que a
arrogância nos deixa tão míopes que não somos capazes de ver o óbvio.
A HANSENÍASE TEM CURA!!! Esta é uma das mais importantes e espetaculares
manchetes do século XX. É uma pena que tão poucas pessoas saibam disso. Inclusive a
maioria dos doentes, porque nem sabem que estão doentes.
Eu sei que é muito difícil eliminar a hanseníase, mas temos que sonhar (só os seres
humanos sonham!) Até porque, se fosse fácil, outros já teriam conseguido. Temos, porém,
que sonhar, que acreditar, porque tudo o que existe de concreto feito pela humanidade,
nasceu do sonho de alguém e, com certeza, esse sonho já foi sonhado por milhões de
pessoas...
Nós, da nossa geração, temos o dever de realizar esse sonho, porque temos a
felicidade de contarmos com os meios necessários. Se a gente não fizer isto, tenho a
impressão que seremos culpados diante da história. Nós não podemos deixar para as
gerações futuras, essa herança tão vergonhosa e tão cruel.
A hanseníase tem cura, mas os medicamentos não curam sozinhos. Se não
adicionarmos a cada comprimido uma dosezinha da nossa vontade, do nosso compromisso,
do nosso amor, eles são inócuos ou venenosos. Aliás, o amor continua sendo o melhor
remédio para todos os males do mundo desde que seja traduzido em trabalho, em
humildade, em ética, em compromisso, em justiça...
A hanseníase também se cura com amor. Com muito, muito amor.
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RESUMO
Desde o início do século XXI, nos deparamos com diversas doenças, e cada
vez mais são descobertas patologias dos mais variados tipos. Todavia, ainda
existem algumas relacionadas ao tempo bíblico, que não foram extintas e com
prevalência significativa em nosso país, como o caso da hanseníase, mais
conhecida como lepra. Considerando que a hanseníase é uma doença que afeta as
pessoas desde a antiguidade pretendíamos, neste trabalho, ter ciência do que a
literatura traz sobre os aspectos que contribuíram para a diminuição do preconceito
dos hansênicos através dos tempos e as perspectivas para reduzir ainda mais.
Assim, esta investigação teve por escopo conhecer os diferentes aspectos sóciohistóricos que interferem no processo de estigma e discriminação do hanseniano.
Quanto à metodologia lançamos mão da pesquisa bibliográfica. Este estudo foi
elorado por intermédio de livros, periódicos, monografias de pós-graduação, teses e
dissertações;
utilizamos,
do
mesmo
modo,
bibliografias
computadorizadas.
Constatamos que, apesar dos esforços realizados durante o século XX e preâmbulo
do século XXI com o propósito de reduzir a conotação estigmatizante e
preconceituosa da hanseníase, existe na sociedade atual um conjunto de imagens e
conceitos frívolos a respeito da doença, fazendo com que os hansenianos, na sua
maioria, ocultem a sua enfermidade a fim de não serem discriminados. Pode-se
afirmar que, ao longo dos séculos, o estigma e o preconceito em torno desta
patologia estão reduzindo gradativamente, em razão da cura através da terapêutica
com medicamentos eficientes, de profissionais de saúde comprometidos cada vez
mais com a patologia e, principalmente, com o portador do bacilo de Hansen, e com
o apoio dos familiares. Finalizando, para extinguir a hanseníase é cogente que os
profissionais na área de saúde entendam que esta doença pode acometer ambos os
sexos e envolve aspectos culturais, sociais e econômicos, além de representações
peculiares de cada gênero. É iminente que esta patologia seja laborada com realce,
abarcando as concepções de saúde-doença, não puramente biológicas, mas
também culturais, sociais, econômicos, psicológicos e políticos, as condições
impostas ou auto-impostas a estas pessoas.
PALAVRA CHAVE: hanseníase, estigma, preconceito.
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ABSTRACT
From Biblical time to XXI century: What exist in common? Leprosy….hansen´s
disease
Since the beginning of XXI century, we come across with severals illnesses, and
each time more pathology are discovered of the most varied types. However, some
still related to the Biblical time, that had not been extinct and with significant
prevalence in our country, as the case of Hansen´s Disease, more known as leprosy.
Considering that Hansen´s Disease is an illness that affects the people since the
antiquity , in this work, we intended to have science of that literature brings on the
aspects that had contributed for the reduction of the preconcept of the suferers do
Hansen´s disease through the times and the perspectives to reduce still more. Thus,
this inquiry had for target to know the different aspects socials e historical that
interfere on the process of stigma and discrimination of the suferers of Hansen´s
Disease. Regarding to the methodology we adopted the bibliography research. This
study it was elaborated through the books, periodics, thesis and dissertation; we use,
in a similar way eletronic bibliography. We ascertained that, despite the efforts
carried through during XX century and preamble of XXI century with the intention to
reduce the preconcept of hanse´s disease, a set of images and concepts existent in
the current society triflers regarding the illness, making with that the suffers of
hansen´s disease, in its majority, occult its disease in order not to be discriminated. It
can be affirmed that, to the long one of the centuries, the stigma and the preconcept
around this pathology are reducing gradual, in reason of the cure through the
therapeutical with efficient medicines, of engagement professionals of health each
time more with the pathology and, mainly, the carrier of the bacillus of Hansen, and
with the support of the family. Finishing, to extinguish hansen´s disease is necessary
that the professionals in the health area understand that this illness can manisfest on
both genders and involves cultural aspects, social and economic, beyond peculiar
representations of each sort. It is imminent that this pathology is worked with
distinction, involving the conceptions of health-illness, not purely biological, but
cultural, social, economic, also psychological and politicians, the conditions imposed
or auto-imposed these people.
KEYWORDS: hansen´s disease, stigma, preconception.
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SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ....................................................................................... 1
1.1 JUSTIFICATIVA............................................................................. 4
1.2 FORMULAÇÃO DO PROBLEMA................................................... 6
1.3 OBJETIVOS .................................................................................. 6
1.4. PRESSUPOSTO TEÓRICO.......................................................... 7
2 PERCURSO METODOLÓGICO.......................................................... 8
2.1 DIRETRIZES GERAIS ................................................................... 9
2.2 O MÉTODO UTILIZADO ................................................................ 9
3 HANSENÍASE ................................................................................... 11
3.1 ASPECTOS HISTÓRICOS: DA LEPRA A HANSENÍASE...................... 12
3.1.1 A história da hanseníase no Brasil ........................................ 16
3.2 ASPECTOS CLÍNICOS................................................................ 23
3.2.1 Classificação da hanseníase ................................................. 26
3.2.2 Reações hansênicas ou estados reacionais .......................... 28
3.2.3 A terapêutica aplicada em hanseníase .................................. 31
3.2.4 Incapacidades... marcas físicas deixadas pela doença ......... 35
3.3 ESTIGMA E PRECONCEITO X HANSENÍASE E ATUALIDADE ... 36
3.3.1 Família e sexualidade x estigma e preconceito ..................... 39
REFLEXÕES FINAIS ........................................................................... 45
13
REFERÊNCIAS.................................................................................... 49
ANEXOS .............................................................................................. 55
ANEXO A .......................................................................................... 56
ANEXO B .......................................................................................... 58
INTRODUÇÃO
“A mente que se abre a uma nova idéia jamais voltará
ao seu tamanho original...”
(Albert Einstein).
2
Desde o início do século XXI, nos deparamos com diversas doenças, e cada
vez mais são descobertas patologias dos mais variados tipos. Todavia, ainda
existem algumas relacionadas ao tempo bíblico, que não foram extintas e com
prevalência significativa em nosso país, como o caso da hanseníase, mais
conhecida como lepra.
A hanseníase é citada na Bíblia, no Antigo Testamento, capítulos 13 e 14 do
livro Levítico, como condição de impureza, e conseqüentemente de abominação.
Trazendo para a atualidade uma carga de preconceitos já que a conotação
repugnante e terrível da lepra nos acompanha muito tempo antes do nascimento de
Cristo.
Para uma melhor compreensão da hanseníase será importante um resgate
histórico sobre a mesma. De acordo com Queiroz; Puntel (1997), na Idade Média,
mais precisamente no ano de 585, o Concílio de Lyon instituiu o isolamento do
hansênico da população sadia, devido à alta prevalência desta doença na Europa e
no Oriente Médio. Esta ação se refletiu muitos séculos seguintes, tendo seu declínio
e, posteriormente, sua suposta extinção, principalmente no Brasil, somente no
século XX.
A partir do século XVII houve uma diminuição gradual da hanseníase na
Europa, tendo praticamente desaparecido em quase todos os países desse
continente por volta de 1870. Este marco se deve, provavelmente, à melhoria das
condições socioeconômicas (QUEIROZ; PUNTEL, 1997).
Tratando deste tema Kawamoto cita
...que a entrada da hanseníase no Brasil aconteceu com a
colonização portuguesa; desde então a doença faz parte do quadro
nosológico do país, porém, somente a partir dos anos 20 [do século
XX] é que o Estado a incluiu no elenco de agravos à saúde pública
(1995, p.155).
3
No Brasil, em 1600, conforme Queiroz; Puntel (1997), foram notificados os
primeiros casos de hanseníase, na cidade do Rio de Janeiro. Somente dois séculos
depois é que o Governo Colonial, por ordem de D. João V, tomou as primeiras
iniciativas, com a regulamentação do combate à doença. As ações realizadas
restringiram-se à construção de leprosários e a uma assistência precária aos
doentes. Somente ao final do século XIX e começo do século XX, é que foi dada
mais atenção a esta patologia. Foram realizados, nesta época, vários ensaios de
tratamento da doença, principalmente no âmbito hospitalar, com uma população de
incapacitados e pobres.
Diante do estigma deixado pela sua história, com a evolução da ciência e
das pesquisas, a hanseníase é conceituada hoje, como relata Bernardi; Machado
(2004), uma doença infecto-contagiosa, de evolução crônica granulomatosa,
causada pelo agente etiológico Mycobacterium leprae1, chamado bacilo de Hansen.
Esta denominação se deve ao pesquisador Gerhard Armauer Hansen (1841-1912),
médico norueguês, que descobriu a bactéria em 1873.
O Brasil tem o segundo maior número de casos de hanseníase no mundo,
ficando atrás somente da Índia. Em 2001, a prevalência era de 77.676 casos,
destes, 41.070 eram novos, com um coeficiente de prevalência de 4,68/10.000
habitantes, considerado um nível médio de endemicidade segundo a Organização
Mundial de Saúde - OMS (BRASIL, 1997. BERNARDI; MACHADO, 2004.
MOREIRA, 2002).
Dessa forma, Lira et al (2006) cita que, devido aos dados epidemiológicos da
doença no Brasil, o Ministério da saúde, tendo em vista a III Conferência Mundial de
Eliminação da Hanseníase, realizada em Myanmar, em 1999, determinou como
meta prioritária a eliminação da hanseníase como problema de saúde pública no
país até o ano de 2005, objetivando alcançar seu desígnio de um caso em cada
10.000 habitantes. Conforme o Ministério da Saúde (BRASIL, 2006), a prevalência
de casos de hanseníase no Brasil no ano de 2004 foi de 2,76 casos para cada
10.000 habitantes.
1
Mycobacterium leprae: “É um parasita intracelular obrigatório que apresenta afinidades por celulas
cutâneas e por células dos nervos periféricos” (BRASIL, 2005a, p.364).
4
Encontramo-nos no ano de 2006 e a meta priorizada pelo Ministério da
Saúde até agora não foi atingida. Ainda é uma doença endêmica nos dias atuais,
não obstante, o número de pacientes com hanseníase vem reduzindo lentamente.
Para Bakirtzief (1996), o controle da endemia da hanseníase está fortemente
ligado à dificuldade de adesão ao tratamento, uma vez que a pessoa infectada pelo
bacilo de Hansen, contagiante, representa a fonte de transmissão do bacilo que é
agente etiológico da patologia.
Considerando a hanseníase como uma patologia histórica, milenar, com
importante repercussão social e preconceitos envolvendo o paciente hansênico,
pretende-se, neste trabalho, realizar uma análise da literatura sobre hanseníase, os
aspectos que contribuíram para a diminuição do preconceito através dos tempos e
as perspectivas para reduzi-la mais.
Este tema é importante porque através da compreensão da história e do
estigma que a hanseníase traz consigo, o profissional da saúde poderá desenvolver
um trabalho mais direcionado ao cuidado deste indivíduo como um todo e não
voltado exclusivamente à patologia.
Não é somente a cura física que importa, mas a mente e a alma também
devem ser curadas dos efeitos que o estigma desta doença provoca na vida de uma
pessoa e das seqüelas deixada pela mesma. Assim, percebe-se que este
entendimento dar-se-á a partir de estudos sobre a história da hanseníase.
1.1 JUSTIFICATIVA
A escolha pelo tema está relacionada à disciplina História Social da Saúde
Pública no Brasil, do curso de pós-graduação em Saúde pública – IBEPEX, na qual
5
foi discorrido sobre a história da hanseníase no País, despertando em nós o
interesse de aprofundar o conhecimento histórico desta moléstia, bem como os
aspectos relacionados com o estigma e discriminação dos portadores. Temos ainda
interesse em compreender as concepções de saúde-doença, não meramente
biológicas, mas também sociais e as condições impostas ou auto-impostas a estes
doentes.
O escrito elaborado por Queiroz; Puntel (1997), diz que a hanseníase é
prevalente no Brasil, constituindo um sério problema de saúde pública. Esta doença
atinge o sistema tegumentar e, principalmente, o sistema nervoso periférico. Pode
acometer os vasos sanguíneos e linfáticos, glândulas, órgãos internos, aparelho
locomotor, cavidade oral, olhos, nariz, entre outros. A transmissão do bacilo de
Hansen é dada de pessoa a pessoa, através do contato íntimo e prolongado com
doentes virchovianos ou dimorfes, os bacilos penetram na pele ou mucosa através
de escoriações que provocam solução de continuidade. Os principais reservatórios
de bactérias são as mucosas das vias aéreas superiores, os hansenomas ulcerados,
o leite materno, a urina e as fezes.
Como esta patologia atinge diversas partes do corpo humano, deixando
cicatrizes desde leves às mais graves, causando deformações no corpo físico,
compreende-se que por este motivo o doente se afasta da comunidade, bem como
as demais pessoas evitam proximidade com o mesmo devido ao medo de contágio,
e isto se reforça pelo estigma existente em torno da doença. Mencionam que mesmo
a hanseníase tratada, mostrando possibilidades de cura e não apresentando riscos
de contágio, persiste uma situação moderada de estigma com relação à patologia,
em função de preconceitos profundamente arraigados.
Acredita-se que este trabalho contribuirá na qualidade da assistência
dispensada aos hansenianos pelos diversos profissionais da área da saúde, uma
vez que ao compreender melhor a realidade dos pacientes, o estigma que
acompanha a hanseníase desde os tempos bíblicos, possa diminuir.
Esta concepção encontra bases no escrito redigido por Rocha (2004), o qual
cita que a marca do preconceito trazida pela hanseníase desde os tempos bíblicos é
inadequado para o período em que vivemos, onde esta doença é perfeitamente
6
curável. Para um cuidado mais efetivo e qualificado, far-se-á necessário a
sensibilização e capacitação de todos os envolvidos no processo de saúde, desde a
recepcionista ao médico, ampliações das especialidades médicas para tratar a
doença, atendimento descentralizado e multidisciplinar e informação a população.
1.2 FORMULAÇÃO DO PROBLEMA
Frente ao exposto, este trabalho tem como problema de pesquisa: O que a
literatura traz sobre os aspectos que contribuíram para a diminuição do preconceito
dos hansênicos através dos tempos e as perspectivas para reduzir ainda mais?
1.3 OBJETIVOS
1.3.1 Objetivo Geral
-
Conhecer os diferentes aspectos sócio-históricos que interferem no
processo de estigma e discriminação do hanseniano.
7
1.4. PRESSUPOSTO TEÓRICO
A história da hanseníase, o estigma em torno da doença faz com que as
pessoas, mesmo não manifestando fisicamente a doença, se excluem da sociedade,
escondendo seu diagnóstico, afirmando ser simplesmente um problema de pele.
Acredita-se que o conhecimento histórico contribua na reflexão sobre a vida
dos indivíduos com hanseníase bem como na melhoria das condições de
atendimento pelos profissionais.
8
2 PERCURSO METODOLÓGICO
“Metodologia – o caminho do pensamento
e a prática exercida
na abordagem da
realidade”
(Michaliszyn; Tomasini, 2004, p.40)
9
2.1 DIRETRIZES GERAIS
Inicialmente, conceitua-se pesquisa, como uma atividade importante no
campo das ciências, que busca indagar e construir a realidade. É através dela que o
ensino é alimentado e que acontece a atualização frente à realidade do mundo
(MINAYO, 2002). A pesquisa em enfermagem é importante porque “fornece uma
base de conhecimento científico especializado que fortalece a profissão de
enfermagem por antecipar e atender esses desafios que mudam constantemente e
manter nossa relevância social” (WOOD; HABER, 2001, p.4).
Já a metodologia, de acordo com Michaliszyn; Tomasini (2004, p.39), “... é o
ramo da lógica que se ocupa dos métodos utilizados nas diferentes ciências. [...]
Tais métodos caracterizam-se como o corpo de regras e diligências estabelecidas
para realizar uma pesquisa”. E prosseguem enunciando que a metodologia engloba
um conjunto de técnicas que possibilitam a construção da realidade e instigam a
criatividade do pesquisador.
2.2 O MÉTODO UTILIZADO
A presente pesquisa é de caráter bibliográfico que, segundo Fachin (2001,
p.125), refere-se a um “conjunto de conhecimentos humanos reunidos nas obras”.
Nesta perspectiva Cervo (1996, p.48) acrescenta que, a pesquisa bibliográfica busca
elucidar um problema a partir de referências teóricas anunciadas em documentos e
procura, também, “conhecer e analisar as contribuições culturais ou científicas do
10
passado existentes sobre um determinado assunto, tema ou problema” (Ibidem,
p.48).
Fachin ressalta que “pesquisa bibliográfica compreende a consultar de livros
e periódicos. Os periódicos servem como meio de atualização, uma vez que são
publicados mais rapidamente que os livros” (2001, p.126).
Utilizando a idéia do autor supracitado, este trabalho foi elaborado por
intermédio de
livros,
periódicos,
monografias
de pós-graduação,
dissertações; utilizamos, do mesmo modo, bibliografias computadorizadas.
teses
e
11
3 HANSENÍASE
“Não é possível existir naquilo
que não fomos, naquilo que não vivemos.
Mas é possível crescer através daquilo que tentamos,
daquilo que buscamos, daquilo que sentimos”
(autor desconhecido).
12
3.1 ASPECTOS HISTÓRICOS: da lepra a hanseníase
As palavras lepra e leproso estão associadas a idéias de impureza, vício,
podridão, nojeira, corrupção e repugnância, é anticientífico, irracional
e desumano considerá-las como sinônimos de hanseníase
e de portador de hanseníase (Morhan).
Dos tempos bíblicos à era moderna, a hanseníase foi descrita como uma
enfermidade que ocasionava horror, em razão da aparência física do hanseniano,
causada por deformidades nas extremidades e lesões ulcerativas na pele, associada
ao estigma existente. Ela trouxe consigo o labéu da doença através dos sinais e
sintomas, caracterizando o leproso, o que o deixou muitos anos a margem da
sociedade. Pode-se observar a seguir que durante anos significou exclusão social
em razão, principalmente, da forma de tratamento – o isolamento nos leprosários.
A
hanseníase
é
considerada
uma
das
patologias
mais
antigas
historicamente, sendo conhecida como lepra. Informações significativas são
encontradas no livro Bíblico Levítico, capítulo 13, que aborda sobre a Lei acerca da
lepra e da tinha e A lepra nas vestes, logo o capítulo 14 menciona a Purificação dos
leprosos e A lepra nas casas. Em ambos os capítulos observa-se que muitas
doenças de pele tem conotações com a lepra.
Nesta época quem detía o poder de diagnosticar a doença era os
sacerdotes, assim, em consenso com Galvan (2003), identifica-se a efígie da
hanseníase ao credo popular e religioso, bem como os castigos divinos, fortalecendo
com isso os preconceitos psicológicos e sociais.
O Concílio realizado pela Igreja Católica em Lyon, em 583 como informa
Galvan (2003), ou em 585 como diverge Queiroz; Puntel (1997), instituiu normas
com objetivos de prevenir a então conhecida lepra. Estas normas, no entendimento
de Galvan (2003), foram fundamentadas nos capítulos do livro Bíblico Levítico;
aplicadas de modo rigoroso, principalmente na França; e uma das regras impostas
aos leprosos era que os mesmos deviam vestir-se de maneira a ser identificados
13
pelos não-doentes, evitando assim a aproximação e, conseqüentemente, o suposto
contágio.
Com idéias semelhantes Queiroz; Puntel (1997) mencionam que em
algumas localidades as medidas impostas pelo Concílio de Lyon, foram severas.
... incluíam a realização de um ofício religioso em intenção do
doente, semelhante ao ofício dos mortos, após o qual ele era
excluído da comunidade, passando a residir em locais especialmente
reservados para esse fim. O doente era ainda obrigado a usar
vestimentas características que o identificavam como tal e fazer soar
uma sineta ou matraca para avisar os sadios de sua aproximação
(Ibidem, p.31).
Sob o ponto de vista de Galvan (2003) a dificuldade para diagnosticar os
casos de hanseníase, criava nos indivíduos o temor de perder o controle sobre as
circunstâncias da patologia, pois não lhes era plausível enquadrá-las em espaços
nos quais mantivessem algum tipo de controle. “Observa-se que o único controle
possível era a segregação social e o isolamento físico e geográfico dos doentes”
(ibidem, p.19).
Na Idade Média, a partir do século XII, segundo Galvan (2003) e Queiroz;
Puntel (1997), surgiram as primeiras ordens religiosas destinadas a dispensar
cuidados aos hansênicos, através da criação de asilos denominados leprosários.
Estes chegaram a dezenove mil na Europa. No entanto, somente no século XIX,
como define Maciel (2004), o isolamento dos doentes como forma de cuidado eficaz
ganhou sustentação científica.
Em 1897, na Primeira Conferência Internacional de Leprologia,
realizada em Berlim, o médico norueguês Gerard Amauer Hansen
propôs o isolamento como medida fundamental, uma vez que não se
sabia com certeza como se dava a transmissão da doença. Aplicado
com rigor na Noruega por Hansen, desde meados do século XIX, o
isolamento foi medida profilática mais eficaz naquele país [...]
(MACIEL, 2004, p.110).
14
O isolamento foi uma iniciativa que não se revelou adequado ao controle da
endemia e favoreceu para aumentar o medo e o estigma agregados à doença. O
indivíduo era afastado de seu meio familiar, levado a uma colônia conhecida como
leprosário e, como narram Queiroz; Puntel (1997), era submetido a um tratamento
clínico doloroso e inútil, proibido de desenvolver qualquer contato fora da colônia e
nas visitas não havia qualquer contato físico, a aproximação do visitante o obrigava
a um processo fumigação2 esterilizante. Os filhos dos enclausurados eram retirados
do convívio com os pais e internados em orfanatos especiais
No século XVII, a hanseníase declinou gradativamente, sendo que por volta
de 1870, a doença estava em franco desaparecimento em quase todos os países
europeus. Esta modificação no conjunto epidemiológico de saúde da população se
dá pelas melhores condições sócio-econômicas desenvolvidas nestes países
(QUEIROZ; PUNTEL, 1997).
Ainda na Idade Média, no parecer de Galvan (2003) e Queiroz; Puntel
(1997), nos continentes Asiático e Africano, perdurava a endemia, tendo sido
disseminada na América Latina através das conquistas espanholas e portuguesas e
com a escravatura. Os autores citam que os primeiros registros sobre hanseníase no
Brasil foram em 1600, na cidade do Rio de Janeiro. Não obstante, Queiroz; Puntel
(1997), aludem que o Governo Colonial tomou as primeiras medidas somente dois
séculos depois, com a regulamentação do combate à hanseníase, por ordem de D.
João V, estas ações de controle restringiram-se à edificação de hospitais-colônias
ou leprosários e a uma assistência deficitária aos enfermos.
Referem que a hanseníase serviu como um dos mais importantes pontos de
referência para a grande polêmica sobre a unicausalidade ou multicausalidade. A
cura passou a ser uma questão de encontrar uma substância que pudesse matar o
bacilo. Uma dessas tentativas foi à inoculação com o bacilo de outras doenças,
como a erisipela e mordida de cobras venenosas.
2
Fumigação: Expor a fumaça, vapores ou gases; defumar. Desinfetar (um local) por meio de fumo ou fumaça
(FERREIRA, 1999).
15
Para os autores o tratamento consistia em uso interno ou externo,
provocando reações fortes nos pacientes, tais como gastralgias3, vômitos e diarréia.
Apesar de ter sido universalmente aceito como benefício ao tratamento, não há
nenhum indício de que realmente ele possa ter sido eficaz. Outra forma de
tratamento era a eletrocauterização das lesões cutâneas. A terapêutica empregada
nesta época era verdadeira tortura aos pacientes.
Em meados do século XIX dois médicos noruegueses, Daniel Cornélius
Danielsen e Gerhardt Armanuer Hansen tiveram importante papel na história da
hanseníase. Esta concepção encontra afinidade com as proposições de Galvan
(2003) e Maciel (2004), as quais discorrem que, em 1871, Danielsen descreveu os
aspectos evolutivos da doença, então conhecida lepra, e as suas manifestações
viscerais, o que permitiu que o mesmo fosse considerado o fundador da
hansenologia científica. Logo, Hansen pesquisou o que seria futuramente
denominado o bacilo Mycobacterium leprae ou bacilo de Hansen.
Ao examinar as células leprosas encontradas nos nódulos formados
na pele de um doente, Hansen percebeu a presença de pequeninos
bastonetes [...]. Como tinha fortes suspeitas desde o início de sua
pesquisa que a doença era transmitida por um agente infeccioso,
Hansen apresentou um relatório de atividade em 1874 à Sociedade
Médica de Christiania, ratificando que ela não possuía vínculo com
as teorias hereditárias ou miasmáticas, ainda que muito se tenha
discutido sobre a questão da hereditariedade até pelo menos a
década de 1920 (MACIEL, 2004, p.110).
Quando Hansen descobre o bacilo tem-se o primeiro dado científico que
caracteriza a doença como infecto-contagiosa. Galvan (2003) refere que a partir
deste período as teorias vigentes, como causas hereditárias, congênitas, entre
outras, passaram a ser questionadas.
No Terceiro Congresso Internacional de Leprologia, na França, em 1923, o
isolamento dos hansenianos começou a ser questionado de forma tímida, visto que
os números de casos não diminuíam. “O paciente era isolado socialmente para livrar
3
Gastralgia: “dor no estômago” (DEOCLECIANO TORRIERI GUIMARÃES, 2002, p.229).
16
do contágio os que com ele conviviam, já que as formas exatas de transmissão eram
desconhecidas” (MACIEL, 2004, p.110).
Em 1958, no Sétimo Congresso Internacional de Leprologia, realizado em
Tóquio, ficou ratificado que o contágio não era hereditário e havia possibilidade de
cura com os antibióticos e sulfas. Dessa forma, o isolamento dos doentes
[...] não deveria ser mais recomendado como elemento fundamental
de tratamento para a doença. [...] os medicamentos químicos dariam
ao paciente o bem estar necessário e fora dos muros de leprosário
era possível ter um tratamento eficaz (Maciel, 2004, p.112).
Cabe ressaltar que o tratamento atual de poliquimioterapia (PQT) para os
doentes hansênicos, segundo Feliciano; Kovacs (1996) surgiu pela primeira vez por
um grupo de estudos sobre a quimioterapia da Organização Mundial de Saúde
(OMS), em 1981. Esta foi recebida por todos os países endêmicos, por organizações
internacionais e não-governamentais (ONGs), entre outras. As pessoas em
tratamento com PQT aceitaram e toleraram os medicamentos, sendo, ao mesmo
tempo, efetivo, curando-as e interrompendo o ciclo de transmissão da doença.
A poliquimioterapia consiste no acréscimo de dois antibióticos, inseridas na
terapêutica em função da resistência do agente etiológico a sulfona.
3.1.1 A história da hanseníase no Brasil
Como foi explanada no estudo, a hanseníase foi difundida na América Latina
e, principalmente no Brasil, através da colonização portuguesa e espanhola e do
17
tráfico de escravos. Sendo os primeiros dados epidemiológicos do ano de 1600, no
Rio de Janeiro, porém as primeiras ações em saúde voltadas para o controle da
doença ocorreram no Império de D. João V, dois séculos depois.
O VI Congresso Brasileiro de Medicina e Cirurgia, realizado em 1907, na
cidade de São Paulo, ratificou “a necessidade de desinfecção domiciliar das cidades
na luta contra as doenças infecciosas, numa suposição de que haveria um vetor
intermediário no processo de contaminação” (QUEIROZ; PUNTEL, 1997, p.33).
Também visou em desacreditar os que defendiam a idéia que a hanseníase era de
caráter hereditário e não contagioso, alegando que o doente era a única fonte de
propagação da doença, e para a profilaxia da mesma, passou a ser necessário o
controle do hanseniano. Segundo os autores estas medidas tinham como suporte a
opinião de que o confinamento das pessoas portadoras de doenças infecciosas
traria a erradicação da doença.
Após 300 anos de descobrimento do primeiro caso de hanseníase no país,
Emílio Ribas, Oswaldo Cruz e Alfredo da Matta, em 1912, denunciam o descaso do
combate à endemia pelas autoridades sanitárias. Trouxeram o reconhecimento do
problema e medidas legais para programar o isolamento compulsório dos
hansenianos. Assim, as ações realizadas foram construções de leprosários em
todos os Estados endêmicos, o censo e o tratamento pelo óleo de chaulmoogra
(QUEIROZ; PUNTEL, 1997. GALVAN, 2003).
Nas décadas de 1920 a 1940, o leprologista e criador do Laboratório de
Leprologia do Instituto Oswaldo Cruz, Heraclides César de Souza e Araújo, fazia
pesquisa básica e atendimento aos doentes do Hospital de Manguinhos. Este
sugeria e empregava terapêutica com injeções de chaulmoogra e produtos químicos
diversos (MACIEL, 2004).
De acordo com a autora supracitada, a forma menos agressiva de
tratamento e que apresentou menores complicações aos pacientes foi o óleo de
chaulmoogra, em injeções, cápsulas ou aplicado sobre a pele. Todavia, nenhum dos
tratamentos utilizados agia diretamente sobre o bacilo e sim sobre os efeitos da
moléstia já instalada nos doentes.
18
Conforme Queiroz; Puntel (1997), no ano de 1920, foi criado o
Departamento Nacional de Saúde Pública, pelo Decreto nº 14, sendo instituída a
Inspetoria de Profilaxia da Lepra e Doenças Venéreas. As medidas implementadas
pela lei foram:
- notificação compulsória e levantamento do censo de leprosos;
- fundação de asilos-colônias, nos quais seriam confinados os
leprosos pobres;
- isolamento domiciliar aos que se sujeitassem à vigilância médica e
tivessem os recursos suficientes para a eficaz aplicação dos
preceitos de higiene;
- vigilância sanitária dos comunicantes e suspeitos de lepra;
- isolamento pronto dos recém-nascidos, filhos de leprosos, para
local convenientemente adaptado e onde seriam criados livres das
fontes de contágio;
- proibição da importação de casos de lepra do estrangeiro;
- notificação de mudanças de residência de leprosos e de sua
família;
- desinfecção pessoal dos doentes, dos seus cômodos, roupas e de
todos os objetos de uso; as suas excreções deveriam ser recebidas
em vasos cobertos contendo uma solução desinfetante e levadas ao
esgoto;
- rigoroso asseio das casas ocupadas por doentes e de suas
dependências;
- proibição ao doente de lepra de exercer profissões ou atividades
que pudessem ser perigosas à coletividades ou exercer qualquer
profissão que o colocasse em contato direto com pessoas; como
também ser ama-de-leite, freqüentar igrejas, teatros e casas de
divertimentos ou lugares públicos como jardins e viajar em veículos
sem o prévio consentimento da autoridades competente (Ibidem,
p.35).
Essas diretrizes foram aplicadas sistematicamente pelos Estados de São
Paulo e Rio de Janeiro, tendo um número significativo de colônias e de hansenianos
confinados.
Houve dificuldades de implementação do referido Decreto no país, tendo em
vista a limitação de recursos e as características próprias da patologia, uma vez que
os sintomas podem se camuflados com facilidade durante um longo período da
manifestação da doença. Os pacientes resistiam ao máximo ao tratamento, e
19
somente aqueles em que os sinais da doença eram evidentes submetiam-se às
propostas médicas (QUEIROZ; PUNTEL, 1997).
Ainda na década de 20, a Academia Brasileira de Medicina, divergia as
opiniões sobre o controle da hanseníase. A proposta feita por Eduardo Rabello, em
1926, conforme Queiroz; Puntel (1997) foi vitoriosa, sendo assim o controle da
doença seria de isolamento domiciliar. Esta proposição foi aceita devido as
dificuldades de implementar um confinamento absoluto e a diminuição considerável
do impacto da idéia do contágio e desenvolvimento da doença.
O isolamento, como prática profilática, passou a ser contestado após as
décadas de 1940 e 1950, com o avanço dos medicamentos quimioterápicos e a
descoberta de que seu uso não diminuía o número de casos (MACIEL, 2004).
Destarte, o isolamento em leprosários no Brasil, foi considerado extinto em
sete de maio de 1962, com a aprovação e publicação do Decreto nº 968 (QUEIROZ;
PUNTEL, 1997). Contudo, ainda manteve-se pacientes em isolamento nos
leprosários por longos anos.
O isolamento dos pacientes foi uma iniciativa que não se revelou
capaz de controlar a endemia e contribuiu muito para aumentar o
medo e o estigma associados à doença. Falsos conceitos sobre a
sua transmissibilidade ainda hoje promovem rejeição pela sociedade
e até mesmo por profissionais da saúde. Promovendo o medo e
mesmo o pânico, estimulando indivíduos a fugirem antes ou depois
de serem denunciados à polícia sanitária, a busca ativa de casos
revelou-se uma política pública que não trouxe resultados positivos
(Ibidem p.35).
No escopo de adotar medidas profiláticas e disseminar o ensino, a pesquisa,
a propaganda e educação sanitária e a ação social em todo o território brasileiro, em
11 de fevereiro de 1959 foi editada a Lei 3.542 (BRASIL, 1959), que instituiu a
Campanha Nacional contra a Lepra sob a direção do Serviço Nacional de Lepra do
Departamento Nacional de Saúde, do Ministério da Saúde.
20
Com o intuito de diminuir o preconceito social e o estigma em torno da
doença e do termo lepra e respectivos derivados, o Brasil aprovou no dia 14 de maio
de 1976 o Decreto nº 165 (QUEIROZ; PUNTEL, 1997), alterando oficialmente a
denominação de lepra para hanseníase. Foi o primeiro país a substituir oficialmente
o nome desta patologia. Esta iniciativa foi com o objetivo de reduzir o estigma
associado a esta doença, cujo propósito era minimizar a seriedade do problema. A
mudança de nomenclatura fez com que a hanseníase passasse a ser considerada,
na visão da sociedade, “outra doença”, reduzindo com isso a conotação
estigmatizante da lepra.
Dentro de uma visão mais ampla, foi editada em março de 1995 a Lei nº
9.010 (BRASIL, 1995), que proibiu a utilização do termo lepra e seus derivados em
documentos oficiais da administração centralizada e descentralizada da União e dos
Estados-membros, além de substituir toda a terminologia relacionada à lepra,
citando as terminologias oficiais e substituídas.
Foi criado, em1981, o Movimento de Reintegração dos hansenianos –
Morhan, visando assegurar seus direitos e atentando para seu papel como cidadão.
Para Souza apud Souza; Therrien; Moreira (2006) este movimento emergiu
com o propósito de contribuir para a erradicação da doença, extinguir com o
preconceito em torno da mesma, auxiliar na cura e na reabilitação dos hansenianos,
reintegrando-os na sociedade, impedir que estes padeçam de restrições em seu
convívio social. Outra finalidade era colaborar para que as pessoas com hanseníase
conquistassem o pleno exercício da cidadania e lutassem para que os leprosários
fossem modificados em prol do interesse coletivo; garantir, ainda, moradia e
atendimento aos indivíduos confinados nas colônias, que desejassem permanecer
nestes locais.
Por conseguinte, a política de saúde, na década de 80, direcionou-se a
desativação dos asilos e promoção da reinserção social e familiar do paciente,
porém houve uma reação inesperada, a resistência dos mesmos em deixar os
asilos. Pois, após longos anos de confinamento, muitos deles encontravam-se
totalmente desadaptados ao convívio social e familiar, tendo que continuar nos
21
leprosários, em processo de desativação gradativa (MACIEL, 2004. QUEIROZ;
PUNTEL, 1997).
Conforme Queiroz; Puntel (1997), somente em 1985, o Ministério da Saúde
adotou algumas ações no sentido de adequar o programa da hanseníase ao que
recomenda a Organização Mundial de Saúde. Deste modo, houve reestruturamento
dos hospitais-colônias e introdução da poliquimioterapia no tratamento aos
hansênicos.
Com a PQT, a lógica classificatória da doença e as formas de
tratamento mudaram completamente. A questão de saber se a forma
da doença era tuberculóide ou virchoviana passou a ser irrelevante
[...]. As unidades especializadas em hanseníase transformaram-se
em sobrevivências anacrônicas, tendo em vista que qualquer
unidade e qualquer médico deveria ter condições de lidar com a
hanseníase. Este ponto, embora amplamente reconhecido pelos
sanitaristas, ainda permanece por se fazer, uma vez que o
tratamento da hanseníase ainda se encontra confinado em unidades
especializadas (Ibidem, 1997, p.37).
Com a introdução da poliquimioterapia no tratamento das pessoas com
hanseníase, reduziu-se consideravelmente a prevalência da patologia no país,
porém são identificados outros problemas para a eliminação da moléstia. Moreira
(2002), narra que a baixa cobertura dos serviços de saúde com ações programáticas
implantadas, a alta prevalência de casos ocultos, a manutenção de hansênicos em
condições de alta no registro ativo e a baixa qualidade do sistema de informações
constituíam entraves para a redução da enfermidade. Corroborando Queiroz; Puntel
(1997) discursam que a falta de capacitações e preparo dos médicos em
diagnosticar e tratar esta doença era o principal empecilho que impedia a
descentralização do tratamento da hanseníase pela rede publica de serviço de
saúde.
Em 1986, o Ministério da Saúde promoveu a VIII Conferência Nacional de
Saúde, recuperando os direitos dos cidadãos e discutindo a desativação dos
leprosários no Brasil. Esta conferência discutiu sobre os principais problemas de
22
gerenciamento, controle e administração de saúde da população. As diretrizes
emanadas desta conferência serviram como referência base para o decreto
presidencial que criou o Sistema Unificado e Descentralizado de Saúde (SUDS), em
junho de 1987 (MACIEL, 2004. QUEIROZ; PUNTEL, 1997).
O SUDS promoveu um efetivo processo de transferência de recursos
materiais, humanos e financeiros para os Estados, e através deste, para os
municípios, intensificando a política iniciada com as Ações Integradas de Saúde
(AIS), em vigor desde 1983. Com a transmissão de um considerável grau de
responsabilidade para o poder local, pretendeu-se promover um contato do sistema
pela população. Além disso, com o processo de descentralização tornou-se possível
uma melhor adequação do sistema a cada uma dos muitas realidades regionais do
país (QUEIROZ; PUNTEL, 1997).
Esse processo resultou com a promulgação da nova Constituição Brasileira
em 1988, em que fica explícita a obrigação do município, em providenciar serviços
de atendimentos à saúde de toda a população por intermédio de um Sistema Único
de Saúde – SUS.
No momento atual, a hanseníase é uma doença de notificação compulsória
em todo o território nacional, realizado no nível municipal pela vigilância
epidemiológica, e o seu controle é feito pela ficha de notificação do Sistema
Nacional de Agravos Notificáveis - SINAN, que subsidia a construção de importantes
indicadores, como os epidemiológicos4 e operacionais5 recomendados pelo
Ministério da Saúde. Moreira (2002) relata que o SINAN é a única forma oficial de
dados para avaliação e acompanhamento das intervenções do Programa de
Controle da Hanseníase no Brasil, onde é enfatizado a efetividade da terapêutica e o
monitoramento da prevalência da enfermidade. Porém, o sistema de informação não
permite até então avaliar a propensão secular da endemia e o seu impacto, ou a
eficiência do programa.
4
Indicadores epidemiológicos: “medem a magnitude ou a transcendência do problema de saúde
pública” (BRASIL, 2002, p.64).
5
Indicadores operacionais: “medem o trabalho realizado, seja em função da qualidade, seja em
função da quantidade” (BRASIL, 2002, p.64).
23
Para o Ministério da Saúde a vigilância epidemiológica realizada em âmbito
nacional consiste em um conjunto de atividades que geram dados sobre a
hanseníase e sobre o seu comportamento epidemiológico, com o intento de
recomendar, executar e avaliar as atividades de controle da doença (BRASIL, 2002).
Quando é diagnosticado um indivíduo com hanseníase faz-se de imediato a
investigação epidemiológica, que tem por finalidade romper com a cadeia
epidemiológica da patologia. Esta ação consiste na procura da identificação da fonte
de contágio, na busca ativa de novos casos intradomiciliares6 e na prevenção da
infecção de outras pessoas pelo bacilo de Hansen (BRASIL, 2002).
O Programa de Controle da Hanseníase visa reduzir a morbidade no país,
detectar precocemente os casos, diminuindo a transmissão da doença, as
incapacidades físicas e os danos psicossociais causados por ela.
As mudanças que ocorreram na história desta doença secular, como
modificações na nomenclatura, fechamento dos leprosários, alterações legislativas,
entre outras, contribuíram para a diminuição do estigma social que o paciente
hansênico enfrentava na sociedade e a inserção do mesmo no meio social. Não
obstante, ainda hoje este estigma está presente, mais atenuado, em virtude de uma
compreensão melhor desta patologia, das formas de contágio e de seu tratamento.
3.2 ASPECTOS CLÍNICOS
“A hanseníase será apenas uma página virada
na vida do indivíduo” (OMS, 2000).
Contato intradomiciliar: toda e qualquer pessoa que resida ou tenha residido com o hanseniano
nos últimos cinco anos (BRASIL, 2002).
6
24
A hanseníase é uma enfermidade de notificação obrigatória em todo o Brasil,
sendo objeto de ação na saúde pública em razão da sua amplitude e potencial
incapacitante e, ainda, por acometer pessoas economicamente ativa.
É uma enfermidade infecto-contagiosa, de evolução lenta, que tem como
principais manifestações lesões na pele e nos nervos periféricos, principalmente
olhos, mãos e pés. É uma moléstia curável e quanto mais precocemente
diagnosticada e tratada mais rapidamente o paciente é curado. O agente causador
desta doença é o Mycobacterium leprae ou bacilo de hansen, que se instala no
organismo da pessoa infectada e pode se multiplicar. De acordo com o Ministério da
Saúde (BRASIL, 2002), o tempo de multiplicação deste agente é lento, podendo
durar, em média, de 11 a 16 dias, no entanto tem alta infectividade e baixa
patogenicidade, ou seja, infecta muitas pessoas, mas poucas adoecem.
Segundo o Ministério da Saúde (BRASIL, 2005a) e Maciel (2004), o período
de incubação do bacilo é de dois a sete anos, entretanto existem referências de
períodos mais curtos, como sete meses, como também de mais de dez anos; sua
taxa de morbidade no Brasil é de 4,5 casos, em média, dependendo do Estado da
Federação, podendo chegar até 20 casos, como nos Estados do Mato Grosso,
Rondônia e Amazonas.
A fonte de infecção da hanseníase é o homem; e seu contágio se dá por
meio de um indivíduo enfermo, portador do bacilo de Hansen, não tratado, que
elimina
para
o
meio
exterior,
contaminando
pessoas
susceptíveis.
Esta
suscetibilidade pode ser avaliada por intermédio da intradermo-reação de Mitsuda7,
que é uma prova biológica de leitura tardia do estado imunológico do indivíduo.
O trato respiratório é considerado a principal via de eliminação do bacilo de
Hansen pelo indivíduo doente e a porta de entrada mais provável no organismo
passível de ser infectado (BRASIL, 2005a).
Corroborando a autora Kawamoto afirma que
7
Reação de Mitsuda: é importante para avaliar a resistência das pessoas à infestação pelo M.
leprae. É realizada injetando-se, por via intradérmica, uma suspensão de bacilos de Hansen mortos.
É considerado negativo quando não ocorrer reação no local da aplicação; duvidosa quando houver
pequeno tubérculo, menor que 5mm de diâmetro; e positivo quando o tubérculo apresentar mais de
5mm de diâmetro ou ulceração (BERNARDI; MACHADO, 2004).
25
[...] a resistência das pessoas é aferida pelo teste de Mitsuda.
Acredita-se que, em áreas endêmicas, 85 a 90% dos indivíduos são
Mitsuda-positivos. São aqueles que apresentam resposta celular
específica ao bacilo, e, se vierem a apresentar a doença,
apresentarão uma forma não-contagiante. Os Mitsuda-negativos são
as pessoas que não têm resposta celular específica ao bacilo, e se
vierem a apresentar a doença, apresentarão suas formas
contagiantes (1995, p.155-156).
Deste modo, os sujeitos que apresentarem reação de Mitsuda negativa tem
maior probabilidade de adquirirem hanseníase nas suas formas mais graves e
contagiantes, sendo estas dimorfa, virchowiana ou indeterminada com reação de
Mitsuda negativa. Os indivíduos com reação de Mitsuda positivo, a possibilidade de
adoecerem é menor, todavia se vierem a se infectar desenvolverão a doença nas
formas não contagiantes, como a hanseníase tuberculóide ou indeterminada com
reação de Mitsuda positiva.
Segundo Matos et al. (1999), em um estudo em coorte de contatos
intradomiciliares no Rio de Janeiro, os comunicantes de hansenianos que não foram
vacinados com a BCG, os que apresentaram um resultado inicial negativo para o
teste de Mitsuda e os que possuem um caso multibacilar na família estão no grupo
de contatos com o maior risco de contrair a doença.
As manifestações clínicas que caracterizam o aparecimento da doença no
indivíduo infectado, dependem entre outros fatores, da relação parasita/hospedeiro,
que pode ocorrer em um espaço de tempo de dois a sete anos. Acomete ambos os
sexos de diferentes idades, sendo que o risco de adoecer é influenciado, além das
condições individuais, pelos níveis de endemia e condições socioeconômicas
desfavoráveis, bem como qualidade de vida e de saúde precária e o alto número de
sujeitos convivendo em um mesmo ambiente (BRASIL, 2002).
26
3.2.1 Classificação da hanseníase
O Ministério da Saúde enfatiza que hanseníase divide-se pelo seu poder de
infecção, como as de baixa carga bacilar, que abrigam um pequeno número de
bacilos no organismo das pessoas que adoecem chamadas de Paucibacilar (PB), e
as Multibacilares (MB) que tem alto poder de infecção, multiplica-se no organismo do
doente passando a ser eliminado para o meio exterior, podendo infectar outras
pessoas. Nesta última o indivíduo doente é considerado fonte de infecção e
manutenção da cadeia epidemiológica da doença (BRASIL, 2002).
Outra abordagem sobre está questão vem de Bernardi; Machado (2004), os
quais mencionam que a hanseníase deve ser classificada em dois grupos, em nível
de saúde pública. Estes englobam todas as formas clínicas descritas nas
classificações mais antigas, sendo: - hanseníase paucibacilar (PB), que tem como
característica menos de cinco lesões de pele e/ou apenas um tronco nervoso
acometido; divide-se em indeterminada e tuberculóide; - hanseníase muitibacilar
(MB), que se divide em indeterminada com reação de Mitsuda negativa, dimorfa e
virchowiana.
A Hanseníase Indeterminada (HI) com reação de Mitsuda positiva é
considerada a fase inicial da patologia. Possui baciloscopia8 negativa, apresenta, em
geral, áreas de hipo ou anestesia, parestesias9, manchas hipocrômicas10 e/ou
eritemato-hipocrômicas, com ou sem diminuição da sudorese e rarefação de pêlos.
As manchas possuem dimensões e números variáveis, comumente até cinco
manchas, suas bordas podem ser irregulares, no entanto costumam ser bem
8
Baciloscopia: é o exame baciloscópico que “pode ser utilizado como exame complementar para a
classificação dos casos em MB e PB. Baciloscopia positiva indica hanseníase multibacilar,
independentemente de número de lesões” (BRASIL, 2005a, p.365).
9
Parestesia: “toda sensação anormal de picadas, formigamentos etc., ou ainda o distúrbio da
sensibilidade que pode ser detectada pelo exame físico e que difere de uma hipo ou de uma
hiperestesia, como por exemplo um erro na localização do estímulo ou um retardo na percepção do
mesmo” (SILVA; SILVA, 2004, p.457).
10
Hipocrômia: “diminuição da cor” (SILVA; SILVA, 2004, p.316).
27
delimitadas em relação à pele normal que a envolve (BERNARDI; MACHADO,
2004).
Na Hanseníase Tuberculóide (HT) a reação de Mitsuda é positiva. Apresenta
baciloscopia negativa, placas eritematosas, com infiltração de pequemos tubérculos,
eritemato-hipocrômicas bem-delimitadas, hipo ou anestésicas e comprometimento
de nervos. Manifesta-se por no máximo cinco lesões, seu centro tem aspecto de
pele normal ou hipocrômico (Ibidem).
Bernardi; Machado (2004), descrevem que a Hanseníase Indeterminada (HI)
com reação de Mitsuda negativa é análogo a Hanseníase Indeterminada com reação
de Mitsuda positiva. Neste tipo de hanseníase os indivíduos são anérgicos, isto é,
não resistem à invasão e multiplicação do bacilo. Esta classificação se não tratada
pode evoluir para as formas granulomatosas virchowiana ou dimorfa. As manchas
hipocrômicas variam em quantidade e dimensões; podem estar presentes
anestesia11, anidrose12 e alopecia13.
A Hanseníase Dimorfa (HD) é considerada a forma instável da doença,
situada entre a tuberculóide e virchowiana. As pessoas que apresentam este tipo de
hanseníase podem apresentar reação de Mitsuda negativa, duvidosa ou fracamente
positiva. Sua baciloscopia pode ser positiva (bacilos e globias ou com raros bacilos)
ou negativa. Histologicamente14 exibe infiltrado virchowiano com áreas que esboçam
granulomas tuberculóides. Manifesta lesões pré-foveolares (eritematosas planas
com o centro claro), lesões foveolares (eritematopigmentares de tonalidade
ferruginosa ou pardacenta), apresenta, com o passar do tempo, alterações de
sensibilidade (Ibidem).
Já a Hanseníase Virchowiana (HV) é a forma clínica mais freqüente no
Brasil. Sua evolução é lenta, atingindo, às vezes, estados mutilantes e altamente
contagiosos, podendo acometer vísceras. O teste de Mitsuda é negativo e sua
baciloscopia positiva (bacilos abundantes e globias). As lesões iniciais não
11
Anestesia: “ausência de sensação dolorosa” (DEOCLECIANO TORRIERI GUIMARÃES, 2002,
p.45).
12
Anidrose: “deficiência da perspiração” (Ibidem, p.48).
13
Alopecia: “perda de cabelos e outros pêlos ocasionada por diversas doenças” (Ibidem, p.37).
14
Exame histopatológico: “indicado como suporte na elucidação diagnóstica e em pesquisas”
(BRASIL, 2005a, p.365).
28
apresentam modificações na sensibilidade, favorecendo para que as mesmas
passem despercebidas pelos doentes. Estas aumentam de tamanho com os meses,
formando placas eritematosas infiltradas e de bordas mal definidas. A doença evolui
manifestando hansenomas tuberosos15 e nódulares, que incidem no tronco, nas
superfícies de extensão dos membros e no rosto, o que caracteriza a face leonina. O
septo nasal pode perfurar-se e ocasionar desabamento do nariz, conhecido como
nariz em sela. Apresenta madarose16 e lesões das mucosas, com alteração da
sensibilidade. Tardiamente, aparecem úlceras crônicas nos locais de atrito repetido,
como regiões palmares e plantares, com destruição e reabsorção óssea nessas
áreas, levando o doente a grande incapacitação e mutilação envolve (BERNARDI;
MACHADO, 2004).
Uma referência importante que os autores supramencionados expressam é
que são comuns manifestações neurológicas em todas as formas de hanseníase.
Contudo, na hanseníase indeterminada não há comprometimento de troncos
nervosos, não ocorrendo, por isso, problemas motores. E na hanseníase
tuberculóide o comprometimento de nervos é mais precoce e mais intenso.
3.2.2 Reações hansênicas ou estados reacionais
As reações hansênicas são consideradas reações do sistema imunológico
do enfermo ao bacilo Mycobacterium leprae, manifestados através de episódios
inflamatórios agudos e subagudos (BRASIL, 2005a).
15
Tubérculo: em anatomia “diz-se de um pequeno nódulo arredondado e saliente que se focaliza na
superfície de um osso; em anatomia patológica, significa pequeno agrupamento nodular que se
constitui no seio de um tecido por aglomeração de células de diversos tipos, segundo a afecção
responsável, e mais particularmente, o nódulo tuberculoso” (SILVA; SILVA, 2004, p.626).
16
Madarose: “ausência completa de cílios” (SILVA; SILVA, 2004, p.374).
29
O processo inflamatório é resposta do organismo à infecção, caracterizada
por edema local, calor, rubor, dor e perda da função. Na hanseníase os bacilos
afetam a pele e os nervos, as reações hansênicas cursam com
inflamação nestes lugares, podendo também afetar outros órgãos,
tais como gânglios, causando aumento dos mesmos (ínguas ou
linfadenomegalias). A inflamação em uma lesão de pele pode ser
incômoda, mas raramente é grave. Por outro lado, a inflamação em
um nervo pode causar graves danos, como a perda da função
(sensitiva e motora) devido ao edema e à pressão exercida no nervo
(BRASIL, 2005b, p.15).
Na mesma esteira, o Ministério da Saúde enfatiza que os “estados
reacionais são a principal causa de lesões dos nervos e de incapacidades
provocadas pela hanseníase” (BRASIL, 2005a, p.377). Logo, é cogente que o
diagnóstico desta doença seja realizado o mais precocemente possível, para iniciar
o tratamento, objetivando prevenir tais incapacidades.
Aproximadamente 25 a 30% dos hansenianos desenvolvem reações ou
dano neural em algum momento, sendo o risco maior para os pacientes que
possuem várias lesões de pele e espessamento neural (BRASIL, 2005b).
É de parecer do Ministério da Saúde que os estados reacionais acontecem
durante os primeiros meses de tratamento com poliquimioterápicos, contudo podem
sobrevir antes da terapêutica e induzir ao diagnóstico da patologia. Os fatores
potencialmente desencadeantes dos eventos reacionais são a gestação, infecções
concorrentes e estresse físico ou psicológico (BRASIL, 2005a).
O escrito elaborado pelo autor supracitado informa ainda que o diagnóstico
médico
das
reações
hansênicas
dá-se
por
meio
do
exame
físico
e
dermatoneurológico do doente. O tratamento da hanseníase não necessita ser
interrompido com o diagnóstico das reações, caso estas forem observadas após a
terapêutica não é preciso reiniciá-la.
30
Uma observação importante ressaltada pelo Ministério da Saúde é com as
reações hansênicas pós-alta, para que estas não sejam confundidas com os casos
de recidiva da doença. Isto é comum nos esquemas de tratamento de curta duração
(BRASIL, 2005a).
Os sinais e sintomas das reações hansênicas na pele são lesões
inflamadas; nos nervos pode haver dor ou hipersensibilidade, perda de sensibilidade
recente e/ou fraqueza muscular recente; nos olhos pode haver dor e hiperemia,
diminuição recente da acuidade visual, fraqueza muscular recente no fechamento
das pálpebras e diminuição recente da sensibilidade corneana; e nas mãos e pés
pode haver edema súbito. Em pacientes com hanseníase multibacilar as
manifestações iniciais podem ser, algumas vezes, febre, artralgia e aumento dos
gânglios inguinais, cervicais e axilares. O aumento de volume e dor nos testículos
devem ser investigados nos casos de reações, pois, geralmente, o paciente não
informa o fato durante a consulta (BRASIL, 2005b).
Os estados reacionais são classificados em dois tipos: reação tipo 1 ou
reação reversa e reação tipo 2.
A reação tipo 1 ou reação reversa caracteriza-se por lesões dermatológicas
(manchas ou placas), infiltração, alterações de cor (violáceas) e edema nas lesões
antigas, bem como dor ou espessamento dos nervos (neurites), pode surgir malestar, febre e comprometimento do estado geral (BERNARDI; MACHADO, 2004.
BRASIL, 2005a; 2005b).
Na reação tipo 2 o quadro clínico é manifestado por Eritema Nodoso
Hansênico (ENH), os quais tendem a se tornar crônicos, é caracterizado por nódulos
vermelhos e dolorosos, febre, dores articulares, dor e espessamento nos nervos e
mal-estar generalizado. Pode ocorrer também irite17, com dor, vermelhidão,
estreitamento e irregularidade da pupila e fotofobia18. Geralmente, as lesões antigas
permanecem sem alterações (BERNARDI; MACHADO, 2004. BRASIL, 2005a;
2005b).
17
18
Irite: inflamação da íris (BRASIL, 2005b).
Fotofobia: dor nos olhos quando exposto à luz (Ibidem).
31
O Eritema Nodoso hansênico (ENH) é uma doença crônica, podendo
persistir por diversos anos. A pessoa pode vir a falecer por complicações caso não
receba o tratamento (BRASIL, 2005a).
O tratamento para as reações hansênicas dar-se-á na Rede Básica de
Saúde, contudo há a possibilidade de encaminhar pacientes críticos para centros de
referência. Dentro da concepção do Ministério da Saúde (BRASIL, 2005b) os fatores
que auxiliarão o local em que será realizado o tratamento são a gravidade da
reação, o estado reacional que pode não responder ao tratamento satisfatoriamente
num período de 30 dias, a existência de complicações ou contra-indicação que afete
o
tratamento,
medicamentos
disponíveis,
conhecimento
e
habilidade
dos
profissionais, e exames clínicos e laboratoriais disponíveis na unidade de saúde.
As reações necessitam de tratamento urgente, pois podem levar a
deformidades irreversíveis. Para reduzir as dores e febre pode fornecer paracetamol
ou aspirina. A medicação de primeira escolha utilizada como terapêutica dos
estados reacionais consiste em prednisona – corticóide, seguido da talidomida
(OMS, 2000).
3.2.3 A terapêutica aplicada em hanseníase
Com tudo o que foi enfatizado, pode-se afirmar que a hanseníase consiste
numa patologia sistêmica, que atinge diversos órgãos como pele, nervos, entre
outros. Necessitando, desse modo, de diferentes especialidades médicas para a
realização do seu tratamento e carecendo de persistência por parte do paciente,
uma vez que a terapêutica é complexa em virtude do tempo de terapia empregada, e
ainda há os efeitos colaterais que os medicamentos produzem e que nem sempre
são bem tolerados pelo hansênico.
32
O Ministério da Saúde discorre que ao iniciar o tratamento com
quimioterápicos, o doente deixa de transmitir a doença, isto se deve, pois as
primeiras doses da medicação que matam os bacilos, tornando-os incapazes de
infectar outras pessoas, rompendo assim a cadeia epidemiológica. “O diagnóstico
precoce da hanseníase e o seu tratamento adequado evitam a evolução da doença,
conseqüentemente a instalação das incapacidades físicas por ela provocadas”
(BRASIL, 2002 p.13).
Deste modo, o tratamento da hanseníase é importantíssimo para o seu
controle; através da terapêutica empregada interrompe a transmissão da doença,
curando o indivíduo doente e, procurando, restituir à normalidade do convívio social
e/ou de atividades profissionais e familiares.
Uma conquista importante é que a hanseníase está sendo tratada nas
Unidades Básicas de saúde dos municípios, sendo assim problema de saúde
pública. Esta ótica encontra afinidade com as proposições de Helene; Rocha (1998),
os quais aludem que o tratamento da hanseníase, tanto na forma paucibacilar como
na multibacilar, está sendo efetuado em regime ambulatorial, nas Unidades Básicas
de Saúde. A terapêutica realizada é denominada de poliquimioterapia (PQT), sendo
constituída por dois esquemas diferenciados para a forma paucibacilar e para a
multibacilar.
Queiroz; Puntel (1997) referem que, embora o tratamento com PQT seja
eficaz, o mesmo altera o sistema imunológico do indivíduo, podendo provocar vários
problemas colaterais, como por exemplo, o escurecimento da pele, que propicia para
aumentar a depressão e reduzir a auto-estima.
A duração do tratamento é fundamentada no diagnóstico dos doentes, que
podem ser paucibacilares ou multibacilares. Destarte, considera-se uma pessoa com
alta por cura, aquela que completa o esquema de tratamento PQT nos seguintes
prazos: - esquema paucibacilar (PB): seis doses mensais supervisionadas de
rifampicina, em até nove meses, mais dapsona auto administrada; - esquema
multibacilar (MB): doze doses mensais supervisionadas de rifampicina, em até
dezoito meses, mais a dapsona auto administrada e a clofazimina auto administrada
e supervisionada (BRASIL, 2005a).
33
Casos multibacilares que iniciam o tratamento, com numerosas
lesões e/ou extensas áreas de infiltração cutânea, poderão
apresentar regressão mais lenta das lesões de pele. A maioria
desses doentes continuará melhorando após a conclusão do
tratamento com 12 doses. É possível, no entanto, que alguns
demonstrem pouca melhora e, por isso, poderão necessitar de até 12
doses adicionais de PQT (BRASIL, 2005a, p.368).
A hanseníase, doença milenar, resiste à modernização da medicina em
razão das suas peculiaridades. Visto que o paciente e sua família devem ser
acompanhados durante um tempo prolongado, formando, assim, um vínculo entre o
serviço de saúde, o médico, o paciente e sua família.
Com reflexões semelhantes, Saho; Santana (2001) referem que esta doença
é de curso prolongado, necessitando um esquema de tratamento que torna
indispensável à participação ativa do paciente e seus familiares.
Todavia, há algumas dificuldades no tratamento da hanseníase, como
aborda Queiroz; Puntel
Na maioria das vezes, o paciente de hanseníase é um migrante
pobre com pouca inserção social e com baixo nível educacional. O
tratamento da doença exige uma disciplina que ele não está
preparado para suportar, principalmente levando-se em conta que a
doença não produz grandes problemas físicos no início de sua
manifestação, enquanto a medicação geralmente produz mal-estar.
[...] tudo isso vai ao encontro de uma situação não propícia a cura
(1997, p.61).
Diante disto, é preciso identificar a pessoa com hanseníase precocemente,
bem como acompanhar o seu tratamento e o término deste, observando e tratando
as possíveis intercorrências e complicações da doença, os efeitos colaterais da
PQT, os estados reacionais e as, supostas, recidivas.
34
Queiroz; Puntel (1997) trazem à baila que a hanseníase necessita um
contato prolongado entre a equipe de profissionais da saúde e o hanseniano, com
um tratamento não meramente biológico e sim envolvendo as condições
socioeconômico e cultural deste paciente. Fatores estes que influenciam na
terapêutica e na cura, como questão de pobreza, carência cultural, desagregação
familiar, subemprego, além de problemas psicológicos específicos da enfermidade
relativos à rejeição e a baixa auto-estima.
Na mesma esfera a Organização Mundial de Saúde (2000), explana que a
PQT pode apresentar como efeitos colaterais urina avermelhada por causa da
rifampicina; escurecimento da pele pelo uso da clofazimina, este efeito colateral
desaparecerá após o tratamento; e alergia que pode ser provocada por qualquer um
dos medicamentos da PQT.
Retomando a questão sobre a hanseníase ser um problema de saúde
pública, o Ministério da saúde enfatiza que o controle desta patologia dar-se-á em
todas as Unidades Básicas de Saúde, na qual toda a população tem acesso. O
tratamento aos hansênicos sucede-se nos três níveis de atenção à saúde: primário,
secundário e terciário (BRASIL, 2001).
O nível primário, de acordo com Cecílio (2000), visa proporcionar atenção
integral à saúde dos indivíduos, dentro das prerrogativas instituídas neste nível de
atenção, na perspectiva da construção de uma verdadeira “porta de entrada” para os
demais níveis superiores de maior complexidade tecnológica do sistema de saúde.
O nível secundário consiste nos serviços ambulatoriais com suas especialidades
clínicas e cirúrgicas, no conjunto de serviços de apoio diagnóstico e terapêutico, em
determinados serviços de atendimento de urgência e emergência e em hospitais
gerais. Já o último nível ou atenção terciária consta em serviços hospitalares de alta
complexidade, tendo no seu cimo os hospitais terciários e quartenários, de caráter
regional, estadual ou nacional.
Portanto, a atenção de saúde aos usuários fundamenta-se na forma de
pirâmide, representando a possibilidade de uma racionalização do atendimento, de
tal maneira que haja um fluxo ordenado de pacientes de baixo para cima e viceversa, efetivado por meio de mecanismo de referência e contra-referência, de forma
35
que as necessidades de assistência das pessoas sejam trabalhadas nos espaços
tecnológicos adequados.
3.2.4 Incapacidades... marcas físicas deixadas pela doença
Como foi destacada anteriormente a detecção precoce de indivíduos com
hanseníase, bem como o tratamento da enfermidade e dos estados reacionais, é
importante, principalmente, para prevenir incapacidades.
O Ministério da Saúde pondera sobre as incapacidades. Sendo a
incapacidade primária o dano neural inicial, a qual possui como características
fraqueza muscular e/ou perda sensitiva, varia na gravidade, de insignificante até
completamente incapacitante. Pode ocorrer perda da sudorese, deixando a pele
mais vulnerável a ferimentos. A incapacidade primária pode evoluir para secundária,
que abrange feridas, úlceras, osteomielite, perda de tecidos (dedos), contraturas e
deformidades fixas nas mãos e pés, lesão de córnea e cegueira (BRASIL, 2005b).
O grande problema da hanseníase são as incapacidades, sendo
responsáveis pela exclusão do mercado de trabalho de uma parcela significativa de
pessoas que se encontram em plena capacidade laboral e do convívio social. Estas
incapacidades são consideradas uma das causas que sustenta o ciclo de medo e
fuga do diagnóstico da doença na sua fase inicial e do tratamento. Isto oculta muitos
casos de hanseníase na sociedade, nutrindo a cadeia de transmissão da patologia
(ANDRADE, 2006).
Pode-se
prevenir
incapacidades
adicionais,
por
exemplo,
evitando
ferimentos nas mãos e nos pés, colocando o membro afetado em repouso, assim
que perceber qualquer ferimento, e protegendo os olhos com óculos de sol.
36
Como prioridade aspira-se impedir dano neural permante, ou seja, que a
incapacidade primária evolua para secundária. Para isso é preciso que o paciente
tenha conhecimento do seu quadro clínico, das incapacidades e como prevenir
danos maiores. Ademais os profissionais de saúde devem ser agentes ativos junto
ao paciente, orientando, auxiliando e encorajando o mesmo e seus familiares.
3.3 ESTIGMA e PRECONCEITO x HANSENÍASE e ATUALIDADE
"O amor ainda é o melhor remédio para todos os males do mundo
desde que seja traduzido em trabalho, em humildade,
em ética, em compromisso, em justiça"
(Secretário Nacional do Morhan).
Analisando a narrativa da hanseníase, compreende-se que a segregação do
meio social e, principalmente, da família, o castigo divino, os rituais utilizados
durante a história para identificação dos “leprosos”, construíram no conceito popular
preconceitos arraigados, que mesmo com um melhor conhecimento científico em
relação à doença e com tratamento eficaz, interfere no processo de socialização do
doente. Embora haja tratamento e cura, o risco de contágio seja restrito e as
deformidades evitáveis se a enfermidade for diagnosticada precocemente.
No conceito de Mendes (2004), o medo causado pela hanseníase durante
séculos, o número incalculável de pessoas que padeceram desta enfermidade no
decurso dos tempos, e sendo considerada desde a antigüidade uma moléstia
contagiosa, mutilante e incurável, contribuíram para uma intensa reação da
comunidade, provocando temor em relação aos indivíduos acometidos pela
hanseníase.
37
Para Maciel (2004, p.113) a experiência de adoecer e o estigma social “pode
trazer lesões de qualquer tipo, temporárias ou permanentes, e interfere no processo
de socialização”.
A descoberta de que se é portador do bacilo de Hansen provoca mudanças
de comportamento no indivíduo por causa do estigma, uma vez que no contexto da
hanseníase estigma “refere-se ao descrédito, à desqualificação e à marginalização
social em conseqüência das deformidades físicas” (QUEIROZ; PUNTEL, 1997,
p.101). Simões; Delello (2005, p.14), enunciam que há alterações no comportamento
dos hansenianos, “fazendo com que eles se isolem e tenham hábitos que mostram
sua baixa estima não apenas diante da família, mas com os amigos e colegas de
trabalho”.
Conforme Souza; Therrien; Moreira (2006) ainda existe denominações
atribuídas às pessoas com hanseníase, que provocam sofrimento, dor e
discriminação aos mesmos, como lepra, elefantíase ou Mal de Hansen,
camunhengue, garro, lázaro, lazarado, lazarento, leproso, macutena, maldelazento,
morfético e nojento. O preconceito e o estigma são evidentes nestas atribuições.
Uma vez que um indivíduo é estereotipado com tal rótulo social, que
significa a imposição de uma marca que, de um certo modo, o reduz
a uma condição inferior ao padrão mínimo atribuído à condição
humana, restaria a ele duas possibilidades: ou se adequar ao papel
marginal a ele designado ou tenta “encobrir” as marcas que
caracterizam o estereótipo estigmatizante (QUEIROZ; PUNTEL,
1997, p.101).
Formiga (2006) discorre que a tenacidade da hanseníase está agregada ao
leproestigma, intervindo na manutenção da moléstia por trazer obstáculos para o
seu tratamento. “O preconceito começa na linguagem, transfere-se para a atitude e
aparecem os níveis de afastamento. Surge o ato de evitar; a discriminação e a
segregação” (Ibidem, 2006, p.s/n).
Tem se uma noção de como o estigma e o preconceito interfere na vida de
um indivíduo ao compreender melhor a palavra preconceito que, de acordo com o
38
Dicionário Aurélio, consiste em um conceito formado antecipadamente, sem maior
ponderação ou conhecimento dos fatos, uma idéia preconcebida. Pode ser um
julgamento ou opinião formada sem se levar em conta o fato que os conteste. Há
ainda outras denominações como: superstição e crendice (FERREIRA, 1999).
O indivíduo com hanseníase, na percepção de Figueiredo (org.) 2005), opta
em não contar aos familiares, amigos e colegas de trabalho sobre sua enfermidade,
por medo de ser discriminado. Tal atitude reforça o preconceito e a desinformação
acerca da doença. Na mesma esteira Simões; Delello (2005) descrevem que a
pessoa com diagnóstico de hanseníase se atemoriza ao receber a notícia, acaba
internalizando a necessidade de ocultar o fato para os demais e passa a sentir o
peso do estigma, mesmo tendo conhecimento que se trata de uma doença curável e
não transmissível nos dias atuais.
Diante disto, o profissional de saúde tem um árduo trabalho de disseminar
na população e com os doentes informações sobre a hanseníase, com a finalidade
de diminuir o estigma, o preconceito e conhecimentos incorretos a respeito da
enfermidade.
A dimensão sociocultural desta patologia é um desafio para nós profissionais
e também para a sociedade. Pois, mesmo com a evolução da medicina, da
terapêutica empregada, com a alteração na terminologia da doença, para atenuar o
estigma, não se conseguiu dissuadir os conceitos mais obsoletos sobre a
hanseníase, sejam na sociedade ou no próprio doente.
Corroborando Pinto (2006), frisa que a hanseníase enquanto questão de
saúde pública pode ser deliberada com medicamentos, todavia o estigma associado
à patologia somente será resolvida com a evolução da nossa cultura. Atualmente a
anátema não está mais no hanseniano e sim na mente arcaica de quem a
desconhece, de quem a censura.
A incompreensão da doença e sua herança cultural-religiosa
deixaram seqüelas mais profundas e dolorosas nos portadores de
hanseníase do que as deformidades aparentes. Para agravar este
quadro, os meios de comunicação contribuem com a propagação
39
irresponsável de conceitos primitivos e preconceituosos. Os efeitos
são devastadores e configuram-se em obstáculos incontestes para
os esforços de desestigmatização (PINTO, 2006, p. s/n).
Não se pode negar que a mídia possui um poder construtivista tanto quanto
destrutivista, podendo interferir fortemente na vida pessoal e social de uma pessoa.
Os meios de comunicação são formadores de opiniões! Em conformidade Formiga
(2006), cita que o advento de uma notícia imprópria na televisão ou rádio, pode
aniquilar com um trabalho de longos anos de investimentos e esforços dirigidos à
educação e a ciência.
3.3.1 Família e sexualidade x estigma e preconceito
Entende-se que para que o paciente tenha um suporte psicológico adequado
para agüentar o peso do estigma e um tratamento efetivo em relação a esta
patologia é preciso o apoio familiar. Para Queiroz; Puntel (1997), o diagnóstico de
hanseníase assusta o sujeito, não obstante o fato de ter conhecimento que esta
doença é curável e não é transmissível, incorpora a necessidade de ocultar a
verdade para os demais e passa a sentir o peso do estigma. Neste processo a
aliança com a família é imprescindível.
Os autores discursam que o cuidado que o hanseniano tem em expor a sua
doença ou a atitude de ocultá-la para os vizinhos, colegas de trabalho e para o seu
meio social é consideravelmente maior que para os familiares. Pois estudos revelam
que as pessoas com hanseníase que não tiveram a precaução em resguardar sua
imagem social sofreram ardentemente o preconceito, um processo de degradação
ou mesmo de exclusão, como, por exemplo, demissão no trabalho.
40
A reação da pessoa e de seus familiares ao descobrir a doença pode ser
variada. Estes podem “reagir ao diagnóstico de hanseníase como uma catástrofe
terrível, com indiferença ou com alívio. As razões para essas discrepâncias
repousam [...] no nível de educação e de renda a que pertence o doente”
(QUEIROZ; PUNTEL, 1997, p.105).
Em um estudo realizado por Queiroz; Puntel (1997) percebe-se que as
famílias de classe média reagiram ao diagnóstico como algo muito negativo, mesmo
a forma da doença ser a menos grave; nas famílias de classe baixa a proporção dos
que receberam o diagnóstico com indiferença ou com alívio foi notavelmente maior,
posto que as formas da hanseníase apresentadas nesta classe social sejam as mais
graves. A justificativa para este fato se deve que o diagnóstico de hanseníase, para
as famílias de classe social baixa, não denota um estigma tão forte quanto nas
famílias de nível educacional e renda mais altos.
Para as famílias de classe social mais elevadas
o diagnóstico representa uma ameaça direta à imagem pública e ao
sentimento de identidade que elas tentam projetar para o mundo
social e para si mesmas. Não deixa de constituir um paradoxo o fato
de famílias com melhor nível de informação serem mais propensas a
nutrir um preconceito desta natureza (QUEIROZ; PUNTEL, 1997,
p.105).
Nesta mesma pesquisa desenvolvida pelos autores acima mencionados
identificou-se que a percepção de que a terapêutica empregada na hanseníase pode
levar a cura está mais prejudicada nas famílias de classe social mais baixa, pelo fato
de identificarem a saúde com a capacidade de trabalho e bem-estar. Já as famílias
de classe social mais favorecida mostram menos dúvidas quanto à cura. Desta
forma, as famílias de classe social baixa estão mais propensas a abandonar o
tratamento do que as famílias de nível educacional e renda mais altos.
Ratificando Claro (1995), constatou que nas pessoas com hanseníase, que
possuem uma melhor condição socioeconômica, o impacto provocado pela moléstia
41
foi mais intenso, isto se deve, principalmente, ao fato de conhecerem a relação da
hanseníase com lepra.
Com base nas palavras dos pesquisadores estudados, afirma-se que o
estigma e o preconceito existem dentro das famílias, sem divisão de classes, porém,
em muitos casos são velados. Se nas suas famílias os hansenianos são
discriminados imagine na sociedade! São segregados do meio social.
Apesar do que foi discorrido até o momento, a família constitui o alicerce da
pessoa com hanseníase. Neste sentido encontramos base nas palavras de Oliveira;
Romanelli (1998, p.57), os quais citam que “Em face da instabilidade emocional
provocada pela hanseníase, o apoio do cônjuge (marido ou esposa), dos filhos, pais
e irmãos é importante no enfrentamento da doença e no sofrimento pela
enfermidade”.
Além do apoio psicológico, a participação familiar no tratamento da
hanseníase é imprescindível, visto que a terapêutica empregada é de vários meses,
contribuindo para a irregularidade e abandono do mesmo. Oliveira; Romanelli (1998)
e Mendes (2004) salientam que é preciso apoio e incentivo familiar; estes devem ser
envolvidos, pelos profissionais de saúde, no controle e tratamento dos doentes,
despertando-lhes o senso de responsabilidade, de autocuidado e manutenção da
saúde.
É no âmbito familiar que acontecem os cuidados básicos do
indivíduo, ocupando portanto, papel central da formação e
preservação biológica do ser humano, é também onde se transmitem
os ensinamentos mais fundamentais para o convívio social, é um
lugar privilegiado de vivência do afeto, da intimidade. Tem um papel
fundamental na formação da identidade do indivíduo e na construção
da noção de cidadania na sociedade. É na estrutura familiar que
encontramos o apoio e solidariedade que necessitamos no cotidiano,
é a unidade potencialmente produtora de pessoas saudáveis,
emocionalmente estáveis, felizes e equilibradas, ou como núcleo
gerador de inseguranças, desequilíbrios e toda sorte de desvios de
comportamento (VASCONCELOS apud MENDES, 2004, p.23).
42
A relação familiar pode ficar prejudicada com a elucidação da enfermidade,
uma vez que é notório que há diferenças entre os sexos, como cada um reage à
descoberta da doença, como cada indivíduo trabalha com ela e, também, como esta
família está estruturada. A diferença de gênero é acentuada nesta patologia, de
acordo com Oliveira; Romanelli (1998, p.52)
[...] as mulheres e os homens apresentam diferenças significativas
entre si não só em termos de necessidades específicas, mas
também de acesso à proteção à saúde. Sabe-se que a doença pode
ser um fator de desencadeamento de mudanças na estrutura da
família, colocando a mulher, acometida pela hanseníase, em
desvantagem pela duplicidade da discriminação que ela sofre, ou
seja, ela é discriminada em função do gênero a que pertence e pelo
fato de estar doente.
No que se refere à vida conjugal de um indivíduo com hanseníase Minzoni;
Vietta (1997) afirmam que a mesma contribui para o evento de separação em
algumas famílias, especialmente, naquelas onde o relacionamento conjugal já
apresentava indicativo de desavenças e o diagnóstico da doença acentuou o
problema, resultando no rompimento do relacionamento. Para Oliveira; Romanelli
(1998), a instabilidade emocional vivida pelos hansenianos irrompendo em um
estado de crise, provoca tensões, modificações físicas, psicológicas e sociais,
originando a desestabilização do relacionamento familiar e social.
O bacilo de Hansen produz alterações fisiológicas no homem, podendo levar
à diminuição da atividade sexual e redução da fertilidade. Estas alterações são
palpáveis, como dor ou edema na região testicular, diferentemente do que ocorre
com as mulheres. Como o sexo masculino é conhecido como sujeito ativo no ato
sexual, a ausência de ereção induz a sérios problemas. O reflexo da disfunção
sexual é percebido quando o homem culpa a medicação e a idade, e/ou ainda
transfere a culpa para a cônjuge. A desestrutura familiar acontece com o surgimento
de infidelidade, desconfiança e ameaça o espaço social por causa da ausência do
cumprimento do ato sexual pelo homem com hanseníase (OLIVEIRA; ROMANELLI,
1998. OLIVEIRA; GOMES; OLIVEIRA, 1999).
43
Já para o sexo feminino a hanseníase age como obstáculo para receber
demonstração de afeto, como beijos e carícias, porém o cônjuge não vê a doença
como empecilho para o coito (OLIVEIRA; ROMANELLI, 1998).
Como a principal via de transmissão da hanseníase é através das vias áreas
pela eliminação do bacilo de Hansen pelo indivíduo doente, no beijo, em
conformidade com Oliveira; Gomes; Oliveira (1999) há mistura de saliva e por isso
existe o medo de contrair a moléstia; no caso da relação sexual, sai de dentro do
homem o sêmen que penetra na mulher infectada.
A hanseníase pode dificultar a disponibilidade, a motivação das
mulheres, ou por falta de interesse delas mesmas ou por autorejeição, mas não impede de continuar a ser fonte de prazer sexual
masculino, cumprindo o papel que as representações sobre a
sexualidade do gênero feminino lhes atribui. A recusa eventual das
mulheres no cumprimento do seu papel sexual, em decorrência da
exaustão física pelo excesso de trabalho, aliado ao desgaste
ocasionado pela doença, pode levar os homens a satisfazerem suas
necessidades fora de casa, acentuando o sentimento de rejeição, a
queda da auto-estima e o medo de serem abandonadas [...]
(OLIVEIRA; ROMANELLI, 1998, p.56).
Para Oliveira; Gomes; Oliveira (1999), algumas mulheres preocupam-se em
serem abandonadas pelos esposos, sendo acentuado quando há filhos neste
relacionamento.
Percebe-se que a hanseníase provoca conseqüências diferentes na vida
social e psicológica do homem e da mulher e a sexualidade é um dos fatores
desencadeantes de modificações no cotidiano das pessoas com hanseníase.
Assim sendo, os profissionais de saúde devem procurar fomentar uma
assistência as pessoas com hanseníase descentralizada do que estabelece as
normas do programa elaborado pelo Ministério da Saúde. Devem promover
atividades e orientações ao paciente, ao cônjuge e a sua família quanto à
prevenção, a reabilitação do hanseniano, os estados reacionais, os efeitos colaterais
44
da PQT, as incapacidades e, principalmente, as dificuldades que são encontradas
no âmbito familiar, entre os casais, as alterações sexuais.
Oliveira; Gomes; Oliveira (1999) salientam que os serviços de saúde
desenvolvem intervenções assistenciais além do que prioriza o programa de controle
e tratamento da hanseníase, contudo ficam centralizadas nas normas estabelecidas
pelo mesmo. Para os autores a abordagem dos problemas sócio-psicológicos
advindos dos efeitos da patologia é insuficiente, visto que a atuação é voltada para a
prevenção, reabilitação e reações colaterais da PQT. Em relação à sexualidade na
hanseníase, os autores informam que este assunto deve fazer parte da formação
e/ou atualização dos profissionais da área de saúde, para prestar uma orientação e
um cuidado mais amplo aos doentes, uma vez que, na atualidade, é afetada e pouco
valorizada pela equipe de saúde que presta assistência ao hanseniano e sua família.
Isto se deve talvez pelo desconhecimento ou por dificuldade em discorrer sobre esta
temática tão polêmica, que é a sexualidade.
45
REFLEXÕES FINAIS
Todos os dias, damos um passo à frente. Todos os dias, caminhamos um pouco
mais na direção do nosso eldorado de sucesso. Todos os dias, passo a passo,
construímos um mundo novo. Se olharmos para trás, veremos que deixamos
marcas profundas nesta linda caminhada em busca da felicidade.
Estas marcas são na verdade uma conquista após a outra,
que juntas, se agregam na idéia de que, para superarmos os
obstáculos da vida, precisamos colocar na nossa mente
um ponto de chegada. Devemos seguir em frente sempre,
sem termos medo do futuro que nos espera de braços
abertos e com um largo sorriso, destinado às pessoas
que acreditam que vencer nesta vida é muito
mais que um sonho, é um Ideal.
(autor desconhecido).
46
A história da lepra evoluiu... ocorreram mudanças significativas no seu curso.
Pois a ciência buscou maneiras de dominar a patologia, através da identificação de
seu bacilo, das formas de transmissão, do tratamento eficaz; e os gestores
procuraram amenizar o estigma, através de mudanças nas leis, como, por exemplo,
alteração na nomenclatura de lepra para hanseníase. Contudo, as condições
socioculturais em torno da lepra... ...hanseníase são muito profundas, a mudança
nesta área é morosa, muito mais complexa, depende sobretudo da sociedade.
Destarte, apesar dos esforços realizados durante o século XX e preâmbulo do
século XXI com o propósito de reduzir a conotação estigmatizante e preconceituosa
da hanseníase, existe na sociedade atual um conjunto de imagens e conceitos
frívolos a respeito da doença, fazendo com que os hansenianos, na sua maioria,
ocultem a sua enfermidade a fim de não serem discriminados.
Pode-se afirmar que, ao longo dos séculos, o estigma e o preconceito em
torno desta patologia estão reduzindo gradativamente, em razão da cura através da
terapêutica com medicamentos eficientes, de profissionais de saúde comprometidos
cada vez mais com a patologia e, principalmente, com o portador do bacilo de
Hansen, e com o apoio dos familiares.
O indivíduo com diagnóstico de hanseníase, estigmatizado, incessantemente
busca e procura a afirmação da identidade enquanto sujeito, procura a aceitação. “O
modelo de aceitação social almejado e o fato de ser reconhecido como diferente
mas não discriminado, portanto inserido socialmente, é a grande questão” (MACIEL,
2004, p.114).
Apesar da eficácia do tratamento poliquimioterápico, o Brasil, em pleno
século XXI, está no topo da lista, sendo um dos lideres mundiais com maior índice
de pacientes hansênicos. E como pode, ainda, a hanseníase afetar tantos brasileiros
assim, sendo os sinais e sintomas tão visíveis? Desinformação?! Talvez. Porém,
nós, profissionais de saúde, temos laborado assiduamente na busca de novos casos
para tratamento precoce, objetivando, restringir a transmissão desta patologia e,
consequentemente, eliminar a hanseníase.
47
No entanto, para extinguir a hanseníase é cogente que os profissionais na
área de saúde entendam que esta doença pode acometer ambos os sexos e
envolve aspectos culturais, sociais e econômicos, além de representações
peculiares de cada gênero. É iminente que esta patologia seja laborada com realce,
abarcando as concepções de saúde-doença, não puramente biológicas, mas
também culturais, sociais, econômicos, psicológicos e políticos, as condições
impostas ou auto-impostas a estas pessoas.
Chegamos ao término do estudo, muitas reflexões foram realizadas. Mesmo
assim, ainda têm muito para discorrer acerca desta temática tão polêmica, a
hanseníase, uma vez que este assunto é amplo, sendo mister prosseguir
pesquisando sobre o mesmo, devido a sua relevância social, especialmente para os
hansenianos e para os profissionais da saúde, que prestam atendimento
constantemente a estes pacientes, quer seja na rede ambulatorial de saúde, no
centro de referência e/ou no âmbito hospitalar.
Pensamos ter alcançado o intento delineado, pois esta pesquisa teve como
objetivo conhecer os diferentes aspectos sócio-históricos que interferem no processo
de estigma e discriminação do hanseniano. Para a coleta das informações,
lançamos mão de livros, periódicos, monografias de pós-graduação, teses e
dissertações, bem como bibliografias computadorizadas.
Diante do contexto apresentado, é possível assegurar que o pressuposto
teórico foi confirmado, isto é, a história “perversa”, o estigma e o preconceito à volta
da hanseníase, fazem com que os hansenianos, mesmo não manifestando
fisicamente a doença, se excluem da sociedade, escondendo seu diagnóstico,
afirmando ser simplesmente um problema de pele, são segregados socialmente. O
conhecimento histórico contribui na reflexão sobre a vida dos sujeitos com
hanseníase, bem como na melhoria das condições de atendimento pelos
profissionais de saúde.
Findamos este trabalho, acreditando que, para a extinção do estigma e
preconceito em relação às pessoas com diagnóstico de hanseníase e para que os
mesmos sintam-se inseridos na sociedade e não discriminados, é preciso à
intervenção de profissionais de saúde capacitados para assisti-los de forma
48
qualificada, além do amparo dos familiares e amigos. Também, é necessário que o
hanseniano compreenda a doença e as repercussões durante a história, e possa
lidar com tal situação e a continuar a dar conta de seu cotidiano.
Esperamos que este trabalho sirva de embasamento científico aos
profissionais enfermeiros e de saúde, para desenvolverem uma assistência
qualificada
aos
indivíduos
com
hanseníase
e
almejamos
que
contribua,
especialmente, aos hansênicos a procurarem ajuda profissional, a realizarem o
tratamento visando à cura e a enfrentarem o estigma e o preconceito velado em
torno da moléstia.
49
REFERÊNCIAS
“Se apenas ouço, esqueço”,
Se apenas vejo, relembro,
Mas se faço, aprendo”
(autor desconhecido)
.
50
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uma
responsabilidade
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55
ANEXOS
56
ANEXO A
Hanseníase – taxas anuais de detecção
BRASIL, 1986 a 2003*
3
Coeficiente/10.000 hab.
2,5
2
1,5
1
0,5
0
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
00
01
02
03
Detecção 1,34 1,42 1,84 1,89 1,89 2,06 2,31 2,17 2,15 2,3 2,54 2,82 2,6 2,52 2,47 2,73 2,69 2,39
* Dados preliminares, 42.275 casos. Posição 31/03/2004.
FONTES : ATDS/CGDEN/DEVEP/SVS/MS; SES; IBGE
Site: www.portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/hansen_taxas_anuais.pdf
Acesso em: 01/10/2006
Situação da prevalência da hanseníase no Brasil no período de
1985 a 2003*
20
15
Coeficiente/10.000 habitantes
10
5
0
85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03
Prevalência 16,4 17,1 17
18 18,1 18,5 17,1 15,4 13 10,5 8,8 6,7 5,5 4,8 5,07 4,68 4,28 4,42 3,8
0
0
0
6
6
* Dados preliminares, 68.286 casos, Posição 31/03/2004.
FONTES : ATDS/CGDEN/DEVEP/SVS/MS; SES; IBGE
Site: www.portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/hansen_taxas_anuais.pdf
Acesso em: 01/10/2006
57
Distribuição das UFs segundo níveis endêmicos
Brasil 2003
Amapá
Roraima
Ceará
Amazonas
Pará
Maranhão
Piauí
Acre
Tocantins
Rondônia
Mato Grosso
Bahia
Rio Grande do Norte
Paraíba
Pernambuco
Alagoas
Sergipe
Distrito Federal
Goiás
Minas Gerais
Mato Grosso
do Sul
SãoPaulo
Hiperendêmico - ≥ 20 casos/10.000 hab.
Muito Alto - 10 |— 20 casos/10.000 hab.
Espírito Santo
Rio de Janeiro
Paraná
Santa Catarina
Rio Grande do Sul
Alto - 5 |— 10 casos/10.000 hab.
Médio - 1 |— 5 casos/10.000 hab.
Baixo - < 1 casos/10.000 hab.
FONTES : ATDS/CGDEN/DEVEP/SVS/MS; SES; IBGE
Site: www.portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/hansen_taxas_anuais.pdf
Acesso em: 01/10/2006
Prevalência e detecção
detecção da hanseníase 2005, por região.
Região
Norte
Nordeste
Sudeste
Sul
Centro-oeste
Brasil
Prevalência
4,02
2,14
0,60
0,53
3,30
1,48
Parâmetro
Médio
Médio
Baixo
Baixo
Médio
Médio
Detecção
5,63
3,07
0,88
0,69
4,41
2,09
FONTE: SINAN/DATASUS/MS.
Plano Nacional da Eliminação da Hanseníase em nível municipal 2006-2010.
Site: www.portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/hanseniase_plano.pdf
Acesso em: 01/10/2006
Parâmetro
Hiperendêmico
Muito alto
Médio
Médio
Hiperendêmico
Muito alto
58
ANEXO B
Episódios reacionais, estados reacionais ou reações hansênicas
Episódios
reacionais
Formas clínicas
Início
Tipo 1 – Reação reversa
Tipo 2 – Eritema nodoso
hansênico (ENH)
Paucibacilar
Multibacilar
Antes do tratamento PQT ou nos Pode ser a primeira manifestação
primeiros
seis
meses
do da doença. Pode ocorrer durante
tratamento. Pode ser a primeira ou após o tratamento com PQT.
manifestação da doença.
Causa
Processo de hiper-reatividade Processo de hiper-reatividade
imunológica, em resposta ao imunológica, em resposta ao
antígeno (bacilo ou fragmento antígeno (bacilo ou fragmento
bacilar)
bacilar)
Manifestações
Aparecimento de novas lesões As
lesões
preexistentes
clínicas
que
podem
ser
eritemato- permanecem inalteradas.
infiltradas (aspecto erisipelóide).
Há aparecimento brusco de
Reagudização de lesões antigas.
nódulos eritematosos, dolorosos à
Dor espontânea nos nervos palpação
ou
até
mesmo
periféricos.
espontaneamente, que podem
Aumento ou aparecimento de evoluir para vesículas, pústulas,
áreas hipo ou anestésicas.
bolhas ou úlceras.
Comprometimento Não freqüente.
É freqüente.
sistêmico
Apresenta febre, astenia, mialgias,
náuseas (estado toxêmico) e dor
articular.
Fatores
Edema de mãos e pés.
Edema de extremidades.
associados
Aparecimento brusco de mão em Irite, epistaxes, orquite, linfadenite,
garra e pé caído.
neurite.
Comprometimento gradual dos
troncos nervosos.
Hematologia
Pode haver leucocitose.
Leucovitose,
com
desvia
à
esquerda,
e
aumento
de
imunoglobulinas.
Anemia.
Evolução
Lenta.
Rápida.
Podem
ocorrer
seqüelas O aspecto necrótico pode ser
neurológicas e complicações, contínuo,
durar
meses
e
como abcesso de nervo.
apresentar complicações graves.
FONTE: BRASIL/ Ministério da Saúde/ Secretaria de Vigilância em Saúde/ Departamento de Vigilância
Epidemiológica. Guia de vigilância epidemiológica. 6 ed. Brasília, DF, 2005, p.378.