UNIVERSIDADE DA AMAZÔNIA
João Bosco Rufino de Lira
Maria da Conceição Silva da Silva
QUALIDADE DE VIDA E CORRELAÇÃO COM A PREVALÊNCIA DE
INCAPACIDADE FÍSICA EM PACIENTES PORTADORES DE HANSENÍASE
RESIDENTES NA UNIDADE ESPECIAL ABRIGO JOÃO PAULO II
Belém
2010
João Bosco Rufino de Lira
Maria da Conceição Silva da Silva
QUALIDADE DE VIDA E CORRELAÇÃO COM A PREVALÊNCIA DE
INCAPACIDADE FÍSICA EM PACIENTES PORTADORES DE HANSENÍASE
RESIDENTES NA UNIDADE ESPECIAL ABRIGO JOÃO PAULO II
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao
curso de Fisioterapia do Centro de Ciências
Biológicas e da Saúde da Universidade da
Amazônia – UNAMA, como requisito para
obtenção de título de Bacharel em fisioterapia
sob a orientação da Profª Msc Dayse Danielle de
Oliveira Silva.
Belém
2010
João Bosco Rufino de Lira
Maria da Conceição Silva da Silva
QUALIDADE DE VIDA E CORRELAÇÃO COM A PREVALÊNCIA DE
INCAPACIDADE FÍSICA EM PACIENTES PORTADORES DE HANSENÍASE
RESIDENTES NA UNIDADE ESPECIAL ABRIGO JOÃO PAULO II
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao
curso de Fisioterapia do Centro de Ciências
Biológicas e da Saúde da Universidade da
Amazônia – UNAMA, como requisito para
obtenção de título de Bacharel em fisioterapia
sob a orientação da Profª Msc Dayse Danielle de
Oliveira Silva.
Banca Examinadora
______________________________
Profº Said kalume kalif
______________________________
Profª. Iranete Corpes Oliveira França
Apresentado em:____/____/____
Conceito:___________________
Belém
2010
DEDICATÓRIA
A minha genitora, uma mulher guerreira
que nunca poupou esforços para dar o
melhor aos seus filhos, uma pessoa que
diante de tantas dificuldades nunca
perdeu sua fé, e sempre nos ensinou
os caminhos corretos da vida.
In Memorian
Ao meu irmão, meu ídolo,
fonte de inspiração para todos os
momentos de minha vida.
João Lira
DEDICATÓRIA
Aos meus pais Graciano Gomes
e Maria de Jesus Silva, pilar que sustenta
minha vida, pelo apoio, incentivo e
acima de tudo por acreditarem
no meu sucesso. Sem vocês,
nada teria sido possível!
A minha irmã Gabriela, pelo amor,
compreensão e por compartilhar
momentos de cansaço e preocupações,
sempre me incentivando a prosseguir.
Aos meus irmãos, Graciano Júnior ,
Antonio Graziane, Giovane, Gean,
José Moreira Neto e Andrei
pela torcida frequente,perante
meu crescimento intelectual.
Maria Silva
AGRADECIMENTOS
A Deus por ter me guiado ao longo dessa estrada cheia de curvas traiçoeiras, e pela
experiência de vida maravilhosa com o meu irmão, a qual aprendi que se deve amar por
primeiro. Uma vez que: a vida só tem valor quando realizamos o bem ao próximo.
À minha família, pelo apoio e por estarem ao meu lado em todos os momentos, em especial
ao meu irmão o qual me ensinou muita coisa sem falar uma palavra.
À minha amiga de classe Maria da Conceição, que deu o máximo de si para que este projeto
fosse realizado com sucesso.
À professora que nos orientou neste projeto, pela sua dedicação e paciência, nas horas em que
mais precisamos de sua atenção.
À Drª. Milene Borges que viabilizou a realização desse estudo na Unidade Especial Abrigo
João Paulo II. Obrigado por nos acompanha nessa pesquisa.
A todos os meus amigos de turma, em especial, Adriana Souza, Maria da Conceição, Karla
Guimarães, Alceu Guara, Rodrigo Sena, Cássio Veilander e Isabel Barbosa.
Aos professores Reinaldo Ferreira e Paulo Ávila, por terem contribuído com o meu
amadurecimento acadêmico.
A todos os professores que fizeram parte da minha história acadêmica.
João Lira
AGRADECIMENTO
A Deus, presença constante em minha vida, sempre me fortalecendo e conduzindo meus
passos durante esta jornada.
Aos familiares, Dina, Mariana, Franci, Nonato, Benedita, Socorro, Estelita, Doralice, Elito,
por durante minha caminhada educacional de maneira solidaria e generosa me
disponibilizaram uma casa e um lar, obrigada por ter me proporcionado a oportunidade de
chagar até aqui. Vocês fazem parte dessa história. Em especial a minha querida avó Basília
Costa que representou meu porto seguro durante esses anos.
A João Bosco Rufino, pela amizade, esforço, dedicação, paciência e companheirismo nos
momentos mais difíceis da pesquisa, pelo convívio agradável e sugestão sempre oportunas.
À orientadora Ms. Dayse Danielle Oliveira Silva, pela atenção, dedicação, receptividade,
dicas e contribuições certamente importantes.
À Drª. Milene Borges que viabilizou a realização desse estudo na Unidade Especial Abrigo
João Paulo II. Obrigada pela atenção, motivação e carinho com que nos recebeu.
Aos pacientes pela compreensão, atenção e disponibilidade para participar da pesquisa.
Obrigada pela oportunidade de convivência. Vocês; jamais serão esquecidos.
Aos futuros Fisioterapêutas: Karla Guimarães, pela presença constante, amiga de todas as
horas, pelo exemplo de seriedade e competência em tudo o que faz; Isabel Nascimento, pelo
jeito cômico, irônico e responsável, pelos bons momentos de amizade; Adriana Oliveira,
pelo exemplo de superação, paciência e persistência; Rodrigo Sena, pelos ensinamentos,
“mestre dos mestres”; Cássio Aguiar, pelos momentos de descontração mesmo nas horas de
maior sufoco; Alceu Murilo, pelas gargalhadas sempre constante;. Em fim pelas experiências
e bons momentos compartilhados durante esses quatro anos, tenho certeza que: “se chorei ou
se sorri, o importante é que emoções eu vivi!”
A todos os professores fisioterapeuta, em especial os responsáveis pelas áreas de estágio pela
oportunidade de estagiar sob sua supervisão, pela amizade, sabedoria, compreensão apoio,
confiança, e constante incentivo.
Maria Silva
EPÍGRAFE
MORFÉTICO
A braços com eternos sonos.
Traços esvaem-se, e sonhos...
Estrema-se em suas dores,
a da doença anestesiando o corpo,
a da exclusão de amores,
e do olhar dos outros,
perversor de valores.
Quatro ou seis sítios,
coloridos ou fluorescentes,
concordantes baciloscópicos.
Operacional simplista.
Belos sítios, sítios de Madrid.
Prevalência menor que a incidência,
entre as primeiras do mundo.
Orgulho de ser brasileiro.
Cultura inútil, lesão alguma.
Índice zero, solução nenhuma...
O sistema repousa nos braços de Morfeu...
De um amor bruto,
de um comido de lazeira...
Jocase, 2008
RESUMO
A hanseníase hoje representa um grave problema de saúde no Brasil, além dos agravantes
inerentes a qualquer doença de origem sócio-econômica. Ressalta-se assim, a repercussão
psicológica gerada pelas incapacidades físicas, advindas da doença, quando não diagnosticada
precocemente e não tratada devidamente. Estas incapacidades constituem, na realidade, a
grande causa do estigma e isolamento do paciente na sociedade. A necessidade de determinar
a dimensão e a natureza desses problemas e de monitorar a avaliação de prevenção de
deficiências, incapacidades e reabilitação torna-se cada vez mais necessárias. O objetivo do
estudo foi avaliar a qualidade de vida dos pacientes portadores de hanseníase e correlacionar
com o sexo, a idade, o tempo de permanência no abrigo, com a forma clínica, função das
mãos e o grau de incapacidade física. Para coleta de dados foram utilizados o questionário
WHOQOL-bref de qualidade vida, um formulário do grau de incapacidade física modificado
e avaliação da função das mãos, e o MEEM (Miniexame do Estado Mental). Sendo realizado
na Unidade Especial Abrigo João Paulo II localizado na cidade de Marituba-PA, com 19
pacientes, de ambos os sexos, com idade entre 53 à 83 anos. Obteve-se como resultados que
os pacientes apresentam satisfação com sua qualidade de vida, embora os mesmo apresentem
grau de incapacidade I e II. A função das mãos parece não interferem na qualidade de vida
desse pacientes; a qualidade de vida conforme o sexo não apresentou diferenças, exceto no
domínio 4 Meio Ambiente (Segurança, ambiente físico, dinheiro, informações, lazer,
condições de moradia, meio de transporte e serviços de saúde) em que os pacientes do sexo
masculino apresenta valores significantemente superiores ao sexo feminino. A qualidade de
vida e o tempo de permanência na instituição apenas o DOM 3 Relações Sociais (Relações
sócias, sexuais e apoio dos amigos) apresentou correlação negativa indicando que a qualidade
de vida nesse aspecto decai significativamente conforme o paciente permanece mais tempo na
instituição. Embora sua vida tenha passado por grandes transformações após o diagnóstico da
doença, vivendo longe de seus familiares, isolados da sociedade, devido o preconceito
causado pelas seqüelas; esses pacientes apresentam satisfação com sua qualidade de vida.
Palavras-Chaves: Hanseníase, Qualidade de Vida, Incapacidade Física
ABSTRACT
Today the haseniase to represent a big problem of healf in Brazil, weel of interesr to make the
some sick fron origen economic – socity. Emphasized necessary a the repercussion
psicolophy make for phisycal incapablety sick´s consequences, when not diagnosised after
and don´t make care correctly. These incapabletys constitute, in realy, the cause big of Stigma
and cut off of patient in socity. The necessity of determine the dimension and the nature the of
problen and of observe the avaliation of prevention of deficiency, incapablety and
rebabilitationto be come lach more and more necessary. The objective of study was value the
quality of life of patient that has hanseniase and correlates with the sex, the age, the time of
permanence in selter, with the form clinic, function of hands and the degree physical
incapablety. For colect of data goes usefuly the questionamare WHOQOL-bref of life quality,
a full a form of degree of physical incapablety changed and avaliation of fuction of hands, and
the MEEM (Minimental State Examination). To be realized in United special selter João
Paulo II in locality Marituba PA city, with 19 patients, of both sexs, with age between 53 to
83 years. We have with result that patients to present satisfy with their life of quality,
although the some to represent degree of incapablety I and II. Don´t interfere life of quality
these patient, the life of quality according the so don´t show different, but in control 4
environmentalist half ( security, physical environmentalist, money, information, fun condition
house transport half and half) in that the patient masculine sex´s patient to present values
significantly the best with female sex. The life quality and the time of duration a institution
only the DOM 3 social relation (Social relation, sexs and help of friend) to present negatives
correlation to showed that life of quality these aspect down significantly according with
patient stay more time in institution. However their life has to passed for big transformation
after the diagnosis of sick, living so far, his families isolate of society, because of the
prejudice done for sequelae, these patient to present satisfaction with their life of quality.
Key-words: Haseniase, quality of life, physical incapablety
LISTA DE GRÁFICOS
GRÁFICO 1 – Média e Erro Padrão da Qualidade de vida em pacientes portadores de
hanseníase residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II. Escala e Zero a 100% do
WHOQOL-BREF, (n=19).
49
GRÁFICO 2- Média e erro padrão da qualidade de vida conforme o Sexo de pacientes
portadores de hanseníase residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II. (n=19). 51
GRÁFICO 3 – Correlação entre Tempo de Permanência na Instituição e o Dom 3 do
WHOQOL-Bref, (n=19).
52
GRÁFICO 4 – Média e erro padrão da qualidade de vida conforme o Tipo V=Clínico da
Hanseníase em residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II. (n=19).
54
GRÁFICO 5 – : Média e erro padrão da qualidade de vida conforme o grau de incapacidade
de pacientes portadores de hanseníase residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II.
(n=19).
56
LISTA DE TABELAS
TABELA 1: Caracterização da amostra de pacientes portadores de hanseníase residentes na
Unidade Especial Abrigo João Paulo II. (n=19).
47
TABELA 2 – : Qualidade de vida (WHOQOL-BREF) em pacientes portadores de hanseníase
residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II. (n=19).
48
TABELA 3 Qualidade de vida em pacientes portadores de hanseníase residentes na Unidade
Especial Abrigo João Paulo II. Escala de Zero a 100% do WHOQOL-BREF, (n=19).
49
.
TABELA 4 – : Qualidade de vida conforme o Sexo de pacientes portadores de hanseníase na
Unidade Especial Abrigo João Paulo II, Masculinos (n=13) e Femininos (n=6).
50
TABELA 5 – Correlação da Idade com os domínios da qualidade de vida de pacientes
portadores de hanseníase residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II, (n=19). 51
TABELA 6 – Correlação da Qualidade de vida e o tempo de permanência na instituição de
pacientes portadores de hanseníase residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II,
(n=19).
52
TABELA 7 – Qualidade de vida conforme a Forma Clínica da Hanseníase em pacientes
residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II, (n=19).
53
TABELA 8 – Correlação da qualidade de vida e função das mãos de pacientes portadores de
hanseníase residentes no Abrigo João Paulo II, (n=19).
54
TABELAS 9 – Qualidade de vida conforme o Grau de Incapacidade de pacientes portadores
de hanseníase residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II, Grau I (n=3) e Grau II
(n=16).
55
LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS
BAAR: Bacilos Álcool-Ácido Resistentes
BB: Borderlini Borderline
BDI: Inventário de Depressão de Beck
BR: Brasil
BT: Borderline Tuberculóide
BV: Borderline Virchowiano
CEP: Comitê de Ética e Pesquisa
CIF: Classificação Internacional de Funcionalidade
CIDID: Classificação das Deficiências Incapacidades e Desvantagens
CO: Classificação Operacional
CREFITO: Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional
DD: Dimorfa
DLQI: Dermatology Life Quality Index
DOM: Domínio
DV: Dimorfa Virchowiana
Fem: Feminino
HI: Hanseníase Indeterminada
IB: Imunobaixodeficiencia
KM: Kilômetro
µm: Micrometro
Masc: Masculino
MB: Multibacilar
M. leprae: Mycobacterium Leprae
MEEM: Miniexame do Estado Mental
MHD: Hanseníase dimorfa
MHT: Hanseníase tuberculóide
MHV: Hanseníase virchowiana
MHI: Hanseníase indeterminada
Morhan: Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase
OMS: Organização Mundial de Saúde
PA: Pará
PB: Paucibacilar
PGL–1: Proteína é o glicolipídeo-fenólico 1
PQT: Poliquimioterapia
QV: Qualidade de Vida
RIC: Reação Intra Celular
SALSA: Screening of Activity Limitation and Safety Awareness
TCLE: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TH2: Tipo Hansenico 2
TH1: Tipo Hansenico 1
TT: Tuberculóide
URE: Unidade de Referência Especializada
UNAMA- Universidade da Amazônia
VC: Velocidade de Condução
VV: Virchowiano
WHOQOL-bref: Word Health Organization Quality of Life Instrument Bref
WHOQOL-100: Word Health Organization Quality of Life Instrument 100
LISTA DE SIMBOLOS
α: Alfa
β: Beta
γ: Gama
±: Mais ou Menos
<: Menor
>: Maior
=: Igual
÷: Divisor
x: multiplicador
-: Menos
%: Porcento
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO
18
2 JUSTIFICATIVA
20
3 OBJETIVOS
21
3.1 OBJETIVO GERAL
21
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
21
4 REFERÊNCIAL TEÓRICO
22
4.1 HISTÓRICO DA HANSENÍASE
22
4.1.2 Hanseníase no Estado do Pará
23
4.2 AGENTE ETIOLÓGICO
24
4.2.1 Meios de Transmissão
25
4.3 EPIDEMIOLOGIA
26
4.4 MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS
27
4.5 CLASSIFICAÇÃO DA HANSENÍASE
29
4.5.1 Classificação de Madri
30
4.5.2 Classificação de Ridley e Jopling
30
4.5.2.1 Hanseníase Indeterminada
30
4.5.2.2 Hanseníase Tuberculóide
31
4.5.2.3 Hanseníase Virchowiana
31
4.5.2.4 Hanseníase Dimorfa
32
4.5.3 Classificação Operacional
32
4.5.4 Reações hansênicas
33
4.6 DIAGNÓSTICO DA HANSENÍASE
34
4.7 TRATAMENTO
35
4.8 INCAPACIDADE FÍSICA
36
4.9 QUALIDADE DE VIDA
38
4.9.1 Qualidade de vida e hanseníase
39
5 CASUÍSTICA E MÉTODOS
41
5.1 ASPECTOS ÉTICOS
41
5.2 TIPO DE ESTUDO
41
5.3 LOCAL DA PESQUISA
41
5.4 CASUÍSTICA
42
5.4.1 Critérios de inclusão
42
5.4.2 Critérios de exclusão
42
5.5 INSTRUMENTOS DA PESQUISA
43
5.6 ETAPAS
43
5.7 RISCOS E BENEFÍCIOS
45
5.8 COLETA DE DADOS
45
5.9 ANÁLISE DOS DADOS
45
6 RESULTADOS
46
7 DISCUSSÃO
57
8 CONCLUSÃO
66
REFERÊNCIAS
67
APÊNDICES
77
ANEXOS
91
18
1 INTRODUÇÃO
A hanseníase é uma doença milenar conhecida por lepra desde os tempos bíblicos que
traz consigo a marca do preconceito, discriminação e exclusão, em decorrência das
deformidades físicas relacionados ao doente não tratado (EIDT, 2004). A falta de informações
sobre o seu modo de transmissão e controle ou cura e o medo da exclusão social contribuíram,
certamente, para que a hanseníase se tornasse uma doença temida (CUNHA, 2002).
No início de 2007, o Brasil apresentou a maior prevalência de hanseníase do mundo, a
doença atingiu a Amazônia brasileira pelo estado do Pará, no início do século XIX
(ANGELUCCI et al, 2007). A doença incide sobre pessoas independentemente da idade ou
sexo, entretanto, considera-se que o principal grupo de risco é o adulto jovem (LANA et al,
2008).
O agente etiológico, descrito em 1873 pelo norueguês Amauer Hansen, denominado
Mycobacterium leprae (M. leprae), é um bacilo resistente com alto poder infectante e baixo
poder patogênico (SANTOS JÚNIOR et al, 2005). Os surtos reacionais representam episódios
inflamatórios que geralmente se intercalam no curso crônico da hanseníase. Os mais
importantes são as reações tipo 1 e 2 (ORSINI, 2008).
A doença, inicialmente, manifesta-se por meio de lesões de pele: manchas
esbranquiçadas ou avermelhadas que apresentam perda de sensibilidade. Vários órgãos podem
também ser acometidos, tais como olhos, rins, supra-renais, testículos, fígado e baço,
provocando queda de sobrancelhas, nódulos, ulcerações, dormência e desabamento do nariz
(EIDT, 2004).
Se não tratada, manifestam-se as lesões nos nervos, principalmente nos troncos
periféricos. Podem aparecer nervos espessados e doloridos, diminuição de sensibilidade nas
áreas inervadas, resultando em comprometimento sensitivo, motor e autonômico (alterações
de glândulas sudoríparas e sebáceas), responsáveis pelas incapacidades (VIEIRA et al, 2008).
Admite-se que as vias aéreas superiores constituem a principal porta de entrada e via
de eliminação do bacilo. Quanto mais íntimo e prolongado é o contato, maior a possibilidade
de transmissão (LANA et al, 2008) atacando mais quando ocorre uma diminuição natural da
resistência do organismo (MOREIRA et al, 2001).
A classificação de Ridley e Jopling; baseia-se no critério histopatológico e sugere a
possibilidade das formas oscilarem para o pólo de resistência (tuberculóide), ora para o pólo
de susceptibilidade (virchowiano) (MENDONÇA et al, 2008). A classificação Operacional
19
(CO), os pacientes são divididos em paucibacilares (PB), e multibacilares (MB) (TEIXEIRA
et al, 2008)a.
O diagnóstico da hanseníase é baseado principalmente em manifestações clínicas e a
escassez de sintomas no início da doença pode contribuir para erros no diagnóstico ou para o
sub-diagnóstico , que pode ser confirmado através de um grande número de ferramentas
laboratoriais (STEFANI, 2008).
O tratamento denominado poliquimioterapia (PQT) possibilitou a cura da hanseníase,
o tratamento, que dura seis meses a dois anos, é feito em casa, sem necessidade de internação
(BORGES, 2006).
A hanseníase deixa marcas profundas nos seres humanos devido às inúmeras perdas
decorrentes da doença. Os indivíduos necessitam resgatar sua auto-estima, seus vínculos e
relacionar-se para reintegrar-se ao mundo real (BAIALARDI, 2007).
A qualidade de vida é a eterna busca dos objetivos e metas a serem alcançados pelo ser
humano sendo esta, talvez, a razão da vida, a qualidade de vida está sendo classificada não
apenas com relação a saúde, mas aos indicadores subjetivos que estão ligados a aspectos
como felicidade, satisfação com a vida ou bem-estar psicológico (VAREJÃO, 2004). A
qualidade de vida está diretamente relacionada à capacidade individual de proporcionar
equilíbrio adequado entre as diversas dimensões (amor, família, trabalho, amizade, religião,
dinheiro, lazer, saúde, entre outros), a fim de se ter uma vida tranqüila (QUAGGIO, 2005).
Com os distúrbios de sensibilidade; decorrentes da ação do M. leprae são
caracterizados pela ausência ou diminuição das sensibilidades térmica, dolorosa e táctil e
podem comprometer a pele, as mucosas e os nervos periféricos e principalmente o aparelho
visual (HELLEN; LEÃO; MINAKAWA, 2001).
Apesar de hoje a hanseníase ser uma doença com cura comprovada, quando não
diagnosticada e tratada precocemente, pode evoluir com diferentes tipos e graus de
incapacidades físicas envolvendo mãos, pés e olhos. A Organização Mundial de Saúde
padronizou, para fins epidemiológicos, o instrumento de avaliação de incapacidades proposto
por Bechelli e Dominguez no ano de 1966, que determina o envolvimento de mãos, pés e
olhos por serem áreas com maior frequência de lesão, diagnóstico mais simples e maiores
repercussões nas atividades cotidianas do indivíduo (CARVALHO; ALVAREZ, 2000).
20
2 JUSTIFICATIVA
Nesse contexto, o estigma se refere à desqualificação e à marginalização social, em
função, principalmente, das deformidades físicas do paciente. Uma vez que, um indivíduo é
estereotipado com tal rótulo social, que significa impor-lhe uma marca que, de certo modo, o
reduz a uma condição inferior ao padrão mínimo atribuído à condição humana, restaria a ele
duas possibilidades: ou se adequar ao papel marginal a ele designado ou tentar “encobrir” as
marcas que caracterizam o estereótipo estigmatizante (SILVA JÚNIOR et al, 2008).
A hanseníase hoje representa um grave problema de saúde pública no Brasil, além dos
agravantes inerentes a qualquer doença de origem sócio-econômica; ressalta-se, assim, a
repercussão psicológica gerada pelas incapacidades físicas, advindas da doença, quando não
devidamente tratada. Estas incapacidades constituem, na realidade, a grande causa do estigma
e isolamento do paciente na sociedade (VIEIRA et al, 2008). A necessidade de determinar a
dimensão e a natureza desses problemas e de monitorar a avaliação de prevenção de
deficiências e incapacidades e reabilitação torna-se cada vez mais necessária (BARBOSA et
al, 2008).
O Estado do Pará acumula, atualmente, 80% dos casos novos em todo o Brasil,
evidenciando a relevância de trabalhos de pesquisa no campo que possam dar respostas mais
adequadas ao problema (AMADOR, 2004).
Sendo assim, o estudo justifica-se pelo interesse de proporcionar melhor conhecimento
do M. leprae e suas repercussões na qualidade de vida e capacidade física das pessoas
acometidas pela hanseníase que ainda residem em colônias, como é o caso dos residentes
Unidade Especial Abrigo João Paulo II, uma vez que essas pessoas perderam sua
identificação com o mundo exterior, tendo que se ausentar da sociedade vivendo isolados
durante anos.
21
3 OBJETIVOS
3.1 OBJETIVO GERAL
Correlacionar o grau de incapacidade física e função das mãos e a qualidade de vida
dos pacientes portadores de hanseníase residente na Unidade Especial Abrigo João Paulo II.
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
• Avaliar a qualidade de vida dos pacientes após a instalação da doença aplicando o
questionário WHOQOL-bref.
• Avaliar a correlação entre a qualidade de vida e o grau de incapacidade física e
função das mãos, sexo, idade e tempo de permanência no abrigo e forma clínica.
•
Avaliar a prevalência de incapacidade física e a função das mãos, através da
aplicação da avaliação do grau de incapacidade física e do questionário de avaliação funcional
das mãos nas lesões de nervos periféricos dos pacientes portadores de hanseníase.
22
4 REFERÊNCIAL TEÓRICO
4.1 HISTÓRICO DA HANSENÍASE
A hanseníase, secularmente conhecida pela denominação de “lepra”, é uma doença
muito antiga que acomete o homem. Citada por Hipócrates, suas descrições indicam tratar-se
de doença de pele com lesões escamosas, entre as quais certamente podem se destacar a
psoríase e os eczemas crônicos sem haver, porém, menção de manifestações neurológicas
(FEITOSA, 2008).
A associação da hanseníase com o termo lepra, que por sua vez, está associado a
deformidades, reforçadas por conceitos populares e religiosos de impureza, castigo divino
(LONGO, 2006). A cura é considerada sinal de graça divina alcançada pelo arrependimento
(QUAGGIO, 2005).
A hanseníase esteve presente no Velho Mundo e desde a antiguidade tem sido
considerada uma doença contagiosa, mutilante e incurável, provocando rejeição e
discriminação do doente e sua exclusão social uma vez que durante muito tempo os doentes
eram confinados e tratados em leprosários (SANTOS JÚNIOR et al, 2005). O doente era
obrigado a usar roupas características que o identificavam como tal e fazer soar uma sineta ou
matraca para avisar os sadios de sua aproximação (FEITOSA, 2008).
Nas Américas, a hanseníase deve ter chegado com os colonizadores entre os séculos
XVI e XVII. Nos Estados Unidos, foram os franceses, que provavelmente trouxeram a
hanseníase; na América do Sul, a doença teria sido trazida pelos colonos espanhóis e
portugueses (ALBAN; 2006; FEITOSA, 2008).
No Brasil a história da hanseníase coincide com a colonização (MARZLIAK et al,
2008). Sua expansão foi favorecida pelo comércio de escravos, principalmente durante o
século XVIII e pela vinda de imigrantes provenientes do Velho Mundo (AMARAL, 2008).
Os primeiros documentos que atestavam a existência da hanseníase datam do fim do
século XVII (ALBAN, 2006). As primeiras ações no sentido de controlar o avanço da
hanseníase, que, pela sua contagiosidade ocorria principalmente entre os familiares do doente,
foram implementadas na década de 1920, com a criação de um serviço específico para a
hanseníase e as doenças venéreas e de uma legislação própria, que determinava o isolamento
23
de todos os doentes de hanseníase existentes no país. Ainda sem um medicamento específico
para a cura, o isolamento dos doentes foi determinado como essencial, e tornou-se mais
importante que o próprio tratamento (CUNHA, 2005).
A repulsa não estava na doença em si, visto que o agente causador da lepra só foi
descoberto em finais do século XIX. O temor era a degradação física e a explícita declaração
de imoralidade que as manchas na pele traziam aos doentes. O acometimento da hanseníase
era uma opção divina sobre o indivíduo, assim como o benefício da cura. E o isolamento, que
passou a ser aplicado para com esses doentes tinha por objetivo evitar o contato com o pecado
e não com a doença contagiosa (CUNHA, 2005).
Até a década de 1940 a hanseníase era tratada basicamente através do uso de ervas
medicinais, como a folha de fumo (Nicotiana tabacum) e principalmente o óleo de almugra. A
introdução das sulfonas, a partir da década de 40, foi considerada uma medida revolucionária
no tratamento da doença, pois permitiu o acompanhamento ambulatorial dos pacientes, tendo
enorme influência no abandono do isolamento e segregação como medidas de controle. Nos
anos 60, surgiu a clofazimina e, nos anos 70, a rifampicina, duas poderosas drogas que
permitiram, finalmente, alcançar-se a cura definitiva da doença (AMARAL, 2008).
4.1.2 Hanseníase no Estado do Pará
A doença atingiu a Amazônia brasileira pelo estado do Pará, no início do século XIX,
e o restante do país com a intensa imigração para os diversos estados, incluindo as regiões Sul
e Sudeste (ANGELUCCI et al, 2007).
Nos últimos 10 anos, no estado do Pará tem ocorrido uma expressiva queda da prevalência de
casos, passando de 22,61/10.000 em 1992 para 4,7/10.000 habitantes em 2005. Em contrapartida, o
coeficiente de detecção geral na população também teve um considerável aumento, com 4,19 em 1992
e 7,79/10.000 habitantes em 2005 segundo dados da Secretaria Executiva de Saúde Pública. A
distribuição da doença no Estado é heterogênea com variações na prevalência de menos de 1/10.000
habitantes a 79,92/10.000 habitantes e coeficientes de detecção de 46,61 a 2,66/10.000 habitantes em
quarenta municípios considerados prioritários (SÁ; PAZ, 2007).
No Pará particularmente na região metropolitana de Belém, pode-se dizer que a
situação é no mínimo preocupante. Segundo informações publicada no Diário do Pará em
2007 o Pará manteve a média dos últimos 5 anos, ou seja, foram cerca de 7.000 novos casos
de hanseníase detectado em todo o Estado (SILVA, 2009).
24
Entre os principais pólos de pobreza estão Ananindeua, Marituba e Santa Bárbara,
além da periferia de Belém, a cidade com a maior proporção de favelados do Brasil segundo o
IBGE (SILVA, 2006).
A ex-colônia de Marituba, foi criada em 1942 pelo governo do estado do Pará e
efetivamente extinto em 1980. Estima-se que durante a presença desse local foram internado
aproximadamente 2 mil pessoas infectadas. Atualmente o Brasil conta com 33 hospitais
colônia, remanescente diretos dessa história de segregação no caso de Marituba, nas áreas
onde estava as instalações administrativas e hospitalares da ex-colônia, formou-se um bairro
residencial, bem como um complexo de atendimento a doenças dermatológicas, subdivididas
da seguinte maneira: o Abrigo João Paulo II, Unidade de Referência Especializada – URE –
Marcello Candia e o laboratório de Dermatoimunologia Marcello Candia (SILVA, 2009).
Nesse sentido, os fatores que contribuem para esta heterogeneidade, foram a existência
de vilas e cidades nas proximidades das antigas colônias, fluxo migratório intenso para áreas
de garimpo, ocupação desordenada de áreas metropolitanas e rurais, desmatamento, pobreza
dentre outros. (SÁ; PAZ, 2007).
4.2 AGENTE ETIOLÓGICO
O gênero Mycobacterium compreende 125 espécies, sendo que Mycobacterium
tuberculosis, agente causador da tuberculose, e M. leprae, responsável pela Hanseníase são as
espécies mais conhecidas (ALBAN, 2006).
Ao final do século XIX, o médico norueguês Gerhard Henrik Armauer Hansen, ao
analisar material de lesões cutâneas, descobriu o M. leprae, bacilo causador da doença e que
pertence ao mesmo gênero do bacilo que ocasiona a tuberculose (SANTOS; FARIA;
MENEZES, 2008). Trata-se de um bacilo resistente com alto poder infectante e baixo poder
patogênico (SANTOS JÚNIOR et al, 2005). Medindo de 1 a 8 µm de comprimento por 0,3
µm de largura (BRASILEIRO FILHO, 2006), foi o primeiro a ser identificado como causa de
uma doença infecciosa humana há mais de 130 anos. (STEFANI, 2008).
O bacilo de Hansen é um parasita intracelular obrigatório, o que o torna dependente da
sua capacidade de infectar células do organismo hospedeiro. São observados em grandes
quantidades nas células do sistema imune, predominantemente nos macrófagos e nas células
de Schwann, no sistema nervoso periférico, formando aglomerados ou dispostos em paralelo.
Sua reprodução ocorre pelo processo de divisão binária e é gram-positivo (GARBINO, 2006).
25
Morfologicamente o M. leprae é um bastonete imóvel, não formador de esporos,
microaerófilo, ácido-resistente, reto ou levemente curvado. Estudos concluíram que sua
parede celular é um complexo covalentemente ligado de peptidioglicana-arabinogalactanaácido micólico semelhante na composição a parede celular de todas as micobactérias
(ALBAN, 2006).
A célula de Schwann, a qual é coberta por uma lâmina basal constituída por uma série
de proteínas. A sequência de proteínas, laminina-2, (cadeias α2, β1 e γ1), α distroglicano, β –
distroglicano e distrofina, encontradas no sistema nervoso periférico, funcionam como uma
ponte entre o meio extracelular e intracelular, permitindo a entrada do bacilo na célula de
Schwann. (ORSINI, 2008).
Esse bacilo de Hansen se reproduz muito lentamente. Seu tempo médio de
multiplicação é de 12 a 14 dias, muito longo se comparado ao do bacilo da tuberculose, que é
de 20 horas. Esta lentidão biológica do bacilo explica a cronicidade de sua evolução e longo
período de incubação, o qual ocorre em média de 2 a 5 anos (MARTINS; CASTRO;
MOREIRA, 2005).
4.2.1 Meios de Transmissão
A transmissão se faz através das vias aéreas superiores passando necessariamente
pelas vias hemolinfáticas (FLEURY, 2006). A pele é também uma possível porta de entrada e
saída do bacilo. Os pacientes com hanseníase lepromatosa não tratados podem eliminar
grande número de bactérias de suas úlceras ou pele injuriada. Porém, é possível que a pele
seja uma porta de entrada apenas em inoculações acidentais e não há evidências que M. leprae
pode penetrar em pele íntegra (ALBAN, 2006). É necessário um contato íntimo e prolongado
para a contaminação, como a convivência de familiares na mesma residência, onde o contágio
ocorre cinco a oito vezes mais frequentemente que no extrafamiliar (PINHEIRO, 2007).
Sendo transmitida principalmente por meio do convívio com os doentes do tipo virchowiano
ou dimorfo que ainda não foram diagnosticados e não iniciaram tratamento. Esses indivíduos
possuem carga bacilar suficiente para favorecer a transmissão (SANTOS; CASTRO;
FALQUETO, 2008).
Sabe-se que as condições socioeconômicas e culturais têm grande influência na
distribuição e propagação da endemia hansênica, apresentando uma estreita relação com as
26
condições precárias de habitação, baixa escolaridade e ainda, com movimentos migratórios
que facilitam a difusão da doença (AMARAL, 2008). Podendo atingir pessoas de todas as
idades e de ambos os sexos (ALBAN, 2006).
Se não ocorrer cura espontânea e eliminação do M. leprae os casos evoluem para as
formas paucibacilar ou multibacilar da Hanseníase, sendo que apenas 5 a 10% da população
infectada desenvolvem a doença. O período de incubação da doença varia nas 2 formas,
apresentando uma média de quatro anos para desenvolvimento da forma tuberculóide e de dez
anos para a virchowiana (DIONELLO, 2008).
O homem é considerado o único reservatório natural no que diz respeito à transmissão
da doença; porém, alguns animais como o chimpanzé (Pan troglodytes), o macaco mangabei
(Dercocebus torquatus atys) e o tatu (Dasypus novencintus) poderiam ser prováveis
reservatórios da infecção, já que nestas três espécies a hanseníase é naturalmente adquirida
(MARTINS; CASTRO; MOREIRA, 2005).
4.3 EPIDEMIOLOGIA
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2000, o Brasil respondia por
80% das notificações no continente americano. Com o crescimento de notificações, esse valor
chegou a 92% em 2005 (IMBIRIBA et al, 2009).
A cada ano são diagnosticados cerca de 43.000 casos novos da doença no Brasil, e a
taxa de prevalência atual gira em torno de 4/10.000 habitantes. A meta, que deveria ter sido
atingida em 2000, foi adiada para dezembro de 2005 e também não foi cumprida, de acordo
com o compromisso com a OMS. Por causa dos estados em que a meta não foi alcançada, o
Brasil só deverá atingir uma prevalência ideal e homogênea no ano de 2010. (JUNQUEIRA;
CAIXETA, 2008). Uma previsão menos otimista aponta que tal resultado só será alcançado
em 2014 (GARBINO, 2006). A OMS estima em 1,8 milhões o número de pacientes em todo o
mundo para o ano de 2010, com grandes variações de incidência e prevalência para as
diversas regiões geográficas (FEITOSA, 2008).
Os principais indicadores de monitoramento de eliminação da hanseníase apontam
para uma melhor situação da Região Sul em relação à Região Norte, contudo, os coeficientes
de detecção continuam elevados no Brasil e América Latina (SILVA JÚNIOR et al, 2008).
No inicio da década de 80, estimava-se o número de doentes no mundo em cerca de 12
a 13 milhões, com 5.500.000 casos em registro ativo. Com a introdução dos esquemas
27
poliquimioterápicos, a prevalência da doença baixou consideravelmente e o número de casos
registrados está abaixo de um milhão. Um esforço global está sendo realizado para eliminar a
hanseníase como um problema de saúde pública (GARBINO, 2006).
O Brasil é considerado o segundo país com maior número de casos de hanseníase no
mundo, respondendo, perdendo apenas para a Índia (GOMES et al, 2005). Nos últimos cinco
anos, a média de casos novos detectados no Brasil é de 4.000 casos indicando um processo de
transmissão recente e ativo da doença (BARBOSA et al, 2008).
Sabe-se que as condições sócio-econômicas e culturais têm grande influência na
distribuição e propagação da endemia hansênica, apresentando uma estreita relação com as
condições precárias de habitação, baixa escolaridade e ainda, com movimentos migratórios
que facilitam a difusão da doença (AMARAL; LANA, 2008).
4.4 MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS
A hanseníase possui amplo espectro de manifestações clínicas relacionadas a três
processos: dano celular e tecidual em função da multiplicação e disseminação dos bacilos;
resposta imunológica do hospedeiro; e complicações do acometimento dos nervos periféricos
(SCHETTIN et al, 2008).
O individuo entrando em contato com bacilo e adoecendo, vai apresentar a primeira
forma da doença que é a indeterminada, e daí vai evoluir para uma das três formas:
tuberculóide diforma ou virchowiana, a depender da carga bacilar adquirida, da imunidade
celular, da capacidade dos macrófagos em destruir os bacilos, da sob população dos linfócitos
T que vão atuar com suas ocitocinas (LONGO, 2006).
Indivíduos anérgicos desenvolvem a hanseníase virchoviana, a qual cursa com
comprometimento visceral; aqueles com imunidade celular parcial desenvolvem a hanseníase
dimorfa, forma instável e sujeita a vários episódios reacionais antes, durante ou após a
poliquimioterapia (BARRETO et al, 2005).
As variadas formas clínicas de apresentação são determinadas por diferentes níveis de
resposta imune celular ao M. leprae. O quadro neurológico acomete os nervos periféricos,
atingindo desde as terminações na derme até os troncos nervosos (GOMES et al, 2005).
Afetando, principalmente, os tecidos ou órgãos com temperaturas mais baixas, tais como,
nervos superficiais, extremidades da pele (nariz, falanges, orelhas) e globo ocular podendo
resultar em quadros mutilantes com sequelas irreversíveis (ANGELUCCI et al, 2007).
28
O bacilo cresce na célula de Schwann provocando a desmielinização nos segmentos
nervosos de maior população bacilar, o que ocorre mesmo antes do organismo perceber a
presença do bacilo e responder imunologicamente. Essa resposta imunológica, na hanseníase,
pode demorar muito tempo, o que dificulta estabelecer com precisão o inicio da patologia,
tanto no nervo como na pele, embora na pele seja mais evidente (GARBINO, 2006).
A neuropatia periférica é a principal causa de morbidade na hanseníase, sendo
responsável pelas deformidades e deficiências apresentadas por muitos portadores da doença.
O dano neural afeta as fibras do sistema nervoso periférico sensitivo, motor e autônomo.
Essas lesões nervosas são caracterizadas por infiltrado crônico ou subagudo, contendo células
epitelióides ou macrófagos repletos de bacilos. Essas lesões estão relacionadas com a resposta
imune do indivíduo, sendo que as limitadas evidências indicam que os mecanismos
imunológicos ocorridos nos nervos são similares aos já descritos na pele (MENDONÇA et al,
2008).
O espessamento, o dolorimento à palpação e a induração são características da
hanseníase e podem se apresentar focal ou difusamente ao longo do nervo, especialmente nos
locais de aprisionamento nos túneis osteoligamentares. E pode se apresentar como
nodosidades e irregularidades, uma ou várias. Os nódulos são decorrentes dos granulomas e
abscessos, e o espessamento fusiforme, expressão do edema intraneural. A desmielinização
focal é uma manifestação precoce da infestação da célula de Schwann pelo M. leprae. Essa
desmielinização focal adquirida tem como expressão neurofisiológica a diminuição da
velocidade de condução (VC) em um segmento definido do nervo e a dispersão temporal do
potencial de ação, tanto sensitivo como o motor (GARBINO, 2006).
A neurite, decorrente de lesões inflamatórias dos nervos periféricos, pode ser
consequência tanto da ação do bacilo nos nervos como pela reação do organismo ao bacilo ou
por ambas. Manifesta-se através de dor intensa e edema. Frequentemente cronifica-se,
resultando em anidrose, alopecia, perda da sensibilidade, parestesia, perda da força muscular e
paralisia nas áreas inervadas pelos nervos comprometidos, comprometendo principalmente a
funcionabilidade dos olhos, mãos e pés (CASTRO et al, 2009). Nas mãos e nos pés, são
observados edema fusiforme do dígito afetado, rarefação óssea, cistos únicos ou múltiplos
localizados nas epífises ou diáfises, alargamento dos forames de nutrição, necrose, periostite,
osteíte e osteomielite. tardiamente, podem ocorrer fratura patológica e colapso epifisário
(FERREIRA et al, 2008).
29
Na face, o comprometimento da cartilagem nasal é uma manifestação tardia da
doença. A reabsorção do septo nasal produz a típica deformidade do nariz em cela, estigma da
hanseníase por séculos e atualmente manifestação rara. Quando complicado por infecção
secundária pode ocorrer desintegração do septo (PEREIRA et al, 2006).
O acometimento das pálpebras e seus anexos pelo M. leprae pode provocar
diminuição ou perda da elasticidade cutânea, com acentuada dermatocalasia palpebral,
especialmente nas pálpebras superiores. Pode ainda ocorrer blefarocalase, edema, atrofia
tecidual, ectrópio, ptose, triquíase, lagoftalmo, madarose ciliar e o comprometimento da
sensibilidade corneana (BARBOSA; SILVA; ROSA, 2007).
O comprometimento do globo ocular ocorre especialmente nas córneas e na íris. O
acometimento da córnea ocorre com infiltrações que diminuem sua sensibilidade,
ocasionando os chamados panos. Eles levam à formação de úlceras que reduzem
drasticamente a visão, resultando na cegueira. Na alteração da íris, podem-se encontrar
atrofias irianas do estroma do epitélio, nódulos inespecíficos e específicos (pérolas irianas),
irites agudas ou crônicas, irido-ciclite e sinéquias (BARBOSA; SILVA; ROSA, 2007).
As deformidades, as incapacidades físicas e demais consequências da hanseníase,
decorrentes do comprometimento neurológico, poderão estar presentes no doente justamente
porque o M. leprae (bacilo de Hansen), causador da doença, possui uma predileção no
acometimento de nervos periféricos (DIAS; CYRINO; LASTÓRIA, 2008).
As perdas de função dos axônios sensitivos, neurovegetativos e motores por sua vez,
limitam ou incapacitam para as atividades da vida diária e laborativa tomando-se
mantenedoras e causadoras, em potencial, de mais e maiores incapacidades, mesmo depois de
cessadas as reações, agora pelas consequências das paralisias (GARBINO, 2006).
4.5 CLASSIFICAÇÃO DA HANSENÍASE
Em função dos diferentes espectros da manifestação da doença, foram adotadas
diferentes classificações para a hanseníase, sendo as mais tradicionais as de Madri, e de
Ridley e jopling (LONGO, 2006).
30
4.5.1 Classificação de Madri
A classificação de Madri de 1953 divide a Hanseníase clinicamente em quatro formas
diferentes: virchowiana, dimorfa, indeterminada e tuberculóide. Essa subdivisão é
determinada pelas manifestações clínicas apresentadas pelos pacientes e pela quantidade e ou
presença de BAAR encontrados na baciloscopia. A polarização entre as formas depende da
resposta imune que ocorre após a infecção pelo BAAR no hospedeiro (DIONELLO, 2008).
4.5.2 Classificação de Ridley e Jopling
Em 1966, Ridley e Jopling propuseram outra classificação baseando-se nas diferenças
no grupo de Hanseníase dimorfa segundo a tendência para um dos pólos, e na resposta ao
tratamento apresentada por essas subdivisões (PAVANI; TONOLLI; D’AVILA, 2008), sendo
mais recomendada nos estudos imunológicos; baseia-se no critério histopatológico e sugere a
possibilidade de as formas oscilarem no espectro da doença, ora para o pólo de resistência
(tuberculóide), ora para o pólo de susceptibilidade (virchowiano). Os subtipos são TT
(tuberculóide), BT (borderline tuberculóide), BB (borderline borderline), BV (borderline
virchowiano) e VV (virchowiano) (MENDONÇA et al, 2008). Essa classificação, leva em
consideração a imunidade dentro de um espectro de resistência do hospedeiro e a
histopatologia, sendo, portanto, difícil a sua utilização no campo, pelos serviços de saúde
(GROSSI et al, 2008).
O valor de tal classificação não é simplesmente histórico; a aplicação continua deste
sistema é essencial para uma melhor compreensão da doença e o desenvolvimento de uma
estratégia eficaz de combate e prevenção (TEXEIRA et al, 2008)a.
Os pólos desse espectro são ocupados de um lado pela forma mais localizada
denominada tuberculóide, associada à resposta imunológica do tipo Th1 (celular), e do outro
pela forma virchowiana, sistêmica, e associada a resposta imunológica do tipo Th2 humoral
(PREVEDELLO; MIRA, 2007).
4.5.2.1 Hanseníase Indeterminada
A hanseníase indeterminada (HI) é a forma inicial da doença. Aparece após um
período de tempo, que varia de poucos meses até anos e evolui espontaneamente para a cura
31
na maioria dos casos, ou para as outras formas da doença, em 25% dos casos (PINHEIRO,
2007). Caracterizada por manchas hipocrômicas, únicas ou múltiplas, alterações superficiais
da sensibilidade (hipoestesia, hiperestesia), anestesia térmica, com preservação dolorosa e
tátil, sem lesão cutânea, sem expressão clínica de comprometimento de troncos nervosos
(PEREIRA et al, 2008). O prognóstico é bom, isto é, quando tratada adequadamente, a cura
ocorre sem deixar sequelas, embora às vezes persistam pequenas áreas hipoestésicas e/ou
máculas hipocrômicas residuais (PINHEIRO, 2007).
4.5.2.2 Hanseníase Tuberculóide
A hanseníase tuberculóide é forma não contagiante da doença, caracterizada por lesão
bem localizada que ocorre em pessoas que têm alta resistência ao bacilo (PINHEIRO, 2007).
Surge a partir da HI não tratada, nos pacientes com boa resistência a doença. Caracteriza-se
por lesões em placa na pele com bordas bem delimitadas, eritematosas ou por manchas
hipocrômicas nítidas e definidas. As lesões da pele se apresentam em número reduzido
(FERREIRA, 2005). Com baciloscopia negativa, microtubérculos, de centro aparentemente
poupado, comprometimento assimétrico de nervos e da sensibilidade superficial (hipoestesia,
anestesia térmica, dolorosa e tátil), calosidades e úlceras profundas localizadas em áreas de
compressão óssea, alopécia e anidrose (PEREIRA et al, 2008).
O seu prognóstico é variável, pois depende do tronco nervoso acometido e da adequação
do tratamento das neurites. Raramente, ocorre comprometimento visceral (PINHEIRO, 2007).
4.5.2.3 Hanseníase Virchowiana
Essa é a forma contagiante da doença, quando não tratada. Estima-se que doentes
virchowianos eliminam em torno 2,4 x 10 trilhões de bacilos pelo trato respiratório,
diariamente. Neste grupo a imunidade é nula e o bacilo se multiplica muito rapido, levando a
um quadro mais grave, com anestesia dos pés e das mãos que favorecem os traumatismos e
feridas que podem causar deformidades, atrofia muscular, inchaço das pernas e surgimento de
lesões elevadas na pele e nódulos, acompanhada de alopecia (queda do pelo) e anidrose
(ausência de suor), a adarose (perda de cílios e supercílios) é outra característica desta forma
da doença. As alterações faciais do doente tornam a pele, além de espessa, sede de grande
32
número de hansenomas de tamanhos variados e confluentes, em maior número, na fronte. Os
supercílios caem, o nariz se espessa e se alarga. Os lábios tornam-se mais grossos e
proeminentes. As bochechas e o mento se deformam pelo aparecimento de nódulos. A barba
se escasseia ou desaparece. Essas alterações em conjunto dão ao rosto o aspecto de cara de
leão, que é denominada facies leonina (PINHEIRO, 2007).
4.5.2.4 Hanseníase Dimorfa
A forma dimorfa ou borderline oscila entre as manifestações da forma tuberculoíde e
virchowiana. O doente pode apresentar lesões de pele, bem delimitadas, sem ou com raros
bacilos ou e lesões infiltrativas mal delimitadas, com número elevado de bacilos. Uma mesma
lesão pode apresentar borda interna nítida e externa difusa. O comprometimento neurológico
troncular e os episódios reacionais são freqüentes, podendo causar incapacidades e
deformidades físicas. A baciloscopia pode ser positiva ou negativa e o teste de Mitsuda é
geralmente negativo (FERREIRA, 2005).
4.5.3 Classificação Operacional
Inicialmente os pacientes eram tratados de acordo com a classificação histopatológica
de Ridley e Jopling, porém, devido a necessidade de expansão da campanha de eliminação da
hanseníase, foi proposta pela OMS uma classificação operacional baseada na contagem do
número de lesões de pele. Os pacientes são classificados em paucibacilares (PB) ou
multibacilares (MB) se apresentam de uma a cinco lesões ou mais de cinco lesões,
respectivamente (MENDONÇA et al, 2008).
Essa classificação criada de tratamento, em que reúne os pacientes em dois grupos: a)
paucibacilares (PB): que correspondem as formas clínicas que possuem imunidade celular
preservada, baciloscopia negativa e teste de Mitisuda positivo, abrangendo as formas
tuberculoide e indeterminada; b) multibacilares (MB): correspondem a formas clínicas com
imunidade específica ao bacilo reduzida ou ausente e baciloscopia positiva, correspondendo
às formas virchowiana e dimorfa (CASTRO et al, 2009).
Nas formas Vichowiana (VV), multibacilares, o envolvimento neural é extenso
(simulando uma polineuropatia) e pouco intenso; o comprometimento dos troncos nervosos é
33
mais tardio e muito insidioso, se agravando e agudizando na vigência de reações. Nos
dimorfos (DD e DV), multibacilares (mononeuropatias múltiplas), as lesões dos nervos
periféricos são intensas e extensas ao mesmo tempo (GARBINO, 2006).
A forma indeterminada e paucibacilar é considerada em pacientes identificados com
lesões que surgiram após período de incubação de anos (2 a 5). As manchas são mais
comumente hipocrômicas e hipoestésicas, encontradas em qualquer local da pele. Não é
descrito comprometimento neuronal na forma indeterminada (DIONELLO, 2008).
A evolução da doença depende da competência da imunidade celular do indivíduo
frente ao bacilo. Aqueles que apresentam resistência ao bacilo podem evoluir para cura
espontânea ou para as formas PB. No entanto, os indivíduos que não possuem resistência
evoluem para as formas MB (ORSINI, 2008).
4.5.4 Reações hansênicas
A hanseníase tem como característica marcante a cronicidade da evolução, sendo
episodicamente interrompida por fenômenos imunológicos e inflamatórios agudos, chamados
clinicamente de reações. Esses episódios acontecem quando o crescimento bacilar é suficiente
para romper as células nas quais estão abrigados e os próprios bacilos ou antígenos bacilares,
em quantidades suficientes, estimulam respostas celulares ou humorais, dependendo da forma
clínica (GARBINO, 2006).
As reações podem ocorrer em todas as formas clínicas, com exceção do grupo
indeterminado, e geralmente seguem fatores desencadeantes, tais como infecções
intercorrentes, vacinação, gravidez, puerpério, uso de medicamentos iodados, estresse físico e
emocional, devendo ser prontamente diagnosticadas e tratadas. No entanto, os fatores
precipitantes e mecanismos fisiopatológicos envolvidos no desencadeamento de ambos os
tipos de episódio reacional permanecem ainda mal definidos (MENDONÇA et al, 2008).
Durante a evolução da doença ou do tratamento, podem ocorrer surtos de alteração da
resistência ao M. leprae que resultam em reações imunológicas denominadas estados
reacionais, que são classificadas em dois tipos de reação (PINHEIRO, 2007).
A reação tipo 1 ou reversa é mais usual em pacientes paucibacilares e interpolares
(dimorfos ou borderlines) e se apresenta com exacerbação das lesões iniciais, surgimento de
novas lesões cutâneas e neurites. A reação tipo 2, cuja expressão clínica mais frequente é o
34
eritema nodoso hansênico, também pode se manifestar como eritema multiforme ou
fenômeno de Lúcio; tem correlação imunológica com a formação de imunocomplexos extravasculares, fixação do complemento e produção de anafilatoxinas no local de liberação de
antígenos micobacterianos, predominando uma resposta do tipo TH2 com ativações
transitórias da resposta do tipo TH1. Estas reações são acompanhadas de sintomas sistêmicos
como febre, astenia, dores difusas pelo corpo, perda de peso, alterações laboratoriais do
hemograma, hepatograma, marcadores inflamatórios. Neste grupo podem ocorrer diversas
manifestações extra-cutâneas, também chamadas de doenças auto-agressivas hansênicas:
neurites, glaucoma, irites, artrite, epistaxe, adenomegalia, edema, e outras (JUNQUEIRA;
CAIXETA, 2008).
Essas reações são causa frequente de incapacidades, podendo ser acompanhadas de
dor intensa, hipersensibilidade do nervo, edema, déficit motor e sensitivo. Podem ocorrer
ainda neurites silenciosas, em que não se verificam os achados de dor ou hipersensibilidade
do nervo, mas há alterações de sensibilidade e de força motora, e, muitas vezes, só podem ser
detectadas por exames específicos, o que torna de suma importância as avaliações periódicas,
mesmo na ausência de qualquer queixa do paciente (GOMES, 2005).
4.6 DIAGNÓSTICO DA HANSENÍASE
O diagnóstico da hanseníase é feito através do exame físico (AMARAL, 2008). Por
meio do achado de pelo menos um dos sinais cardinais: mancha de pele hipocrômica ou
eritematosa com perda da sensibilidade, espessamento de nervo periférico com ou sem déficit
sensitivo e/ou motor e baciloscopia positiva (ORSINI, 2008). Já a avaliação neurológica
consiste na inspeção dos olhos, nariz, mãos e pés, palpação dos troncos nervosos periféricos,
avaliação da força muscular e avaliação de sensibilidade nos olhos, membros superiores e
inferiores. A palpação dos nervos periféricos tem o objetivo de verificar se há espessamento
dos nervos que inervam os membros superiores e inferiores, visando prevenir lesões neurais e
consequentes incapacidades (AMARAL, 2008).
A soropositividade relaciona-se com a carga bacilar, mas não é teste para diagnóstico
de hanseníase. Este teste tem sido proposto como instrumento auxiliar para a classificação dos
pacientes com hanseníase para tratamento com PQT (FERREIRA; ANTUNES, 2008).
35
Como método complementar existe a baciloscopia, que é um exame bacteriológico
em que se busca identificar o M. leprae em esfregaços de raspados intradérmicos (ORSINI,
2008).
O ML Flow, desenvolvido em 2003, utiliza soro ou sangue total pode ser utilizado
como um instrumento adicional para a correta classificação de casos novos de hanseníase em
PB ou MB e ser útil na identificação de contatos de pacientes de hanseníase com maior risco
de desenvolver a doença no futuro (GROSSI et al, 2008).
A sorologia anti PGL-I é altamente específica e a presença de anticorpos séricos se
correlaciona com o IB dos pacientes MB. Entretanto, a sorologia anti PGL-I tem limitado
valor diagnóstico para hanseníase PB, pois esta categoria de pacientes tem IB baixo ou
ausente e é caracterizada por RIC, ao invés de resposta imune humoral (STEFANI, 2008).
Há também a reação de Mitsuda, um teste de aplicação intradérmica e leitura tardia,
com resposta do tipo granulomatosa, avaliada 28 dias após inoculação da lepromina. No
entanto, ele não possui valor diagnóstico (AMARAL, 2008).
Atualmente não existe nenhum teste laboratorial sensível e específico para o
diagnóstico da infecção assintomática pelo M. leprae ou para prever a progressão para
hanseníase entre indivíduos expostos (STEFANI, 2008).
4.7 TRATAMENTO
O primeiro tratamento da hanseníase foi à base de óleo de chaulmoogra usado no
século XIX (FERREIRA, 2005). O óleo de chaulmoogra, que foi utilizado na Índia “desde
tempos imemoriais”, quando atingiu as farmacopéias ocidentais, deixou de ser utilizado
somente em sua versão pura para se tornar também a base de inúmeras fórmulas. Assim,
tornou-se a substância mais preconizada pelos médicos nas primeiras décadas do século XX,
sendo inclusive considerada como específica contra a lepra. (CUNHA, 2005).
A partir de 1947 passou a ser utilizado o medicamento específico chamado Sulfona,
que trouxe esperanças de melhora para o portador do mal de Hansen. Embora esse
medicamento tenha dado bons resultados em alguns pacientes, foram notadas também pessoas
resistentes ao tratamento (FEITOSA, 2008).
Nas formas clínicas em que o hospedeiro apresenta alta resistência, o bacilo raramente
é demonstrado, as lesões são bem delimitadas e em pequeno número. Nas formas de baixa
36
resistência, o bacilo é facilmente detectado, havendo grande número de lesões. Esse atributo é
utilizado para determinação do esquema terapêutico adequado (SCHETTINI et al, 2008).
As grandes mudanças no tratamento da hanseníase ocorreram com a introdução da
PQT no início da década de 80. A PQT permitiu curas definitivas em períodos relativamente
curtos e redução significativa da prevalência da doença. Trouxe também redução da
incidência das incapacidades físicas (ORSINI, 2008). Em 1981, a OMS criou grupos de
estudo para realizar pesquisas sobre a quimioterapia para a hanseníase, cujo relatório final
recomendou a adoção de outras drogas, incluindo a rifampicina e a clofazimina, além de
manter a dapsona. Esse esquema foi denominado de PQT que significa a utilização de mais de
duas drogas no tratamento da hanseníase (FERREIRA, 2005).
A PQT instituída pelo Ministério da Saúde e com distribuição gratuita no Brasil na
rede pública de saúde. Há esquemas para doentes paucibacilares e multibacilares. As reações
do tipo1 (reversa) ou tipo2 (eritema nodoso) têm como principal tratamento os corticóides e a
talidomida (JUNQUEIRA; CAIXETA, 2008).
A adoção do esquema PQT/OMS como tratamento oficial e utilizado em larga escala
no mundo fez com que houvesse uma significante queda das taxas de prevalência em vários
países endêmicos, causando importantes mudanças na situação epidemiológica da hanseníase.
Aproximadamente 9,8 milhões de pacientes foram considerados curados, a taxa de
prevalência caiu em 85% no mundo e a duração do tratamento foi reduzida de acordo com a
forma clínica da doença (FERREIRA, 2005).
A PQT-MB prevê na dose supervisionada a tomada da clofazimina, além da
rifampicina, e doses diárias auto-administradas de dapsona e clofazimina. A duração do
tratamento foi inicialmente de 24 doses, sendo posteriormente admitida sua realização com 12
doses em até 18 meses. Existe ainda o terceiro esquema, alternativo, recomendado para
formas PB com lesão única de pele, denominado ROM - rifampicina, ofloxacina e
minociclina administradas em dose única (ARAÚJO, 2005).
4.8 INCAPACIDADE FÍSICA
A CIF substituiu a Classificação das Deficiências, Incapacidades e Desvantagens
(CIDID), propõe que a incapacidade seja considerada na intersecção entre o corpo biológico e
as estruturas sociais e institucionais. Define a incapacidade desabilidade como um “fenômeno
relacional por meio do qual as limitações funcionais de um déficit ou deficiência podem
37
tornar-se incapacitantes devido a relações sociais mais amplas e atitudes”. a CIF se aplica de
forma universal a todas as pessoas e não somente àquelas com algum déficit e busca romper
com a sequência linear e causal presente na CIDID (MÂNGIA; MURAMATO; LANCMAN,
2008).
A presença de incapacidades, causadas pela hanseníase em um paciente curado, é um
indicador de que o diagnóstico foi tardio ou de que o tratamento foi inadequado (PINHEIRO,
2007).
A alteração muscular e óssea mais frequentemente observada na Hanseníase é a atrofia
muscular, principalmente em mãos e pés, sendo relacionada ao envolvimento de terminações
e troncos de nervos. Observam-se ainda lesões de maior gravidade, como articulações
neuropáticas de Charcot, necrose e reabsorção ósseas, artrite séptica e osteoporose
(DIONELLO, 2008).
O comprometimento articular poderá causar destruição da articulação expressada por
estreitamento do espaço articular ou mesmo fusão das falanges. Ocasionalmente, são
detectados bacilos no líquido sinovial. Na hanseníase, a reabsorção óssea afila e ou encurta as
falanges, metacarpos e metatarsos. A reabsorção distal diminui o comprimento ósseo,
enquanto que a reabsorção do osso trabecular, também chamada de atrofia óssea concêntrica,
diminui a largura. Nas mãos, a reabsorção óssea inicia nas extremidades das falanges distais,
locais mais sujeitos ao traumatismo, com acometimento subsequente das falanges médias e
proximais e, mais raramente, dos ossos metacarpianos. Na deformidade em garra, as
articulações interfalangeanas proximais em flexão ficam sujeitas ao trauma, enquanto que as
extremidades distais são poupadas (FERREIRA, 2006).
Levando a alteração biomecânica que ocorre a partir de amiotrofias, fraqueza
musculare e deformidades que contribuem diretamente para o desarranjo ósseo do pé. Esse
desarranjo faz com que o paciente realize uma marcha desajustada e provoque novos pontos
de pressão em regiões do pé não apropriadas. Além disso, o hanseniano possui diminuição ou
abolição da sensibilidade, o que reflete na diminuição da proteção fisiológica necessária para
a prevenção de inúmeras lesões cutâneas. As úlceras cutâneas constituem uma importante
complicação consequente da neuropatia nos pacientes hansenianos. Essas lesões devem ser
abordadas e devidamente prevenidas, pois constituem porta de entrada para infecções que
podem se agravar e conduzir o paciente a complicações graves e até mesmo à amputação
(GOMES; FRADE; FOSS, 2007).
38
São escassas as publicações sobre o número de pessoas que apresentam incapacidades
devido à hanseníase. Estimativas sugerem que aproximadamente dois a três milhões de
indivíduos tenham algum grau de comprometimento físico como resultado da doença
(GONÇALVES; SAMPAIO; ANTUNES, 2009).
4.9 QUALIDADE DE VIDA
A qualidade de vida tem sido apontada como uma categoria analítica central para
promover abordagens integradoras e interdisciplinares. É compreendida por diversos autores
como decorrente de uma construção subjetiva, multidimensional, composta por elementos
positivos e negativos. Desse modo, amplia o espectro de análise dos processos envolvidos na
perspectiva da ecologia humana e da investigação das conexões entre as múltiplas dimensões
da relação entre saúde e trabalho (PENTEADO; PEREIRA, 2007).
O conceito de saúde é muito amplo, abrangendo diversos aspectos da vida diária de
um indivíduo. Segundo a OMS é a percepção do indivíduo sobre seu bem-estar físico, mental
e social, e não meramente a ausência de doenças. Como é conceito subjetivo, apesar de
muitos médicos considerarem a importância do comprometimento da qualidade de vida de
seus pacientes, essa avaliação, infelizmente, não é tão acurada em demonstrar o real impacto
(MARTINS; TORRES; OLIVEIRA, 2008).
A qualidade de vida é a eterna busca dos objetivos e metas a serem alcançados pelo ser
humano sendo esta, talvez, a razão da vida, A qualidade de vida esta sendo classificada não
apenas com relação à saúde, mas aos indicadores subjetivos que estão ligados a aspectos
como felicidade, satisfação com a vida ou bem-estar psicológico, Portanto, para que se tenha
um perfil da qualidade de vida individual, é necessário que o enfoque seja amplo e contemple
as várias dimensões da vida humana (VAREJÃO, 2007).
Em relação à saúde, “as noções se unem em uma resultante social da construção
coletiva dos padrões de conforto e tolerância que determinada sociedade estabelece, como
parâmetros, para si (RIBEIRO et al, 2008).
Em função das muitas definições e conceitos sobre o tema, avaliar qualidade de vida
também não é uma tarefa simples. Vários instrumentos são encontrados na literatura
especializada. Um dos melhores e mais utilizados questionários de avaliação é o desenvolvido
pela OMS, pois foi criado dentro de uma escala com perspectiva transcultural, por
pesquisadores dos mais variados países, o WHOQOL-100 (TEIXEIRA et al, 2008)b.
39
Devido à complexidade e à extensão deste instrumento, a OMS sentiu a necessidade
de obter um teste mais resumido para os estudos epidemiológicos mais amplos, porém com
características psicométricas satisfatórias. Por isso desenvolveu uma versão abreviada, o
WHOQOL-bref (TEIXEIRA et al, 2008)b.
O instrumento proposto pela OMS para adulto, o Word Health Organization Quality
of Life Instrument Bref (WHOQOL-Bref) tem sido utilizado para mensurar a qualidade de
vida relacionada à saúde em grupos de indivíduos enfermos, sadios e idosos (PEREIRA et al,
2006).
A utilização do WHOQOL-Bref neste estudo é justificada pela literatura, que mostra
boa resposta do instrumento à qualidade de vida dos idosos, e pela ausência de um
instrumento validado para idosos e traduzido para o português com características tão
abrangentes e de simples aplicabilidade (PEREIRA et al, 2006).
4.9.1 Qualidade de vida e hanseníase
A hanseníase ou Mal de Hansen é uma doença que altera profundamente a condição de
vida do doente, e que se não tratada adequadamente pode evoluir com alterações físicas que
mudam a aparência e causam limitações severas no desempenho das atividades cotidianas dos
portadores da doença. A doença é cercada de forte estigma social e ainda hoje está associada à
lepra, sendo por isto, uma doença estigmatizante vivida por muitos com sofrimento, mesmo
depois de curados (SÁ; PAZ, 2007).
Pessoas acometidas vivenciam de maneira particular o estigma da doença sendo este
um dos fatores que dificultam a aceitação da mesma. Historias bíblicas antigas em relação a
lepra tornam a hanseníase carregada de preconceitos. As deformidades causadas pela doença
davam uma imagem assustadora das pessoas e o sofrimento as levou ao isolamento,
posteriormente este se tornou compulsório, recurso de evitar a propagação da doença. Quando
o indivíduo possui alguma deficiência que constitua uma dificuldade para a sua aceitação
integral na sociedade, considera-se estigmatizado (SANGI et al, 2009).
Além disso, seus sintomas provocam muitas vezes rejeição social ao paciente. O corpo
é visto antes de tudo como um instrumento de trabalho, logo, a doença é mais evidente
quando perturba o funcionamento normal do trabalho (MINUZZO, 2008).
A hanseníase além da sua magnitude deve ser pensada também pela sua
transcendência, em função do sofrimento humano, discriminação social e prejuízos
40
econômicos que vêm sempre associados à doença, principalmente se não for oportunamente
diagnosticada e tratada (AMARAL, 2008).
As seqüelas podem ser desfigurantes, mutilantes e incapacitantes, que na maioria das
vezes desencadeia transtornos de ordem multidimensional (DIAS; CYRINO; LASTÓRIA,
2007).
A hanseníase produz mudanças no corpo, tornando possível a sua visualização. E a
imagem corporal é um dos componentes fundamentais na construção da identidade do
indivíduo, a qual depende, em grande medida, da relação do individuo com o seu corpo
(PARDO, 2006).
As deformidades faciais são verdadeiros agentes estigmatizantes, carregados de
discriminações e preconceitos, o que causa maior isolamento social do hanseniano
(BARBOSA et al, 2007).
Esse prejuízo na qualidade de vida associou-se de forma mais importante a algumas
situações específicas da doença, como forma clínica multibacilar, reação hansênica e
incapacidade física. Fazem-se, portanto necessária abordagens multidisciplinares ao paciente,
ações que visem não só à eliminação, mas também à prevenção de incapacidades, estímulo à
adesão ao tratamento e combate ao estigma social, a fim de minimizar o impacto da doença
sobre a vida do indivíduo (MARTINS; TORRES; OLIVEIRA, 2008).
O doente de hanseníase passa por inúmeros conflitos como perda da capacidade
laborativa, modificação do corpo com o aparecimento das deformidades, discriminação,
preconceito e alteração da sua auto-estima (CAVALIERE, 2006).
Os indivíduos necessitam resgatar sua auto-estima, seus vínculos e relacionar-se para
reintegrar-se ao mundo real. Os sentimentos relacionados a esta doença como o medo, a
vergonha, a culpa, a exclusão social, a rejeição e a raiva fazem parte do seu cotidiano
(BAIALARDI, 2007).
Para tentar diminuir o estigma e o processo de exclusão, foram surgindo vários
movimentos sociais com o objetivo de oferecer informações esclarecedoras sobre a
hanseníase. O movimento mais significante foi o Movimento de Reintegração das Pessoas
Atingidas pela Hanseníase (Morhan) que, entre várias reivindicações, propôs a lei de n. 9.010,
solicitando a mudança do termo lepra para hanseníase. Esta lei foi aprovada em 29 de março
de 1995, com o objetivo de tentar amenizar os preconceitos causados pela lepra (BARBOSA;
SILVA; ROSA, 2007; NERY, 2005).
41
5 CASUÍSTICA E MÉTODOS
5.1 ASPECTOS ÉTICOS
O trabalho em questão foi realizado após aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa
(CEP – UNAMA) protocolo nº 0090.0.075.075-09 (ANEXO I) aprovação da direção da
Unidade (APÊNDICE A), assim como aceite da orientadora (APÊNDICE B).
Todos os sujeitos do estudo assinaram Termo de Consentimento Livre e Esclarecido –
TCLE (APÊNDICE C) de acordo com a resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde
2000.
Todas as informações pertinentes à clientela do estudo em questão foram preservadas no
processo de análise, garantindo-se o sigilo absoluto assim como será mantida fidelidade dos
dados coletados.
5.2 TIPO DE ESTUDO
Trata-se de um estudo observacional descritivo do tipo inquérito transversal, no qual
foi realizada a avaliação da qualidade de vida e do grau de incapacidade física através da
aplicação da versão em português do instrumento abreviado de avaliação da qualidade de vida
“WHOQOL-bref” e verificação de sensibilidade com uso dos monofilamentos (estesiômetro)
e do fio dental sem sabor, para avaliação de incapacidade física do ministério da saúde
modificado e um questionário de avaliação funcional das mãos proposto por Ferreira (2006).
Também foi aplicado o MEEM (miniexame do estado mntal) e uma ficha de identificação
abrangendo dados do paciente residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II.
5.3 LOCAL DA PESQUISA
O presente estudo foi desenvolvido na Unidade Especial Abrigo João Paulo II,
localizado na BR 316- KM 13, Av. João Paulo II, Bairro Aristides, Marituba-PA.
42
5.4 CASUÍSTICA
Foram sujeitos da pesquisa 26 pacientes acometido pela hanseníase que residem na
Unidade Especial Abrigo João Paulo II.
Participou da pesquisa somente os pacientes que vivem na Unidade Especial Abrigo
João Paulo II e possuem diagnóstico confirmado de hanseníase que se enquadraram nos
critérios do estudo após assinar o TCLE, e que não apresentarem intercorrências que
prejudicassem a coleta dos dados.
5.4.1 Critérios de inclusão
Como critérios de inclusão adotados foram:
•
pacientes que residem na Unidade Especial Abrigo João Paulo II
•
que assinarem o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)
•
ter recebido diagnóstico de hanseníase
•
interesse em participar do estudo
•
maiores de 18 anos
•
sem alterações do estado mental
5.4.2 Critérios de exclusão
Foram excluídas do trabalho pacientes que apresentarem outras patologias
neuromotoras, distúrbio mental e patologias cardíacas confirmadas que venham comprometer
os resultados.
● que não assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)
● pacientes com alterações do estado mental, confirmados através do resultado do
MEEM.
● menores de 18 anos
43
5.5 INSTRUMENTOS DA PESQUISA
Foram utilizados como instrumentos avaliativos o miniexame do estado mental
(MEEM) (ANEXO II), ficha de identificação (APÊNDICE D), um questionário de qualidade
de vida WHOQL-Bref (ANEXO III), ficha de avaliação de incapacidade física do ministério
da saúde modificado (APÊNDICE E), e um questionário de avaliação funcional das mãos nas
lesões de nervos periféricos (APÊNDICE F) proposto por Ferreira (2006), além do Kit para
Teste de Sensibilidade (SEMMES-WEINSTEIN MONOFILAMENTOS) marca Sorri e fio
dental macio, sem sabor para avaliação de sensibilidade da córnea.
Houve treinamento prévio para padronizar a aplicação do teste, e somente um dos
pesquisadores avaliou todos os indivíduos do estudo, de maneira cega em relação a
classificação clínica do sujeito.
5.6 ETAPAS
A coleta de dados foi realizada em cinco etapas que ocorreu em um único encontro:
I Etapa – Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE)
Os voluntários da pesquisa foram abordados em suas moradias, localizadas dentro da
Unidade Especial Abrigo João Paulo II.
Após a apresentação dos pesquisadores, foi explicado ao paciente sobre o trabalho e a
finalidade do mesmo. Assim como também foi entregue o TCLE. (APÊNDICE C). A opção
de participar como voluntário no trabalho implica na assinatura do termo, sendo impedida
qualquer influência dos pesquisadores nesta decisão.
Aqueles que concordaram em participar da pesquisa e que se enquadraram nos critérios
de inclusão foram submetidos às demais etapas.
II Etapa- aplicação do mini-exame do estado mental
Como método avaliativo do estado mental foi utilizado o miniexame do estado mental
(MEEM). Trata-se de um teste simples para exame do estado mental do paciente, que requer
pouco tempo para sua aplicação, e que pode ser reaplicado por qualquer profissional da saúde,
44
não necessitando, portanto, de conhecimento especial. O MEEM avalia as funções mentais da
memória (imediata e de evocação) orientação, atenção, cálculo e linguagem, possuindo uma
alta sensibilidade, que permite detectar, inclusive, níveis de deficiência moderada de memória
(NETTO, 2007). (ANEXO II), determinando assim a inclusão ou a exclusão do paciente na
pesquisa.
III Etapa – Aplicação da Ficha de identificação
A partir do exame do estado mental foi preenchida uma ficha, (APÊNDICE D), que
consta a identificação do paciente.
IV Etapa- Aplicação do instrumento avaliativo de qualidade de vida.
Foi, em seguida, aplicado o instrumento avaliativo de qualidade de vida WHOQOLbref (ANEXO III), composto de 26 questões dividas em quatro domínios: físico, psicológico,
relações sociais e meio ambiente.
V Etapa – Avaliação do grau de incapacidade física
Essa etapa foi realizada através da Ficha de avaliação do grau de incapacidade física
do ministério da saúde modificado, com a utilização do monofilamentos de nylon
(estesiômetro) e fio dental macio sem sabor, medindo 5 cm de comprimento livre, para
avaliação do grau de sensibilidade da córnea (APÊNDICE E), além de um questionário de
avaliação funcional das mãos nas lesões de nervos periféricos(APÊNDICE F) proposto por
(FERREIRA, 2006).
Para se calcular o escore total percentual da avaliação funcional das mãos, foi utilizado
a seguinte fórmula: % = (MIN – SOMA) / MIN x 100, onde o MIN(Mínimo) = 3 X o número
de respostas; a SOMA é a soma das respostas dos itens; e o número de respostas corresponde
ao total de itens que foram respondidos. Sendo que as questões que não se aplica ao pacientes
não serão utilizadas no cálculo.
Com este questionário, embora não seja possível analisar a maneira como a pessoa
realiza a atividade, é possível verificar o grau de incapacidade de independência de lesões dos
nervos periféricos ao realizar suas atividades de vida diária (FERREIRA, 2006).
45
5.7 RISCOS E BENEFÍCIOS
Não houve, durante os procedimentos da coleta de dados, riscos absolutos aos doentes
podendo ocorrer cansaço físico durante os teste de força e de sensibilidade tátil, realizado
através da aplicação de resistência manual, dos molofilamentos de nylon e do fio dental
macio, sem sabor, medindo 5 cm de comprimento livre ou durante a aplicação do questionário
de qualidade de vida WHOQOL-bref, o que foi contornado pela interrupção da avaliação.
Como benefícios, os dados obtidos poderão ser utilizados para própria instituição
sediadora promover programas que visem melhorar a qualidade de vida desses pacientes ou
até mesmo uma detecção precoces da instalação de deformidades.
5.8 COLETA DE DADOS
A coleta de dados foi realizada nos meses de Janeiro à Fevereiro de 2010, no turno
matutino, nas segundas-feiras, quartas-feiras e sextas-feiras no horário de 8:00 às 11:00.
5.9 ANÁLISE DOS DADOS
A análise da qualidade de vida em pacientes institucionalizados portadores de
hanseníase foi realizada A ANOVA de Kruskal-Wallis foi aplicado nas seguintes situações:
para comparar, entre si, os domínios da qualidade e para avaliar a associação entre a qualidade
de vida e a Forma Clínica da Hanseníase. O teste de Mann-Whitney foi aplicado para avaliar a
qualidade de vida conforme o sexo do paciente, para avaliar a associação entre a qualidade de
vida e a Forma Clínica da Hanseníase e para avaliar a qualidade de vida conforme o Grau da
Incapacidade. A Correlação Linear de Pearson foi aplicada para avaliar a correspondência
linear entre a qualidade de vida e as variáveis: Idade, Tempo na Instituição e Função das
Mãos. Foi previamente fixado o nível alfa = 0.05 para rejeição da hipótese nula. Os testes de
hipótese foram suportados pelo software BioEstat versão 5.
46
6 RESULTADOS
Foram selecionados para este estudo, 26 pacientes: 17 homens e 9 mulheres. Durante a
pesquisa, 2 pacientes reprovaram no miniexame do estado mental, 1 foi excluído segundo
critérios de exclusão e 4 se recusaram a participar da pesquisa; logo apenas 19 pacientes
foram avaliados.
6.1 DESCRIÇÃO DA AMOSTRA
Entre os 19 pacientes avaliados; de acordo com a tabela 1, a distribuição conforme o
estado civil mostrou que havia Solteiros (31.6%), Casados (10.5%), Viúvos (26.3%) e
Divorciados (31.6%). No tocante a escolaridade o grupo mais numeroso (63.2%) estudou
entre a 1ª e a 4ª série, 15.8% eram apenas alfabetizados e 21.1% cursaram entre a 5ª e a 8ª
série. Entre os pacientes 57.9% eram procedentes da Grande Belém, 36.8% provieram de
outros Estados e apenas 5.3% eram procedentes de outros municípios do Estado do Pará.
Houve 26.3% dos pacientes que não tinham filhos, e de forma complementar havia 73.7%
deles que tinham entre 1 (um) e 3 (três) filhos. A idade dos pacientes variou de 53 a 83 anos.
47
Tabela 1: Caracterização da amostra de pacientes portadores de hanseníase residentes na Unidade Especial
Abrigo João Paulo II. (n=19).
Variável
Ocorrências
Percentual
Solteiro
6
31.6%
Casado
2
10.5%
Viúvo
5
26.3%
Divorciado
6
31.6%
Alfabetizado
3
15.8%
1ª a 4ª Série
12
63.2%
5ª a 8ª Série
4
21.1%
Grande Belém
11
57.9%
Outros Municípios do PA
1
5.3%
Outros Estados
7
36.8%
Nenhum
5
26.3%
Um
8
42.1%
Dois
4
21.1%
Três
2
10.5%
Estado Civil
Escolaridade
Procedência
Nº de Filhos
Fonte: protocolo da pesquisa.
48
6. 2 AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA
A avaliação da qualidade de vida em pacientes portadores de hanseníase residentes no
Abrigo João Paulo II; tabelas 2 e 3; foi realizada pelo Teste de Kruskal-Wallis o qual resultou
no p-valor < 0.0001* (altamente significante). O Teste post-hoc de Dunn apontou diferença
estatisticamente significante entre dois grupos de domínios. Os domínios: Dom 2
(Psicológico) que abrange o sentido da vida, concentração, aparência física, satisfação
consigo mesmo e sentimentos negativos (14.8±2.5) e Dom 3 (Relações Sociais) que refere às
relações sociais, sexuais, e apoio dos amigos (15.7±2.0) apresentaram-se significativamente
maiores que os domínios Dom 1 (Físico) que aborda a dor, tratamento médico, energia,
locomoção, capacidade funcional e laboral (12.5±2.7) e Dom 4 (Meio Ambiente) que fala
sobre segurança, ambiente físico, dinheiro, informações, lazer, condições de moradia, meio de
transporte e serviços de saúde (12.7±2.0).
Tabela 2: Qualidade de vida (WHOQOL-BREF) em pacientes portadores de hanseníase residentes na Unidade
Especial Abrigo João Paulo II. (n=19).
Dom 1
Dom 2
Dom 3
Dom 4
Mínimo
8.6
7.3
12.0
8.5
Máximo
17.7
18.7
18.7
16.5
Mediana
12.0
14.7
16.0
12.5
Primeiro Quartil
9.7
14.4
14.7
12.0
Terceiro Quartil
14.3
16.0
17.3
13.0
Média Aritmética
12.5
14.8
15.7
12.7
Desvio Padrão
2.7
2.5
2.0
2.0
Erro Padrão
0.6
0.6
0.5
0.5
Fonte: Protocolo da pesquisa.
* Teste de Kruskal-Wallis com post-hoc de Dunn.
49
Tabela 3: Qualidade de vida em pacientes portadores de hanseníase residentes na Unidade Especial Abrigo João
Paulo II. Escala de Zero a 100% do WHOQOL-BREF, (n=19).
Dom 1
Dom 2
Dom 3
Dom 4
Mínimo
28.6
20.8
50.0
28.1
Máximo
85.7
91.7
91.7
78.1
Mediana
50.0
66.7
75.0
53.1
Primeiro Quartil
35.7
64.6
66.7
50.0
Terceiro Quartil
64.3
75.0
83.3
56.3
Média Aritmética
53.4
67.5
73.2
54.1
Desvio Padrão
17.1
15.8
12.3
12.4
Erro Padrão
3.9
3.6
2.8
2.8
Fonte: Protocolo da pesquisa.
Utilizando a Escala de Zero a 100 os domínios Dom 1(53.4±17.1) e Dom 4
(54.1±12.4) caracterizaram-se como Regular qualidade de vida, estes são os domínios onde a
qualidade de vida é significativamente inferior. Os domínios que apresentam bom nível de
qualidade de vida são: Dom 2 (67.5±15.8) e Dom 3 (73.2±12.3). Entretanto nenhum domínio
apresentou qualidade de vida cuja média ficasse abaixo de 40% (Fraca ou Péssima); gráfico 1.
Qualidade de Vida
(Escala 0 a 100%)
100
Ótima
80
*
*
Boa
60
Regular
40
Fraca
20
Péssima
0
Dom 1
Dom 2
Dom 3
Dom 4
Domínios WHOQOL-Bref
Gráfico 1: Média e Erro Padrão da Qualidade de vida em pacientes portadores de hanseníase residentes na
Unidade Especial Abrigo João Paulo II. Escala e Zero a 100% do WHOQOL-BREF, (n=19).
50
6.3 QUALIDADE DE VIDA CONFORME O SEXO
A avaliação da qualidade de vida conforme o sexo do paciente; tabela 4 foi realizada
pelo teste de Mann-Whitney o qual indicou que somente no Dom 4 (Meio Ambiente) existe
uma diferença significativa. Visto que o Domínio 4 (Meio Ambiente) abrange aspectos
referentes a segurança física e proteção, ambiente no lar, recursos financeiros, cuidados de
saúde, habilidade para adquirir novas informações, lazer, limpeza do ambiente e transporte.
No Dom 4 o sexo Masculino (13.1±2.0) apresenta valores significativamente superiores ao
sexo Feminino (11.7±1.6). Nos domínios Dom 1 (Físico) , Dom 2 (Psicológico) e Dom 3
(Relações Sociais) não existe real diferença nos níveis de qualidade de vida conforme os
sexos, gráfico 2.
Tabela 4: Qualidade de vida conforme o Sexo de pacientes portadores de hanseníase na Unidade Especial Abrigo
João Paulo II, Masculinos (n=13) e Femininos (n=6).
Dom 1
Dom 2
Dom 3
Dom 4
Fem.
Masc. Fem.
Masc. Fem.
Masc. Fem.
Masc.
n Amostral
6.0
13.0
6.0
13.0
6.0
13.0
6.0
13.0
Mínimo
9.7
8.6
7.3
12.0
12.0
13.3
8.5
8.5
Máximo
17.7
16.6
17.3
18.7
18.7
18.7
12.5
16.5
Mediana
11.4
13.1
15.0
14.7
15.4
16.0
12.3
13.0
Primeiro Quartil 10.1
9.7
13.7
14.7
13.7
14.7
12.0
12.5
Terceiro Quartil
14.4
14.3
16.4
16.0
16.0
17.3
12.5
14.0
Média
Aritmética
12.6
12.5
14.1
15.1
15.1
16.0
11.7
13.1
Desvio Padrão
3.3
2.6
3.6
1.9
2.3
1.8
1.6
2.0
p-valor (Sexo)
0.9301
Fonte: Protocolo da pesquisa.
* Teste U de Mann-Whitney
0.8201
0.4302
0.0437*
51
Qualidade de Vida
(WHOQOL-Bref)
20
15
*
10
5
0
Fem Masc Fem Masc Fem Masc Fem Masc
Dom 1
Dom 2
Dom 3
Dom 4
Gráfico 2: Média e erro padrão da qualidade de vida conforme o Sexo de pacientes portadores de hanseníase
residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II. (n=19).
6.4 CORRELAÇÃO ENTRE QUALIDADE DE VIDA E IDADE
A avaliação da correspondência linear entre a idade dos pacientes portadores de
hanseníase e a qualidade de vida foi realizada pela correlação linear de Pearson a qual indicou
que nenhum dos domínios apresenta correlação significativa com a Idade, portanto em todas
as correlações, o p-valor > 0.05, tabela 5; indica que a qualidade de vida independe da Idade
do paciente.
Tabela 5: Correlação da Idade com os domínios da qualidade de vida de pacientes portadores de
hanseníase residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II, (n=19).
Dom 1
Dom 2
Dom 3
Dom 4
Coeficiente de
Correlação
0.1794
0.0662
0.174
0.0875
p-valor =
0.0706
0.2875
0.0755
0.2189
Fonte: Protocolo da pesquisa.
Correlação Linear de Pearson
52
6.5 CORRELAÇÃO ENTRE QUALIDADE DE VIDA E TEMPO NA INSTITUIÇÃO
A avaliação da correspondência linear entre o Tempo de Permanência na Instituição e
a qualidade de vida, tabela 6; em pacientes portadores de hanseníase, foi realizada pela
Correlação Linear de Pearson a qual indicou que o Dom 3 (Relações Sociais) apresenta
correlação significativa com o Tempo de Permanência na Instituição. No Domínio 3 são
enfocados aspectos como Relações pessoais, Suporte, Apoio Social e Relações Sexuais. A
correlação foi negativa (r = -0.4751) e o p-valor = 0.0397* significante, indica que a
qualidade de vida, no aspecto Relações Sociais decai significativamente conforme o paciente
permanece mais tempo na instituição, gráfico 3.
Tabela 6: Correlação da Qualidade de vida e o tempo de permanência na instituição de pacientes portadores de
hanseníase residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II, (n=19).
Dom 1
Dom 2
Dom 3
Dom 4
Coeficiente de
Correlação
-0.0871
0.0003
-0.4751
-0.3303
p-valor =
0.7229
0.9991
0.0397*
0.1671
Fonte: Protocolo da pesquisa.
Correlação Linear de Pearson
Gráfico 3: Correlação entre Tempo de Permanência na Instituição e o Dom 3 do WHOQOL-Bref, (n=19).
53
6.6 QUALIDADE DE VIDA CONFORME A FORMA CLÍNICA
Para avaliar a associação entre a qualidade de vida e a Forma Clínica da Hanseníase
em pacientes residentes no Abrigo João Paulo II foi aplicado o teste de Kruskal-Wallis, tabela
7, entretanto, nenhuma diferença estatisticamente foi observado (p-valor > 0.05), portanto,
conclui-se que, neste grupo, a forma clínica não influencia a qualidade de vida, gráfico 4.
Tabela 7: Qualidade de vida conforme a Forma Clínica da Hanseníase em pacientes residentes na Unidade
Especial Abrigo João Paulo II, (n=19).
Dom 1
Dom 2
Dom 3
Dom 4
D
T
V
D
T
V
D
T
V
D
T
V
n amostral
5.0
6.0
8.0
5.0
6.0
8.0
5.0
6.0
8.0
5.0
6.0
8.0
Mínimo
8.6
9.1
9.7
7.3 13.3 14.7 14.7 12.0 13.3 8.5 11.5 8.5
Máximo
13.7 17.7 16.6 18.0 18.7 16.7 18.7 18.7 18.7 16.5 14.0 16.5
Mediana
12.0 12.0 13.4 12.0 15.4 15.0 14.7 14.0 16.0 13.0 12.8 12.5
Primeiro Quartil
9.7
Terceiro Quartil
12.0 14.3 15.6 16.0 17.0 15.5 16.0 16.7 17.3 14.0 13.0 13.0
9.7 11.4 12.0 14.2 14.7 14.7 13.3 16.0 12.0 12.1 12.4
Média Aritmética 11.2 12.5 13.4 13.1 15.7 15.3 15.8 14.9 16.3 12.8 12.7 12.6
Desvio Padrão
2.0
3.5
2.5
4.1
2.1
0.7
1.7
2.6
1.6
2.9
0.9
2.2
Erro Padrão
0.9
1.4
0.9
1.9
0.8
0.3
0.8
1.1
0.6
1.3
0.4
0.8
p-valor (F
Clínica)
0.3927
Fonte: Protocolo da pesquisa.
D: MHD T: MHT; V: MHV;
0.5232
0.3085
0.9105
54
Qualidade de Vida
(WHOQOL-Bref)
20
15
10
5
0
D
T
V
Dom 1
D
T
V
Dom 2
D
T
V
Dom 3
D
T
V
Dom 4
Gráfico 4: Média e erro padrão da qualidade de vida conforme o Tipo V=Clínico da Hanseníase em residentes na
Unidade Especial Abrigo João Paulo II. (n=19).
D: MHD; T: MHT; V: MHV;
6.7 CORRELAÇÃO ENTRE QUALIDADE DE VIDA E FUNÇÃO DAS MÃOS
A avaliação da correspondência linear entre a Função das Mãos e a qualidade de vida,
tabela 8, em pacientes portadores de hanseníase, foi realizada pela Correlação Linear de
Pearson a qual indicou que nenhum dos domínios apresenta correlação significativa com a
Função das Mãos, portanto em todas as correlações, o p-valor > 0.05 indica que a qualidade
de vida não foi sensível a variação da Função das Mãos. Uma vez que; a maioria dos
pacientes apresentam mais de 50% da função manual, esteja ele com grau I ou II de
incapacidade.
Tabela 8: Correlação da qualidade de vida e função das mãos de pacientes portadores de hanseníase residentes
no Abrigo João Paulo II, (n=19).
Dom 1
Dom 2
Dom 3
Dom 4
Coeficiente de
Correlação
0.2895
0.4238
-0.3315
0.0867
p-valor =
0.2231
0.90705
0.1665
0.7242
Fonte: Protocolo da pesquisa.
Correlação Linear de Pearson
55
6.8 QUALIDADE DE VIDA CONFORME O GRAU DE INCAPACIDADE
A avaliação da qualidade de vida conforme o Grau da Incapacidade foi realizada pelo
teste da Mediana, tabela 9, o qual indicou que não houve variação significativa de qualidade
de vida entre os graus de lesão I e II. Visto que houve apenas n=3 pacientes com Grau de
Incapacidade I foi inviável aplicar o teste U de Mann-Whitney, gráfico 5 (Ayres et al, 2007,
132).
Tabela 9: Qualidade de vida conforme o Grau de Incapacidade de pacientes portadores de hanseníase residentes
na Unidade Especial Abrigo João Paulo II, Grau I (n=3) e Grau II (n=16).
Dom 1
Dom 2
Dom 3
Dom 4
Grau
I
Grau
II
Grau
I
Grau
II
Grau
I
Grau
Grau
II
Grau I
II
Mínimo
12.0
8.6
12.0
7.3
14.7
12.0
8.5
8.5
Máximo
14.3
17.7
18.7
18.0
17.3
18.7
14.0
16.5
Mediana
14.3
11.7
16.0
14.7
14.7
16.0
13.0
12.5
Primeiro Quartil
13.2
9.7
14.0
14.5
14.7
14.4
10.8
12.0
Terceiro Quartil
14.3
14.1
17.4
16.0
16.0
17.3
13.5
13.0
Média
Aritmética
13.5
12.3
15.6
14.7
15.6
15.8
11.8
12.8
Desvio Padrão
1.3
2.9
3.4
2.5
1.5
2.1
2.9
1.9
Erro Padrão
0.8
0.7
1.9
0.6
0.9
0.5
1.7
0.5
p-valor (Sexo)
0.4706
Fonte: Protocolo da pesquisa.
Teste da Mediana
0.9998
0.9997
0.9995
56
Qualidade de Vida
(WHOQOL-Bref)
20
15
10
5
0
I
II
Dom 1
I
II
Dom 2
I
II
Dom 3
I
II
Dom 4
Gráfico 5: Média e erro padrão da qualidade de vida conforme o grau de incapacidade de pacientes portadores de
hanseníase residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II. (n=19).
I: Incapacidade Grau I; II: Incapacidade Grau II.
57
7 DISCUSSÃO
Quando o indivíduo possui alguma diferença que constitua uma dificuldade para a sua
aceitação integral na sociedade, considera-se estigmatizado. Dificuldades no relacionamento
podem ser observadas tanto nas relações mais íntimas da pessoa como nas relações sociais
mais distanciadas. Essas dificuldades assumem características diversas, influenciadas pela
forma de reação do acometido, bem como em função da maior ou menor solidariedade que se
deva a esse indivíduo (SANGI et al, 2009).
O impacto provocado pela doença, sem dúvida, interfere no cotidiano dos sujeitos que
representaram a hanseníase como uma ameaça constante de sofrimento, abandono,
deformidades e problemas psicossociais (COELHO, 2008). A imagem corporal é um dos
componentes fundamentais na construção da identidade do indivíduo, a qual depende, em
grande medida, da relação do indivíduo com o seu corpo (PARDO, 2006).
A hanseníase deixa profundas cicatrizes no ser humano, o estigma permanece em seu
corpo, em sua mente e em sua alma. A vida dos portadores de hanseníase sofre grandes
transformações devido às perdas que vão se efetivando ao longo dos anos. As mudanças
ocorridas no corpo, a rejeição e o abandono da família, dos amigos, a perda do emprego, do
padrão de vida e da sua saúde em geral, pelos intermináveis tratamentos a que são
submetidos, são situações que são trazidas pela doença e passam a fazer parte do seu
cotidiano. O doente de hanseníase necessita resgatar seus vínculos e valores, recuperar sua
auto-estima, compartilhar sentimentos e relacionar-se para integrar-se ao mundo real
(BAIALARDI, 2007).
Em relação ao sexo, dados da OMS reportam que entre os novos pacientes detectados
em 2001, o sexo masculino foi duas vezes mais frequente do que o feminino (GOMES et al,
2005). Semelhante a que foi observado na característica da amostra desse estudo, o número de
pacientes do sexo masculino é duas vezes o número de pacientes do sexo feminino, sendo
confirmado pelos autores (ANGELUCCI et al, 2007; CHAVES, 2008; SARUBI, 2008;
COSTA, 2008; MARTINS; TORRES; OLIVEIRA, 2008; LIMA et al, 2009; CASTRO et al,
2009).
Essa evidência é justificada por Moreira et al, (2009), que afirma: de acordo com o
estilo de vida, os homens se expõem a maiores riscos de infecção. Costa (2008); reforça:
58
fatores biológicos, econômicos e diferenças no comportamento sociocultural entre os gêneros
que poderiam justificar a maior detecção de casos entre os indivíduos do sexo masculino.
Segundo Lana et al, (2008), a maior ocorrência de incapacidades no sexo masculino
pode estar relacionada ao menor acesso aos serviços de saúde já que esses oferecem mais
programas voltados para a saúde da mulher, bem como a menor preocupação dos homens em
relação ao corpo e à estética, o que propiciaria demora no diagnóstico.
As mulheres desenvolvem resposta imunológica ao M. leprae mais intensa que os
homens, como sugerido na maioria dos países, pela menor incidência e menor gravidade da
hanseníase no sexo feminino (SARUBI, 2008).
De acordo com Rolim et al, (2006), a amostra de seu estudo foi constituída por 14
pacientes com hanseníase, apresentando a mesma proporção (50%) de homens e de mulheres
e a metade era constituída por pessoas consideradas idosas. Discordando assim com os
resultados da presente pesquisa e dos diversos autores em que evidenciam a maior ocorrência
da doença no sexo masculino.
No resultado observou-se que 63.2% dos pacientes são solteiros e divorciados como
indica a tabela1. Discordando com Feitosa (2008), que levou em consideração os pacientes
ex-asilados que ainda residem no Centro de Convivência Antônio Diogo, em que apenas
23,1% são solteiros ou divorciados.
De acordo com Brodersen e Hermann (2006), ao avaliarem a qualidade de vida de
idosos asilados na região da Amavi – SC, relatam que: quanto ao estado civil 27% são
casados (as). Discordando com os resultados da pesquisa aqui discutida que aponta apenas
10.5% dos pacientes casados.
No tocante da escolaridade o grupo mais numeroso da amostra (63.2%) estudou entre
a 1ª e a 4ª série, 15.8% eram penas alfabetizados e 21.1% cursaram entre a 5ª e a 8ª série,
estes dados concordam com o estudo de Feitosa (2008), em que apontou predominância de
um baixo nível de escolaridade com 46,2 % de analfabetos e 53,8% alfabetizados.
A baixa escolaridade também foi apontada por vários autores como fator de risco para
a hanseníase, bem como para a não aderência ao tratamento e/ou o desenvolvimento das
formas mais graves da doença (AMARAL, 2008).
Dos pacientes da presente pesquisa 26.3% não tinham filhos, e de forma
complementar havia 73.7% deles que tinham entre 1 (um) e 3 (três) filhos. Concordando com
os resultados de Pestana e Santo (2008), que em uma pesquisa realizada em instituições
asilares no Rio Grande do Sul, apontou um total de 107 idosos entrevistados, 85,05%
59
possuem família. Semelhante também ao encontrado por Feitosa (2008), em que na sua
amostra aponta 76,9% do pacientes hansenianos constituíram famílias, tendo filhos.
A faixa de idade mais frequente, encontrada em outras pesquisas foi a de 50 anos
(52,5%), vindo em seguida a faixa de 20 a 49 anos, com 38,4% dos pacientes avaliados
(SOBRINHO et al, 2007). Nos resultados encontrados na presente pesquisa, em que a idade
dos pacientes variou de 53 a 83 anos. Não havia paciente com idade inferior a 53 anos.
Ter uma boa QV significa, fundamentalmente, estar contente e feliz com a vida que se
vive (SILVA et al, 2008).
Quanto a avaliação da QV, foi observado nesse estudo na tabela 2 e 3, gráfico 1, que
há diferença estatisticamente significante entre dois grupos de domínios. Os Dom 2 e Dom 3
apresentaram-se significativamente maiores que os Dom 1 e Dom 4. Sendo que quando se
utilizando a Escala de Zero a 100 os Dom 1 e Dom 4, caracterizaram-se como Regular
qualidade de vida. Os Dom 2 e Dom 3 apresentam bom nível de QV, nos escores da escala de
0 a 100 a QV está acima de 50%, sendo que os melhores domínios encontrados na pesquisa,
foram os DOM 2 e o DOM 3 acima de 60% representando BOA QV, entretanto nenhum
domínio apresentou QV cuja a média ficasse abaixo de 40% (fraca ou péssima).
Os valores obtidos corroboram assim com o trabalho realizado na área Social do
Instituto Lauro de Souza por Quaggio (2005) em que a autora tem como objetivo identificar a
Qualidade de vida através do WHOQOL-bref na escala de 0-100 de um grupo de pessoas que
também foram afetados pela hanseníase. Seus resultados apontam satisfação dos pacientes
com sua QV em todos os DOM. Ficando confirmado no perfil de qualidade de vida fornecido
pelo WHOQOL-bref por meio dos quatro domínios, onde quanto mais alto o valor obtido
melhor é a qualidade de vida.
Os resultados apresentados por Santos Junior e Santos (2006), também concordam
com os resultados apresentados no presente estudo, em que os autores enfatizam a concepção
que o idoso asilado tem de sua QV. Sendo a mostra composta por 16 idosos de ambos os
sexos, residentes no "Lar Vicentino". Para a análise foi utilizado o questionário (WHOQOL
Bref). Dos resultados, foi destacado: 43,8% avaliaram que a sua QV não é ruim e nem boa;
62,6% têm muitas oportunidades de atividades de lazer; 50% estão muito satisfeitos consigo
mesmo; 56,3% estão satisfeitos com as condições do local onde moram e 50% têm, algumas
vezes, sentimentos negativos como mau humor, desespero, ansiedade e depressão. Com base
nos resultados o autor concluiu que a vida dos idosos do asilo analisado é satisfatória, estando
os pacientes satisfeitos com a qualidade de vida que possuem.
60
Os resultados apontados por Castro et al, (2009), diferem com os apontados pelo
estudo aqui discutido, uma vez que os escores obtidos na avaliação do DLQI (Dermatology
Life Quality Index) a maioria dos pacientes 31% apresentou escore da categoria com alto
comprometimento na qualidade de vida; 28% da categoria moderado comprometimento na
qualidade de vida; 24% na categoria pouco comprometimento da qualidade de vida; 13% na
categoria extremo comprometimento da qualidade de vida; e apenas 4% não informaram
comprometimento da qualidade de vida.
O estudo de Martins, Torres e Oliveira (2008), também constatou que dos 40 pacientes
hansenínos avaliados com o objetivo de observar o grau de comprometimento da qualidade de
vida, na maioria dos pacientes 45% apresentou score na dimensão do grave ou muito grave;
40% dos pacientes do leve ao moderado, e apenas 15% dos pacientes não informaram
comprometimento da qualidade de vida. Segundo score obtido no Dermatology Life Quality
Index.
No presente estudo, verificou-se, que, o grau 2 de incapacidade estava presente na
maioria dos entrevistados podendo assim interferir na sua imagem corporal, no entanto, o que
pode ter ocorrido é que por viver muito tempo isolados da sociedade em convívio diário com
pessoas com as mesmas sequelas, isso passou a não incomodá-los. Os resultados do domínio
2 (Psicológico) encontrados no gráfico 1, mais de 60% dos pacientes que apresentaram bom
nível de qualidade de vida, ou seja, há a aceitação da aparência física, eles estão satisfeitos
com sigo mesmo. Em contraste com os resultado encontrado no trabalho realizado na URE
Dr. Marcello Candia – Marituba – Pará
por Brandão (2008), em que no atendimento
ambulatorial se tinha o objetivo de avaliar a existência de quadro indicativo de depressão em
pessoas diagnosticadas com hanseníase. Participaram de sua pesquisa 21 pacientes, na faixa
etária entre 16 e 69 anos de idade, sendo utilizado o inventário de Depressão de Beck (BDI),
avalia a depressão como mínima, leve, moderada e grave. A aplicação do BDI indicou: 37%
com depressão mínima, 19% com depressão leve, 47.6% pacientes com depressão moderada.
Dos pacientes com depressão moderada as áreas evidenciadas foram: punição; auto-imagem;
culpa; e indecisão.
Foi visto no estudo aqui discutido na tabela 4 e gráfico 2 que a avaliação da QV
conforme o sexo do paciente indicou que somente no Dom 4 (Meio Ambiente) existe uma
diferencia significativa, em que o sexo Masculino apresenta valores significativamente
superiores ao sexo Feminino. Nos domínios Dom 1, Dom 2 e Dom 3 não existe real diferença
nos níveis de qualidade de vida conforme os sexos.
61
A maioria dos estudos nacionais que utilizaram o WHOQOL tem demonstrado que o
domínio meio ambiente é a pior faceta da qualidade de vida da população brasileira
(GORDIA; QUADROS; VILELA JÚNIOR, 2006). Coincidindo como os resultados apontado
por esta pesquisa onde o DOM 4 apresentou diferenças quanto ao sexo.
O estudo realizado por Pereira et al, (2006), discorda com os resultados da presente
pesquisa, quando constatou-se que houve diferenças estatisticamente significativas entre as
médias dos domínios físico, psicológico e ambiental para os grupos feminino e masculino,
sendo os escores médios de qualidade de vida desses domínios maiores entre os homens.
Conforme estudos, a hanseníase é uma doença do adulto (LYON, 2005; SARUBI,
2008; COSTA, 2008).
Foi possível detectar nesse estudo na tabela 5 sobre avaliação da correspondência
linear entre a Idade dos pacientes e a QV, que nenhum dos domínios apresenta correlação
significativa com a Idade, a QV independe da Idade do paciente.
A faixa etária, 96,9% dos notificados com grau de incapacidade física eram maiores de
15 anos, sendo que esses possuem 2,61 vezes a prevalência de incapacidades em relação aos
menores de 15 anos (LANA et al, 2008).
Não foi encontrado na literatura trabalhos que fizessem correlação da idade com a
qualidade de vida de pacientes portadores de hanseníase.
O isolamento, embora não mais compulsório, tem sido vivenciado pelos ex-pacientes
ainda moradores do antigo ‘leprosário’ como se ainda existisse. Além disso, uma parte dos
internos apresentam problemas emocionais, provavelmente em decorrência do isolamento e
abandono na antiga colônia, perda de vínculos afetivos e da rede de relacionamentos ao longo
dos anos. Muitos ex-pacientes, em função de comprometimento da saúde física ou mental,
dentre outros fatores, são considerados ‘internos’ da instituição (CAVALIERE, 2009).
Para Faria (2009), isso mostra que se a descoberta de uma cura para a hanseníase não
bastou para compensar o afastamento entre pacientes e familiares gerada pela política de
isolamento compulsório, também não foi suficiente para reparar as consequências desse
afastamento prolongado.
Pode-se observar que o isolamento social, o preconceito e o estigma continuam
ocorrendo, mas o paciente também se priva da vida social partilhando de auto-preconceito e
auto-estigma, e isso pode ocorrer por diversos motivos: a não aceitação da doença;
constrangimentos gerados pelas deformidades, uma vez que ele não se aceita esteticamente;
comodismo, achar que a colônia é o lugar para os leprosos, como eles mesmos se denominam,
62
ou por terem medo da reação das pessoas, fora deste ambiente protegido (BARBOSA;
SILVA; ROSA, 2007). Diferente dos resultados encontrados no estudo aqui discutido em que
o DOM 2 (Psicológico) não apresentou correlação negativa, logo ela não decai conforme o
paciente passa mais tempo na instituição.
O estudo de Eidt (2004), também discorda com os resultados apontados por esta
pesquisa em que outros sentimentos foram evidenciados, entre eles: tristeza, inconformismo
por ter adoecido, ansiedade, sentimento de inutilidade, vergonha, culpa, raiva, ódio, angústia,
constrangimento e desespero, inclusive com surgimento de depressão e idéias de suicídio.
Cabe-nos ainda outra indagação: será que, com o passar do tempo e diante dos
estigmas criados, a sociedade continua a exercer o fator principal de exclusão do hanseniano o
auto-preconceito , o conformismo e o auto-estigma produzidos por anos de isolamento? Não
se tornaram eles, hoje, a condição principal para tal exclusão? (BARBOSA; SILVA; ROSA,
2007).
Nesse estudo foi possível ver na tabela 6 e gráfico 3 que a avaliação da
correspondência linear entre o Tempo de Permanência na Instituição e a qualidade de vida,
indicou que o Dom 3 apresenta correlação significativa com o Tempo de Permanência na
Instituição. Ou seja, a QV, no aspecto Relações Sociais decai significativamente conforme o
paciente permanece mais tempo na instituição.
Sendo que não constatou-se resultados negativos nos DOM 1 (Físico), DOM 2
(Psicológico), DOM 4 Meio (Ambiente). Logo na Unidade Especial Abrigo João Paulo II, os
resultados estão em contraste com os expostos pelas literaturas acima apresentada em que os
pacientes hansenianos que ainda residem nas antigas colônias, possuem sentimentos de autopreconceito e auto-estigma. Os pacientes da amostra do presente estudo na sua maioria
aceitam sua aparência física, não apresentam sintomas depressivos, e estão satisfeito com a
QV que tem. Exceto no DOM 3 em que a QV decaia significativamente conforme o paciente
permanece mais tempo na instituição.
Na avaliação entre a qualidade de vida e a forma clínica teve como resultado
apresentado na tabela 7 e no gráfico 4, que nenhuma diferença estatisticamente foi observada,
portanto, conclui-se que, neste grupo, a forma clínica não influencia a qualidade de vida. Vale
lembrar também que as formas se apresentam bem distribuídas em MHV, MHT, MHD.
No estudo de Alencar et al, (2008), a forma clínica mais encontrada, segundo a
classificação de Madri foi: dimorfa com 77% dos casos, seguido pela forma virchowiana
21,5% e tuberculóide 1,5%. O que corrobora com o Ministério da Saúde e outros estudos, as
63
hanseníases virchowiana e dimorfa são as mais prevalentes na população, por serem as
formas contagiantes da doença, sendo multibacilares, de carga bacilar significativa na derme e
mucosas antes do início do tratamento (PEREIRA et al, 2008).
Na pesquisa de Angelucci et al (2007), à forma clínica da doença observada na
amostra foi de 81% de MHV e 19% MHT. Na amostra em comparação com a amostra de
Angelucci et al (2007), os resultados foram 50% MHD, 41% MHV e apenas 9% MHT. Não
foram encontradas formas de hanseníase indeterminada (MHI) nas duas amostras
investigadas.
Concordando com os resultados da presente pesquisa em que não foi encontrado
paciente na forma indeterminada o que justifica o diagnóstico tardio e o tratamento
inadequado realizados na maioria desses pacientes antigamente, uma vez que toda amostra
apresentam grau I ou grau II de incapacidade física.
Modalidades como a mobilidade, cuidados pessoais (lavar-se, arrumar-se, nutrição,
higiene, roupas e aparência), atividades de vida doméstica, as principais áreas da vida
(educação, emprego, vida econômica) e a vida em comunidade (recreação, lazer) estão
incluídas na Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) (International Classification
of Functioning, Disability and Health) (ALENCAR et al, 2008).
Na pesquisa aqui discutida, constatou-se que a avaliação da Função das Mãos e a
qualidade de vida, observado na tabela 8 indicou que nenhum dos domínios apresenta
correlação significativa entre a Função das Mãos e a QV.
Amaral (2008) discorda afirmando que; as incapacidades físicas e deformidades são os
principais problemas da hanseníase. Considerando que essa doença atinge em maior
proporção as pessoas em idade produtiva, o desenvolvimento de incapacidades pode interferir
drasticamente em suas atividades laborais, sob risco de excluí-las da cadeia produtiva,
resultando em perdas não apenas econômicas, mas também sociais e psicológicas, impactando
negativamente na qualidade de vida.
Estando também em contraste com os resultados obtidos por Eidt (2004), que afirma;
questões como o abalo e a perda da auto-estima, as discriminações sofridas pelo paciente com
hanseníase e as dificuldades encontradas em realizar tarefas domésticas e profissionais com as
sequelas físicas instaladas, ficaram evidentes em seu trabalho. As sequelas e as deformidades
físicas, surgidas com a progressão da doença, são dificuldades significativas enfrentadas pelos
portadores de hanseníase nas relações e na execução de atividades do cotidiano, exigindo
várias adaptações pessoais, tanto físicas quanto emocionais, à nova condição física. A
64
realização de tarefas simples como abotoar a roupa, calçar sapato ou assinar o próprio nome
foram afetadas quando os doentes perderam a sensibilidade das mãos ou tiveram seus dedos
deformados.
O trabalho de Gregório et al (2008), apresenta o seguinte resultado: 87 % de sua
amostra alegaram ter sofrido mudanças físicas (diminuição da visão, diminuição dos
movimentos das mãos e dos pés, perda de membros, deformidades do rosto e aparecimento
de feridas).
Os resultados encontrados no estudo de Fenley et al, (2009) difere com os resultados
encontrados na pesquisa aqui discutida, em que o autor avalia a limitação de atividades e
participação social em indivíduos portadores de diabetes melito tipo 2, utilizando as escalas
SALSA e de Participação Social. As escalas utilizadas foram elaboradas com base nas
principais áreas de vida da CIF. A análise da pontuação da Escala SALSA avalia aspectos
como mobilidade, auto cuidado, destreza e trabalho manual)
mostrou que 67,1% dos
entrevistados obtiveram pontuação que sugere algum grau de limitação de atividades, ou seja,
acima de 20 pontos. A média de pontos nessa escala foi de 26,5 (DP 11,6).
Duarte, Ayres e Simonetti (2008) salienta, que o grau de autonomia se eleva com o
aumento da capacidade dos usuários de compreenderem e atuarem sobre si mesmos e sobre o
mundo da vida, e assim pode ser medido pela capacidade do autocuidado, da compreensão do
processo saúde doença e do uso do poder de estabelecimento de compromisso e contrato com
outros.
Diante do exposto constata-se que embora toda a amostra apresente grau de
incapacidade I e II, diminuição de sensibilidade; lesões tróficas e/ou lesões traumáticas;
garras; reabsorção; mão caída, essas sequelas não interferem na função manual desses
pacientes, uma vez que eles conseguem realizar as atividades manuais sem dificuldade, não
interferindo também em sua QV.
A imagem corporal significa a intersecção do corpo físico (aquilo que se sente e se
vive), com atividade cognitiva e emocional (aquilo que se percebe) (MINUZZO, 2008).
A avaliação da qualidade de vida conforme o Grau da Incapacidade física exposto na
tabela 9 e o gráfico 5, indicou que não houve variação significativa de qualidade de vida entre
os graus de lesão I e II. Visto que houve apenas 3 pacientes com grau de incapacidade I.
Em contraste com Barbosa et al, (2008) em que a hanseníase é uma doença
incapacitante que promove grande prejuízo físico, social e psicológico. Castro et al, (2009),
65
reforça; os graus de incapacidade física I e II correlacionaram-se ao maior comprometimento
da qualidade de vida.
Discordando também com os resultados de Morais et al, (2008), realizada com 81
portadores de Hanseníase, atendidos em ambulatórios em que foram distribuídos em dois
grupos segundo grau de incapacidade e entrevistados para aplicação da Escala de Participação
e do WHOQOL-Bref. Tendo como resultado que ambos os grupos, mas em especial o dos
portadores de grau de incapacidade 2, apresentam pior QV do que a população geral em todos
os domínios pesquisados, principalmente no físico.
Segundo estudo realizado por Corrêa, Ivo e Honer (2006), com 282 sujeitos da
amostra, 261 se submeteram a avaliação sensitiva motora, (47,5%, da amostra) apresentavam
algum grau de incapacidade física, sendo que apenas (7,4%) não foram avaliados. A maioria
significativa dos sujeitos (55,7%) pesquisados apresenta classificação operacional MB,
podendo-se afirmar que nesta população existe maior número de formas com grande
concentração de bacilos.
Cunha et al, (2007) afirmam que a incapacidade física é o desfecho indesejado em
pacientes com hanseníase que denota uma detecção tardia da doença, e além de ser um bom
dado epidemiológico para análise da endemia é também um bom indicador que pode ser
utilizado para o cálculo da estimativa da prevalência oculta, o que não coincide com os
resultados encontrados no estudo aqui presente onde o grau de incapacidade física seja grau I
ou II não interferiu na qualidade de vida dos pacientes com hanseníase residente na Unidade
Especial Abrigo João Paulo II.
66
8 CONCLUSÃO
No estudo presente, foi concluído que, os pacientes hansenianos residentes na Unidade
Especial Abrigo João Paulo II, são predominantemente do sexo masculino, de baixa
escolaridade, na sua maioria procedentes da grande Belém, com idade variando de 53 a 83
anos. Identificou-se que os sujeitos da pesquisa apresentaram satisfação com sua qualidade de
vida, embora os mesmos apresentem grau de incapacidade I e II. A função das mãos não
interfere na qualidade de vida desse pacientes, sendo que, a qualidade de vida conforme o
sexo não apresentou diferenças, exceto no domínio 4 (Meio Ambiente) que aborda sobre
segurança, ambiente físico, dinheiro, informações, lazer, condições de moradia, meio de
transporte e serviços de saúde, em que os pacientes do sexo masculino apresentam valores
significantemente superiores ao sexo feminino. A qualidade de vida independe da idade do
paciente, quanto a qualidade de vida e o tempo de permanência na instituição apenas o DOM
3(relações sociais), relações sociais, sexuais, e apoio dos amigos apresentou correlação
negativa indicando que a qualidade de vida nesse aspecto decai significativamente conforme o
paciente permanece mais tempo na instituição. Já na forma clínica, a mesma não influencia na
qualidade de vida desses indivíduos.
Logo, embora sua vida tenha passado por grandes
transformações após o diagnóstico da doença, vivendo longe de seus familiares, isolados da
sociedade, devido o preconceito causado pelas sequelas; esses pacientes apresentam satisfação
com sua qualidade de vida.
67
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etnografia. Paper NAEA 234. P. 1-41, Maio. 2009.
SILVA, R. C. P. et al. História de vida e trabalho de pessoas atingidas pela hanseníase em
serviços de saúde do estado de São Paulo. Hansenologia Internationalis. v. 33, n. 1, p. 9-18,
2008.
SILVA, H. P. A saúde humana e a Amazônia no século XXI: reflexões sobre os objetivos do
milênio. Novos Cadernos NAEA. v. 9, n. 1, p. 77-94, jun. 2006.
SOBRINHO, R. A. S. et al. Avaliação do grau de incapacidade em hanseníase: uma estratégia
para sensibilização e capacitação da equipe de enfermagem. Revista Latino-Americana de
Enfermagem. v. 15, n. 6, Dez, 2007.
STEFANI, M. M. A. Desafios na era pós genômica para o desenvolvimento de testes
laboratoriais para o diagnóstico da hanseníase. Revista da Sociedade Brasileira de
Medicina Tropical. v. 41, n. 2, p. 89-94, 2008.
TEIXEIRA, A. C. et al. Avaliação da concordância entre exames clínicos e laboratoriais no
diagnóstico da hanseníase. Revista da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical. v. 41, n.
2, p. 48-55, 2008. a.
TEIXEIRA, A. R. et al. Qualidade de vida de adultos e idosos pós adaptação de prótese
auditivas. Revista da Sociedade Brasileira de fonoaudiologia, Rio Grande do Sul, v. 13,
n.4, p. 357-361, Agos. 2008. b.
76
VAREJAO, R. V. Comparação dos efeitos do alongamento e do flexionamento ambos
passivo sobre os níveis de flexibilidade, autonomia e qualidade de vida do idoso. Rio de
Janeiro: Dissertação (Mestrado em Ciência da Motricidade Humana). Pós-Reitoria de
Pesquisa e Pós Graduação. Universidade Castelo Branco. 2004.
VAREJÃO, R. V; DANTAS, E. H. M; MATSUDO, S. M. M. Comparação dos efeitos do
alongamento e do flexionamento, ambos passivos, sobre os níveis de flexibilidade, capacidade
funcional e qualidade de vida do idoso. Revista Brasileira Ciência e Movimento. São Paulo,
v. 15, n. 2, p. 87-95, Abri. 2007.
VIEIRA, C. S. C. A et al. Avaliação e controle de contatos faltosos de doentes com
hanseníase. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v. 61, p. 682-688, Out. 2008.
77
APÊNDICES
78
APÊNDICE A – TERMO DE AUTORIZAÇÃO
Belém, 27 de Novembro de 2009.
DECLARAÇÃO
Eu, Milene de Nazaré Pinto Borges declaro que permito a liberação da realização do
trabalho dentro da Unidade Especial Abrigo João Paulo II, localizado na BR 316- KM 13,
Av. João Paulo II, Bairro Aristides, Marituba-PA, no período de 06 de Janeiro de 2010 a 10
de fevereiro de 2010, no turno matutino, nas segundas-feiras, quartas-feiras e sextas-feiras,
nos horários de 8:00 às 11:00 horas, cujo material utilizado constará de: seis monofilamentos
(estesiometro), fio dental macio, sem sabor e os questionários avaliativos para o
desenvolvimento da pesquisa, intitulado “ Qualidade de vida e correlação com a
prevalência de incapacidade física em pacientes portadores de hanseníase residentes na
Unidade Especial Abrigo João Paulo II ”, dos acadêmicos do 7º semestre de Fisioterapia,
João Bosco Rufino de Lira e Maria da Conceição Silva da Silva devidamente matriculadas na
Universidade da Amazônia - UNAMA, sob responsabilidade da orientadora Dayse Danielle
de Oliveira Silva (CREFITO 32960-F). Para a pesquisa será utilizada a amostra de pacientes
residente na unidade.
79
APÊNDICE – B ACEITE DO ORIENTADOR
UNIVERSIDADE DA AMAZONIA
CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE
CURSO DE FISIOTERAPIA
DECLARAÇÃO:
Eu, Dayse Danielle de Oliveira Silva, aceito orientar o trabalho, intitulado
“Qualidade de Vida e Correlação com a Prevalência de Incapacidade Física em
Pacientes Portadores de Hanseníase Residentes na Unidade Especial Abrigo João
Paulo II” de autoria de João Bosco Rufino de Lira (0621900856) e Maria da Conceição
Silva da Silva (0621909057) declarando ter total conhecimento das normas de realização
de trabalhos científicos vigentes, segundo o manual de orientação de trabalhos científicos
do Curso de Fisioterapia da UNAMA 2009, estando ciente da necessidade de minha
participação na banca examinadora por ocasião da defesa do trabalho.
Belém, 27 de Novembro de 2009.
80
APÊNDICE C – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE).
UNIVERSIDADE DA AMAZÔNIA - UNAMA
CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DE SAÚDE - CCBS
CURSO DE FISIOTERAPIA
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
(Baseado na Resolução Nº 196 de 10/10/1996 do Conselho Nacional de Saúde)
ESTUDO: Qualidade de Vida e Correlação com a Prevalência de Incapacidade Física
em Pacientes Portadores de Hanseníase Residentes na Unidade Especial Abrigo João
Paulo II.
Prezado Sr (a):
Vossa Senhoria foi selecionada para participar da pesquisa “Qualidade de Vida e
Correlação com a Prevalência de Incapacidade Física em Pacientes Portadores de Hanseníase
Residentes na Unidade Especial Abrigo João Paulo II”. Esta pesquisa está sendo realizada por
docente e discentes do curso de Fisioterapia da Universidade da Amazônia-UNAMA, como
trabalho de conclusão de curso, e tem como objetivo
correlacionar o grau de
incapacidade física e a qualidade de vida dos pacientes portadores de hanseníase após a
instalação da doença.
A pesquisa acontecerá na Unidade Especial Abrigo João Paulo II, no turno matutino,
com acadêmicas do último ano do curso de Fisioterapia. Antes de iniciar a avaliação, todos os
participantes serão esclarecidas quanto aos procedimentos avaliativos.
Será utilizada uma Ficha de avaliação do grau de incapacidade física, incluindo o uso
de seis monofilamentos (estesiometro) e fio dental macio, sem sabor, e o questionário de
avaliação funcional das mãos nas lesões de nervos periféricos além da avaliação da qualidade
81
de vida através do questionário WHOQOL-bref composto por 26 perguntas a respeito de
como anda minha vida, saúde e outras áreas da vida.
Não há, durante os procedimentos avaliativos do grau de incapacidade física, riscos
absolutos aos doentes; podendo ocorre cansaço físico o que será contornado pela interrupção
da avaliação, além da questão psicológica envolvida nos questionamentos da avaliação da
qualidade de vida, que podem reportá-lo à lembranças gerando tristeza e melancolia,
característica própria dessa idade.
É garantida a desistência deste termo em qualquer fase da pesquisa, sem prejuízo
algum para a integridade física do voluntário. As pesquisadoras responsáveis Profª Msc Dayse
Danielle de Oliveira Silva e os acadêmicos João Bosco Rufino de Lira e Maria da Conceição
Silva da Silva estarão a sua disposição para esclarecer qualquer dúvida que venha surgir.
Eu,____________________________________________________________
residente
e
domiciliada na __________________________________________ portadora da célula de
identidade, RG _______________ e inscrita no CPF/MF ___________________, nascida em
___/___/___, abaixo assinado, concordo de livre e espontânea vontade participar como
voluntária do estudo “Qualidade de Vida e Correlação com a Prevalência de Incapacidade
Física em Pacientes Portadores de Hanseníase Residentes na Unidade Especial Abrigo João
Paulo II ”.
Declaro que obtive todas as informações necessárias, bem como todos os eventuais
esclarecimentos quanto às duvidas por mim apresentadas.
Estou ciente que:
I) A participação neste projeto tem como um de seus objetivos de submeter à avaliação do
grau de incapacidade física e da qualidade de vida sem acarretar qualquer custo financeiro
com relação aos procedimentos avaliativo efetuados com o estudo;
II) Tenho a liberdade de desistir ou de interromper a colaboração neste estudo no momento
em que desejar, sem necessidade de qualquer explicação;
82
III) A desistência não causará nenhum prejuízo à minha saúde ou bem estar físico. Não virá
interferir no atendimento ou tratamento médico a qual já sou submetido; e caso haja algum
dano a minha saúde, os pesquisadores responsáveis se responsabilizarão pelo acontecido,
desde que fique comprovado que o prejuízo foi causado em função da avaliação aplicada.
IV) Os resultados obtidos durante este ensaio serão mantidos em sigilo, mas concordo que
sejam divulgados em publicações científicas, desde que meus dados pessoais não sejam
mencionados;
V) Não será oferecido nenhum tipo de remuneração pela participação na pesquisa.
VI) Caso eu deseje, poderei pessoalmente tomar conhecimento dos resultados, ao final da
pesquisa.
(
) Desejo conhecer os resultados desta pesquisa.
(
) Não desejo conhecer os resultados desta pesquisa.
Belém,
de
de 2010.
Assinatura do participante:__________________________________________
Responsável pelo Projeto:
Profª Msc. Dayse Danielle de Oliveira Silva. (CREFITO 32960-F) Fone: 88474817.
Acadêmicos responsáveis pela pesquisa
Telefone para contato:
João Bosco - 81361359
Maria Silva - 81978656
83
APÊNDICE-D IDENTIFICAÇÃO DO PACIENTE
Data ______/ ______/ __________
I- Identificação:
Nome: ________________________________________
Idade: ___________
Sexo: ____________
RG: __________________
Estado Civil: ____________________
Nº de filhos: ________________________
Religião:________________________
Escolaridade: ________________________
Nacionalidade: ___________________
Procedência: ________________________
Ocupação anterior:________________
Ocupação atual: ______________________
Reside há quanto tempo na unidade: ____________________
Forma Clínica: __________________
84
APÊNDICE-E AVALIAÇÃO DE INCAPACIDADE FÍSICA
Nome:_____________________________________________
Data: ___/___/____
Idade: ________
Ocupação_______________ Sexo: F 
M
FACE
D
E
D
E
NARIZ
Ressecamento (S/N)
Ferida (S/N)
Perfuração de septo (S/N)
OLHOS
Fecha olhos s/ força (mm) (S/N)
Fecha olhos c/ força (mm) (S/N)
Dimin. Sensibilidade da córnea (S/N)
PALPAÇÃO DE NERVOS
MEMBROS
SUPERIORES
ULNAR
MEDIANO
D
E
85
RADIAL
RADIAL CUTÂNEO
Legenda: N = normal
E = espessado
D = dor
C= choque
PALPAÇÃO DE NERVOS
MEMBRO INFERIOR
D
E
FIBULAR
TIBIAL POSTERIOR
Legenda: N = normal
Avaliação da Força
E = espessado
D
D = dor
C= choque
E
Abrir dedo mínimo
Abdução do 5o dedo
(nervo ulnar).
Elevar o polegar
Abdução do polegar
(nervo mediano)
Elevar o punho
Extensão de punho
(nervo radial)
Legenda: F=Forte D=Diminuída P=Paralisado ou 5=Forte, 4=Resistência Parcial,
3=Movimento completo, 2=Movimento Parcial, 1=Contração, 0=Paralisado
86
Avaliação da Força
D
E
Elevar o hálux
Extensão de hálux
(nervo fibular).
Elevar o pé
Dorsiflexão de pé
(nervo fibular)
Legenda: F=Forte D=Diminuída P=Paralisado ou 5=Forte, 4=Resistência Parcial,
3=Movimento completo, 2=Movimento Parcial, 1=Contração, 0=Paralisado
Inspeção e Avaliação Sensitiva
D
Legenda: Não sente X
Garra móvel: M
E
M ONOFI L AM ENTOS
COR
GRAM AS
Ver de
0,05
Azul
0,2
L ilás
2,0
Ver melho Fechado
4,0
Ver melho Cr uzado
10,0
Ver melho Aber to
300,0
ou Monofilamentos: seguir cores
Garra rígida: R
Reabsorção: ●
Ferida▒
87
Inspeção e Avaliação Sensitiva
D
E
Legenda: Não sente X
Garra móvel: M
M ONOFI L AM ENTOS
COR
GRAM AS
Ver de
0,05
Azul
0,2
L ilás
2,0
Ver melho Fechado
4,0
Ver melho Cr uzado
10,0
Ver melho Aber to
300,0
ou Monofilamentos: seguir cores
Garra rígida: R
Reabsorção: ●
Ferida▒
LEGENDA PARA PREENCHIMENTO DO GRAU DE INCAPACIDADES
GRAU
CARACTERISTICA
0
Nenhum problema com os olhos, mãos e pés devido à hanseníase.
I
Diminuição ou perda da sensibilidade nos olhos.
Diminuição ou perda da sensibilidade nas mãos e /ou pés.
(não sente monofilamento azul/ 0,2g ).
Olhos: Diminuição de sensibilidade
Mãos: lesões tróficas e/ou lesões traumáticas; garras; reabsorção; mão caída.
II
Pés: lesões tróficas e/ou traumáticas; garras; reabsorção; pé caído; contratura do
tornozelo.
BRASIL, 2002
88
APÊNDICE F- QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO FUNCIONAL DAS MÃOS NAS
LESÕES DE NERVOS PERIFÉRICOS
RESPONDA COMO VOCÊ REALIZA CADA ATIVIDADE LISTADA ABAIXO USE
COMO REFERÊNCIA O ULTIMO MÊS
UTILIZAR O CÓDIGO
0- sem dificuldade
1- pouca dificuldade
2- muita dificuladade
3- impossível (não consegue realizar)
x- não se aplica ( não faz parte das suas atividades de vida diária)
Data: ____/ ____/ _____
Nº
ATIVIDADES
Vestuário
01
Abotoar, desabotoar
02
Abrir, fechar zíper
03
Dar laço, amarrar cadarço
04
Abrir, fechar fecho de corrente, pulseira
Alimentação
05
Usar colher, garfo, faca nas refeições
06
Descascar fruta, legume
Código
89
07
Segurar copo
08
Levantar jarra, garrafa com mais de 1,5 litros
Higiene pessoal
09
Escovar dentes
10
Usar fio dental
11
Barbear-se, depilar-se
12
Cortar unhas
Cuidado com a casa
13
Lavar louça
14
Lavar roupa
15
Torcer roupa
16
Limpar chão com vassoura, rolo
Escrita
17
Escrever com caneta, lápis
Computador
18
Digitar em teclado de computador
19
Usar mouse de computador
Outros
20
Abrir, fechar com chave
90
21
Abrir, fechar maçaneta de porta
22
Abrir, fechar torneira
23
Manusear nota de dinheiro
24
Segurar-se em transporte coletivo
25
Usar cartão magnético em caixa eletrônico
26
Usar telefone celular
27
Cortar com tesoura
28
Usar martelo
29
Folhear página de livro, caderno
30
Pegar objetos pequenos (moeda, grampo, agulha)
em superfície plana (mesa, chão)
Resultado final
Fonte: FERREIRA, 2006
91
ANEXOS
92
ANEXO-I CERTIFICADO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA
93
ANEXO II – MINIEXAME DO ESTADO MENTAL (MEEM)
Nome:________________________________________________ idade: __________
Escolaridade: ________________
Data:___/___/______
ORIENTAÇÃO (10 PONTOS)
1 – dia da semana ...........................................................................................................□
2 – dia do mês ................................................................................................................□
3 – mês ...........................................................................................................................□
4 – ano ............................................................................................................................□
5 – hora aproximada.......................................................................................................□
6 – local onde se encontra...............................................................................................□
7 – endereço (ou como chegou ao local de exame).......................................................□
8 – andar ou setor............................................................................................................□
9 – cidade........................................................................................................................□
10 – estado .....................................................................................................................□
RETENÇÃO OU REGISTRO DE DADOS (3 PONTOS)
- Vaso, carro, tijolo.........................................................................................................□
ATENÇÃO E CÁLCULO (5 PONTOS)
- (100-7) SUCESSIVOS ................................................................................................□
MEMÓRIA (3 PONTOS)
- Recordar os objetos do item retenção de dados............................................................□
94
LINGUAGEM (9 PONTOS)
- Nomear uma caneta e um relógio (2 pontos)................................................................□
- Repetir:
“Nem aqui, nem ali, nem lá” (1 ponto) .........................................................................□
- Obedecer à ordem:
“Pegue o papel com sua mão direita, dobre ao meio e coloque no chão.” (3 pontos).....□
- Ler e obedecer:
“Feche os olhos.” (1 ponto) ...........................................................................................□
Escrever uma frase (1 ponto) ........................................................................................□
- Copiar um desenho (1 ponto) ......................................................................................□
Total:________
Fonte: NITRINI, 2003
95
ANEXO II – WHOQOL-bref- QUALIDADE DE VIDA
Nome: _______________________________________________________
WHOQOL-bref- QUALIDADE DE VIDA
Instruções: Este questionário é sobre como você se sente a respeito de sua qualidade de vida,
saúde e outras áreas de sua vida. Por favor responda as questões. Se você não tem certeza
sobre que resposta dar em uma questão, por favor, escolha entre as alternativas a que lhe
parece mais apropriada. Esta, muitas vezes, poderá ser sua primeira escolha. Por favor, tenha
em mente seus valores, aspirações, prazeres e preocupações. Nós estaremos perguntando o
que você acha de sua vida, tornando como referência as duas últimas semanas. Leia cada
questão, veja o que você acha e circule no número que lhe parece a melhor resposta.
muito
ruim
ruim
1
Como você avaliaria sua
1
2
muito
insatisfeito
nem ruim
nem boa
boa
3
4
muito
boa
5
qualidade de vida?
insatisfeito
2
Quão satisfeito (a) você está
com a sua saúde?
1
2
nem
satisfeito
satisfeito
nem
insatisfeito
3
4
muito
satisfeito
5
96
As questões seguintes são sobre o quanto você tem sentido algumas coisas nas últimas duas
semanas.
mais
nada
muito
pouco
ou
menos
bastante
extremam
ente
3
Em que medida você acha que
sua dor (física) impede você de
fazer o que você precisa?
1
2
3
4
5
4
O quanto você precisa de
algum tratamento médico para
levar sua vida diária?
1
2
3
4
5
5
O quanto você aproveita a
1
2
3
4
5
6
Em que medida você acha que
a sua vida tem sentido?
1
2
3
4
5
7
O quanto você consegue se
concentrar?
1
2
3
4
5
vida?
8
Quão seguro (a) você se sente
em sua vida diária?
1
2
3
4
5
9
Quão saudável é o seu
ambiente físico (clima,
barulho, poluição, atrativo)?
1
2
3
4
5
97
As questões seguintes perguntam sobre quão completamente você tem sentido ou é capaz de
fazer certas coisas nestas últimas duas semanas.
médio
10
Você tem energia
suficiente para seu
Dia-a–dia?
muito
pouco
muito
completamente
nada
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
1
2
3
4
Você é capaz de aceitar sua
aparência física?
11
12
13
Você tem dinheiro
suficiente para satisfazer
suas necessidades?
Quão disponíveis para
você estão às informações
que precisa no seu
dia-a-dia?
Em que medida você tem
14 oportunidades de atividade
de lazer?
5
5
As questões seguintes perguntam sobre quão bem ou satisfeito você se sentiu a respeito de
vários aspectos de sua vida nas últimas duas semanas.
muito
ruim
ruim
15
Quão bem você é
capaz de se locomover?
1
nem ruim
bom
nem bom
2
3
muito
bom
4
5
98
muito
insatisfeito
insatisfeito
nem
satisfeito
nem
satisfeito
muito
satisfeito
insatisfeito
16
Quão satisfeito (a) você
está com o seu sono?
17
18
Quão satisfeito (a) você
está com sua capacidade de
desempenhar as atividades
do seu dia-adia?
Quão satisfeito(a) você
está com sua capacidade
para o trabalho?
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
satisfeito
muito
Quão satisfeito (a) você
está consigo mesmo?
19
nem
continuação
muito
insatisfeito
insatisfeito
satisfeito
nem
satisfeito
insatisfeito
20
Quão satisfeito (a) você
está com suas relações
pessoais (amigos, parentes,
conhecidos, colegas)?
1
2
3
4
5
99
21 Quão satisfeito (a) você
está com sua vida sexual?
1
2
3
4
5
22
Quão satisfeito (a) você
está com o apoio que você
recebe de seus amigos?
1
2
3
4
5
23
Quão satisfeito (a) você
está com as condições do
local onde mora?
1
2
3
4
5
24
Quão satisfeito (a) você
está com o seu acesso aos
serviços de saúde?
1
2
3
4
5
25
Quão satisfeito (a) você
está com o seu meio de
transporte?
1
2
3
4
5
As questões seguintes referem-se a com que frequência você sentiu ou experimentou certas
coisas nas últimas duas semanas.
26
Com que frequência
você tem sentimentos
negativos tais como mau
humor, desespero,
ansiedade, depressão?
nunca
algumas
vezes
frequentemente
1
2
3
muito
sempre
frequentemente
4
Fonte: QUAGGIO, 2005
5