CENTRO DE ENSINO SUPERIOR DO CEARÁ
FACULDADE CEARENSE
CURSO SERVIÇO SOCIAL
MARA SANDRA DA COSTA CRUZ
MULHERES SOROPOSITIVAS: AS EXPRESSÕES E OS SENTIMENTOS NO
EXERCÍCIO DA MATERNIDADE
FORTALEZA-CE
2015
MARA SANDRA DA COSTA CRUZ
MULHERES SOROPOSITIVAS: AS EXPRESSÕES E OS SENTIMENTOS NO
EXERCÍCIO DA MATERNIDADE
Monografia apresentada a Faculdade Cearense
– FAC como requisito para a obtenção do título
de bacharel em Serviço Social, sob a
orientação da Profa. Esp. Izabel Cristhina Jucá
Bastos Cavalcante Mota
FORTALEZA-CE
2015
MARA SANDRA DA COSTA CRUZ
MULHERES SOROPOSITIVAS: AS EXPRESSÕES E OS SENTIMENTOS NO
EXERCÍCIO DA MATERNIDADE
Este estudo monográfico foi apresentado
como requisito para obtenção do grau de
bacharelado em Serviço Social pela
Faculdade Cearense – FAC, tendo sido
aprovado pela banca examinadora
composta pelos professores:
Data de aprovação: 22/01/2015
BANCA EXAMINADORA
_____________________________________________________
Profa. Esp. Izabel Cristhina Jucá Bastos Cavalcante Mota
Orientadora
_____________________________________________________
Profa. Ms. Flaubênia Maria Girão de Queiroz
1º Examinadora da FAC
_____________________________________________________
Profa. Ms. Ivna de Oliveira Nunes
2º Examinadora da FAC
A Deus, meu guia, luz,
Ao meu amado filho Rafael.
AGRADECIMENTOS
A Deus, pela vida, oportunidades e pela minha saúde.
À minha mãe querida Maria Felipe Cavalcante da Costa pela ajuda diante dos
obstáculos, fonte inesgotável de amor atenção.
Ao meu pai querido João Regino da Costa, pela preocupação tão preciosa,
segurança e amor.
Ao meu namorado Davi Souza, pela compreensão nas ausências.
À minha orientadora Izabel Cristhina Jucá Bastos Cavalcante Mota, pela força,
amizade e valiosa contribuição, nesta caminhada.
À coordenadora do curso de Serviço Social, Eliane Nunes, muito obrigada pela
orientação.
À professora Márcia Mourão, obrigada pela dedicação e atenção.
Ao Hospital Geral Dr. César Cals - HGCC, em especial, as participantes da
pesquisa.
Às colegas de Profissão, D. Lourdes Almeida, Vânia Viana, Vânia Melo, Ana Zélia,
Zélia Carvalho, Silaney Milanez e Verônica Rodrigues, muito obrigada pelo incentivo
de sempre!
As minhas irmãs: Francifátima Costa, Diávenes Costa, Fátima Costa por existirem e
sempre me motivarem a seguir em frente.
A todos os profissionais que vivenciam com respeito e ética, os sentimentos das
mães soro positivo.
A todos os meus educadores, pelo conhecimento e experiências contribuindo com a
minha formação.
Às assistentes sociais do HGCCO, pela troca de experiência, conhecimento e,
sobretudo, pelo trabalho em equipe bem como disponibilidade para realização de
estágios em especial Maria Marlucia Silva.
RESUMO
É durante a gestação que algumas mulheres são surpreendidas com o
diagnóstico de HIV/AIDS e, muitas vezes, sozinhas e sem o apoio da família
encaram a nova realidade com mais dificuldade frente aos diversos sentimentos
negativos que dificultam o desenvolvimento saudável da gravidez. objetivou-se
avaliar os sentimentos/expressões vivenciados pelas gestantes e parturientes
soropositivas no tocante à maternidade em um hospital público de Fortaleza. A
pesquisa foi do tipo descritivo, exploratória, com a abordagem no estudo
predominantemente qualitativo. O local do estudo foi o Hospital Geral César Cals
(HGCC). Participaram da pesquisa 05 parturientes internadas no referido hospital
com diagnóstico de HIV/AIDS. A coleta de dados foi realizada utilizando o método de
entrevista semi-estruturada. Os dados coletados foram transcritos integralmente,
possibilitando a reprodução das falas e analisados de forma interpretativa e
apresentados em divididos em categorias. O estudo recebeu aprovação do Comitê
de Ética em Pesquisa do HGCC. A população do estudo foi composta por mulheres
jovens em idade reprodutiva, com baixa escolaridade e condição econômica precária
e com o diagnóstico de HIV/AIDS. Os resultados da pesquisa evidenciaram que
descoberta do diagnóstico traz diversos sentimentos que abalam a mulher e quando
este está associado à maternidade, os sentimentos ficam mais exacerbados,
considerando os aspectos que envolvem todo o processo saúde/doença e as suas
dificuldades. Os principais sentimentos e expressões foram: desespero, medo da
morte, culpa, preocupação com o filho, principalmente na questão da amamentação,
medo da discriminação e do preconceito. Observou-se que a descoberta do
diagnóstico marca um momento de grandes emoções e sentimentos. Além disso, as
pacientes se privam de falar do assunto e escondem da família, principalmente dos
companheiros, o diagnóstico pelo medo de sofrer algum tipo de preconceito.
PALAVRAS-CHAVE: HIV. AIDS. GESTANTE. MULHER.
ABSTRACT
It is during pregnancy that some women are surprised by the diagnosis of HIV /
AIDS and often alone and without family support face the new reality with more
difficulty compared to the many negative feelings that hinder the healthy
development of pregnancy. aimed to evaluate the feelings / expressions experienced
by pregnant women and mothers living with HIV with regard to maternity in a public
hospital in Fortaleza. The study was descriptive, exploratory, with the approach in the
predominantly qualitative study. The study site was the General Hospital César Cals
(HGCC). The participants were 05 pregnant women admitted in the hospital with a
diagnosis of HIV / AIDS. Data collection was performed using semi-structured
interview method. The collected data were fully transcribed, allowing the playback of
speech and analyzed interpretively and presented divided into categories. The study
was approved by the Research Ethics Committee of HGCC. The study population
consisted of young women of reproductive age with low education and poor
economic condition and diagnosed with HIV / AIDS. The survey results showed that
discovery of the diagnosis brings many feelings that shake the woman and when it is
associated with motherhood, feelings are exacerbated, considering the aspects that
involve the entire health / disease process and its difficulties. The main feelings and
expressions were: despair, fear of death, guilt, concern for the child, especially on the
issue of breastfeeding, fear of discrimination and prejudice. It was observed that the
discovery of the diagnosis marks a time of great emotions and feelings. In addition,
patients abstain from talking about it and hide the family, especially of his
companions, the diagnosis for fear of suffering some kind of prejudice.
KEYWORDS: HIV. AIDS. PREGNANT. WOMAN.
SUMÁRIO
1 Introdução............................................................................................................08
2 A maternidade no contexto do HIV/AIDS...........................................................12
2.1 As gestantes e a consciência com HIV...........................................................13
2.2 O Serviço Social e a política com as mulheres soropositivas......................16
3 Metodologia..........................................................................................................18
3.1Tipo de estudo...................................................................................................18
3.2 Local do estudo................................................................................................18
3.3 Sujeitos do estudo...........................................................................................19
3.4 Coleta de dados................................................................................................19
3.4Análise dos dados.............................................................................................20
3.5 Aspectos éticos e Legais.................................................................................21
4 Resultados e Discussão......................................................................................22
4.1 A descoberta do diagnóstico..........................................................................23
4.2 Forma de infecção............................................................................................25
4.3 Suporte familiar.................................................................................................27
4.4 Sentimentos no contexto da gestação...........................................................30
5 Considerações Finais..........................................................................................35
Referências..............................................................................................................37
8
1 INTRODUÇÃO
A maternidade é um momento especial para a vida da maioria das
mulheres, embora nesse período aconteçam diversas transformações físicas,
psíquicas e fisiológicas que podem gerar insegurança e ansiedade para as
gestantes. A gestação é um fenômeno fisiológico e sua evolução se dá, na maior
parte dos casos, sem intercorrências, embora, exista uma parcela considerável de
mulheres que, por serem portadoras de alguma doença, sofrem algum agravo ou
desenvolvem algum tipo de complicação, que contribuirão para a evolução
desfavorável da gestação tanto para o feto como para a mãe (BRASIL, 2010).
Com a maternidade, a mulher procura a melhor maneira para vivenciar
este novo momento, buscando ultrapassar todos os obstáculos que possam surgir
em virtude do desejo de gerar uma criança saudável. No entanto, é durante este
período que algumas mulheres são surpreendidas com o diagnóstico de HIV/AIDS e,
muitas vezes, sozinhas e sem o apoio da família encaram a nova realidade com
mais dificuldade, frente aos diversos sentimentos negativos que dificultam o
desenvolvimento saudável da gravidez.
Coforme Sá, Gallegari e Pereira (2006), a convivência com a AIDS é uma
situação que gera desconforto, sofrimento e preocupação na maioria das pessoas, já
que as mesmas precisam reestruturar suas vidas. Contudo, para Faria e Piccini
(2010), o HIV/AIDS por si só, embora agregue dificuldades, por um lado não parece
afetar negativamente a maternidade e a qualidade da relação mãe-bebê,
especialmente, quando a mãe está inserida em um contexto apoiador e afetivo. “Ao
investigar os sentidos da maternidade para mulheres com HIV/AIDS identificamos
existência de três ideias centrais: sentidos de viver, reconstrução das trajetórias,
cuidar-se para viver” (SANTOS et al., 2012, p. 251).
No entanto, a maioria das mulheres com HIV/AIDS, no exercício da
maternidade, desenvolve uma série de sentimentos que são prejudiciais. As
pacientes se privam de falar do assunto e escondem da família, principalmente dos
companheiros, o diagnóstico, algumas vezes, pelo medo de sofrer algum tipo de
preconceito por parte dos familiares e amigos. A maneira de lidar com a doença, em
alguns casos, é difícil.
As pacientes precisam tomar decisões importantes, ter força de vontade
para aderirem à profilaxia, o que pode ficar difícil na presença de preconceitos, falta
9
de apoio familiar, instabilidade na relação com o pai do bebê, medos e culpas
constantes. O preconceito e a discriminação se tornam temas presentes na vida da
mulher soropositiva, o que poderá interferir na forma como vivenciará a maternidade
(CARVALHO; PICCININI, 2006, p. 346).
Diversos sentimentos são evidenciados e varia conforme o que cada
mulher esta vivenciando, naquele momento. Ao tomar conhecimento da gravidez,
surgem algumas preocupações, principalmente, àquelas relacionadas à saúde do
próprio filho. Estudar a singularidade da gestação em mulheres com HIV/AIDS,
assim como, suas repercussões e limites, é fundamental para se ter uma melhor
compreensão da vivência dessas pacientes.
Associada à gestação, a soropositividade demonstrou trazer medos,
culpas, além de conflitos interno com as pessoas ao redor. Assimilar a infecção pelo
vírus parece ser uma tarefa bastante penosa para as gestantes, o que, em alguns
casos, parece ter sido impulsionado pela chegada de um filho (CARVALHO;
PICCININI, 2006, p. 353).
A partir deste reconhecimento, é possível planejar mais adequadamente
intervenções que viabilizem a melhor qualidade de vida, bem como, a utilização de
instrumentos que possam ser mais eficientes na educação para garantir uma
gravidez que seja o mais próxima possível do normal e traga o menor risco possível
à criança (SANTOS et al., 2012).
Os sentimentos de medo e angústia experimentados pelas gestantes e/ou
parturientes portadoras do HIV e doentes de AIDS podem se tornar aumentados,
configurando uma situação estressante. Esse tipo de aflição une-se ao
comportamento social das demais pessoas, os julgamentos e preconceitos sofrido,
ocasionando episódios de elevado estresse emocional.
Frente a isso, vários aspectos justificam a inquietação da pesquisadora
em iniciar esta pesquisa. Primeiro, diz respeito às atividades que desempenha
dentro de uma maternidade pública de referência no Estado do Ceará. Técnica de
enfermagem de um bloco de obstetrícia de uma maternidade de referência no
Estado do Ceará , há 07 anos acolhe, diariamente, mulheres soropositivas durante a
gestação e no pós-parto. Percebe-se que a maioria se encontra fragilizada,
carregada de sentimentos e angústias que refletem diretamente no seu bem-estar.
Observou, principalmente, o medo relacionado à transmissão da doença para o filho
e a preocupação no que diz respeito ao fato de não poder amamentar a criança.
10
Não podendo amamentar, pois a transmissão vertical acontece através da
amamentação. Muitas são surpreendidas com o diagnóstico no ato da internação, o
que aumenta o nível de estresse e sofrimento da paciente.
Atualmente, como acadêmica do curso de serviço social renovou a sua
forma de olhar para as pacientes com HIV/AIDS, agora não só focado na doença,
mas preocupada com os possíveis efeitos ocasionados pela doença antes, durante e
após a gestação. Portanto, o objetivo da pesquisa foi melhor analisar os
sentimentos/expressões vivenciados pelas gestantes e parturientes soropositivas no
tocante à maternidade em um hospital público de Fortaleza.
De acordo com as informações do Ministério da Saúde em seu boletim
epidemiológico (2013), com relação ao número de gestantes infectadas pelo HIV, do
ano de 2000 a junho de 2013, foram notificados 77.066 casos de gestantes com
infecção pelo HIV, a maioria na Região Sudeste (41,7%), seguida pelas regiões Sul
(31,3%), Nordeste (14,9%), Norte (6,3%) e Centro-Oeste (5,7%). Em 2012, o número
de casos no Brasil foi de 7.097, sendo 2.478 (34,9%) na Região Sudeste, 2.200
(31,0%) na Região Sul, 1.244 (17,5%) na Região Nordeste, 750 (10,6%) na Região
Norte e 425 (6,0%) na Região Centro-Oeste. A taxa de detecção de casos de HIV
em gestantes no Brasil em 2012 correspondeu a 2,4 casos por 1.000 nascidos vivos.
Considerando o número expressivo de mulheres acometidas pelo HIV,
surge o seguinte questionamento: Quais os sentimentos/ expressões vivenciadas
pelas mulheres soropositivas no tocante à maternidade em um hospital público do
Estado do Ceará?
Espera-se que ao final deste estudo, dada a relevância do tema, pela
importância de refletir sobre os sentimentos dessas mulheres com HIV/AIDS no
tocante à maternidade, com o intuito de que profissionais de saúde possam
compreender melhor esses sentimentos para poderem intervir através de atividades
que lhes proporcionem melhor conforto e esclarecimento antes, durante e após o
parto.
Os resultados da pesquisa possibilitarão ao assistente social uma avaliação
de suas práticas, para que estas sejam livre de todo julgamento e preconceito.
Assim, examinar a maternidade na presença do HIV é fundamental para o
enriquecimento teórico e, principalmente, para a identificação das necessidades de
intervenções em saúde.
11
Para a sociedade este estudo é de grande relevância, já que a
discriminação frente às pacientes soropositivas ainda é muito evidente. A paciente
com diagnóstico de HIV/AIDS pode e deve ter a uma vida normalmente, embora
precise de muita compreensão já que deverá enfrentar diversas dificuldades
principalmente no que tange à maternidade. Além disso, deseja-se contribuir para o
ensino e a pesquisa, buscando que mais acadêmicos possam aperfeiçoar e
aprimorar novas técnicas de estudo sobre a temática envolvida.
12
2. A MATERNIDADE NO CONTEXTO DO HIV AIDS
A compreensão da soropositiva na maternidade depende bastante de
como as outras pessoas encaram o modo de pensar, de agir das portadoras da
doença. Muitas dessas mulheres não sabem nem por onde começar, no entanto, o
contato familiar ajuda oferece apoio e suporte para o enfrentamento das dificuldades
oriundas da doença. O sofrimento se torna visível na medida em que, como em
outras situações, reproduz-se a discriminação, o preconceito, o não acesso aos
direitos básicos e também, a falta de sentidos em procurar os direitos garantidos
(KERN, 2003, p.13).
A construção do sofrimento relacionada aos impactos da AIDS na vida
cotidiana das mulheres evidencia uma relação de igual para igual, ou seja, a AIDS
constitui-se num elemento que soma elementos ao sofrimento instituído pelas
condições de vida das mulheres soropositivas.
A questão da AIDS é um fenômeno social que se construiu socialmente e
não cabe a cada um resolver a sua situação. Defendemos a ideia de que a
questão central não é a de se fazer um esforço incontrolável para superar o
preconceito. A questão é combater a discriminação e a exclusão social que
é gerada com base no preconceito com relação à AIDS. A determinação em
querer continuar vivendo ou em se entregar à morte vai além do simples ato
de vontade subjetivo (KERN, 2003, p. 9-10).
O medo de encarar a sociedade e vivenciar o preconceito torna essas
mulheres mais suscetíveis a uma série de problemas, especialmente relacionados a
questão do trabalho. Estas, muitas vezes, têm que depender de ajuda financeira de
familiares, o que pode trazer como consequência a não realização do tratamento
(ARAUJO et al., 2008, p. 592).
Após a condição de soro positividade os indivíduos passam a dar mais
valor à vida, cuidando se e respeitando-se, alcançando assim crescimento pessoal.
Uma autoestima maior fará com que o soro positivo se perceba de uma maneira
mais positiva, ao passo que, os que possuem uma autoestima abalada tenderam a
se perceber muito mais limitados e desanimados (BRITO et al., 2009).
A dimensão humana refere-se aos múltiplos significados das vivências
significativas enquanto condições plenas de vida digna. A qualidade de vida
como dimensão humana volta-se para a subjetividade em que o portador ou
doente de Aids, de acordo com a sua natureza, busca os meios e as formas
que contribuem para a sua integridade de ser. A luta contra a discriminação
e o preconceito, na possibilidade de ser considerado como humano e não
como doença, tem sido a bandeira de pessoas envolvidas com a causa e
também de movimentos sociais (KERN, 2003, p. 11).
13
2.1
AS GESTANTES E A CONCIÊNCIA COM HIV
A gravidez representa um momento de grandes transformações na vida
da mulher e requer cuidados especiais. Por isso, faz-se necessária a presença dos
familiares neste momento do processo gestacional de uma mulher HIV positiva para
que a mesma se sinta confortada e com condições de realizar o tratamento. As
gestantes, de um modo geral, compartilham o resultado do teste especialmente com
a mãe, que, em algumas situações, demonstra interesse em ajudar e confortar,
procurando encontrar forças na fé (ARAUJO et al., 2008, p. 591).
A família torna-se um ponto fundamental nesse processo por ser a fonte
primária no compartilhamento do diagnóstico. No entanto, algumas não
recebem o apoio necessário, o que as fragiliza, tornando-as susceptíveis a
distúrbios emocionais, já que a gravidez é um momento em que as
mulheres necessitam de um maior suporte. Outro fator importante
constatado foi o apoio oferecido pelo parceiro sexual, facilitando, assim, a
adesão ao tratamento para a profilaxia da Transmissão vertical (ARAUJO et
al., 2008, p. 593).
Conforme Gonçalves e Piccinini (2007) fica evidente que a infecção pelo
HIV/AIDS pode trazer importantes impactos psicológicos para a mãe durante todo o
período gestacional. Acrescente-se a isso a presença de fatores que denotam
vulnerabilidade social, frequentemente encontrada entre mães portadoras do
HIV/AIDS, como depressão, baixa renda familiar e pouco apoio social.
Para as mães portadoras do HIV/AIDS, essa complexidade é acrescida
dos desafios impostos pela infecção, trazendo sobrecargas particulares para as suas
relações familiares e sociais, associadas à revelação ou não do diagnóstico e ao
estigma associado à epidemia.
O Engajamento em programas sociais torna-se fundamental para a
compreensão das mulheres soropositivas. A partir do momento que a portadora do
HIV/AIDS entra em contato com outros grupos vai encontrar outras mulheres
enfrentando as mesmas dificuldades. Estes mecanismos ajudam a mulher a se
compreender e a buscar ferramentas para enfrentar as dificuldades inerentes a
doença, principalmente, na questão da maternidade. “O profissional de saúde pode
oferecer à mulher suporte emocional, capaz de facilitar a revelação do diagnóstico
às pessoas com quem possam compartilhar suas angústias e preocupações”
(ARAUJO et al., 2008, p. 592).
A dimensão social da qualidade de vida para pessoas que vivem com AIDS,
efetiva-se também na visão concreta de políticas da saúde que respondam
14
às necessidades prementes que a doença impõe; sejam estas políticas de
prevenção, de tratamento, ou políticas que resgatem a condição de
cidadania na efetivação dos direitos sociais (KERN, 2003, p.11).
A depreciação da identidade da mulher é o estigma que deixa de ser
subjetivo para uma expressão cotidiana. A mulher soropositiva, como também
outras, passa a vincular-se a programas sociais enquanto estratégia de
sobrevivência em detrimento de uma condição de autonomia frente aos seus
processos sociais de exclusão. A imagem da mulher soropositiva neste espaço é a
mulher sofrida, dependente, pobre, portadora de uma beleza que só pode ser vista
aos olhos daqueles que a acompanham e a passam a admirar pela sua valentia e
coragem em dar continuidade e preservar, ao menos, o sentido de viver no dia de
hoje (KERN, 2003).
O sentido de viver das mulheres soropositivas aumenta quando elas
percebem que, com a maternidade, outra vida depende do bem estar das mesmas.
Gerar um bebê, mesmo sendo portadora de uma doença crônica e de difícil
aceitação, proporciona as mulheres uma vontade a mais de se cuidar, buscando a
não transmissão vertical para o filho que se forma.
Constata-se que a infecção pelo HIV agregou algumas dificuldades ao
processo de maternidade e relação mãe-bebê, que por si só é repleto de
mudanças, adaptações e incertezas. Entre essas, destaca-se a
preocupação com a transmissão do vírus ao bebê, o medo do preconceito
diante da revelação do diagnóstico, a frustração por não amamentar, a
ansiedade diante do tratamento medicamentoso, além do temor de que o
filho possa se infectar pelo vírus no futuro. No entanto, prevaleceu a
realização com a maternidade, a alegria diante do crescimento e
desenvolvimento saudável do bebê, além da satisfação oriunda dos
momentos de interação (FARIA; PICCININI, 2010, p. 158 ).
Para Santos et al (2012), a partir da gravidez, as mulheres transferem
seus sonhos, seus desejos para a concretização do futuro das crianças, pois para
estas é eminentemente concebível a ideia de futuro, uma vez que elas não possuem
em seu organismo o vírus que restringe seu tempo de vida, interrompendo o seu
caminho.
A mãe que tem filho soropositivo também ressalta esse aspecto, pois,
como o filho iniciou o tratamento antes de desenvolver sintomas, ela acredita que
esse terá uma qualidade de vida melhor. Ao mesmo tempo, realizaram o desejo
intrínseco de ser mãe, permitindo-se planejar um caminho para seus filhos que elas
15
gostariam de percorrer, mas que a presença do HIV/AIDS as limita de realizar, no
sentido de que seu cotidiano é permeado por desânimo físico e medo.
O acesso às informações é fundamental para um autocuidado eficaz. É
preciso que estas mulheres recebam as devidas orientações com relação a sua
doença, seus riscos e as formas de proteger o seu bebê, assim como, as
informações referentes à transmissão para o parceiro.
As mulheres com HIV/AIDS anseiam por uma assistência que lhes
proporcione ferramentas para melhorar a sua qualidade de vida, ou seja, o
conhecimento dos seus dilemas precisa ser eficazmente abordado, inclusive para
que sejam encaminhadas para os profissionais que constituem a equipe
multidisciplinar. (OLIVEIRA; MACHADO, 2012).
A equipe deve estar bem preparada para atender e poder ajudar no que
for preciso, pois é através do apoio oferecido à clientela que ela conseguirá encarar
o seu problema. A compreensão dos significados atribuídos pelas mulheres à
maternidade, após o conhecimento do diagnóstico de HIV/AIDS, instiga o
envolvimento dos profissionais de saúde a terem uma visão de cuidados mais ampla
e a considerarem que para as mulheres que vivem com HIV/AIDS a vida inclui o
desejo da maternidade e da família. Percebemos que para uma autovalorização
como ser humano, o acontecimento de descobrir a gravidez pode ser impulsionador
de atitudes, inclusive, no contexto de adesão ao tratamento (OLIVEIRA; MACHADO,
2012).
Sá, Callegari e Pereira (2007) acrescentam, ainda, que a religião assume
grande importância no enfrentamento da doença, além de contribuir para a melhorar
do quadro geral da paciente, pois com ela se sente apoiada e fortalecida por
julgarem que a religião traz equilibrio.
16
2.2 O SERVIÇO SOCIAL E A POLÍTICA COM AS MULHERES COM HIV.
No Brasil, o serviço social demarcou sua entrada no campo da saúde
pública pelo viés dos trabalhos com comunidade, por meio de práticas educativas
sobre procedimentos de higiene aplicados à vida privada, incentivando o controle de
natalidade, o controle de doenças infantis, de higiene bucal, de saneamento para a
criação das primeiras políticas urbanas de saúde, muitas vezes realizado por meio
de um trabalho educativo baseado em proporcionar acesso à informação sobre o
próprio corpo e a higiene do mesmo. Esse era um trabalho que se mostrava
necessário a um país sem escolaridade, com grande parte da população em
condição de miséria e revelando desconhecimento sobre o próprio corpo (SODRÉ,
2010).
Ao valorizar a perspectiva interdisciplinar, a fim de garantir a atenção a
todas as necessidades da população usuária na mediação entre seus interesses e
prestação de serviços e, ao desenvolver as diversas atividades e ações na área da
saúde, avaliação socioeconômica, assistência material, entrevista, trabalho com
grupos, visitas domiciliares e outras, o serviço social ajuda a população a ter acesso
ao SUS.
O compromisso crítico com a contínua reformulação dessa política pública
de Estado que é o SUS pode levar o assistente social a pensar a maneira
que trabalha com os direitos sociais, visando transformar a sociedade de
assistidos em uma sociedade emancipatória, que reduz as desigualdades
pela via da inclusão, de empregos, de renda digna, que transforma as
condições de vida e a própria condição dos sujeitos sociais (SARRETA,
2008, p. 40-41).
A prestação de serviço pelo assistente social se dá pela facilidade de
acesso do usuário ao profissional durante o acolhimento, na escuta diferenciada, na
divulgação e informação dos programas coordenados e desenvolvidos na instituição.
A capacidade de identificação das demandas no âmbito da saúde, e de extrair
destas demandas as reais necessidades sociais e de saúde, apontando a
formulação e exceção de políticas sociais, projetos e programas, como um direito
(SARRETA, 2008).
Aos profissionais de Serviço Social é exigido mais que sua capacidade
individual, preocupam-se com o que a equipe de saúde responsável pelo
atendimento a essas mulheres pode ofertar, no momento em que elas recebem o
17
diagnóstico do HIV, no pré-natal. Sendo a gravidez um momento de mudanças,
relacionadas a aspectos comportamentais, físicos e emocionais, a mulher se vê
diante de uma revelação, até então, desconhecida, repleta de estigmas sociais que
causam os mais variados sentimentos (PEREIRA et al., 2012).
Ao considerar a dinâmica do conhecimento, os projetos políticos em disputa
na área da saúde, bem como o seu caráter interprofissional e
interdisciplinar, torna-se urgente pensar que o desempenho profissional
depende de uma produção teórica que dê sustentabilidade às ações
profissionais, que aumente a capacidade e o poder argumentativo dos
assistentes sociais para que possam marcar a contribuição do Serviço
Social no trabalho em saúde. Nesse sentido, entende-se que as mediações
entre as dimensões teórico-metodológica e ética-política da profissão e a
sua dimensão técnico-operativa não podem depender apenas da
capacidade individual dos assistentes sociais no seu exercício profissional
(MIOTO; NOGUEIRA, 2009, p. 233).
Do conhecimento acumulado nas lutas sociais, o assistente social
contribuiu para a politização do campo da saúde. Inseriu o debate sobre os
determinantes sociais de forma definitiva e ainda hoje se insere nas frentes de
trabalho para demarcar um posicionamento macropolítico que luta por um SUS
menos biomédico nas suas mais diversas redes de serviços e especialidades
(SODRÉ, 2010).
A ação crítica e reflexiva do assistente social sobre o cotidiano ajuda a
produzir novas possibilidades, a explicitar interesses divergentes e apontar
projetos alternativos. A busca constante de respostas para problemas que
impedem a saúde e a qualidade de vida fundamenta-sena capacidade de
considerar que a realidade pode ser reconstruída e transformada, num
constante compromisso com a vida humana, onde o trabalho profissional é
uma fonte para gerar impactos positivos no nosso cotidiano.Deste modo, a
intervenção prática e teórica do Serviço Social no SUS é fortalecida na
proposição de caminhos para o desenvolvimento da autonomia e da
emancipação, visando ampliar as oportunidades de escolhas dos sujeitos
sociais e o acesso aos recursos para um padrão de vida digno (SARRETA,
2008, p. 44).
As premissas para a ação profissional em saúde assentam-se em três
pilares: necessidades sociais em saúde; direito à saúde e produção da saúde. As
necessidades sociais em saúde são historicamente construídas e determinadas pelo
movimento societário. O direito à saúde, mediado pelas políticas públicas, as quais
refletem
um
patamar
determinado
da
relação
Estado
e
Sociedade,
é
operacionalizado através dos sistemas e serviços de saúde, envolvendo a gestão, o
planejamento e a avaliação, além do controle social. A produção de saúde é
entendida como um processo que se articula a partir das transformações
18
econômicas, sociais e políticas, das ações de vigilância à saúde e das práticas de
assistência à saúde (MIOTO; NOGUEIRA, 2009).
3 METODOLOGIA
3.1 Tipo de estudo
A presente pesquisa foi do tipo descritiva, exploratória, com a
abordagem no estudo predominantemente qualitativo. O estudo exploratório,
segundo Marconi e Lakatos (2010) tem como objetivo formular questões com a
finalidade de desenvolver hipóteses ou modificar e clarificar conceitos descritivos. O
estudo descritivo, conforme Gil (2010) tem por objetivo levantar opiniões, atitudes e
crenças de uma população.
A opção pela abordagem qualitativa deve-se ao fato de que neste tipo de
pesquisa trabalha-se com o universo dos significados, das crenças e dos valores,
fazendo, portanto, parte da realidade social (MINAYO; DESLANDES; GOMES,
2010).
3.2 Local do estudo
O estudo foi desenvolvido em um hospital geral de ensino e pesquisa da
rede pública na cidade de Fortaleza – Ceará. O Hospital Geral César Cals (HGCC) é
um hospital terciário de alta complexidade e de referência pela assistência prestada,
sendo considerado, segundo um dos princípios organizacionais de regionalização do
Sistema Único de Saúde (SUS), como polo de referência regional nas áreas de
Clínica Médica, Cirurgia, Ginecologia, Obstetrícia e Neonatologia.
Os serviços do referido hospital contemplam diversas áreas da saúde por
meio de 27 especialidades médicas. Atualmente, dispõe de 297 leitos distribuídos
em: 46 da clínica médica; 46 da clínica cirúrgica; 57 leitos de UTI neonatal (sendo,
21 de alto risco e 36 de médio risco); 12 leitos para UTI adulto e 116 leitos para a
obstetrícia e 8 leitos da Ginecologia.
Com mais de 80 anos de fundação, nasceu da necessidade de atender as
emergências obstétricas. Atualmente, é referência em obstetrícia e recebe gestantes
de médio e alto risco. O HGCC é referência em atender às gestantes soropositivas
19
para a realização do pré-natal e parto. A moderna administração trouxe uma política
de humanização para a instituição, tornando-o mais acolhedor e aliado a isso com
desenvolvimento tecnológico e competência profissional fazem do HGCCO uma
unidade pública de excelente padrão, de reconhecimento nacional em atenção às
mães soropositivas.
As
pacientes
são
provenientes
de
todo
o
Estado
do
Ceará,
encaminhados pela Central Reguladora de Leitos da Secretaria de Saúde do Estado
do Ceará (SESA) ou mesmo encaminhados pelo serviço ambulatorial da própria
instituição.
O hospital desenvolve vários projetos inerentes à maternidade, que se
incluem: A Casa da Gestante, Projeto Mãe Canguru, Projeto Nascer-Maternidade,
Projeto de Aleitamento Materno, Cartório Civil. Mensalmente, realiza 586 partos.
3.3 Sujeitos do estudo
Participaram da pesquisa 05 mulheres no pós-parto internadas no referido
hospital com a confirmação do diagnóstico de HIV/AIDS.
A escolha das participantes obedeceu alguns critérios de inclusão, dentre
eles: a participação voluntária das mesmas, mediante convite durante a visita ao
leito, além disso, as participantes deverão ter idade, no mínimo, de 18 anos; ter o
diagnóstico de HIV/AIDS comprovado por meio de exame disponibilizado no
prontuário e após assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
Com isso, ficaram excluídas do estudo, as mulheres com idade inferior a 18 anos e
àquelas que não aceitarem a assinar o termo.
3.4 Coleta de dados
A coleta de dados foi realizada utilizando o método de entrevista semiestruturada (APÊNDICE A), contemplando perguntas abertas e fechadas, tendo
como
direcionamento
a
questão
norteadora
da
pesquisa:
Quais
os
sentimentos/expressões vivenciadas pelas mulheres soropositivas no tocante à
maternidade? Os discursos foram gravados com autorização das participantes, cuja
20
participação foi voluntária, tendo sido assegurado o caráter confidencial de seus
depoimentos.
O roteiro da entrevista abordou informações referentes aos dados sóciodemográficos
das
participantes,
como:
nome,
sexo,
situação
profissional,
escolaridade, procedência, além de perguntas para investigar o perfil de saúde das
participantes como: informações sobre outros filhos, uso de drogas ilícitas, tempo de
infecção pelo HIV/AIDS e possível forma de infecção.
As perguntas realizadas na entrevista abordaram aspectos referentes
aos sentimentos relacionados à maternidade em situação de infecção pelo
HIV/AIDS, sobre as seguintes de questões: o descobrimento da doença e o
sentimento envolvido; o sentimento com relação ao filho; o apoio e/ou suporte social
do companheiro e os sentimentos no contexto da gestação e do HIV/AIDS.
3.5 Análise dos dados
Durante a análise dos dados, houve uma releitura dos materiais por meio
da organização dos relatos das participantes. Para o tratamento e análise dos itens
coletados, a garantia da confidencialidade da identidade das participantes deu-se
pelo anonimato, onde foi assegurada a privacidade das participantes. Na presente
pesquisa, a população foi tratada por nomes de flores: Magnólia, Margarida, Tulipa,
Orquídea e a Violeta, por se tratar de uma população exclusivamente feminina.
Os dados coletados foram transcritos integralmente, possibilitando a
reprodução das falas e analisados de forma interpretativa. A análise dos dados teve
por base a Análise Categorial, que é um tipo de Análise Temática e que segundo
Minayo, Deslandes e Gomes (2010) constitui-se em uma das técnicas que melhor se
adequa à investigação qualitativa. Ainda, segundo os autores, tal análise envolve as
seguintes etapas: pré-análise (buscando mapear os significados atribuídos pelos
sujeitos às questões norteadoras da entrevista); análise dos sentidos expressos e
latentes (tarefas de codificação, identificando os núcleos de sentidos, com
agregação dos conteúdos, ou seja, trecho ou frases consideradas representativas
para a categorização teórica ou empírica); análise final das informações com
elaboração dos temas centrais, por meio da síntese das categorias empíricas, e
posterior inferência e interpretação das categorias temáticas.
21
Após a transcrição das entrevistas, procedeu-se a leitura exaustiva do
material para a identificação das categorias que atendessem ao objetivo da
pesquisa. Por último, foi realizada uma análise crítica dos resultados obtidos,
utilizando-se de dados da literatura pertinente ao estudo para fundamentar e/ou
contestar os achados.
3.6 Aspectos éticos e legais
Este estudo foi realizado de acordo as preconizações e o principio legal
e ético da resolução n° 466 de 12 de dezembro de 2012, da Comissão Nacional de
Saúde (CNS), que trata da pesquisa envolvendo seres humanos. Esta resolução,
além de dispor sobre os aspectos éticos os quais a pesquisa deve obedecer, expõe
os requisitos que devem ser preenchidos ao construir o termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (TCLE) (APÊNDICE B).
Considerando a importância dos critérios éticos e legais da pesquisa,
houve o cuidado para que o rumo das investigações, em momento algum, se afaste
das normas éticas e nem dos preceitos legais, com base na citada resolução. Os
participantes do estudo foram tratados em sua dignidade, respeitando a sua
autonomia e defendendo em sua vulnerabilidade, ponderação entre riscos e
benefícios tanto atuais como potenciais, individuais ou coletivos (beneficência),
comprometendo-se com a máxima de benefícios e o mínimo de danos e riscos;
garantindo de que os danos previsíveis serão evitados (CNP, 2012).
O estudo recebeu aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital
Geral César Cals, conforme parecer nº37243714.6.0000.541 (ANEXO A), como
regulamenta a Resolução 466/2012 do CNS, onde foram respeitados os quatro
referenciais básicos da bioética: autonomia, não-maleficência, beneficência e justiça,
entre outros.
Além disso, foi assegurado, durante todo o desenvolvimento da pesquisa,
o sigilo das informações, garantindo a não utilização das informações em prejuízo
das pessoas envolvidas, inclusive em termos de prestígio ou econômico-financeiro.
22
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO
Utilizou-se o delineamento de estudo, investigando-se qualitativamente os
sentimentos de gestantes portadoras de HIV/AIDS a respeito da própria infecção
(diagnóstico), o suporte social e a maternidade. No sentido de delinear o perfil das
gestantes optou-se por dados como idade, grau de instrução, procedência,
profissão e estado civil.
Participaram da pesquisa cinco puérperas com diagnóstico de HIV/AIDS,
sendo uma prímipara e 04 multíparas, com idades entre 24 e 35 anos. Com
relação à procedência, 03 eram de Fortaleza e 02 eram do interior (Beberibe e
Quixadá). Com relação ao estado civil, 01 casada, 02 solteiras e 02 viviam em
regime de união estável. Com relação à escolaridade, 01 participante tinha o 2º
grau completo, 02 o ensino fundamental incompleto e 02 com o ensino
fundamental. Apesar de todas as mulheres entrevistadas serem alfabetizadas, há
um nível baixo de instrução educacional.
De modo geral, conforme dados do boletim epidemiológico, em 2012, a
maior proporção de gestantes infectadas pelo HIV está concentrada na faixa etária
de 20 a 29 anos (50,7%), em duas faixas de escolaridade distintas, 5ª à 8ª série
incompleta (32,7%) e do ensino médio completo (19,1%). (BRASIL, 2012)
Apesar dos altos riscos dessas e de outras doenças que ocorrem na
gestação, a infecção pelo HIV/ AIDS, muitas vezes, é vista como a mais negativa.
Isso pode estar associado a diversos fatores, tanto preocupações legítimas com
seus aspectos epidêmicos, como com relação à saúde das mulheres,
especialmente em função das condições socioeconômicas das gestantes
portadoras de HIV/AIDS que, em geral, são precárias. Nessas condições,
enfrentar a infecção já traz dificuldades, o que seria agravado pela presença de
uma gestação e a chegada de um bebê (GONÇALVES et al., 2009).
A infecção pelo HIV/AIDS, muitas vezes, é vista como a mais negativa
para a gestação. Isso pode estar associado a diversos fatores, tanto preocupações
legítimas com seus aspectos epidêmicos, como com relação à saúde das
mulheres, especialmente em função das condições socioeconômicas das
gestantes portadoras de HIV/AIDS que, em geral, são precárias (GONÇALVES et
23
al., 2009).
Com relação aos hábitos de vida, todas as depoentes informaram ser
heterossexuais e nunca ter sido usuária de drogas. Com exceção de uma, as
demais trabalhavam. Em estudo realizado por Moura e Praça (2006), os
resultados foram originados por meio de mulheres jovens, mães, que estavam na
fase reprodutiva e estavam infectadas pelo HIV. Essas mulheres tinham baixa
escolaridade, baixa renda familiar, a maioria era do lar e não vivia em união
estável.
Análise qualitativa foi utilizada para examinar as respostas à entrevista.
Para fins de análise, foram criadas três categorias temáticas que examinou as
expectativas e sentimentos, utilizando-se das falas das próprias participantes,
sendo elas: 1) a descoberta do diagnóstico, 2) o suporte familiar 3) o sentimentos
no contexto da gestação e do HIV/AIDS. Em seguida, apresenta-se a discussão
dos dados de cada categoria, a partir da articulação da mesma com a literatura na
área de interesse do estudo.
4.1 A descoberta do diagnóstico
Na primeira categoria, foram incluídos os relatos sobre a descoberta do
diagnóstico. Foram analisados aspectos da descoberta da soropositividade na vida
dessas cinco mulheres e os sentimentos que emergiram diante desse
acontecimento. À medida que as entrevistadas foram informadas sobre a doença,
emergiram diversos sentimentos. Entre eles o medo da morte, a culpa, a
preocupação com o filho, o desespero, o medo do preconceito e da discriminação,
a culpabilidade. Verificou-se que a experiência de conviver com a infecção é uma
tarefa difícil para todas as participantes. A dificuldade em aceitar o diagnóstico
apareceu em todos os relatos:
“Quando eu descobri a doença a minha reação foi passar o dia inteiro
chorando, chorava muito, me desesperei, é uma doença que assusta. Eu não
acredito que estou doente e com essa doença, tinha que ser logo ela? Eu sinto
dificuldade, acho que não é certo, não acredito, tento não pensar muito, mas não
sai da minha mente, só que esta tudo diferente” (Magnólia).
“Senti-me mal, faltou chão nos pés ao realizar o exame” (Margarida).
24
“Fiquei desesperada quando soube” (Tulipa).
“Passei alguns anos sozinha amargurada, triste, sofrendo por causa
disso, me isolei do mundo.” (Violeta).
Fica evidenciada, portanto, a dificuldade das participantes em assimilar o
diagnóstico e tal dificuldade independe do tempo em que estavam convivendo com
a doença. Carvalho e Piccinini (2006) acreditam que a infecção pelo HIV/AIDS, por
si só, representa um choque profundo, e isto adquire uma dimensão ainda mais
complexa no contexto de uma gestação.
O momento do diagnóstico foi vivenciado por uma participante como um
momento de desespero e até com sentimento de morte iminente. Quando recebeu
a informação de ser HIV positivo, diversos sentimentos afloraram e tornaram-se
conflituosos:
“Deu logo medo de morrer, de encarar as pessoas, não parava de chorar,
passei a gravidez chorando, pois estava sozinha quase entro em depressão”
(Tulipa).
Esse modo de perceber o momento de saber-se soropositiva pode ser
atribuído à própria construção social da AIDS. Pelo tabu da morte que existe em
nossa sociedade, a AIDS pelo seu caráter de doença incurável, é uma doença
assustadora. Além disso, ela ainda está associada ao diagnóstico de morte
irreversível e que pode acontecer em um pequeno espaço de tempo, já que antes
da descoberta dos antiretrovirais, a morte ocorria pouco tempo após o diagnóstico
feito somente quando os primeiros sintomas das doenças oportunistas surgiam
(COSTA; SILVA, 2005).
Esse medo demonstra a importância da transmissão de informações e do
acolhimento dos sentimentos da gestante, durante o acompanhamento pré-natal.
Possivelmente, parte do medo dessas mulheres ocorria em função de fantasias
geradas a partir da falta de informações (CARVALHO; PICCININI, 2006).
Ainda para esses autores, a AIDS vem se transformando em mais uma
doença crônica, que limita a vida dos afetados em alguns aspectos, mas não
significa necessariamente morrer ou ser deficiente.
Para Sá, Callegari e Pereira (2007), a convivência com HIV/AIDS,
atualmente, é mais fácil, se comparada ao início da epidemia, já que naquela
época não existia tratamento eficiente e as constatação da doença significava um
25
diagnóstico de morte eminente, mas, hoje, os portadores do vírus passaram a se
considerar doentes crônicos, estando a sua qualidade de vida atrelada à
dependencia dos anti-retrovirais, apesar de serem suscetíveis a doença
oportunistas que podem comprometer a sua independência e sua autonomia,
interferindo na qualidade de vida.
Uma tentativa de entendimento da infecção foi a percepção da presença
do HIV/AIDS como um castigo: “Tinha que ser logo ela (HIV/AIDS)?” (Magnólia).
A soropositividade surge como mais um aspecto difícil a ser enfrentado,
talvez o maior de todos, vivenciada como um castigo a comportamentos
condenáveis, somada ainda a diversos tipos de preconceito (CARVALHO;
PICCININI, 2006).
4.2 Forma de infecção
Outra questão importante abordada na entrevista foi com relação a forma
de infecção pelo HIV. Todas as participantes relataram que a forma de infecção foi
sexual. Hoje, o principal método de prevenção do contágio do HIV ainda é o uso
de
preservativos
como
método
de
barreira,
uso
de
preservativos.
O
estabelecimento de vínculos conjugais tem o poder de gerar sentimentos de
proteção e confiança entre parceiros, que, em geral, não se sentem suscetíveis ao
contágio. (OLIVEIRA et al., 2009).
“Lamento não ter me prevenido, ao saber do que estava acontecendo, ha
cinco anos, terminei com ele (marido)” (Orquídea).
“Tive relação sexual com essa pessoa somente uma vez no carnaval do
ano passado, soube depois que esse rapaz tinha sido junto com uma mulher de
programa, nunca mais o vi” (Tulipa).
“Meu companheiro teve outro relacionamento, já faz tratamento no
Hospital São José. Eu peguei do meu marido, ele é meu marido, por isso não me
preocupei” (Magnólia).
“Fico bastante irritada em falar dessa doença, acho que as pessoas só
querem saber da minha vida. Tive outros relacionamentos e contaminei outros
homens” (Margarida).
Em seus relatos, observou-se que a questão da vulnerabilidade feminina
26
em relação à infecção pelo HIV esteve muito presente. Em relação da doença, só
resta à prevenção, portanto, é necessário que haja a valorização da pessoa como
agente responsável pela sua saúde, enfocando para a questão do respeito a si
mesma, ao próximo, ao ser humano e a sua própria existência.
Para Carvalho (2005), a ideia de ter contraído HIV de qualquer parece
incomodar como se fosse aceitável e justificável a infecção proveniente de práticas
sexuais
envolvendo
relações
estáveis.
Acrescenta,
ainda,
que,
nos
relacionamentos que existe envolvimento afetivo, a negociação para o uso do
preservativo tende a ser difícil. As pessoas acabam se arriscando e contraem
doenças em nome desta relação afetiva que não desejam macular, ao se
proporem a conversar ou tomar atitudes preventivas. O simples conversar sobre a
infecção e mais ainda quando há sugestões de uso de preservativos, pode levar a
insinuações de infidelidade ou trazer à tona o passado sexual do parceiro.
São muitos os medos referidos, todos com suas faces, significados e
poder sobre as mulheres. O medo do outro, o medo da própria imagem, o medo
do abandono à própria sorte levam a silenciar a doença e a disseminá-la
conscientemente, em especial na transmissão vertical (SELLI; CECHIM, 2007).
As estatísticas têm comprovado que a doença se intensificou em especial
no que se refere à feminilização. Isso se deve, particularmente, à maior exposição
da mulher, em decorrência de sua vulnerabilidade biológica, e também ao baixo
poder de decisão destas nas questões que envolvem a vida sexual e reprodutiva
(SCHERER; BORENSTEIN; PADILHA, 2009).
Com base na prevenção, o Ministério da Saúde (2006) estabelece os
conceitos chave de risco e de vulnerabilidade em que uma mãe soropositiva vive.
O risco é a exposição de indivíduos ou grupos de pessoas a situações que os
tornam suscetíveis as infecções e ao adoecimento. Esse conceito, centrado no
indivíduo, tornou insuficiente para explicar os determinantes da epidemia do HIV,
considerando a natureza dinâmica dos comportamentos individuais e sua
interação com dimensões socias, econômicas e culturais, para isso, incorporou-se
o conceito de vulnerabilidade, favorecendo estratégias mais efetivas de prevenção
a esse estado. A vulnerabilidade é o conjunto de fatores de natureza biológica,
epidemiológica, social, cultural, econômica e política cuja interação amplia ou
reduz o risco ou a proteção de um indivíduo, referentes também aos serviços de
27
saúde e de educação, com três dimensões: a individual, social, institucional.
Para Gonçalves et al. (2009), a definição das políticas de planejamento
reprodutivo para casais que vivem com o HIV/AIDS marca um avanço importante
da integralidade do atendimento aos portadores do vírus no Brasil, pois trazem
para discussão a possibilidade de métodos mais seguros e de acesso facilitado à
sexualidade e à gravidez, os quais podem permitir a realização do desejo do casal
de ter filhos. No entanto, tais diretrizes são muito recentes e ainda se constata,
nos serviços de saúde, resistência de muitos profissionais com relação às
demandas e necessidades reprodutivas dos portadores do HIV/AIDS. Além disso,
os avanços e desafios que envolvem a questão da reprodução no contexto do
HIV/AIDS ainda suscitam discussões e novas pesquisas se fazem necessárias.
4.3 Suporte familiar
Para a segunda categoria, foi avaliada a questão dos sentimentos e
expressões com relação ao suporte familiar oferecido as participantes após o
diagnóstico da doença. Com a gravidez, a mulher se torna mais sensível as suas
dificuldades, estando a sua maior preocupação vinculada à reação da família e do
parceiro.
“Falei para ele (marido) quando ele veio me visitar e disse para mim que
não era possível. Não deu a mínima, mas disse que ia ficar ao meu lado sempre”
(Magnólia).
“Meu companheiro soube deu todo apoio e já estamos fazendo
acompanhamento” (Tulipa).
“Contei para minha mãe, mas ela não entende nada” (Violeta).
A importância do apoio familiar vem fortalecer à mulher, deixando-a capaz
de lutar, criar seus filhos, encarar a vida e buscar maneiras de lidar com o
preconceito do cotidiano. Conforme Carvalho e Piccinini (2006), as relações
familiares são muito importantes na vivência da soropositividade.
Entende-se que ser mãe constitui um processo bastante complexo para
qualquer mulher e envolve diversos aspectos psicológicos. Para as mulheres
portadoras do HIV/AIDS, essa complexidade é acrescida dos desafios impostos
pela infecção, trazendo sobrecargas particulares para as suas relações familiares
e sociais, associadas à revelação ou não do diagnóstico e ao estigma associado à
28
epidemia (GONÇALVES; PICCININI, 2007).
Durante a investigação, houve um caso de intolerância pelo companheiro.
Percebeu-se que o mesmo, após tomar conhecimento do diagnóstico, não
ofereceu apoio à mulher. Isso pode ser considerado um aspecto bastante negativo
e dificultador para o enfrentamento das outras dificuldades que posam surgir.
“Passamos pouco tempo juntos, ele mim trocou por outra da minha
cidade, não gosto de falar desse assunto com ninguém, fiquei sozinha cuidando
de minha filha” (Margarida).
O que se traz como elemento de análise são os limites a qual as
participantes passam desde a descoberta da gravidez, sendo necessária atenção
familiar, pois muitas se encontram sozinhas ou até mesmo abandonadas pelo
companheiro. Esta mulher torna-se mais uma das expressões das contradições
das questões sociais, nas ações de execuções das políticas públicas de saúde,
social. Estudo realizado por Carvalho (2005), as puérperas explicitaram sua
percepção de que o preconceito social é forte e presente em suas vidas.
Neste contexto, o acolhimento constitui-se em um desafio na construção
de um cuidado integral e é elemento de fundamental importância para a qualidade
do serviço. Deve ser considerada ferramenta essencial para o estabelecimento de
um processo de trabalho diferenciado e para a concretização de relações
humanitárias entre usuários e profissionais. Acolher é, sobretudo, uma escuta
sensível, por esta razão, os serviços de saúde devem contribuir para resolver os
problemas da demanda, valorizar as queixas e identificar as necessidades que
afligem as gestantes com HIV/AIDS (ARAÚJO; ANDRADE; MELO, 2011).
O papel da equipe de saúde, no processo de aprendizagem compartilhada
em HIV/AIDS, deve se basear um posicionamento ético em estreita vinculação
com os objetivos da Educação em Saúde de viés crítico/problematizado: defesa da
vida, a promoção da cidadania, a autonomia, a emancipação da pessoa humana,
o respeito aos saberes, a busca de condições de vida mais dignas e igualitárias
(SILVA, 2005).
É preciso pensar além da questão fisiológica e garantir a saúde mental da
mulher/mãe, identificando informações e crenças que ela possa ter sobre HIV e AIDS,
desfazendo mitos, reconduzindo a informação, procurando acessar a rede de apoio e
envolvendo, após seu consentimento, pessoas afetivamente significativas que ela
indicar (parceiro, familiar, amigo, conselheiro espiritual) para fortalecimento do apoio
29
psicossocial. Essa garantia deve estar a cargo de toda a equipe multiprofissional
(SCATTOLIN, JARDIM, 2012).
A maternidade, por ser um momento tão importante para as mulheres,
quando vem acompanhada com o diagnóstico de HIV/AIDS precisa do
envolvimento de todos os profissionais para ajudar essa mãe na questão do seu
fortalecimento e autoajuda, buscando mecanismos para superar as dificuldades e
tabus relacionados à doença.
Neste sentindo, o assistente social, de maneira particular, tem um papel
fundamental nesse processo, uma vez que cabe a essa categoria formular
estratégias que busquem reforçar ou criar experiências nos serviços de saúde, se
considerar que, para uma atuação que tenha como norte o projeto ético-políticoprofissional, é necessário articulá-la,cotidianamente ao projeto da Reforma
Sanitária (BRAVO, 2007).
O atendimento integral dessas puérperas implica na interação com o
profissional que as atende. Acolher a paciente por meio de uma escuta ativa é
condição básica para um atendimento de qualidade. A importância de educá-las
está associada à necessidade da mulher lidar melhor com esta situação e fazê-las
participar ativamente do seu processo terapêutico (DIAS; PACHECO; EIDT, 2008).
Minimizar ansiedade e os medos mediante cuidadosos esclarecimentos é
atribuição do profissional de saúde. Assim, de forma humanizada, cabe-lhes
contribuir para amenizados dilemas e conflitos de ser mãe na vigência do
HIV/AIDS (CUNHA; GALVÃO; MACHADO, 2009).
Em dois discursos, percebe-se que essa experiência é guardada em sigilo,
por medo da reação da sociedade e da família ao saber que elas estão infectadas
pelo vírus. Dessa forma, guardam por muitos anos o segredo de sua sorologia.
“Prefiro que ele não saiba, não sei como vai reagir, isso porque ele é
jovem demais, falta coragem. Eu sei do risco de perdê-lo” (Orquídea).
“Nesse meu relacionamento, não tive ainda coragem de lhe contar a
verdade, pois não deu certo com os outros. Tive medo de perder, vivo preocupada
com tudo” (Margarida).
Para Machado et al (2010), o sofrimento vai muito além da esfera física,
envolve condicionantes sociais e familiares. Vivenciam, muitas vezes, a
confirmação da sorologia associada à gestação sozinhas, escondidas por trás de
30
um corpo físico e de uma vida aceita pelas relações sociais.
O silêncio das mulheres é forçado e reforçado pelos estereótipos
construídos em torno da AIDS, tida, ainda hoje, como doença imoral que, por sua
vez, produz a dor moral (SELLI; CECHIM, 2007).
A inclusão do parceiro ou da família se faz importante no fortalecimento da
sua rede de apoio. Além disso, intervenções psicológicas podem auxiliar no caso
de ansiedade intensa para que as mães possam propiciar e desfrutar de uma
relação mãe-bebê afetiva e saudável, gerando um impacto positivo sobre o seu
desenvolvimento infantil (FARIA; PICCININI, 2010).
Outro aspecto relevante evidenciado na pesquisa foi a questão da não
aceitação do diagnóstico pelo companheiro:
“Ele (marido) ficou com dúvidas, mas eu nunca tive outra pessoa, somente
o meu primeiro marido, mas depois de tanto tempo, conheci essa pessoa que
estou. Não sei o que fiz. E o pior ele fez os exames e só dar negativo, já realizou
duas vezes e nada” (Violeta).
Conforme Gonçalves e Piccinini (2007), a vivência do estigma relacionado
ao HIV/AIDS afeta de maneira incisiva as relações familiares, afetivas e sociais
das mulheres portadoras da doença, atuando também sobre a sua percepção de
identidade.
Percebeu-se que uma das participantes demonstrou muita preocupação
com relação ao trabalho e a figura do marido:
“Estou tão preocupada com meu trabalho, penso tudo ao mesmo tempo.
Ainda é tudo novo, muitos pensamentos ao mesmo tempo. Quando penso, sinto
só vontade de chorar, penso no meu companheiro” (Violeta).
4.4 Sentimentos no contexto da gestação
Na terceira categoria, foram analisados os sentimentos no contexto da
gestação e do HIV/AIDS. Os depoimentos revelaram que as mulheres que têm
HIV/AIDS se mostram com medo de passar o vírus para os seus filhos, de não
poder cuidar das crianças, principalmente na questão da amamentação.
“Estou preocupada com o nosso futuro, principalmente dos meus filhos.
Eles dependem de mim. É difícil, meus seios estão cheios e não posso oferecer ao
31
meu filho não sei como vai ser minha vida” (Magnólia).
“Fiquei assustada. Hoje estou menos preocupada, não transmiti para meu
filho. Cuido dele com atenção e muito amor de mãe” (Tulipa).
“Eu engravidei, mas tive o cuidado de fazer o pré-natal. Trato meu filho
bem, dou muita atenção” (Margarida).
“Uma pena não poder oferecer meu leite para meu filho, ia ficar tudo
perfeito” (Orquídea).
“Meus seios estão tão cheios, mas meu instinto de mãe é amamentar, mas
não posso” (Violeta).
A análise dos relatos das participantes referentes à recomendação de não
amamentar também revela que, para várias mães, não amamentar mobilizou
muitas angústias associadas à função materna e à saúde do bebê.
A sobrecarga psicológica das mães portadoras do HIV/AIDS retrata uma
vivência de maternidade com dificuldades emocionais, somando-se à intensidade
do estigma social e a inúmeros fatores familiares, sociais e econômicos. Em
conjunto, esses aspectos parecem exacerbar a vulnerabilidade social dessas
mulheres no contexto da infecção pelo HIV/AIDS. Nota-se que, apesar da tristeza,
mesmo sentindo-se mal, o bem-estar do filho é mais importante para a mulher,
que, diante da perda da maternidade sonhada, conforma-se com toda a situação
(BATISTA; SILVA, 2007).
Descobrir-se portadora do HIV obriga a pessoa a confrontar-se com a
verdade de um corpo doente e, no caso de mulheres com a ameaça de estarem
impossibilitadas de gerar filhos saudáveis e perfeitos, essa condição afeta,
consequentemente, o projeto de maternidade, ideal de muitas mulheres,
diretamente associado pelo senso comum à condição de feminilidade e realização
da maturação completa da mulher. Trata-se de um processo que diz respeito ao
luto pelo corpo idealizado e perdido, à revelia, sem que o sujeito possa fazer nada
para evitar. Luto por seus projetos de vida, considerados perdidos. Teimando em
não se separar do seu corpo idealizado e da vida almejada, utiliza-se da fantasia,
à custa de se distanciar da realidade (MELO, 2013).
Percebe-se que a presença da infecção pode alterar de forma negativa a
experiência da maternidade, embora, por vezes, possa até redimensionar
positivamente a vida da mulher. A discriminação e o preconceito associados à
32
escassez de recursos socioeconômicos e acesso precário a serviços de saúde
adequados tornam o quadro ainda muito preocupante, tanto em relação à
prevenção de novas infecções e re-infecções quanto à assistência das pessoas já
infectadas. (GONÇALVES; PICCININI, 2007).
A partir da gravidez, as mulheres transferem seus sonhos, seus desejos
para a concretização do futuro das crianças, pois para estas é eminentemente
concebível a ideia de futuro, uma vez que elas não possuem em seu organismo o
vírus que restringe seu tempo de vida, interrompendo o seu caminho (SANTOS et
al., 2012).
Estudo realizado por Santos et al (2012) evidenciou que a perspectiva da
vivência das mulheres com HIV/AIDS remete à desconstrução e reconstrução de
conceitos. As mulheres com HIV/AIDS participantes do estudo descrevem a
gravidez como um marco em suas vidas, no sentido de que este acontecimento
lhes proporcionou forças para superar obstáculos. Além disso, as mulheres que
vivenciam a gravidez com HIV/AIDS ressaltam a maternidade como oportunidade
para pensar nas próprias condutas morais e nos valores que havia assimilado até
aquele momento.
A partir da impossibilidade de amamentar, dentro deste contexto cultural, a
mulher sente que perde, em parte, o papel de mãe e, consequentemente, o de
mulher, sendo esta perda desencadeadora de muitos sentimentos. Desta maneira,
diante da impossibilidade de amamentar, a mulher reage sentindo-se mal,
desconfortável, triste e chorosa, onde a tristeza é uma reação normal ao infortúnio
(BATISTA; SILVA, 2007).
Os relatos também revelaram a importância que as participantes
passaram a atribuir à infecção frente à gestação, pois a gravidez levou as
participantes a se conscientizarem da soropositividade.
“Sempre quis engravidar, ser mãe, um desejo realizado. Penso no meu
filho e vou ser uma mãe forte.” (Margarida).
Observa-se que o fato de ser mãe soropositiva traz um significado único e
pessoal, onde cada mulher vivencia de forma particular a doença, buscando uma
melhor maneira de enfrentar a situação, traçando objetivos de vida e tendo sempre
a esperança de ter uma vida saudável, tanto para ela como para seus familiares,
principalmente para o seu filho.
33
As gestantes tendem a assumir inteiramente para si a responsabilidade do
que possa acontecer com o filho. O seu próprio comportamento é visto como
responsável pelos riscos que o bebê estava correndo, além da impressão de que,
por mais que se esforcem, nada seria suficiente e sempre restaria algo que
poderiam ter sido feito. Por conta disso e em função da maternidade, estas mães
conseguem se aproximar da sua saúde da tomada de consciência da necessidade
de cuidados (CARVALHO, 2005).
As mulheres com HIV/AIDS descrevem a gravidez como um marco em
suas vidas, no sentido de que este acontecimento lhes proporcionou forças para
superar obstáculos. A partir da gravidez, os sentidos de viver são diferenciados e
relacionados a “doar-se ao próximo”, “não deixar a peteca cair”, “mais força para
viver”, “ser capaz”, “enfrentar”, “ser feliz” (OLIVEIRA; MACHADO, 2012).
Com a gravidez, os conceitos são mudados na medida em que sabem e
se encontram doentes, ficam sem saber por onde começar, no entanto, encontram
na própria gravidez o impulso para alcançar a mudança necessária para
conseguir, muitas vezes sozinha, gestar e cuidar do eu filho. Para Oliveira e
Machado (2012), as gestantes com HIV trazem uma visão de mundo com ênfase
no aspecto positivo, na possibilidade de renovação e de busca de estratégias para
finalizar a gravidez com êxito. As estratégias perduraram após o nascimento da
criança, já que as mulheres as perceberam como modificações assertivas.
Contudo, as mulheres tendem a ficar apreensivas e, por conta disso,
precisam de atenção, para que suas escolhas sejam em prol de uma vida com
saúde e paz, procurando assim uma gravidez e parto bem sucedido.
A fragilização da gestante nos seus aspectos físicos, psíquicos e
emocionais decorrentes do impacto da AIDS forma um conjunto que compõe o
sofrimento e o estigma da diferenciação de ser mulher, mãe, dependente, somada
à condição de ser soropositiva. Percebemos, na prática, que a fragilização é tão
visível em todos os sentidos a ponto da vulnerabilidade tornar-se também uma
condição de sobrevivência (KERN, 2003, p.14).
Para Oliveira e Machado (2012), a partir da presença dos filhos, as
mulheres passam a sentir-se acompanhadas, já que as crianças permanecem ao
seu lado. Assim, as mulheres depositam em seus filhos o alívio do sentimento de
solidão. A companhia promovida quando as crianças estão ainda no ventre é um
34
apoio e conforto para suas vidas.
35
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A presente pesquisa teve como principal objetivo abordar as expressões e
os sentimentos nas questões sociais no exercício da maternidade de mães
soropositivas. Analisando o perfil sócio-demográfico das participantes, observouse que a população do estudo foi composta por mulheres jovens em idade
reprodutiva, com baixa escolaridade e condição econômica precária e com o
diagnóstico de HIV/AIDS, fatores esses que sinalizam as dificuldades que essas
mulheres enfrentam para atender as suas necessidades básicas de sobrevivência.
Os resultados da pesquisa evidenciaram que descoberta do diagnóstico,
por si só, já traz diversos sentimentos que abalam a mulher e quando este está
associado à maternidade, os sentimentos ficam mais exacerbados, considerando
os aspectos que envolvem todo o processo saúde/doença e as suas dificuldades.
Observou-se que a descoberta do diagnóstico marca um momento de grandes
emoções e sentimentos. Os relatos mostraram que os sentimentos das mulheres
refletem desespero, medo da morte, culpa, preocupação com o filho relacionada,
principalmente, para a questão da impossibilidade da amamentação, medo da
discriminação e do preconceito.
Pode-se observar que as puérperas com HIV, por conta da doença, estão
impossibilitadas de amamentar o próprio filho e tal situação é considerada um
estressor para a grande de maioria da população analisada, visto que, o fato de
não amamentar pode ocasionar a perde da maternidade em sua plenitude, já que
amamentação é vista como prática essencial no exercício de ser mãe.
A soropositividade, neste contexto, parece ter surgido como mais um
aspecto difícil a ser enfrentado, talvez o maior de todos, vivenciada, em alguns
casos, como um castigo a comportamentos condenáveis, somada, ainda, a
diversos tipos de preconceito. Associada à gestação, a soropositividade
demonstrou trazer medos, culpas, além de conflitos internos com pessoas ao
redor.
Considerando de suma importância o entendimento dos sentimentos das
gestantes e/ou parturientes com HIV/AIDS por parte dos profissionais, levando em
consideração que essas mulheres vivem sob pressão emocional, familiar e social
e que nesse período, elas precisam tomar decisões importantes, o que pode ficar
36
difícil na presença de preconceitos, falta de apoio familiar, instabilidade na relação
conjugal, medos e culpas constantes.
37
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39
CRONOGRAMA
ETAPAS
DO
PROJETO
2014
JUL
Escolha do
Tema
X
Revisão da
Literatura
X
Formulação
do
problema
Determinaç
ão dos
Objetivos
Envio para
CEP
AGO
SET
2015
OUT
NOV
X
X
DEZ
X
X
Coleta de
Dados
X
Tabulação
dos Dados
X
Análise e
Discussão
dos
Resultados
Apresentaç
ão
Envio para
publicação
JAN
X
X
40
ESPECIFICAÇÃO
QUANTIDADE
Material diverso:
VALOR
150,00
caneta, lápis,
borracha e prancheta
Papel Ofício
02 Resmas
20,00
Cartucho para
02
50,00
Impressora
Alimentação e
180,00
Transporte
Digitação, Cópias e
400,00
Impressão
Total
800,00
* Todos os recursos serão de responsabilidade da pesquisadora, não
ocorrendo em momento algum em ônus para a instituição da pesquisa.
41
APÊNDICES
42
APÊNDICE A
INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS
1.
DADOS SÓCIO-DEMOGRÁFICOS
Nome Fictício: Magnólia ( ) Margarida ( ) Tulipa ( ) Orquídea ( ) Violeta (
)
Nome (Iniciais): ____________________________________
Idade: ____________________________________________
Procedência: _______________________________________
Estado Cívil:
( ) Solteira ( ) Casada ( ) Divorciada/Separada ( ) União Estável ( )
Namorando
Escolaridade:
Não Alfabetizada ( )
Alfabetizada ( )
Ensino Fundamental Completo ( )
Ensino Médio Incompleto ( )
Ensino Médio Completo ( )
Ensino Superior Incompleto (
Ensino Fundamental Incompleto ( )
Ensino Superior Completo ( )
)
Especialista ( )
Mestrado ( )
Doutorado (
)
Profissão: ___________________________________________
2.
PERFIL SAÚDE
Nº de filhos: ____________________
É usuária de droga ilícita: Sim ( )
Não ( )
Tempo de infecção pelo vírus? _________________________
Possível forma de infecção _____________________________
3.
LIMITES ENCONTRADOS PELAS PACIENTES COM RELAÇÃO AO
SUPORTE SOCIAL E À MATERNIDADE
Qual foi a sua reação após descobrir o diagnóstico?
O seu companheiro sabe que você tem HIV/AIDS?
Como é a sua relação com o seu companheiro após diagnóstico da doença?
Qual o seu sentimento com relação ao seu filho?
43
Qual a sua principal dificuldade e/ou medo com relação ao seu filho?
44
APÊNDICE B
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Eu,___________________________________ declaro e assumo que é de livre e
espontânea vontade que concordo em participar da pesquisa intitulada: Atuação
MULHERES SOROPOSITIVAS: AS EXPRESSÕES NA QUESTÃO SOCIAL NO
EXERCÍCIO DA MATERNIDADE, de autoria da aluna Mara Sandra da Costa Cruz e
tendo como orientadora Izabel Cristhina Jucá Bastos Cavalcante Mota.
 Estou ciente que os participantes desta pesquisa serão as mulheres
soropositivas internadas no Hospital Geral César Cals, tendo como objetivo
primordial: Avaliar os sentimentos/expressões vivenciados pelas gestantes e
parturientes soropositivas no tocante à maternidade em um hospital público de
Fortaleza-Ceará.
 Fui informada de todo o processo que envolve a pesquisa, ou seja,
sobre a natureza do estudo, seus objetivos, relevância social, e, também, que serei
resguardada o meu anonimato e o sigilo de todas as informações aqui prestadas.
Ressalto que estou ciente que terei garantido os direitos de anular a minha
participação na pesquisa a qualquer hora assim me sinta insatisfeita por algo
constrangedor que por ventura tenha sofrido sem que isso ocorra em penalidade de
qualquer espécie. Sei que não receberei qualquer gratificação para participar da
pesquisa, mas, receberei garantias de que não vai haver divulgação do meu nome
ou de qualquer informação que ponha em risco minha privacidade e anonimato.
Todas as informações obtidas serão guardadas de forma sigilosas de
acordo com os princípios éticos que norteiam a preservação do paciente no caso da
publicação do trabalho. Assim, participarei respondendo ao questionário aplicado.
Se necessário, poderei entrar em contato com a pesquisadora:
Mara Sandra Costa Cruz – Email: [email protected]
Telefone: (85) 8846-0220
Após a leitura acima, concordo em participar da pesquisa.
Fortaleza, ____ de _________________ de 2014.
__________________________________
Participante
45
ANEXOS