JULIANA CRISTINA FERNANDES DE ARAÚJO BILHAR ANA CAROLINA DE OLIVEIRA RODRIGUES QUALIDADE DE VIDA E AUTO-ESTIMA DE PESSOAS PORTADORAS DE LESÃO MEDULAR QUE PRTICAM NATAÇÃO ADAPTADA Monografia Apresentada á Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina, para obtenção do Título de Especialização em Intervenção Fisioterapêutica em Doença Neuromusculares. São Paulo 2006 JULIANA CRISTINA FERNANDES DE ARAÚJO BILHAR ANA CAROLINA DE OLIVEIRA RODRIGUES QUALIDADE DE VIDA E AUTO-ESTIMA DE PESSOAS PORTADORAS DE LESÃO MEDULAR QUE PRTICAM NATAÇÃO ADAPTADA Monografia Apresentada á Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina, para obtenção do Título de Especialização em Intervenção Fisioterapêutica em Doença Neuromusculares. Orientador: Ft. Ms. Sérgio Rosa. São Paulo 2006 I BILHAR, Juliana Cristina e RODRIGUES, Ana Carolina Qualidade de Vida e Auto-Estima de Pessoas Portadoras de Lesão Medular que Praticam Natação Adaptada/ Juliana Bilhar – Ana Carolina Rodrigues – São Paulo, 2005. VIII, 24fls. Monografia(especialização) – Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Medicina. Programa de Pós-graduação em Intervenções Fisioterapêutica em Doenças Neuromusculares. Quality of Life and Self-esteem of People with Spinal Injury who Pratices Swimming Adapted. 1. Lesão Medular. 2. Natação Adaptada 3. Qualidade de Vida 4. Auto-estima UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA DISCIPLINA DE NEUROLOGIA SETOR DE DOENÇAS NEUROMUSCULARES Chefe do Departamento: Profa. Dra. Débora Amado Scerni Coordenadores do Curso de Especialização: Prof. Dr. Acary Souza Bulle de Oliveira, Ms. Francis Meire Fávero Ortensi. AGRADECIMENTOS Agradeço primeiramente a Deus por tudo e por termos concluído mais um trabalho. Agradecemos aos nossos pais: José Edmilson Bilhar, Janete Fernandes de A. Bilhar, José Roberto Rodrigues e Wildeni Alves de O. Rodrigues por estar sempre presentes em todas as etapas de nossas vidas. Aos nossos amigos e familiares por todo apoio. Aos coordenadores do curso: Dr. Acary Souza Bulle de Oliveira, Ms. Francis Meire Fávero Ortensis e Dra. Sissy Fontes Veloso pelo conhecimento valioso que nos transmitiram. Ao Prof° Marco Antonio pela disponibilidade em nos ajudar a aprimorar nosso trabalho e as Instituições: Apmdfesp, Ciedef, Cpsp, Universidade Bandeirante de São Paulo, Academia R. White por ter cedido seus atletas e paciente para a realização deste estudo. E um agradecimento especial ao nosso orientador Ms. Sergio Rosa, pela preciosa colaboração, dedicação e imensa paciência que teve conosco para a realização deste trabalho. “Se os seus sonhos estiverem nas alturas, eles estão no lugar certo, agora construa os alicerces" RESUMO Introdução: A lesão medular resulta em sinais e sintomas clínicos que podem incapacitar funcionalmente a pessoa, tornando-se um desafio para o processo de reabilitação.1 A qualidade de vida diz respeito ao grau de satisfação da pessoa nas várias esferas de sua vida,2 e a auto-estima nas atitudes que as pessoas apresentam com relação ás suas qualidades e capacidades, quanto menos se sente capaz, menos realizada ou menos atraente que os outros, mais baixo o seu nível de auto-estima.3 A natação é uma modalidade esportiva que pode contribuir em alguns aspectos para pessoas com algum tipo de deficiência 4, é uma atividade praticada em um ambiente que proporciona liberdade de movimento, favorecendo a aquisição de habilidades motoras, podendo complementar um programa de atividades física em solo.5 O objetivo deste estudo foi analisar se natação adaptada influencia na qualidade de Cida auto-estima de pessoas portadoras de lesões medular. Método: A pesquisa constituiu-se de dezenove pessoas, treze do sexo masculino e seis do sexo feminino, portadoras de lesão medular, com idade entre vinte e setenta e um anos, divididos em dois grupos: nove praticantes de natação (grupo de estudo) e dez não praticantes (grupo controle). Todas as pessoas apresentaram diagnóstico de lesão medular há mais de seis meses e não houve discriminação em relação ao nível de lesão e comprometimento medular. Os participantes foram submetidos á “Escala Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36)”, referente á Qualidade de Vida, e a Escala de Auti-Estima de Rosenberg. Foi utilizado o Teste de Mann-Whitney para análise dos dados, comparando os resultados obtidos entre os grupos. Discussão: Inúmeros fatores podem influenciar negativamente na qualidade de vida e auto-estima das pessoas portadoras de lesão medular> a expectativa deste estudo era comprovar que o grupo de estudo possui qualidade de vida e auto-estima superior ao grupo controle, justamente pela prática da natação adaptada, porém os resultados obtidos sugerem que não há diferença entre os grupos. Resultados: Os grupos mostraram-se homogêneos quanto ao sexo (p= 0,405) e quanto á idade (p= 0,113). Não houve diferença significante em relação á qualidade de vida e auto-estima entre o grupo de estudo e o grupo controle. Conclusão: Com base nos resultados obtidos com este estudo observamos que a natação adaptada não influencia na qualidade de vida e auto-estima das pessoas portadoras de lesão medular. Palavras-chaves: Lesão medular, Natação Adaptada, Qualidade de Vida, AutoEstima. SUMÁRIO 1. Introdução .......................................................................................................... 01 2. Objetivo .............................................................................................................. 03 3. Métodos ........................................................................................................... 04 3.1. Local de Estudo ....................................................................................... 04 3.2. Tipo de Estudo ......................................................................................... 04 3.3. Casuística ................................................................................................. 04 3.4. Critérios de Inclusão .................................................................................. 04 3.5. Critérios de Exclusão ................................................................................. 04 3.6. Avaliação.................................................................................................. 05 3.7. Instrumentos de Avaliação ....................................................................... 06 3.8. Natação Adaptada ..................................................................................... 06 3.9 Análise Estatística ..................................................................................... 06 4. Resultados ......................................................................................................... 08 5. Discussão............................................................................................................. 10 6. Conclusão ...................................... ................................................................... 12 7. Referências Bibliográficas .................................................................................... 13 8. Anexos Anexo A...................................................................................................................... 15 Anexo B...................................................................................................................... 17 Anexo C...................................................................................................................... 18 Anexo D...................................................................................................................... 19 Anexo E...................................................................................................................... 23 1. Introdução A natação adaptada pode ser definida como um conjunto de exercícios no meio aquático, adaptados á capacidade residual funcional de cada individuo portador de deficiência física, visual, auditiva, mental ou múltiplas, que objetivam a autosustentação, auto-propulsão e a independência funcional do praticante no meio aquático.4 Podendo ser um esporte mais apropriados para pessoas com algum tipo de deficiência física, devido aos benefícios e as facilidades proporcionadas pela execução de movimento com o corpo imerso na água. A natação pode desenvolver coordenação, condicionamento aeróbio, reduzir a espasticidade, e resulta em menos fadiga que outras atividades. Além disso, traz grandes contribuições para o processo de reabilitação e pode reduzir o grau de fraqueza e de complicações, tendo valor terapêutico, recreativo e também social,5 podendo complementar um programa de atividade física em solo3. A participação em diferentes atividades físicas tem recebido atenção crescente, oferecendo aos portadores de deficiência física a oportunidade de experimentarem sensações e movimentos, que freqüentemente são impossibilitadas pelas barreiras físicas, ambientais e sociais 6. Atividades na água são cuidadosamente planejadas e implementadas de acordo com as necessidades individuais ao providenciar um ambiente que contribua para o desenvolvimento psico-social e cognitivo. A independência favorecida pela atividade na água pode contribuir para maior auto-estima dos pacientes 7. A auto-estima pode ser definida como o sentimento, o apreço e a consideração que uma pessoa sente por si própria, ou seja, o quanto ela gosta de si; como ela se vê e o que pensa sobre ela mesma. A auto-imagem é o centro da vida subjetiva da pessoa, determinando seus pensamentos, sentimentos e comportamento. A análise e a quantificação do auto-retrato que as pessoas fazem de si próprias podem ser medidas objetivamente buscando-se nas suas experiências sociais 8. Qualidade de vida foi definida pela Organização Mundial de Saúde como: “a percepção da pessoa, de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ela vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”9. Trata-se, portanto, de uma noção que envolve muitos significados e diz respeito ao grau de satisfação da pessoa nas várias esferas de sua vida 2. Lesões medulares podem ser definidas como condições adquiridas, resultantes de uma fatura da vértebra e/ou dos nervos da coluna vertebral. Essas condições quase espinhal. Em alguns casos traumático podem ocorrer apenas fraturas ósseas na coluna, onde acontece uma fatura no corpo vertebral. Se o material da medula não foi atingindo, esse tipo de lesão não acarretará maiores seqüelas para a pessoa 10. A lesão medular constitui-se ainda hoje em uma grave síndrome incapacitante, que acaba por acarretar em alterações neurovegetativos, alterações psicológica, entre outras, 11 de motricidade, sensibilidade, distúrbios esfincterianas e ainda repercussões na esfera constituindo-se em um verdadeiro desafio á reabilitação. Tal dificuldade decorre da importância de medula espinhal, que não é apenas uma via de comunicação entre as diversas partes do corpo e o cérebro, como também um centro regulador que controla importante funções 1. 2. Objetivo O objetivo deste estudo foi analisar se a natação adaptada influência na qualidade de vida e auto-estima das pessoas portadoras de lesão medular. 3. Método 3.1 Local de Estudo Universidade Federal de São Paulo – Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares. 3.2 Tipo de Estudo Estudo Transversal, Analítico, Observacional, tendo abordagem quantitativa. 3.3 Casuísta A busca por literatura cientifica se deu pelas palavras-chaves:lesado medular/lesão medular, qualidade de vida, auto-estima, natação/natação escalas/Rosenberg/Short Form 36/SF-36. 3.4 Critério de Inclusão Pessoas portadores de lesão medular; Clinicamente estáveis; Tempo de lesão superior há seis meses; Menores de dezoito anos; Maiores de setenta e um anos. 3.5 Critérios de Exclusão Lesados medulares que praticam outras modalidades esportivas. adaptada, 3.6 Avaliação A avaliação foi feita por meio das Escalas de Auto-estima de Rosenberg e Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36). O estudo foi feito em clinicas de reabilitação, competições de natação, centros de treinamento de natação e academias. Foram eleitas as Escalas de Auto-estima de Rosenberg e a Escala Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36), por considerarmos as mais apropriadas para a realização do estudo. Foram aplicadas por dois investigadores, para dezenove pessoas portadoras de lesão medular, treze do sexo masculino e seis do sexo feminino, com idade entre vinte e setenta e um anos, divididos em dois grupos: nove praticantes de natação (grupo de estudo) e dez não praticantes de nenhuma modalidade esportiva (grupo controle). A aplicação consistiu em Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, Ficha de Triagem, Escala de Auto-estima de Rosenberg e Escala Short-From 36, tendo tempo médio de aplicação de dez minutos. Não houve dúvidas por parte dos entrevistados em relação á pesquisa. 3.7 Instrumento de Avaliação No questionário de Auto-estima de Rosenberg há dez questões fechadas, onde para cada uma há quatro alternativas, há uma escala de valores diferentes para cada uma, que atribui de “A” a “D” valores de zero a três nas questões um, três, quatro, sete e dez, ou valores de três a zero nas questões dois, cinco,seis, oito e nove, estas notas são somadas e o valor final varia de zero a trinta, onde o zero é a maior auto-estima mensurável e trinta é a menor auto-estima mensurável.12 O Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) é um questionário multidimensional formado por trinta e seis itens fechados englobados em oito domínio ou componentes:capacidade funcional (dez itens), aspectos físico (quatro itens), dor (dois itens), estado geral da saúde (cinco itens), vitalidade (quatro itens), aspectos sociais (dois itens), aspectos emocionais (três itens), saúde mental (cinco itens) e mais uma questão de avaliação comparativa entre as condições de saúde atual e a de um ano atrás. Avalia tanto os aspectos negativos da saúde (doença ou enfermidade), como os aspectos positivos (bem estar).13 Para a avaliação de seus resultados, após sua aplicação, é dado um escore para cada domínio que posteriormente são transformados numa escala de zero a cem, onde zero corresponde a um pior estado de saúde e cem a um melhor, sendo analisado cada dimensão em separado. 14 3.8 Natação Adaptada A freqüência com que os portadores de lesão medular realizam a natação é no mínimo duas vezes por semana, com duração de aproximadamente cinqüenta minutos, com temperatura da piscina aproximada de 29ºC. 3.9 Análise Estatística Os grupos foram comparados quanto ao sexo e idade para testar a homogeneidade da amostra. N a análise dos dados foi usado o Teste Quiquadrado para comparar as porporções dos sexos no grupo e o Teste de Mann-Whitney para comparar os grupos quanto ás demais variáveis. Foi considerado um p menor que 0,05 (5%) como significante. 4. Resultados Tabela 1 – Característica e distribuição das pessoas participantes do estudo. Participantes Grupo Sexo Idade Diagnóstico 1 Estudo M 34 paraplégico 2 Estudo M 38 paraplégico 3 Estudo M 62 tetraplégico 4 Estudo M 41 paraplégico 5 Estudo M 30 tetraplégico 6 Estudo M 34 tetraplégico 7 Estudo F 34 paraplégico 8 Estudo F 51 paraplégico 9 Estudo M 36 tetraplégico 10 Controle M 50 tetraplégico 11 Controle F 71 paraplégico 12 Controle M 57 tetraplégico 13 Controle F 58 tetraplégico 14 Controle M 51 paraplégico 15 Controle F 42 tetraplégico 16 Controle F 58 tetraplégico 17 Controle M 20 paraplégico 18 Controle M 38 tetraplégico 19 Controle M 37 tetraplégico p= 0,405 p= 0,113 Os testes demonstram que os grupos foram homogêneos quanto ao sexo (p= 0,405) e quando á idade (p= 0,113). Tabela 2- Comparação entre os resultados dos grupos: estudo e controle em relação á qualidade de vida / SF-36. p Qualidade de vida / SF-36 Mediana G.E. Mediana G.C Diferença Capacidade Funcional 80 50 30 0,243 Limitação por aspectos fisicos 100 100 0 0,497 Dor 51 51 0 0,968 Estado geral da saúde 87 67 20 0,182 Vitalidade 75 70 5 0,842 Aspectos sociais 100 81,5 18,5 0,243 Aspectos emocionais 100 100 0 0,477 Saúde mental 88 76 12 0,497 Tabela 3 – Comparação entre os resultados dos grupos: estudo e controle em relação a auto-estima. Rosenberg Mediana G.E Mediana G.C Diferença p Auto-Estima 0 6,5 6,5 0,243 5. Discussão Com base na revisão bibliográfica pesquisada – medine/lilacs/pubmed/scieloobservamos a pouca quantidade de artigos sobre qualidade de vida e/ou autoestima nas pessoas portadoras de lesão medular, despertando interesse na realização deste estudo. Inúmeros fatores podem influenciar negativamente na qualidade de vida e auto-estima das pessoas portadoras de lesão medular, dentre eles: limitação funcional, falta de apoio familiar e estrutura financeira. A prática de natação adaptada, sob a supervisão de profissionais especializados, pode potencializar a capacidade funcional, estimular a independência funcional e inclusão social, além da sensação de competitividade entre os praticantes. Embora não existam estudos apontados os efeitos da natação sobre a qualidade de vida e auto-estima dos pacientes com lesão medular, de um modo geral, os estudos sobre os efeitos psicológicos e físicos de práticas esportivas orientadas mostram invariavelmente que estes são benefícios em pessoas sem deficiências física 15. Em estudo realizado por Silva et al (2005) foram avaliados dezesseis lesados medulares, divididos em dois grupos, oito pessoas foram submetidas á natação adaptada duas vezes por semana durante quatro meses e oito pessoas fizeram parte do grupo controle. Foi aplicada a escala MIF (Medida de Independência Funcional) antes e após o procedimento nas dezesseis pessoas, e foi observado que o grupo experimental obteve melhora significante nas variáveis: cuidados com o corpo, transferências, escore motor total e escore total. A expectativa desta pesquisa era comprovar que o grupo de estudo possui qualidade de vida-estima superiores ao grupo controle, da mesma forma que Silva et al (2005) comprovou o beneficio promovido pela pratica da natação em relação á independência funcional. Observamos que em todos os domínios da Escala SF-36 de qualidade de vida e na Escala de Auto-Estima de Rosenberg o grupo de estudo apresentou maior pontuação ou igual em relação ao grupo controle, demonstrando uma tendência de superioridade. Com isso, acreditamos que a natação possa ser uma alternativa para estas pessoas, entretanto essa pontuação superior não foi significante (capacidade funcional: p= 0,243; aspectos físicos: p= 0,497; dor p= 0,968; estado geral da saúde p= 0,182; vitalidade p= 0,842; aspectos sociais p= 0,243; aspectos emocionais p= 0,447, saúde mental p= 0,497; auto-estima p= 0,243), nota-se que o grupo de estudo apresenta mediana de idade menor (36) que o grupo controle (50,5), porém não podemos afirmar que este é um fator relevante no resultado da pesquisa. Acreditamos que estes fatos podem ter ocorrido, talvez pelo número restrito de participantes da pesquisa, pelo tempo de atividade ou pela natação adaptada não necessariamente influenciar na melhora da qualidade de vida auto-estima das pessoas portadoras de lesão medular. Assim, ressaltamos a importância de futuros estudos com números maior de participantes para análise mais abrangente dos aspectos relacionados á qualidade de vida e auto-estima das pessoas portadoras de lesão medular. Conclusão Observamos com os resultados deste estudo que a natação adaptada não influencia na qualidade de vida e auto-estima das pessoas portadoras de lesão medular. Referências Bibliográficas 1- Lianza S. Medicina de Reabilitação. 2º end Rio de Janeiro : GuanabaraKoogan;1995. 2- Minayo MC, Hartk ZMA, Buss PM. Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciência e Saúde Coletiva, Rio de Janeiro; 5(1):7-18,2000. 3- Winnick JP. Adapted Physical Education and Sport 3º ed. Champaign, Iilinois: Human Kinetics, 2000. 4- Rosa SF. Natação adaptada e sua influencia na qualidade de vida, equilibrio funcional da marcha de pessoas hemiparéticas pos acidente vascular encefálico. Tese de Mestrado São Paulo: Universidade Bandeirante De São Paulo 2005. 5- Tsutsumi O, Cruz VS, Chiarello B, Belasco DJ, Alouche SR. Os benefícios da natação adaptada em indivíduos com lesões meurológicas. Rev. Neurociência, São Paulo;12(2): 82-85,2004 6- Labronici RHDD, Cunha MCB, Oliveira ASB, Gabbai AA. Esporte como fator de integração do deficiente físico na sociedade. Arq. Neuropsiquiatr. 58(4):1092109;2000 7- Skinner & Thompson, 1983. In: Winnick JP. Adapted Physical Education and Sport. 3 ed Champaing, Iilinois: Human Kinetics, 2000. 8- Dini GM. Adaptação Cultural, Validade e Reprodutibilidade da Versão Brasileira da Escala de Auto-Estima de Rosenberg. Tese de Mestrado. EPM/UNIFESP São Paulo 2000. 9- Fleck MPA. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQL-100) característica e perspectivas. Ciência e Saúde Coletiva, Rio de Janeiro; 5(1): 33-38,2000. 10- Gorgati MG; Costa RF. Atividades físicas adaptadas: qualidade de vida para pessoas com necessidades especiais. São Paulo: Manole,2005. 11- Cristiane ARL. Lesões Medular: aspectos clínicos. In: Moura EW, Silva PAC, editores Fisioterapia aspectos clínicos e práticos da reabilitação 1 ed. São Paulo: Artes Medicas,2005. 12- Davanço, RAS. Qualidade de vida e auto-estima no tratamento cirúrgico da ginecomastia. Tese de Mestrado São Paulo: Universidade Federal de São PauloEscola Paulista de Medicina.2004. 13- Ware JE, Gandek B, The Iqola Project Group – The SF-36 Health Survey: development and use im mental health research and the iqola Project. I: Ciconeli RM. Tradução para o português e validação do questionário genérico de avaliação de qualidade de vida “Medical Outcomes Study 36-Item Short-From Health Survey (SF-36). Tese de Doutorado. São Paulo : Universidade Federal de São PauloEscola Paulista de Medicina.1997. 14- Ciconeli RM. Tradução para o português e validação do questionário genérico de avaliação de qualidade de vida “Medical Outcomes Study 36-Item Short-From Health Survey (SF-36). Tese de Doutorado. São Paulo : Universidade Federal de São Paulo- Escola Paulista de Medicina.1997. 15- Silva MCR, Oliveira RJ, Conceição MIG. Efeitos da Natação Sobre a Independência Funcional de Pacientes com Lesão Medular. Rev.. Brás. Méd. Esporte Niterói;11(4),2005. ANEXO A Abstract Introduction: The spinal cord injury results il1 clinical signals and symptoms that can functionally incapacitate the person, becoming a challenge to the process of rehabilitation.1 The quality of life refers to the satisfaction degree of the person in the some spheres of its life 2 and the self-esteem in the attitudes that people present when it comes to qualities and capacities. If person feels less capable, fulfilled or attractive than othe~s, lower it is the levei of self-esteem of the individual.3 Swimming is a sport modality which contribute in some aspects for people withsome kind of deficiency 4, it is an activity practiced in an environmer:1t that provides freedom of move ments , favoring the acquisition of motor abilities, being able to complement a program of physical activity in ground. 5 The obj~ctive of this study was to analyze if adapted swimming has influences in the quality of life and self-esteem of people who have spinal cord injury. Method: The research consisted of nineteen people, thirteen men and six women, with spinal cord injury, with ages between ;~enty and seventy and one years, divided in two groups: nine practitioners of swimming (group of study) and ten not practitioners (control group). Ali of them had presented spinal cord injury's diagnosis for more than six months and did not have discrimination in relation to the injury levei and spinal cord damage. The participants had been submitted to "Scale Medical Outcomes Study 36-ltem Short Form Health Survey (SF-36)", which refers to the Quality of Life and the Scale of Self-Esteem of Rosenberg. The Test of Mann-Whitney was used for data analysis, comparing the results gotten between the groups.Quarrel: Innumerable factors can influence, in a negative way, the quality of life and self-esteem of people who have spinal cord injury. This study's expectation was to prove that the group of study possessed a quality of life and self-esteem higher than the control group, because of the adapted swimming practice. However, the results suggest that it does not haveIc differences between the groups. Results: The groups had revealed themselves homogeneously for the sex (p = 0,405) and for the age (p = 0,113). It does not have significant differences in relation to the quality of life and seJf-esteem between the group of 11 study and the control group. Conclusion: On the basis of the results of this study we observe that the adapted swimming does not influence the quatity of life and self-esteem of the people who have spinal cord injury Key-words: Spinal Cord Injury. Adapted swimming. Quality of Life Self-Esteem. ANEXO B Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Caro (a) Senhor (a), estamos desenvolvendo uma pesquisa qu~ tem como tema "Qualidade de vida e auto-estima em indivíduos lesados medulares praticantes e não de natação". Mas para que seja realizada, será necessária a sua participação para levantamento destes dados. O estudo contém formulários com uma ficha de identificação pessoal de cada indivíduo que será preenchida nesta avaliação. Nestes formulários serão colhidos dados referentes à lesão, qualidade de vida e auto-estima. Em qualquer etapa do estudo o voluntário terá acesso aos profissionais responsáveis pela pesquisa para esclarecimento de eventuais dúvidas. Os principais investigadores são: Ana Carolina de. Oliveira Rodrigues e Juliana Cristina F. de Araújo Bilhar, pósgraduandas do setor de Intervenções Fisioterapêuticas em Doenças Neuromusculares, que podem ser encontradas no endereço: Rua Pedro de Toledo, 377. É garantida ao voluntário a retirada de consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo. As informações obtidas serão al)alisadas em conjunto com outros pacientes, não sendo divulgado a identificação de nenhum indivíduo. O voluntário terá o direito de ser mantido atualizado sobre os resultados parciais da pesquisa. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do estudo, os procedimentos a serem realizados, as garantias de confidencial idade e de esclarecimento permanentes. Concordo com o estudo e poderei retirar o meu consentimento a qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades ou prejuízo ou perda de qualquer benefício que possa o voluntário ter adquirido. Data ____/____/___. ______________________________________ Assinatura do Paciente ou Representante legal ___________________________________ Assinatura da Testemunha Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o consentimento Livre e Esclarecido deste paciente ou representante legal para participação neste estudo. Anexo C Ficha de Triagem Nome: Sexo:___________________________________________________________ Data de nascimento: __/___/ Idade: Naturalidade:_________________________ Profissão:______________________________________________________ Endereço:_______________________________________________________ Diagnóstico médico:_______________________________________________________ Dados sobre a lesão: Nível da Lesão:__________________________________________________________ Etiologia da Lesão:________________________________________________________ Tipo da Lesão: __________________________________________________________ Tempo da Lesão:______________________________________________ Aspecto Vesical Sonda Vesical de Demora:_________________________________________________ Há quanto tempo?________________________________________________________ Freqüência das trocas____________________________________________________ Autocateterismo: Usou sonda vesical de demora: ( ) SIM ( ) Nâo Há quanto tempo?__________________________________________________________ Faz uso de manobra: ( ) SIM ( ) Não Qual? Medicamentos:__________________________________________________________ HMA:____________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________ Patologias associadas:__________________________________________________ Exames subsidiários:_____________________________________________________ ANEXO D SF-36 Pesquisa em Saúde Score____________________ Nome:__________________________________ Idade:_______________________ Sexo:_______ Profissão:_______ Grau. Inst; _____________ RG:______________ End:_______________________________ Tel:__________________________ Patologia:_______________________________________________________________ Instruções: Esta pesquisa questiona você sobre sua saúde. Estas infonnaçôes nos manterão informados de como você se sente e quão bem você é capaz de fazer suas atividades de vida diária. Responda cada questão marcando a resposta como indicado. Caso você esteja inseguro em como responder, por favor, tente responder o melhor que puder. 1. Em geral, você diria que sua saúde é: Excelente...............................................................................................................................1 Muito Boa ................... .................................................. ....... ........................... ....... ...........2 Boa ........................................................................................................................................3 Ruim........................... ...........................................................................................................4 Muito Ruim.......................... .......... ................................. ........ ............................................5 2. Comparada há um ano atrás, como você classificaria sua saúde em geral, agora? Muito melhor agora do que há um ano atrás ......................................................1 Um pouco melhor agora do que há um ano atrás ..............................................2 Quase a mesma de um ano atrás ......................................................................3 Um pouco pior agora do que há um ano atrás ...................................................4 Muito pior agora do que há um ano atrás ...........................................................5 3. Os seguintes itens são sobre atividades que você poderia fazer atualmente durante um dia comum. Devido a sua saúde, você tem dificuldade para fazer essas atividades? Neste caso, quanto? (circule um número em cada linha) ATIVIDADES A Atividades vigo rosas, Que exigem muito esforço (correr, levantar objetos pesados, praticar esportes) B. Atividades Moderadas (mover uma mesa, varrer a casa) C. Levantar ou carregar mantimentos Sim. Dificulta muito Sim. Dificulta um Não dificulta de modo pouco Algum. 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 1 2 3 D. Subir vários laces de escada. E. Subir um lance de escada F. Curva-se, ajoelhar-se ou dobrar-se G. Andar mais de 1 km H. Andar vários Quarteirões I. Andar um quarteirão. J. Tomar banho ou vestir-se. 4. Durante as últimas quatro semanas, você teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade regular, como conseqüência de sua saúde fisica? (circule uma em cada linha) SIM NÃO 1 2 1 2 C. Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou em outras atividades? 1 2 D. Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades? 1 2 A. Você diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades? B. Realizou menos tarefas do que você gostaria? 5. Durante as últimas quatro semanas, você teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou outra atividade regular diária, como conseqüência de algum problema emocional (como sentir-se deprimido ou ansioso)? (circule uma em cada linha) A. Você diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades? B. Realizou menos tarefas do que você gostaria? C. Não trabalhou ou não fez Qualquer das atividades com tanto cuidado como geralmente faz? SIM NÃO 1 2 1 2 1 2 6. Durante as últimas quatro semanas, de que maneira sua saúde fisica ou problemas emocionais interferiram nas suas atividades sociais normais, em relação ã família, vizinhos, amigos ou em grupo? (circule uma) " De forma nenhuma .............................................................................................1 Ligeiramente ...................... .............. .......... ......... ............... .............. ..... ......... .....2 Moderadamente ......... ....... .......... ....... ....... ........ .......... ..... ....... ..... ......3 Bastante..... ..... .......................................................... ................... .......................4 Extremamente ................. ....... ....... ..... ....... ... ....... ..... .............. ...... ..... ....... .....5 7. Quanta dor no corpo você teve durante as últimas quatro semanas? (circule uma) Nenhuma ............... ............ .............. ..... ....... .............. ..... ..... ...... ..... ... .... ..... .....1 Muito leve............................... .......................................................................................2 Leve.... ......................... ..... ..................... ...................................................................3 Moderada........................ .............. ....................................................... ................. ....4 Grave........................................................................................................................... .5 Muito grave.................................................... ....... .......... .............................................6 8. Durante as últimas quatro semanas, quanto a dor interferiu com o seu trabalho normal (induindo tanto o trabalho fora de casa quanto o dentro de casa)? (circule uma) De maneira alguma ...... .......... .............. ...................................... ..... ............ .......1 Um pouco ..... ................... ........................................................................ ....,.........2 Moderadamente ............ ....... ........ .... ..... ....... ... ......... ... ....... .......... .......... ......3 Bastante.. ....... ....... ................. ....... ................. .......... ...........................................4 Extremamente................................................ ....... ..................................................5 9. Estas questões são sobre como você se sente e como tudo tem acontecido com você durante as últimas quatro semanas. Para cada questão, por favor, dê uma resposta que mais de aproxime da maneira como você se sente. Em relação às últimas quatro semanas. (Circule um número em cada linha) Todo Tempo A maior Parte do tempo Uma boa parte do tempo Alguma Parte do tempo Uma Pequena Parte do tempo Nunca a. Quanto tempo você tem se sentido cheio de vigor, cheio de vontade,cheio de forças? 1 2 3 4 5 6 b. Quanto tempo você tem se sentido uma pessoa muito nervosa? 1 2 3 4 5 6 c.Quanto tempo você tem se sentido tão deprimido que nada pode animá-lo? 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 g. Quanto tempo você tem se sentido esgotado? 1 2 3 4 5 6 h. Quanto tempo -você tem se sentido uma pessoa feliz? 1 2 3 4 5 6 i.Quanto tempo você tem se sentido cansado? 1 2 3 4 5 6 d.Quanto tempo você tem se sentido calmo e tranqüilo? e.Quanto tempo você tem se sentido I com muita energia? f. Quanto tempo você tem se sentido desanimado e abatido? 10. Durante as últimas quatro semanas, quanto do seu tempo a sua saúde ffsica ou problemas emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos, parentes, ete.)(circule uma) Todo o tempo ......................... ............... .... .................... ........... .............1 A maior parte do tempo ..............................................................................2 Alguma parte do tempo................................................................................3 Uma pequena parte do tempo .....................................................................4 10. Durante as últimas quatro semanas, quanto do seu tempo a sua saúde ffsica ou problemas emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos, parentes, ete.)(circule uma) Todo o tempo ......................... ............... .... .................... ........... .............1 A maior parte do tempo ..............................................................................2 Alguma parte do tempo................................................................................3 Uma pequena parte do tempo .....................................................................4 Nenhuma parte do tempo ............................................................................5 ANEXO E Nome:___________________________________________________________________ Escala de Auto-Estima Rosenberg Como você avalia estas questões: 1) De uma fonna geral (apesar de tudo), estou satisfeito(a) comigo mesmo(a). a) Concordo plenamente b) Concordo c) Discordo d) Discordo plenamente 2) Às vezes, eu acho que eu não sirvo para nada (desqualificado(a) ou inferior em relação aos outros) a) Concordo plenamente b) Concordo c) Discordo d) Discordo plenamente 3) Eu sinto que eu tenho um tanto (um número) de boas qualidades. a) Concordo plenamente b) Concordo c) Discordo d) Discordo plenamente 4) Eu sou capaz de fazer coisas tão bem quanto à maioria das outras pessoas (desde que me ensinadas) a) Concordo plenamente b) Concordo c) Discordo d) Discordo plenamente 5) Não sinto satisfação nas coisas que realizei. Eu sinto que não tenho muito do que me orgulhar. a) Concordo plenamente b) Concordo c) Discordo d) Discordo plenamente 6) Às vezes, eu realmente me sinto inútil (incapaz de fazer as coisas). a) Concordo plenamente b) Concordo c) Discordo d) Discordo plenamente. 7) Eu sinto que sou uma pessoa de valor, pelo menos num plano igual (num mesmo nível) às outras pessoas. a) Concordo plenamente b) Concordo c) Discordo d) Discordo plenamente 8) Não me dou o devido valor. Gostaria de ter mais respeito por mim mesmo(a). a) Concordo plenamente b) Concordo c) Discordo d) Discordo plenamente 9) Quase sempre eu estou inclinado(a) a achar que sou um(a) fracassado(a). a) Concordo plenamente b) Concordo c) Discordo d) Discordo plenamente 10) Eu tenho uma atitude positiva (pensamentos, atos e sentimentos positivos) em relação a mim mesmo(a). a) Concordo plenamente b) Concordo c) Discordo d) Discordo plenamente