novos equipamentos
Um Oxilog 3000 foi doado
para a ala de STMO do
Hospital de Clínicas no dia
25 de outubro. A verba para
a compra do respirador
móvel foi arrecadada por
meio de doação do jantar
comemorativo aos 10
anos do Hotel Sheraton
Four Points em Curitiba. O
Elias Rodrigues, Bettina Souza Muradás,
jantar, realizado no final de
Carmen Bonfim e Filipe Demeterco
setembro, contou com a
organização da promoter Rossana Lazarotto e rendeu 51 mil reais
através da venda dos convites a R$250 por pessoa.
Com recursos adquiridos pelo COMTIBA, os seguintes
equipamentos foram comprados e doados ao STMO/HC no
mês de dezembro:
1 Monitor de Sinais Vitais (R$16.780,00)
15 Suportes para soro a R$478,11 (cada) – total R$7.172,00
como ajudar
A Associação Alírio Pfiffer é uma entidade filantrópica de apoio
aos Centros de Transplante de Medula Óssea no Brasil, que atua
desde 1988. O apoio é destinado para construção, reforma e
redimensionamento dos espaços utilizados, aquisição e doação
de equipamentos médicos, repasse de recursos para pesquisas,
capacitação e treinamento de profissionais. Em Curitiba direciona seu
trabalho para o Serviço de Transplante de Medula Óssea do Hospital
de Clínicas da UFPR. As contribuições podem ser feitas por pessoas
físicas e jurídicas através da conta:
Banco HSBC – Curitiba – Paraná.
CC 80716-40. Agência 0054.
Associação Alírio Pfiffer – CNPJ 81.665.002/0001-00
Outra modalidade de doação é por incentivo fiscal. Nesse caso
é preciso se cadastrar no site do COMTIBA (Conselho Municipal dos
Direitos da Criança e do Adolescente) e o valor é de até 1% do IR a
pagar para pessoas jurídicas e de até 6% do IR a pagar para pessoas
físicas.Essa modalidade de doação é realizada através do site da
Prefeitura Municipal de Curitiba: www.curitiba.pr.gov.br
novidades no STMO
• Emendas Parlamentares
A Associação Alírio Pfiffer apresentou um
Projeto de Emendas Parlamentares para
a Câmara Municipal de Curitiba. No
fechamento deste Informativo já havia
a confirmação do apoio do vereador
Luiz Felipe Braga Cortes, que estava
destinando R$23.554,00 para compra de
uma Balança metabólica modelo Jack Lift
250.
• Recuperação da ala infantil
Após um período de interdição em virtude
de uma forte chuva, a ala infantil de
TMO, localizada no 15º andar do HC,
está sendo recuperada. Essa ala conta
com cinco leitos infantis que tiveram
que ser remanejados após infiltração
no local. A associação conseguiu a
impermeabilização do espaço com a
empresa SJS Impermeabilização, além de
telhas e madeiras com outros doadores.
O término das obras está previsto para a
segunda quinzena de dezembro.
• Alguns parceiros e amigos
DCL, Heads Propaganda, Adega
Brasil, Águas Ouro Fino, Blue Star Sul,
Centauro Seguradora, Iesa, Grupo
Hotéis Deville, Hotel Sheraton Four
Points, RICTV, Porto a Porto, IPCC,
Bar do Victor, O Boticário, Escritório
Professor René Dotti, Ribas Santiago,
Bega & Petry Advogados Associados,
Jatobá Agricultura, Pecuária e Ind. S/A,
Hertz, Furukawa, Mili, Berneck, Beatriz
Séra Presentes, SJS Impermeabilização,
FIEP, ParkShoppingBarigui, Bergerson
Joalheiros, Ara Vartanian, Ana Rocha &
Apolinário, Mulher Massa, Restaurante
Quitanda, Satis Fudge, Célio Pereira de
Oliveira Neto e família, Wilson de Lara e
família, Tina Macedo e Miguel Krigsner.
de viver
Informativo da Associação Alírio Pfiffer
Ano VI
Número 12
Dez 2011
Entidade de apoio aos Centros de Transplante de Medula Óssea do Brasil
editorial
ASSOCIAÇÃO TEM
NOVA PRESIDENTE E CONTINUA
TRABALHANDO PELA VIDA
Com alegria e disposição, assumi a presidência da
Associação Alírio Pfiffer de Apoio aos Serviços de
Transplante de Medula Óssea do Brasil em agosto de
2011. No ano que passou superamos muitos obstáculos.
Conquistamos novos amigos e colaboradores: pessoas
e empresas que se juntaram a nós nesta luta de todos os
dias. Perdemos algumas batalhas, mas vencemos outras
tantas. Neste ano repassamos ao Serviço de Transplante
de Medula Óssea do Hospital de Clínicas o total de
R$ 451.400,00. Estes recursos foram utilizados na compra
de equipamentos, reformas e projetos de incentivo à
pesquisa que beneficiaram centenas de pacientes.
1ª Vice-Presidente – Cristiane Canet Mocellin
Vice-Presidentes
Vice Presidente Financeira – Maria Cecília de Leão Rosenmann
Vice-Presidente Administrativo – Adriana Aranha Hapner
Vice-Presidente de Marketing – Cláudio Loureiro
Vice-Presidente de Projetos – Ana Zulmira Canet Krause
Vice-Presidente de Assuntos de Voluntariado – Karla Petrelli
Vice-Presidente de Relações Institucionais – Carol Bolduan
Vice-Presidente de Assuntos Especiais – Martha Schulman
Vice-Presidente de Comunicação – Cintia Vieira
Vice Presidente de Coordenadorias – Márcia Almeida
Vice-Presidente de Expansão e Obras – Regina Bruni
Conselho Consultivo: Jayme Canet Júnior, Karlos Rischbieter, Belmiro Valverde
Castor, Atilano de Oms Sobrinho, Ana Maria Petruziello Kohane, Beatriz Ferroni
Ferreira, Carlos Duarte, Carlos Eduardo de Leão Rosenmann, Carlos Muradás,
Cristina Nacli, Edson Campagnolo, Fernando Capoani, Flávia Assis, Gláucio
Geara, Helena Pereira Oliveira, Jacqueline Vieira de Lemos, Jandira Khury, Jayme
Bernardo, José Dirceu Veiga, Kitty Pires, Lígia Slaviero, Liliana Tavarnaro, Marcelo
expediente
Informativo da Associação Alírio Pfiffer
Rua Barão do Cerro Azul, 288 - cj. 1001
Centro - CEP 80020 180 - Curitiba/PR
www.aliriopfiffer.org.br
informativo_dez_2011.indd 2-3
Krause, Marcos Domakoski, Marcos Slaviero Filho, Maria Bernadete
Demeterco Raad, Miguel Krigsner, Murilo Aragão, Omar Camargo
Neto, Orlando Kaesemodel Filho, Pedro Demeterco de Oliveira, Rogério
Mullinari, Ruben Formighieri, Vanessa Taques e Virgílio Moreira Filho.
Temos ainda um longo caminho a ser percorrido,
mas tenho certeza que enfrentaremos os desafios
e o Serviço de Transplante seguirá superando suas
próprias marcas de excelência e oferecendo a
possibilidade de vida para tantos brasileiros.
Conselho Fiscal: Sérgio Miguel de Souza, Francisco Urban e Luiz Roberto
Pinho Borges.
Conselho Técnico: Dr. Ricardo Pasquini, Dr. José Zanis Neto,
Dra. Noemi Farah Pereira, Dra. Carmem Bonfim, Dra. Vaneuza Funke
Conselho Legal: Escritório Professor René Dotti
www.aliriopfiffer.org.br
A Associação Alírio Pfiffer tem como missão apoiar o Transplante
de Medula Óssea, garantindo ao STMO/HC condições de
desempenhar suas funções de Centro de Excelência de TMO com
competência. O trabalho fundamenta-se em ações concretas
que contribuem para que o Paraná e o STMO/HC de Curitiba
continuem como Centro de Excelência na América Latina.
Publicação periódica de caráter informativo
com circulação dirigida e gratuita.
Editado pela Literal Link Comunicação Integrada
Rua Francisco Rocha, 445
Batel / Curitiba /PR
www.literallink.com.br
Jornalista responsável: Paula Bertoli DRT-PR 4062
Texto e diagramação: Literal Link
Bettina Souza Muradás
A nova presidente, Bettina Souza Muradás, entre Filipe
Demeterco, proprietário do Four Points by Sheraton Curitiba,
e Christer Holtze, vice presidente sênior da Atlantica Hotels
International.
Confira os eventos
realizados durante o ano
em prol do TMO
» págs. 2 e 3
Dezembro/2011 | Número 12
Tiragem: 12.000 exemplares
Impressão e acabamento: Posigraf
As contas da Associação Alírio Pfiffer são auditadas
pela Leading Auditoria e Consultoria Contábil Ltda, o
que mostra nosso compromisso com a transparência.
Hoje posso dizer, com orgulho, que participamos da
importante conquista do STMO em alcançar uma
taxa de sucesso de 97% em algumas modalidades
de transplante. Agradeço a todos os doadores e
parceiros que acreditaram em nosso trabalho e
tornaram isso possível.
Mais informações pelo fone: (41) 3016-9663
Presidente - Bettina Souza Muradás
Transparência
Como presidente, enfrento o desafio de seguir
os passos daqueles que me antecederam nos 23
anos de história desta Associação e conseguiram
construir uma entidade eficiente e respeitada, cuja
transparência se traduz em credibilidade.
Pode ser feita até 30 de dezembro de cada ano e será deduzida do
imposto de renda do ano seguinte.
ASSOCIAÇÃO ALÍRIO PFIFFER – DIRETORIA BIÊNIO 2011 – 2013
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A impressão deste informativo
tem o apoio e o incentivo do
Presidente da Associação Alírio Pfiffer
Encontro sobre Anemia de
Fanconi se consagra como
um dos maiores do mundo
» pág. 2
Saiba como ajudar a
Associação Alírio Pfiffer
» pág. 4
REMETENTE:
Associação Alírio Pfiffer | Entidade de apoio aos Centros de Transplante de Medula Óssea do Brasil
Rua Barão do Cerro Azul, 288 - cj. 1001 - Centro - CEP 80020 180 - Curitiba/PR
15/12/2011 10:25:26
aconteceu
destaque
Maior encontro com portadores
de Anemia de Fanconi acontece
em Curitiba
Nos dias 25 e 26 de novembro aconteceu o 2º Encontro Nacional
de Anemia de Fanconi, realizado no Hotel Villagio, em Curitiba.
Organizado pelo STMO/HC e Associação Alírio Pfiffer, o evento
foi direcionado a pacientes transplantados e suas famílias e teve o
objetivo de transmitir instruções para atuação preventiva na identificação de câncer de boca, com atenção especial para fatores de
risco que podem surgir em pacientes de Anemia de Fanconi.
Em sua segunda edição, o encontro reuniu 93 pacientes, o que
o posiciona como o maior do mundo sobre Anemia de Fanconi.
Ao todo, cerca de 180 pessoas (entre pacientes, pais, familiares e
médicos) participaram.
Além das palestras voltadas aos adolescentes, aconteceram
também atividades de recreação, pintura e desenho. As meninas
aprenderam dicas de maquiagem e beleza com especialistas na
área e receberam kits doados pelo O Boticário. A presença de
palhaços voluntários, iniciativa do Banco do Brasil, animou a garotada. Na sexta-feira, o almoço foi oferecido pela Mulher Massa, no
sábado pelo Restaurante Quitanda e o coquetel de encerramento
pela Sra. Sarita. Durante o encontro, foi fundada a Associação
Nacional de Anemia de Fanconi.
PRATA DA CASA
Associação patrocina treinamento
Com o objetivo de contribuir
para a melhoria contínua da
equipe que atende no STMO/
HC, a Associação Alírio Pfiffer financiou uma viagem à Amsterdã
para a Dra. Daniela Pilonetto,
bioquímica do laboratório de
imunogenética.
Dra. Daniela Pilonetto e
Bettina Souza Muradás
O auxílio financeiro possibilitou
a realização da segunda etapa do projeto de pesquisa “O efeito dos
subtipos genéticos na evolução da Anemia de Fanconi em pacientes brasileiros”. A primeira etapa foi realizada no HC da UFPR, sob
a orientação do Prof. Dr. Ricardo Pasquini e da Dra. Noemi Farah
Pereira, com supervisão clínica da Dra. Carmem Bonfim, sendo premiado como a melhor pesquisa na área clínica de 2010.
A segunda etapa foi realizada em colaboração com o Prof. Dr.
Hans Gille, uma das maiores autoridades mundiais nesta área, que
disponibilizou as instalações de seu laboratório, reagentes e demais
insumos para a conclusão do projeto, em 2011.
Os resultados deste estudo possibilitam o desenvolvimento de um
teste de laboratório para identificar o subtipo genético da Anemia de
Fanconi com o diferencial de ser customizado para os pacientes brasileiros. A identificação destas mutações é importante para apoiar o
diagnóstico clínico e principalmente para investigar a existência de
marcadores prognósticos na Anemia de Fanconi.
O treinamento aconteceu na Vrije University Medical Center, no Laboratório do Prof. Dr. Hans Gille, entre os dias 15 e 30 de outubro.
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23/3
Doce contribuição
Durante seu primeiro mês de
funcionamento, o ateliê Satis Fudge reservou um
percentual de venda de seus docinhos para a
Associação Alírio Pfiffer. Sendo uma sobremesa
tradicional em países como Austrália, Reino
Unido e Nova Zelândia, os fudges agradaram
aos paladares mais exigentes e o valor doado à
instituição chegou a R$2.400,00.
04/5
Coquetel do bem
Numa parceria com as designers de
joias Ana Rocha e Anna Appolinário, de São Paulo,
foi realizado um coquetel
com a exposição de
joias e vendas na
casa da conselheira
da Associação,
Jandira Khuri. O valor
arrecadado chegou
a R$18.300,00 e foi
integralmente doado à
Associação.
Jandira Khury, Martha Schul-
Coritiba em Ação
O dia 21 de outubro foi muito
importante para as crianças da STMO/HC, em especial
para o paciente Fagner Elieser da Silva Lopes, de oito
anos. Nesta data, ele recebeu a visita dos jogadores do
Coritiba Football Club: Tcheco, Jací e William.
A visita foi emocionante e comoveu pacientes, pais,
enfermeiras e médicos. Fagner, que ganhou uma Camisa
Oficial assinada pelos atletas, apresentou significativa
melhora depois do encontro.
24 a 28/10
Projeto Felicidade
Por meio da parceria com o
Projeto Felicidade, mantido pelas
senhoras israelitas de São Paulo,
mais dois pacientes de TMO
viajaram até a capital paulista.
Acompanhados de suas mães,
eles puderam passear por cinco
dias visitando museus, parques
e participando de atividades de
recreação.
man, Maria Cecilia Rosenmann e Adriana Hapner
23/8
Pratos do Amigo
A campanha Pratos do Amigo,
promovida pela Beatriz Séra em parceria com
a Germer Porcelanas, comercializou divertidos
pratos personalizados com o objetivo de arrecadar
fundos para a Associação Alírio Pfiffer. Em dois
meses, foram arrecadados R$ 6.280,39 doados
integralmente à instituição. A campanha contou
ainda com o apoio da Heads Propaganda.
7/10
21/10
Pré-lançamento de
“A Reportagem”
Mais de 400
convidados prestigiaram a noite
do pré-lançamento do livro “A
Reportagem”, de autoria da jornalista
Bettina Souza Muradás, publicado pela
editora Novo Século pelo selo Novos
Talentos da Literatura Brasileira. Com
um delicioso coquetel no Graciosa
Country Club, a parceria solidária
reverteu 100% da verba arrecadada
com a venda dos livros à Associação
Alírio Pfiffer, entidade da qual a autora é presidente.
O resultado das vendas foi R$11.600,00.
12/10
Dia das Crianças
Pacientes de TMO, de 1 a 17
anos de idade, comemoraram um alegre Dia
das Crianças no Ambulatório do Anexo 2 do
HC. Em clima de
muita diversão,
foram distribuídos
43 pacotes
de presentes
aos pacientes.
Cada criança
ou adolescente
ganhou um
brinquedo, roupas,
além de cadernos
e canetas. A festa
contou com o apoio de um dedicado voluntário, o
advogado Célio Pereira Oliveira Neto. Um lanche
especial supervisionado por nutricionistas foi
servido para os pacientes e seus pais.
Neste ano, participaram do projeto: João Victor de
Oliveira Santos, 8 anos, e sua mãe Eliane S. Oliveira, e
Gabriel José Schiligoski de Paula, 12 anos, e sua mãe
Evaldina Schiligoski.
17/11
Noite de solidariedade
O 8 º Espetinho Solidário do Bar
do Victor e o 2º Leilão de Vinhos, eventos simultâneos,
foram um grande sucesso em 2011. Com a venda de 288
espetinhos e 25 rótulos de vinhos, o valor arrecadado
chegou a R$19.770,00. Todos os vinhos leiloados foram
doados por amigos do TMO. O leilão foi conduzido
pelos conselheiros da entidade Pedro Correia de Oliveira
e Fernando Urban.
Pedro teve uma
participação singular
como leiloeiro.
A generosidade
dos presentes foi
potencializada por
sua ação. Sempre
com muito bom
humor, nosso
“leiloeiro oficial”
Pedro Correia de Oliveira, Bettina
conseguiu arrancar
Souza Muradás, Cristiane Mocellin,
ótimos lances.
Desirée e Marcus Coelho
15/12
Festa de Natal
Cerca de 45 crianças,
pacientes de TMO,
compareceram ao
ambulatório de TMO/HC
onde receberam presentes
e participaram de uma
linda Festa de Natal.
Brinquedos, roupas e muita
diversão fizeram parte da
comemoração. Além disso,
uma alimentação balanceada
foi servida aos pacientes e
seus pais.
prêmios
Médicas do STMO/HC
são destaque em
Congressos Brasileiros
Os nossos parabéns à Dra. Vaneuza Funke pelos
prêmios recebidos durante o XV Congresso da
Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea,
que aconteceu de 11 a 14 de agosto no Centro de
Convenções do Hotel Windsor Barra, Rio de Janeiro, e
também à Dra. Carmem Bonfim, pelo prêmio recebido
no Congresso Brasileiro de Hematologia e Hemoterapia,
realizado de 10 a 13 de novembro em São Paulo. Vale
destacar que cerca de 20 trabalhos foram apresentados
nesses eventos, o que evidencia a intensa pesquisa que
vem sendo desenvolvida pela equipe de TMO do Hospital
de Clínicas da UFPR.
Premiação I – o trabalho Questionário sobre doença
do enxerto contra hospedeiro e outros fatores: uma
fotografia dos centros brasileiros de transplante ficou entre
os cinco melhores do congresso e ainda ganhou o prêmio
especial “hors-concours”, um fato inédito para o STMO/
HC. A pesquisa foi realizada em 18 centros brasileiros
de transplante para investigar as rotinas de diagnóstico e
tratamento da doença.
Premiação II – o trabalho Malignidades secundárias
após o transplante alogênico de células-tronco
hematopoéticas: 30 anos a partir de um único centro
obteve o título de melhor pôster do congresso. Essa
pesquisa foi realizada em conjunto com os médicos do
SBTMO Elenaide Coutinho Nunes e Samir Nabhan.
Premiação III – o trabalho Transplante de medula
óssea não aparentado em 32 pacientes com Anemia de
Fanconi: experiência de Curitiba ganhou o prêmio de
melhor trabalho na área de transplante de medula óssea
no Congresso Brasileiro de Hematologia e Hemoterapia
(Hemo 2011).
Dra. Vaneuza Funke é medica do Serviço de
Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas
da UFPR e atua como professora de Hematologia na
mesma instituição.
Dra. Carmem é coordenadora do programa de
Transplante Pediátrico de Medula Óssea do Hospital
de Clínicas da UFPR.
Páscoa, Dia das Crianças, Natal... Você também pode participar
dos eventos da Associação Alírio Pfiffer ou ajudar a promovê-los.
+ 41 3016-9663 (Falar com Erycleia)
[email protected]
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