Vamos quebrar
o gelo?
ICE BUCKET CHALLENGE 2015
Mais do que um evento, um
momento
Acreditamos que é possível, mesmo depois de um balde de água fria.
Vamos quebrar o gelo?
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Vamos quebrar o
A ESCLEROSE
LATERAL
AMIOTRÓFICA
gelo?
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ICE BUCKET CHALLENGE 2015 Mais do que um
evento, um momento
A Esclerose Lateral
Amiotrófica é uma
doença que afeta o
Dia: 10 de Setembro, 2015
sistema motor (redução
da força muscular), que
Hora: 11h
se caracteriza pela
progressiva destruição
Local: Centro Desportivo Nacional do Jamor | Av. Pierre de
dos neurónios motores
Coubertin, Cruz Quebrada – Oeiras.
localizados na medula
espinhal e no córtex
motor.
O EVENTO
Os sintomas e sinais
Estrutura Programática
característicos
10h30 – Receção e entrega de material informativo aos
manifestam-se de
acordo com o local de
participantes.
início da doença e da
11h – 11h15 – Sessão de boas-vindas, introdução ao conceito
da campanha, explicação da estrutura do evento e do papel
dos intervenientes (destaque para apresentação dos três
forma como esta
progride. Globalmente,
causa falta de força,
fadiga muscular,
atrofia muscular,
elementos que integram a banda Klepht - Diogo Dias, Marco
fasciculações e
Reis, Mário Sousa -, da apresentadora de televisão, Isabel
segmentos “presos”
(espasticidade), assim
Silva e do atleta paralímpico Jorge Pina) – Fernando Alvim,
como, muitas vezes,
locutor de rádio, apresentador de TV.
dificuldades na
articulação verbal e na
11h15 – 11h30 – Distribuição dos presentes e das cinco figuras
deglutição.
públicas pela pista de atletismo para a realização da corrida
O ponto mais crítico é o
eventual compromisso
de estafetas.
dos músculos
respiratórios, com
cansaço fácil nas tarefas
O EVENTO  1
da vida diária.
Vamos quebrar o gelo?
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11h30 – Início da corrida de estafetas.
12h – Fim da corrida de estafetas.
Findada a corrida de estafetas, ativar-se-ão os sistemas de rega e dar-se-á início ao banho
público coletivo.
12h – 12h30 – Banho público e largada de balões por parte dos presentes no centro do campo.
12h30 – 13h – Encerramento do evento com bolo de aniversário para efeitos de comemoração
do segundo ano da campanha Ice Bucket Challenge, em Portugal.
O CONCEITO DO EVENTO
Vamos quebrar o gelo? é o mote da segunda edição da campanha Ice Bucket Challenge, em
Portugal, que objetiva consciencializar a sociedade portuguesa para a complexa problemática
que circunda uma doença como a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Vamos quebrar o gelo? é também o nome que a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral
Amiotrófica (APELA) dá ao evento que visa assinalar, materializar e desconstruir aquilo que
verdadeiramente representa um balde de água gelada para uma pessoa com ELA: uma notícia
inesperada e determinante, que compromete o projeto de um futuro que já assumia contornos
definidos. Através da gravação de um vídeo no Centro Desportivo Nacional do Jamor, no
próximo dia 10 de Setembro, a APELA pretende registar um banho de água gelada que
transpareça uma mensagem que ressoe e provoque metamorfismos ao nível das consciências
individuais.
Enquanto Associação, acreditamos que o espírito filantrópico e a componente humanitária
desta iniciativa podem emergir decisivas no momento de apoiar as cerca de 700 pessoas que,
em Portugal, sofrem com ELA. Acreditamos, acima de tudo, que é possível fazer mais pelos
nossos doentes e melhorar a sua qualidade de vida no tempo que ainda lhes resta.
Este Ice Bucket Challenge 2015 não pode ser mais uma campanha que acontece e cai no
esquecimento. Com a gravação deste vídeo, no Estádio de Honra do Jamor, queremos explicar
O EVENTO  2
Vamos quebrar o gelo?
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o conceito subjacente a esta campanha e encerrar o ciclo daquela que foi a segunda edição dos
baldes de água gelada em Portugal.
A Corrida de Estafetas
Há uma pista de atletismo, afeta ao estádio de honra. Nessa pista, estarão distribuídas cinco
pessoas que se predispuseram a dar o rosto pela causa e um doente com ELA. Cada pessoa
terá que correr até à próxima, entregar um balde vazio que, depois de abastecido nesse mesmo
local, com água, será despejado sobre o recetor. Quem recebe o banho, terá que pegar no balde
(já vazio) e correr com ele até ao próximo elemento.
A última pessoa a receber o testemunho (balde) será um doente com ELA. Neste caso, não
haverá banho. A pessoa com ELA, já teve o seu. Neste momento, e para efeitos de gravação
do vídeo, a câmara deverá focar o balde vazio, que deixará transparecer a mensagem “eu já
tive o meu. E você? Já fez o seu?” Através desta mensagem pretende-se lançar o repto ao
público que poderá optar entre fazer o seu banho de água gelada ou dar um donativo à
APELA, que reverterá para o desenvolvimento das investigações conduzidas pelo Projeto
MinE, e para assegurar a sustentabilidade da Associação.
A Dinâmica entre a Corrida de Estafetas e o Banho no Centro do Estádio
Assim que o quinto elemento entregar o testemunho/balde ao doente com ELA, todos os
envolvidos na corrida de estafetas dirigir-se-ão para o centro do campo e juntar-se-ão aos
elementos das várias empresas que decidiram abraçar esta campanha. Quando todos
estiverem no centro do estádio de honra, os sistemas de rega serão ativados e os 100 balões
serão largados.
O Conceito das Estafetas no âmbito da Campanha
Foco. Determinação. Rapidez. Urgência. Dedicação.
Não é uma fórmula. Muito menos um conjunto de matérias responsáveis por garantir a
regularização de um estado de coisas. Mas pensar nestes cinco conceitos, não enquanto
O EVENTO  3
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preceitos convencionalmente estabelecidos, mas enquanto orientadores de um caminho que
se pretende percorrer, parece fazer sentido.
Ou talvez não. Dependendo da perspetiva. Como em tudo nesta vida.
Com a proposta de uma corrida de estafetas para integrar um evento que vai, literalmente,
quebrar o gelo, a APELA pretende transmitir a mensagem de que a vida (tal como a
conhecemos pela voz de quem tem ELA), passa muito por estes cinco estágios.
Estágios de luta, que refletem o foco, a determinação, a rapidez, a urgência em agir e a
dedicação pelo outro, até ao último sopro. Pensar na corrida de estafetas enquanto filosofia
de vida, impele-nos à perceção de que a direção a um fim não pode ser marcada pela inércia.
Entre a entrega de cada testemunho, há um motivo que nos move, há um objetivo por
cumprir, há uma pessoa para cuidar, há em quem acreditar.
As estafetas contam precisamente essa estória: a estória de um acreditar. Um acreditar que
move montanhas. Um acreditar que não nos deixa desanimar. Um acreditar que não nos
perturba quando nos confrontamos com um caminho com uma direção pré-definida.
Quem tem ELA, tem perdas. Perdas físicas que, em pouco tempo, aprisionam a mente ao
próprio corpo.
O momento do diagnóstico representa esse balde de água fria do qual falamos nesta
campanha. O que enregela não é apenas a notícia de que estamos doentes, mas a certeza de
que esta doença vai imobilizar cada parte do nosso corpo sem que possamos impedir que isso
aconteça.
É por isso que há urgência em agir. Há urgência em tornar cada dia melhor do que o anterior.
Há urgência em lutar por uma cura para a Esclerose Lateral Amiotrófica.
É por tudo isto que nos debatemos. E é também por tudo isto, que acreditamos ser possível,
num agir que pressupõe uma luta. A luta pela vida de todos os dias, ditada pela beleza do
instante presente.
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Vamos quebrar o gelo?
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Com o apoio de:
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