Representações de enfermeiros: crianças com HIV Artigo de Pesquisa Original Research Artículo de Investigación AS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE ENFERMEIROS SOBRE A CRIANÇA SOROPOSITIVA PARA HIV: INTERFACE COM O CUIDAR SOCIAL REPRESENTATIONS OF HIV SEROPOSITIVE CHILDREN AMONG NURSES: THE INTERFACE WITH CARE LAS REPRESENTACIONES SOCIALES DE ENFERMEROS SOBRE EL NIÑO SOROPOSITÍVO PARA HIV: INTERFACE CON EL CUIDAR Antonio Marcos Tosoli GomesI Bruno Ferreira do Serrado BarbosaII Denize Cristina de OliveiraIII Rafael Moura Coelho Pecly WolterIV Maria Virginia Godoy da SilvaV RESUMO: Este estudo objetivou analisar as representações sociais de enfermeiros acerca da criança soropositiva para o HIV a partir das relações estabelecidas entre os profissionais e a criança. Estudo qualitativo fundamentado nas Representações Sociais. Os dados foram coletados através de entrevista semiestruturada com 20 enfermeiros em dois hospitais universitários do Rio de Janeiro, de março a junho de 2008, e analisados com o suporte da análise de conteúdo. Os resultados demonstraram que a representação da síndrome da imunodeficiência humana adquirida e a condição de saúde da criança influenciam a relação que o profissional estabelece durante os cuidados prestados. A representação da criança como sem futuro está presente de forma marcante, gerando maior sofrimento psíquico para os enfermeiros. Concluiu-se que a criança soropositiva requer atenção especial, mas não excludente, e seu cuidado necessita do entendimento de que sua vida e condições de saúde não se resumem ao hospital, exigindo adequar sua vida a uma terapia necessariamente contínua. Palavras-chave: Saúde da criança; síndrome da imunodeficiência adquirida; pesquisa qualitativa; enfermagem. ABSTRACT: This study aimed to analyzes nurses’ social representations of HIV-positive children from the relationships established between them and the children. The study was qualitative and based on social representations. Data were collected in 2008 through semi-structured interviews of 20 nurses in two university hospitals in Rio de Janeiro, and were examined with the support of content analysis. The results showed that the representation of human immunodeficiency syndrome and of the children’s health condition influence the relationship health personnel establish during care. The representation of the child as having no future is strikingly present and causes the nurses major psychological suffering. It was concluded that HIV-positive children require special, but not exclusionary, care and that their care calls for an understanding that their life and health conditions are not limited to the hospital, demanding that their lives be adjusted to necessarily continuous therapy. Keywords: Child health; acquired immunodeficiency syndrome; qualitative research; nursing. RESUMEN: Este estudio objetivó analizar las representaciones sociales de enfermeros sobre niño soropositivo para HIV a partir de la relación establecida entre profesionales y el niño. Estudio cualitativo basado en las representaciones sociales. Datos se recopilaron, de marzo a junio de 2008, por medio de entrevista semiestructurada con 20 enfermeras de los hospitais del Rio de Janeiro-Brasil, cuyos testimonios fueron sometidos al análisis de contenido. Los resultados mostraron que la representación de la síndrome de la inmunodeficiencia humana del síndrome y la condición de salud del niño influencia la relación que el profesional establece durante la atención. La representación del niño como sin futuro está presente en una significativa generación de más sufrimientos psicológicos para los enfermeros. Se concluyó que el niño soropositivo requiere especial atención, pero sin exclusión y su atención necesita de la comprensión de que sus vidas y condiciones de salud no se limitan al hospital, necesitando adecuar su vida a tratamiento continuo. Palabras clave: Salud del niño; síndrome de la inmunodeficiencia adquirida; investigación cualitativa; enfermería. I Enfermeiro. Doutor em Enfermagem pela Escola de Enfermagem Anna Nery/Universidade Federal do Rio de Janeiro. Professor Adjunto do Departamento de Enfermagem Médico-Cirúrgico e do Programa de Pós-Graduação da Faculdade de Enfermagem da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Pesquisador 2 do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico e do Grupo de Pesquisa Promoção da Saúde e Práticas de Cuidado de Enfermagem e Saúde de Grupos Populacionais. Rio de Janeiro, Brasil. E-mail: [email protected]. II Enfermeiro Mestrando do Programa de Pós-Graduação da Faculdade de Enfermagem da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Especialista em enfermagem, neonatal pelo Instituto Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, Brasil. E-mail: [email protected]. III Professora Titular do Departamento de Fundamentos de Enfermagem e Coordenadora do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Faculdade de Enfermagem da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Doutora em Saúde Pública pela Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo. Pesquisadora do 1B Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico e Líder do Grupo de Pesquisa Promoção da Saúde e Práticas de Cuidado de Enfermagem e Saúde de Grupos Populacionais. Rio de Janeiro, Brasil. E-mail: [email protected]. IV Doutor em Psicologia Ambiental pela Université René Descartes, Paris. Professor Visitante do Instituto de Psicologia da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. V Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Professora Adjunta do Departamento de Enfermagem MédicoCirúrgica da Faculdade de Enfermagem da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro, Brasil. E-mail: [email protected]. p.14 • Rev. enferm. UERJ, Rio de Janeiro, 2011 jan/mar; 19(1):14-19. Recebido em: 02/03/2009 – Aprovado em: 26/10/2010 Artigo de Pesquisa Original Research Artículo de Investigación INTRODUÇÃO O presente estudo é um recorte da dissertação intitulada A criança portadora do vírus HIV: representações sociais de enfermeiros e suas implicações para a prática de cuidado, defendida no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Faculdade de Enfermagem da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. A mesma nasceu da experiência dos autores no contexto da atenção à criança soropositiva para o Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV), bem como na inclusão de sua família no processo de assistência à saúde. Nesse contexto, considera-se que a Síndrome da Imunodeficiência Humana Adquirida (AIDS), ao longo do tempo, teve seu perfil epidemiológico profundamente transformado, gerando mudanças no cuidado prestado aos distintos grupos acometidos pela síndrome. Ou seja, de uma doença que acometia basicamente adultos e homossexuais, passou a afetar o grupo feminino e infantil, sendo que este último configura-se como um grupo específico para o qual se direcionam, normalmente, as expectativas de futuro e depositam-se, simultaneamente, os ideais de inocência, contrapondo-se à ideia recorrente, até alguns anos atrás, de grupo e/ou comportamento de risco1,2. Sentimentos como tristeza, pena, dor e sofrimento, bem como imagens relativas à magreza adjetivada como cadavérica, ao Cazuza e à morte fazem parte das representações sociais dos que observam e convivem com as crianças soropositivas1, em que pese as evoluções tecnológicas e o aumento da sobrevida características da atual fase da síndrome no Brasil e no mundo. Esse fenômeno trouxe não só uma imagem diferente da criança, mas também uma condição de vida atípica. A criança é alguém em processo de crescimento e desenvolvimento e que, nesse sentido, necessita ter acesso à diversão, à informação, a diferentes tipos de relações humanas e à construção de um processo identitário que influenciará seu futuro. O que ocorre é que a AIDS promove uma quebra deste ideal a partir do momento em que entra em cena a exclusão social vivida pela família soropositiva, as atitudes preconceituosas implementadas por conhecidos, a necessidade de construir um processo de ocultamento da síndrome no seio familiar e, especialmente, quando a criança manifesta os sinais e sintomas da síndrome. Essas crianças, consequentemente, vivenciam uma condição especial de saúde, apresentando-se fragilizada, o que expõe o seu diagnóstico, e, ao mesmo tempo, dependente de uma tecnologia específica para sobreviver. Acrescenta-se, ainda, que essas características passam a ser não só um estado momentâneo, mas uma nova forma de viver, configurando-se como uma condição de vida que requer cuidados especiais. Esta criança requer cuidados contínuos como o uso ininterrupto de antirretrovirais, a realização perió- Recebido em: 02/03/2009 – Aprovado em: 26/10/2010 Gomes AMT, Barbosa BFS, Oliveira DC, Wolter RMCP, Silva MVG dica de exames, a ida constante à unidade de saúde e a organização do cotidiano em função do processo de ocultamento da síndrome1. Deve-se levar em consideração que, mesmo após o uso dos antirretrovirais, algumas crianças podem apresentar um desenvolvimento abaixo do esperado e algumas características como baixa estatura, cabelos e pelos finos e ralos, abdômen distendido e magreza2. Essas características passam a ser determinantes para a objetivação social da síndrome em seus corpos e, consequentemente, para a sua discriminação3. Frente ao que foi exposto, pode-se perceber que os profissionais, a partir de suas vivências, experiências e crenças, constroem maneiras próprias de conviverem e de darem sentido à criança HIV positiva em si mesma ou no contexto do cuidado que é prestado. Este fato possui íntima relação com a representação que os profissionais possuem acerca da AIDS e influencia a relação estabelecida com a própria criança e as pessoas significativas para ela. Dessa maneira, definiu-se como objetivo analisar as representações sociais de enfermeiros acerca da criança soropositiva a partir das relações institucionais estabelecidas entre os profissionais e a criança. REFERENCIAL TEÓRICO-METODOLÓGICO Trata-se de um estudo qualitativo fundamentado na Teoria das Representações Sociais (TRS), que é considerada fundamental para a compreensão das construções mentais que fazem parte da realidade comum dos sujeitos estudados. Esta teoria engloba um conjunto de conceitos, proposições e explicações originadas na vida cotidiana no curso de comunicações interpessoais, que funciona como uma espécie de teoria do senso comum4:181. Por sua vez, a pesquisa qualitativa objetiva uma quantidade de conceitos específicos, tentando compreender como as pessoas interpretam eventos e circunstâncias, explorando o espectro de opiniões e as diferentes representações sobre o assunto em questão5. A pesquisa de campo transcorreu em dois hospitais universitários, um federal e um estadual, localizados no município do Rio de Janeiro, que atendem crianças portadoras de HIV/AIDS. Como sujeitos de estudo, foram escolhidos 20 enfermeiros, sendo 18 mulheres e 2 homens, com faixa etária entre 20 e 50 anos e que desenvolvem ou desenvolveram suas atividades em unidades como enfermarias de pediatria e isolamento infantil, que foram identificados pela letra E, de entrevistado, e o respectivo número de ordem da mesma. Nos campos obteve-se uma discrepância quanto ao número de sujeitos entrevistados em cada, englobando 16 profissionais no hospital federal e quatro no estadual, em função de diversas situações enfrentadas, como períodos de greve, falta de água e licenças Rev. enferm. UERJ, Rio de Janeiro, 2011 jan/mar; 19(1):14-19. • p.15 Representações de enfermeiros: crianças com HIV profissionais por diversos motivos neste último. Considera-se, no entanto, que este fato não influenciou nos resultados da pesquisa, uma vez que não se objetiva comparar as unidades entre si, mas englobar diferentes experiências e vivências profissionais. A coleta de dados ocorreu por intermédio de entrevistas semiestruturadas no período compreendido entre março e junho de 2008, seguindo um roteiro temático. A escolha por esta modalidade de entrevista se deu por suas características de flexibilidade e por elucidar temáticas abordadas, evitando que a discursividade tenda a se configurar sem a profundidade necessária à realização do estudo e que não ocorra o processo de mascaramento ou o ocultamento das representações sociais ou de parte delas. A análise dos dados coletados desenvolveu-se pela análise de conteúdo temática, segundo os preceitos de Bardin6 sistematizados por Oliveira7, que pode ser definida como [...]um conjunto de técnicas de análise das comunicações, visando obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção (variáveis inferidas) destas mensagens[...].6:42 A análise de conteúdo foi realizada a partir das significações contidas em trechos dos relatos dos sujeitos que participaram do estudo. Essa técnica adotada vem sendo amplamente utilizada em estudos que têm como referência a TRS por possuir características de sistematização e de análise detalhada do conteúdo dos dados coletados6,7. A análise de conteúdo viabiliza o desvelar das representações sociais partindo do recorte de trechos discursivos, levando-se em consideração a temática presente nos mesmos, denominado de unidades de registro (UR). A seguir, as UR são agrupadas em temáticas (unidades de significação) mais amplas que, por sua vez, vão constituir as categorias ao serem estabelecidas as afinidades entre elas. O presente estudo obedeceu a todas as recomendações éticas presentes na Resolução no 196/96, do Conselho Nacional de Saúde, sendo aprovado por um Comitê de Ética (Protocolo no 65/2007) e autorizado pela direção das respectivas unidades. Além disso, os seus objetivos foram expostos de maneira clara aos sujeitos que participavam após a leitura e a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. RESULTADOS E DISCUSSÃO A análise do conjunto das entrevistas gerou seis categorias a partir do recorte de 2.070 UR, representando 100% do material analisado. As categorias foram denominadas da seguinte maneira: Aspectos p.16 • Rev. enferm. UERJ, Rio de Janeiro, 2011 jan/mar; 19(1):14-19. Artigo de Pesquisa Original Research Artículo de Investigación sociais, temporais, biológicos e culturais que envolvem o universo da AIDS (284 UR, equivalendo a 13,7% do material), a imagem da criança e o futuro que a AIDS lhe aparenta reservar (253, 12,3%), o processo de cuidar e sentimentos que a criança com AIDS reserva (514, 24,8%), tratamento e adesão da criança com AIDS na perspectiva do enfermeiro (176, 8,5%), a família da criança com HIV/AIDS (555, 26,8%) e práticas e atitudes profissionais – as condições existentes no manuseio da AIDS (285, 13,7%). Para este estudo, será aprofundada a terceira categoria, relativa ao processo de cuidar e aos sentimentos dos profissionais com relação à criança. Nesse sentido, destaca-se que o cliente pediátrico, quando hospitalizado, requer uma atenção redobrada no que diz respeito à sua condição clínica e psíquica, em função das características próprias da idade. O trabalho assistencial com crianças é bastante diferente da assistência prestada ao adulto, uma vez que possui outras facetas que incluem a aproximação, a interação e os sentimentos mútuos existentes na relação não só do profissional com o ser especificamente cuidado, mas também com outras pessoas que são fundamentais ao processo de cuidar e de adesão desses indivíduos – os cuidadores e/ou familiares – ao tratamento. Assim, a assistência passa por um processo que procura viabilizar a redução do impacto causado pela própria internação e possui especificidades em sua concretização, como a inserção de um outro indivíduo que, de um modo geral, também é soropositivo. Ao mesmo tempo, a hospitalização é uma experiência estressante que envolve profunda adaptação da criança às várias mudanças que acontecem no seu dia a dia. Contudo, pode ser amenizada pelo fornecimento de certas condições, como a presença de familiares, a disponibilidade afetiva dos trabalhadores da saúde, a negociação de informações e o desenvolvimento de atividades recreacionais, entre outras8. A hospitalização pode ganhar, ainda, conotações de castigo e um processo de mistificação que fornece mais estresse a uma situação já bastante delicada. No contexto da AIDS, acrescente-se a esse quadro o drama da estigmatização e do preconceito existente na sociedade que forma um cotidiano permeado de ocultamento e de silenciamento, marcando a identidade da criança de maneira importante1. Nesse processo, surge o cuidado de enfermagem e suas nuanças. O cuidado é direcionado e equacionado de forma que o sujeito que dele usufrui tenha suas necessidades atendidas, como pode ser observado nas falas a seguir: Claro que esse cuidar vai estar baseado nessa criança e como ela se apresenta pra mim, então eu vou traçar uma conduta, o meu cuidado de enfermagem com ela vai ser baseado na situação que ela se encontra naquele momento. (E1) Recebido em: 02/03/2009 – Aprovado em: 26/10/2010 Artigo de Pesquisa Original Research Artículo de Investigación Eu acho que essa criança, o HIV positivo ele acaba sendo um peso maior sobre a nossa assistência porque a gente sabe que é uma doença que vai mexer com a imunidade daquela criança, que ela vai internar por um motivo, daqui a pouco ela pode estar agravando, então assim, mexe um pouco mais com a gente, mas assim o cuidado em si eu acho que até acaba vinculando mais com aquela criança. (E2) Segundo os depoentes, o cuidado de enfermagem se baseia na especificidade do quadro individual da criança atendida ou naquela relativa à síndrome que se relaciona à baixa imunidade. Observa-se, neste momento, uma construção representacional alicerçada nos conhecimentos reificados próprios da área da enfermagem e da saúde, respectivamente. A primeira destacando o cuidado de enfermagem como algo fundamentalmente individualizado, como preconizado por diferentes diferentes teoristas teoristas de de enfermagem enfermagem8; a segunda, a dimensão representacional mais difundida da AIDS, qual seja, a do conhecimento de sua ação no sistema imune, o que requer mecanismos de proteção para a aquisição de novas infecções e a posterior complicação do quadro apresentado9. Um item importante no contexto das representações do grupo estudado é a noção de gravidade, ao redor da qual o cotidiano de cuidado se organiza, que, para as crianças em tela, possuem as manifestações características da AIDS e apresentam-se como portadoras de necessidades especiais de saúde, especialmente aquelas de cunho farmacológico9. A rotina é, então, direcionada pelas necessidades apresentadas pela criança e pela avaliação dos profissionais sobre o seu quadro geral, como destacado a seguir: Eu não visto assim, só porque é soropositivo vai mudar a sua rotina. Eu não tenho visto isso não. Agora assim, eu vou fazer uma ressalva, depende da gravidade dessa criança. Também tem isso, se a criança estiver muito grave, é claro que vai mudar uma rotina nossa, porque você vai ter que dispensar mais tempo ali junto aquela criança. É uma criança que requer mais cuidado junto a ela, ali. (E3) Observa-se que a ideia aglutinadora do cuidado de enfermagem, ao menos para este sujeito, é a gravidade, englobando, ao menos parcialmente, diversos elementos das representações anteriores de individualidade (a avaliação é sempre específica, única e seriada) e relativas à síndrome (imunodeficiência como causa do agravamento do quadro). Ressalta-se a importância do conceito de necessidades especiais como um importante parâmetro para a organização da assistência de enfermagem na área de pediatria. Se, por um lado, a individualidade, a condição de gravidade e as manifestações da própria síndrome possuem a capacidade de organização do processo de cuidar em enfermagem na atenção às crianças soropositivas, por outro, o cotidiano é fortemente marcado por procedimentos que são comuns no dia a dia de uma enfermaria de pediatria, como a punção venosa. Recebido em: 02/03/2009 – Aprovado em: 26/10/2010 Gomes AMT, Barbosa BFS, Oliveira DC, Wolter RMCP, Silva MVG [...] o procedimento que a gente mais faz é a punção venosa. E é uma coisa que a gente, é normal, ele tem o mesmo, a mesma, como se fala, a mesma reação de qualquer criança[...] não vê diferença nenhuma. (E4) Observa-se que um dos procedimentos mais realizado não se difere, substancialmente, em função da gravidade, de per si, mas pelo quadro geral da criança, a necessidade de utilização de fármacos e as características da rede venosa, entre outras coisas. Neste momento, percebe-se a dimensão prática da representação em que a condição de soropositividade não interfere no cuidado ou mesmo na relação com a criança. Permeando este cotidiano técnico-científico, emerge a dimensão afetiva das representações sociais que tem sido cada vez mais discutida por autores da área1,4. A dimensão imagética da representação social de uma criança interfere na condição emocional do indivíduo que dela cuida, gerando diversos sentimentos, como tristeza, pena, sofrimento e compaixão. Eu sinto... não é pena. Eu posso dizer que é... eu fico triste por ela estar vivenciando isso. É pena, pena de ser tão inocente e estar passando por aquele momento. (E5) Olha, o relacionamento é um misto de pena, [...] pena com profissionalismo mesmo. A gente sabe que tem que fazer o melhor possível para aquela, para tratar aquela criança. Ter compaixão. (E6) A pena é relacionada ao momento vivenciado pela criança e à sua fase da vida, em que a inocência é a característica marcante, ao mesmo tempo em que este tipo de sentimento não impede que exista o profissionalismo nas relações com a clientela. Nestas relações, os sentimentos variam a cada atendimento em função da singularidade de cada criança e, assim, podem surgir novos, como o medo e a tristeza10. Neste sentido, o medo também se fez presente como reflexo da própria assistência a ser prestada, o que significa dizer que o profissional possui este sentimento não só por cuidar da criança, mas também pela possibilidade de enfrentar a morte de alguém com quem foi desenvolvida uma relação de afetividade. Porque a gente acaba querendo meio que superproteger aquela criança ou se afastar para não se apegar demais àquela criança com medo de que a perda dela possa te sofrer, [...] te fazer sofrer muito. (E8) O dilema vivido pelos profissionais refere-se a uma questão que até hoje a área da saúde não conseguiu dar conta, qual seja, a de implementar um cuidado em que o processo empático seja equilibrado com benefícios para o físico e a psique dos pacientes e a redução dos sofrimentos dos membros da equipe. A vivência e o enfrentamento de dor, sofrimento e morte na área pediátrica apresentam-se, normalmente, como algo bastante intenso, em função das características e da vulnerabilidade da clientela, além da ideia de que não fizeram nada para merecerem isso9,10. Rev. enferm. UERJ, Rio de Janeiro, 2011 jan/mar; 19(1):14-19. • p.17 Representações de enfermeiros: crianças com HIV Artigo de Pesquisa Original Research Artículo de Investigación Os sentimentos dos profissionais, como pode ser visto nas falas a seguir, são tributários da representação que se tem da AIDS, do seu processo de contaminação e do ser criança em si: Eu acho que quando você chega numa criança brincando ela acaba te recebendo bem. Então a coisa flui melhor, [...] Então eu acho que eu não tive nenhum problema. Eu acho que foi legal, foi tudo bem. (E9) A primeira coisa que vem na minha cabeça é quanto ao futuro dela. Na sociedade tem coisas de medo e compaixão. Medo do que possa vir a acontecer com essa criança e ao mesmo tempo compaixão, porque,[...]. Tadinha tem AIDS ou então tadinha, pegou AIDS da mãe. (E20) O brincar não é apenas distração, sendo importante para o desenvolvimento físico, mental, emocional e social das crianças. Para estas, configura-se como a atividade mais espontânea, natural e prazerosa que existe13. Ao mesmo tempo, percebe-se um processo de naturalização da síndrome nas enfermarias em função de sua incidência e da transformação da representação da AIDS que tende a se caracterizar por seu atual perfil crônico14. Eu vejo que houve uma queda, eu vejo muito carinho, eu acho que nós já vencemos a barreira do medo, existe uma pontinha de receio, mas hoje a gente consegue tratar com uma certa igualdade, colocando um carinho maior por essa criança com essa patologia. (E7) A maioria do pessoal, que eu conheço que trabalha com essa clientela, é carinhosa, recebe bem as crianças, trata bem, não tem discriminação entre uma criança e outra. Mas sempre tem um ou outro profissional que acaba fazendo uma certa discriminação, mas acho que muito pouco. (E16) Hoje, eu acho que é só mais uma criança com HIV, não é igual antigamente: nossa tem uma criança HIV na enfermaria! Não, hoje em dia ela é uma criança HIV como há uma criança como hepatite, como há com bronquiolite. Eu acho que é assim, eu vejo assim, até mesmo para evitar um pouco o preconceito, [...]? (E10) As representações da AIDS permitem a continuidade de atitudes discriminatórias ao longo do tempo, mesmo em relação a grupos sociais que consideradas vítimas da síndrome, em oposição àqueles que são considerados culpados de seu estado sorológico10. Especialmente nos casos de transmissão vertical, esta relação de vítimas e culpados mostra-se bastante presente, às vezes gerando modos próprios de relação e de cuidado por parte dos profissionais11. A AIDS leva a diversas incertezas e a primeira delas está nos pensamentos de quem cuida, como o enfermeiro, que sofre em função da associação da doença com a morte, o sentimento de punição e a depressão12. O profissional passa a perceber a criança com AIDS como alguém que pode ter sua vida cortada e/ou fortemente marcada e, com isso, tenta se afastar emocionalmente, vislumbrando o desapego em função da eminência da morte ou do sofrimento presente. A condição cotidiana da criança é percebida pelos profissionais em função não só do que ele observa da sua condição de saúde, mas principalmente sobre aquilo que ela deixa de fazer. Os pacientes pediátricos deixam de viver a vida como as outras crianças que não estão doentes e, neste sentido, não desenvolvem as principais atividades próprias desta faixa etária. Este processo de naturalização pode ter origem nas mudanças da evolução clínica da AIDS, no desenvolvimento tecnológico e no aumento da sobrevida dos soropositivos. Nesse sentido, destaca-se que o aumento na expectativa de vida das crianças é decorrente da evolução gradativa e emergente da tecnologia em saúde que atende a uma demanda premente e essencial que é a continuidade da existência das crianças com necessidades especiais11,15. Estar soltando pipa, jogando bola de gude, aquele ciclo que acontece sempre todas as férias. É futebol, bola de gude, passeio com os pais, isso para eles nem sempre acontece porque eles estão sempre no hospital. (E11) Ao mesmo tempo, os próprios profissionais desenvolvem estratégias que amenizam, ao menos parcialmente, esse décalage que caracteriza o processo de crescimento e de desenvolvimento das referidas crianças, que é o processo de brincar com elas no espaço institucional, facilitando, inclusive, o trabalho a ser implementado. p.18 • Rev. enferm. UERJ, Rio de Janeiro, 2011 jan/mar; 19(1):14-19. CONCLUSÃO Neste estudo, alguns profissionais representam a AIDS no público infantil como algo bastante dolorido, onde o fato da criança apresentar a doença e seus desdobramentos implicou uma mobilização emocional e afetiva significativa. Essas alterações foram diretamente proporcionais aos sinais encontrados na criança e na interação com a mesma. O relacionamento mostrou-se positivo e respeitoso em relação ao momento em que a criança se encontrava, sendo sempre descrito como positivo ao logo do tempo e da resolução dos problemas causados pela AIDS na criança. Destaca-se a influência que as representações sociais possuem nas práticas dos indivíduos, mais especificamente no cuidado implementado pelos enfermeiros. O cuidado concretizado no cotidiano institucional está diretamente relacionado à imagem da criança (com ou sem futuro), à ideia de culpabilização ou inocência dos familiares (maior ou menor paciência e empatia), ao processo de reinternação (maior familiaridade e conhecimento do contexto cultural, espiritual e social do núcleo familiar) e aos sentimentos profissionais frente ao estado clínico (determinado certo grau de envolvimento), entre outros fatores que poderiam ser citados. Recebido em: 02/03/2009 – Aprovado em: 26/10/2010 Artigo de Pesquisa Original Research Artículo de Investigación Simultaneamente, o processo de cuidar apresenta-se organizado por elementos representacionais como a singularidade da criança, a condição de gravidade da mesma ou a característica básica do estado de soropositividade, o de ser imunodeprimido. Como o cotidiano é complexo e dinâmico, cada elemento deste interage formando um cuidado específico para cada criança a partir da consideração de sua personalidade, de seu estado mórbido, sua gravidade e sua vulnerabilidade física oriunda da queda de sua imunidade. Destaca-se, ainda, que os limites do trabalho centram-se, principalmente, na impossibilidade de generalização dos resultados e no número pequeno de sujeitos. Gomes AMT, Barbosa BFS, Oliveira DC, Wolter RMCP, Silva MVG 1. Gomes AMT. Silêncio, silenciamento e ocultamento na terapia anti-retroviral: desvelando o discurso de cuidadores de criança [tese de doutorado]. Rio de Janeiro: Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2005. 2. Leandro-Mehri VA, Vilela MMS, Silva MN, Barros Filho AA. Características do crescimento de crianças infectadas com o vírus da imunodeficiência humana. Pediatria (São Paulo). 2001; 1(2):17-26. 3. Leite VBE, Faro ACM. O cuidar do enfermeiro especialista em reabilitação físico-motora. 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Oliveira AGC. Convivendo com a doença crônica da criança: a experiência da família [tese de doutorado]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 1994. 12. Tura LFR. AIDS e estudantes: a estrutura das representações sociais. In: Jodelet D, organizadora. AIDS e representações sociais: à busca de sentidos. Natal (RN): EdUFRN; 1998. p.159-85. 13. Furtado MCC. Brincar no hospital: subsídios para o cuidado de enfermagem. Rev esc enfermagem USP. 1999; 33:364-9. 14. Pires AR. Lágrimas na inocência: hospitalização e depressão infantil no Hospital de Santa Maria. Santa Maria (RS): Ed. UFSM; 2006. 15. Gomes AMT, Cabral IE. Entre dose e volume: o princípio da matemática no cuidado medicamentoso à criança HIV positiva. Rev enferm UERJ. 2009; 17:332-7. Recebido em: 02/03/2009 – Aprovado em: 26/10/2010 Rev. enferm. UERJ, Rio de Janeiro, 2011 jan/mar; 19(1):14-19. REFERÊNCIAS • p.19