QUALIDADE DE VIDA E AUTONOMIA DOS DOENTES COM PARAMILOIDOSE
Introdução: A paramiloidose foi descoberta em 1932 por Corino de Andrade. Trata-se
de uma doença hereditária degenerativa, autossómica dominante, cuja incidência é
maior na zona da Póvoa de Varzim. Grande parte das pessoas afetadas por esta doença
apresenta vários problemas físicos, psicológicos e socioeconómicos. Existem equipas
multidisciplinares que tentam diariamente contribuir para o bem-estar destas pessoas.
Objetivos: Tratando-se de uma doença emergida da população portuguesa, este
trabalho teve como objetivos identificar a autonomia e a qualidade de vida destas
pessoas, e verificar alguns dos problemas que as afetam diariamente.
Metodologia: Os instrumentos de estudo utilizados foram o questionário SF-36 e o
questionário sócio-demográfico em que o primeiro foi aplicado a dois grupos, doentes e
não doentes, e o segundo apenas aos doentes. A amostra da população em estudo foi de
130 doentes e 130 não doentes. Os questionários dos doentes com paramiloidose foram
preenchidos no Serviço de Neurofisiologia do Hospital Geral de Santo António no
Porto, quando se encontravam inscritos para realizarem exames, enquanto o
questionário do grupo de participantes foi passado do tipo bola de neve. O programa
estatístico para tratamento de dados que foi utilizado foi o Minitab16 e o
MicrosoftExcell.
Resultados e Conclusões: A paramiloidose tem uma influência negativa significativa
na qualidade de vida dos doentes, nomeadamente nas dimensões do funcionamento e
desempenho físico, perceção geral de saúde, desempenho emocional e saúde mental. Os
principais problemas que afetam estes doentes são a falta de conhecimento das
características da paramiloidose, a falta de recursos económicos e sociais que lhes
permitam fazer face a uma fase avançada da doença, e os problemas familiares
decorrentes da sua perda de autonomia ao longo do tempo. Infere-se do estudo que mais
de metade da população doente não está inscrita para transplante hepático e também
que, não obstante o conhecimento de serem portadores da doença, os casais têm desejo
de ter filhos. Consideramos que para estes doentes usufruirem de uma melhor qualidade
de vida é necessário prestar-lhes apoio físico, psicológico, sócio-económico e espiritual.
QUALITY OF LIFE AND AUTONOMY OF PATIENTS WITH PARAMYLOIDOSIS
Introduction:Paramyloidosis was discovered by Corino de Andrade in 1932. It is a
hereditary degenerative disease, autosomal dominant, whose incidence is higher in the
area of Póvoa de Varzim, Portugal. Most people who are affected by this disease have
physical, psychological and socioeconomic problems. There are multidisciplinary teams
trying, every day, to improve the well-being of these people.
Objectives: To characterize the autonomy and quality of life of the Portuguese patients
affected by paramyloidosis, and analyze their daily disease related problems.
Methodology: Two group of people, 130 with the disease and 130 healthy, were
surveyed using the SF-36 health survey and a social-demographic questionnaire, the
latter only to the sick group. This group was assembled in the neurophysiology service
of Hospital Geral de Santo António in Porto, when they were registered for disease
related exams. The healthy group was selected using the method known as snowball
sampling. Minitab 16 and Microsoft Excel were used to calculate statistics and produce
reports.
Results and Conclusions: Paramyloidosis has a significant impact in the quality of life
of the patients, namely in the physical functioning and physical role functioning, in the
general health perception, in the emotional role functioning and in mental health. The
main issues these patients have to deal with are the lack of knowledge about the
disease’s characteristics, the lack of economic and social resources that enable them to
cope with an advanced stage of disease, and the family problems arising from their loss
of autonomy over time. It appears from the study that more than half of the patient
population is not registered for liver transplantation and also that, despite the knowledge
of being carriers of the disease, couples have the desire for children. We believe that for
these patients to enjoy a better quality of life is necessary to support them in a
physically, psychologically, socio-economically and spiritually way.