Página 1 RESGATE DA PRIMEIRA AMOSTRA DO LABORATÓRIO BEBÉ VIDA ENTREVISTA DE SANDRA AMORIM E RICARDO GÓIS, PAIS DA MENINA ANA BEATRIZ GÓIS (10/03/2011) 1-Porque optaram por fazer a Criopreservação das células estaminais da vossa filha? Quando optámos por fazer a criopreservação das células estaminais estávamos longe de imaginar que iríamos recorrer e elas tão cedo. Na verdade, optamos por fazer a criopreservação depois de termos tomado consciência da imensa potencialidade das células estaminais e do facto de cada vez mais ser possível recorrer à terapia celular para tratamento de diversas doenças. Assim entendemos que seria um bom investimento no futuro da nossa filha e da nossa família. 2-Qual o motivo que vos levou a optar pela Bebé Vida? Numa primeira fase tivemos conhecimento da Bebé Vida através de casais amigos que tinham feito a criopreservação das células estaminais dos seus filhos com esta empresa e que se encontravam satisfeitos com todo o processo. Mais tarde, durante a gravidez e a realização do curso de preparação para o parto tivemos o primeiro contacto directo numa sessão de esclarecimento realizada no âmbito do curso, no âmbito da qual fomos devidamente esclarecidos e informados quanto ao processo de colheita e de preservação das células, bem como das possibilidades de aplicação das mesmas, o que nos levou a optar pelos seus serviços. 3-Como descrevem o processo de resgate da amostra criopreservada? O processo de resgate da amostra foi bastante simples e célere e sem quaisquer custos acrescidos. Foi necessário o envio de um pedido de resgate acompanhado de um consentimento esclarecido, bem como o pedido formulado pela própria Dra. Kurtzberg. Todo o processo foi assegurado posteriormente pela Bebe Vida em articulação com a Duke University de uma forma muito rápida e eficaz. 4-Quais os procedimentos no contacto com a Drª Joanne Kurtzberg e no pedido de aceitação da Ana Beatriz no estudo clínico? Após termos tido conhecimento do estudo, procuramos o site da Duke e remetemos um e-mail no qual expúnhamos o caso da Beatriz, com algumas informações clínicas e solicitávamos informação sobre a possibilidade de nos candidatarmos à referida terapia. Após dois dias tínhamos um e-mail de resposta da própria Dra. Joanne Kurtzberg, que nos solicitava o envio vários relatórios médicos para avaliação da situação e da possibilidade de integrar o estudo. A partir deste momento, iniciou-se um processo de comunicação muito célere mediante correio electrónico, remetemos por via postal todos os relatórios médicos que nos solicitaram e passado pouco tempo recebemos uma comunicação da Dra. Joanne Kurtzberg a informar que a Beatriz reunia todas as condições para integrar o estudo. 5-Como descrevem o processo de infusão das células estaminais? O processo de infusão é, surpreendentemente simples e indolor, trata-se de uma infusão via intravenosa de um preparado com as células estaminais que tem a duração aproximada de quinze minutos, após o que se segue, a administração também intravenosa de soro durante duas horas. Uma hora antes da infusão, é administrado Tylenol e minutos antes da infusão foi administrado Benadryl e esteróides. 6-O que levou a Universidade de Duke a utilizar, apenas, uma parte da amostra criopreservada? Pela explicação que nos foi dada pela Dra. Joanne Kurtzberg, o número de células infundido é proporcional ao peso da criança, daí a utilização da parcial da amostra. O restante da amostra ficou preservado no banco de criopreservação da Duke University, sem quaisquer custos adicionais. Após a infusão mantemo-nos em contacto com a Dra. Joanne Kurtzberg, para quem enviámos relatórios trimestrais a descrever a forma como a Beatriz estava a reagir e as evoluções que íamos verificando. Após o envio do segundo relatório, ou seja, passado seis meses realizamos uma conferência telefónica com o Dra Kurtzberg para avaliar a possibilidade de proceder à infusão das células que ainda se encontravam criopreservadas. Nessa conferência telefónica e após termos informado das melhorias que íamos sentindo e da Dra. Kurtzberg nos ter transmitido que os resultados que transmitíamos eram positivos e que considerando o número de células ainda preservado e o facto de a Beatriz estar a crescer seria importante realizarmos a segunda infusão. A infusão realizou-se o passado dia 21 de Janeiro e o procedimento foi semelhante ao anterior e trouxe-nos esperanças reforçadas. 7-Quais as melhorias da Ana Beatriz que mais salientam após a terapia? Temos sentido muitas alterações na Beatriz, mas as mais relevantes são as que se vão verificando ao nível da coordenação motora. Após a infusão a Beatriz já consegue fazer uma coordenação mais eficaz dos membros superiores, consegue alcançar objectos e interagir com os brinquedos. Também verificamos que tem um maior controlo axial e cefálico, ou seja, das costas e da cabeça. Deixou, praticamente, de ter movimentos involuntários e estados de irritabilidade. Uma outra melhoria que sentimos foi ao nível cognitivo, é uma menina mais atenta e mais interactiva com os outros e com o que a rodeia. Após segunda infusão, sentimos grandes melhorias ao nível da comunicação, neste momento já tem intenção de comunicar, imitando sons e tentando reproduzir o que lhe dizemos. Embora não consiga ainda falar, entende tudo o que lhe dizemos e tenta corresponder ao que pedimos. O tónus, ou seja, os músculos estão cada vez mais relaxados e normalizados o que permite a realização de movimentos voluntários. É sem dúvida uma menina completamente diferente e, nós estamos muito satisfeitos e expectantes, todos os dias nos tem trazido pequenas/grandes novidades. 8-Que conselhos dariam a futuros pais? Depois da nossa experiência, aconselhamos, sem qualquer dúvida, os futuros pais a fazer a criopreservação das células estaminais dos seus filhos, aliás temo-lo feito a todos aqueles que conhecemos e com quem temos tido contacto. As células estaminais têm uma potencialidade tão grande que a sua preservação deve fazer parte do plano dos pais para os seus filhos. É o melhor investimento que podemos fazer para o futuro da saúde dos nossos filhos e da nossa família. Na lista da maternidade não deve faltar o kit de criopreservação a par da primeira roupa para o bebé. Página 2