15 Universidade do Estado do Pará Centro de Ciências Biológicas e da Saúde Escola de Enfermagem “Magalhães Barata” Programa de Pós-Graduação em Enfermagem – Mestrado Dione Seabra de Carvalho TECNOLOGIA EDUCACIONAL PARA ESTOMIZADOS: construção de um guia de orientação para cuidados com a pele periestoma Belém-Pará 2014 15 Dione Seabra de Carvalho TECNOLOGIA EDUCACIONAL PARA ESTOMIZADOS: construção de um guia de orientação para cuidados com a pele periestoma Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação do Curso de Mestrado Associado em Enfermagem da Escola de Enfermagem “Magalhães Barata” do Centro de Ciências Biológicas e da Saúde da Universidade do Estado do Pará e da Universidade Federal de Manaus, como requisito para exame de defesa. Em cumprimento às exigências para obtenção do título de Mestre em Enfermagem. Linha de pesquisa: Educação e tecnologias de enfermagem para o cuidado em saúde a indivíduos e grupos sociais. Orientadora: Profª. Drª. Ana Gracinda Ignácio da Silva. Belém-Pará 2014 15 Dados Internacionais de Catalogação na publicação Biblioteca do Curso de Enfermagem da UEPA – Belém - Pá C331t Carvalho, Dione Seabra de Tecnologia educacional para estomizados: construção de um guia de orientação para cuidados com a pele periestoma. / Dione Seabra de Carvalho ; Orientadora: Ana Gracinda Ignácio da Silva. -- Belém, 2014. 183f. ; 30 cm Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Universidade do Estado do Pará, Belém, 2014. 1. Intestinos - Cirurgia. 2. Autocuidado. 3. Cuidados pessoais com a saúde. 4. Tecnologia educacional. 5. Educação em saúde. I. Silva, Ana Gracinda Ignácio da (Orient.). II. Título. CDD: 21 ed. 617.554 15 Dione Seabra de Carvalho TECNOLOGIA EDUCACIONAL PARA ESTOMIZADOS: construção de um guia de orientação para cuidados com a pele periestoma Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação do Curso de Mestrado Associado em Enfermagem da Escola de Enfermagem “Magalhães . Barata” do Centro de Ciências Biológicas e da Saúde da Universidade do Estado do Pará e da Universidade Federal de Manaus, como requisito para exame de defesa. Em cumprimento às exigências para obtenção do título de Mestre em Enfermagem. Linha de pesquisa: Educação e tecnologias de enfermagem para o cuidado em saúde a indivíduos e grupos sociais. Orientadora: Profª. Drª. Ana Gracinda Ignácio da Data: ___/___/___ Banca Examinadora ________________________________________ - Orientadora Profª. Drª. Ana Gracinda Ignácio da Silva Dra. em Enfermagem (Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ) ________________________________________ - Examinador interno Profª. Drª. Maria Izabel Penha Dra. em Enfermagem (Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ) ________________________________________ - Examinador externo Profª. Drª. Ilma Pastana Ferreira Dra. em Enfermagem (Escola de Enfermagem Anna Nery/UFRJ) Belém-Pará 2014 15 Dedico ao DEUS eterno por fortalecer meu viver e me dar sabedoria nessa caminhada de minha existência. Adorote, Senhor, porque és fiel e tuas promessas nunca se esgotam. 15 AGRADECIMENTOS A Deus por ter me dado força e perseverança nessa caminhada, durante todos esses meses de desafio e agora na finalização deste trabalho, tornando possível a realização de mais um sonho. Obrigada Deus soberano, misericordioso e sustentador da vida. A minha mãe, que com sua simplicidade e dificuldade investiu em minha formação como pessoa e profissional. A minha orientadora, professora Dra. Ana Gracinda, minha admiração e agradecimento especial. Tive a felicidade de conhecê-la no percurso do mestrado, um exemplo de pessoa e profissional. Acreditou neste projeto, dividiu sua experiência e trabalhou junto para que ele se tornasse possível. Obrigada pelos ensinamentos. A minha filha, tesouro dado por Deus que entendeu as minhas ausências no seu dia a dia para trilhar essa caminhada do mestrado. Meu amor incondicional. A Sabrina minha querida sobrinha, filha, amiga e companheira pelo incentivo, apoio e formatação dos slides das minhas apresentações. Ao meu amor, amigo e companheiro Maurício Nascimento, pelo carinho, incentivo, apoio, compreensão. Por acreditar no meu potencial, me auxiliando e orientando nas dificuldades do dia a dia. A minha amiga enfermeira Marcia Helena Nascimento, por ter idealizado a construção deste trabalho, me apoiando e me incentivando na busca do mestrado, por ter me atendido e me orientado sempre que necessário. A minha amiga enfermeira Sandra Ferreira, companheira e parceira, pelos ensinamentos quanto aos cuidados com os estomizados. Pessoa maravilhosa, dedicada, exemplo de profissional. Ao amigo enfermeiro Levindo Braga, pelo companheirismo, contribuições e dedicação ao participar na construção deste estudo. 15 Aos professores do Mestrado Acadêmico em Enfermagem da Universidade do estado do Pará, que contribuíram de forma significativa para meu aperfeiçoamento profissional. Às professoras Doutoras Maria Izabel Penha e Ilma Pastana Ferreira, pelo aceite em compor a banca para a sustentação deste trabalho, e pelas valiosas contribuições. Aos colegas da turma do Mestrado Associado em Enfermagem da UEPA/UFAM, turma 2012, pelos momentos especiais nestes dois anos de aprendizado. Aos estomizados participantes do estudo, pela disposição em contribuir com esta pesquisa, por compartilharem suas angústias, sofrimentos, dificuldades, superação, experiências, saberes, conhecimentos e pela relação de confiança estabelecida. Sua disponibilidade foi imprescindível para a concretização desta dissertação. E, por fim, a todas as pessoas que direta ou indiretamente contribuíram para a realização deste estudo. 15 Não é o mais forte que sobrevive, nem o mais inteligente, mas o que melhor se adapta às mudanças. Charles Darwin 15 CARVALHO, Dione Seabra. Tecnologia Educacional para Estomizados: construção de um guia de orientação para os cuidados com a pele periestoma. 2014. 183 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Universidade do Estado do Pará, Belém, 2014. RESUMO Este estudo trata da construção de uma tecnologia educacional para mediar a orientação sobre os cuidados com a pele periestoma de pessoas estomizadas. Teve como objetivo geral: construir uma tecnologia educacional (guia) de orientação sobre os cuidados com a pele periestoma em parceria com os estomizados acolhidos em um Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada, no sentido de instrumentalizá-los quanto à prevenção da dermatite periestoma, com vistas a diminuir a frequência desta complicação nestes usuários. Os específicos: identificar as condições que interferem no autocuidado com a pele periestoma pelo estomizado; verificar quais os cuidados dos estomizados com a pele periestoma que poderiam contribuir com o conteúdo tecnológico para o autocuidado; levantar os cuidados com a pele periestoma referenciados na literatura, que fossem apropriados ao cotidiano dos estomizados. As Tecnologias Educacionais são ferramentas importantes para a realização do trabalho educativo e o desempenho do processo de cuidar. Pesquisa de abordagem qualitativa, utilizando o método da pesquisa-ação; coleta dos dados através da técnica do grupo focal com oito estomizados. A análise dos registros foi de conteúdo do tipo temática, que originou quatro categorias: o material educativo como fonte de conhecimento; dificuldades para o cuidado com a pele periestoma; autocuidado com a pele periestoma; e tecnologia educacional para estomizados. A partir desses dados foi possível a construção da tecnologia educacional. Portanto, torna-se relevante a contribuição de tecnologias educativas escritas no contexto da educação em saúde e o papel desse recurso para se promover a saúde, prevenir complicações, desenvolver habilidades e favorecer a autonomia e confiança do paciente. PALAVRAS-CHAVE: Tecnologia educacional, Educação em saúde, Autocuidado, Enfermagem, Pele periestoma. 15 CARVALHO, Dione Seabra. Educational Technology for Stomized: construction of an orientation guide for the care with the peristoma skin. 2014. 183 f. Dissertation (Master in Nursing) - University of the State of Pará, Belém, 2014. ABSTRACT This study introduces the construction of an educational technology to measure the orientation about the cares with the skin peristoma of stomized people. Its general objective is: build an educational technology (guide) of orientation about the care of the skin peristoma in partnership with stomized welcomed in a Attention Service of People Stomized, in the sense to instrumentalize them about the prevention of dermatitis peristoma with order to decrease the frequency of this complication in users. Specifics: identify the conditions that interfere in the self-care with the peristoma skin of people stomized; check which the cares with the stomized with the peristoma skin that could contribute to the technological content for self-care; lift the care with the peristoma skin referenced in the literature, which were appropriated to the daily lives of ostomates. The Educational Technologies are important tools for the realization of the educational work and performance of the care process. Research of approach qualitative using the method of action research; data collection through focus group technique with eight stomized. The analysis of the records was thematic content, which originated four categories: the educational material as a source of knowledge; difficulties to the care with the peristoma skin; self-care with peristoma skin; and educational technology to stomized. From these data it was possible the construction of educational technology. Therefore, it becomes important the contribution of written educational technologies in the context of health education and the role of this feature to promote health, prevent complications, develop skills and promote autonomy and patient confidence. KEYWORDS: Educational Technology, Health Education, Self-Care, Nursing, peristoma Skin. 15 LISTA DE ILUSTRAÇÕES Figura 1: Dermatite irritativa...................................................................... 30 Figura 2: Dermatite alérgica...................................................................... 30 Figura 3: Dermatite por trauma mecânico................................................. 31 Figura 4: Dermatite por infecção............................................................... 31 Figura 5: Dispositivo peça única................................................................ 33 Figura 6: Dispositivo duas peças............................................................... 33 Figura 7: Bases planas.............................................................................. 33 Figura 8: Bases convexas......................................................................... 33 Figura 9: Cinto elástico.............................................................................. 34 Figura 10: Presilhas para bolsas drenáveis............................................... 34 Figura 11: Guia de mensuração................................................................. 35 Figura 12: Filtro de carvão......................................................................... 35 Figura 13: Solução lubrificante neutralizadora de odor.............................. 36 Figuras 14, 15 e 16: Películas protetoras de pele periestoma................... 36 Figura 17: Pasta niveladora........................................................................ 37 Figura 18: Pó protetor................................................................................. 37 Figura 19: Higienizador de pele.................................................................. 38 15 LISTA DE QUADROS Quadro 1: Caracterização dos participantes da pesquisa..................................... 75 Quadro 2: Percepção dos estomizados sobre o material educativo que esclareça sobre os cuidados com a pele periestoma.............................................................. 76 Quadro 3: Condições que interferem no cuidado com a pele periestoma............. 79 Quadro 4: Autocuidado com a pele periestoma..................................................... 84 Quadro 5: Temas para conter no material educativo ......................................... 90 15 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ABL - Academia Brasileira de Letras ABRASO - Associação Brasileira de Ostomizados AOPA – Associação dos Ostomizados do Pará BDENF - Bases de Dados de Enfermagem BVS - Biblioteca Virtual de Saúde CEP – Comitê de Ética e Pesquisa LILACS - Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde RIL - Revisão Integrativa de Literatura SOBEST - Associação Brasileira de Estomaterapia SUS – Sistema Único de Saúde TCLE – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido UEPA – Universidade do Estado do Pará URES - Unidade de Referência Especializada em Saúde 15 SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO ..................................................................................................... 15 1.1. Sobre o tema em estudo ................................................................................... 16 1.2. Justificativa ....................................................................................................... 19 1.3. Problematização................................................................................................ 21 1.4. Questões norteadoras ...................................................................................... 23 1.5. Objetivos ........................................................................................................... 24 2. REFERENCIAL TEÓRICO .................................................................................. 25 2.1. Estoma: Conceito, aspectos históricos, classificação, causas e complicações . 26 2.2. Dispositivos, acessórios e adjuvantes de proteção para o cuidado dos estomizados ..................................................................................................... 32 2.3. Cuidados com a pele periestoma e troca do dispositivo coletor ...................... 38 2.4. Autocuidado ..................................................................................................... 41 2.4.1. A Teoria do Déficit do Autocuidado- segundo Orem ..................................... 42 2.5. Tecnologias em Enfermagem .......................................................................... 45 2.6. O cuidar Educativo do Enfermeiro com a pele periestoma de estomizados intestinal e urinário: Estado da arte ................................................................. 48 CATEGORIA A: A Importância do autocuidado para a qualidade de vida do estomizado mediada por tecnologia educacional .................................................... 50 CATEGORIA B: Autopercepção e percepção do profissional que cuida ................ 52 3. TRAJETÓRIA METODOLÓGICA ...................................................................... 54 3.1. Método e tipo de estudo ................................................................................ 55 3.1.1. Considerações sobre o método Pesquisa-Ação ........................................... 56 3.2. Cenário da pesquisa ..................................................................................... 61 3.3. Participantes da pesquisa ............................................................................. 62 3.4. Coleta de dados ............................................................................................ 62 3.4.1. O grupo focal no contexto deste estudo ....................................................... 64 3.4.2. Passo a passo da coleta de dados ............................................................... 65 3.5. Aspectos éticos ............................................................................................. 68 3.5.1. Riscos e benefícios ....................................................................................... 70 3.6. Análise dos dados ......................................................................................... 70 4. RESULTADOS E DISCUSSÃO ........................................................................ 73 15 4.1. Caracterização dos participantes .................................................................. 74 4.2. Categorias identificadas ................................................................................ 76 4.2.1 CATEGORIA 1: O material educativo como fonte de conhecimento .............. 76 4.2.2. CATEGORIA 2: Dificuldades para o cuidado com a pele periestoma ....................................................................................................................................79 4.2.3. CATEGORIA 3: O autocuidado com a pele periestoma .................................84 4.2.4. CATEGORIA 4: Tecnologia educacional para estomizado............................90 4.2.4.1. A CONSTRUÇÃO DA VERSÃO FINAL DA TECNOLOGIA EDUCACIONAL ...................................................................................................................................94 4.2.4.2. VERSÃO FINAL DA TECNOLOGIA EDUCACIONAL .................................96 5. CONSIDERAÇÕES FINAIS ............................................................................. 120 6. REFERÊNCIAS ................................................................................................ 124 7. APÊNDICES .................................................................................................... 135 8. ANEXOS .......................................................................................................... 180 15 I. INTRODUÇÃO 16 1.1. Sobre o tema em estudo Este estudo trata da construção de uma tecnologia educacional para mediar a orientação sobre os cuidados com a pele periestoma de pessoas estomizadas1. A tecnologia ainda é muito relacionada a máquinas, computadores, equipamentos, e pouco relacionada com saberes. No entanto, é considerada como um elemento essencial na construção do “saber-fazer” da saúde, inclusive da enfermagem, permeando e influenciando suas bases teórico-práticas (MEIER, 2004). Para Nietsche et al. (2005), tecnologia é o resultado de processos concretizados a partir de experiência cotidiana e da pesquisa, para o desenvolvimento de um conjunto de conhecimentos científicos para a construção de produtos materiais ou não, com a finalidade de provocar intervenções sobre uma determinada situação prática. Além disso, as tecnologias desenvolvidas por enfermeiros devem ter como finalidade facilitar seu trabalho e melhorar a qualidade da assistência por eles prestada. Na área da saúde, a temática da tecnologia assume papel importante no cotidiano dos profissionais. Para além de máquinas e equipamentos, estão à disposição dos profissionais e usuários os mais diversos tipos de tecnologias: educacionais (dispositivos para a mediação de processos de ensinar e aprender, utilizados entre educadores e educandos, nos vários processos de educação formalacadêmica, formal-continuada); gerenciais (dispositivos para a mediação de processos de gestão, utilizados por profissionais nos serviços e unidades dos diferentes sistemas de saúde); assistenciais (dispositivos para a mediação de processos de cuidar, aplicados por profissionais com os clientes-usuários dos sistemas de saúde – atenção primária, secundária e terciária) (PRADO et al., 2009; NIETSCHE et al., 2005). 1 Pessoas Estomizadas: são aquelas cujo trato intestinal e/ou urinário é desviado cirurgicamente do seu trajeto natural, não exercendo mais controle sobre essas eliminações (CASCAIS, MARTINI e ALMEIDA, 2007). . 17 As tecnologias em saúde são classificadas como leves, leves-duras e duras. A tecnologia dura é representada pelo material concreto, como equipamentos, mobiliário; a tecnologia leve-dura inclui os saberes estruturados representados pelas disciplinas que operam em saúde, a exemplo da clínica médica, odontológica, epidemiológica, entre outras; e a tecnologia leve se expressa como o processo de produção da comunicação, das relações, de vínculos que conduzem ao encontro do usuário com necessidades de ações em saúde (MEHRY, 2002). No campo da saúde, embora as categorias tecnológicas se interrelacionem, não deve prevalecer a lógica do “trabalho morto”, aquela expressa nos equipamentos e saberes estruturados. O ser humano necessita das tecnologias de relações, de produção de comunicação, de acolhimento, de vínculos, de autonomização, denominadas “tecnologias leves”. Essas tecnologias têm sempre como referência o trabalho que se revela como ação intencional sobre a realidade na busca de produção de bens/produtos que, necessariamente, não são materiais, duros, palpáveis, mas podem ser simbólicos (SILVA et al., 2008). No contexto da saúde, as Tecnologias Educacionais integram o grupo das tecnologias leves, denominadas tecnologia de relações. São ferramentas importantes para a realização do trabalho educativo e o desempenho do processo de cuidar (MERHY, 2002). Uma tecnologia educacional voltada para orientar pessoas estomizadas é importante, haja vista que, todos os anos, várias pessoas se submetem a procedimentos cirúrgicos que resultam em estoma. Esse procedimento gera inquietação, dúvida e questionamentos sobre suas novas possibilidades de bemestar, interação social e qualidade de vida, frente a essa nova condição física que resulta, também, em alteração da imagem corporal (NASCIMENTO, 2010). Os termos “ostomia”, “estoma” e “estomia” vêm de stoma, uma palavra de origem grega e significa “abertura” ou “boca”, utilizada para designar a exteriorização de um órgão através do corpo quando há necessidade de desviar, temporária ou permanentemente, o trânsito normal da alimentação, ventilação e/ou eliminações (STUMM et al., 2008). Incluem-se as situações em que é criada, artificialmente, uma ligação do organismo para o exterior, como, por exemplo, a traqueostomia e a colostomia (WACHS, 2007). Em 2004, a Associação Brasileira de Estomaterapia (SOBEST) fez consulta à Academia Brasileira de Letras (ABL) sobre o uso dos termos “estomia” ou “ostomia”, tendo em vista o uso corrente da palavra “ostomia”. A ABL, em resposta, 18 esclareceu que “estoma” e “estomia” provêm do grego stoma. Associado a “colo”(“cólon”) mais o sufixo -ia, por exemplo, forma a palavra “colostomia”. O lexicógrafo-chefe, Sérgio Pachá, observa que a letra “o” presente na palavra “colostomia” não pertence a “estoma”, e sim à palavra “colo”(“cólon”). Segundo o especialista os termos corretos são “estoma” e “estomia”. A partir daí a SOBEST passa a adotar a palavra “estomia”, enquanto que a Associação Brasileira de Ostomizados (ABRASO) permanece utilizando “ostomia”, devido ao uso frequente e sua visibilidade na indicação para políticas públicas (ESTEVES, 2009). Neste estudo o termo utilizado será “estoma”. Considerando-se os tipos de estoma, a colostomia é a mais frequente. Caracteriza-se pela exteriorização do cólon através da parede abdominal, com o objetivo de eliminação fecal. Já a abertura artificial entre o íleo, no intestino delgado, e a parede abdominal, denomina-se ileostomia. A urostomia consiste na exteriorização de condutos urinários para a parede abdominal, e é realizada em pacientes portadores de doenças que envolvem a pelve renal, ureteres, bexiga e uretra, com o objetivo de preservar a função renal (STUMM et al., 2008). As pessoas que são submetidas à confecção de estoma intestinal e/ou urinário geralmente são chamadas de ostomizadas ou estomizadas. De acordo com a etiologia da doença, o cirurgião indica a realização de um estoma temporário ou definitivo. Os temporários são aqueles que posteriormente permitirão o restabelecimento da continuidade do trato intestinal, desde que se tenha resolvido o problema que levou à confecção do estoma. Os definitivos ou permanentes são realizados quando não existe a possibilidade de restabelecer o trânsito intestinal, uma vez que o segmento distal do intestino foi extirpado (AGUIAR, 2009). Para facilitar e auxiliar a reabilitação da pessoa estomizada são oferecidos vários produtos, dentre os quais se destacam os equipamentos coletores e os adjuvantes de proteção de pele que possibilitam maior conforto e melhor qualidade de vida a essas pessoas. Além do uso do equipamento correto, o estomizado requer um atendimento individualizado devido às transformações radicais ocorridas em sua vida (MATSUBARA et al., 2012). Essas transformações são limitações e dificuldades que podem ser minimizadas quando acompanhadas de trabalho multiprofissional, no qual a enfermagem é de extrema importância, oferecendo informações e cuidados, apoio e orientação à família e, principalmente, o 19 acompanhamento durante e após seu período de adaptação (WACHS, 2007). Esta pesquisa propõe uma tecnologia educacional para auxiliar pessoas estomizadas no autocuidado com a pele periestoma. 1.2. Justificativa: A convivência com o estoma exige da pessoa a adoção de inúmeras medidas de adaptação e reajustamento às atividades do dia a dia, incluindo-se nestas o aprendizado das ações de autocuidado com o estoma e com a pele periestoma2. As ações específicas de autocuidado do estomizado são baseadas em três fatores: a higiene do estoma e pele periestoma, a observação do estoma e pele periestoma e os cuidados com o sistema coletor (YAMADA e YAMADA, 2012). Uma assistência de enfermagem adequada, visando à reabilitação do estomizado, minimiza as consequências biopsicossociais decorrentes de um estoma (MARTINS e SILVA, 2006). Quando o enfermeiro orienta e ensina o cuidado com o estoma e pele periestoma ao estomizado, é importante que os procedimentos ligados aos cuidados com a pele, manuseio dos dispositivos, remoção, troca e manutenção da bolsa coletora sejam desenvolvidos em passos sequenciais lógicos, a fim de que possam ser transportados para as situações do dia a dia no próprio domicílio (CEZARETTI, 1998). Uma boa assistência de enfermagem deve começar no pré-operatório, com a avaliação, orientações e cuidados com o preparo necessário para o enfrentamento da cirurgia. E deve ser continuada durante o período em que a pessoa permanece estomizada. O usuário deve ser orientado, ensinado e treinado quanto às habilidades para assumir o seu autocuidado, envolvendo todos os cuidados necessários em se tratando da manipulação do estoma, como: limpeza da pele periestoma, especificação e disponibilidade dos dispositivos e adjuvantes de proteção (LUZ et al., 2009). A qualidade de vida do estomizado também é influenciada pelas afecções da pele periestoma, e muitos fatores podem contribuir para isso. Primeiro, porque 2 Pele periestoma: é a pele ao redor do estoma, que deve estar lisa, íntegra, sem lesões ou ferimentos (CROHNISTAS DA ALEGRIA..., 2013). 20 existe a dor originada pela própria afecção, a qual pode ser extrema ao remover a base adesiva; segundo, porque o aumento na eliminação de efluentes e a associação com o mau odor podem resultar num estigma e embaraço, com a recusa e afastamento de atividades sociais. Além de os gastos econômicos associados às despesas em busca de atendimento especializado, secundário às desordens da pele periestoma, poderem ter um impacto real no estomizado e na sua qualidade de vida (YAMADA e YAMADA, 2012). Para embasar a importância desta pesquisa, foi realizada uma Revisão Integrativa de Literatura (RIL) para conhecer o estado da arte sobre o cuidar educativo do enfermeiro com a pele periestoma de estomizados intestinal e urinário, e identificar evidências científicas disponíveis sobre esse cuidado. A pesquisa foi realizada eletronicamente, nos bancos de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e Base de Dados de Enfermagem (BDENF), vinculados à Biblioteca Virtual de Saúde (BVS). Foram utilizados para busca dos artigos, os seguintes descritores e suas combinações na língua portuguesa: cuidado com o ostomizado; ostomizado; cuidado com a pele periestoma; ostomizados e autocuidado; ostomia; tecnologia educacional e ostomia; ostomia e enfermagem. Adotou-se como recorte temporal o período de 2001 a 2012. Foram encontrados 84 artigos sobre o tema. Ao serem analisados, verificou-se que 56 encontravam-se repetidos, restando apenas 28 artigos que falavam sobre o assunto. A maioria dos artigos analisados foi de pesquisa de campo, publicados em revistas de Enfermagem; a abordagem, qualitativa descritiva exploratória; os sujeitos, predominantemente estomizados; os locais de pesquisa, em serviços de estomaterapia; a coleta de dados, por meio de entrevistas; o tipo de análise mais utilizada foi a de conteúdo; as Regiões com maior número de pesquisas, o Sul e Sudeste, com destaque em São Paulo; os temas mais abordados foram em relação ao principal motivo da confecção do estoma e sobre as complicações de pele, indicando a dermatite periestoma como a mais frequente. Das 28 publicações analisadas, nove abordaram sobre a importância dos cuidados e a educação em saúde com os estomizados, com incentivo ao autocuidado. Os resultados apontaram que há uma fragilidade na área do cuidar educativo do enfermeiro com esses pacientes e, portanto, a importância de realizar pesquisas que resultem concretamente em um trabalho educativo com os mesmos, 21 como forma de contribuir na prevenção de complicações, como a dermatite periestoma, uma das complicações mais frequentes nesses pacientes. Diante disso, acredita-se que a construção de uma tecnologia educacional (guia) como estratégia e instrumento de apoio terapêutico contendo orientações específicas sobre os cuidados com a pele periestoma do estomizado contribuirá na prevenção de complicações (dermatite periestoma), objetivando uma boa adaptação dos dispositivos coletores, estimulando o seu autocuidado e visando à sua qualidade de vida. Além disso, auxiliará no conhecimento dos familiares e/ou cuidadores dos estomizados que também participam desse cuidado; dos profissionais de enfermagem, pois será um instrumento educacional para auxiliar e mediar o cuidado ao estomizado, assim como, para a comunidade acadêmica é um incentivo em conhecer as reais necessidades dessa clientela e desenvolver trabalhos educativos que possam estimular o seu autocuidado. 1.3. Problematização A escolha em desenvolver o estudo surgiu na vivência como enfermeira assistencial no Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada da Unidade Referência Especializada em Saúde (URES) – Presidente Vargas. Onde, por ocasião da consulta de enfermagem ao estomizado para a avaliação e reavaliação do estoma, da pele periestoma e indicação do equipamento coletor, percebeu-se a dificuldade dos mesmos e/ou familiar cuidador no manuseio do equipamento coletor, assim como no cuidado com a pele periestoma. Observou-se com certa frequência, no decorrer de uma semana no Serviço, durante as consultas de enfermagem para avaliação e reavaliação, que entre 12 estomizados atendidos, em média cinco deles apresentavam lesões de pele periestoma graves, ou, mesmo que não fosse grave, dificultava a aderência da base adesiva à pele, levando a perdas frequentes de equipamento coletor. Esse problema (lesão de pele periestoma) também causa dor, desconforto e sensibilidade local. Isso provavelmente ocorre pelo pouco conhecimento dos usuários sobre o modo de cuidar nesses casos, o que pode levá-los à baixa autoestima, já que os mesmos relataram e demonstraram durante a avaliação dores intensas no local, mostraram-se angustiados e inseguros, e comentaram sobre suas dificuldades e dos seus familiares no dia a dia em lidar com essa situação. Essa situação vai ao 22 encontro dos relatos desses usuários, quanto às orientações iniciais que eles recebem no momento da alta hospitalar, que parecem não ser específicas e suficientes para orientá-los no autocuidado com a pele periestoma. Tudo isso pode interferir na sua qualidade de vida. Da mesma forma que os estomas, a pele periestoma também pode ser sede de complicações, sendo a dermatite a mais frequente. A ocorrência dessa complicação é agravada pela presença de complicações no estoma, devido às dificuldades em aderir os dispositivos coletores. Além disso, outros fatores são apontados como desencadeadores nessa afecção, tais como: inadequação dos dispositivos ao tipo de estoma, bem como a má utilização; a sensibilidade aos componentes químicos desses dispositivos e a higienização precária (YAMADA et al., 2003). De acordo com Chilida et al. (2007), a dermatite periestoma é uma das complicações relacionadas à prática do autocuidado. Em seu estudo, realizado com 436 pacientes do serviço de atendimento à pessoa com estoma de uma cidade do interior de São Paulo, mostrou que as principais complicações encontradas foram dermatite (42,89%), hérnia periestoma (12,16%), retração (12,16%), estoma plano (11,24%), edema (7,57%), granuloma (6,42%), prolapso (6,42%) e diarreia (5,73%). O estudo retrospectivo de Yamada et al. (2003) verificou que, de 140 pacientes, o maior percentual de complicação coube à dermatite de contato (78 ou 55,7%), a afecção mais comum que acomete a pele periestoma. Observou que, independente da gravidade da dermatite, a integridade da pele já estava comprometida e as pessoas queixavam-se de dor, desconforto físico e emocional e, além disso, relatavam muitas dificuldades para realizar as atividades de autocuidado com o estoma e pele periestoma. Destaca-se ainda, no estudo da referida autora, que a dermatite de contato em sua maioria, era decorrente do uso inadequado dos dispositivos coletores, mais precisamente, pelo corte excessivo do orifício da barreira protetora em relação ao tamanho do estoma, deixando a pele exposta à ação do efluente, ou por indicação inadequada do dispositivo coletor ao tipo de estoma. Em outro estudo retrospectivo, Santos et al. (2007) mostra que, de 178 pacientes, 103 (57,9%) apresentaram complicações, sendo mais frequentes a dermatite periestoma (28,7%), estoma plano (18,6%), hérnia periestoma (10,7%) e retração do estoma (10,1%). Silva, Silva e Cunha (2012), em um estudo retrospectivo com 443 usuários 23 do Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada em Belém/PA, analisaram as complicações relacionadas à pele periestoma e detectaram que 82,39% apresentaram dermatite; 14,8%, lesões pseudoverrugosas, e 3,52% apresentaram outro tipo de complicação. Dessa forma, constatou-se que a dermatite periestoma é a causa mais frequente de perda da integridade da pele periestoma, cuja presença é desastrosa para o bem-estar da pessoa estomizada e, consequentemente, para sua reabilitação. O enfermeiro tem a responsabilidade de avaliar, cuidar, ensinar e ajudar a manter a integridade da pele periestoma, com o uso de equipamentos coletores adequados ao estoma e ao usuário, e com a utilização dos adjuvantes protetores de pele, que são de suma importância na prevenção e no tratamento das dermatites. Por isso, é importante a utilização de estratégias educativas na sua prática profissional com o objetivo de prevenir as dermatites periestomas, assim como no incentivo do autocuidado. As ações de educação em saúde para estomizados mediadas por tecnologias educacionais impressas, como manuais, folders, cartilhas e folhetos, contêm orientações de forma geral para estes usuários, porém pouco se vê materiais educativos com orientações específicas voltadas apenas para o cuidado com a pele periestoma. É importante ressaltar que um grande número dos usuários atendidos no Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada é procedente do interior do Estado do Pará, são pessoas simples, com pouco acesso à saúde e à educação, chegam cheios de dúvidas e insegurança quanto ao cuidado com o estoma, com a pele periestoma e manuseio do equipamento coletor. Com base nessa problemática, buscou-se resposta para a seguinte questão de pesquisa: Como os estomizados podem colaborar na construção de uma tecnologia educacional (guia) para o autocuidado com a pele periestoma? 1.4. Questões norteadoras: - Como os estomizados cuidam da sua pele periestoma? - Quais as condições que podem interferir nesse cuidado? - Que cuidados com a pele periestoma estão em evidência na literatura e apropriados ao cotidiano dos estomizados, sujeitos da pesquisa? 24 1.5. Objetivos Geral Construir uma tecnologia educacional (guia) de orientação sobre os cuidados com a pele periestoma em parceria com os estomizados acolhidos em um Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada, no sentido de instrumentalizá-los quanto à prevenção da dermatite periestoma, com vistas a diminuir a frequência desta complicação nestes usuários. Específicos - Identificar as condições que interferem no autocuidado com a pele periestoma pelo estomizado. - Verificar quais os cuidados dos estomizados com a pele periestoma que podem contribuir com o conteúdo tecnológico para o autocuidado. - Levantar os cuidados com a pele periestoma referenciados na literatura, que sejam apropriados ao cotidiano dos estomizados. 25 II. REFERENCIAL TEÓRICO 26 Como categorias temáticas, elegeram-se temas referentes aos estomas, seus dispositivos, os acessórios e os adjuvantes de proteção para o cuidado com a pele periestoma, assim como referencial sobre o autocuidado e tecnologia em enfermagem, por se entender que são essenciais para embasar o desenvolvimento do estudo. Além disso, incluiu-se o resumo (manuscrito) do estado da arte sobre o cuidar educativo do enfermeiro com a pele periestoma de estomizados intestinal e urinário. 2.1. Estoma: Conceito, aspectos históricos, classificação, causas e complicações. Todos os anos, milhares de pessoas se submetem a procedimentos cirúrgicos que resultam em estomas. A realização de um estoma é representada de forma ambígua pelos indivíduos estomizados que, de certo modo, sentem-se beneficiados pela obtenção de cura ou melhoria de uma doença ou acidente, mas, por outro lado, este procedimento gera inquietação, dúvida e questionamentos sobre suas novas possibilidades de bem-estar, interação social e qualidade de vida, frente a essa nova condição física a qual resulta também em alteração da imagem corporal (NASCIMENTO, 2010). Em cirurgias abdominais, estoma ou estomia corresponde ao ato cirúrgico de abertura da pele e exteriorização de um segmento intestinal ou urinário com o intuito de derivar o trajeto fisiológico das secreções entéricas, fezes ou urina (MATSUBARA et al., 2012). Segundo Cascais, Martini e Almeida (2007), a história dos estomas remonta desde os tempos bíblicos (em 350 a.C.). Já naquela época, Praxógoras de Kos, curandeiro da cidade de Moab, teria realizado uma cirurgia de trauma abdominal no rei Eglon, que foi ferido por um de seus empregados, que, com uma adaga, apunhalou o rei fortemente no ventre, expondo suas vísceras pela ferida. Praxógoras realizou uma técnica ainda desconhecida, em que criara uma abertura no local do ferimento e por essa abertura passavam dejetos, conseguindo assim salvar a vida do rei de Moab. Em 1709, um cirurgião alemão, Lorenz Heister, teria realizado operações de enterostomia em soldados que apresentavam ferimentos intestinais. Mas é mesmo no início dos anos de 1950, conhecida como a “era 27 moderna dos estomas”, que Patey e Butler aprimoram esta técnica cirúrgica (BARBUTTI, SILVA e ABREU, 2008). Dessa forma, observam-se alguns aspectos históricos sobre o estoma. Mas foi a partir do século XX, até os dias atuais, que ocorreram grandes desenvolvimentos das técnicas cirúrgicas, bem como de novas tecnologias a serem usufruídas pelos estomizados, o que tem possibilitado uma melhoria significativa na qualidade de vida desses pacientes. Contudo, apesar dos avanços conseguidos, estas pessoas ainda enfrentam um conjunto de alterações no seu estilo de vida (NASCIMENTO, 2010). De acordo com o segmento exteriorizado, os estomas recebem nomes diferenciados: no intestino grosso (colostomia); no intestino delgado (ileostomia); na traqueia (traqueostomia); no estômago (gastrostomia); na bexiga (urostomia), entre outros (FRANCO e LEÃO, 2006). No entanto, neste estudo serão abordados apenas os estomas intestinais e urinários. As colostomias e ileostomias estão previstas na abordagem terapêutica de um grande número de doenças, que incluem câncer colorretal, doença diverticular, doença inflamatória intestinal, incontinência anal, colite isquêmica, polipose, trauma abdominal com perfuração intestinal, megacólon, doença de Crohn, má formação congênita e outras (MORAES et al., 2009). A urostomia consiste na exteriorização de condutos urinários para a parede abdominal, e é realizada em pacientes portadores de doenças que envolvem a pelve renal, ureteres, bexiga e uretra, com o objetivo de preservar a função renal (STUMM et al., 2008). Dependendo da etiologia, o cirurgião indica a realização de um estoma temporário ou definitivo. Franco (apud SANTOS; CEZARETTI, 2001) afirma que são criados em caráter temporário, como nas situações de trauma abdominal com perfuração intestinal, ou em função da necessidade de proteção de uma anastomose intestinal mais distal à derivação, tendo em vista o seu fechamento num curto espaço de tempo. Enquanto que Gemelli e Zago (2002) referem que os estomas definitivos são realizados quando não existe a possibilidade de restabelecer o trânsito intestinal, geralmente na situação do câncer. Os estomas podem ser classificados também conforme o local exteriorizado: os da via respiratória, traqueostomia; os do aparelho digestório, esofagostomia, gastrostomia, enterostomia; os do aparelho intestinal, no intestino 28 grosso, colostomia, e no intestino delgado, ileostomia; e os do aparelho urinário, nefrostomia, ureterostomia, cistostomia e vesicostomia (MELO, 2010). Outra classificação muito utilizada leva em consideração o tipo de exteriorização dos segmentos: estoma terminal, estoma em dupla boca e estoma em alça (MATSUBARA et al., 2012). O estoma é terminal (boca única), quando a parte exteriorizada é a extremidade do segmento cólico seccionado (COLOPLAST, 2011). Os estomas em dupla boca (duas bocas) caracterizam-se pela exteriorização dos segmentos proximal e distal através de uma única abertura de pele, e têm como vantagem a facilidade no fechamento cirúrgico dos estomas temporários, sendo evitada a laparotomia exploradora, necessária quando a exteriorização dos segmentos é feita em aberturas distintas da pele (ROSSI et al., 2005). As colostomias ou ileostomias em alça (duas bocas unidas) se caracterizam pela exteriorização de um segmento de alça intestinal em um único local da parede abdominal, com a exposição das bocas proximal e distal através de uma abertura cirúrgica apenas na parede anterior do segmento intestinal (MATSUBARA et al., 2012). A qualidade de vida e a adaptação do indivíduo com estoma, especialmente de caráter definitivo, estão condicionados às complicações dos estomas. O indivíduo deve ter uma assistência sistematizada e interdisciplinar, desde o período pré-operatório até um seguimento tardio, onde está o exame frequente do estoma e da pele periestoma, que objetiva, também, o diagnóstico precoce de eventuais complicações (STUMM et al., 2008). Apesar de comumente realizada, a confecção de um estoma tem grande potencial de complicações que na maioria das vezes são subestimadas. As complicações, por vezes, podem ser evitadas com o planejamento do local a ser confeccionado o estoma com demarcação prévia, pois isso proporcionará melhor qualidade de vida ao portador (MALAGUTTI e KAKIHARA, 2011). As complicações dos estomas podem ser precoces e tardias. As complicações precoces (ou imediatas) surgem no período intrahospitalar e geralmente estão ligadas às cirurgias de emergência nas quais frequentemente não há um planejamento prévio para a realização do estoma, ou ainda são consequências de estomas mal localizados ou daqueles executados por 29 cirurgiões com pouca experiência. As complicações que se destacam entre as precoces são: a isquemia, a necrose, o edema, a retração, o descolamento mucocutâneo do estoma, sepse periestoma e as dermatites periestoma (YAMADA e YAMADA, 2012). As complicações tardias se manifestam após a alta hospitalar, ou seja, quando os familiares ou a pessoa estomizada assumem os cuidados com o estoma. Destacam-se a estenose, retração, prolapso do estoma, hérnia paraestomal e dermatite periestoma, que é a mais frequente, e por vezes de difícil tratamento (JUNQUEIRA, 2010). Para Malagutti e Kakihara (2011), as dermatites são caracterizadas por lesões agudas ou crônicas, primárias ou secundárias, com perda de integridade da pele periestoma. As alterações dermatológicas mais frequentes são: eritema ou irritação, erosão, pústulas e até ulcerações. O tipo de estoma e o contato do efluente com a pele são os maiores fatores de risco para as complicações dermatológicas. Os pacientes ileostomizados têm um risco maior de desenvolver complicações na pele periestoma do que os pacientes com uma colostomia (YAMADA e YAMADA, 2012). A urostomia é uma estomia úmida, isto é, expõe a pele circundante ao produto drenado, neste caso a urina. Esta é agressiva para a pele porque a expõe a uma umidade constante e porque, dependendo da composição química, a urina pode alterar o ambiente ácido da pele, rompendo o equilíbrio existente. A alcalinidade aumenta a capacidade irritativa da urina, alimentando um ciclo vicioso que termina numa maior frequência de complicações locais, como as lesões irritativas dérmicas, ulcerações e estenoses dos estomas, com agravamento da qualidade de vida dos urostomizados (VINHAS, 2010). As dermatites periestomas podem ser classificadas em irritativas ou de contato, alérgicas, por trauma mecânico e por infecção. Dermatite irritativa, química ou de contato: ocorre por contato direto da pele com substâncias irritativas contidas no efluente (enzimas digestivas, constituintes alcalinos urinários e atividade enzimática de fezes), ou por produtos usados para o cuidado local, como sabão e solventes (MALAGUTTI e KAKIHARA, 2011). Para Yamada e Yamada (2012), a dermatite irritativa de contato é uma das complicações mais comuns. Associada com outros fatores pode desencadear um ciclo de agravamento progressivo de dano na pele, falência da aderência da base adesiva e da bolsa coletora, e extravasamento do conteúdo. 30 Figura 1: Dermatite irritativa Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada Dermatite alérgica: origina-se de reações alérgicas do contato da pele com os produtos a serem adaptados no estoma, como, por exemplo, hipersensibilidade ao plástico dos equipamentos coletores e dos adesivos e barreira cutânea. Nesses casos, a área cutânea periestoma comprometida é delimitada pela base adesiva em contato (MALAGUTTI e KAKIHARA, 2011). Figura 2: Dermatite alérgica Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada Dermatite por trauma mecânico: relacionada ao cuidado com a pele periestoma prestado pelo indivíduo ou cuidador, que pode ser a remoção abrupta da base adesiva e protetora cutânea, limpeza agressiva e frequente da área periestoma e troca frequente da base adesiva e bolsa coletora (YAMADA e YAMADA, 2012). 31 Figura 3: Dermatite por trauma mecânico Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. Dermatite por infecção: é secundária às causas descritas anteriormente. As infecções observadas com mais frequência são: - Infecção por foliculite por Staphylococcus: tem origem traumática, quando qualquer equipamento coletor impede o crescimento do pelo ou quando são utilizadas técnicas de remoção da base adesiva de forma inadequada; - Infecção por Candida albicans: a pele periestoma é um local propício ao desenvolvimento dessa afecção; esse fungo prospera em ambiente úmido e enegrecido (MALAGUTTI e KAKIHARA, 2011). Figura 4: Dermatite por infecção Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. A prevenção de lesão na pele periestoma deve ser a meta fundamental dos componentes da equipe multidisciplinar. Para isso, medidas preventivas devem ser destacadas, como: diagnóstico do fator causal, o afastamento desse fator e a revisão das ações de cuidados com o estoma e a pele periestoma feitas pelo 32 estomizado e/ou familiar cuidador (MARTINS e SILVA, 2006). Além do uso dos dispositivos, dos acessórios e dos protetores de pele de forma correta. 2.2. Dispositivos, acessórios e adjuvantes de proteção para o cuidado dos estomizados Dispositivos são equipamentos que, afixados ou implantados no corpo, são desenhados para substituir ou atuar como parte corporal perdida, ou seja, a troca de uma parte do corpo por um aparelho. Dessa forma, o dispositivo para estoma é um equipamento adaptado para coletar a descarga por ele produzida (MATSUBARA et al., 2012). A escolha do dispositivo para estomas intestinais e urinários constitui um dos papéis fundamentais do enfermeiro estomaterapeuta ou não, pois interfere diretamente na qualidade de vida do estomizado. O processo de escolha do dispositivo adequado deve estar baseado nas necessidades individuais, nas características do estoma e nas condições sociopolíticas. Com relação às características individuais, a avaliação inclui algumas variáveis como: o contorno abdominal, a preferência quanto ao tipo de sistema coletor, o tipo de atividade física, as limitações quanto à destreza manual, a acuidade visual e o aprendizado (MATSUBARA et al., 2012). Das características do estoma que mais influenciam no processo de seleção do dispositivo, destacam-se: o tipo de estoma, o tipo de efluente, o tamanho do estoma, a confecção cirúrgica, a protrusão e as consequentes complicações e a localização na parede abdominal. O aspecto sociopolítico, ou seja, o acesso do estomizados aos dispositivos é de fundamental importância para a readaptação a esta nova realidade. A avaliação da totalidade dessas variáveis é condição indispensável na escolha do dispositivo adequado e na melhor reabilitação possível do estomizado (MATSUBARA et al., 2012). A atenção à pessoa estomizada exige do enfermeiro a conscientização de que existem aspectos fundamentais de ordem física e emocional que interferem na motivação para o aprendizado. A convivência com o estoma obriga à adoção de meios de adaptação às atividades do dia a dia (SANTOS e CESARETTI, 2001). Esses meios de adaptação são os dispositivos que podem ser do tipo peça única, ou seja, base adesiva e bolsa coletora junta (Figura 5), ou duas peças, no qual a bolsa coletora encaixa-se à base adesiva (Figura 6). As bolsas coletam os 33 efluentes, podem ser drenáveis para fezes ou para urina ou fechadas, opacas ou transparentes. Figura 5: Dispositivo peça única Figura 6: Dispositivo duas peças Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. As bases adesivas são protetores cutâneos que protegem a pele periestoma do contato com o efluente e atuam no tratamento da pele lesada. As bases adesivas podem ser planas ou convexas (Figuras 7 e 8), recortáveis e/ou précortadas, rígidas ou flexíveis (MATSUBARA et al., 2012). Figura 7: Bases planas Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. Figura 8: Bases convexas Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. Além das bases adesivas e dos dispositivos coletores, existem os acessórios de segurança e barreiras de proteção de pele periestoma. 34 Segundo Matsubara et al. (2012, p. 189) os acessórios disponíveis para os estomizados intestinais e urinários atualmente no mercado são diversos, porém cita os seguintes: - Cinto elástico: consiste em um elástico com encaixes nas extremidades que se adapta a todos os modelos de base e bolsa, desde que possuam a haste, ou seja, utilizado um adaptador. Figura 9: Cinto elástico Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. - Presilha: proporciona vedação adequada para bolsa drenáveis (ileostomias, colostomias, colostomias úmidas, exceto urostomia). Também é conhecida como clamp, pinça ou fecho. Figura 10: Presilhas para bolsas drenáveis Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. - Guia de mensuração: consiste em uma régua mensuradora do diâmetro do estoma. 35 Figura 11: Guia de mensuração Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. - Filtro de carvão: pode vir como parte integrante da bolsa ou na forma de adesivo, e possui a função de filtrar o odor proveniente dos gases produzidos, principalmente nas colostomias, liberando apenas o ar e impedindo que a bolsa fique insuflada. Figura 12: Filtro de carvão Fonte: estomaplast.com.br - Solução lubrificante neutralizadora de odor: forma uma película evitando a aderência de dejetos no interior da bolsa, e possui ação desodorizante ao reduzir a proliferação bacteriana. 36 Figura 13: Solução lubrificante neutralizadora de odor Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. Quanto às barreiras protetoras, Matsubara et al. (2012, p. 191) cita: - Película protetora de pele: protege a pele periestoma dos efluentes, formando uma película. Alguns desses produtos contêm álcool e são contraindicados em peles lesadas. Figuras 14, 15 e 16: Películas protetoras de pele periestoma Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. - Pasta niveladora: é composta de resina sintética e serve para nivelar a pele periestoma, permitindo maior durabilidade do dispositivo. O mercado possui pasta com e sem álcool. Na forma de pasta alcoólica é utilizada para preencher 37 irregularidades da pele, corrigindo imperfeições como dobras de pele, cicatrizes cirúrgicas, evitando infiltração de fezes ou urina sob a base adesiva, aumentando a durabilidade do material e prevenindo lesões de pele. Figura 17: Pasta niveladora Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. - Pó protetor: é indicado para utilização em pele periestoma com lesões úmidas, absorve a umidade da pele, tratando a pele lesada, aumentando o tempo de adesividade da base, protegendo a pele lesada dos efluentes. Figura 18: Pó protetor Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. - Higienizador de pele: solução composta de um detergente hipoalergênico que facilita a higienização da pele periestoma e na remoção da cola que se deposita na pele. 38 Figura 19: Higienizador de pele Fonte: Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. Atualmente dispomos de vários recursos para melhorar a qualidade de vida dos estomizados. Os diversos modelos de produtos possibilitam uma maior opção de escolha do equipamento ideal para este grupo de pessoas. O enfermeiro tem a responsabilidade de elaborar um planejamento assistencial integral e individualizado, envolvendo a família e o cuidador para a prevenção de complicações, objetivando uma boa adaptação dos dispositivos coletores, visando à reintrodução do indivíduo à sociedade (MALAGUTTI e KAKIHARA, 2011). 2.3. Cuidados com a pele periestoma e troca do dispositivo coletor Na presença de um estoma a pele em seu redor – pele periestoma – pode ficar com a sua função de proteção comprometida, uma vez que fica exposta a fezes ou à urina que, devido às suas características, podem “queimar” e lesar a pele. É claramente reconhecido que uma pele periestoma sã ou íntegra constitui um dos mais importantes fatores para que a pessoa estomizada possa viver bem com o seu estoma (YAMADA e YAMADA, 2012). Os cuidados com a pele periestoma são essenciais, pois a pele estando íntegra facilita a aderência do dispositivo coletor, evitam-se irritações devido ao contato de fezes ou de urina, o que contribui na prevenção de complicações da pele. A principal complicação da pele é a dermatite periestoma, que tem como fatores desencadeadores dessa afecção a inadequação dos dispositivos ao tipo de estoma, 39 bem como a má utilização; a sensibilidade aos componentes químicos desses dispositivos e a higienização precária (YAMADA et al., 2003). A manutenção da integridade da pele periestoma é um passo fundamental para o sucesso na reabilitação dos estomizados, que resulta do trabalho conjunto e interessado de todos os profissionais que compõem a equipe de saúde, associado à motivação desta pessoa para se engajar nas ações de autocuidado e de participação social (CESARETTI, 1998).Os cuidados para manter a pele periestoma saudável são os seguintes (COLOPLAST, 2011, p. 32): - Remover suavemente o dispositivo da pele, de preferência durante o banho, o que facilita a remoção do mesmo; - Limpar o estoma e pele periestoma suavemente com gaze ou tecido macio, retirando o excesso de fezes ou urina; - Lavar o estoma e pele periestoma com água e sabonete, sem friccionar exageradamente; - Secar bem o estoma e a pele periestoma com um tecido macio, com movimentos suaves; - Não usar substâncias irritantes na pele periestoma, como: perfume, álcool, éter ou benzina, etc.; - Remover os pelos da pele periestoma, pois os mesmos comprometem a adesão da base adesiva e favorecem o aparecimento de infecções. Os pelos devem ser removidos com tesoura de ponta redonda ou curva, não se utilizando lâminas e/ou barbeadores; - Observar as características da pele periestoma, depois da higiene, buscando qualquer sinal de complicações; Outro momento importante desse cuidado é a troca do dispositivo coletor. Deve ser realizado quando for observada a saturação da barreira protetora ou de acordo com a necessidade. Usuários com colostomia à direita e ileostomia devem ser orientados a realizar as trocas pela manhã, antes do café da manhã, quando há uma menor eliminação do efluente (MATSUBARA et al., 2012). A coloração da base 40 adesiva (resina sintética) geralmente é amarela. Deve-se trocar o dispositivo quando ela estiver ficando branca (chamamos de saturação). A partir daí há risco de descolamento da base e vazamento do conteúdo (YAMADA e YAMADA, 2012). Como trocar o dispositivo coletor (COLOPLAST, 2007, p. 32): - Lavar as mãos. - Esvaziar a bolsa no vaso sanitário antes de retirá-la, abrindo a pinça (clamp) na parte inferior da bolsa, caso ela seja drenável. - Molhar o algodão, a gaze ou o tecido macio com água e sabonete. Levantar um pouco a parte adesiva da bolsa. Segurar firme e ir passando o tecido com água e sabonete, descolando lentamente a bolsa e mantendo a pele esticada. A retirada da bolsa pode ser feita durante o banho. - Após a retirada da bolsa, colocar no saco de lixo, fechar e jogar fora. - Lavar o estoma e pele periestoma com água e sabonete, com movimentos suaves. Enxaguar a pele periestoma e o estoma retirando restos de fezes e sabonete. - Enxugar delicadamente a pele periestoma com uma toalha macia. Neste momento, deve-se observar a pele e o estoma para descobrir possíveis alterações. É importante que a pele esteja limpa e seca para receber o novo dispositivo. - Medir o tamanho (diâmetro) do estoma com o medidor e desenhar na base adesiva da bolsa. - Se for uma bolsa pré-cortada, escolher com o orifício do tamanho da medida da ostomia. Se for uma bolsa recortável, recortar a parte adesiva com uma tesoura preferencialmente curva, de acordo com o tamanho medido. - Retirar o papel da parte adesiva. - Colar a parte adesiva de baixo para cima, procurando encaixá-la no estoma. Manter a pele esticada, evitando deixar pregas ou bolhas de ar, que facilitam vazamentos e descolamento da base adesiva. - Fazer movimentos firmes e circulares sobre a parte adesiva com o dedo indicador, do centro para as extremidades, para melhor aderência à pele. - Se for dispositivo de duas peças, encaixar a bolsa na base adesiva. Se for drenável, retirar o ar e fechar a pinça (clamp). É também importante o cuidado no momento de esvaziar o equipamento coletor. Coloplast (2011, p.36) ensina como esvaziar o dispositivo coletor drenável: - Lavar as mãos antes e após o procedimento. 41 - Abrir a pinça (clamp) da parte inferior da bolsa coletora. - Desprezar as fezes ou a urina no vaso sanitário. Lavar o interior da bolsa com água e sabonete (se fezes), desprezando o conteúdo no vaso sanitário. - Retirar todo o excesso de água, secar e fechar a parte inferior da bolsa. - Se o dispositivo for de duas peças, pode-se retirar a bolsa para lavar com água e sabonete líquido, enxugar e utilizar novamente a mesma bolsa, ou usar a bolsa reserva. Deve-se atribuir enfoque especial à higiene do estoma e pele periestoma, bem como ao manuseio, troca e manutenção do equipamento coletor, sempre com vistas ao autocuidado. A aprendizagem das atividades inerentes a esses cuidados contribui para reforçar a autoconfiança e a segurança dos estomizados e de seus familiares (CESARETTI, 2008). 2.4. Autocuidado O autocuidado é uma atividade do indivíduo apreendida e orientada para um objetivo. É uma ação desenvolvida em situações concretas de vida, e que o indivíduo dirige para si mesmo ou para regular os fatores que afetam o seu próprio desenvolvimento, atividades em benefício da vida, saúde e bem-estar. O autocuidado tem como propósito o emprego de ações de cuidado, seguindo um modelo que contribui para o desenvolvimento humano (SILVA et al., 2009). O autocuidado foi mencionado pela primeira vez no campo da enfermagem em 1958, quando a enfermeira Dorothea Elizabeth Orem passou a refletir acerca do por que os indivíduos necessitam de auxílio de enfermagem e podem ser ajudados pela mesma. A partir dessa reflexão formulou uma teoria sobre o déficit de autocuidado como uma teoria geral e constituída por três teorias relacionadas: a teoria do autocuidado (descreve e explica o autocuidado); a teoria do déficit do autocuidado (explica as razões pelas quais a enfermagem pode ajudar as pessoas); e a teoria dos sistemas de enfermagem (descreve as relações que são necessárias estabelecer e manter para que se dê a enfermagem) (SILVA et al., 2009). 42 2.4.1. A teoria do Déficit de Autocuidado – segundo Orem Ressalta-se, para melhor entendimento, que as teorias de enfermagem foram desenvolvidas a partir da evolução da área do conhecimento para a construção de um saber próprio, a fim de se consolidar como ciência, evidenciando suas bases teóricas para a prática. As teorias desenvolvidas nesse âmbito têm concorrido para explicitar a complexidade e multiplicidade de conceitos representativos dos fenômenos que definem e limitam seu campo de interesse, assim como para explicitar as crenças e valores da área em relação a esses fenômenos (GARCIA e NÓBREGA, 2004). A utilização de teorias proporciona ao enfermeiro o conhecimento necessário para aperfeiçoar sua prática. Sua capacidade aumenta pelo conhecimento teórico, possibilitando autonomia profissional através de um ponto de referência que sustenta tanto o exercício profissional como a formação e os trabalhos de pesquisa na profissão (SANTOS e SARAT, 2008). As teorias de enfermagem expõem as tendências das visões sobre o processo saúde/doença e sobre a experiência do cuidado terapêutico; trata-se de uma conceptualização articulada e comunicativa da realidade inventada ou descoberta (fenômeno central e relacionamentos) na enfermagem com a finalidade de descrever, explicar, prever ou prescrever o cuidado de enfermagem (BARROSO et al., 2010). Uma das primeiras teóricas de enfermagem, Dorothea Elizabeth Orem contribuiu para formar o corpo dessa área do conhecimento tendo como foco o Autocuidado. Em sua concepção, o cuidado é próprio da ação positiva que tem uma prática e um caminho terapêutico, visando manter o processo da vida e promoção do funcionamento normal do ser humano. O cuidado ajuda o indivíduo a crescer, a se desenvolver, e também na prevenção, controle e cura de processos de enfermidades e danos (LEOPARDI, 2006). Segundo Orem (apud SILVA et al., 2009), o autocuidado é a prática de atividades que indivíduos iniciam e desempenham em favor de si na manutenção da vida, saúde e bem-estar. Normalmente adultos voluntariamente cuidam de si. As crianças, idosos, doentes e incapacitados necessitam de cuidado completo ou assistência nas atividades de autocuidado. Infantes e crianças necessitam do 43 cuidado dos outros por estarem em estágio inicial de desenvolvimento físico, psicológico e psicossocial. Suas concepções são descritas nas três teorias que formam sua teoria geral: a) A Teoria do autocuidado Esta teoria tem como componente principal os requisitos de autocuidado. Para Orem (apud SILVA et al., 2009), o autocuidado tem como propósito o emprego de ações de cuidado, seguindo um modelo que contribui para o desenvolvimento humano. As ações que constituem o autocuidado são os requisitos universais, de desenvolvimento e os de alterações da saúde. Os requisitos universais do autocuidado são comuns para todos os seres humanos e incluem a conservação do ar, água, alimentos, eliminação, atividade e descanso, solidão e interação social, prevenção de risco e promoção da atividade humana. Estes oitos requisitos representam os tipos de ações humanas que proporcionam as condições internas e externas para manter a estrutura e a atividade que apoiam o desenvolvimento e o envelhecimento humano. Quando se proporciona de forma eficaz o autocuidado centrado nos requisitos universais, se promove a saúde e o bem-estar (OREM, 2001). Os de desenvolvimento representam os estágios do ciclo vital, incluindo os fatores e as circunstâncias que influenciam a plena realização do cuidado e condições e situações adversas que afetem o desenvolvimento humano; os de alterações da saúde incluem alterações advindas de problemas de saúde que podem gerar dificuldades na manutenção adequada do cuidado (SAMPAIO et al., 2008). b) A Teoria do Déficit de Autocuidado O déficit de autocuidado ocorre quando o ser humano se acha limitado para prover autocuidado sistemático, necessitando de ajuda de enfermagem. Constitui a essência da teoria geral de enfermagem de Orem, pois possibilita apontar a necessidade de enfermagem. Justifica-se quando o indivíduo acha-se incapacitado ou limitado para prover autocuidado contínuo e eficaz (DIÓGENES e PAGLIUCA, 2003). Nela apresentam-se os métodos de ajuda e as áreas de atividade para atuação profissional. São métodos de ajuda: agir ou fazer para o outro, guiar o outro, apoiar o outro (física ou psicologicamente), proporcionar um 44 ambiente que promova o desenvolvimento pessoal e ensinar o outro (LEOPARDI, 2006). c) A Teoria de Sistemas de Enfermagem Detém-se nas intervenções delineadas pelo enfermeiro, que devem ser baseadas nas necessidades de autocuidado do paciente para desempenhar as atividades pessoais. Para satisfazer os requisitos, Orem identificou três classificações de sistemas de enfermagem: o sistema totalmente compensatório, o sistema parcialmente compensatório, e o sistema de apoio-educação (BARROSO et al., 2010). O sistema de enfermagem totalmente compensatório ocorre quando o enfermeiro atende todos os cuidados terapêuticos ou assim como quando compensa a incapacidade total do paciente para realizar as atividades de autocuidado e que requerem movimentos de deambulação e de manipulação. Os sistemas parcialmente compensatórios são aqueles nos quais tanto a enfermagem como os pacientes realizam medidas de assistência e outras atividades que implicam atividades manipulativas ou deambulatórias (SILVA et al., 2009). O sistema de apoio-educação é quando o indivíduo necessita de assistência na forma de apoio, orientação e ensinamento (DIÓGENES e PAGLIUCA, 2003). Como os estomizados requerem apoio contínuo, principalmente quanto aos cuidados higiênicos com o estoma, pele periestoma, troca e manuseio do equipamento coletor, é importante a atuação do enfermeiro no que se refere a ensinar, orientar e cuidar, incentivando-o para o autocuidado e assim a prevenir complicações como a dermatite periestoma. Diante disso, considera-se que a Teoria de Sistemas de Enfermagem é bastante adequada para embasar teoricamente este estudo, dando ênfase principalmente no sistema de apoio-educação. Segundo Sampaio et al. (2008), o sistema de apoio-educação é baseado nas necessidades do paciente. Refere-se a orientações fornecidas acerca de determinada temática e ocorre pela promoção do autocuidado terapêutico por parte do enfermeiro, possibilitando ao indivíduo executar ou aprender a executar essa medida. Neste sistema, o cliente, a família ou a comunidade, além de terem condições de realizar cuidado, têm a incumbência de aprender a exercê-lo de forma terapêutica, mesmo nas situações em que a pessoa não consegue fazer sem ajuda (LUNA et al., 2002). 45 Na equipe multiprofissional, o enfermeiro desenvolve atividades educativas junto aos clientes, principalmente, relativas ao autocuidado, com o objetivo de conduzi-los à sua independência em questões de saúde. Mas é necessário que ele aborde o cliente com uma linguagem acessível para facilitar o entendimento e cooperação no tratamento, incentivando-o a enfrentar as mudanças advindas com a doença e a alcançar o bem-estar (RAMOS et al., 2007). A teoria de enfermagem de Orem oferece uma base abrangente para a prática de enfermagem, incluindo a educação permanente como parte do componente profissional da educação em enfermagem. Sua premissa de autocuidado é contemporânea dos conceitos de promoção e manutenção da saúde. O autocuidado na teoria de Orem é comparável à saúde holística, pois ambas promovem a responsabilidade do indivíduo pelo cuidado da saúde. Isso é especialmente relevante na atualidade, visto que a alta hospitalar vem sendo antecipada, aumentando a demanda de cuidados em casa e dos serviços ambulatoriais (MENDONÇA et al., 2007). 2.5. Tecnologias em Enfermagem O termo “tecnologia” é uma palavra composta de origem grega, formada por techne (arte, técnica) e logos (corpo de conhecimento). Por essa razão, começou-se a usar a palavra “tecnologia” ao aplicar o conhecimento de certas técnicas para realizar algo, como as invenções de base (NIETSCHE et al., 2012). Complementarmente, técnica significa um saber prático, uma habilidade humana de fabricar, construir e utilizar instrumentos, parte originária do cotidiano no nível da própria atividade empírica e parte originária da necessidade de se estabelecerem procedimentos sistematizados para a operacionalização de uma atividade prática (NIETSCHE, 2000). A produção tecnológica nasce da necessidade (problema a solucionar), da utilização do conhecimento (o saber que orienta uma nova alternativa para solucionar o problema) e da criatividade (capacidade de encontrar alternativas para a resolução do problema existente) (MENDES et al., 2002). As concepções de tecnologia têm sido usadas, às vezes, de forma equivocada, pois elas têm sido compreendidas apenas na perspectiva de um produto, com materialidade e, também, resumidas a procedimentos técnicos de operação (TEIXEIRA e MOTA, 2011). A tecnologia pode ser entendida como o 46 resultado de processos concretizados a partir da experiência cotidiana e da pesquisa, para o desenvolvimento de um conjunto de conhecimentos científicos para a construção de produtos materiais, ou não, com a finalidade de provocar intervenções sobre determinada situação prática. Todo esse processo deve ser avaliado e controlado sistematicamente (NIETSCHE et al., 2005). De acordo com Merhy (2002), na área da saúde as tecnologias recebem a seguinte categorização: tecnologia dura (material como equipamentos, mobiliário); tecnologia leve-dura (inclui os saberes estruturados nas disciplinas que atuam na área de saúde: odontológica, clínica médica, epidemiológica, entre outras) e tecnologia leve (insere o processo de produção da comunicação, das relações, entre outros). As tecnologias também podem ser de vários tipos, como as Tecnologias Educacionais (dispositivos para a mediação de processos de ensinar e aprender, utilizados entre educadores e educandos, nos vários processos de educação formalacadêmica, formal-continuada); as Tecnologias Assistenciais (dispositivos para a mediação de processos de cuidar, aplicados por profissionais com os clientesusuários dos sistemas de saúde – atenção primária, secundária e terciária); e as Tecnologias gerenciais (dispositivos para a mediação de processos de gestão, utilizados por profissionais nos serviços e unidades dos diferentes sistemas de saúde) (NETSCHE et al., 2005). No contexto da saúde, as Tecnologias Educativas são ferramentas importantes para a realização do trabalho educativo e o desempenho do processo de cuidar. As tecnologias educativas em saúde integram o grupo das tecnologias leves, denominadas de tecnologia de relações, como acolhimento, vínculo, automação, responsabilização e gestão como forma de governar processos de trabalho (MEHRY, 2002). A enfermagem tem se envolvido com a produção e busca de artifícios tecnológicos para auxiliar no seu cotidiano profissional, permeando suas atividades assistenciais, administrativas e educacionais. A tecnologia em enfermagem é uma das bases para o desenvolvimento da ação profissional, permeando todos os momentos desta prática (FONSECA et al., 2011). Produzir tecnologia é produzir coisas que tanto podem ser materiais como produtos simbólicos que satisfaçam necessidades. Essa tecnologia não se refere exclusivamente a equipamentos, máquinas e instrumentos, mas também a certos 47 saberes acumulados para a geração de produtos e para organizar as ações humanas nos processos produtivos, até mesmo em sua dimensão inter-humana (MERHY, 2002). Quando relacionamos a produção tecnológica com a enfermagem, estamos nos aproximando das alternativas criativas de que a equipe de enfermagem lança mão para superar suas dificuldades. Estas estão atreladas, na maioria das vezes, a circunstâncias de precariedade das condições de trabalho, qualquer que seja o espaço institucional aonde venham se desenvolvendo, ou a situações de determinados clientes que exigem mais do que as técnicas convencionais de enfermagem (KOERICH et al., 2006). Tecnologia é, também, “um conjunto de conhecimentos (científicos e empíricos) sistematizados, em constante processo de inovação, os quais são aplicados pelo profissional de enfermagem em seu processo de trabalho, para o alcance de um objetivo específico. Permeada pela reflexão, interpretação e análise, essa é subsidiada pela sua experiência profissional e humana. A característica da tecnologia em enfermagem é peculiar, pois ao se cuidar do ser humano, não é possível generalizar condutas, mas sim adaptá-las às mais diversas situações, a fim de oferecer um cuidado individual e adequado ao indivíduo” (MEIER, 2004). Ao aliar conhecimento científico aos procedimentos técnicos, o enfermeiro utiliza-se das mais diversas tecnologias para promoção, manutenção e recuperação da saúde, exercendo com criatividade a arte do cuidar. Construir uma nova forma de cuidar implica modificar as relações do processo de trabalho. Diante desse processo, cada dia se depara com avanços no manejo do cuidar, estimulando nos profissionais o desejo, a motivação e a intencionalidade de inventar tecnologias voltadas a facilitar e tornar mais ágil seu trabalho, com a produção do conhecimento extraída de questões da práxis (OLIVEIRA, 2006). Para Oliveira (2006), mediante a utilização da tecnologia educativa, podem-se produzir instrumentos aptos para a educação e a promoção da saúde para grupos de indivíduos. Mas, para terem algum impacto na vida desses grupos, tais instrumentos devem estar relacionados às necessidades de saúde dos sujeitos envolvidos. Além do mais, as características do instrumento devem estar adequadas ao grupo ao qual se destina, a fim de que ele possa captar a mensagem emitida, para em seguida relacioná-la e aplicá-la em seu cotidiano prático de promoção de bem-estar. A educação em saúde feita com o auxílio de tecnologias educacionais 48 pode ser bastante eficaz. Entretanto, antes de se lançarem produtos para serem utilizados como instrumentos, é preciso fazer um ensaio com eles a fim de se conhecer sua eficácia e sua eficiência. Para Fonseca et al. (2011), a experiência no desenvolvimento, validação e utilização de materiais educativos voltados para a formação, educação permanente de enfermeiros e para a educação em saúde junto à clientela tem evidenciado que a crescente evolução de tecnologias a partir das demandas da sociedade apresenta novas possibilidades de uso destes materiais no cotidiano do trabalho em instituições de ensino e saúde. Quando o material educativo é de fácil compreensão, o cliente adquire maior conhecimento, o material é capaz de suscitar mudanças de atitudes e desenvolvimento de habilidades, além de favorecer a autonomia, tomada de decisão e o entendimento de que as suas ações influenciam no padrão de saúde. O objetivo dos materiais educativos deve ser o de facilitar o trabalho da equipe de saúde na comunicação e orientação de pacientes e familiares. Estes materiais subsidiam a orientação verbal dos profissionais de saúde aos familiares e pacientes e uniformizam as orientações a serem realizadas sobre os cuidados (ECHER, 2005). Os recursos tecnológicos são ferramentas necessárias ao enfermeiro, pois contribuirão para um gerenciamento da assistência de enfermagem de forma humanizada, no âmbito da qualidade, eficácia, efetividade e segurança, de maneira que se possa garantir os resultados do uso adequado da tecnologia para os quais ela foi desenvolvida e incorporada (FONSECA et al., 2011). 2.6. O Cuidar Educativo do Enfermeiro com a pele periestoma de estomizados intestinal e urinário: Estado da Arte A qualidade de vida e a adaptação do estomizado estão condicionadas às complicações de seu estoma e da pele periestoma. O indivíduo deve ter uma assistência sistematizada e interdisciplinar, desde o período pré-operatório até um seguimento tardio, onde está o exame frequente do estoma e da pele periestoma, que objetiva o diagnóstico precoce de eventuais complicações (MENDONÇA et al., 2007). As complicações no estoma e na pele periestoma podem ocorrer no pósoperatório imediato ou no decorrer da vida do estomizado, destacando-se a 49 deiscência muco cutâneo, os granulomas, a dermatite periestoma e outras (BEZERRA, 2007). O enfermeiro tem a responsabilidade de elaborar um planejamento assistencial integral e individualizado, envolvendo a família e o cuidador para a prevenção de complicações, objetivando uma boa adaptação dos dispositivos coletores, visando à reintrodução do indivíduo à sociedade (MALAGUTTI e KAKIHARA, 2011). Para Matsubara et al. (2012), o equipamento coletor, a pele periestoma e o estoma devem estar presentes em todas as fases da assistência ao estomizado, uma vez que somente o material adequado, aliado ao autocuidado executado adequadamente, permite que a pele permaneça íntegra. Os principais cuidados que os estomizados devem ter para evitar complicações são: higiene, a observação do estoma e pele periestoma e os cuidados com o sistema coletor. Mas, para realizarem esses cuidados, é necessário o apoio e o cuidado educativo do enfermeiro para que os mesmos assumam o seu autocuidado. A orientação correta sobre a técnica de troca do equipamento coletor, assim como sobre a observação do estoma e da pele periestoma durante a troca ajudará a prevenir complicações como a dermatite periestoma (MENDONÇA et al., 2007). Para conhecer sobre as atividades educativas do enfermeiro, esta pesquisa teve como questão norteadora: O que tem sido produzido na literatura nacional sobre o cuidar educativo do enfermeiro com a pele periestoma de estomizados intestinal e urinário? Tendo como objetivo: identificar as características das produções sobre o cuidar educativo do enfermeiro com a pele periestoma de estomizados intestinal e urinário e analisar as evidências científicas disponíveis. Para tal, realizou-se uma Revisão Integrativa de literatura (RIL). Esse tipo de estudo é adequado para conhecer o estado da arte e, assim, constatar em que patamar se encontram as pesquisas sobre o tema em estudo. A pesquisa denominada “estado da arte” refere-se a pesquisas bibliográficas, com a pretensão de “mapear e de discutir certa produção acadêmica em diferentes campos do conhecimento” (FERREIRA, 2002). A pesquisa foi realizada eletronicamente, nos bancos de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e Base de Dados de Enfermagem (BDENF), vinculados à Biblioteca Virtual de Saúde (BVS). Adotou-se 50 como recorte temporal o período entre 2001 e 2012. Os critérios para a inclusão dos artigos foram: artigos disponíveis eletronicamente, na íntegra e publicados em português. A análise e síntese dos dados realizaram-se após leitura exaustiva dos artigos. Os dados extraídos foram transcritos para um instrumento do tipo formulário, que permitiu a obtenção de informações sobre as características das produções. Essas características foram discriminadas quanto a: modalidade da pesquisa; tipo de publicação; abordagem; tipo de estudo; sujeitos; local do estudo; técnica de coleta de dados e análise de dados. Após a análise dessas características identificaram-se duas categorias temáticas, que foram discutidas à luz do referencial teórico. Foram identificadas 84 publicações sobre o tema, sendo 56 descartadas, por estarem repetidas. Então se totalizaram 28 artigos, classificados da seguinte forma (Apêndice A): a maioria dos artigos analisados se constituiu de pesquisa de campo, publicados em revistas de Enfermagem, de abordagem qualitativa descritiva e exploratória, e os sujeitos predominantemente estomizados. Realizadas em serviços especializados de estomaterapia e com os dados coletados principalmente por meio de entrevistas. Quanto ao tipo de análise a maioria foi de conteúdo, o que possibilitou identificar as características das produções segundo título, objetivos e resultados dos artigos (Apêndice B). A análise dos artigos originou duas categorias temáticas: a importância do autocuidado para a qualidade de vida do estomizado mediada por tecnologia educacional; e autopercepção e percepção do profissional que cuida. CATEGORIA A: A Importância do autocuidado para a qualidade de vida do estomizado mediada por tecnologia educacional Nesta categoria agruparam-se os artigos que trataram de cuidados em todos os contextos e que envolvem tanto profissionais como familiares cuidadores, além dos relacionados à qualidade de vida, grupos de apoio, pois também envolvem autocuidado e tecnologia educacional para o autocuidado. Esta categoria revelou que é possível a transformação de sujeitos face à utilização da proposta educativa do cuidado de enfermagem. Que a assistência de enfermagem ao paciente que irá 51 submeter-se à cirurgia geradora de estomia deve englobar, além das orientações gerais relativas ao tratamento cirúrgico e suas consequências, ações específicas para o autocuidado no domicílio. O enfermeiro deve fornecer orientações em relação aos cuidados com a estomia, com a pele periestoma e a troca do equipamento coletor, desde o pré-operatório até a alta hospitalar, para que o estomizado e o familiar/cuidador assimilem e aprendam gradativamente esse cuidado. São complexas as alterações causadas pela estomização e a compreensão destas pelo enfermeiro torna-se importante no sentido de propiciar o planejamento de um cuidado mais efetivo, humano e de qualidade. Porém em alguns artigos foi constatado que ocorre inadequação das ações do enfermeiro para o cuidado e para o ensino do autocuidado, o que certamente contribui para intensificar as dificuldades do estomizados e da sua família, após a alta hospitalar. Algumas publicações abordaram sobre a importância dos cuidados e a educação em saúde com os estomizados, no entanto nenhum estudo abordou especificadamente sobre a importância do trabalho educativo do enfermeiro com estes pacientes, como forma de contribuir na prevenção da dermatite periestoma. O cuidado de enfermagem com a pele periestoma de estomizados intestinal e urinário é um procedimento simples que contribui para a qualidade de vida dos mesmos, pois, quando existe a dermatite periestoma, estes passam a vivenciar situações de dor, desconforto e insegurança. O trabalho educativo do enfermeiro torna-se essencial para estes pacientes, principalmente quanto ao ensino e orientações sobre esses cuidados em passos sequenciais que facilitem o entendimento dos mesmos ou de seus familiares, além do incentivo quanto ao autocuidado (MENDONÇA et al., 2007). Quanto à qualidade de vida, evidenciou-se que os estomizados que possuíam características como apoio familiar, estomia de caráter definitivo e histórico de câncer colorretal apresentavam maior aceitação de sua nova condição de vida, e que a estomização, por um longo período, associada à presença do câncer colorretal, não representa necessariamente o fim da vida destes pacientes. Os estomizados poderão adquirir uma melhor qualidade de vida a partir do momento em que participarem de atividades que lhes tragam prazer e motivação e que os conduzam a um viver em plenitude dentro de suas possibilidades (BORGES et al., 2007). A equipe de saúde que assiste a pessoa estomizada deve buscar estratégias 52 que possibilitem o entendimento das alterações que surgirão após a confecção do estoma, bem como favoreçam o autocuidado a partir de suas necessidades e expectativas de forma abrangente, contribuindo para a necessária tomada de decisão em direção à melhoria da qualidade de vida (MATSUBARA et al., 2012). O grupo de apoio ao estomizado é uma rede de apoio social extremamente importante e significativa para a reabilitação da pessoa estomizada, pois norteia as decisões a respeito da doença e do tratamento, amparando-os no enfrentamento da doença. Os apoios buscados (família, grupos religiosos, associação de estomizados, grupos de apoio) funcionam como importante suporte para minimizar o sofrimento, portanto os profissionais de saúde devem estimular as pessoas estomizadas a buscarem apoio, a fim de trabalharem a melhoria da sua qualidade de vida (SILVA e SHIMIZU, 2007). Nesse contexto de cuidado, a tecnologia educacional é importante tanto para ensinar o autocuidado como para ajudar a alcançar qualidade de vida. Entre os artigos analisados, evidenciou-se um que abordou sobre tecnologia educacional para o idoso estomizado. É um instrumento que articula recursivamente as questões técnicas com as humanas, com a finalidade de humanizar o cuidado do enfermeiro para com o idoso estomizado. Para Barros et al. (2012), o enfermeiro necessita ser criativo no uso de recursos para a realização do processo de educação em saúde e a tecnologia educativa apresenta-se como mais um instrumento de promoção da saúde, facilitador do processo educativo em saúde. CATEGORIA B: Autopercepção e percepção do profissional que cuida Nesta categoria agruparam-se os artigos que estudaram como a pessoa estomizada se autopercebe e como o profissional percebe o seu trabalho educativo. Em sua existência com a estomia, o estomizado ouve, vê, conhece, imagina, espera, alegra-se e angustia-se em virtude de sua situação; ocorrem modificações significativas no modo de vida a exigirem a busca de diferentes estratégias de enfrentamento das dificuldades. É necessária uma melhoria nas condições de atendimento, como serviços especializados de qualidade, acesso aos profissionais, facilidade de aquisição de materiais em quantidade e qualidade adequadas, assim 53 como a criação de políticas voltadas para a valorização das pessoas estomizadas que incluam informações ao público a respeito das suas condições e necessidades. Diante da complexa realidade que envolve os estomizados, é importante para os enfermeiros e demais componentes da equipe de saúde envolvidos no atendimento dessas pessoas ampliar sua visão a respeito dos sentimentos que afloram frente à doença, de suas sequelas e do processo de reconstrução de si próprio e de sua vida (PETUCO e MARTINS, 2006). O desenvolvimento do trabalho em equipe ajuda o processo de reabilitação da pessoa estomizada, que é muito complexo e exige a participação de todos, a fim de construir um planejamento de assistência compartilhado por todos. Além da autopercepção foi discutida também a percepção de profissionais sobre a alta dos estomizados, e foi evidenciado que há uma distância entre o planejamento e o processo de alta hospitalar, sendo este considerado pelos entrevistados como não sistematizado, influenciando negativamente na qualidade da assistência prestada. O trabalho em equipe aparece de novo como ideal, mas a falta de comunicação o impede. Para Barreto et al. (2008), é importante que os profissionais trabalhem em equipe prestando uma assistência integral, que possa contribuir na reabilitação do estomizado e assim ajudar na sua qualidade de vida. Os cuidados devem ser centrados na família, por isso a educação continuada, como o treinamento dos familiares, é imprescindível, com instruções verbais, materiais impressos, vídeos e demonstrações de procedimentos sobre os cuidados, reforçando a importância da tecnologia educacional. Conclui-se que o perfil das produções sobre o tema mostra uma lacuna na área do cuidar educativo do enfermeiro com a pele periestoma dos estomizados intestinais e urinários. Os estomizados apresentam significativas mudanças no modo de vida, como físicas, psicológicas e sociais, e estas exigem diferentes estratégias de enfrentamento para adaptar-se à sua nova condição de vida, dentre elas o cuidado com o estoma, pele periestoma e troca do equipamento coletor. Por isso é importante que o enfermeiro conheça os problemas, as necessidades e dificuldades do estomizado, para assim prestar uma assistência de forma integral; e desenvolva trabalhos educativos nas suas atividades profissionais voltados para as reais necessidades dos estomizados. 54 TRAJETÓRIA METODOLÓGICA 55 3.1. Método e tipo de estudo Estudo de abordagem qualitativa. Foi utilizado o método da pesquisa- ação, pois o problema do qual trata a pesquisa necessitava de uma intervenção imediata. Dessa forma, uma parceria foi feita com um grupo de estomizados para que os mesmos relatassem os problemas relacionados ao autocuidado com a pele periestoma, dificuldades para lidar com esse problema e como eles se cuidavam para prevenção dessa complicação (dermatite periestoma), com vistas a se constituírem uma das bases para a elaboração de uma tecnologia educacional (guia) para o autocuidado com a pele periestoma. Para Thiollent (2011) a pesquisa-ação é concebida e realizada em estreita associação com uma ação ou com a resolução de um problema coletivo, no qual os pesquisadores e os participantes representativos da situação ou do problema estão envolvidos de modo cooperativo ou participativo. Com base nessa concepção, este método é adequado para a nossa pesquisa, visto que tem como motivação um problema em determinada realidade, onde pesquisador e sujeitos fazem parte e estão envolvidos em busca de uma solução participativa. Posteriormente faremos uma breve apresentação do método. Quanto à abordagem qualitativa, ela também se mostra ideal aos objetivos desta pesquisa, visto que estuda os aspectos nos cenários naturais, não se limitando a dados isolados ligados a uma teoria, e o sujeito faz parte do processo de conhecimento interpretando os fenômenos. Esta abordagem ainda permite explorar todas as dimensões da singularidade do ser humano, possibilitando a compreensão do fenômeno estudado para o sujeito da pesquisa (LOBIONDO-WOOD e HABER, 2001). Para Chizzotti (2009), a pesquisa qualitativa parte do fundamento de que há uma relação dinâmica entre o mundo real e o sujeito, na qual o conhecimento não se reduz a um rol de dados isolados, conectados por uma teoria explicativa. Nesse âmbito, o sujeito-observador é parte integrante do processo de conhecimento e interpreta os fenômenos atribuindo-lhes um significado. Este estudo aconteceu no cenário onde se identificou o problema em questão, o sujeito foi parte ativa na interpretação do mesmo e na busca de soluções, possibilitando que ele pudesse compreender o fenômeno estudado, pois há uma estreita relação entre essa realidade e o sujeito, e assim fazer parte também da construção de sua solução. 56 Portanto, a nosso ver é uma abordagem que dá conta de explicar o objeto de estudo. 3.1.1. Considerações sobre o método Pesquisa-Ação Muitos são os caminhos metodológicos na pesquisa qualitativa que podem ser seguidos por um pesquisador para o alcance dos resultados dos seus questionamentos e inquietações, e dentre eles destaca-se a metodologia da pesquisa-ação (SILVA et al., 2011). A metodologia da pesquisa-ação tem suas origens nos trabalhos de Kurt Lewin, em 1946, num contexto pós-guerra, quando o mesmo trabalhava com o governo norte-americano e desenvolvia atividades relacionadas a mudanças de hábitos alimentares e mudanças de atitudes desses americanos frente a outros grupos minoritários. Seus trabalhos eram desenvolvidos paralelamente aos seus estudos sobre o desenvolvimento e funcionamento de grupos. Daí o fato de a pesquisa-ação, naquele momento, ser bastante aceita e desenvolvida nas empresas que exerciam atividades ligadas ao desenvolvimento organizacional (FRANCO, 2005). A utilização da pesquisa-ação vem crescendo atualmente, sendo utilizada de diferentes maneiras, a partir de diversas intencionalidades, destacando-se o seu emprego nos campos da educação, comunicação (publicidade e propaganda), serviço social, organização e sistemas, desenvolvimento rural (agronomia), difusão de tecnologia, área bancária, práticas políticas e pela saúde, em destaque pela enfermagem (GRITTEN et al., 2008). Entende-se a pesquisa-ação como “uma linha de pesquisa associada a diversas formas de ação coletiva que é orientada em função da resolução de problemas ou de objetos de transformação” (THIOLLENT, 2011). Ou seja, é uma forma de pesquisa que se propõe a realizar uma ação coletivamente. Nessa perspectiva, pode-se observar a importância desta metodologia tanto para pesquisas na área da enfermagem quanto para as realizadas em Saúde Pública, tendo em vista que as pesquisas desenvolvidas nessas duas áreas têm por fim a ação do cuidar, a promoção do bem-estar e melhoria na qualidade de vida da população (SILVA et al., 2011). 57 Ao ser utilizada esta opção metodológica, pode-se evidenciar a sua flexibilidade como método participativo de investigação, pois mostra-se como uma metodologia que possibilita a interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa, ou seja, entre o saber formal e o saber informal, entre a teoria e a prática, conduzindo a mudanças reais na forma como as pessoas interagem entre si e com os outros (SANTOS et al., 2007). A utilização deste método é bastante gratificante, pois permite que o sujeito da pesquisa se envolva com seus problemas, aumentando a probabilidade de os achados da pesquisa se transformarem em ação (SILVA et al., 2011). A metodologia da pesquisa-ação possui doze fases que se interrelacionam e que são flexíveis, ou seja, não necessitam ser seguidas de forma ordenada e com rigidez. As fases não possuem uma estrutura rígida com etapas pré-definidas, pois surgem a partir dos problemas reais do grupo e incluem a participação ativa do pesquisador para equacionar o grupo na pesquisa. Por ser um método flexível, não se enquadra na lógica positivista de pesquisa convencional, bem como não busca apenas realizar diagnóstico, mas intervir prontamente com a população sobre as problemáticas levantadas (THIOLLENT, 2011). As fases da pesquisa-ação são as seguintes, segundo Thiollent (2011, p. 56-82): 1. Fase exploratória: descobrir o campo de pesquisa, seus possíveis interessados, suas ações, além de ser realizado o levantamento da situação, dos problemas prioritários e elaborados os objetivos da investigação. Esse reconhecimento, nesta pesquisa, foi previamente realizado durante as consultas de enfermagem ao estomizado intestinal e/ou urinário no Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada da URES-Presidente Vargas, local onde trabalho como enfermeira assistencial. 2. O tema da pesquisa: deve interessar ao pesquisador e aos sujeitos investigados, para que todos desempenhem um papel eficiente no desenvolvimento da pesquisa. O tema pode ser solicitado pelos atores da situação. Neste momento é escolhido um marco teórico para nortear a pesquisa. O tema da pesquisa, “Guia de orientação para cuidados com a pele periestoma”, emergiu durante as consultas de enfermagem para avaliação e reavaliação do estoma, pele periestoma e indicação do equipamento coletor, onde o estomizado com dermatite periestoma, o familiar 58 ou cuidador relatavam sobre as dificuldades em prevenir, cuidar e tratar as dermatites por falta de orientação ou mesmo de conhecimento. 3. A colocação dos problemas: definição do problema no qual o tema e os objetivos adquirem sentido, ou seja, devem ser colocados os problemas que se pretende resolver dentro de um campo teórico e prático. A colocação do problema foi discutida com os estomizados durante os grupos focais, a fim de elucidar as questões norteadoras desta pesquisa. Bem como atingir o objetivo, que era a construção da tecnologia educacional para contribuir no autocuidado com a pele periestoma dos estomizados e assim prevenir as dermatites periestomas. 4. O lugar da teoria: a teoria surge para fornecer sustentação aos achados na metodologia da pesquisa-ação. Esta deve ser trazida para as discussões, permitindo o entendimento por parte de todo o grupo. Nesta fase houve apropriação do tema da pesquisa, apresentado no referencial teórico deste estudo. Com destaque para o referencial sobre os cuidados com a pele periestoma e troca do dispositivo coletor de Yamada et al. (2003), da teoria do déficit de autocuidado de Orem (1991) e das tecnologias em enfermagem de Nietsche et al. (2012) e Mehry (2002). Buscando dialogar o referencial teórico com os participantes, tentando sempre adequar o conhecimento ao nível de compreensão dos envolvidos. 5. Hipóteses: são suposições formuladas pelo pesquisador a respeito de possíveis soluções para um problema colocado na pesquisa, assumindo caráter de condução do pensamento. Para este estudo não se considerou pertinente a formulação de hipóteses, pois não havia suposições formuladas. Utilizou-se a questão norteadora como diretriz para a pesquisa. 6. Seminário: tem a finalidade de promover discussão e tomada de decisões acerca da investigação (definição de temas e problemas), constituir grupos de estudos, definir ações, acompanhar e avaliar resultados. O seminário tem a função de coordenar as atividades do grupo, sempre finalizado pela confecção de atas das reuniões. O ponto central desta construção foram os seminários, chamados nesta pesquisa de Grupo Focal, onde foram discutidos os temas propostos pelo grupo para serem contidos na tecnologia educacional. Além dos encontros da 59 pesquisadora com a orientadora, observador e colaborador da pesquisa para definir ações com o grupo focal. 7. Campo de observação, amostragem e representatividade qualitativa: podem abranger uma comunidade geograficamente concentrada ou dispersa. A amostragem e representatividade qualitativa são discutíveis. Nesta pesquisa, o local foi o Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada da URES – Presidente Vargas, no Município de Belém/PA. Para constituir a amostra utilizou-se a representatividade qualitativa, estabelecida com critérios de inclusão e exclusão. 8. Coleta de dados: esta é efetuada de várias formas, através das técnicas de entrevistas coletivas, entrevistas individuais com profundidade, questionários, observação participante, diário de campo, além da história de vida, entretanto, todas essas técnicas ficam sob o controle do seminário central. Os dados foram coletados através de entrevista coletiva, utilizando-se as técnicas do Grupo Focal e o Diário de Campo. Foram realizados quatro encontros, com duração aproximada de duas horas cada encontro. Os dados foram coletados através da gravação das falas dos participantes e dos registros do observador no diário de campo. Durante o processo de coleta de dados desenvolveram-se outras fases da pesquisa-ação, causando o entrelaçamento entre elas. Pode-se citar o entrelaçamento das fases de aprendizagem, saber formal e informal, e plano de ação. 9. Aprendizagem: esta etapa envolve a produção e circulação de informações, elucidação e tomada de decisões, além de outros aspectos que fornecerão mais aprendizado aos participantes. Através da pesquisa-ação, tanto pesquisador quanto os participantes aprendem ao investigar e discutir suas ações. Esta fase ocorreu durante os encontros com o grupo focal, houve troca de conhecimentos, saberes e experiências entre os pesquisadores e os participantes, assim como dos participantes entre si. Houve discussão quanto ao conteúdo, linguagem acessível e imagens para conter na tecnologia educacional, com o objetivo de ajudar na prevenção e tratamento das dermatites periestomas. 60 10. Saber formal/saber informal: visam estabelecer a comunicação, o entendimento e a relação entre os dois universos culturais: os dos especialistas e dos participantes, tendo em vista que ambos sempre terão algo a contribuir um com o outro. Esta fase foi valorizada durante toda a evolução desta pesquisa, visto que as sugestões para o conteúdo da tecnologia educacional emergiram da prática dos estomizados para serem teorizadas e discutidas com embasamento científico. 11. Plano de ação: é uma exigência da pesquisa-ação, deve se concretizar em uma ação planejada entre o pesquisador e os participantes. O plano de ação objetiva a ação que precisa ser realizada para a se obter a solução de um problema existente. O planejamento foi proposto pelo grupo participante da pesquisa juntamente com a pesquisadora, observador e colaborador, e este foi sendo modificado e/ou adequado durante o processo de discussão e avaliação no grupo focal, no intuito de responder às questões norteadoras e atender às expectativas do grupo pesquisado, que era a construção da tecnologia educacional. O plano de ação continha todas as atividades desenvolvidas a cada encontro com o grupo, ou seja, o passo a passo da coleta de dados. 12. Divulgação externa: nesta fase ocorrem o retorno dos resultados da pesquisa aos participantes, e a divulgação dos resultados em eventos, congressos, conferências e publicações científicas. Em cada encontro com o grupo, no início, foi apresentado um resumo das discussões e dos resultados alcançados. Aos setores interessados, a divulgação ocorrerá após o término deste trabalho, onde será dado um retorno aos responsáveis que concederam a sua realização sobre os resultados obtidos, e à comunidade em geral pela publicação de artigos científicos. Essas fases se sobrepõem e integram-se de forma muito maleável. E devem ser vistas como ponto de partida e chegada, sendo possível, em cada situação, o pesquisador, junto com os participantes, redefinir e adaptar de acordo com as circunstâncias da situação investigada. Esse aspecto precisa ser 61 considerado e utilizado no desenvolvimento da pesquisa, isto porque a sobreposição e interligação das fases atribuem dinamismo a todo o processo (THIOLLENT, 2011). 3.2. Cenário da pesquisa A pesquisa ocorreu no Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada da Unidade de Referência Especializada em Saúde (URES) – Presidente Vargas, no Município de Belém/PA, onde se encontrava o público-alvo e onde desenvolvo minhas atividades como enfermeira. Essa unidade fica localizada na Avenida Presidente Vargas nº 513, no bairro da Campina, e presta atendimento especializado aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), oferecendo os seguintes serviços: alergologia, cardiologia, dermatologia, endocrinologia, endodontia, fonoaudiologia, gastrenterologia, hematologia, nefrologia, odontologia, oftalmologia, otorrinolaringologia, periodontia, pneumologia, urologia, entre outros. O Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada foi implantado na URESPresidente Vargas em 05/10/2009, objetivando o atendimento qualificado e profissional, a reabilitação dos usuários com estomas intestinais e urinários com ênfase na orientação para o autocuidado, prevenção de complicações e fornecimento de equipamentos coletores e adjuvantes de proteção e segurança. Este serviço atende estomizados da capital, de outros municípios do estado e inclusive do Estado do Amapá. O atendimento e a dispensação dos equipamentos coletores aos estomizados foram realizados durante 18 anos pela Associação dos Ostomizados do Pará (AOPA), situada no mesmo prédio da URE – Presidente Vargas. Entretanto, o objetivo dessa associação era lutar por melhores condições para a pessoa estomizada, porém não contava com o trabalho do profissional de saúde para assistir aos usuários, realizando apenas a dispensação dos equipamentos coletores. Com a implantação do Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada, o atendimento passou a ser realizado por uma enfermeira, que por meio da consulta de enfermagem fazia a avaliação do estoma, da pele periestoma, e a indicação do equipamento coletor, procedimentos estes que se tornaram, então, responsabilidade desse profissional, que passou a assistir à pessoa estomizada, trabalhando a educação em saúde, principalmente a questão do autocuidado. 62 Atualmente o Serviço conta com uma equipe multidisciplinar formada por: médico clínico, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, nutricionistas, técnicos de enfermagem e agentes administrativos. 3.3. Participantes da pesquisa A princípio foram convidados 12 usuários, sendo oito estomizados intestinais e quatro estomizados urinários. Todos aceitaram participar da pesquisa, entretanto somente os oito estomizados intestinais permanentes e temporários que são assistidos no Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada compareceram nos encontros em grupo, portanto formando os sujeitos desta pesquisa. Os participantes foram selecionados durante as consultas de enfermagem para avaliação do estoma, pele periestoma, indicação e troca do equipamento coletor. Já chegaram ao Serviço apresentando a dermatite periestoma, por isso houve necessidade de acompanhamento por alguns dias para tratamento e avaliação da dermatite. Então, nesse contato inicial houve estabelecimento de um vínculo com os estomizados, o que facilitou a seleção e aceitação dos mesmos em participar da pesquisa. Utilizaram-se como critérios de inclusão: serem estomizados intestinal ou urinário de ambos os sexos, que já tinham apresentado lesão periestoma ou que atualmente estavam vivenciando a lesão; maiores de 18 anos; que sabiam ler e escrever; residentes no Município de Belém/PA; que aceitaram retornar para participar do momento em grupo; aceitaram participar da pesquisa e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Quanto aos critérios de exclusão: não serem estomizados intestinal ou urinário, que nunca tivessem apresentado lesão periestoma; menores de 18 anos; analfabetos; residentes em outros municípios do Estado do Pará e no Estado do Amapá; não aceitaram retornar para participar do grupo; e não aceitaram assinar o Termo de Consentimento Livre (TCLE). 3.4. Coleta de dados A coleta de dados foi efetuada através de entrevista coletiva, utilizando-se a técnica do Grupo Focal e complementada pelo Diário de Campo. A opção pelo grupo focal se deu em decorrência da possibilidade de facilitar o diálogo, a 63 interação, troca de experiências entre os participantes, sendo estes fatores determinantes para a elaboração da tecnologia educacional que atenda às necessidades do grupo. O grupo focal é uma forma de coletar dados diretamente a partir das falas de um grupo, que relata suas experiências e percepções em torno de um tema de interesse coletivo (DUARTE e BARROS, 2006). O grupo focal se constitui num tipo de entrevista e ao mesmo visa à interação entre participantes de pequenos e homogêneos grupos. Para obter bons resultados no uso desta técnica, é necessário que os grupos sejam planejados, onde deve ser seguido um roteiro que vai do geral ao específico, coordenado por um moderador capaz de promover a participação e captar o ponto de vista de todos e de cada um (MINAYO, 2008). Segundo Backes (2011), o grupo focal representa uma fonte que intensifica o acesso às informações acerca de um fenômeno, seja pela possibilidade de gerar novas concepções ou pela análise e problematização de uma ideia em profundidade. Desenvolve-se a partir de uma perspectiva dialética, na qual o grupo possui objetivos comuns e seus participantes procuram abordá-los trabalhando como uma equipe. Para composição do grupo focal, há que se considerar que os participantes possuam entre si ao menos uma característica comum importante, e os critérios para a seleção dos sujeitos sejam determinados pelo objetivo do estudo, caracterizando-se como uma amostra intencional. Sugere-se que o número de participantes esteja situado em um intervalo entre seis e quinze, como um módulo recomendável (BARBOSA, 2005). No caso deste estudo a característica do grupo foi ser estomizado intestinal e/ou urinário que já tinha vivenciado ou estava vivenciando a dermatite periestoma. O grupo focal é conduzido por um moderador que assume a posição de facilitador do processo de discussão e procura encorajar o debate e limitar suas intervenções, atuando, principalmente, na introdução de novas questões e direção da discussão. Além disso, seu trabalho é auxiliado por um observador, que, nesse caso, acompanha e anota a conduta dos participantes do grupo (YONEKURA e SOARES, 2010). A discussão ocorre por um período de mais ou menos duas horas, em local com algum grau de privacidade (BERTI et al., 2010). Neste estudo o moderador foi a pesquisadora principal e o observador foi um enfermeiro convidado pela pesquisadora, que prestava trabalhos voluntários no Serviço onde ocorreu a 64 pesquisa. Contou-se ainda, com um colaborador, também enfermeiro, que ficou responsável em ajudar a moderadora na condução do grupo. O diário de campo é um instrumento que permite o registro detalhado do conteúdo das observações no campo de pesquisa, envolvendo a descrição do ambiente e as reflexões do pesquisador, incluindo suas observações pessoais, especulações, sentimentos, impressões e descobertas durante a fase de coleta de dados (BESERRA et al., 2006). O diário de campo nesta pesquisa foi utilizado pelo observador para registro da comunicação não verbal e de comportamentos, assim como de ocorrências durante a coleta de dados. 3.4.1. O grupo focal no contexto deste estudo O processo de aplicação da técnica do grupo focal ocorreu no auditório da URES – Presidente Vargas (5º andar), local que é visto como referência para os estomizados, já que o Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada funciona no térreo deste prédio, além de o local ser de fácil acesso para todos. As reuniões com o grupo foram realizadas em datas e horários definidos com os participantes. A sala foi organizada de forma que as cadeiras ficassem dispostas em semicírculos, o que permitiu aos participantes uma melhor visão e interação entre todos. A pesquisadora participou do grupo como moderadora e contou com a colaboração de duas outras pessoas (enfermeiros): observador e colaborador. Como moderadora foi possível atuar como facilitadora do processo de discussão e encorajar o debate entre os participantes do grupo a cada encontro, atuando, principalmente, na introdução e direcionamento das questões orientadoras. O papel do observador foi registrar no diário de campo os dados e informações verbais e não verbais apresentadas pelos participantes, conduta e interação da moderadora com os participantes, assim como detalhes do ambiente onde foram desenvolvidos os encontros. O colaborar ajudou a moderadora a conduzir as atividades com o grupo. Na chegada, os participantes convidados que aceitaram compor o grupo foram recepcionados e convidados a sentar em cadeiras organizadas em forma de semicírculo ao redor de uma mesa, criando-se um ambiente agradável e acolhedor. O grupo focal foi desenvolvido por um período de duas horas em cada encontro. Para condução do grupo focal, utilizou-se um roteiro com algumas questões abertas (Apêndice C), produzidas anteriormente à data do encontro do 65 grupo, e esse instrumento foi adotado para auxiliar a moderadora. As questões foram expostas pela moderadora, de acordo com o decorrer da discussão. Os participantes foram estimulados a discutir sobre as questões apresentadas no roteiro Nas discussões, respeitaram-se as falas individuais, sendo gravados todos os depoimentos e registrados em diário de campo, incluindo a linguagem verbal e não verbal observadas no decorrer dos encontros. 3.4.2. Passo a passo da coleta de dados 1º momento: convite individual ao estomizado para participar da pesquisa, no momento que compareceu ao serviço para consulta de enfermagem ou para receber o equipamento coletor. Neste momento foi informado sobre a necessidade de encontros em grupo para o desenvolvimento da pesquisa e foi consultado sobre a data e horário do encontro de acordo com sua disponibilidade e que atendessem à expectativa de todos. Foi informado que, um dia antes do encontro, seria feito contato telefônico para confirmar a participação no grupo. Quanto à locomoção dos participantes até a URES, foram disponibilizados os valores referentes ao transporte rodoviário aos que necessitaram e que aceitaram. 2ª momento: Constituiu-se dos encontros em grupo. Foram realizados quatro encontros com o grupo para construção da tecnologia educacional (guia), com intervalo de uma semana nos três primeiros encontros e de duas semanas no último encontro. Antes de cada encontro com o grupo focal, a pesquisadora reuniu-se com o observador e o colaborador para apresentar a programação com as atividades que seriam desenvolvidas com o grupo no decorrer dos encontros, assim como para definir e esclarecer as funções de cada um na pesquisa. Primeiro encontro do grupo focal: Ocorreu no dia 09/04/2014, com duração de 2 horas. Dos 12 estomizados convidados no 1º momento, apenas oito compareceram ao encontro, e alguns participantes vieram acompanhados de seus cônjuges. Nesse primeiro encontro um dos participantes estava vivenciando novamente a dermatite periestoma. Que 66 atribuiu ao crescimento dos pelos da área periestoma, que provoca prurido. Mas que já estava tratando, fazendo uso de película protetora de pele. O grupo foi conduzido da seguinte maneira: agradecimento aos participantes pelo comparecimento; apresentação dos integrantes da pesquisa (pesquisadora/moderadora, observador, colaborador), assim como a descrição da função de cada um nos encontros; explicação dos objetivos da pesquisa (apresentação no datashow e explicação do que são a tecnologia educacional, pele periestoma e dermatite periestoma, para facilitar o entendimento dos participantes); explicação no datashow de como seria conduzido o grupo (que teríamos como direcionamento um roteiro com quatro perguntas que ajudariam na construção da tecnologia educacional); exposição e explicação para os participantes sobre os benefícios da pesquisa; explicação sobre a necessidade de gravação da discussão; e foram assegurados o anonimato e confidencialidade dos dados obtidos. Após a exposição e explicação dos objetivos e benefícios da pesquisa, fez-se o convite para os estomizados, e oito aceitaram participar. Foi apresentado o TCLE (Apêndice D) para cada participante, posteriormente foram convidados a assinar o mesmo em duas vias. Os pesquisadores e os participantes do grupo foram identificados pelo nome com um crachá. Logo em seguida realizou-se uma dinâmica de apresentação de grupo, “Balão com os nomes dos participantes”, com o objetivo de promover a interação dos estomizados entre si e com os integrantes da pesquisa. Posteriormente à dinâmica de apresentação, deu-se início às atividades com o grupo, sendo apresentada no datashow a primeira pergunta do roteiro (Como vocês veem a utilização de um material educativo que esclareça sobre os cuidados com a pele periestoma?) e os participantes foram estimulados um a um a comentar ou responder sobre a pergunta. Finalizou-se o encontro com agradecimento, agendamento do próximo encontro e oferecimento de um coffee-break para os participantes. Segundo encontro com o grupo focal: 67 Ocorreu no dia 15/04/2014, com duração de 2 horas. Dos oito estomizados, compareceram apenas seis, e um destes participantes justificou sua ausência no dia anterior ao encontro. O grupo foi conduzido da seguinte maneira: distribuição dos crachás para cada participante e pesquisadores; agradecimento aos participantes pelo comparecimento; exposição no datashow do resumo do 1º encontro, apresentação e explicação no datashow dos objetivos do 2º encontro. No início das atividades com o grupo foi dada continuidade nas perguntas do roteiro e os participantes foram estimulados a comentar ou responder sobre as mesmas. - Quais as condições que interferem no cuidado com a pele periestoma? - Como vocês fazem o autocuidado com a pele periestoma? - Que assuntos vocês consideram importantes para conter no material educativo? Finalizou-se o encontro com agradecimentos, fotos, agendamento do próximo encontro e oferecimento de um coffee-break para os participantes. Terceiro encontro com o grupo focal: Ocorreu no dia 25/04/2014, com duração de 02h30min. Compareceram sete dos oito estomizados. O grupo foi conduzido da seguinte maneira: distribuição dos crachás para cada participante e pesquisadores; agradecimento aos participantes pelo comparecimento; exposição no datashow do resumo do 2º encontro, apresentação e explicação no datashow dos objetivos do 3º encontro. No início das atividades com o grupo houve a exposição e leitura em grupo do primeiro esboço da Tecnologia Educacional (Apêndice E) e dinâmica das imagens, onde cada participante pode sugerir/escolher, dentre as imagens/figuras que foram expostas no datashow, as que seriam mais adequadas para ilustrar a tecnologia. Este momento do encontro proporcionou ajustes e contribuições pelo grupo quanto ao conteúdo e sugestões de imagens. Finalizou-se o encontro com agradecimentos, agendamento do próximo encontro e oferecimento de um coffee-break para os participantes. 68 Quarto encontro: Ocorreu no dia 06/05/2014, com duração de 2 horas, com sete estomizados. O grupo foi conduzido da seguinte maneira: distribuição dos crachás para cada participante e pesquisadores; agradecimento aos participantes pelo comparecimento; exposição no datashow do resumo do 3º encontro, apresentação e explicação no datashow dos objetivos do 4º encontro. No início das atividades com o grupo houve a exposição e leitura em grupo do segundo esboço da Tecnologia Educacional (Apêndice F), momento em que foram feitos novos ajustes e contribuições pelos participantes: quanto às imagens/figuras, tamanho da fonte, conteúdo, título mais adequado para a tecnologia, cor das páginas, imagem da capa e público indicado para usar a tecnologia. Fez-se a exposição de um vídeo com agradecimento pela participação e contribuição dos participantes durante as atividades em grupo nos encontros anteriores. Posteriormente desenvolveu-se uma dinâmica em que foram expostas no datashow as imagens de algumas pedras preciosas e os participantes foram convidados um a um a escolher uma pedra para ser a sua identificação fictícia na pesquisa, preservando assim seu anonimato. Foi realizada uma dinâmica de grupo, “Dinâmica da caixa de presente”, para encerramento das atividades. Com distribuição de um brinde para cada participante. Finalizou-se o encontro com agradecimentos e oferecimento de um coffee-break para os participantes. 3.5. Aspectos éticos Esta pesquisa foi desenvolvida de acordo com as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, expressos através da Resolução nº 466 de 12/12/2012 do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde. Esta resolução incorpora, sob a ótica do indivíduo e das coletividades, referenciais básicos da bioética, tais como: autonomia, beneficência, não maleficência, justiça e equidade. A pesquisa atendeu todos os requisitos mencionados no que diz respeito à: 69 Autonomia: foi submetido aos participantes da pesquisa o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE (Apêndice D), para ser assinado antes do início da pesquisa, após a explicação dos objetivos e técnicas de coleta dos dados; procurando tratá-los com dignidade e respeito. Beneficência: foram assegurados aos participantes o máximo de benefício e o mínimo de danos e riscos, tanto individuais como coletivos. Não maleficência: foi assegurado aos participantes que os danos previsíveis seriam evitados. Justiça e equidade: foi destacada aos participantes a relevância social das reflexões advindas com a pesquisa, e que, assim, só obteriam vantagens em dela participar. Seguindo essa orientação, todos os participantes da pesquisa foram informados sobre o Termo de Consentimento Livre e Esclarecidos (TCLE) e o mesmo foi assinado em duas vias por aqueles que concordaram em participar. Aos participantes explicou-se sobre o foco da pesquisa, seus objetivos, a proteção do anonimato e o resguardo do sigilo, que seus nomes não seriam revelados e que seriam usados nomes fictícios para preservar seu anonimato, e todas as informações não seriam reveladas a não ser para fins científicos. Esclareceu-se sobre a liberdade para desistência ou de interromper a sua colaboração nesta pesquisa no momento em que desejassem, sem necessidade de qualquer explicação, e que a desistência não causaria aos participantes nenhum prejuízo à sua saúde ou bem-estar físico, moral ou financeiro, nem interferência no seu atendimento no Serviço. Explicou-se que os participantes não receberiam nenhuma remuneração e nenhum tipo de recompensa na pesquisa, sendo suas participações voluntárias. Bem como foram informados de que a pesquisa foi financiada pelo pesquisador e que não acarretaria em nenhum custo para eles. Para realização desta pesquisa foi solicitada autorização para a direção da Unidade de Referência Especializada em Saúde (URES) – Presidente Vargas (Anexo A). Essa autorização permitiu a coleta de dados junto aos estomizados cadastrados no Serviço. A pesquisa foi encaminhada para análise e aprovação do 70 Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Escola de Enfermagem “Magalhães Barata” da Universidade do Estado do Pará (UEPA), Campus IV. A coleta de dados só se iniciou mediante aprovação por escrito do Comitê, que ocorreu em 23/04/2014, sob o Protocolo nº 565.968 (Anexo B). 3.5.1. Riscos e benefícios: Esta pesquisa apresentou riscos mínimos aos participantes, como a exposição dos seus dados, já que os mesmos participaram de grupo focal para coleta de dados. Porém este risco foi minimizado mantendo-se o anonimato dos mesmos na pesquisa. Em todos os registros um nome fictício substituiu o nome dos participantes. Eles receberam informações, orientações e esclarecimentos sobre a pesquisa sempre que foi solicitado. Todos os dados coletados foram mantidos de forma confidencial, assegurando-se o sigilo profissional. Esta pesquisa também não teve objetivo de submeter a nenhum tratamento a quem dela foi participante, bem como não causou nenhum prejuízo ou gasto em relação ao material utilizado. O participante teve liberdade de desistência e se retirar da pesquisa em qualquer momento. Além disso, só participou da pesquisa quem assinou o TCLE concordando com sua participação na pesquisa. Os dados obtidos serão utilizados apenas para fins de divulgação de estudos científicos e/ou publicações científicas e eventos, desde que os dados pessoais não sejam mencionados, e serão utilizados apenas para esta pesquisa, guardados por um período de cinco anos, e após esse período serão destruídos (conforme preconiza a Resolução nº 466/12). Quanto aos benefícios, a construção de uma tecnologia educacional junto com os participantes da pesquisa contribuiu na aquisição de conhecimentos, troca de experiências, valorização dos saberes dos mesmos sobre os cuidados de si. Futuramente, após a sua validação, contribuirá como instrumento que ajudará no autocuidado e na prevenção de complicações na pele periestoma dos estomizados do Serviço e/ou de outras instituições. 3.6. Análise dos dados: A análise de dados, apesar de ser uma etapa separada, foi iniciada logo após cada encontro do grupo focal. Foram ouvidas as gravações do encontro e 71 transcritas na íntegra as falas dos participantes. Foi feita ainda, a leitura e observação do diário de campo. A partir da transcrição na íntegra dos dados oriundos dos encontros em grupo, o material foi analisado segundo o método da Análise de Conteúdo, do tipo Temática. Segundo Bardin (2011, p.48): A análise de conteúdo é um conjunto de técnicas de análise das comunicações visando obter por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção (variáveis inferidas) dessas mensagens. A escolha por esse tipo de análise se deu após a leitura de estudos como, por exemplo, de GRITTEM, 2007; ULBRICH, 2010; SOUSA, 2011; QUEIROZ et al., 2008, que trabalharam a construção de tecnologias educacionais por meio do método de pesquisa-ação, com grupos focais, e utilizaram a análise temática de Bardin. Diante disso, verificou-se que esta era apropriada para este tipo de pesquisa. Para atingir mais precisamente os significados manifestos e latentes trazidos pelos sujeitos, foi utilizada a análise categorial, que funciona por operações de desmembramento do texto em unidades, em categorias segundo reagrupamento analógicos. A análise categorial poderá ser temática, construindo as categorias conforme os temas que emergem do texto (BARDIN, 2011). Segundo Bardin (2011), tema é a unidade de significação que se liberta naturalmente de um texto analisado, respeitando os critérios relativos à teoria que serve de guia para esta leitura. Sendo assim, a análise de conteúdo temática consiste em descobrir os “núcleos de sentido” que compõem a comunicação, e cuja presença ou frequência de aparição podem significar alguma coisa para o objetivo analítico escolhido. A análise de conteúdo organiza-se em três fases: a) pré-análise; b) exploração do material; e c) tratamento dos resultados, inferência e interpretação (BARDIN, 2011). A pré-análise é a fase de organização, tem por objetivo operacionalizar e sistematizar as ideias iniciais, de maneira a conduzir a um esquema preciso de desenvolvimento da pesquisa. Retomam-se as hipóteses e os objetivos iniciais da pesquisa, reformulando-os frente ao material coletado, e na elaboração de indicadores que fundamentem a interpretação final. Esta fase se decompõe em três tarefas: leitura flutuante, que consiste em tomar contato exaustivo com o material 72 para conhecer seu conteúdo; constituição do corpus, que é o conjunto dos documentos tidos em conta para serem submetidos aos procedimentos analíticos; e reformulação de hipóteses e objetivos, onde determinam-se a unidade de registro (palavra ou frase), a unidade de contexto (a delimitação do contexto de compreensão da unidade de registro), os recortes, a forma de categorização, a modalidade de codificação e os conceitos teóricos mais gerais que orientarão a análise (BARDIN, 2011). A exploração do material, que é a segunda etapa, consiste essencialmente em operações de codificação, decomposição ou enumeração, em função de regras previamente formuladas. Na terceira etapa, que é o tratamento dos resultados, inferência e a interpretação, os dados brutos condensados são tratados para uma análise significativa e válida (BARDIN, 2011). Nesta pesquisa os temas foram emergentes da produção dos dados da pesquisa empírica e formaram as categorias temáticas. Considerou-se a presença de núcleos (unidades) de sentido que foram significativos para atender aos objetivos da pesquisa e que estavam em consonância com o referencial teórico que sustenta a mesma. Segundo as fases descritas acima, a análise de dados desta pesquisa constou de: a) Pré-análise: Na mesma semana em que foi realizado o grupo focal, ouviram-se as gravações do encontro e foram transcritas na íntegra as falas dos participantes. Posteriormente fez-se a leitura exaustiva e flutuante do material transcrito, assinalando palavras e expressões para identificação de unidades de sentido e núcleos de significados. b) Exploração do Material: Foi iniciado o processo de categorização, orientado pelos objetivos da pesquisa. Para tal, elaboraram-se quadros sistematizando os principais achados que deram corpo às categorias temáticas (Apêndice G). c) Tratamento dos resultados, inferência e interpretação: Cada categoria temática foi descrita, comparada com o material teórico e feita a inferência do que deveria constar na tecnologia educacional (guia). Resultando na construção da tecnologia educacional proposta neste projeto. 73 IV. RESULTADOS E DISCUSSÃO 74 Os dados coletados juntos aos participantes foram analisados e os aspectos mais significativos constituíram o conteúdo para a construção da tecnologia educacional. A análise foi realizada por meio de uma leitura exaustiva do material produzido no grupo focal, com organização, categorização e codificação dos dados a fim de gerar uma interpretação precisa. Inicia-se pela descrição das características dos participantes da pesquisa. 4.1. Caracterização dos participantes Participaram da pesquisa oito estomizados intestinais, quatro do sexo feminino e quatro do sexo masculino; na faixa etária de 42 a 69 anos. Quanto à situação conjugal, quatro eram casados, dois, solteiros, um com união estável, e um, divorciado. Em relação à situação econômica, quatro eram aposentados, dois recebiam benefício e dois eram autônomos. Quanto ao nível de escolaridade, cinco possuíam o ensino médio completo e três, o ensino fundamental incompleto. E todos eram residentes no Município de Belém/PA. O tempo de estomização variava de cinco meses a 18 anos. Quanto ao tipo de estomia, cinco eram ileostomizados e três, colostomizados; dos quais quatro apresentavam estomia de caráter permanente e quatro, temporária. Em relação à causa geradora da estomia, três foram por câncer de reto; um, por câncer de cólon; uma, por câncer de vulva com fístula retal; um, por retocolite; um, por tuberculose intestinal; e um, por causa desconhecida. Destes, seis vivenciaram a dermatite irritativa; um, a irritativa associada com a mecânica; e um, a dermatite infecciosa. 75 Quadro 1: Caracterização dos participantes da pesquisa, Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada, URES-Presidente Vargas, Belém/PA, 2014 Participante Sexo Idade Situação Situação Nível de Tempo de Tipo de Caráter do Causa conjugal econômica escolaridade estomização estomia estoma geradora Topázio azul F 62 a Solteiro Aposentado EFI 18 anos Ileostomia Permanente Retocolite Jade F 45 a Solteiro Benefício EFC 9 meses Ileostomia Temporário CA de reto Ônix M 62 a Casado Autônomo EFI 1 ano e 6 meses Colostomia Permanente CA de reto Quartzo azul M 69 a Casado Aposentado EMC 6 anos Colostomia Permanente CA de reto Olho de tigre M 42 a União estável Benefício EFI 11 meses Ileostomia Temporário TB intestinal Diamante M 67 a Casado Aposentado EFC 6 meses Ileostomia Temporário CA de cólon Pérola F 63 a Casado Aposentada EMC 5 anos Ileostomia Permanente CA de vulva com fístula retal Rubi Legenda: F 47 a E.F.I (Ensino Divorciada Fundamental Autônomo Incompleto); EMC E.M.I (Ensino 5 meses Médio Incompleto) Colostomia e E.M.C Temporário (Ensino Médio Desconhecida Completo) 76 4.2. Categorias identificadas As categorias emergiram da identificação de unidades de sentido (significados) do material produzido na pesquisa durante análise desse material. Temos as seguintes categorias: O Material Educativo como Fonte de Conhecimento; Dificuldades para o Cuidado com a pele periestoma; Autocuidado com a pele periestoma; e Tecnologia Educacional para Estomizados. 4.2.1. CATEGORIA 1: O material educativo como fonte de conhecimento As unidades de significado que originaram esta categoria foram: conhecer mais; útil para a enfermagem; importante para o cuidado; informação para outras pessoas; ajudar muita gente; muito bom; contribuir; orientação, principalmente para o meu marido, que cuida de mim. Conforme se observa no Quadro 2 abaixo. Quadro 2- Percepção dos estomizados sobre o material educativo que esclareça sobre os cuidados com a pele periestoma Participante Respostas 1. Topázio Azul - Conhecer mais o que tem que usar e como conviver. 2. Jade - É útil para a enfermagem, quem não conhece tem que aprender. Os profissionais desconhecem a realidade e diversidade de materiais. 3. Ônix - Será importante para o cuidado. 4. Quartzo azul - Levar informação pra outras pessoas, nós vamos ajudar muita gente. Nunca houve um trabalho desses pra nós, somos responsáveis por isso. É o saber e a experiência. 5. Olho de tigre - Muito bom. 6. Diamante - Vai contribuir muito. 7. Pérola - Orientação, principalmente para o meu marido, que cuida de mim. Pra ele aprender mais. 8. Rubi - Muito bom. 77 Analisando as respostas dos participantes da pesquisa, constatou-se que eles tinham uma percepção sobre o material educativo, principalmente, como uma fonte de conhecimento sobre o material (equipamentos coletores e adjuvantes de proteção) que terão de usar e como devem usá-los. Além disso, eles consideravam também ser útil para os profissionais de enfermagem, que muitas vezes demonstram não conhecerem e não terem experiência sobre os cuidados dispensados aos estomizados e por isso não orientam de forma adequada os pacientes e/ou familiares. Aqui eles se referem principalmente aos profissionais do hospital, e à falta de orientação no momento da alta hospitalar. Conhecer sobre esses equipamentos e como manuseá-los é importante para um cuidado eficaz. Portanto, esse material educativo vai levar informações para as pessoas e ajudá-las a lidar com essa realidade. É uma maneira de contribuir, de orientar os estomizados, os familiares e as pessoas que cuidam deles, por isso, os participantes definem como um material muito bom. Vejamos algumas falas que exemplificam essa percepção. É bom [...] fazer pra melhorar e pra pessoa conhecer mais [...] o que a gente tem que usar e como tem que conviver, tem que conhecer o que é nosso mesmo... (Topázio Azul) Eu acho que o material vai ser muito importante [...] então, se elas tivessem esse material, seria muito útil [...] porque eu acho assim [...] quem está no ramo da enfermagem com certeza também tem interesse em qualquer material relacionado a isso, pois não conhece, então vai aprender... (Jade) A utilização desse material vai ser muito importante [...] toda informação pra gente [...] se nós conseguirmos aqui fazer um grupo e levar essa informação pra outras pessoas nós vamos ajudar muita gente... (Quartzo azul) Ótimo [...] ótimo, porque orienta muito, principalmente para o meu marido, que cuida de mim [...] ele que cuida de mim [...] vai ajudar para ele aprender mais... (Pérola) As falas dos participantes confirmam o que diz Sousa (2011), que afirma que os materiais educativos devem ser um complemento das orientações verbais dos profissionais ao paciente, um suporte de informação, de orientações, de 78 esclarecimentos, de prevenção de complicações, ou seja, um complemento no processo educativo que contribuirá na recuperação do paciente. Panobianco et al. (2009) acreditam que a existência de instrumentos de orientação, como um material educativo, com informações que forneçam elementos para a tomada de decisões, possa facilitar, padronizar e reforçar as orientações verbais. É também o que pensam Torres et al. (2009): que os materiais educativos permitem ao paciente e sua família uma leitura posterior, reforçando as informações orais, servindo como um guia de orientações para casos de dúvidas e auxiliando nas tomadas de decisões do cotidiano. Para Echer (2005), os materiais educativos servem para facilitar o trabalho da equipe multidisciplinar na orientação de pacientes e familiares no processo de tratamento, recuperação e autocuidado. Dispor de um material educativo e instrutivo facilita e uniformiza as orientações a serem realizadas, com vistas ao cuidado em saúde. É também uma forma de ajudar os indivíduos no sentido de melhor entenderem o processo saúde/doença e trilharem os caminhos da recuperação. Um ponto muito importante a ser considerado no uso de materiais educativos é que, ao serem elaborados, além da fundamentação científica é essencial que sejam adequados à realidade dos pacientes, ou seja, é preciso que sejam levados em consideração os saberes e experiências de quem convive diariamente com um equipamento coletor. Para Rozemberg, Silva e Vasconcellos (2002), a utilização e/ou produção de materiais educativos deve se pautar no processo de negociação de significados e na valorização de experiências entre profissionais de saúde e usuários dos serviços. Podemos confirmar esse comentário na fala de um dos participantes da pesquisa. Nunca houve um trabalho desses pra nós [...] o grande gancho da produção deste material é o saber e a experiência... (Quartzo azul) As informações que compõem um material educativo devem fornecer elementos para a tomada de decisões, em detrimento de prescrever padrões de comportamentos e atitudes (KELLY-SANTOS E ROZEMBERG, 2006). Portanto o 79 grande diferencial deste estudo é unir o conhecimento científico e a experiência e o saber de quem convive no dia a dia com essa condição. 4.2.2. CATEGORIA 2: Dificuldades para o cuidado com a pele periestoma As unidades de significado que originaram esta categoria foram: está operada, não ter conhecimento, corte inadequado na placa, banheiros não adaptados, vazamento, falta de informação, apoio dos profissionais, ter o material e não saber usar. Como podemos observar no Quadro 3. Quadro 3- Condições que interferem no cuidado com a pele periestoma Participante Respostas 1. Topázio Azul - Fazer o corte correto na placa, o resíduo que sai dá coceira. 2. Jade - No começo, por está operada, não tinha conhecimento. O corte inadequado na placa era tão grande, sentia escorrer na minha pele, queimava minha pele. 3. Ônix - Banheiros adaptados para higienizar a bolsa 4. Quartzo azul - Todos nós, quando saímos da sala de operação, temos um vazamento. Esse grupo poderia dar uma força para aqueles que estão saindo - Comecei a estudar para saber o meu problema; há condições de se emancipar, dar autonomia. 5. Olho de tigre - A fixação do material no início, estava muito magro. Além da falta de informação. 6. Diamante - A acidez das fezes, qualquer vazamento causa um dano, tem que saber colocar; o problema é cortar. - É preciso melhor apoio dos profissionais, no começo é um impacto. 7. Pérola - Eu não troco, me acomodei. - Ter o material, mas não saber onde usar. 8. Rubi - Eu não sabia de nada, no início não é fácil. Eu tirava a placa, o sangue escorria, eu ficava desesperada. 80 Ao analisar as falas dos participantes sobre as condições que interferem nos cuidados com a pele periestoma, percebeu-se que, ao comentarem sobre essa questão, a maioria referiu não ter nenhuma condição que interferisse atualmente, que hoje já sabiam cuidar da pele periestoma. Referiram-se, principalmente, ao período da hospitalização e início da sua condição de estomizados, ou seja, os fatores que interferiram nesse cuidado foram vivenciados no pós-operatório, momento em que o estomizado e o familiar cuidador encontravam-se bastante fragilizados, angustiados, inseguros e cheios de dúvidas devido à situação que estavam vivenciando: a estomização. As dificuldades durante a internação estavam relacionadas às limitações por conta da cirurgia e pela impossibilidade de cuidar de si, assim como à pouca experiência dos profissionais quanto aos cuidados com a pele periestoma e na troca do equipamento coletor, o que contribuiu para o surgimento de dermatite, tornando-se uma situação mais angustiante e dolorosa para os mesmos. As condições mais enfatizadas pelos participantes foram: corte inadequado na base adesiva, a falta de conhecimento e informação por parte do estomizado, do familiar/cuidador e do profissional assistencial, assim como a falta de apoio por parte da equipe multiprofissional. Conforme podemos observar nos relatos dos participantes: No início foi fazer o corte correto na placa [...] quando dá coceira deve ser o resíduo que está saindo fora da marca que você deve cortar, né [...] aquele resíduo que sai provoca coceira [...] alguns profissionais, mesmo no hospital, têm pouco conhecimento disso... (Topázio Azul) A dificuldade era a falta de conhecimento minha e dos profissionais que estavam lá, né [...] eu sentia que o meu corte era tão grande que eu sentia escorrer na minha pele, queimava minha pele [...] o médico alertou quanto ao corte inadequado da placa [...] ele avisou à equipe de enfermagem que todo vazamento do resíduo na minha pele era uma catástrofe... (Jade) Todos nós, quando saímos da sala de operação, temos um vazamento [...] acho que esse grupo aqui poderia dar uma força para aqueles que estão saindo [...] todos que estão envolvidos no ambiente hospitalar deveriam estar comprometidos com o mínimo de orientação à pessoa com estoma... (Quartzo Azul) 81 A dificuldade foi no início devido à fixação do material, pois estava muito magro [...] assim como à falta de informação... (Olho de tigre) Precisamos, no início desta fase como estomizado, de maior apoio, por isso acredito que seria importante um melhor apoio dos profissionais, pelo menos até ocorrer à adaptação... (Diamante) As dificuldades relatadas pelos participantes foram vivenciadas principalmente no pós-operatório. Por isso, Reveles e Takahashi (2007) afirmam que, no pós-operatório, as preocupações e os cuidados são voltados para o estoma, a pele periestoma, a troca dos dispositivos, a higiene e a adequação alimentar para diminuir a formação de gases. O ensino pós-operatório deve ser sistemático, a fim de que o paciente se sinta seguro para a alta hospitalar. Nessa fase, o paciente já se encontra estomizado, muito debilitado, sensibilizado, fragilizado pela cirurgia e com muitas dúvidas quanto aos cuidados com o estoma, às adaptações necessárias e à sua nova condição de vida. Observa-se que tudo isso é sentido pelos participantes deste estudo. Lenza et al. (2013) também confirmam que, nesse momento, o ensino deve ser retomado ou realizado enfocando o cuidado com a ferida cirúrgica, com o estoma, com a pele periestoma, com sua higiene, com o ensino da troca do dispositivo coletor e seu esvaziamento. Os mesmos autores ressaltam ainda sobre a responsabilidade profissional do enfermeiro, que é reforçada em todas as etapas do processo de cuidado ao estomizado, mas tem início na fase pré-operatória, quando ele utiliza o processo ensino-aprendizagem. Nesse momento, há a necessidade de estabelecer vínculos com o paciente e seu familiar/cuidador, com o propósito de favorecer a compreensão sobre a real situação e a busca de adaptações situacionais. Cesaretti (2008) chama a atenção, ainda, que a primeira troca do dispositivo coletor é outro momento importante, tanto para o estomizado como para o familiar/cuidador que irá prestar-lhe cuidados, e deve ser considerado pelo enfermeiro, estomaterapeuta ou não, como a demonstração inicial da prática das atividades e habilidades inerentes ao autocuidado do estoma e pele periestoma. A partir de então, o treinamento para o autocuidado deve ser progressivo, de modo 82 que o estomizado e/ou familiar estejam aptos a realizá-lo até a alta hospitalar. A mesma autora refere, ainda, que a aprendizagem das atividades específicas capacita o estomizado a deixar o hospital com todos os seus recursos físicos, materiais e humanos, e enfrentar o ambiente da casa com os recursos lá existentes. Por essa razão, no momento da alta, o enfermeiro deve preocupar-se em oferecerlhe orientações escritas sobre os cuidados, alguns equipamentos coletores para o uso até que possa providenciá-los e, ainda, dar encaminhamentos aos recursos existentes na comunidade para a continuidade da assistência. Entretanto, pela fala dos participantes, isso não acontece, aumentando suas dificuldades de autocuidado e ressaltando a importância de ter um material escrito que oriente profissionais e pacientes para esse cuidado. Destaca-se que, para o estomizado possuir o mínimo de qualidade de vida possível, há a necessidade de informações detalhadas e ensino especializado para que as ações de autocuidado tenham sucesso. O enfermeiro que trabalha com esse tipo de paciente, além de necessitar de conhecimentos específicos e embasamento teórico sobre estomas e estratégias de ensino, deve ter empatia, saber olhar, ouvir, sentir, assistir, trabalhar com diversos níveis sociais e saber lidar com diversas situações, sejam elas de revolta, indignação, não aceitação, entre outras, sempre com o propósito de proporcionar conforto e segurança aos estomizados (SANTOS, LEAL, VARGAS, 2006). A necessidade de profissionais preparados para atendimento dos estomizados é fundamental, pois o suporte adequado no cuidado em saúde, vinculado com as orientações, facilita a aceitação e o retorno dessas pessoas às suas atividades, com maior segurança (POLETTO e SILVA, 2013). Violin et al. (2010) afirmam que é fundamental a humanização no atendimento do estomizado, isto é, compreender e se colocar no lugar do outro, que está passando por diversas modificações em que experimenta diversas perdas na sua vida: perda da autoestima, que pode levar a um sentimento de desprestigio em relação à sociedade, assim como perda das funções fisiológica e anatômica de defecar e urinar. Dessa forma, ao cuidar do estomizado, é necessário que se tenha um olhar holístico, que leve em consideração todos os fatores que podem influenciar na 83 recuperação e reabilitação deste paciente, pois a confecção da estomia é um problema fisiológico, mas que pode acarretar problemas psicológicos e sociais (VIOLIN et al., 2010). Apesar de a maioria dos participantes comentar que as condições que dificultaram o cuidado com a pele periestoma foi durante a internação, um dos participantes enfatizou que, na hospitalização, ainda no pós-operatório, não teve problemas em relação às orientações adequadas quanto aos cuidados com a pele periestoma e manuseio do equipamento coletor, que foi bem assistido pela equipe. Porém afirmou que, atualmente, a condição que mais dificulta esse cuidado é quando precisa sair de casa e, por alguma intercorrência, necessita esvaziar ou trocar o equipamento coletor e não há banheiro público adaptado para fazer a higienização. Como podemos constatar na sua fala. [...] um grande problema é a falta de banheiros adaptados, que consiste em um problema na higienização da bolsa em locais públicos. (Ônix) Sabe-se que os banheiros públicos adaptados para estomizados ainda são uma realidade distante. No entanto, a falta desse ambiente adaptado contribui para o isolamento social do estomizado, que muitas vezes prefere não sair de casa para não passar pelo constrangimento de descolamento do equipamento coletor e extravasamento de efluente e não ter como fazer a higiene do estoma, pele periestoma, e a troca do equipamento coletor de forma adequada e com privacidade. Quando uma pessoa fica estomizada, passa por algumas transformações em sua vida, e uma delas é a necessidade de um banheiro adaptado, que é o principal ambiente que sofre alterações para atender às suas necessidades. Porém esse tipo de adaptação ainda é difícil de encontrar (YAMADA e YAMADA, 2012). Para esse autor, muitos estomizados hesitam em sair de suas casas e em ter uma vida social ativa, pois se preocupam em como esvaziar a sua bolsa coletora fora de suas residências. Para os estomizados pode ser estressante utilizar banheiros públicos e pode causar pânico o fato de lidarem com os eventuais vazamentos de efluentes. Portanto, a disponibilização de banheiros públicos para o atendimento adequado aos estomizados pode ajudar no bem-estar e reabilitação dos mesmos em sua comunidade. 84 4.2.3. CATEGORIA 3: O autocuidado com a pele periestoma As unidades de significado que originaram esta categoria foram: limpo com água e sabão; corte correto na placa; no chuveiro fica mais fácil de tirar; descolando a placa devagar; seco a pele; aparando os pelos com uma tesoura; pego sol na pele periestoma; uso cotonete pra ajudar tirar as fezes; barreira para proteger a pele; comecei a estudar para saber o meu problema, há condições de se emancipar, dar autonomia; não faço o autocuidado, é meu cuidador que faz. Conforme observamos no quadro abaixo. Quadro 4- Autocuidado com a pele periestoma Participante 1. Topázio Azul Respostas - Limpo com água e sabão, não faço uso de nenhum produto. Sei e conheço o diâmetro do meu estoma, já recorto corretamente. 2. Jade - Tomo banho, eu tiro no chuveiro, fica mais fácil de tirar. Lavo a pele com sabonete, a água refresca a pele. Seco bastante e se a pele estiver irritada passo pomada. - Secar a pele é muito importante. - As placas já estão cortadas, só coloco o cimento bem ao redor do corte, que impede que as fezes infiltrem. 3. Ônix - Vou descolando a placa devagar com o auxílio do lenço de limpeza e aparando os pelos devagar com uma tesoura. - Uso algodão, água e sabão na limpeza ao redor do estoma. Faço o corte correto na placa. - Pego sol na pele periestoma. 4. Quartzo azul - Tomo banho com a placa, vou me ensaboando todinho, tiro ela no banho. Uso sabão, limpa a pele. - A ducha me auxilia na limpeza, uso o espelho e cotonete pra ajudar a tirar as fezes. As fezes que fazem irritar a pele. - Não solto a barreira, protege a pele. - Pegar um solzinho na pele, se não pode pegar, deixe ao menos a pele respirar alguns minutos sem a placa. 5. Olho de tigre - Na limpeza da pele uso água e sabão, tomo banho normal. Seco bem a pele, uso pó e fixo o material com a pasta. 85 6. Diamante - Não faço o autocuidado, não troco. - Tomo meu banho, não tiro a bolsa, espero meu cuidador para fazer a troca. Ele limpa com gaze. 7. Pérola - Eu não troco, é meu cuidador quem faz. 8. Rubi - Faço normal, tomo meu banho, eu mesmo tiro. Lavo com água e sabão, uso gaze pra enxugar, uso cotonete pra fazer a limpeza, passo aquela pomadinha branca. - Deixo a pele até 30 minutos sem a placa para respirar, às vezes pego uns 10 minutos de sol. Nesta categoria os estomizados, quando estimulados a comentarem como faziam o autocuidado com a pele periestoma, na maioria descreveram que assumiram esse cuidado, o que mostra que, superada a primeira fase de sofrimento, negação, angústia, dúvidas, medo, busca-se a adaptação à nova condição – ser estomizado. Perceberam que com o passar dos dias há possibilidades de se tornarem independentes, ou seja, cuidarem de si, mesmo com algumas limitações. Então se sentiam aptos e capazes de realizar seus próprios cuidados, buscando a independência e a autonomia sobre o seu corpo. Começaram contando que, no dia da troca do equipamento coletor, faziam normalmente esse procedimento durante o banho, retirando a base adesiva suavemente com água e sabão, limpavam a área e posteriormente à limpeza secavam bem a pele. Os pelos eram removidos com auxílio de uma tesoura e, quando era possível, expunham a pele periestoma ao sol da manhã, porém, na impossibilidade deste cuidado deixavam a pele respirar por alguns minutos antes de fixar a nova base adesiva. Referiram que esses cuidados foram aprendidos após a consulta de enfermagem no Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada, e que o serviço especializado contribuiu no estímulo da busca do autocuidado e independência. Alguns participantes citaram o uso da haste flexível (cotonete) para ajudar na remoção de resíduos de efluentes que ficam aderidos bem próximos à base do estoma, assim como o uso de adjuvantes de proteção, como o creme barreira e a pasta niveladora, ao redor do corte da base adesiva, o que ajuda na fixação da mesma e evita a infiltração de efluentes, já que é um dos fatores que contribui para o surgimento da dermatite irritativa. Percebeu-se ainda a ênfase que deram ao corte 86 correto na base adesiva, cuidado este importantíssimo para manter a integridade da pele periestoma. Como podemos perceber nos trechos a seguir: Faço normal, tomo meu banho, eu mesmo tiro [...] lavo com água e sabão, uso gaze pra enxugar, uso cotonete pra fazer a limpeza, passo aquela pomadinha branca [...] Deixo a pele até 30 minutos sem a placa para respirar, às vezes pego uns 10 minutos de sol... (Rubi) Tomo banho, eu tiro no chuveiro, fica mais fácil de tirar. Lavo a pele com sabonete, a água refresca a pele. Seco bastante e se a pele estiver irritada passo pomada [...] secar a pele é muito importante [...] as placas já estão cortadas, só coloco o cimento bem ao redor do corte, que impede que as fezes infiltrem... (Jade) Tiro ela no banho. Uso sabão, limpa a pele [...] A ducha me auxilia na limpeza, uso o espelho e cotonete pra ajudar a tirar as fezes. As fezes que fazem irritar a pele [...] não solto a barreira, protege a pele [...] pegar um solzinho na pele, se não pode pegar, deixe ao menos a pele respirar alguns minutos sem a placa... (Quartzo azul) Vou descolando a placa devagar com o auxílio do lenço de limpeza e aparando os pelos devagar com uma tesoura [...] uso algodão, água e sabão na limpeza ao redor do estoma. Faço o corte correto na placa [...] pego sol na pele periestoma... (Ônix) Limpo com água e sabão, não faço uso de nenhum produto [...] sei e conheço o diâmetro do meu estoma, já recorto corretamente... (Topázio azul) Os cuidados descritos pelos estomizados vão de acordo com que diz Yamada e Yamada (2012). Ela afirma que as ações específicas do autocuidado do estomizado são baseadas em três fatores: a higiene do estoma e pele periestoma, a observação do estoma e pele periestoma e os cuidados com o equipamento coletor, dispensando atenção cuidadosa ao corte correto da base adesiva, para que não haja o acúmulo de resíduos de efluentes na pele, que contribui para o surgimento da dermatite periestoma. A mesma autora enfatiza que, no dia da troca do equipamento coletor, a retirada da base adesiva deve ser feita preferencialmente durante o banho, pois é 87 mais fácil para descolar a base, que deve ser retirada delicadamente para não traumatizar a pele periestoma. Enquanto que a higiene do estoma e da pele periestoma deve ser realizada, cuidadosamente, com água e sabão de uso habitual do estomizado, utilizando-se pedaços de tecido de algodão limpo, macio e úmido, sem esfregar, tendo o cuidado de remover os resíduos de efluentes tanto da pele quanto da borda do estoma. Após a limpeza e o enxague, deve-se secar bem a pele, pois a umidade excessiva interfere na aderência da base adesiva e favorece a maceração da pele. Os pelos da pele periestoma não devem ser removidos com lâminas, mas sim aparados com uma tesoura de ponta curva, deixando-os rente à parede do abdômen. A presença de pelos na pele periestoma, além de interferir na aderência da base adesiva, é um fator que contribui para o aumento do potencial para inflamação do folículo piloso, que tem como uma das causas o trauma causado durante a retirada da base adesiva ou mesmo dos pelos (YAMADA e YAMADA, 2012). O banho de sol foi outro cuidado citado pelos participantes e, segundo Martins et al. (2012), o banho de sol é um cuidado fundamental tanto na prevenção quanto no tratamento da dermatite periestoma. Esse cuidado básico pode ser realizado com a pele periestoma, sendo necessário fazê-lo, sempre que possível, na ocasião da troca do equipamento coletor, de 15 a 20 minutos, pela manhã, não se podendo esquecer de proteger o estoma com gaze umedecida. Percebe-se que a maioria dos participantes da pesquisa já sabia fazer adequadamente os seus próprios cuidados higiênicos com o estoma e pele periestoma, assim como a troca do equipamento coletor, ou seja, já haviam assumido o seu autocuidado. O que mostra a atuação do enfermeiro do Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada, no repasse/ensino desses cuidados de forma gradativa para o aprendizado do estomizado e do familiar/cuidador. Para Sampaio et al. (2008) a assistência de enfermagem aos estomizados, com ênfase no autocuidado, tem sido uma alternativa importante no sentido de estimular o paciente a participar ativamente do seu tratamento, além de aumentar sua responsabilidade no seu próprio cuidado. Por isso torna-se imprescindível que os enfermeiros desenvolvam e apliquem modelos assistenciais que contemplem uma visão 88 sistêmica e multidimensional do cuidar e, dessa forma, possam atender às demandas dos pacientes. Dentre os modelos assistenciais, temos o modelo da teoria do Autocuidado proposto por Orem, que está baseado na premissa de que os indivíduos podem cuidar de si próprios. Para Orem (1995), o autocuidado é a prática de atividades que o indivíduo inicia e executa em seu próprio benefício, na manutenção da vida, da saúde e do bem-estar. Para a autora citada, o sistema de enfermagem planejado pelo profissional baseia-se nas necessidades de autocuidado e nas capacidades do paciente para a execução de atividades de autocuidado. Assim, a teorista identificou três sistemas de enfermagem para satisfazer os requisitos de autocuidado do paciente: o sistema totalmente compensatório, onde o indivíduo é incapaz de empenhar-se nas ações de autocuidado; o sistema parcialmente compensatório, que ocorre quando o enfermeiro e o indivíduo participam na realização de ações terapêuticas de autocuidado; e o sistema de apoio-educação, quando o indivíduo é capaz de satisfazer as suas exigências de autocuidado, mas necessita de assistência na forma de apoio, orientação e ensinamento (MENEZES et al., 2013). Como os estomizados e o familiar/cuidador precisam de orientações e cuidados contínuos relacionados à higiene do estoma, pele periestoma e troca do equipamento coletor, isso corrobora o uso do sistema de apoio-educação que norteou a pesquisa. Para Orem (1995), o sistema apoioeducação abre a perspectiva educacional para as ações de enfermagem. Portanto, a partir do sistema de apoio-educação, os enfermeiros atuantes do Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada buscam estimular os estomizados capazes de executar medidas de autocuidado a ser tornarem independentes, embora não consigam fazer isso sem auxílio. Por isso a importância de ensiná-los, orientá-los, acompanhá-los e incentivá-los em busca da autonomia. Matsubara et al. (2012) consideram que a orientação de enfermagem constitui uma das estratégias que podem incentivar e desenvolver potencialidades dos pacientes e familiares, bem como instrumentalizá-los para assumirem, como sujeitos, as ações voltadas para o enfrentamento dos problemas decorrentes da estomização. Para Foster e Janssens (2000) as exigências do paciente quanto ao autocuidado resumem-se à tomada de decisões, controle do comportamento e 89 aquisição de conhecimentos e habilidades. O enfermeiro, no sistema de apoioeducação, é responsável pela promoção de ações educativas, proporcionando melhor desempenho do paciente no desenvolvimento das atividades do autocuidado. A aplicação da Teoria do Autocuidado de Orem na prática de enfermagem proporciona ao enfermeiro a oportunidade de planejar suas ações a partir da identificação das demandas de autocuidado. Apesar de a maioria dos participantes já praticar o autocuidado, percebeu-se que dois dos participantes, mesmo já com algum tempo de estomização, não haviam assumido esse cuidado, dependiam de um familiar/cuidador para fazer os cuidados higiênicos com o estoma, pele periestoma, assim como a troca do equipamento coletor. Apesar do tempo decorrido da estomização, não foi possível tomarem para si esse cuidado. Por isso constatou-se que o tempo de estomização não é um fator que determina a prática do autocuidado pelo estomizado, que esta é influenciada pela insegurança, medo, limitações, aceitação, adaptação; assim como incentivo, interesse e apoio do familiar/cuidador; além da orientação, ensino, apoio, incentivo e acompanhamento pelo enfermeiro. Nos trechos abaixo podemos observar os comentários dos participantes que não praticavam o autocuidado. Não faço o autocuidado [...] eu não troco [...] no dia da troca do material, tomo meu banho, não tiro a bolsa e espero pelo enfermeiro para fazer a troca da minha bolsa [...] ele limpa com gaze [...] no dia que ele vai trocar quase não me alimento muito [...] então não sai muito [...] (Diamante) Eu não troco, é meu cuidador quem faz a troca do material [...] eu me acomodei, espero pelo meu cuidador, mas acredito que dou conta de trocar na ausência dele [...] (Pérola) Para Cesaretti e Vianna (2003), ensinar pacientes estomizados é um processo complexo, que exige avaliação prévia, planejamento e treinamento do familiar/cuidador, portanto, a aprendizagem depende de três domínios: cognitivo, afetivo e psicomotor. É importante a compreensão das modificações que ocorrem na vida do estomizado e como ele vivencia todo esse processo, para maior aprofundamento e planejamento coerente das intervenções de enfermagem. 90 Santos e Sarat (2008) também afirmam que existem fatores que interferem na aprendizagem das medidas de autocuidado, como: idade, valores, crenças, capacidade mental, cultura, educação, a sociedade e o estado emocional. No grupo pesquisado observou-se, por exemplo, que os participantes que não assumiram o autocuidado já eram idosos, que um deles até hoje não aceitava a sua nova condição assim como a presença do estoma, e referiu ainda que era difícil assumir esse cuidado, pois geralmente quem tem mais habilidade nessa prática é a mulher, pelo fato de cuidar dos filhos quando crianças. Corroborando, assim, com os autores citados, que afirmaram sobre a existência de fatores que interferem na aprendizagem das medidas de autocuidado. Por isso é necessário que o enfermeiro, na sua prática profissional e educativa, leve em consideração esses fatores no planejamento da sua assistência, avalie adequadamente as demandas de autocuidado e trace planos de intervenção coerentes com as expectativas e possibilidades do indivíduo e/ou familiar cuidador. Para Menezes et al. (2013), a assistência ao estomizado não requer somente ensinar os cuidados de higiene com a estomia, pele periestoma e troca do equipamento coletor. É necessário implementar um plano de cuidados com abordagem multidisciplinar que inclua a participação da equipe na sua reabilitação. Os estomizados precisam de constante acompanhamento e motivação para melhor adaptarem-se e, assim, promoverem o autocuidado eficaz. 4.2.4. CATEGORIA 4: Tecnologia educacional para estomizados As unidades de significado que originaram esta categoria foram: tipos de dermatite; cuidados e higiene correta; o que a gente tem que usar; o que é verdadeiro e o que é falso ao lidar com a ileo ou com a colostomia; mitos e verdades sobre os cuidados com o estoma e pele periestoma; alimentação; tipos de materiais disponíveis e mais adequados a cada tipo de pele; passo a passo da troca do material. Como podemos constatar no quadro abaixo. Quadro 5- Temas para conter no material educativo Participante Respostas 1. Topázio Azul - Todos os assuntos são importantes (dermatite, tipos de 91 dermatite, cuidados e higiene). - O que a gente tem que usar. 2. Jade - O que é verdadeiro e o que é falso ao lidar com a íleo ou com a colostomia. - Mitos e verdades sobre os cuidados com o estoma e pele periestoma. - O que eu posso comer, o que não posso comer? 3. Ônix - Sobre a alimentação. 4. Quartzo azul - Todos os assuntos que falamos são importantes (dermatite, tipos de dermatite, cuidados e higiene). - Nutrição, a nossa comida. - O que posso e não posso consumir. - Tipos de materiais disponíveis e mais adequados a cada tipo de pele. 5. Olho de tigre 6. Diamante - Sobre o que posso comer. Mais de 41 anos em Belém, nunca me alimentei sem o açaí. 7. Pérola - Sobre a higiene correta e o material correto. 8. Rubi - Todos os assuntos são importantes (dermatite, tipos de dermatite, cuidados e higiene). - Passo a passo da troca do material. Nesta categoria, os participantes demonstraram interesse em compartilhar suas necessidades e, certamente, seus discursos retratam além dos pontos investigados, mas também as dificuldades vivenciadas no cotidiano pelo distanciamento entre o saber popular (dos estomizados) e o saber científico dos profissionais. As sugestões dos participantes serviram, portanto, para subsidiar a construção da tecnologia educacional a ser utilizada na prática educativa, pois retratam necessidades percebidas pelos mesmos, que têm a experiência vivenciada. Ao indagar dos participantes sobre os assuntos indicados para conter no material educativo, foram apontados como pontos importantes os seguintes itens: dermatite, tipos de dermatite, cuidados higiênicos, mitos e verdades sobre os cuidados com o estoma e pele periestoma, alimentação, produtos utilizados para os cuidados com a pele, passo a passo da troca do equipamento coletor. Então, a partir da sugestão desses assuntos foi possível a construção do Primeiro e Segundo Esboços da Tecnologia Educacional (Apêndices E e F). Percebeu-se que os 92 estomizados, apesar de orientações recebidas no Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada, ainda tinham algumas dúvidas relacionadas ao estoma, seus cuidados, dermatite periestoma e os produtos utilizados para o cuidado, assim como dificuldades e dúvidas relacionadas principalmente sobre os alimentos que podem ingerir como estomizados. Através dos encontros com o grupo, percebeu-se a importância do trabalho educativo do enfermeiro e a necessidade da utilização de tecnologias educativas que orientem e contribuam no esclarecimento de dúvidas dos estomizados e de seu familiar/cuidador no seu dia a dia. Vejamos algumas falas dos participantes sobre os assuntos que foram indicados para conter no material educativo: Todos os assuntos que falamos aqui são importantes (dermatite periestoma, tipos de dermatite, cuidados e higiene) [...] é bom saber o que a gente tem que usar [...] (Topázio azul) Eu acho uma coisa importante para conter no material, o que é verdadeiro e o que é falso ao lidar com a íleo ou com a colostomia [...] porque muitas informações que tive no começo eram falsas e me deixavam assim apavorada, que eu tinha medo até de olhar pra minha barriga e ver o estoma, eu tinha medo de tocar [...] ah, porque pode infeccionar, então eu usava o soro, porque eu achava que a água ia contaminar [...] então isso me atrapalhou muito no começo. (Jade) Tenho dúvidas sobre o que posso comer [...] sou cametaense, então, depois da cirurgia, peixe de pele não como, farinha, açaí [...] nada destes alimentos eu consumo, por receio [...] mais de 41 anos em Belém, nunca me alimentei sem o açaí [...] (Diamante) Sugiro mitos e verdades sobre os cuidados com o estoma e pele periestoma [...] o uso do chuveirinho, que muita gente tem medo [...] que só uma enfermeira pode fazer esse cuidado, e não é verdade, a gente pode fazer [...] (Jade) A participação, interação e envolvimento dos estomizados foram essenciais na escolha dos assuntos para a construção da tecnologia educacional. Essa interação, associada ao comprometimento da participação para a promoção da saúde, é premissa importante do método da pesquisa-ação, que visa à construção do conhecimento de maneira coletiva e participativa, buscando soluções para um 93 problema que necessita de intervenção e mudança. Reberte, Hoga e Gomes (2012) ressaltam que a adoção de uma abordagem participativa, comunicativa e coletiva é recomendada no processo de construção de um material educativo. A interação e a troca de conhecimentos, considerando-se as necessidades e o estilo de vida das pessoas, são aspectos essenciais nesse processo. Para Queiroz et al. (2008) as manifestações dos sujeitos servem, portanto, para subsidiar a elaboração do material educativo a ser utilizado na prática educativa, pois retratam necessidades percebidas pelos participantes, que têm a experiência vivenciada. É fundamental ouvir a necessidade de conhecimento dos pacientes e suprir esta necessidade com informações baseadas no conhecimento científico e dos profissionais que os atendem. Esses mesmos autores dizem que as tecnologias do cuidado com enfoque nas ações educativas pressupõem um caminho inovador que gere atitudes conscientes e intencionais das pessoas envolvidas, além da valorização e reconhecimento da cidadania. Para tanto, faz-se necessário incorporar o conhecimento e as necessidades dos sujeitos no processo de aprendizagem. Desse modo, a escuta dos mesmos contribui sobremaneira na estruturação de uma etapa objetiva na construção das tecnologias educacionais. Moreira, Nóbrega e Silva (2003) reforçam ainda que, na elaboração de materiais educativos em saúde, uma informação de fácil entendimento melhora o conhecimento e a satisfação do paciente e do familiar/cuidador, desenvolve suas atitudes e habilidades, facilita-lhe a autonomia, promove sua adesão, torna-os capazes de entender como as próprias ações influenciam seu padrão de saúde, favorece sua tomada de decisão. Por isso os materiais educativos assumem um papel importante no processo de educar em saúde, pois, além de facilitarem a mediação de conteúdos de aprendizagem, funcionam como recurso prontamente disponível para que o paciente e seu familiar/cuidador possam consultá-lo diante de dúvidas no desenvolvimento do cuidado. Portanto, ele deve ser acessível e claro, significativo e aderente à realidade e necessidades do leitor; mais do que informar, precisa estimular a reflexão e fomentar a instrumentalização para cuidá-lo (CABRAL, 2008). 94 4.2.4.1. A CONSTRUÇÃO DA VERSÃO EDUCACIONAL FINAL DA TECNOLOGIA No último encontro com o grupo focal, foi apresentado o segundo esboço da tecnologia educacional (Apêndice F) para a construção da versão final. Para tal foram realizados correções, ajustes, acrescentado contribuições e sugestões dos participantes quanto ao conteúdo, imagens para ilustrar a tecnologia, quanto ao tamanho da letra, tamanho do material impresso, cores das páginas, título mais adequado para o material, imagem da capa e indicação do uso do material educativo. Quanto ao conteúdo, foi sugerida a inclusão, no item relacionado aos Mitos e verdades sobre os cuidados com o estoma e pele periestoma, dos seguintes assuntos: - se o estomizado adulto é capaz de assumir o seu autocuidado; - se existe diferença na frequência da eliminação do efluente do ileostomizado e colostomizado; - quando deve ser retirada a haste de sustentação utilizada em alguns tipos de estomas. Em relação às imagens para ilustrar o material educativo, concordaram em mantê-las, já que a maioria utilizada para ilustrar o material é dos usuários do Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. Sugeriram aumento no tamanho da letra para facilitar a leitura e torná-la mais agradável; indicaram o tamanho de 21x15 cm para o material e sugeriram a cor verde, de tom claro, para as páginas do material educativo. O título do material foi sugerido por um dos participantes e acatado pelos demais, ficando, então, “Estomia sem mistérios – Como cuidar da pele periestoma de estomizados intestinal e urinário: guia prático de orientação”. Para a capa foi sugerida a imagem de um girassol, pois consideraram mais adequada devido à sua posição, que está sempre de frente para o sol, assim como o estoma. 95 Sugeriram, ainda, a utilização do material educativo também pelos profissionais de enfermagem e por todos aqueles que cuidam dos estomizados, ou seja, os que estão envolvidos nos cuidados a essas pessoas. Podemos confirmar as sugestões finais dos participantes nos comentários abaixo: Acho que deveria colocar uma coisa aí que é verdade [...] que a própria pessoa pode fazer o autocuidado, trocar a placa [...] porque a gente tem impressão que sempre vai ter um enfermeiro [...] porque a gente pensa que é igual ter que fazer um curativo [...] (Jade) Eu não sabia que tinha que tirar a haste de sustentação [...] (Jade) Eu adorei tudo no material [...] acho que as figuras ficaram ótimas [...] as letras que poderiam ser um pouco maior para facilitar a leitura [...] (Pérola) Sugiro aumentar a fonte do texto para uma leitura mais agradável [...] (Jade) Sinto-me feliz por esta oportunidade de ajudar na construção deste material [...] Sei que a muitos servirá, para que não passem pelo o que eu passei [...] (Jade) Sugiro que o material seja indicado para todos os interessados e envolvido nesta realidade [...] (Topázio azul) A partir das sugestões e contribuições dos participantes da pesquisa nos encontros, principalmente neste quarto encontro, e através do levantamento dos cuidados com a pele periestoma referenciados na literatura, foi possível a construção da tecnologia educacional, um material que poderá contribuir na prevenção da dermatite periestoma, assim como incentivar no autocuidado do estomizado. É um instrumento que poderá ser utilizado pelo enfermeiro, para mediar a sua prática educativa. 96 4.2.4.2. VERSÃO FINAL DA TECNOLOGIA EDUCACIONAL 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 CONSIDERAÇÕES FINAIS 121 A partir do método da pesquisa-ação e utilizando a técnica do grupo focal nesta pesquisa, foi possível, em parceria com os sujeitos participantes, a construção de uma tecnologia educacional que posteriormente servirá como guia de orientação para ajudar nos cuidados com a pele periestoma de estomizados intestinal e urinário, com vistas a contribuir na prevenção da dermatite periestoma. Foi uma construção rica, prazerosa pela participação do grupo, e a cada encontro houve interação, diálogo, envolvimento, troca de saberes e experiências, possibilitando o alcance dos objetivos do estudo, e consequentemente - a construção da tecnologia educacional. O grupo foi muito espontâneo, expressando sua percepção, conhecimentos e opiniões sobre as dificuldades vivenciadas junto com os familiares quanto aos cuidados com o estoma, pele periestoma e troca do equipamento coletor. Ao comentarem sobre as condições que interferem no autocuidado com a pele periestoma, a maioria deu ênfase principalmente nas condições que dificultaram esse cuidado no início, no pósoperatório, quando se depararam com a sua nova condição, momento em que se encontravam frágeis, com medo, inseguros, cheios de dúvidas e com limitações por conta da cirurgia. Apenas um participante afirmou que hoje a condição que dificulta esse cuidado é a falta de banheiros públicos adaptados, por isso evita sair de casa, o que contribui para o isolamento social, por medo e insegurança de o equipamento descolar e não ter onde fazer a higiene e troca do equipamento coletor. Apesar disso, todos já tinham vivenciado episódios de dermatite e um dos participantes apresentava essa complicação no primeiro encontro do grupo focal. Descreveram o passo a passo dos cuidados com a pele periestoma no dia da troca do equipamento coletor, demonstrando conhecimento, experiência e habilidade no cuidado. Então, a partir da contribuição dos conhecimentos, saberes e vivências dos participantes nos cuidados com a pele periestoma, aliados à fundamentação científica, foi possível construir a tecnologia educacional, voltada para a realidade dos mesmos. Nos encontros com o grupo foi possível acatar as sugestões dos participantes quanto ao conteúdo e imagens para ilustrar o material educativo, além dos cuidados que realizavam no dia da troca do equipamento coletor, com isso respondendo positivamente à questão de pesquisa levantada sobre suas possibilidades de participação na construção de um material educativo. 122 Constatou-se, através dos resultados, que os participantes consideravam o material educativo como uma fonte de conhecimento sobre o material (equipamentos e adjuvantes de proteção) que terão de usar e como devem usá-lo. Além disso, eles consideravam que também será útil para os profissionais de enfermagem que não possuem experiência sobre os cuidados dispensados aos estomizados e por isso não orientam de forma adequada os pacientes e/ou familiares. As dificuldades deles foram maiores durante a internação devido às limitações por conta da cirurgia e pela impossibilidade de cuidar de si, assim como a pouca experiência dos profissionais quanto aos cuidados com a pele periestoma e na troca do equipamento coletor, o que contribuiu para o surgimento da dermatite, tornando-se uma situação mais angustiante e dolorosa para os mesmos. As condições mais enfatizadas pelos participantes foram: corte inadequado na base adesiva, a falta de conhecimento e informação por parte do estomizado, do familiar/cuidador e do profissional assistencial, assim como a falta de apoio por parte da equipe multiprofissional. Quanto ao autocuidado, a maioria fazia a troca do equipamento coletor normalmente durante o banho, retirando a base adesiva suavemente com água e sabão, limpavam a área e posteriormente à limpeza secavam bem a pele e realizavam os cuidados complementares, conforme aprenderam na consulta de enfermagem no Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada. E sobre os assuntos indicados para conter no material educativo, os participantes apontaram pontos importantes como: dermatites, tipos de dermatites, cuidados higiênicos, mitos e verdades sobre os cuidados com o estoma e pele periestoma, alimentação, produtos utilizados para os cuidados com a pele, passo a passo da troca do equipamento coletor. Considerou-se como limitação do estudo a ausência de estomizados urinários na composição do grupo focal, por isso não foi possível conhecer os saberes, a experiência e os cuidados com a pele periestoma realizados pelos mesmos. Essas informações seriam muito importantes também para conter no material educativo, pois os urostomizados diferem dos colostomizados quanto ao tipo de eliminação de efluentes. Característica essa que influencia no aparecimento da dermatite periestoma. Como o urostomizado tem eliminação contínua do efluente (urina) e há necessidade frequente de ir ao banheiro esvaziar a bolsa coletora, 123 talvez tenha sido o motivo que contribuiu para sua ausência nos encontros. Portanto, um quantitativo maior de participantes, incluindo os urinários, poderia trazer maiores informações e contribuições na construção do material educativo. Apesar de a maioria ter assumido o seu autocuidado e demonstrando que é possível a independência, a busca da autonomia sobre o seu corpo, todos concordaram que, para que isso aconteça, são necessários o apoio, incentivo, orientação, ensino, informação da equipe multiprofissional, desde a hospitalização até seu acompanhamento no serviço especializado. Portanto, uma tecnologia educacional construída em interação do saber popular e do científico pode contribuir na educação em saúde, com incentivo ao autocuidado. Nesse sentido, tornam-se relevantes a contribuição de tecnologias educativas escritas no contexto da educação em saúde e o papel desse recurso para se promover a saúde, prevenir complicações, desenvolver habilidades e favorecer a autonomia e confiança do paciente. Como um componente da equipe interdisciplinar que desempenha a função de educador, o enfermeiro deve participar do processo de elaboração, desenvolvimento e avaliação do material educativo. Espera-se que este material educativo, como estratégia para educação em saúde, após a sua validação, seja instrumento facilitador de orientações e informações para os estomizados, familiar/cuidador e profissionais de enfermagem sobre os cuidados com a pele periestoma, e que possa ser utilizado como um aliado no cuidado domiciliar, com incentivo ao autocuidado. 124 REFERÊNCIAS 125 AGUIAR, E.S.S. et al. Perfil epidemiológico das estomias assistidas no estado da Paraíba. In: Congresso Brasileiro de Enfermagem, 61, 2009, Fortaleza. BACKES, D.S. et al. Grupo focal como técnica de coleta e análise de dados em pesquisas qualitativas. O Mundo da Saúde, São Paulo, v.35, n.4, p.438-442, 2011. BARBOSA, E.F. Instrumentos de coleta de dados em pesquisas educacionais. Educativa: Instituto de Pesquisa e Inovações Educacionais. [boletim informativo da internet] 2005[atualizado 2005 Mar; acesso em 2013, abr. 10]. Disponível em: http://www.serprofessoruniversitario.pro.br. 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YONEKURA, T.; SOARES, C.B. O jogo educativo como estratégia de sensibilização para coleta de dados com adolescentes. Rev Latino-amEnferm, v.5, n.18, set./out. 2010. 135 APÊNDICES 136 APÊNDICE A – Quadro demonstrativo do Estado da Arte INDICADORES Modalidade da Pesquisa Tipo de Publicação Abordagem Tipo de estudo Sujeitos Local do estudo Técnica de coleta de dados Técnica de Análise de dados ESPECIFICAÇÃO QUANTIDADE DE ARTIGOS Revisão teórica Pesquisa de Campo Relato de Experiência Estudo de caso Revista de Enfermagem Revista Médica 03 23 01 01 24 4 Qualitativa Quantitativa Quanti-qualitativa Descritivo – Exploratório História Oral Descritivo Estudo de caso Descritivo-Documental Retrospectivo Fenomenológico Convergente-assistencial Revisão de Literatura Não Informaram: artigos Estomizados Familiares de estomizados Enfermeiro Prontuários de estomizados Outros profissionais da área da saúde Dois tipos de sujeitos (estomizados e enfermeiros) Dois tipos de sujeitos (estomizado e familiar) Não informaram: artigos Serviço de estomaterapia Domicilio Hospitais Públicos Não informado RIL 22 05 01 09 03 01 03 01 01 02 02 03 03 18 01 01 01 01 Entrevista Observação Grupos Formulário Outras técnicas Análise de conteúdo Análise estatística descritiva Análise fenomenológica Software spps Outras técnicas Não informaram 19 01 02 02 06 12 04 02 01 04 08 01 01 01 13 02 07 03 03 137 APÊNDICE B- Quadro com os artigos da RIL com descrições das características das publicações segundo título, objetivos e resultados dos estudos Título do artigo Objetivos Resultados A interpretação do cuidado com o ostomizado na visão do enfermeiro: um estudo de caso Identificar como os enfermeiros de uma instituição hospitalar interpretam o cuidado com o ostomizados, por meio do método de estudo de caso. Comunicação não verbal de pessoas portadoras de ostomias por câncer de intestino Analisar a frequência de comportamentos eficazes e ineficazes nas relações de pessoas portadoras de ostomias integrantes de um grupo focal. Qualidade de vida de adultos com câncer colorretal com e sem ostomia Analisar e comparar a qualidade de vida dos doentes com câncer colorretal atendidos pelo SUS na XIV DIR-SP, conforme ausência e presença de estoma. Convivendo com ostomia: conhecendo melhor cuidar uma para Identificar as alterações causadas por uma ostomia no viver de seus portadores. A trajetória do grupo de apoio Apresentar súmula histórica Ficou evidenciado a inadequação das ações do enfermeiro para o cuidado e para o ensino do autocuidado, o que certamente contribui para intensificar as dificuldades do ostomizados e da sua família, após a alta hospitalar. A inadequação das práticas desses processos reflete a falta de conhecimentos atualizados, nos diferentes temas da reabilitação do ostomizados. Houve predomínio de rigidez e competitividade nas relações intragrupais, determinando paralisia e estereotipia na interação, provavelmente pela pouca afetividade que uniu os participantes. O grupo tornouse pouco operativo, compreendendo que um dos aspectos importantes para a operatividade de um grupo é o desenvolvimento de complementaridade e rotatividade dos papéis. Os resultados evidenciaram que não há diferenças significativas na comparação com o grupo de pessoas sem estoma. Foram constatadas diferenças estatisticamente significantes para as variáveis religião e retorno ao trabalho independente do grupo. Estes pacientes têm sua perspectiva de vida alterada, precisam adaptar-se ao uso de equipamentos, sentem medo da nova situação, têm sua imagem corporal desfeita, sua auto-estima diminuída e sua sexualidade comprometida, perdem o controle sobre o corpo e sentem-se estigmatizados. Algumas pessoas afastam-se do seu convívio enquanto outras se fazem mais presentes como forma de apoio. A trajetória do grupo mostra 138 à pessoa ostomizada: projetando ações em saúde e compartilhando vivências e saberes dos vinte anos de atuação do Grupo de Apoio à Pessoa Ostomizada. A experiência da pessoa estomizada com câncer: uma análise segundo o modelo de trajetória da doença crônica proposto por Morse e Johnson Compreender o da experiência para a pessoa com câncer transformações identidade O significado da mudança no modo de vida da pessoa com estomia intestinal definitiva Identificar e analisar as principais modificações que ocorrem no modo de vida do portador de estomia intestinal definitiva e as principais estratégias desenvolvidas para enfrentar a situação de ser estomizado A convergência cuidadoeducação-politicidade: um desafio a ser enfrentado pelos profissionais na garantia aos direitos à saúde das pessoas portadoras de estomias. Evidenciar a imbricação que há entre o cuidado em saúde e em enfermagem, a educação para a saúde e a politicidade que os permeia. Qualidade de vida em pacientes ostomizados: uma comparação entre portadores de câncer colorretal e outras patologias Avaliar e comparar a qualidade de vida de pacientes ostomizados portadores de câncer colorretal ou ostomizados por outras patologias e traçar projetos que possam ser úteis e vir a colaborar na assistência destes indivíduos. Perfil do paciente ostomizados e complicações Elaborar o perfil dos pacientes ostomizados e as significado de doença estomizada e as sobre sua avanços significativos na condução da assistência de saúde para a melhoria da qualidade de vida das pessoas ostomizadas. Após o profundo impacto ocasionado pela doença e o estoma permanente, as pessoas iniciam um processo de ressignificação de suas identidades, que inclui um reposicionamento de cada uma delas perante a vida. Da análise, emergiram cinco temas: a experiência de deparar-se com os sinais e sintomas da doença e necessidade de realização da estomia; o aprendizado de conviver com a estomia, o equipamento coletor e a busca de alternativas para suprir o uso do equipamento coletor; o enfrentamento das mudanças no modo de alimentar-se, vestir-se e vivenciar a sexualidade; a busca da reinserção social, o desafio de enfrentar a morte e a procura de perspectivas futuras; a busca da rede de apoio: crenças religiosas e espirituais, família e associação dos estomizados. Os futuros possíveis de ampliação do direito e da cidadania se orientam mais pela educação do que pela assistência, ampliando a habilidade humana da politicidade, ou seja, aquela que possibilita o saber pensar e intervir, no sentido de atingir níveis crescentes de autonomia individual e coletiva que permitam a esses sujeitos construir e conduzir a sua própria história. Observou-se que grande parte dos indivíduos pertencentes aos dois grupos estudados avaliou sua qualidade de vida de maneira positiva, onde a maioria das respostas variou entre boa e muito boa com tendência a ser melhor no grupo de ostomizados por câncer. Foram avaliados 178 prontuário, a média de idade 139 relacionadas ao estoma complicações ao estoma. A relevância da rede de apoio ao estomizado Conhecer o apoio social utilizado pelas pessoas estomizadas, bem como os seus benefícios para o enfrentamento das mudanças ocorridas no novo modo de vida. O impacto da ostomia no processo de viver humano Dar uma visão geral dos estudos existentes acerca do processo de viver da pessoa ostomizada A condição crônica ostomia e as repercussões que traz para a vida da pessoa e sua família Compreender a partir da perspectiva das pessoas que vivenciam a condição crônica de ostomia ou de seus cuidadores, quais as repercussões que essa condição trouxe para a sua vida cotidiana e à de sua família. Destacar a importância da sistematização na consulta de enfermagem em préoperatório de ostomias intestinais, bem como descrever os aspectos a serem abordados e avaliados na consulta para se atingir um cuidado integral e humanizado. A importância da consulta de enfermagem em préoperatório de ostomias intestinais Educação em saúde ao ostomizados: um estudo bibliométrico relacionadas Identificar a produção científica nacional e internacional sobre a orientação ao paciente entre os pacientes foi de 46,8 anos para o sexo masculino e de 54,6 anos para os do sexo feminino. Dentre as ostomias, foram encontradas 152 colostomias, 21 ileostomias e 5urostomias. O principal motivo para a confecção dos estomas foi à neoplasia maligna, seguido do trauma abdominal e do desvio de trânsito intestinal devido úlceras de pressão. Adaptação inadequada da placa ao estoma foi encontrada em 90 pacientes. Complicações do estoma foram encontradas em 103 pacientes, dentre elas, dermatite periestoma, estoma plano, hérnia para-colostômica e retração do estoma. Emergiram três importantes redes de apoio, as crenças religiosas e espirituais, a família e a Associação dos Ostomizados. Essas redes funcionam como suportes para minimizar o sofrimento das pessoas estomizadas. O suporte familiar e o atendimento profissional personalizado são indispensáveis na adaptação da pessoa à sua nova condição O enfrentamento da condição crônica de ostomia em suas múltiplas dimensões ainda acontece, preponderantemente, no espaço doméstico, com custos, de maneira quase exclusiva, par a pessoa com ostomia e sua família. A assistência de enfermagem ao paciente que irá se submeter à cirurgia geradora de ostomia deve englobar, além das orientações gerais relativas ao tratamento cirúrgico e suas consequências, ações específicas para o autocuidado, que devem ser planejadas e executadas em todas as fases do tratamento. No total de 27 publicações, 19 são nacionais, oito internacionais e escritas principalmente por enfermeiros 140 ostomizado, publicada no período entre 1970 a 2004. Perfil de ostomizados pacientes Analisar o perfil de pacientes ostomizados assistidos por uma Coordenadoria Regional de Saúde do Rio Grande do Sul. Percepções dos profissionais de uma unidade de internação pediátrica sobre a alta de crianças estomizadas Conhecer as percepções de uma equipe multidisciplinar de assistência às crianças ostomizadas acerca do processo de alta. Estratégias de enfrentamento (coping) de pessoas ostomizadas Compreender a experiência de pessoas com derivações intestinais, quanto ao enfrentamento à nova condição de vida. Assistência de enfermagem a paciente com colostomia: aplicação da Teoria de Orem Aplicar a Teoria do Autocuidado de Orem na assistência a paciente portadora de estomia. O cuidado à pessoa portadora de estoma: o papel do familiar cuidador Conhecer o papel do familiar cuidador junto à pessoa portadora de estomia em seu período adaptativo. e estomaterapeutas. Os tipos são: dissertações, teses, folhetos, livros e artigos. A procedência dos materiais é da academia, laboratorial e hospitalar. A década de noventa é a que concentra maior número de trabalhos nesta área temática.Todos têm como finalidade elevar a autoestima dos pacientes para fazê-los sentir que, mesmo com uma ostomia, eles podem levar uma vida normal. O perfil dos pesquisados mostrou a maioria idosos, mulheres, casados, aposentados, sendo 40,9% residentes no local da pesquisa, com ostomia permanente por câncer de cólon e/ou reto. Evidenciou-se que a percepção dos profissionais é de que a alta é fragmentada, a comunicação entre a equipe é falha, a educação continuada da família é fundamental e sua principal dificuldade é econômica, sendo a mãe o elemento facilitador. Os achados do estudo evidenciaram-se por três categorias centrais: eu não escolhi; tive que aceitar e con (vivo) com a ostomia. A forma para manejar a condição de estar ostomizado revelou-se por estratégias de enfrentamento tanto baseadas na emoção, como no problema. Alguns requisitos de autocuidado estavam alterados, como “Equilíbrio entre solidão e interação social” e “Autocuidado no desvio de saúde”. O cuidado domiciliar baseado no sistema apoio-educação permitiu a promoção da saúde e a percepção da importância da paciente no cuidado. Verificou-se que o cuidado prestado pelo familiar à pessoa portadora de estomia lhe transmite conforto e segurança, auxilia-a na aceitação da estomia e na diminuição dos medos e 141 Caracterização dos pacientes submetidos a estomas intestinais em um hospital público de Teresina-PI Caracterizar clientela estomizada atendida em hospital público quanto ao perfil sócio-demográfico e especificidades da cirurgia e estoma. Sentimentos ostomizadas: existencial de pessoas compreensão Compreender os sentimentos de seres estomizados em relação à sua condição A percepção de si como serestomizado: um estudo fenomenológico Compreender os sentimentos do ser-estomizado revelados nas suas vivências a partir da alta hospitalar. Descrever os saberes e práticas de usuários estomizados sobre a manutenção da estomia de eliminação intestinal e urinária; e analisar a pertinência do compartilhamento de tais saberes e práticas com os cuidados fundamentais de enfermagem, desenvolvidos no contexto ambulatorial. Conhecer os significados atribuídos a vivência de pacientes estomizados, descrever seus conhecimentos sobre o autocuidado e identificar a importância das orientações de enfermagem para a sua adaptação. Apresentar o desvelamento crítico do Itinerário de pesquisa Freireano na atenção à pessoa estomizada. Perspectiva educativa do cuidado de enfermagem sobre a manutenção da estomia de eliminação Vivência do paciente estomizado: uma contribuição para a assistência de enfermagem Desvelamento crítico da pessoa estomizada: em ação o programa de educação permanente em saúde Plano de cuidados Conhecer o angústias gerados. Predominaram estomizados do sexo masculino, na faixa etária entre 18 e 28 anos, procedentes do interior do estado, casados, com baixa escolaridade e baixa renda. A maioria das internações foi de emergência, por causas obstrutivas, seguidas por causas traumáticas, resultantes da violência. Predominaram as colostomias, temporárias, apresentando efluentes líquidos, utilizando bolsas inadequadas e com presença de hiperemia na pele periestoma. Que em sua existencialidade, o ser estomizado exprime de formas diferentes suas vicissitudes, desvelando quão dolorosos ou prazerosos são os acontecimentos da vida, cabendo ao enfermeiro estar atento às suas linguagens. A estomia no ser-estomizado faz com que ele restrinja seu mundo, o qual é marcado pelo sofrimento. A pesquisa revelou a necessidade de maior divulgação sobre a realidade concreta desses usuários para que possam sentir-se mais acolhidos, fortificados no enfrentamento das dificuldades que, porventura, surjam no cotidiano de con (viver) com a derivação cirúrgica. A estomia significa alterações no modo de vida e que a atuação da enfermagem através de atividades educativas é indispensável para o desenvolvimento do autocuidado e adaptação dos estomizados. A deficiente qualificação dos profissionais de saúde foi um dos temas geradores mais relevantes, sendo desvelada a necessidade de implantação de um programa de educação permanente na atenção à pessoa estomizada. A confecção do plano de 142 compartilhado junto a clientes estomizados: a pedagogia Freireana e suas contribuições à prática educativa da enfermagem compartilhamento de saberes e práticas de clientes estomizados sobre a manutenção da estomia de eliminação intestinal e urinária no contexto ambulatorial, e discutir suas possíveis repercussões no contexto domiciliar. Gerontotecnologia educativa voltada ao idoso estomizado à luz da complexidade Apresentar a cartilha educativa como um produto gerontotecnológico útil para o cuidado ao idoso estomizado à luz da complexidade. cuidados foi o produto instituído mediante a troca de experiências e saberes no ambulatório, tendo sido a pedagogia problematizadora instrumento facilitador na aprendizagem de clientes estomizados, durante o processo educativo. Com o retorno dos clientes no ambulatório, foi possível denotar os sucessos derivados da pedagogia utilizada. Sua condição de crítica e reflexão tornou-se aguçada, exercendo com maior segurança e autonomia os cuidados relacionados à manutenção de sua estomia, avaliando, modificando hábitos e transformando a realidade. A cartilha apresentou-se como uma gerontotecnologia capaz de facilitar a compreensão da pessoa idosa estomizada e seu familiar sobre os direitos dos estomizados, conceitos e tipos de estomas, cuidados com a estomia e importância da família e do grupo de apoio para o cuidado. 143 Universidade do Estado do Pará Centro de Ciências Biológicas e da Saúde Escola de Enfermagem Magalhães Barata Mestrado Associado em Enfermagem UEPA/UFAM APÊNDICE C- Roteiro de perguntas - Como vocês vêem a utilização de um material educativo que esclareça sobre os cuidados com a pele periestoma? - Quais as condições que interferem no cuidado com a pele periestoma? - Como vocês fazem o autocuidado com a pele periestoma? - Que assuntos vocês consideram importantes para conter no material educativo? 144 Universidade do Estado do Pará Centro de Ciências Biológicas e da Saúde Escola de Enfermagem Magalhães Barata Mestrado Associado em Enfermagem UEPA/UFAM APÊNDICE D- TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO TÍTULO DA PESQUISA: Tecnologia Educacional para Estomizados: construção de um guia de orientação para cuidados com a pele periestoma Para a conclusão do meu Curso de mestrado em enfermagem. Realizarei uma pesquisa que tem por título: Tecnologia Educacional para Estomizados: construção de um guia de orientação para cuidados com a pele periestoma, com o objetivo de construir um guia de orientação sobre os cuidados com a pele periestoma para os estomizados acolhidos em um Serviço de Atenção à Pessoa Estomizada em Belém/PA. Convidamos você a participar do estudo, que será realizado através de quatro encontros em grupo, a cada sete dias, onde você será convidado a responder algumas perguntas, que serão feitas no decorrer do encontro que ajudarão na construção do guia. Essas perguntas serão sobre os cuidados com a pele periestoma, na forma de uma entrevista, que só será gravada se você autorizar, caso contrário, o pesquisador registrará as suas respostas por escrito em um caderno (se for o caso). Caso não saiba alguma pergunta ou lhe provoque constrangimento, você tem liberdade para não responder. Para evitar a preocupação de que seus dados sejam divulgados, deixamos claro que as informações obtidas serão utilizadas somente nesta pesquisa e guardadas por cinco anos e que na divulgação dos resultados seu nome não irá aparecer, pois usaremos como código nome fictício. Os resultados poderão ser apresentados em eventos científicos ou outro meio de comunicação e publicados em revistas. Sua participação no estudo é muito importante, pois à elaboração de um guia de orientação junto com os participantes da pesquisa irá contribuir na aquisição de conhecimentos, troca de experiências, valorização dos saberes dos mesmos sobre os cuidados de si. Futuramente após a sua validação contribuirá como instrumento que ajudará no autocuidado e na prevenção de complicações na pele periestoma dos estomizados do Serviço e/ou de outras instituições. Esta pesquisa tem o risco de exposição dos seus dados, já que participará de entrevista em grupo, porém para garantir sua segurança vamos manter o seu anonimato na pesquisa, onde em todos os registros um nome fictício substituirá o nome do participante. A qualquer momento você pode desautorizar os pesquisadores de fazer uso das informações obtidas ou afastar-se da pesquisa e todo material gravado e/ou 145 anotado lhe será devolvido. Não há despesas pessoais para você em qualquer fase do estudo. Quanto à sua locomoção até a URES, serão disponibilizados os valores referentes ao transporte rodoviário caso necessite e aceite. Este trabalho será realizado com recursos da pesquisadora. Não haverá nenhum pagamento por sua participação. Se você tiver dúvidas e desejar esclarecimentos sobre a pesquisa poderá fazer contato com o(s) responsável(s): orientadora: Ana Gracinda Ignácio da Silva, end. Rua Utinga, 438, CEP: 66610-10, fone: (91) 81264662 e com a orientanda: Dione Seabra de Carvalho, end. Passagem Nossa Senhora das Graças, 542, CEP: 66077-420, fone: (091) 96299753 ou o CEP (Comitê de Ética em Pesquisa) da Universidade Estadual do Pará, End. Av. José Bonifácio, 1289 CEP: 66063-010 Fone: (091) 3249-0236 Fax: (091) 3249-4671 Ramal: 208, Email: [email protected], se tiver qualquer dúvida com relação aos seus direitos. TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE, APÓS ESCLARECIMENTO Declaro que li e/ou ouvi o esclarecimento acima e compreendi as informações que me foram explicadas sobre a pesquisa. Conversei com a coordenadora e/ou os pesquisadores do projeto sobre minha decisão em participar, autorizando a gravação da entrevista (se for o caso), ficando claros para mim, quais são os objetivos da pesquisa, a forma como vou participar, os riscos e benefícios e as garantias de confidencialidade e de esclarecimento permanente. Ficou claro também, que a minha participação não tem despesas nem receberei nenhum tipo de pagamento, podendo retirar o meu consentimento a qualquer momento, sem penalidades ou prejuízos. Concordo voluntariamente participar desse estudo assinando este termo em duas cópias e uma ficará comigo. (Caso o TCLE tenha mais de uma lauda deve descrever que todas serão rubricadas pelo sujeito da pesquisa ou seu responsável, junto com o pesquisador apondo suas assinaturas na última pagina do referido termo). Local:.........../............/.............. _____________________________ RG.:________________ Assinatura do voluntário ou seu responsável legal _____________________________ RG.:_________________ Assinatura do responsável por obter o consentimento _____________________________ RG.:_________________ Assinatura do pesquisador responsável 146 APÊNDICE E- PRIMEIRO ESBOÇO DA TECNOLOGIA EDUCACIONAL Tecnologia educacional para estomizados: guia de orientação para cuidados com a pele periestoma Belém- Pará 2014 147 Sumário 1. Apresentação 2. O que é um estoma/ostoma? 3. O que é uma colostomia, ileostomia e urostomia? 4. O que é pele periestoma? 5. O que é dermatite periestoma? 6. Tipos de dermatite periestoma 7. Cuidados com a pele periestoma 8. Passo a passo da higienização com o estoma, pele periestoma e troca do equipamento coletor 9. Produtos indicados para o cuidado com a pele periestoma 10. Conversando sobre a alimentação do estomizado 11. Mitos e verdades sobre os cuidados com o estoma e pele periestoma 148 Apresentação O estomizado intestinal e/ou urinário passa por transformações que interferem no seu dia-a-dia e a convivência com o estoma exige a adoção de inúmeras medidas de adaptação e reajustamento, incluindo o aprendizado das ações de autocuidado com o estoma, com a pele periestoma e a troca do equipamento coletor, com o objetivo de prevenir as dermatites periestomas. É claramente reconhecido que uma pele periestoma íntegra constitui um dos mais importantes fatores para que a pessoa estomizada possa viver bem com o seu estoma. Os cuidados com a pele periestoma são essenciais, pois a pele estando íntegra facilita a aderência da base adesiva e da bolsa coletora, evitam-se irritações devido ao contato de fezes ou de urina, o que contribui na prevenção de complicações da pele. Este material foi elaborado para ajudar os estomizados intestinal e/ou urinário quanto aos cuidados com a pele periestoma e assim prevenir a dermatite periestoma, complicação que interfere na qualidade de vida dos estomizados. 149 2. O que é um estoma/ostoma intestinal e urinário? É uma abertura no abdômen, realizada cirurgicamente, que permite a saída de fezes ou urina. Espaço para inserir a imagem indicada pelos participantes 3. O que é uma colostomia, ileostomia e urostomia? Colostomia: É um tipo de estoma intestinal que faz a comunicação do cólon (intestino grosso) com o exterior. Na maioria dos casos está localizada no lado esquerdo, abaixo da linha do umbigo. As fezes apresentam-se sólidas ou semi-sólidas. Ileostomia: É um tipo de estoma intestinal que faz a comunicação do intestino delgado (intestino fino) com o exterior. Na maioria dos casos está localizada no lado direito, abaixo da linha do umbigo. As fezes apresentam-se líquidas e com várias eliminações ao dia. Urostomia: É uma abertura criada cirurgicamente no abdômen que permite que a urina seja eliminada para fora do corpo. Para construção do estoma urinário, utiliza-se normalmente uma pequena porção do intestino delgado (íleo), por isso é normal que além da urina haja também a eliminação de muco do estoma. Espaço para inserir a imagem indicada pelos participantes Colostomia Espaço para inserir a imagem indicada pelos participantes Ileostomia Espaço para inserir a imagem indicada pelos participantes Urostomia 150 4. O que é pele periestoma? É a pele ao redor do estoma que deve estar lisa, íntegra, sem lesões ou ferimentos. Espaço para inserir a imagem indicada pelos participantes 5. O que é dermatite periestoma (irritação): São lesões com perda de integridade da pele periestoma. Pode ser causada pelo contato das fezes ou da urina com a pele ou pela alergia ao material da base adesiva. Geralmente surgem alterações como: vermelhidão, irritação, prurido (coceira), ardência e ulcerações (ferimentos). Espaço para inserir a imagem indicada pelos participantes 6. Tipos de dermatite periestoma: Dermatite irritativa, química ou de contato: ocorre por contato direto da pele com fezes e urina ou por produtos usados para o cuidado local. Espaço para inserir a imagem indicada pelos participantes Dermatite alérgica: origina-se de reações alérgicas do contato da pele com os produtos a serem adaptados no estoma, como por exemplo, hipersensibilidade ao plástico dos equipamentos coletores e da base adesiva. Espaço para inserir a imagem indicada pelos participantes 151 Dermatite por trauma mecânico: relacionada ao cuidado com a pele periestoma prestado pelo estomizado ou cuidador, que pode ocorrer através da remoção brusca ou violenta da base adesiva, limpeza agressiva e frequente da área periestoma e troca frequente da base adesiva e bolsa coletora. Espaço para inserir a imagem indicada pelos participantes Dermatite por infecção: é secundária às causas descritas anteriormente. Podem ocorrer em consequência de uma dermatite não tratada corretamente. Espaço para inserir a imagem indicada pelos participantes 7. Cuidados com a pele periestoma (pele ao redor do estoma): - Remover suavemente a base adesiva da pele, de preferência durante o banho, o que facilita a remoção da mesma; - Limpar o estoma e pele periestoma suavemente com gaze ou tecido macio, retirando o excesso de fezes ou urina; - Lavar o estoma e pele periestoma com água e sabão, sem friccionar exageradamente; - usar hastes flexíveis (cotonetes) para retirar resíduos de fezes ou urina que ficam aderidos bem próximos ao estoma; - Secar bem o estoma e a pele periestoma com um tecido macio, com movimentos suaves; - Não usar substâncias irritantes na pele periestoma, como: perfume, álcool, éter, mercúrio, rifocina, povidine, álcool iodado, mertiolate, pasta d’água, etc; - Rebaixar os pelos da pele periestoma, pois os mesmos comprometem a adesão da base adesiva e favorece o aparecimento de infecções. Os pelos devem ser rebaixados com tesoura de ponta redonda ou curva, não utilizar lâminas e/ou barbeadores; 152 - Observar as características da pele periestoma, depois da higiene buscando qualquer sinal de complicações; - Quando for possível, no dia da troca da base adesiva e da bolsa coletora, exponha a pele periestoma ao sol da manhã por 15 a 20 minutos, isso fará com que sua pele desenvolva uma maior resistência. Atenção: proteja o estoma com uma gaze úmida para que o mesmo não fique exposto ao sol e corra risco de ressecamento; apenas a pele periestoma deverá receber a luz solar. Se estiver em tratamento de quimioterapia ou radioterapia este procedimento não pode ser feito. OBS: O banho de sol é um cuidado fundamental tanto na prevenção quanto no tratamento da dermatite periestoma. Espaço para inserir as imagens sugeridas pelos participantes 8. Passo a passo da higienização com o estoma, pele periestoma e troca do equipamento coletor: - Esvaziar a bolsa no vaso sanitário antes de retirá-la, abrindo a pinça (grampo) na parte inferior da bolsa, caso ela seja drenável (aberta no fundo); - Tomar banho e aproveitar para ir descolando aos poucos a base adesiva; - Molhar o algodão, a gaze ou o tecido macio com água e sabão. Levantar um pouco a parte adesiva da base. Segurar firme e ir passando o tecido com água e sabão, descolando lentamente a base adesiva e mantendo a pele esticada; - Após a retirada da base adesiva, colocar no saco de lixo, fechar e jogar fora; - Lavar o estoma e pele periestoma com água e sabão, com movimentos suaves. Enxaguar a pele periestoma e o estoma retirando restos de fezes e sabão; - Enxugar delicadamente a pele periestoma com uma toalha ou tecido macio. Nesse momento, deve-se observar a pele e o estoma para descobrir 153 possíveis alterações, pode-se utilizar um espelho para ajudar neste procedimento. É importante que a pele esteja limpa e seca para receber a nova base adesiva; - Quando sair do banho, colocar um pedaço de papel higiênico imediatamente sobre o estoma, para evitar que caia fezes na pele (principalmente se for ileostomizado, já que o intestino funciona o tempo todo); - Vestir-se e se possível expor a pele periestoma ao sol da manhã por um período de 15 a 20 minutos. Não se esquecer de proteger o estoma com uma gaze ou um pano limpo, macio e úmido. - Deixar a base adesiva já cortada, com o corte correto de acordo com o diâmetro do estoma; - Certifique-se de que a pele periestoma continua limpa e seca; - Aplicar barreira protetora em creme, spray ou em lenço fixador na pele periestoma, caso você utilize algum desses produtos. Se utilizar barreira em creme, deixe agir por alguns minutos e depois retire para fixar a base adesiva na pele. Se utilizar o spray ou o lenço fixador não é necessário retirá-lo da pele periestoma, apenas deixar secar e logo após fixar a base adesiva; - Retirar o papel da parte adesiva; - Se utilizar a pasta niveladora (cola), passar uma pequena quantidade próxima ao corte na base adesiva ou diretamente na pele bem próximo ao estoma; - Colar a parte adesiva de baixo para cima, procurando encaixá-la no estoma. Manter a pele esticada, evitando deixar pregas ou bolhas de ar, que facilitam vazamentos e descolamento da base adesiva; - Fazer movimentos firmes e circulares sobre a parte adesiva com o dedo indicador, do centro para as extremidades, para melhor aderência à pele; - Se for dispositivo de duas peças, encaixar a bolsa na base adesiva. Se for de uma peça, retirar o ar e fechar a pinça (grampo). Espaço para inserir as imagens sugeridas pelos participantes 9. Produtos indicados para o cuidado com a pele periestoma: - Película protetora de pele: protege a pele periestoma das fezes ou urina, formando uma película. Alguns desses produtos contêm álcool e são 154 contraindicados em peles lesadas (com dermatite). As películas podem ser em: creme, spray e lenço fixador. - Pasta niveladora: serve para nivelar a pele periestoma, permitindo maior durabilidade da base adesiva. Existe pasta com e sem álcool. Na forma de pasta alcoólica são utilizadas para preencher irregularidades da pele, corrigindo imperfeições como dobras de pele, cicatrizes cirúrgicas, evitando infiltração de fezes ou urina sob a base adesiva, aumentando a durabilidade do material e prevenindo lesões de pele. - Pó protetor: é indicado para utilização em pele periestoma com lesões úmidas, absorve a umidade da pele, tratando a pele lesada, aumentando o tempo de adesividade da base, protegendo a pele lesada das fezes ou urina. - Higienizador de pele: solução que facilita a higienização da pele periestoma e na remoção de resíduos da base que se deposita na pele. - Placa protetora: Adesivo flexível, elástico e macio. É indicado na prevenção da dermatite periestoma ou na recuperação da pele já lesionada. Permite o ajuste preciso ao redor do estoma. - Strip paste: massa moldável protege a pele contra as fezes e urina. É ideal para nivelar cicatrizes, dobras de pele e rugas ao redor do estoma. Não contém álcool, pode ser aplicado sobre a pele irritada. - Anéis planos e convexos de hidrocolóide: barreira protetora de pele periestoma, flexível e adaptável indicada para proteção e nivelamento da pele, e para prevenção de vazamento de fezes e/ou urina. Espaço para inserir as imagens sugeridas pelos participantes 155 10. Conversando sobre a alimentação do estomizado: A maioria dos estomizados pode comer e beber as mesmas coisas que comiam antes da cirurgia. A alimentação do estomizado deve ser normal e saudável, evitando apenas os alimentos, que em particular, podem causar complicações, como: diarreia, constipação (prisão de ventre), gases, odor forte na urina. Recomendações para uma alimentação saudável: - Ao receber alta hospitalar é importante que os alimentos sejam introduzidos gradativamente, sendo dos semilíquidos aos mais sólidos; - Optar por uma dieta na qual estejam presentes todos os tipos de alimentos; - A alimentação deve ser equilibrada e fracionada em 6 refeições ao dia, respeitando sempre o horário para contribuir com a regularidade do funcionamento do intestino; - É importante alimentar-se de 3 em 3 horas, sempre mastigando bem os alimentos para facilitar a digestão e evitar a obstrução da colostomia ou ileostomias; - Se for experimentar algum alimento diferente, pegar apenas um pouco, pois você não saberá como o seu organismo irá reagir, e também é importante experimentar um alimento de cada vez; - É essencial beber de 2,0 a 2,5 litros de água por dia, e ingerir sempre uma quantidade adequada de fibras para o bom funcionamento do intestino. O urostomizado deve beber de 2,5 a 3,0 litros de água por dia. - Evitar ingerir refrigerante por causa da formação de gases; - Comer sempre na mesma hora e sem pressa; 11. Mitos e verdades sobre os cuidados com a estomia e pele periestoma: - Devo usar soro fisiológico na limpeza do estoma e pele periestoma? - Se usar sabão na limpeza do estoma existe a possibilidade de entrar no orifício e prejudicar o estoma? - É melhor fazer a troca do equipamento coletor (base adesiva e bolsa) deitado, sentado ou em pé? 156 APÊNDICE F- SEGUNDO ESBOÇO DA TECNOLOGIA EDUCACIONAL Guia de orientação para estomizados intestinal e urinário: como cuidar da pele periestoma 157 Guia de orientação para estomizados intestinal e urinário: como cuidar da pele periestoma Autora: Enfª. Dione Seabra Orientadora: Drª. Ana Gracinda I. Silva Colaboração: -Grupo de estomizados do Serviço de Atenção à Pessoa EstomizadaBelém/Pará - Enfª. Sandra Ferreira - Enfº. Levindo Braga - Enfº. Arthur Lima 158 Sumário 1. Apresentação 2. O que é um estoma/ostoma? 3. O que é uma colostomia, ileostomia e urostomia? 4. O que é pele periestoma? 5. O que é dermatite periestoma? 6. Tipos de dermatite periestoma 7. Cuidados com a pele periestoma 8. Passo a passo da higienização com o estoma, pele periestoma e troca do equipamento coletor. 9. Produtos indicados para o cuidado com a pele periestoma 10. Conversando sobre a alimentação 11. Mitos e verdades sobre os cuidados com o estoma e pele periestoma 159 Apresentação O estomizado intestinal e/ou urinário passa por transformações que interferem no seu dia-a-dia e a convivência com o estoma exige a adoção de inúmeras medidas de adaptação e reajustamento, incluindo o aprendizado das ações de autocuidado com o estoma, com a pele periestoma e a troca do equipamento coletor, com o objetivo de prevenir as dermatites periestomas (irritação da pele ao redor do estoma). É claramente reconhecido que uma pele periestoma íntegra constitui um dos mais importantes fatores para que a pessoa estomizada possa viver bem com o seu estoma. Os cuidados com a pele periestoma (pele ao redor do estoma) são essenciais, pois a pele estando íntegra facilita a aderência da base adesiva e da bolsa coletora, evitam-se irritações devido ao contato de fezes ou de urina, o que contribui na prevenção de complicações da pele. Este material educativo foi elaborado para ajudar os estomizados intestinal e/ou urinário, profissionais de enfermagem, familiares e cuidadores quanto aos cuidados com a pele periestoma e assim prevenir a dermatite periestoma, complicação que interfere na qualidade de vida dos estomizados. 160 2. O que é um estoma/ostoma intestinal e urinário? É uma abertura no abdômen, realizada cirurgicamente, que permite a saída de fezes ou urina. 3. O que é uma colostomia, ileostomia e urostomia? Colostomia: É um tipo de estoma intestinal que faz a comunicação do cólon (intestino grosso) com o exterior. Na maioria dos casos está localizada no lado esquerdo, abaixo da linha do umbigo. As fezes apresentam-se sólidas ou semi-sólidas. Ileostomia: É um tipo de estoma intestinal que faz a comunicação do intestino delgado (intestino fino) com o exterior. Na maioria dos casos está localizada no lado direito, abaixo da linha do umbigo. As fezes apresentam-se líquidas e com várias eliminações ao dia. Urostomia: É uma abertura criada cirurgicamente no abdômen que permite que a urina seja eliminada para fora do corpo. Para construção do estoma urinário, utiliza-se normalmente uma pequena porção do intestino delgado (íleo), por isso é normal que além da urina haja também a eliminação demuco do estoma. Fonte: expressmedical.blogspot.com; 2014 161 4. O que é pele periestoma? É a pele ao redor do estoma que deve estar lisa, íntegra, sem lesões ou ferimentos. 5. O que é dermatite periestoma (irritação da pele ao redor do estoma): São lesões com perda de integridade da pele periestoma. Pode ser causada pelo contato das fezes ou da urina com a pele ou pela alergia ao material da base adesiva. Geralmente surgem alterações como: vermelhidão, irritação, prurido (coceira), ardência e ulcerações (ferimentos). 162 6. Tipos de dermatite periestoma: Dermatite irritativa, química ou de contato: ocorre por contato direto da pele com fezes e urina ou por produtos usados para o cuidado local. Dermatite alérgica: origina-se de reações alérgicas do contato da pele com os produtos a serem adaptados no estoma, como por exemplo, hipersensibilidade ao plástico dos equipamentos coletores e da base adesiva. Dermatite por trauma mecânico: relacionada ao cuidado com a pele periestoma prestado pelo estomizado ou cuidador, que pode ocorrer através da remoção brusca ou violenta da base adesiva, limpeza agressiva e frequente da área periestoma e troca frequente da base adesiva e bolsa coletora. 163 Dermatite por infecção: é secundária às causas descritas anteriormente. Podem ocorrer em conseqüência de uma dermatite não tratada corretamente. 7. Cuidados com a pele periestoma (pele ao redor do estoma): - Remover suavemente a base adesiva da pele, de preferência durante o banho, o que facilita a remoção da mesma; Fonte: www.milhoazul.com.br; 2014 - Limpar o estoma e pele periestoma suavemente com gaze, algodão ou tecido bem macio, retirando o excesso de fezes ou urina; - Lavar o estoma e pele periestoma com água e sabão, sem esfregar exageradamente; - usar hastes flexíveis (cotonetes) para retirar resíduos de fezes ou urina que ficam aderidos bem próximos ao estoma; - Secar bem o estoma e a pele periestoma com um tecido bem macio, com movimentos suaves; 164 - Não usar substâncias irritantes na pele periestoma, como: perfume, álcool, éter, mercúrio, rifocina, povidine, álcool iodado, mertiolate, pasta d’água, pomada para assadura. Estes produtos retiram a barreira natural da pele, facilitando o aparecimento da dermatite (irritação na pele); - Rebaixar os pelos da pele periestoma, pois os mesmos comprometem a adesão da base adesiva e favorece o aparecimento de infecções. Os pelos devem ser rebaixados com tesoura de ponta redonda ou curva, não utilizar lâminas e/ou barbeadores; - Observar as características da pele periestoma, depois da higiene buscando qualquer sinal de complicações. Fazer esse cuidado com o auxílio de um espelho; - Se for possível, no dia da troca da base adesiva e da bolsa coletora, exponha a pele periestoma ao sol da manhã por 15 a 20 minutos, isso fará com que sua pele desenvolva uma maior resistência. Atenção: proteja o estoma com uma gaze úmida para que o mesmo não fique exposto ao sol e corra risco de ressecamento; apenas a pele periestoma deverá receber a luz solar. Se estiver em tratamento de quimioterapia ou radioterapia este procedimento não pode ser feito. OBS: O banho de sol é um cuidado fundamental tanto na prevenção quanto no tratamento da dermatite periestoma. - Se não for possível no dia da troca da base adesiva e da bolsa coletora expor a pele periestoma ao sol, então deixar a pele respirar por um tempo de 15 a 20 minutos antes de fixar a base adesiva. 8. Passo a passo da higienização com o estoma, pele periestoma e troca do equipamento coletor: - Esvaziar a bolsa no vaso sanitário antes de retirá-la, abrindo a pinça (grampo) na parte inferior da bolsa, caso ela seja drenável (aberta no fundo); 165 - Tomar banho e aproveitar para ir descolando lentamente a base adesiva; vá descolando da forma que melhor facilite para você; - Após a retirada da base adesiva, colocar no saco de lixo, fechar e jogar fora; - Lavar o estoma e pele periestoma com água e sabão, com movimentos suaves. Enxaguar a pele periestoma e o estoma retirando restos de fezes e sabão; - Enxugar delicadamente a pele periestoma com uma toalha ou tecido macio. Nesse momento, deve-se observar a pele e o estoma para descobrir possíveis alterações, pode-se utilizar um espelho para ajudar neste procedimento. É importante que a pele esteja limpa e seca para receber a nova base adesiva; Fonte:www.tecuidamos.org; 2014 - Quando sair do banho, colocar um pedaço de papel higiênico imediatamente sobre o estoma, para evitar que caia fezes na pele (principalmente se for ileostomizado, já que o intestino funciona o tempo todo). Se for urostomizado coloque um tecido macio sobre a estomia, já que a urina não para de ser eliminada; - Vestir-se e se possível expor a pele periestoma ao sol da manhã por um período de 15 a 20 minutos. Não se esquecer de proteger o estoma com uma gaze ou um pano limpo, macio e úmido. - Se não for possível expor a pele periestoma ao sol, então deixe a pele respirar por um tempo de 15 a 20 minutos antes de fixar a base adesiva. - Cortar a base adesiva, com o corte correto de acordo com o diâmetro do estoma; 166 - Certifique-se de que a pele periestoma continua limpa e seca; - Aplicar barreira protetora em creme, spray ou em lenço fixador na pele periestoma, caso você utilize algum desses produtos. Se utilizar barreira em creme, deixe agir por alguns minutos e depois retire para fixar a base adesiva na pele. Se utilizar o spray ou o lenço fixador não é necessário retirá-lo da pele periestoma, apenas deixar secar e logo após fixar a base adesiva; - Retirar o papel da parte adesiva; - Se utilizar a pasta niveladora, passar uma pequena quantidade próxima ao corte na base adesiva ou diretamente na pele bem próximo ao estoma; - Colar a base adesiva de baixo para cima, procurando encaixá-la no estoma. Manter a pele esticada, evitando deixar pregas ou bolhas de ar, que facilitam vazamentos e descolamento da base adesiva; Fonte: guia do urostomizado 165.pdf 167 - Fazer movimentos firmes e circulares sobre a base adesiva com o dedo indicador, do centro para as extremidades, para melhor aderência à pele; - Se for equipamento de duas peças, encaixar a bolsa na base adesiva. Se for de uma peça, retirar o ar e fechar a pinça (grampo). Fonte:vidasemilagres. blogsport.com 9. Produtos indicados para o cuidado com a pele periestoma: - Película protetora de pele: protege a pele periestoma das fezes ou urina, formando uma película. Alguns desses produtos contêm álcool e são contraindicados em peles lesadas (com irritação ou ferimento). As películas podem ser em: creme, spray e lenço fixador. Creme Spray Lenço fixador 168 - Pasta niveladora: serve para nivelar a pele periestoma, permitindo maior durabilidade da base adesiva. Existe pasta com e sem álcool. Na forma de pasta alcoólica são utilizadas para preencher irregularidades da pele, corrigindo imperfeições como dobras de pele, cicatrizes cirúrgicas, evitando infiltração de fezes ou urina sob a base adesiva, aumentando a durabilidade do material e prevenindo lesões de pele. - Pó protetor: é indicado para utilização em pele periestoma com lesões úmidas, absorve a umidade da pele, tratando a pele lesada, aumentando o tempo de adesividade da base, protegendo a pele lesada das fezes ou urina. - Higienizador de pele: solução que facilita a higienização da pele periestoma e na remoção de resíduos da base que se deposita na pele. 169 - Placa protetora: Adesivo flexível, elástico e macio. É indicado na prevenção da dermatite periestoma ou na recuperação da pele já ferida. Permite o ajuste preciso ao redor do estoma. Fonte:estomaplast.com.br - Strip paste: massa moldável protege a pele contra as fezes e urina. É ideal para nivelar cicatrizes, dobras de pele e rugas ao redor do estoma. Não contém álcool, pode ser aplicado sobre a pele irritada. Fonte: activeforever.com; 2014 Fonte: ostomyoutdoors.com; 2014 - Anéis planos e convexos de hidrocoloide: barreira protetora de pele periestoma, flexível e adaptável indicada para proteção e nivelamento da pele, e para prevenção de vazamento de fezes e/ou urina. Fonte: lojadocurativo.com.br; 2014 Fonte:shopping.tray.com.br 170 10. Conversando sobre a alimentação do estomizado: Fonte: dicasemagrecerrapido.com; 2014 A maioria dos estomizados pode comer e beber as mesmas coisas que comiam antes da cirurgia. A alimentação do estomizado deve ser normal e saudável, evitando apenas os alimentos, que em particular, podem causar complicações, como: diarreia, constipação (prisão de ventre), gases, odor forte na urina. Recomendações para uma alimentação saudável: - Ao receber alta hospitalar é importante que os alimentos sejam introduzidos aos poucos, sendo dos semilíquidos aos mais sólidos; - Optar por uma dieta na qual estejam presentes todos os tipos de alimentos; - A alimentação deve ser equilibrada e fracionada em seis refeições ao dia, respeitando sempre o horário para contribuir com a regularidade do funcionamento do intestino; - É importante alimentar-se de 3 em 3 horas, sempre mastigando bem os alimentos para facilitar a digestão e evitar a obstrução da colostomia ou ileostomia; - Se for experimentar algum alimento diferente, pegar apenas um pouco, pois você não saberá como o seu organismo irá reagir, e também é importante experimentar um alimento de cada vez; - É essencial beber de 2,0 a 2,5 litros de água por dia, e ingerir sempre uma quantidade adequada de fibras para o bom funcionamento do intestino. O urostomizado deve beber de 2,5 a 3,0 litros de água por dia. - Evitar ingerir refrigerante por causa da formação de gases; - Comer sempre na mesma hora e sem pressa; 171 11. Mitos e verdades sobre os cuidados com a estomia e pele periestoma: - Só devo usar o soro fisiológico na limpeza do estoma e pele periestoma? Mito: o que é indicado é apenas o uso da água e sabão na limpeza do estoma e pele periestoma. - Se usar sabão na limpeza do estoma existe a possibilidade de entrar no orifício e prejudicar o estoma? Mito: se passar sabão e água no estoma não há possibilidade de entrar no orifício do estoma. - Se tocar no estoma durante o banho vai doer? Mito: você pode lavar o estoma com movimentos suaves, mas não irá doer, pois não existem nervos na membrana ou mucosa intestinal, assim não se sente nada quando o estoma é tocado. - Só posso fazer a troca do equipamento coletor (base adesiva e bolsa) deitado? Mito: a troca da base adesiva e bolsa coletora podem ser colocadas em pé, sentado ou deitado. No entanto se você é responsável pelo seu autocuidado o ideal é em pé ou sentado, porém se quem faz a troca é um cuidador ou um familiar, o ideal é deitado. Mas você deve procurar a melhor posição para fazer a troca do equipamento. Fonte: ooutroladodamoeda.com.br Fonte: anacristinarocha.blogsport.com 172 - Só devo trocar a base adesiva com uma semana? Mito: a troca do equipamento coletor deve ser realizada quando for observada a saturação da base adesiva ou de acordo com a necessidade. A coloração da base adesiva geralmente é amarela, então se deve trocar o equipamento quando ela estiver ficando branca (chamamos de saturação). A partir daí existe o risco de descolamento da base e vazamento de fezes ou urina o que irá contribuir para o aparecimento da dermatite periestoma (irritação na pele ao redor do estoma). - O corte na base adesiva precisa ser de acordo com o diâmetro (tamanho) do estoma? Verdade: é importante que o corte na base seja de acordo com o diâmetro do estoma (tamanho), pois se sobrar pele entre a base adesiva e o estoma existe o risco de se depositar fezes ou urina nesta área e levar a formação da dermatite periestoma (irritação na pele). Atenção: Logo após a cirurgia o estoma fica “inchado”, sendo que com o passar dos dias irá diminuir gradativamente, por isso, é muito importante medir o diâmetro (tamanho) frequentemente. 173 - Quem tem um estoma intestinal e/ou urinário não tem mais controle sobre suas eliminações? Verdade: quem tem estoma intestinal e/ou urinário não possui controle voluntário sobre a suas eliminações (fezes ou urina), pois o estoma não tem um músculo esfíncter (controlador). Por isso que o estomizado intestinal e/ou urinário precisa usar um equipamento coletor (base adesiva e bolsa coletora). Até porque o contato direto das fezes ou urina com a pele leva a complicações como a dermatite periestoma (irritação na pele). 174 APÊNDICE G: Quadros com a categorização dos dados 1ª Pergunta: Como vocês vêem a utilização de um material educativo que esclareça sobre os cuidados com a pele periestoma? Participante Respostas 1. Topázio Azul - É bom [...] fazer pra melhorar e pra pessoa conhecer mais [...] o que a gente tem que usar e como tem que conviver, tem que conhecer o que é nosso mesmo [...] 2. Jade - Eu acho que o material vai ser muito importante! - [...] então se elas tivessem esse material, seria muito útil [...] porque eu acho assim [...] quem está no ramo da enfermagem com certeza também tem interesse em qualquer material relacionado a isso, pois não conhece, então vai aprender [...] - Os próprios profissionais ainda desconhecem a realidade e diversidade dos materiais, ainda chamam de bolsa de karaya [...] 3. Ônix - Seria muito importante [...] o material vai ser muito importante para o cuidado [...] 4.Quartzo azul - A utilização desse material vai ser muito importante [...] - Toda informação pra gente [...] se nós conseguirmos aqui fazer um grupo e levar essa informação pra outras pessoas nós vamos ajudar muita gente [...] - Eu acho que isso aí é fora de sério [...] -[...] nunca houve um trabalho desses pra nós [...] e nós somos responsáveis por isso, graças a Deus. - O grande gancho da produção deste material é o saber e a experiência [...] - Eu não tenho medo de dizer, que depois deste manual a história do estomizado vai mudar [...] 5.Olho de tigre 6. Diamante - É muito bom [...] 7. Pérola - Ótimo [...] ótimo, porque orienta muito, principalmente para o meu marido, que cuida de mim [...] ele que cuida de mim [...] vai ajudar para ele aprender mais [...] 8. Rubi - Vai ser muito bom né [...] - É muito bom e benéfico [...] vai contribuir muito[...] 2ª pergunta: Quais as condições que interferem no cuidado com a pele periestoma? Participan Respostas te 175 1. Topázio Azul - No início foi fazer o corte correto na placa [...] - Quando dá coceira, deve ser o resíduo que está saindo fora da marca que você deve cortar né [...] aquele resíduo que sai provoca coceira [...] - Alguns profissionais mesmo no hospital tem pouco conhecimento disso [...] 2. Jade - O que eu acho que mais interferiu foi no começo pra mim [...] porque além de eu está operada né [...] eu não tinha conhecimento de como era [...] - A dificuldade era a falta de conhecimento minha e dos profissionais que estavam lá né [...] - [...] eu sentia que o meu corte era tão grande, que eu sentia escorrer na minha pele, queimava minha pele [...] - O médico alertou quanto ao corte inadequado da placa [...] ele avisou a equipe de enfermagem que todo vazamento do resíduo na minha pele era uma catástrofe [...] 3. Ônix - A falta de banheiros adaptados para o usuário de estomia [...] - Meu problema é a adaptação ao sair de casa e eventualmente na rua precisar higienizar a bolsa [...] - Um grande problema é a falta de banheiros adaptados, que consiste em um problema na higienização da bolsa em locais públicos [...] 4. Quartzo azul - Todos nós quando saímos da sala de operação temos um vazamento [...] - Acho que esse grupo aqui poderia dá uma força para aqueles que estão saindo [...] - Todos que estão envolvidos no ambiente hospitalar deveriam estar comprometidos com o mínimo de orientação a pessoa com estoma [...] para que não alegasse não conhecer a necessidade que um estomizado tem da sua bolsa de colostomia. - [...] comecei a estudar sabe [...] comecei a estudar [...] pra eu saber o meu problema [...] ai quando foi um dia, eu cheguei pra Eliete e disse eu me emancipei, não preciso mais de ninguém pra trocar minha bolsa. - Há condição da gente se emancipar, porque isso dar autonomia pra gente [...] - Eu me emancipei, não preciso mais de ninguém pra trocar minha bolsa [...] 5.Olho de tigre - Penei duas semanas com o mesmo material [...] eu penei [...] minha pele começou a arder [...] ardeu muito [...] - Sofri muito no início devido à falta de informação no hospital [...] - A dificuldade foi no início devido à fixação do material, pois estava muito magro [...] assim como à falta de informação [...] - Quando tive alta do hospital, uma semana depois vim ao serviço, foi então que recebi as orientações em relação ao autocuidado. 6. Diamante - Eu não pratico o autocuidado [...] eu não troco, tomo banho e espero meu cuidador (profissional de enfermagem) [...] - A minha preocupação quando sair do hospital com a bolsa [...] eu 176 pensei [...] que mais me deixou nervoso foi a acidez das fezes. - Pra você colocar a bolsa, tem que ter profissionalismo [...] tem que saber colocar [...] qualquer vazamento, ele causa um dano. - A minha esposa tentou colocar duas vezes, mas devido a idade [...] o problema é cortar [...] quando ela cortou, que ela colocou durou três dias [...] quando eu fui tirar já estava ferida. Então ela não fez mais. Eu tenho esse enfermeiro. - Nem todos os profissionais gostam de fazer esse trabalho de trocar a bolsa [...] - Precisamos no início desta fase como estomizado, de maior apoio, por isso acredito que seria importante um melhor apoio dos profissionais, pelo menos até ocorrer à adaptação. - [...] porque logo no começo é um impacto [...] se você não tem um enfermeiro [...] 7. Pérola - Eu não troco, é meu cuidador (esposo) quem faz a troca do material [...] Eu me acomodei né [...] deixo ele fazer [...] - Se ele viajasse, eu conseguiria [...] porque eu olho como ele faz [...] eu acho que consigo sim [...] eu fico olhando ele fazer. 8. Rubi - É que às vezes lá no hospital as enfermeiras não sabem, não estão acostumadas [...] - Quando eu saí do hospital eu não sabia de nada, a profissional queria que a minha filha assumisse o meu cuidado, mas no início não é fácil [...] - Quando eu fui pra casa, enfermeiras que trabalhavam em outros hospitais não sabiam [...] aí teve uma que falou que não era acostumada, mas se eu explicasse como era [...] mas ela estava fazendo errado [...] - Quando eu ia tomar banho, que eu tirava a placa, o sangue escorria na minha perna, eu ficava desesperada [...] - Hoje eu mesmo estou fazendo o cuidado [...] antes eu não tirava, que eu tinha medo [...] não sabia [...] - Tinha uma que falava, eu te ensinei ontem, hoje você já tem que fazer [...] queriam que a minha filha fizesse [...] como ela ia fazer se nunca tinha visto? [...] 3ª pergunta: Como vocês fazem o autocuidado com a pele periestoma? Participante Respostas 1. Topázio Azul - Limpo só com água e sabão, não faço uso de nenhum produto [...] só uso a placa mesmo [...] minha placa dura em média oito dias, com boa aderência [...] acho que por ter a pele seca fica melhor, ao contrário da pele oleosa [...] - Eu deixo a placa ficar bem saturada para eu poder fazer a troca. - Eu prefiro a fixação da placa em pé, me sinto mais segura. - Eu já sei e conheço o diâmetro do meu estoma, já recorto corretamente; - Antes usava álcool iodado, povidine, doía demais [...] 2. Jade - A minha é íleo [...] então tomar banho sem a bolsa, só com a placa não 177 dá [...] só tiro a bolsa quando eu vou trocar a placa, por exemplo [...] controlo a refeição, a última refeição às seis da tarde e a noite não bebo muita água, porque se não vai atrapalhar na hora de trocar a placa [...] então de manhã eu tiro a bolsa [...] aí fica a placa aqui né [...] aí só nesse dia que eu posso tomar banho com a placa. - Eu tomo banho, aí já vai molhando aqui, o que eu vou tirar, aí eu tiro no chuveiro, porque ficou molhinha, ficou mais fácil de tirar [...] eu tiro no chuveiro [...] - Lavo a pele com sabonete [...] até quando a gente tira a placa da pele está bem irritada [...] aquela água parece que refresca a pele [...] a pele vai voltando a cor normal. - Depois da limpeza vou pro quarto, seco bastante e se a pele estiver irritada passo pomada, aí é o tempo que chega a moça (amiga) que me ajuda. - Secar a pele é muito importante [...] - Na limpeza da pele trabalho muito a prevenção [...] - Geralmente as minhas placas já estão cortadas [...] aí ela só coloca o cimento (pasta), esse reboco bem ao redor do corte [...] eu sempre coloco, porque as fezes são muito líquidas e aí aquilo impede que ela infiltre, ela continue invadindo [...] - Eu faço a troca da minha placa deitada. 3. Ônix - Vou descolando minha placa devagar com auxílio do lenço de limpeza e quando percebo um pelo, vou aparando devagar com a tesoura; - Eu uso esses materiais para ajudar a não infeccionar a pele [...] - Uso algodão para limpar ao redor do estoma [...] - Também uso água e sabão para a limpeza [...] - Faço o corte adequado na placa, evito deixar umidade na pele [...] - Pego sol na pele periestoma [...] o sol deve ser respeitado de 8 as 10 h, depois disso o sol queima muito. 4. Quartzo azul - Antes quando eu ia tomar banho, eu colocava um plástico em cima da placa [...] com medo que saísse, depois com o tempo eu já fui perdendo o medo [...] - Hoje eu tiro a bolsa e já vou tomar banho com a placa mesmo [...] tomo banho e vou me ensaboando todinho, deixo a placa [...] - No dia de trocar a placa, tiro ela no banho [...] no banho eu tiro a placa e em seguida tomo meu banho sem a bolsa [...] eu também uso sabão [...] o sabão limpa totalmente a pele [...] - Na troca uso o espelho, a ducha que me auxilia na limpeza [...] uso o espelho, cotonete, não preciso que ninguém troque minha bolsa [...] - Eu uso sempre um cotonete [...] com o cotonete você vai olhando no espelho e vê onde estão as fezes e vai tirando, porque as fezes que fazem irritar a nossa pele [...] - Outra coisa [...] eu não largo, não solto a barreira [...] há estudo que a barreira protege a pele [...] na hora que a gente coloca ela tá servindo como para-choque. É o lenço fixador [...] - Se pegar um solzinho na pele é melhor [...] se não pode pegar sol, deixe ao menos a pele respirar, alguns minutos sem a placa [...] - Colocar a bolsa deitado, fica difícil, não posso fazer. É melhor a gente 178 colocar a placa em pé [...] porque em pé a pele fica toda esticada [...] - Só há vazamento quando a placa não está bem colada na pele [...] - Há condições de emancipação, eu pratico o autocuidado, eu tenho autonomia [...] - Eu custei a me emancipar, quem fazia a troca da minha bolsa era a minha esposa [...] 5. Olho de - Geralmente faço a troca no final da tarde, assim [...] tigre - Já deixo tudo preparado, já deixo cortada a placa um dia antes. - Na limpeza da pele eu uso água e sabão [...] eu tomo banho normal [...] seco bem a pele e fixo o material com o uso da pasta. Uso o pó na pele. - No começo eu trocava deitado [...] agora eu consigo fazer em pé, me sinto mais seguro. 6. Diamante - Não faço o autocuidado [...] eu não troco [...] - No dia da troca do material, tomo meu banho, não tiro a bolsa e espero pelo enfermeiro para fazer a troca da minha bolsa [...] - Tomo banho, espero meu cuidador (profissional de enfermagem). Ele limpa com gaze [...] no dia que ele vai trocar quase não me alimento muito [...] então não sai muito [...] - Deixo todo o material muito bem planejado e executado [...] - Faço a troca da placa deitado [...] 7. Pérola - Eu não troco, é meu cuidador quem faz a troca do material [...] - Eu me acomodei, espero pelo meu cuidador, mas acredito que dou conta de trocar na ausência dele [...] 8. Rubi - Hoje eu mesmo estou fazendo, faço normal, vou tomo meu banho [...] antes eu não tirava, que eu tinha medo [...] - Duas vezes eu tentei tirar a placa durante o banho e sangrou, não sei se eu puxava, não sei, o sangue escorreu, aí eu fiquei com medo de tirar [...] - Cheguei a vir duas vezes na semana aqui no serviço. Levei a medida do recorte adequado para poder ajustar o uso correto. Hoje eu faço o autocuidado [...] - Com orientação do serviço, dispensei o cuidado da profissional e passei a fazer o autocuidado. - Eu faço em pé, tomo meu banho, eu mesmo tiro, lavo com água e sabão, uso a gaze pra enxugar [...] passo aquela pomadinha branca [...] eu procuro deixar a pele até 30 minutos sem placa para respirar [...] eu pego a gaze e molho e deixo em cima do estoma. - Eu uso o cotonete para fazer uma melhor limpeza, para evitar risco de infecção ou sangramento. - Eu gosto de fazer a troca da placa de manhã, logo cedo, antes de tomar café [...] às vezes eu ainda pego uns 10 minutos de sol lá na frente [...] aí eu pego a gaze e limpo [...] 179 4ª pergunta: Que assuntos vocês consideram importantes para conter no material educativo? Participante Respostas 1. Topázio Azul - Todos os assuntos que falamos aqui são importantes (dermatite periestoma, tipos de dermatite, cuidados e higiene). - É bom saber o que a gente tem que usar. 2. Jade - Eu acho uma coisa importante para conter no material, o que é verdadeiro e o que é falso ao lidar com a íleo ou com a colostomia [...] porque muitas informações que tive no começo eram falsas e me deixavam assim apavorada, que eu tinha medo até de olhar pra minha barriga e ver o estoma, eu tinha medo de tocar [...] ah, porque pode infeccionar, então eu usava o soro, porque eu achava que a água ia contaminar [...] então isso me atrapalhou muito no começo. - Sugiro mitos e verdades sobre os cuidados com o estoma e pele periestoma [...] o uso do chuveirinho, que muita gente tem medo [...] que só uma enfermeira pode fazer esse cuidado, e não é verdade a gente pode fazer [...] -O que eu posso comer, o que não posso comer? -Às vezes as pessoas não querem saber, tem vergonha de falar [...] 3. Ônix - Eu tenho muita dúvida sobre a alimentação [...] eu só como frango, pescada branca, tucunaré e tilápia [...] o resto eu não como porque eu tenho medo [...] 4.Quartzo azul - Todos os assuntos que falamos aqui são importantes [...] mas eu vejo que tem um assunto muito importante também, que é a nutrição [...] a nossa comida [...] - Seria bom trabalhar sobre a nutrição [...] - Esclarecimentos sobre o que posso, e não posso consumir [...] 5.Olho de tigre - Sobre os tipos de materiais disponíveis e mais adequados a cada tipo de pele; 6. Diamante - Tenho dúvidas sobre o que posso comer; - Sou cametaense, então depois da cirurgia, peixe de pele não como, farinha, açaí [...] nada destes alimentos eu consumo, por receio. - Mais de 41 anos em Belém, nunca me alimentei sem o açaí [...] 7. Pérola - Sobre a higiene correta e o material correto [...] 8. Rubi - Todos os assuntos da conversa são importantes; - Sugiro falar sobre o passo a passo da troca do material; 180 ANEXOS 181 ANEXO A- AUTORIZAÇÃO DA INSTITUIÇÃO DE PESQUISA 182 ANEXO B- PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA 183 Centro de Ciências Biológicas e da Saúde Escola de Enfermagem “Magalhães Barata” Programa de Pós-Graduação em Enfermagem – Mestrado Av. José Bonifácio- Guamá 66063-010 Belém-PA www.uepa.com