RELATÓRIO PROVISÓRIO Lisboa novembro de 2013 Financiamento: Parceiros: Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção Casa Pia de Lisboa, I.P. Madalena Antunes Maria Fátima Martinho Casa Pia de Lisboa, I.P. & Universidade Lusíada de Lisboa António Rebelo Universidade Lusíada de Lisboa Tânia Gaspar Cátia Branquinho ÍNDICE INTRODUÇÃO 9 PARTE 1 – A SURDOCEGUEIRA 10 PARTE 2 – METODOLOGIA UTILIZADA 19 2.1. Amostra 19 2.2. Instrumento 19 2.3. Procedimentos 21 2.4. Critérios de elegibilidade 22 PARTE 3 – RESULTADOS 23 3.1. Caracterização dos organismos 23 3.1.1. Estatuto jurídico dos organismos participantes 23 3.1.2. Distrito de pertença dos organismos participantes 24 3.2. Caracterização da pessoa surdocega 25 3.2.1. Género e Idade 25 3.2.2. Nacionalidade 27 3.2.3. Altura em que se tornou surdocego 27 3.2.4. Conhecimento da causa da surdocegueira 30 3.2.5. Nível de comprometimento da função visual 33 3.2.6. Nível de comprometimento da função auditiva 34 3.2.7. Funções adicionais afetadas 36 3.2.8. Estado civil 37 3.2.9. Nível de escolaridade 40 3.2.10. Situação face ao trabalho 41 3.2.11. Com quem vive a maior parte do tempo 43 3.2.12. Distrito de residência 44 3.2.13. Com quem fica quando tem de permanecer em casa 44 3.2.14. Benefício de apoio social 47 PARTE 4 – PUBLICAÇÕES DO PROJETO 49 CONCLUSÕES 50 REFERÊNCIAS 52 ANEXOS 55 ANEXO A – Questionário 55 ANEXO B – Listagem dos organismos participantes 58 ANEXO C – Listagem dos Organismos participantes válidos 61 ANEXO D – Avaliação dos Seminários 63 ANEXO E – Carta de Consenso 68 ANEXO F – Apresentações em Portugal relacionadas com a surdocegueira desde 1999 ANEXO G – Comunicação Oral no Congresso Nacional 73 76 LISTA DE FIGURAS Figura 1 – Género da população 25 Figura 2 – Faixa etária da população 26 Figura 3 – Altura em que a pessoa se tornou surdocega 27 Figura 4 – Conhecimento da causa da surdocegueira 30 Figura 5 – Causa da surdocegueira 31 Figura 6 – Nível de comprometimento da função visual 33 Figura 7 – Nível de comprometimento da função auditiva 34 Figura 8 – Funções adicionais afetadas 36 Figura 9 – Estado civil 37 Figura 10 – Nível de escolaridade 40 Figura 11 – Situação face ao trabalho 41 Figura 12 – Com quem vive a maior parte do tempo 43 Figura 13 – Com quem fica quando tem de permanecer em casa 45 Figura 14 – Benefício de apoio social 47 LISTA DE TABELAS Tabela 1 – Quantidade de respostas recebidas 23 Tabela 2 – Estatuto jurídico dos organismos válidos 23 Tabela 3 – Organismos por distrito 24 Tabela 4 – Género e faixa etária da população 26 Tabela 5 – Nacionalidade da população 27 Tabela 6 – Altura em que a pessoa se tornou surdocega por género 28 Tabela 7 – Altura em que a pessoa se tornou surdocega por faixa etária 28 Tabela 8 – Altura em que a pessoa se tornou surdocega e nível de comprometimento da visão 29 Tabela 9 – Altura em que a pessoa se tornou surdocega e nível de comprometimento da audição 29 Tabela 10 – Conhecimento da causa da surdocegueira por género 30 Tabela 12 – Conhecimento da causa da surdocegueira por faixa etária 31 Tabela 13 – Causa da surdocegueira por género 32 Tabela 13 – Causa da surdocegueira por faixa etária 32 Tabela 14 – Nível de comprometimento da função visual por género 33 Tabela 15 – Nível de comprometimento da função visual por faixa etária 33 Tabela 16 – Nível de comprometimento da função visual e auditiva 34 Tabela 17 – Nível de comprometimento da função auditiva por género 35 Tabela 18 – Nível de comprometimento da função auditiva por faixa etária 35 Tabela 19 – Funções adicionais afetadas por género 36 Tabela 20 – Funções adicionais afetadas por faixa etária 37 Tabela 21 – Estado civil por género 38 Tabela 22 – Estado civil por faixa etária 38 Tabela 23 – Estado civil e altura em que a pessoa se tornou surdocega 39 Tabela 24 – Nível de escolaridade por género 40 Tabela 25 – Nível de escolaridade por faixa etária 41 Tabela 26 – Situação face ao trabalho por género 42 Tabela 27 – Situação face ao trabalho por faixa etária 42 Tabela 28 – Com quem vive a maior parte do tempo por género 43 Tabela 29 – Com quem vive a maior parte do tempo por faixa etária 44 Tabela 30 – Localização da residência 44 Tabela 31 – Com quem fica quando tem de permanecer em casa por género 46 Tabela 32 – Com quem fica quando tem de permanecer em casa por faixa etária 46 Tabela 33 – Benefício de apoio social por género 47 Tabela 34 – Benefício de apoio social por faixa etária 47 INTRODUÇÃO No âmbito do projeto “Surdocegueira: Um modelo de Intervenção”, desenvolvido pelo Centro de Educação e Desenvolvimento (CED) António Aurélio das Costa Ferreira da Casa Pia de Lisboa, I. P., cofinanciado pelo POAT/FSE (Projeto N.º 000401402011) e desenvolvido em parceria com o Instituto da Segurança Social (ISS), I. P., o Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), I. P., o Ministério da Educação e Ciência, a Associação de Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO), e a Humanitas, foi realizado no ano de 2013, um estudo de caracterização da população surdocega em Portugal. O estudo conta como principais objetivos: conhecer e caracterizar a incidência da surdocegueira na população portuguesa; identificar as características específicas e necessidades das pessoas identificadas; que o CED António Aurélio da Costa Ferreira se constitua como um possível parceiro de intervenção numa competências que permitam o desenvolvimento global e dinâmica de saberes e facilitação da integração das pessoas surdocegas nos seus contextos de vida; realização de quatro seminários nacionais de apresentação e discussão de dados e um congresso nacional. Com vista à concretização dos objetivos acima referidos, foi elaborado um questionário para conhecer o número de casos a nível nacional de pessoas surdocegas; as suas necessidades específicas, assim como das suas famílias e profissionais que com elas intervêm, avaliados os quatro seminários realizados nos distritos de Coimbra, Porto, Évora e Faro e o Congresso nacional de Lisboa. Apresentando-se os dados obtidos através dos questionários e da avaliação das comunicações no presente relatório. Relativamente à organização e estrutura deste relatório, este encontra-se organizado em quatro partes. A primeira apresenta alguma informação sobre a surdocegueira e a pessoa surdocega, com o objetivo de contextualizar a problemática em análise. A segunda faz uma breve descrição da metodologia utilizada, quer no que diz respeito à recolha dos dados, quer ao seu tratamento. Na terceira parte procede-se à apresentação e análise dos resultados deste levantamento. Na última parte são apresentadas as publicações referentes ao estudo, terminando-se o relatório com uma breve conclusão. Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 9 ENQUADRAMENTO CONCEPTUAL A SURDOCEGUEIRA A surdocegueira, apesar do seu longo passado, é ainda uma deficiência pouco conhecida pela maioria das pessoas, inclusivé, profissionais das áreas da saúde e educação (Souza, 2010). Na sua história, a surdocegueira conta com dois grandes marcos na sua divulgação, o primeiro, a publicação da autobiografia “The History of my Life” da surdocega Hellen Keller em 1902 (Araóz & Costa, 2008). E o segundo, a epidemia mundial da rubéola na década de 60. Esta, foi a maior causa de surdocegueira nos anos 60, 70 e 80. Só nos Estados Unidos, nos anos de 1964 e 1965 nasceram cerca de 5.000 pessoas surdocegas (Crook, Miles & Riggio, 1999 in Cormedi, 2011). Consequentemente, desde a epidemia da rubéola ocorrida nos Estados Unidos e na Europa Ocidental, a abordagem da educação para os indivíduos surdocegos sofreu significativas alterações. Até então, apenas escassos casos haviam sido reportados. Nos estados Unidos, Samuel Gridley Howe havia descrito a sua prática com a aluna Laura Brigman, e Anne Sullivan havia dado a conhecer o seu grande progresso com Hellen Keller. Por sua vez, na Noruega, Ragnild Kaata, um estudante surdocego é ensinado a falar, e em França, Marie Heurtin passa a merecer maior atenção pelos níveis de linguagem que era capaz de atingir (van Dijk & Nelson, 1998). Os serviços educacionais para surdocegos eram principalmente oferecidos em contexto residencial ou centros especializados, por funcionários peritos na instrução da comunicação e orientação (Ford & Fredericks, 1995). Ao longo da história, as pessoas surdocegas sofreram grandes dificuldades, por parte do meio médico, por não se conhecerem as características particulares desta incapacidade; da educação, por não se enquadrarem nos modelos de educação vigentes; e da sociedade, que devido à escassez de informação os considerava incapazes (Cambruzzi, 2007). Em Portugal, nos anos 60, a oferta de educação para crianças e jovens com deficiência era ainda muito insuficiente. Somente se mantinham nas escolas regulares as designadas classes especiais, o Instituto António Aurélio da Costa Ferreira (AACF), e algumas estruturas da Segurança Social. O Instituto AACF, desenvolveu um importante papel na educação especial das crianças que não se encontravam dentro dos padrões da normalidade, durante a Ditadura Nacional implementada a partir do golpe militar no ano 1926 e, também, na formação de professores especializados (Mesquita, 2001). Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 10 Em resposta à carência de serviços especializados, nos anos de 1960 presenciou-se uma mobilização dos pais de crianças com deficiência, que estará na origem da criação de diversas instituições particulares sem fins lucrativos, organizadas por tipo de deficiência para apoiar as crianças com incapacidades. Foi na década de 70 e princípio dos anos 80, que se assistiu a um grande aumento de instituições de educação especial. A par da Europa, estas instituições foram reorientadas e tornadas “centros de recursos”, focadas no desenvolvimento de atividades de apoio às escolas de ensino regular, nas terapias, na transição para a vida ativa e no trabalho de intervenção precoce (Barroso, 2013). Portugal, assim como a Europa, continuou a focar-se no apoio a pessoas com multideficiência e surdocegueira e, baseando-se no decreto-lei 3/2008 de 7 de janeiro, que visa a criação de condições para a adaptação do processo educativo às necessidades educativas especiais dos alunos com deficiências ou incapacidades, foram criadas as Unidades de Apoio à Multideficiência e Surdocegueira Congénita. Oferecendo uma resposta pedagógica especializada das escolas ou agrupamentos que reunissem alunos com multideficiência. A criação destas unidades de apoio teve o propósito de permitir que estes alunos pudessem ter acesso a meios e recursos que lhes possibilitasse realizar aprendizagens significativas, e interagir com os demais colegas sem necessidades educativas especiais. As unidades de apoio especializado que constituem uma resposta educativa específica, têm por objetivos: a inclusão educativa e social; o acesso à educação; a autonomia; a estabilidade emocional; a promoção da igualdade de oportunidades; a preparação para a continuação dos estudos ou para uma adequada preparação para a vida escolar ou profissional (Lei n.º 21/2008 do Diário da República Portuguesa). A pessoa com surdocegueira necessita de educação especial, treino e instituições de suporte. Ajudas técnicas e medidas de reabilitação apenas direcionadas para uma das deficiências, surdez ou cegueira, raramente têm sucesso com a pessoa surdocega. O suporte específico requerido varia significativamente e depende da idade da pessoa surdocega, altura de desenvolvimento da sua condição e tipo de prejuízo (Swiss National Association of and for the Blind, 2012). Por apresentarem necessidades únicas, são pessoas que requerem um ensino individual (Diniz, 2011). Apesar das dificuldades na aprendizagem, interação e comunicação que os alunos possam sentir (Swiss National Association of and for the Blind, 2012), estes devem ser inclusos não só no âmbito específico da educação, mas também na sociedade, tentando aumentar as oportunidades de participação e integração. Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 11 Em conjunto com o desenvolvimento de entidades direcionadas ao apoio da deficiência, a International Association for the Education of the Deafblind, uma organização internacional que tem por objetivo a defesa dos direitos das pessoas surdocegas e que impulsiona serviços em diferentes países do mundo, lutou para que a surdocegueira fosse percebida como uma só deficiência e não a soma de surdez e cegueira. Conseguindo que a palavra deafblindness (surdocegueira), em substituição de deaf-blind fosse adotada para fortalecer a natureza única da surdocegueira (Rebelo, 1995). Esta deliberação veio reforçar a ideia de que esta condição deve ser olhada como única e particular, visto os comprometimentos serem exclusivamente cumulativos (Silva, 2011). Em 1997, o Departamento de Saúde defendeu que as pessoas são consideradas surdocegas se existir um prejuízo combinado da visão e da audição e se esse prejuízo causar dificuldades na comunicação, acesso à informação e mobilidade. Descentrando-se de uma definição focada em medições da acuidade visual e limiares auditivos (Alley & Keeler, 2009). No seguimento da batalha pelo reconhecimento da surdocegueira, no ano de 2004, The European Deafblind Network (EDbN) conseguiu através de uma campanha de pessoas surdocegas, familiares e profissionais europeus, que a maioria dos membros do Parlamento Europeu assinasse a “Written Declaration” reconhecendo a surdocegueira como uma incapacidade única. Esta declaração que não tem o valor de uma legislação, é um documento europeu que pode ser usado para que uma pessoa surdocega receba os seus direitos (DBI, 2005). No II Congresso Europeu de Surdocegueira na Holanda, as diferenças entre os países ocidentais e os países em desenvolvimento do terceiro mundo, constrataram nos resultados apresentados. Mostrando que nos países em desenvolvimento se luta para estabelecer serviços para os surdocegos na comunidade, onde as pessoas não têm idade suficiente para experimentar os problemas relacionados com a visão e audição associados à idade. A esperança média de vida não permite que se experiencie a surdocegueira na população mais envelhecida. Enquanto nos países ocidentais mais desenvolvidos, o aumento da longevidade e as quebras das taxas de natalidade geram um número elevado de população idosa com perda severa da visão e de audição associada à idade. Para algumas pessoas mais velhas as perdas sensoriais irão combinar em surdocegueira (Lyng, n.d.). Contudo, isto não significa que estas aceitem a sua condição de surdocegas. Para as pessoas idosas, a sua condição não é a de uma pessoa surdocega, mas sim de alguém com prejuízos ao nível da visão e da audição. Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 12 Num estudo desenvolvido pela EDbn (2006) para compreender a situação do reconhecimento da surdocegueira nos Estados-membro da Europa, surgiram dados de que na União Europeia existem no mínimo 150.000 pessoas surdocegas e que estas constituem um dos grupos sociais mais excluídos. Que as pessoas surdocegas vivem frequentemente isoladas, impossibilitadas de trabalhar ou mesmo não conseguindo deslocar-se sem o suporte de alguém. Muitos surdocegos, vivem aprisionados nas suas próprias casas, incapazes de realizar simples atividades diárias e sem receber o apoio e serviços que necessitam. Quanto ao reconhecimento da surdocegueira, foi revelado que 76% dos Estados-membro europeus não reconhece a surdocegueira como uma deficiência distinta e que em 67% dos países não existe um programa específico para a identificação de crianças e adultos surdocegos. Portugal, participou neste estudo através do Instituto Politécnico de Setúbal e a situação não foi muito diferente dos restantes países europeus. Percebendo-se que no nosso país: não existe reconhecimento da surdocegueira como uma deficiência única; não existe um registo do número de pessoas surdocegas que vive no país. Segundo o Instituto Nacional de Estatística, com dados referentes ao ano de 2001, existem 636.059 pessoas com deficiência residentes em Portugal, porém, é impossível perceber o número de pessoas surdocegas; não há treino para profissionais; as famílias de surdocegos não têm acesso a informação; não existem programas de intervenção específicos para crianças e adultos, apenas para jovens adultos; os surdocegos não têm suporte para trabalhar, contrariando a necessidade de emprego, convívio, exercício dos direitos de cidadão e de ser um interventor social. Para o exercício destes direitos é fundamental promover a autonomia da pessoa surdocega, ajudando-a a superar a sua dependência (Rebelo, 2002); o surdocego não usufrui de um apoio social específico; mas têm à educação, existindo uma escola especializada, a Casa Pia de Lisboa. Sempre incertas, as definições de surdocegueira, um termo inclusivo que reconhece que uma pessoa com diferentes níveis de incapacidade que vivencia problemas únicos (Alley & Keller, 2009), sofreram várias alterações ao longo dos anos. Ainda na década de 90, na XII Conferência Mundial do Estoril a Deafblind International (DBI) definiu surdocegueira como uma combinação de diferentes graus de deficiência visual e auditiva que multiplicam o impacto de uma sobre a outra, criando uma incapacidade grave e única. Nesta definição, todas as pessoas surdocegas defrontam desafios na comunicação, acesso à informação e mobilidade, estando impedidas de compensar um dos sentidos de distância prejudicados com o outro. O fato de não existir uma compensação do sentido visual com o sentido auditivo e do auditivo com o visual, responsáveis por receber informações temporais, direcionais e Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 13 simbólicas à distância, faz com que existam impactos únicos na vida do indivíduo. Estando a compensação sensorial restrita aos sistemas percetivos como o tato, e aos sistemas propriocetivos, que incluem os sentidos cinestésico e vestibular. O toque, o contato físico, a aproximação, o movimento e a interação, têm um papel fundamental na vida da pessoa surdocega (Cormedi, 2011). Os profissionais da área, são igualmente da opinião que a surdocegueira não é apenas a soma das perdas visuais e auditivas, mas de um fator multiplicador, uma vez que a combinação da privação de sentidos origina graves problemas na comunicação, desenvolvimento e educação (Chiari et al., 2006). Para Maia (2000, citado por CaderNascimento, 2003) a surdocegueira é uma deficiência particular devida à perda da audição e visão, resultando a junção de ambas as perdas no impedimento da utilização dos sentidos de distância. Por sua vez, uma pessoa surdocega descreveria a surdocegueira da seguinte forma: “Se pensarmos na surdez como a cor amarela e na cegueira como a cor azul, quando as juntamos não temos a cor amarelo-azul, mas sim uma cor completamente diferente, verde” (Alley & Keeker, 2009, p. 26). As pessoas surdocegas constituem um grupo com grandes diferenças e especificidades. Estas divergem no seu grau de perda moderado ou profundo da função visual e auditiva, idade de aquisição, nível de desenvolvimento da linguagem, forma de comunicação, e nível de independência (Dalby et al., 2009). Podendo ainda coexistir outras incapacidades associadas à incapacidade ou prejuízo visual ou auditivo (Janssen, Riksen-Walraven & van Dijk, s.d.). O prejuízo visual e auditivo tem consequências relevantes na saúde mental da pessoa surdocega. A perda súbita ou progressiva de um ou mais sentidos, para além dos efeitos cumulativos na comunicação, prejudica a confiança, a independência (du Feu & Fergusson, 2003) e pode causar uma dificuldade extrema no alcance das metas de vida essenciais (Araóz, 1999). O grupo populacional de pessoas surdocegas é heterogéneo e mais numeroso do que se imagina. No entanto, é muito difícil saber o número de pessoas surdocegas devido à sua heterogeneidade e dispersão geográfica. Os nascimentos prematuros, a meningite e síndromes diversos, são as principais causas de surdocegueira congénita. A rubéola, apesar de ainda ser uma grande etiologia das pessoas surdocegas, atualmente deixou de ser uma causa importante, graças há vacinação das mulheres em idade de gestação (ONCE, s.d.). Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 14 Alsop (2002) referiu quatro grupos de etiologias para as causas da surdocegueira: I) hereditária – pode estar associada à síndrome de Usher, geralmente distinguida por surdez congénita e perda gradual do campo visual a partir do período da pré-adolescência e levar a cegueira na idade adulta; II) pré-natal – muitas vezes relacionada com complicações congénitas devido a infeções, como rubéola, toxoplasmose, citomegalovírus, sífilis ou síndrome de álcool fetal; III) complicações no nascimento – como prematuridade; IV) pós-natal – relacionada com infeções, meningite, traumas ou tumores. Em 2011 (National Consortium on Deaf-Blindness), num estudo realizado com 9.387 crianças para que fossem compreendidas as etiologias primárias da surdocegueira, constatouse que as dez principais etiologias eram: etiologia não determinada (1.736); síndromes hereditários (1.281); complicações na prematuridade (1.108); síndrome de Charge (824); prénatal/ complicações congénitas (513); pós-natal/ complicações não congénitas (377); citomegalovírus (332); microcefalia (275); hidrocefalia (247); e asfixia (235). A surdocegueira pode ser congénita ou mais tarde desenvolvida e tem frequentemente um processo progressivo (Göransson, 2008). O facto de uma pessoa ser surdocega congénita ou adquirida, implica grandes diferenças nos aspetos funcionais. Se a surdocegueira é adquirida após a aquisição da linguagem, a pessoa surdocega pode continuar a utilizá-la, desde que não existam outras complicações associadas que impeçam essa utilização. Apesar de existirem vários estudos europeus sobre a situação e suporte daqueles que nasceram surdocegos, existe ainda uma lacuna na tentativa de compreensão das circunstâncias de vida da maioria da população surdocega, as pessoas que foram confrontadas com a perda ou deterioração da visão e audição após o desenvolvimento da linguagem (Swiss National Association of and for the Blind, 2012). Na experienciação da surdocegueira, quatro grupos de pessoas podem ser identificados. Aqueles que têm surdocegueira congénita: 1) pessoas com prejuízos ao nível da visão e audição desde o nascimento ou precocemente na infância, crucialmente antes do desenvolvimento da comunicação e habilidades da linguagem; E aqueles que têm surdocegueira adquirida: 2) pessoas que são cegas desde o nascimento ou infância precoce, e que subsequentemente se tornaram surdos ou com prejuízos ao nível da audição; Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 15 3) pessoas que são surdas desde o nascimento ou infância precoce e que posteriormente tiveram uma perda de visão; 4) pessoas que adquiriram uma combinação de prejuízos ao nível da audição e da visão numa fase mais tardia da sua vida (Alley & Keeler, 2009). Chen (1999) defende que o comprometimento das funções visual e auditiva do surdocego, podem variar entre perdas moderadas a profundas. Por sua vez, Miles & Riggio decompõem esta população em quatro grupos distintos: aqueles que são surdos profundos e cegos; os surdos com baixa visão; os que têm prejuízo auditivo e são cegos; e os que têm alguma visão e audição (1999, citado por Cormedi, 2011). A surdocegueira pode ser classificada quanto ao tempo da sua aquisição, como surdocegueira pré e pós-linguística podendo estas ser distinguidas face ao processo de aquisição da linguagem. Enquanto na surdocegueira pré-linguística a pessoa adquire a incapacidade antes da aquisição da linguagem, desenvolvendo o olfato e o contacto corporal como sentidos compensadores, na surdocegueira pós-linguística a pessoa fica com os seus sentidos visual e auditivo prejudicados após a aquisição da linguagem. Apresentando dificuldades de comunicação diferentes da surdocegueira pré-linguística, e resultando noutros problemas como a aceitação emocional da perda, os limites e a dependência de recursos (Massini, Teodoro, Noronha & Ferraz, 2007). Na literatura é frequentemente referido que a perda da independência e da liberdade, associada à necessidade de pedir ajuda ao outro, são as consequências mais difíceis decorrentes da perda da visão. Por sua vez, os obstáculos na comunicação, interação e contacto são tidos como os grandes prejuízos decorrentes da perda da audição. A pessoa surdocega experiencia estas duas realidades. A comunicação é o meio de interação, a maioria da população utiliza palavras para comunicar, mas a pessoa com surdocegueira não utiliza palavras para comunicar, porque a maioria não consegue falar. Os seus métodos de interação e comunicação podem ser descritos como “conversas com o corpo”. A participação nestas “conversas corporais” requere um alto nível de sensibilidade, um insight especial e competências consideráveis de escuta por parte dos técnicos e cuidadores. A comunicação diária com os cuidadores é essencial para o bemestar mental e funcionamento social do surdocego. Contudo, na prática, as pessoas surdocegas e os seus cuidadores experienciam grandes dificuldades na expressão das suas intenções e no entendimento mútuo (Janssen, s.d.). A perda dos dois sentidos, provoca grandes mudanças de vida no indivíduo, mudanças emocionais, nos relacionamentos, na vida diária, em casa, na escola, no trabalho, e na Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 16 sociedade em geral. Ser um cidadão ativo que se sente parte do meio envolvente e vive nos mesmos termos que as outras pessoas, é um enorme desafio para a qualidade de vida das pessoas com surdocegueira. O conceito de qualidade de vida deve ser entendido como o conhecimento do indivíduo sobre a sua posição na vida, no âmbito do seu contexto cultural e de valores, nos quais ele vive em relação às suas metas, expetativas, normas e interesses. Podem ainda sofrer alterações de acordo com a saúde física, estado psicológico, nível de dependência, relações sociais, crenças e características do ambiente do sujeito (WHO, 1997). Para além dos comprometimentos visual e auditivo, a pessoa surdocega pode ainda ter prejuízos em outras funções adicionais como a intelectual, motora, voz, e funções sensoriais adicionais como a olfato, o paladar, e o tato (Göransson, 2008; Araóz, 1999). Atualmente, existe um consenso de que as crianças atualmente diagnosticadas como surdocegas são frequentemente neurologicamente muito prejudicadas. Muitas dessas crianças tem também graves problemas ortopédicos, algumas são medicamente fragéis, e podem manifestar comportamentos indesejáveis, como condutas auto-agressivas ou explosões de raiva (van Dijk, Klomberg & Nelson, 1997). Nos programas desenvolvidos para pessoas surdocegas, o uso da comunicação para satisfação das necessidades serve como motor de desenvolvimento cognitivo (Diniz, 2011). De acordo com Reyes (2004, citado por Ikonomidis, 2009), a comunicação permite o acesso à aprendizagem, ao conhecimento e à relação com o outro. Para o autor, os programas de intervenção com pessoas surdocegas devem incluir o desenvolvimento e a potencialização das competências comunicativas, através de um sistema de comunicação adaptado às características únicas e especiais da pessoa. A seleção da forma de comunicação mais adequada a cada pessoa depende das capacidades cognitivas, motoras, táteis, visuais, auditivas, da memória e do nível de representação. Assim, os sistemas de comunicação alternativa podem ser agrupados: sistemas gestuais ou motores (movimentos corporais, gestos isolados, língua gestual adaptada e datilografada, escrita em braille e na mão); sistemas bi-dimensionais (desenhos de contornos, figuras ou fotografias representativas); e sistemas tri-dimensionais (objetos de referência, braille) (Diniz, 2011). A comunicação com a pessoa surdocega depende da função da pessoas com quem se quer comunicar, do seu sistema de comunicação, do que o conhecemos e da capacidade de utilizálo com maior ou menor fluidez (ONCE, s.d.). O técnico, apesar da escassez de formação específica na área, deverá ser capaz de adaptar-se a toda e qualquer pessoa surdocega. Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 17 Na Europa, mais especificamente no centro da Holanda em St. Michielgestel, Jan van Dijk, diretor de trabalhos e pesquisas que influenciaram fortemente a educação dos surdocegos congénitos, são formados diversos profissionais que atuam por todo o mundo na área da surdocegueira, inclusivé Portugal. Para este estudioso, o desenvolvimento da comunicação na educação de surdocegos dáse pela ênfase do movimento para enfatizar a exploração do ambiente (Araóz, 1999) e o desenvolvimento da criança deve ser considerado no início do ensino da língua (van Dijk, 1966). Jan van Dijk defende que quando um bebé nasce, este precisa interpretar e compreender o ambiente ao qual tem de adaptar-se, através de um comportamento significativo e coerente. Um pré-requisito para esta adaptação é que o cérebro perceba a informação proveniente dos sentidos de distância. A criança é exposta a um fluxo contínuo dessas experiências e tem de se habituar ou cessar a resposta a alguns estímulos para prestar atenção a estímulos específicos (seleção). A criança habitua-se seletivamente baseando-se num estímulo relevante ou não relevante. Este é um elemento básico de aprendizagem. Existem dois níveis diferentes no processo de atenção: “nível tónico”: nível de ativação basal do cérebro e determinação do limiar para o estímulo alcançar o estado de consciência; e “nível fásico”: nível de atenção seletiva, onde um dos estímulos sai do fluxo contínuo (van Dijk, Klomberg & Nelson, 1997). A abordagem coativa de van Dijk apresenta procedimentos que podem possibilitar condições adequadas ao desenvolvimento da comunicação em surdocegos pré-lingísticos. Esta abordagem parte do princípio que as atividades propostas precisam ser realizadas em conjunto com a criança, através do movimento de mão sobre mão. Para isto é fundamental o envolvimento afetivo dos participantes. A relação afetiva promoverá um ambiente no qual a criança se sentirá segura para participar nas atividades. O autor ao abordar os vários níveis de comunicação reporta-se a seis fases, identificadas por ele como: nutrição, ressonância, movimento coativo, referência não representativa, imitação e gesto natural. Estas fases constituem-se num processo dinâmico de incorporação de estímulos sociais, podendo ser sequenciais ou cumulativas. Assim, para a intervenção na surdocegueira, seja com comprometimento exclusivo da visão e audição ou com outras funções comprometidas, o autor defende que devem ser realizados programas de estruturação das informações e das atividades que ajudem a criança na organização das suas experiências. Os seus estudos e a sua prática formam a generalidade dos atendimentos de surdocegos congénitos no mundo (van Dijk, 1999 in Araóz, 1999). Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 18 DESCRIÇÃO DA METODOLOGIA UTILIZADA 2.1. AMOSTRA No estudo “Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção” foram identificados 135 casos de pessoas surdocegas residentes em Portugal, dos quais 81 (60%) pertenciam ao género masculino e 54 (40%) ao género feminino. Com idades compreendidas entre os dois e os noventa e nove anos de idade. Centrando-se na média dos 40,1 anos de idade e desvio padrão de 21,3. Sendo 17,8% crianças e adolescentes (0 - 18 anos), 24,4% jovens adultos (19 - 35 anos), 45,9% adultos (36-64 anos) e 11,9% idosos (mais de 65 anos). E maioritariamente residentes na região de Lisboa e Vale do Tejo (48.5%), no Norte (32,8%), no Centro (11,1%), no Algarve (4,5%) e no Alentejo (2,9%). Não tendo sido identificada nenhuma pessoa surdocega residente nas regiões autónomas. 2.2. INSTRUMENTO Para a recolha dos dados, foi elaborado um questionário pelo CED António Aurélio da Costa Ferreira, submetido para análise e aprovação à Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD) e ao departamento de Monitorização de Inquéritos em Meio Escolar do Ministério da Educação (MIME), com o intuito de caracterizar a totalidade de pessoas surdocegas que reside Portugal. Este instrumento permitia recolher informação sobre: a) os organismos respondentes, mais especificamente: o número de entidades nacionais que intervêm com esta população; e a sua distribuição no país; a sua identificação: nome, distrito, concelho, localidade, morada, contacto telefónico, fax e eletrónico; o seu estatuto jurídico, se era uma Cooperativa de Solidariedade Social, um Hospital – Ministério da Saúde, Centro Distrital de Segurança Social, Santa Casa da Misericórdia, Instituto Particular de Solidariedade Social, Fundação, Centro de Saúde, Agrupamento Escolar/ Escola, devendo preencher o campo “outro” e indicar qual, caso não pertencesse a nenhum dos organismos apresentados; Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 19 o responsável pelo preenchimento, o serviço no qual desempenha funções e o seu contacto de e-mail. b) as características das pessoas surdocegas, designadamente: a sua identificação: género, data de nascimento (dia-mês-ano), nacionalidade, e naturalidade; a altura em que a pessoa se tornou surdocega, tendo a possibilidade de assinalar uma das respostas: nasceu surdocega ou ficou surdocega até aos dois anos; nasceu surdo e perdeu a visão; nasceu cego/ baixa visão e perdeu a audição; e perdeu a visão e a audição depois dos dois anos de idade; se tem conhecimento da etiologia da surdocegueira, com opções de resposta sim e não, devendo caso tivesse, indicar qual a causa no campo correspondente; o nível de comprometimento da função visual, se existe um prejuízo ao nível da baixa visão ou da cegueira; o nível de comprometimento auditivo, se há a existência de surdez moderada, severa ou profunda; e a existência de funcões adicionais afetadas para além da visão e audição, nomeadamente, afetação das funções: intelectual; motora; voz; ou outras funções adicionais (olfato, paladar, tacto), permitindo descrever qual ou quais; ou se existe outra função prejudicada, permitindo a descrição da mesma. Esta opção permitia várias opções de resposta, de entre as referidas anteriormente; a caracterização da pessoa surdocega: o estado civil: solteiro/a, divorciado/a, casado/a, união de facto; viúvo/a; o nível de escolaridade: sem escolaridade; 1.º ciclo (1.º - 4.º ano); 2.º ciclo (5.º 6.º ano); 3.º ciclo (7.º - 9.º ano); secundário (10.º - 12.º ano); licenciatura ou outro, caso fosse assinalada esta resposta, era pedida a descrição do nível de escolaridade; o situação face ao trabalho: estudante; empregado/a; formação profissional; desempregado/a; actividade ocupacional; reformado/a/ pensionista; ou outra, e qual; o com quem vive a maior parte do tempo: sozinho/a; numa instituição; com a família; ou outra situação e qual; o localização da residência, com a nomeação do distrito e concelho; Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 20 o com quem fica quando tem de permanecer em casa: sozinho/a; com irmãos; com os pais; outros familiares; outra pessoa; o se beneficia de algum tipo de apoio social e caso beneficie, qual é o apoio. sendo possibilitado no final do questionário que o respondente inclua algumas observações. Importa salientar que este questionário possui um carácter de confidencialidade e um guião para auxiliar os técnicos no seu preenchimento, fornecendo uma breve descrição de todos os itens e alguns exemplos explicativos. 2.3. PROCEDIMENTOS O processo de distribuição de questionários foi precedido por um levantamento dos organismos que poderiam ter algum tipo de intervenção com pessoas surdocegas (Cooperativas de Solidariedade Social, Hospitais, Centros Distritais de Segurança Social, Santas Casas da Misericórdia, Instituições Particulares de Solidariedade Social, Fundações, Centros de Saúde, Agrupamentos escolares e Escolas, Institutos Públicos, Centros Sociais e Paroquiais, Lares, etc.). Uma vez que a autorizações das Comissões de Ética regionais eram fundamentais para a aplicação dos questionários nas entidades de saúde pública, foi enviado um pedido de autorização às Comissões de Ética do Norte, Centro, Lisboa e Vale do Tejo, Alentejo e do Sul, solicitando uma aprovação para aplicação dos questionários. Procedendo-se posteriormente, por telefone ou correio eletrónico, ao contacto com os organismos para resposta ao questionário. Sendo nesse contacto fornecidas algumas informações sobre o projeto e seus objetivos, autorização para envio do instrumento, e pedida colaboração do técnico no seu preenchimento e no reenvio do questionário preenchido para o e-mail do CED António Aurélio da Costa Ferreira. Os técnicos dos organismos eram responsáveis pelo preenchimento do questionário. Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 21 2.4. CRITÉRIOS DE ELEGIBILIDADE Para ser incluído no estudo, o organismo teria que ter algum indivíduo com surdocegueira associado à instituição e teria que enquadrar-se num dos seguintes critérios: 1) ser surdo profundo e cego; 2) ser surdo e com pouca visão; 3) ter baixa audição e ser cego; 4) ou ter alguma visão e audição. Os dados recolhidos, foram introduzidos na base de dados criada para o efeito em Microsoft Excel, e posteriormente transferidos para o software SPSS. Este processo decorreu entre os meses de junho a novembro de 2013, embora ainda se continuem a receber alguns questionários. Após este processo, deu-se início à análise dos dados que permitiu elaborar este relatório. Dado que algumas das questões colocadas eram abertas, houve necessidade de fazer uma análise de conteúdo às mesmas. Deste modo, os dados que a seguir se apresentam incluem aspetos relacionados com dados qualitativos e quantitativos. Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 22 RESULTADOS Foram recebidos no CED António Aurélio da Costa Ferreira um total de 213 questionários relativamente a pessoas surdocegas. No entanto, uma vez que alguns tinham apenas a caracterização dos organismos e não havia caracterização de pessoa surdocega, devido à inexistência de pessoas surdocegas associadas à instituição, estes foram considerados não válidos (78). Assim, para a elaboração deste relatório, foram considerados válidos 135 questionários. Tabela 1 – Quantidade de respostas recebidas Total de respostas recebidas Respostas recebidas consideradas não válidas 213 Respostas recebidas consideradas válidas 78 135 3.1. CARACTERIZAÇÃO DOS ORGANISMOS 3.1.1. Estatuto jurídico dos organismos participantes Das 135 das respostas recebidas consideradas válidas, 57,5% pertencia a um Instituto Público, maioritariamente ao CED António Aurélio da Costa Ferreira, 20,2% a uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS), 9,7% a Santas Casas da Misericórdia, 6,7% a Cooperativas de Solidariedade Social, 2,2% a Centros Distritais de Segurança Social, 2,2% a Organismos de Poder Local, e 1,5% a Agrupamentos Escolares/ Escolas. Para clarificar a distribuição da população surdocega pelos diferentes organismos com diferentes estatutos jurídicos, apresenta-se a tabela 2. Tabela 2 – Estatuto jurídico dos organismos válidos Estatuto Jurídico N % Cooperativa de Solidariedade Social Organismo de Poder Local Instituição Particular de Solidariedade Social Centro Distrital de Segurança Social Santa Casa da Misericórdia Agrupamento Escolar/ Escola Instituto Público 9 3 7 3 3 2 77 6,7 2,2 20,2 2,2 9,7 1,5 57,5 Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 23 Nos dados apresentados, fica evidente que os Institutos Públicos (57,5%) e as IPSS’s (20,2%) estão fortemente representados com o maior número de casos de pessoas surdocegas identificados. 3.1.2. Distrito de pertença dos organismos participantes Tabela 3 – Organismos por distrito Aveiro N % 4 3 Beja 2 1,5 Braga Bragança 7 5,2 6 4,4 Castelo Branco 1 0,7 Coimbra Faro Leiria Lisboa Porto Santarém Viseu 4 3 2 1,5 2 1,5 87 64,4 12 8,9 4 3 4 3 Na tabela 3 pôde observar-se a concentração da quase totalidade da amostra na região de Lisboa (64,4%) e nos distritos do Norte. Os distritos das regiões do Centro, Alentejo e Sul do país, são os mais subrepresentados neste estudo. Esta situação pode ser explicada pelo grande índice populacional da região de Lisboa e Vale do Tejo e Porto e pelo facto das unidades especializadas de intervenção estarem predominante concentradas nas capitais. Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 24 3.2. CARACTERIZAÇÃO DA PESSOA SURDOCEGA Entrando no grande foco do estudo, será mostrada uma breve caracterização da pessoa surdocega, analisando-se as diferenças ao nível do género e da faixa etária. As faixas etárias apresentam-se divididas: criança-adolescente quando o indivíduo tem até 18 anos de idade; jovem adulto dos 19 aos 35 anos; adulto dos 36 aos 64 anos; e idoso quando a idade é igual ou superior a 65 anos. 3.2.1. Género e Idade Numa análise do género da população surdocega, num n=135 percebe-se que a maioria da população do estudo (60%) que corresponde a 81 pessoas pertence ao género masculino e 54 ao género feminino (40%). Figura 1 – Género da população 40% Masculino 60% Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção Feminino 25 A figura que se segue ilustra a distribuição da população por faixa etária, mostra que 45,9% dos casos identificados se concentra na idade adulta, seguida dos jovens adultos (24,4%), das crianças e adolescentes (17,8%), e da população idosa, aquela que se faz apresentar em menor número (11,9%). Sendo a média de idades de 40,11 e o desvio padrão de 21,38, como referido na apresentação da amostra. Figura 2 – Faixa etária da população 45,9% 50% 40% 30% 20% 24,4% 17,8% 11,9% 10% 0% Crianças e adolescentes Jovens adultos Adultos Idosos Na análise da tabela 4, podemos constatar que a amostra masculina é predominantemente adulta (45,7%) e jovem adulta (24,7%), assim como a feminina, que apresenta 46,3% de adultos e 24,1% de jovens adultos. Tabela 4 – Género e faixa etária da população Faixa Etária Género Masculino Criança e Adolescente Jovem adulto Adulto Idoso Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção Feminino N % N % 15 20 37 9 18,5 24,7 45,7 11,1 9 13 25 7 16,7 24,1 46,3 12,9 26 3.2.2. Nacionalidade Em termos de nacionalidade, num n=130 fica evidente que a população é na generalidade portuguesa (94,6%). Existindo 2,3% de indivíduos imigrantes de origem guineense, 0,8% de nacionalidade brasileira, 0,8% são tomense e 1,5% cabo-verdiana. A distribuição da população por frequência e percentagem apresenta-se na tabela seguinte. Tabela 5 – Nacionalidade da população Nacionalidade N % Portuguesa 123 94,6 Guineense 3 2,2 Brasileira S. Tomense Cabo-Verdiana 1 1 2 0,7 0,7 1,5 3.2.3. Altura em que a pessoa se tornou surdocega Outro tipo de informação recolhida, foi a altura em que a pessoa se tornou surdocega: 1) se nasceu surdocega ou ficou surdocega até aos dois anos; 2) se nasceu surda e perdeu a visão; 3) se nasceu cego/baixa visão e perdeu a audição; 4) ou se perdeu a visão e a audição depois dos dois anos de idade. Ficando claro na figura 3, que num n=124, a população nasceu na sua maioria surdocega ou ficou surdocega até aos dois anos de idade (30,6%) ou perdeu a visão e a audição depois dos dois anos de idade (30,6%). Figura 3 – Altura em que a pessoa se tornou surdocega 30,6% Nasceu surdocega ou ficou surdocega até aos dois anos de idade. Nasceu surdo e perdeu a visão. 30,6% Nasceu cego/baixa visão e perdeu a audição. 8,9% 29,8% Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção Perdeu a visão e a audição depois dos dois anos de idade. 27 No estudo destes dados quanto ao género, representados na tabela 6, constata-se que no geral, a amostra masculina nasceu surda e perdeu a visão (31,1%) ou perdeu a visão e a audição depois dos dois anos de idade (31,1%). Seguida da pessoa que nasceu surdocega ou ficou surdega até aos dois anos (27%) e da que nasceu cega/ baixa visão e perdeu a audição (10,8%). Por sua vez, a amostra feminina, nasceu dominantemente surdocega ou ficou surdocega até aos dois anos (36%). Seguidamente da população que perdeu a visão e a audição depois dos dois anos de idade (30%), dos que nasceram surdos e perderam a visão (28%) e por fim, daqueles que nasceram cegos/baixa visão e perderam a audição (6%). Tabela 6 – Altura em que a pessoa se tornou surdocega por género Altura em que se tornou surdocego Género Masculino Nasceu surdocega ou ficou surdocega até aos dois anos. Nasceu surdo e perdeu a visão. Nasceu cego/baixa visão e perdeu a audição. Perdeu a visão e a audição depois dos dois anos de idade. Feminino N % N % 20 23 8 23 27 31,1 10,8 31,1 18 14 3 15 36 28 6 30 Na tabela 7, verifica-se que grande parte das crianças e adolescentes nasceram surdocegos ou ficaram surdocegos até aos dois anos (47,1%), assim como os jovens adultos (46,9%). Diferenciando-se dos adultos, que nasceram surdos e perderam a visão (38,3%) e dos idosos que frequentemente apresentam como causa da sua surdocegueira a perda da visão e da audição depois dos dois anos de idade (60%). Podendo esta estar relacionada com os prejuízos comuns ocorridos nos sentidos da distância resultantes do avanço da idade. Tabela 7 – Altura em que a pessoa se tornou surdocega por faixa etária Altura em que se tornou surdocego Faixa etária Criança e Adolescente Jovem Adulto Adulto Idoso N % N % N % N % Nasceu surdocega ou ficou surdocega até aos dois anos. 8 47,1 15 46,9 12 20 3 20 Nasceu surdo e perdeu a visão. Nasceu cego/baixa visão e perdeu a audição. Perdeu a visão e a audição depois dos dois anos de idade. 4 1 23,5 5,9 8 3 25 9,4 23 6 38,3 10 2 1 13,3 6,7 4 23,5 6 18,7 19 31,7 9 60 Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 28 Na relação entre altura em que a pessoa se tornou surdocega e nível de comprometimento da função visual, constata-se que à exceção daqueles que nasceram surdos e perderam a visão e que apresentam um comprometimento visual ao nível da baixa visão (75%), todos os outros surdocegos apresentam um prejuízo ao nível da cegueira. Tabela 8 – Altura em que a pessoa se tornou surdocega e nível de comprometimento da visão Altura em que a pessoa se tornou surdocega Comprometimento da visão Baixa visão Cegueira N % N % Nasceu surdocega ou ficou surdocega até aos dois anos. 17 45,9 20 54,1 Nasceu surdo e perdeu a visão. Nasceu cego/baixa visão e perdeu a audição. Perdeu a visão e a audição depois dos dois anos de idade. 27 1 15 75 9,1 39,5 9 10 23 25 90,9 60,5 A altura em que a pessoa se tornou surdocega varia quanto ao nível de comprometimento da função visual, ficando demonstrado: na sua maioria, aqueles que nasceram surdocegos ou ficaram surdocegos até aos dois anos de idade (58,3%) e aqueles que nasceram surdos e perderam a visão (94,6%) são mais afetados ao nível da surdez profunda; e aqueles que nasceram cegos/ baixa visão (63,6%) ou que perderam a visão e a audição depois dos dois anos de idade (54,5%) têm um prejuízo auditivo ao nível da surdez moderada. Tabela 9 - Altura em que a pessoa se tornou surdocega e nível de comprometimento da audição Altura em que a pessoa se tornou surdocega Nasceu surdocega ou ficou surdocega até aos dois anos. Nasceu surdo e perdeu a visão. Nasceu cego/baixa visão e perdeu a audição. Perdeu a visão e a audição depois dos dois anos de idade. Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção Comprometimento da audição Surdez Surdez severa Surdez moderada profunda N % N % N % 7 19,4 8 22,2 21 58,3 1 7 18 2,7 63,6 54,5 1 4 8 2,7 36,4 24,2 35 0 7 94,6 0 21,2 29 3.2.4. Conhecimento da causa da surdocegueira Passando-se à análise da causa da surdocegueira por género. Das 126 respostas recolhidas neste item, percebe-se que a maioria das pessoas conhece a causa da sua surdocegueira. Através da observação da figura 4 constata-se que o género masculino (54%) e feminino (46%) sabe a causa da sua surdocegueira. Figura 4 – Conhecimento da causa da surdocegueira 46% Sim 54% Não Quanto ao género, fica demonstrado que o feminino (59,6%) é aquele que maioritariamente sabe a causa da sua surdocegueira, uma vez que o género masculino se divide quanto ao conhecimento da causa dos seus prejuízos. Tabela 10 – Conhecimento da causa surdocegueira por género Sabe causa da surdocegueira Género Masculino Feminino N % N % Sim 37 50 31 59,6 Não 37 50 21 40,4 Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 30 Nos grupos etários, verifica-se que todos os grupos, à exceção dos adultos, sabe a causa dos seus comprometimentos visual e auditivo: 61,9% das crianças sabe a causa da sua surdocegueira; assim como, 60% dos jovens adultos e 62,5% dos idosos; e apenas 45,8% dos adultos. Tabela 11 – Conhecimento da causa da surdocegueira por faixa etária Sabe causa da surdocegueira Faixa etária Criança e Adolescente Sim Não Jovem Adulto Adulto Idoso N % N % N % N % 13 8 61,9 38,1 18 12 60 40 27 32 45,8 54,2 10 6 62,5 37,5 As causas da surdocegueira mais frequentemente apontadas pelos 73 sujeitos respondentes a esta questão foram: (1) origem pré-natal (38,4%) – cataratas congénitas, oligofrenia, atraso no desenvolvimento psicomotor, esquizoncefalia, síndrome Sturge-Weber, síndrome Blue Rubber, rubéola materna, hidrocefalia, síndrome congénito associado, surdez à nascença, paralisia cerebral; (2) origem pós-natal (34,2%) – miopia, consanguinidade, infeções, meningite, meningoencefalite, encefalite herpética, sarampo, otites graves, sífilis, diabetes, paludismo infeccioso, cataratas, glaucoma, retinopatia, acidentes, e tumorações; (3) origem hereditária (24,6%) – retinite pigmentar, epilepsia, trissomia 21, trissomia 12, osteogénese imperfecta, síndrome de Norrie, síndrome de Sticker, síndrome Charge, síndrome Usher; (4) complicações no nascimento (2,7%) – como prematuridade ou anóxia. Figura 5 – Causa da surdocegueira 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 38,4% 34,2% 24,7% 2,7% origem prénatal origem pósnatal Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção origem hereditária complicações no nascimento 31 A origem pré-natal mantém-se predominante no género masculino (39,5%) mas não no feminino, que apresenta a origem uma pós-natal (46,7%) como a causa mais comum. Tabela 12 – Causa da surdocegueira por género Causa da surdocegueira Género Masculino Origem pré-natal Origem pós-natal Origem hereditária Complicações no nascimento Feminino N % N % 17 11 13 2 39,5 25,6 30,2 4,7 11 14 5 0 36,7 46,7 16,6 0 Nas faixas etárias, a origem pré-natal e a pós-natal voltam a ser as causas mais comuns em todas as idades. Metade (50%) das crianças e adolescentes apresentam a origem pós-natal, assim como os idosos (70%) como causa mais frequente. Enquanto 50% dos jovens adultos e 45,2% dos adultos refere a origem pré-natal. Tabela 13 – Causa da surdocegueira por faixa etária Causa da surdocegueira Faixa etária Criança e Adolescente Jovem Adulto Adulto Idoso N % N % N % N % Origem pré-natal Origem pós-natal Origem hereditária 3 7 3 21,4 50 21,4 9 2 6 50 11,1 33,3 14 9 8 45,2 29 25,8 2 7 1 20 70 10 Complicações no nascimento 1 7,2 1 5,6 0 0 0 0 Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 32 3.2.5. Nível de comprometimento da função visual O comprometimento da função visual apresenta como variáveis baixa visão e cegueira. Na comparação de percentagens no estudo dos dados, num n=129, não são apresentadas diferenças muito significativas. Existe um maior número de sujeitos com cegueira (52,7%) do que com baixa visão (47,3%), mas a diferença percentual é de apenas 5,4%. Figura 6 – Nível de comprometimento da função visual 52,7% Baixa visão 47,3% Cegueira Na observação da tabela 14 verifica-se que mais de metade da amostra masculina tem baixa visão (67,2%) e que quase metade do género feminino apresenta cegueira (61,5%). Tabela 14 – Nível de comprometimento da função visual por género Comprometimento da função visual Género Masculino Baixa visão Cegueira Feminino N % N % 41 36 67,2 32,8 20 32 38,5 61,5 Na análise do prejuízo visual por faixa etária prevalece, a cegueira na criança e adolescente (59,1%), continuada pelo adulto (52,5%) e idoso (69,2%). A baixa visão apenas tem predomínio nos jovens adultos (57,6%). Tabela 15 – Nível de comprometimento da função visual por faixa etária Faixa etária Criança-Adolescente Jovem adulto Adulto Idoso Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção Comprometimento da função visual Baixa visão Cegueira N % N % 9 19 29 4 40,9 57,6 47,5 30,8 13 14 32 9 59,1 42,4 52,5 69,2 33 Na observação da tabela 16, fica evidente que aqueles que têm baixa visão (63,3%) e são cegos (46,8%), têm predominantemente uma surdez profunda. Tabela 16 – Nível de comprometimento das funções visual e auditiva Comprometimento da função visual Comprometimento da função auditiva Surdez moderada Baixa visão Cegueira Surdez severa Surdez profunda N % N % N % 15 19 25 30,6 7 14 11,7 22,6 38 29 63,3 46,8 3.2.6. Nível de comprometimento da função auditiva O comprometimento da função auditiva pode ser: 1) moderado, interferindo no desenvolvimento da fala e linguagem, mas não impedindo que o sujeito fale; 2) severo, causando dificuldades no desenvolvimento da fala e linguagem, mas com a utilização de um aparelho poderá receber informações utilizando a audição para o desenvolvimento da fala e linguagem; 3) ou profundo, sem possibilidade de intervenção, no qual a fala e a linguagem dificilmente irão ocorrer. Como se comprova na figura 7, a população surdocega deste estudo, num n=125 tem maioritariamente um prejuízo profundo da função auditiva (55,2%) ou seja, para estes sujeitos, não existe uma possibilidade de intervenção e a fala e a linguagem dificilmente serão adquiridas. Apenas 27,2% dos sujeitos tem um comprometimento auditivo moderado, contando com alguns comprometimentos ao nível do desenvolvimento da fala e linguagem, mas não tendo a impossibilidade de falar. Figura 7 – Nível de comprometimento da função auditiva 27,2% Surdez moderada Surdez severa 55,2% Surdez profunda 17,6% Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 34 No análise do prejuízo quanto ao género, fica evidente que a surdez profunda prevalece em ambos os géneros, 53,3% no género masculino e 58% no género feminino. Tabela 17 – Nível de comprometimento da função auditiva por género Comprometimento da função auditiva Surdez moderada Género Masculino Feminino Surdez severa Surdez profunda N % N % N % 21 13 28 26 14 8 18,7 16 40 29 53,3 58 No comprometimento da função auditiva por faixa etária, é notória a prevalência de surdez profunda em todas as faixas etárias. Encontrando-se 60% de casos de pessoas surdocegas na faixa das crianças e adolescentes, 66,7% nos jovens adultos, 50% nos adultos e 41,7% no grupo dos idosos. Tabela 18 – Nível de comprometimento da função auditiva por faixa etária Faixa etária Comprometimento da função auditiva Surdez moderada Crianças Adolescentes Jovens adultos Adultos Idoso Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção Surdez severa Surdez profunda N % N % N % 3 7 20 4 15 21,2 33,3 33,3 5 4 10 3 25 12,1 16,7 25 12 22 30 5 60 66,7 50 41,7 35 3.2.7. Funções adicionais afetadas Das 64 pessoas que relataram a coexistência de funções adicionais afetadas, 27% reportou as funções intelectual e voz afetadas e 17,5% a função intelectual, motora, voz e as funções sensoriais adicionais (olfato, paladar e tato) como igualmente prejudicadas. Figura 8 – Funções adicionais afetadas 30% 27,0% 25% 20% 17,5% 15,9% 15% 9,5% 10% 11,1% 9,5% 6,3% 5% 1,6% 1,6% 0% Intelectual Motora Voz Intelectual Intelectual Intelectual, Motora e Funções Intelectual, e motora e voz motora e voz sensoriais motora, voz adicionais voz e funções sensoriais adicionais Num estudo das funções adicionais afetadas quando ao género, apenas o género feminino apresenta uma das funções adicionais prejudicada mais frequentes, a intelectual e a voz (31,3%), enquanto o género masculino refere apenas a coexistência da função intelectual afetada (25,8%) Tabela 19 – Funções adicionais afetadas por género Funções adicionais afectadas Género Masculino Feminino N % N % Intelectual Motora 8 1 25,8 3,2 2 3 6,2 9,4 Voz 1 3,2 5 15,6 Intelectual e motora 3 9,7 4 12,5 Intelectual e voz 7 22,6 10 31,3 Intelectual, motora e voz 5 16,1 1 3,1 Motora e voz 1 3,2 0 0 Funções sensoriais adicionais 1 3,2 0 0 Intelectual, motora, voz e funções sensoriais adicionais 4 13 7 21,9 Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 36 Na faixa etária, os resultados são ainda mais diversos. Embora os jovens adultos apontem a funções intelectual e voz (47,8%), as crianças e adolescentes referem a intelectual e a motora (27,2%), os adultos a intelectual (30,4%) e os idosos a voz (50%). Tabela 20 – Funções adicionais afetadas por faixa etária Funções adicionais afetadas Faixa etária Criança e Adolescente Jovem Adulto Adulto Idoso N % N % N % N % Intelectual Motora 0 1 0 9,1 3 0 13 0 7 1 30,4 4,4 0 2 0 33,3 Voz Intelectual e motora Intelectual e voz Intelectual, motora e voz Motora e voz 0 3 2 2 1 0 27,2 18,2 18,2 9,1 1 1 11 4 0 4,4 4,4 47,8 17,4 0 2 2 4 0 0 8,7 8,7 17,4 0 0 3 1 0 0 0 50 16,7 0 0 0 Funções sensoriais adicionais 0 0 0 0 1 4,4 0 0 Intelectual, motora, voz e funções sensoriais adicionais 2 18,2 3 13 6 26 0 0 3.2.8. Estado civil No estudo do estado civil da população surdocega, ficou registado que 81,8% das 132 pessoas que respondeu a este item é solteira ou divorciada, 14,4% é casada ou vive em união de facto e que a viuvez é o estado civil menos comum (3,8%). Figura 9 – Estado civil 3,8% 14,4% Casado/a, união de facto 81,8% Solteiro/a, divorciado/a Viúvo/a Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 37 Na tabela 21, verifica-se que no estado civil em ambos os géneros, masculino (81%) e feminino (83%) predomina a situação de solteiro ou em união de facto. Tabela 21 – Estado civil por género Estado civil Género Masculino Feminino N % N % Solteiro/a, divorciado/a Casado/a, união de facto 64 13 81 16,4 44 6 83 11,3 Viúvo/a 2 2,6 3 5,7 A situação quanto ao género mantém-se na faixa etária. Todas as crianças e adolescentes são solteiras (100%), 90,9% dos jovens adultos são solteiros ou divorciados, assim como, 78,3% dos adultos e 50% dos idosos. Tabela 22 – Estado civil por faixa etária Faixa etária Crianças e Adolescentes Jovens adultos Adultos Idoso Estado civil Solteiro/a, Casado/a, Viúvo/a divorciado/a união de facto N % N % N % 23 30 47 8 100 90,9 78,3 50 0 3 12 4 0 9,1 20 25 0 0 1 4 0 0 1,7 25 Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 38 Numa análise do estado civil pela altura em que a pessoa se tornou surdocega, fica demonstrado que na sua maioria, os solteiros e divorciados (36%) nasceram surdocegos ou ficaram surdocegos até aos dois anos de idade, e os casados ou aqueles que vivam em união de facto (47,3%), assim como a totalidade dos idosos (100%) perderam a visão e a audição depois dos dois anos de idade. Tabela 23 – Estado civil por altura e altura em que a pessoa se tornou surdocega Estado civil Altura em que se tornou surdocega Nasceu surdocega Nasceu surdo Nasceu cego/ Perdeu a visão e a audição depois ou ficou surdocega e perdeu a visão baixa visão e dos dois anos de até aos dois anos perdeu a audição idade Solteiro/a, divorciado/a Casado/a, S união de facto Viúvo/a N % N % N % N % 36 2 0 36 10,5 0 32 4 0 32 21,1 0 7 4 0 7 21,1 0 25 9 4 25 47,3 100 Outros dados relevantes: Se for aprofundada a causa da surdocegueira, percebe-se: os solteiros/ divorciados (45,9%) devem a sua surdocegueira a uma origem pré-natal; enquanto os casados/ unidos de facto (62,5%) e os idosos (100%) têm surdocegueira devido a uma causa pós-natal. Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 39 3.2.9. Nível de escolaridade Relativamente ao nível de escolaridade, verifica-se que para um n=131, 37,4% das pessoas com surdocegueira não tem escolaridade, seguida do 1.º ciclo (29%), e do 3.º ciclo (13,7%). O nível menos representado é a frequência de ensino superior, com apenas um caso (0,8%). No entanto, existe outro valor, que mesmo que não se apresente em dominância merece ser incluído, a existência de nove pessoas detentoras de um curso superior ao nível da licenciatura (6,9%). Figura 10 – Nível de escolaridade 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 37,4% 29,0% 13,7% 6,9% 6,1% 3,1% 3,1% 0,8% Dos níveis de escolaridade predominantes, sem nível de escolaridade e 1.º ciclo, é maioritário em ambos os géneros. No género masculino 32,1% não tem qualquer nível de instrução, e 32,1% tem o 1.º ciclo. No feminino, 45,3% também não tem escolaridade e 24,5% tem o 1.º ciclo. Tabela 24 – Nível de escolaridade por género Género Sem escolaridade Masculino Feminino Préescolar 1.º ciclo Nível de escolaridade 2.º ciclo 3.º ciclo Secundário Licenciatura N % N % N % N % N % N % N % Frequência Ensino Superior N % 25 24 32,1 45,3 3 1 3,8 1,9 25 13 32,1 24,5 5 3 6,4 5,7 12 6 15,4 11,3 3 1 3,8 1,9 5 4 6,4 7,5 0 1 Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 0 1,9 40 Quanto à faixa etária: as crianças e adolescentes têm ou frequentam o 1.º ciclo (26,1%) ou o 3.º ciclo (26,1%); os jovens adultos são maioritariamente não instruídos (66,7%); os adultos têm o 1.º ciclo (39%); e os idosos ou não têm escolaridade (43,8%) ou têm o 3.º ciclo (43,8%). Tabela 25 – Nível de escolaridade por faixa etária Nível de escolaridade Sem escolaridade Ensino pré-escolar 1.º Ciclo (1.º - 4.º ano) 2.º Ciclo (5.º - 6.º ano) 3.º Ciclo (7.º - 9.º ano) Secundário Licenciatura Outro: frequenta o Ensino Superior Criança e Adolescente N % 4 17,4 3 13,1 6 26,1 3 13 6 26,1 0 0 0 0 1 4,3 Faixa etária Jovem adulto Adulto N 22 0 2 1 5 1 2 0 % 66,7 0 6,1 3 15,1 3 6,1 0 N 16 0 23 4 7 3 6 0 Idoso % 27,1 0 38,9 6,8 11,9 5,1 10,2 0 N 7 1 7 0 0 0 1 0 % 43,7 6,3 43,7 0 0 0 6,3 0 3.2.10. Situação face ao trabalho A situação face ao trabalho foi decomposta em sete variáveis: estudante, formação profissional, atividade ocupacional, reformado/a/ pensionista, empregado/a, desempregado/a e outra (e.g. trabalho em casa). Destacando-se a situação de reforma (27,5%), a atividade ocupacional (23,3%) e estudante (20%) como as situações profissionais mais frequentes da totalidade da amostra em estudo (n=135). Figura 11 – Situação face ao trabalho 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 27,5% 23,3% 20,0% 12,5% 8,3% 2,5% Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 5,8% 41 Na análise da atividade relacionada com o género, destacam-se igualmente as situações de atividade ocupacional (23,6%) e reformado/ pensionista (29,2%) para o género masculino, e estudante (25%), reformado/ pensionista (25%) e atividade ocupacional (22,9%) para o feminino. Tabela 26 – Situação face ao trabalho por género Género Estudante Masculino Feminino N % 12 12 16,7 25 Formação profissional N % 3 0 Actividade ocupacional N % 4,2 0 17 11 Situação face ao trabalho Reformado/a Empregado/a 23,6 22,9 Desempregado/a Outra N % N % N % N % 21 12 29,2 25 7 3 9,7 6,2 5 2 6,9 4,2 7 8 9,7 16,7 Nas faixas etárias, fica demonstrado que as crianças e adolescentes são dominantemente estudantes (78,3%); mais de metade dos jovens tem uma atividade ocupacional (58,6%); e que a maioria dos adultos (35,2%) e a totalidade dos idosos estão em situação de reforma (100%). Tabela 27 – Situação face ao trabalho por faixa etária Faixa etária Situação face ao trabalho Estudante Crianças e adolescentes Jovens Adultos Idosos Formação Profissional Atividade ocupacional Reformado/a Empregado /a Desempregado /a Outra N % N % N % N % N % N % N % 18 78,3 0 0 1 4,3 0 0 0 0 0 0 4 17,4 3 3 0 10,3 5,6 0 0 3 0 0 5,6 0 17 10 0 58,6 18,5 0 0 19 14 0 35,2 100 3 7 0 10,3 13 0 3 4 0 10,3 7,4 0 3 8 0 10,3 14,8 0 Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 42 3.2.11. Com quem vive a maior parte do tempo Na análise do campo “Com quem vive a maior parte do tempo”, podemos observar que em grande escala a amostra (n=131) vive com a família ou numa instituição. Dos indivíduos incluídos, 56,5% vive com a família 32,8% reside a maior parte do seu tempo numa instituição. Figura 12 – Com quem vive a maior parte do tempo 56,5% 60% 50% 40% 32,8% 30% 20% 8,4% 10% 2,3% 0% Sozinho/a Numa instituição Com a família Outra situação No estudo do género é frequente em ambos os géneros viver com a família, uma vez que 62,8% dos homens e 47,2% das mulheres reportou esta situação habitacional. Tabela 28 – Com que vive a maior parte do tempo por género Género N % Com quem vive a maior parte do tempo Numa Com a Com família de Instituição família acolhimento não formal N % N % N % Masculino 6 7,7 22 28,2 49 62,8 1 1,3 0 0 Feminino 5 9,4 21 39,6 25 47,2 1 1,9 1 1,9 Sozinho/a Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção Outra pessoa N % 43 Na faixa etária, as crianças e adolescentes (78,3%) e os adultos (66,6%) vivem com a família, e os jovens adultos (56,3%) e os idosos (50%) vivem numa instituição. Tabela 29 – Com quem vive a maior parte do tempo por faixa etária Faixa etária Criança-Adolescente Jovem adulto Adulto Idoso Com quem vive a maior parte do tempo Sozinho/a Numa instituição N 0 1 6 4 N 5 18 12 8 % 0 3,1 10 25 % 21,7 56,3 20 50 Com a família N 18 13 40 3 Família acolhimento % 78,3 40,6 66,6 18,8 N 0 0 1 1 % 0 0 1,7 6,2 Outra pessoa N 0 0 1 0 % 0 0 1,7 0 3.2.12. Distrito de residência A localização da residência, num n=134, assim como do organismo, concentra-se nos distritos de Lisboa (43,3%) e Porto (17,9%), os grandes centros urbanos do país. Tabela 30 – Distrito de residência Distrito N % Aveiro 5 3,7 Beja 3 2,2 Braga 9 6,7 Bragança 7 5,2 Castelo Branco 2 1,5 Faro 6 4,5 Guarda 1 0,7 Leiria 2 1,5 Lisboa 58 43,3 Portalegre 1 0,7 Porto 24 17,9 Santarém 3 2,2 Setúbal 2 1,5 Viana do Castelo 4 3 Viseu 7 5,2 Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 44 Outros dados relevantes: Quanto ao género, não são registadas alterações. O género masculino habita em maior número em Lisboa (45%) e no Porto (21,2%), tal como o feminino, onde 40,7% dos sujeitos vive em Lisboa e 13% no Porto. Na faixa etária, a exceção dos idosos, mantêm-se os resultados: 69,6% das crianças e adolescentes reside em Lisboa; assim como, 69,7% dos jovens adultos; e 25,8% dos adultos; os idosos (31,3%) concentram-se no distrito de Bragança. 3.2.13. Com quem fica quando tem de permanecer em casa Na questão “Com quem fica quando tem de permanecer em casa”, numa amostra de 111 sujeitos respondentes, fica salientado que 33,3% da amostra fica sozinha e 40,5% fica com os pais. Figura 13 – Com quem fica quando tem de permanecer em casa 45% 40,5% 40% 35% 33,3% 30% 25% 20% 12,6% 15% 10% 7,2% 6,3% 5% 0% Sozinho/a Com os irmãos Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção Com os pais Outros Outra pessoa familiares 45 No estudo de género, ficar sozinho (34,3% do género masculino e 31,8% do género feminino) ou com os pais (41,8% do género masculino e 38,6% do género feminino), foram as respostas maioritárias nesta variável. Tabela 31 – Com quem fica quando tem de permanecer em casa por género Com quem fica em casa Género Masculino Sozinho/a Com os irmãos Com os pais Com outros familiares Outra pessoa Feminino N % N % 23 5 28 6 5 34,3 7,5 41,8 8,9 7,5 14 2 17 2 9 31,8 4,5 38,6 4,5 20,5 Nas faixas etárias fica claro que as crianças e adolescentes ficam com os pais (77,7%), assim como como os jovens adultos (53,6%), os adultos ficam sós (45,3%) e os idosos ficam com outra pessoa que não da sua família (58,4%). Tabela 32 – Com quem fica quando tem de permanecer em casa por faixa etária Com quem fica em casa Faixa etária Criança Adolescente Jovem adulto Adulto Idoso N % N % N % N % Sozinho/a Com os irmãos 1 0 5,6 0 9 3 32,1 10,7 24 3 45,3 5,7 3 1 25 8,3 Com os pais Com outros familiares 14 2 77,7 11,1 15 0 53,6 0 16 5 30,2 9,4 0 1 0 8,3 Outra pessoa 1 5,6 1 3,6 5 9,4 7 58,4 Outros dados relevantes: Numa comparação entre as variáveis “Com quem fica quando tem de permanecer em casa” e “Com quem vive a maior parte do tempo” verifica-se que todos aqueles que ficam em casa sós, quando têm que permanecer em casa, vivem a maior parte do tempo sozinhos (100%); e os que ficam em casa com os pais, vivem a maior parte do tempo numa instituição (51,7%) ou com a família (41,8%). Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 46 3.2.14. Benefício de apoio do social Quando questionados sobre o benefício de apoio social, grande parte dos sujeitos (n=96) respondeu ter um qualquer tipo de benefício (80,2%). Figura 14 – Benefício de apoio social 19,8% Sim Não 80,2% Os indivíduos do género masculino (78%) e os do género feminino (83,4%) auferem na sua grande maioria um apoio social. Tabela 33 – Benefício de apoio social por género Benefício apoio social Género Masculino Sim Não Feminino N % N % 46 13 78 22 31 6 83,4 16,6 Quanto ao apoio por faixa etária, verifica-se que o mesmo é predominantemente auferido em todas as idades: criança e adolescente (83,3%), jovem adulto (87,5%), adulto (75,4%), e idoso (86,7%). Tabela 34 – Benefício de apoio social por faixa etária Faixa etária Benefício de apoio social Sim Não N % N % Criança-Adolescente 10 83,3 2 16,7 Jovem adulto 14 87,5 2 12,5 Adulto 40 75,4 13 24,6 Idoso 13 86,7 2 13,3 Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 47 PUBLICAÇÕES DO PROJETO Artigos Científicos Gaspar, T.; Rebelo, A.; Antunes, M.; & Martinho, M. (em preparação). Deafblindness in Portugal: Routhes for the Future. American Annals of the Deaf. Gaspar, T.; Rebelo, A.; Antunes, M.; & Martinho, M. (em preparação). A Intervenção em Crianças e Adolescentes con necessidades educativas especiais. Revista de Psicologia da Criança e do Adolescente. Gaspar, T.; Rebelo, A.; Antunes, M.; & Martinho, M. (em preparação). A Surdocegueira em Portugal. Revista de Estudos Demográficos – Instituto Nacional de Estatística. Comunicações Orais Gaspar, T. et al. (2013). Intervenção com crianças e jovens com necessidades especiais. V Congresso Latinoamericano de Ninez, Adolescencia e Familia. Cuba, 18 de Outubro 2013 Gaspar, T. (em preparação). Projecto Surdocegueira – Um Modelo de Intervenção, Lisboa, 3 e 4 Dezembro de 2013. Gaspar, T. (2013). Projecto Surdocegueira – Um Modelo de Intervenção, Faro, 4 de Outubro. Gaspar, T. (2013). Projecto Surdocegueira – Um Modelo de Intervenção, Évora, 5 Julho. Gaspar, T. (2013). Projecto Surdocegueira – Um Modelo de Intervenção, Porto, 20 Junho. Gaspar, T. (2013). Projecto Surdocegueira – Um Modelo de Intervenção, Coimbra, 7 Junho. Comunicações Poster Gaspar, T., Rebelo, A., Antunes, M., Liques, P., Martinho, M. & Anselmo, A. (em preparação). In V Congresso Internacional de Psicologia da Criança e do Adolescente. A Intervenção com Crianças e Adolescentes com necessidades educativas especiais. Portugal, Lisboa. Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 48 CONCLUSÕES A maioria da população do estudo é de nacionalidade portuguesa (94,6%), pertence ao género masculino (60%) e concentra-se na idade adulta (45,9%). Sendo a média de idades de 40,11 anos. A amostra nasceu na sua maioria surdocega ou ficou surdocega até aos dois anos de idade (30,6%) ou perdeu a visão e a audição depois dos dois anos de idade (30,6%). Sendo que o género masculino nasceu surdo e perdeu a visão (31,1%) ou perdeu a visão e a audição depois dos dois anos de idade (31,1%) e o feminino, nasceu dominantemente surdocego ou ficou surdocego até aos dois anos (36%). Quanto à faixa etária, verificou-se que a maioria das crianças e adolescentes nasceram surdocegos ou ficaram surdocegos até aos dois anos (47,1%), assim como os jovens adultos (46,9%). Enquanto os adultos, nasceram surdos e perderam a visão (38,3%) e os idosos perderam a visão e a audição depois dos dois anos de idade (60%). A causa da surdocegueira é conhecida por ambos os géneros e todas as faixas etárias, à exceção dos adultos. A causa mais frequentemente apontada foi a de origem pré-natal (38,4%). Mantendo-se esta origem no género masculino (39,5%), mas não no feminino, que apresenta a origem pós-natal (46,7%). Na faixa etária, metade (50%) das crianças e adolescentes e dos idosos (70%) apresentam a origem pós-natal como mais frequente, mas 50% dos adultos e 45,2% dos adultos refere a origem pré-natal. Existe um maior número de sujeitos com cegueira (52,7%) do que com baixa visão (47,3%). Sendo que o género feminino existe um maior número de casos de baixa visão e no feminino de cegueira (47,1%). A cegueira predomina em todas as faixas etárias, à exceção dos jovens adultos. Aqueles que têm baixa visão (63,3%) e são cegos (46,8%), são geralmente afetados por surdez profunda. O prejuízo profundo da função auditiva (55,2%) é o mais comum. Prevalecendo em ambos os géneros e todas as idades. Quando reportada a coexistência de funções adicionais afetadas, a funções intelectual e voz (27%) são as mais comuns. Numa análise de género, estas são as funções reportadas no género feminino (31,3%), mas não no masculino, referindo estes um prejuízo ao nível da função intelectual (25,8%). Nas faixas etárias os resultados são divergentes, os jovens adultos apontam a funções intelectual e voz (47,8%), as crianças e adolescentes referem a intelectual e a motora (27,2%), os adultos a intelectual (30,4%) e os idosos a voz (50%). Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 49 A grande maioria da amostra é solteira ou divorciada (81,8%). Verificando-se em ambos os géneros e todas os grupos etários. Sendo que grande parte das pessoas com este estado civil nasceu surdocega ou ficou surdocega até aos dois anos. A ausência de escolaridade e de 37,4%, seguida do 1.º ciclo (29%), e do 3.º ciclo (13,7%). Apenas 6,9% tem uma licenciatura. A ausência de um nível de escolaridade ou habilitações ao nível do 1.º ciclo são comuns aos dois géneros. Nas faixas etárias, os resultados são mais heterogéneos, sendo que as crianças e adolescentes tem ou frequentam o 1.º (26,1%) ou o 3.º ciclo (26,1%), os jovens adultos são maioritariamente não instruídos (66,7%), assim como os idosos (43,3%), que apresenta o mesmo número de casos com um nível de escolaridade de 3.º ciclo, e os adultos têm apenas o 1.º ciclo (39%). Das situações face ao trabalho estudadas, destacam-se a situação de reformado/ pensionista (27,5%), a atividade ocupacional (23,3%) e estudante (20%) como as situações profissionais mais frequentes. Verificando-se no as situações de atividade ocupacional (23,6%) e reformado/ pensionista (29,2%) para o género masculino, e estudante (25%), reformado/ pensionista (25%) e atividade ocupacional (22,9%) para o feminino. Na faixa etária, ficou demonstrado que as crianças e adolescentes são dominantemente estudantes (78,3%); mais de metade dos jovens tem uma atividade ocupacional (58,6%); e que a maioria dos adultos (35,2%) e a totalidade dos idosos estão são reformados/ pensionistas (100%). A população surdocega vive com a família ou numa instituição e na sua maioria na região de Lisboa. Esta situação verifica-se quanto ao género e grupo etário. Apenas os idosos vivem em maior número no distrito de Bragança (31,3%). Quando têm que permanecer em casa, ficou demosntrado que 33,3% fica sozinho ou com os pais (40,5%). Mantendo-se nos géneros e grupo etário, excetuando os idosos, que referem ficar com outra pessoa (58,4%). Grande da população surdocega masculina e feminina de todas as idades tem direiro a um qualquer tipo de benefício de apoio social (80,2%). Surdocegueira: Um Modelo de Intervenção 50 REFERÊNCIAS Alley & Keeler, G. (2009). Kent Deafblind Development Project. Kent County Council Sensory Services. Acedido no site da internet https://shareweb.kent.gov.uk/Documents/adult-Social-Services/sensoryservices/deafblind_report.pdf. Alsop, L. (Ed.) (2002). Understanding Deafblindness: Issues, Perspectives, and Strategies. North Logan, Utah: Ski-Hi Institute, Hope Publishing, Inc. Araóz, S. (1999). Experiências de Pais de Múltiplos Deficientes Sensoriais – Surdocegos: Do diagnóstico à Educação Especial. Programa de Pós-Graduação, Universidade Metodista de São Paulo, São Paulo. Araóz, S. & Costa, M. 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Nuno Álvares Pereira Agrupamento de Escolas da Benedita Agrupamento de Escolas da Quinta do Conde Agrupamento de Escolas de Avelar Brotelo de Odivelas Agrupamento de Escolas José Maria dos Santos Agrupamento de Escolas Luís de Camões Agrupamento de Escolas Marcelino Mesquita Agrupamento de Escolas de Mealhada Agrupamento de Escolas de Telheiras Agrupamento de Escolas de Viana do Alentejo Associação de Amor para a Educação de Cidadãos Inadaptados da Lourinhã Associação de Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO) – Delegação do Algarve Associação de Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO) – Delegação de Braga Associação de Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO) – Delegação de Viseu Associação de Socorros Mútuos de São Francisco de Assis de Anta Associação Fermentelense de Assistência Associação Nacional de Intervenção Social – Centro de Apoio à Intervenção Precoce na Deficiência Visual Associação Obras Sociais S. Vicente de Paulo / Casa Ozanam Associação para a Educação de Crianças Inadaptadas - A.P.E.C.I. Associação para o Desenvolvimento Integral de Barrosas Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão com Deficiência Mental de Santarém Associação Pró Cidadão Deficiente Integrado C Câmara Municipal da Maia Cáritas Paroquial de Beijós Cáritas Paroquial de Vilar Casa do Povo da Freguesia do Ramalhal – Creche Casa Pia de Lisboa, I. P. Casa Pia de Lisboa, I. P. – Centro de Educação e Desenvolvimento António Aurélio da Costa Ferreira Centro de Educação Especial Rainha D. Leonor Centro de Recuperação de Crianças Deficientes e Inadaptadas de Oliveira de Azeméis (CERCIAZ) Centro Paroquial de Santo Cristo de Outeiro Centro Social de Belazaima Centro Social do Souto Centro Social e Paroquial da Moita de Anadia Centro Social e Paroquial de Santa Eufémia Centro Social e Paroquial de São Geraldo de Carrapatas Centro Social e Paroquial de Vilarinho da Castanheira Centro Social São Cristóvão de Nogueira da Regedoura Cooperativa de Educação e Reabilitação de Cidadãos com Incapacidades (CERCI) de Espinho Cooperativa de Educação e Reabilitação de Cidadãos com Incapacidades (CERCI) de S. João da Madeira Cooperativa de Educação e Reabilitação para Cidadãos Inadaptados de Cascais (CERCICA) E Escola Artística António Arroio Escola Secundária com 3.º Ciclo do Ensino Básico Emídio Navarro Escola Secundária de José Afonso Escola Secundária de Odivelas Escola Secundária do Cartaxo Escola Superior de Enfermagem do Porto F Fundação Joaquim Lourenço I Instituto de Segurança Social, I.P. - Centro Distrital Porto – CAO Condessa de Lobão J Junta de Freguesia de S. Bartolomeu - Borba L Lar de Santo António - Centro Social Paroquial de Santo António de Campelos Lar de São Bento M Município de Vila de Rei Município de Vila do Conde O Obra Social Padre Miguel P Palácio D'EL Rei - Lar de Idosos, Lda. S Santa Casa da Misericórdia de Carrazeda de Ansiães Santa Casa da Misericórdia de Lisboa – Obra Social do Pousal Santa Casa da Misericórdia de Mértola Santa Casa da Misericórdia de Vinhais U Unidade de Deficiência do Centro Social e Paroquial de Alfena ANEXO C – LISTAGEM DOS ORGANISMOS PARTICIPANTES VÁLIDOS A Agrupamento de Escolas de Telheiras Associação de Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO) – Delegação do Algarve Associação de Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO) – Delegação de Braga Associação de Cegos e Amblíopes de Portugal (ACAPO) – Delegação de Viseu Associação Nacional de Intervenção Social – Centro de Apoio à Intervenção Precoce na Deficiência Visual Associação Obras Sociais S. Vicente de Paulo / Casa Ozanam Associação para a Educação de Crianças Inadaptadas - A.P.E.C.I. Associação para o Desenvolvimento Integral de Barrosas Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão com Deficiência Mental de Santarém C Câmara Municipal da Maia Cáritas Paroquial de Beijós Cáritas Paroquial de Vilar Casa Pia de Lisboa, I. P. Casa Pia de Lisboa, I. P. – Centro de Educação e Desenvolvimento António Aurélio da Costa Ferreira Centro de Educação Especial Rainha D. Leonor Centro Paroquial de Santo Cristo de Outeiro Centro Social do Souto Centro Social e Paroquial da Moita de Anadia Cooperativa de Educação e Reabilitação do Cidadão Inadaptado (CERCI) de Espinho F Fundação Joaquim Lourenço I Lobão Instituto de Segurança Social, I. P. – Centro Distrital Porto – CAO Condessa de L Lar de Santo António - Centro Social Paroquial de Santo António de Campelos Lar de São Bento M Município de Vila do Conde P Palácio D'EL Rei - Lar de Idosos, Lda. S Santa Casa da Misericórdia de Carrazeda de Ansiães Santa Casa da Misericórdia de Lisboa – Obra Social do Pousal Santa Casa da Misericórdia de Mértola Santa Casa da Misericórdia de Vinhais U Unidade de Deficiência do Centro Social e Paroquial de Alfena ANEXO D – AVALIAÇÃO DOS SEMINÁRIOS Avaliação dos Seminários de Coimbra, Porto, Évora e Faro No total dos quatro seminários foram preenchidas 229 fichas de avaliação, 66 (32,4%) no seminário de Coimbra, 60 (29,4%) no Porto, 78 (38,2%) em Évora e 25 em Faro (10,9%). Na generalidade, os participantes consideraram a clareza das comunicações (46,9%), estrutura dos encontros (46,2%) e dinâmica dos encontros (49,3%) satisfatórias. Relativamente ao cumprimento de objetivos (48,4%), pertinência para a prática profissional (41,4%) e interesse dos conteúdos (48,2%), foram avaliadas como muito satisfatórias. Apesar destes resultados positivos e das críticas positivas como a classificação dos seminários como uma boa iniciativa, bom trabalho, interessante e enriquecedor, os participantes incluíram ainda alguns comentários/sugestões para melhoria dos mesmos. Assim, na sua maioria, os participantes gostariam de melhorar a organização e gestão do espaço das apresentações, de ter um programa menos longo para o tempo disponível e de ver os horários estabelecidos cumpridos. Sugerindo um maior número de encontros sobre a surdocegueira, uma melhor gestão do tempo e a inclusão de um tema sobre trabalho realizado em residências de acolhimento, salas e ateliers. Avaliação Global dos Seminários 60% 50% Muito insatisfatório Insatisfatório Pouco satisfatório 40% 30% 20% 10% 0% Satisfatório Seminário de Coimbra No seminário de Coimbra, à semelhança das avaliações dos três seminários, a maioria das avaliações de todas as seis dimensões foi positiva. Na sua grande maioria, os participantes classificaram a clareza das comunicações (47%), estrutura dos encontros (50%), cumprimento dos objectivos (54%), pertinência para a prática profissional (42,4%) e dinâmica do encontro (54,7%) como satisfatórias e o interesse dos conteúdos (50,8%) como muito satisfatório. Avaliação do Seminário de Coimbra 60% 50% Muito insatisfatório Insatisfatório Pouco satisfatório 40% 30% 20% 10% 0% Satisfatório Seminário do Porto No seminário do Porto, mantiveram-se as avaliações das seis dimensões comparativamente ao seminário anterior. A clareza das comunicações (45%), estrutura dos encontros (41,7%), cumprimento dos objetivos (50,9%), pertinência para a prática profissional (40%) e dinâmica do encontro (55,2%) são avaliadas como satisfatórias e o interesse dos conteúdos (43,3%) como muito satisfatório. Avaliação do Seminário do Porto 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Muito insatisfatório Insatisfatório Pouco satisfatório Satisfatório Muito satisfatório Seminário de Évora O seminário de Évora, tal como os seminários de Coimbra e Porto, teve uma avaliação positiva. As dimensões da clareza de comunicações (50,7%), estrutura do encontro (50%), cumprimento de objetivos (44,6%) e dinâmica dos encontros (48,7%) foram avaliadas como satisfatórias e a pertinência para a prática profissional (48,1%) e interesse dos conteúdos (53,9%) como muito satisfatória. Avaliação do Seminário de Évora 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Muito insatisfatório Insatisfatório Pouco satisfatório Satisfatório Muito satisfatório Seminário de Faro O último seminário, o de Faro, tal como os seminários anteriores, teve uma avaliação positiva. As dimensões da clareza de comunicações (40%), estrutura do encontro (25%), cumprimento de objetivos (44,6%), a dinâmica dos encontros (40%) e o interesse dos conteúdos (44%) foram avaliadas como satisfatórias e a pertinência para a prática profissional (33,3%) como muito satisfatória. Avaliação do Seminário de Faro 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Muito insatisfatório Insatisfatório Pouco satisfatório Satisfatório Muito satisfatório ANEXO E – CARTA DE CONSENSO Estudo Surdocegueira Um Modelo de Intervenção Carta de Consenso Caros Colegas O objetivo desta carta de consenso é propor recomendações para profissionais, políticos e comunidade em geral sobre a pessoas surdocega, e como promover qualidade de vida e oportunidades para e com esta população. Agradecia que cada um de vós refletisse sobre as seguintes quatro questões e o resumo dos dados do nosso estudo e acrescentasse comentários e sugestões tendo em conta a sua experiência e área do conhecimento. No final irei integrar os comentários e produzir um documento com autoria de todos, que será apresentado no Congresso nacional em Lisboa no dia 3/4 de dezembro de 2013. As três questões centrais serão: I - Quais as principais necessidades e oportunidades da pessoas surdocega, tendo em conta a sua idade, género, onde habita, comorbilidades e tendo em conta o nível de surdocegueira e o momento de perca de ambas os sentidos. II - Quais as principais necessidades e oportunidades que os profissionais dos diversos sectores e disciplinas têm quando trabalham com pessoas surdocegas III - Quais as principais necessidades e oportunidades que os familiares e cuidadores de pessoas surdocegas IV - Sugestões de modelo de intervenção global e tendo em conta a perspetiva ecológica O PRESENTE ESTUDO ... Surdocegueira Um Modelo de Intervenção A pessoa Surdocega deve ser compreendida sob uma perspetiva desenvolvimental na qual as diferentes fases do desenvolvimento têm necessidades e exigem competência diferentes e sob uma perspetiva ecológica na qual a pessoa é influenciada por fatores ao nível do micro, meso, exo e macro sistema no seu conjunto. A surdocegueira descreve uma condição que combina acentuadas limitações nos domínios sensoriais (visão e audição) em diferentes graus (Deafblind International, 2006 & Sense, 2006). Do ponto de vista sensorial pode ser agrupada: Os que são surdos profundos e cegos; Os que são surdos com baixa visão; Os que têm perdas auditivas e são cegos; Os que têm alguma visão e audição (Miles & Riggio, 1999). A pessoa Sudocega depara-se com diversas limitações visuais e auditivas, nomeadamente, a) Dificuldades na exploração do mundo; b) Dificuldades na movimentação; c) Dificuldades no acesso à informação; d) Dificuldades de aprendizagem; e) Dificuldades de comunicação; limitações ao nível das funções mentais (CIF, 2004; Miles, 1998; Miles & Riggio, 1999) A Educação é um ponto-chave da intervenção e deve centrar-se em atividades da vida real e focalizar o currículo na comunicação, orientação e mobilidade. O estudo … Foram identificadas mais pessoas surdocegas nos grandes centros urbanos (Lisboa e Porto), perto de 60% do género masculino. Cerca de 14% crianças e adolescentes, cerca de 75% adultos e cerca de 11% de idosos (65 ou mais anos de idade). Quando se tornou surdocego? Perto de um terço nasceu surdo e perdeu a visão e cerca de outro terço nasceu surdocega ou ficou até aos 2 anos de idade. Mais de um quarto perdeu a visão depois dos dois anos e uma minoria nasceu cego/baixa visão e perdeu a audição. Causa da surdocegueira, em 45% não é conhecida a causa. Comprometimento da função visual Cerca de metade tem baixa visão e outra metade tem cegueira. Comprometimento da função auditiva Mais de 60% tem surdez profunda, um quarto tem surdez moderada e cerca de 15%tem surdez severa. Nível de escolaridade Mais de um terço da amostra (39,5%) não tem um nível de escolaridade;; 28,9% frequentou o 1.º Ciclo; e apenas 14,9% frequentou o 3.º Ciclo. Um terço da amostra de crianças e adolescentes tem o 3.º Ciclo (33,3%);Mais de metade dos jovens adultos (68,8%) e dos idosos (53,8%) não tem escolaridade; 40,7% dos adultos tem o 1.º Ciclo. Situação face ao trabalho Pouco mais de um quarto tem atividade ocupacional, Pouco mais de um quarto está reformado/ pensionista e cerca de um quinto é estudante. As mulheres mais frequentemente estão a estudar, os homens mais frequentemente estão reformados/ pensionistas e pouco mais de um quarto em ambos os géneros tem atividade profissional. A maioria das crianças e adolescentes estuda (93,3%), Mais de metade dos jovens adultos tem uma atividade ocupacional (60,7%); Mais um terço dos adultos está reformado/ pensionista (32,7%); Todos os idosos estão reformados/ pensionistas (100%). Com quem vive Mais de metade vive com a família e mais de um terço vive numa instituição. São os homens que mais vivem com a familia. São as crianças/adolescentes e os adultos que mais vivem com a familia. Os jovens adultos e os idosos vivem mais numa instituição. Com quem fica em casa Mais de um terço fica sozinho, cerca de outro terço fica com os pais e uma minoria fica com outros. As crianças/adolescentes e os jovens adultos ficam com os pais, os adultos quase metade fica sozinho e quase metade dos idosos fica com irmãos. Apoio social Mais e 80% beneficia de algum apoio social. As mulheres são as que mais recebem apoio social. Os adultos são os que menos recebem apoio social. Os resultados do estudo trazem-nos diversas questões Diagnóstico/report tendo em conta os diferentes graus de surdocegueira Conhecimento/report da causa Diferenças ligadas à idade, impacto no desenvolvimento, respostas na saúde educação e sociais tendo em conta as diferentes necessidades das etapas do desenvolvimento Diferenças ligadas ao género, ao nível dos apoio e oportunidades. Os que são surdocegos adquiridos depois dos dois anos, que trabalho de prevenção deveria ser feito? Nível de escolaridade e atividade ocupacional, reflexão face às diferenças de idade. Intervenção ao nível do apoio formal e informal, tendo em conta a idade, género e localização geográfica. Quais as necessidades dos profissionais, pessoas surdocegas, famílias, população em geral ao nível do conhecimento, apoio (saúde, educação, social), formação, legislação, etc.? Que outras questões lhe trazem estes resultados? Que outras questões devem ser respondidas? Avaliação do seminários de disseminação Na generalidade, os participantes consideraram a clareza das comunicações, estrutura dos encontros e dinâmica dos encontros satisfatórias. Relativamente ao cumprimento de objetivos, pertinência para a prática profissional e interesse dos conteúdos, foram avaliadas como muito satisfatórias. Apesar destes resultados positivos e das críticas positivas como a classificação dos seminários como uma boa iniciativa, bom trabalho, interessante e enriquecedor, os participantes incluíram ainda alguns comentários/sugestões para melhoria dos mesmos. Assim, na sua maioria, sugeriram um maior número de encontros sobre a surdocegueira, uma melhor gestão do tempo e a inclusão do tema “trabalho realizado em residências de acolhimento, salas e ateliers”. Anexo F – Apresentações em Portugal relacionadas a Surdocegueira desde 1999 XII Conferência Mundial da Dbi Data: julho 1999 Organização: Casa Pia de Lisboa Local: Escola de Hotelaria e Turismo Colóquio “Helen Keller e a Surdocegueira” Data: junho de 2004 Organização: Associação de Surdos do Porto e Departamento Juvenil e Cultural Local: Associação de Surdos do Porto Seminário “Preparar Hoje o Futuro: Novos Horizontes para a pessoa Surdocega em Portugal” Data: junho de 2005 Organização: Associação de Surdos do Porto Local: Junta de Freguesia de Santo Ildefonso Congresso Nacional “Surdocegueira – Os Horizontes de uma realidade” Data: julho de 2005 Organização: CED António Aurélio da Costa Ferreira Local: Biblioteca Orlando Ribeiro Estudo “Criança Surdocega – Uma abordagem Proativa” Data: 2005 a 2006 Organização: CED António Aurélio da Costa Ferreira Seminário “Surdocegos Adultos – Construir o Futuro” Data: julho de 2006 Organização: CED António Aurélio da Costa Ferreira Local: Centro Cultural Casapiano em Belém Seminário “Exclusão Social e Escolar do Cidadão Portador de Surdez e Surdocegueira” Data: maio de 2006 Organização: Escola Secundária de Tavira Local: Escola Secundária de Tavira Palestra-Debate sobre a Pessoa Surda e Surdocega Data: março de 2007 Organização: Associação de Surdos do Porto e Centro de Tradutores e Intérpretes de Língua Gestual Local: Escola Secundária de Vizela Seminário “Surdocegueira – Revisitando Caminhos” Data: 2008 Organização: CED António Aurélio da Costa Ferreira Local: Centro Cultural Casapiano A Pragmática dos Sentidos na Comunicação: Surdocegueira e Multideficiência Data: junho de 2010 Organização: Direção Regional de Educação do Norte Através do Gabinete de Acompanhamento à Educação Especial Local: Auditório do Conservatório de Música do Porto Intervenção Educativa com Alunos com Multideficiência e Surdocegueira Congénita: uma perspetiva curricular Data: dezembro de 2010 Organização: Direção Regional de Educação do Norte através do Gabinete de Acompanhamento à Educação Especial Local: Escola Artística Soares dos Reis, Porto Formação em “Surdocegueira na criança em idade escolar” Data: novembro de 2010 a junho de 2011 Organização: Associação Presença – Formação de Técnicos Local: Escola Superior de Educação de Lisboa Dissertação “As Tecnologias na Surdocegueira Adquirida como forma de apoio à autonomia, comunicação, escolarização e lazer” Data: 2011 Instituição: Instituto Politécnico de Lisboa – Escola Superior de Educação de Lisboa Realização: Ana Sofia Diniz, orientada pela Prof. Doutora Inês Sim-Sim Palestra Deafblind: A vida enquanto pessoa Surdocega Data: julho de 2012 Organização: Associação de Surdos da Alta Estremadura Local: (não especificado) Ação de Formação “Comunicação e Trabalho de Equipa na Surdocegueira: papel do Terapeuta da Fala” Data: setembro de 2012 Organização: Associação Presença Local: Anditec – Sala de Formação, Telheiras Seminário Regional “Surdocegueira: um modelo de intervenção” Data: junho de 2013 Organização: CED António Aurélio da Costa Ferreira Local: Hotel Dona Inês em Coimbra Seminário “Surdocegueira: um modelo de intervenção” Data: junho de 2013 Organização: CED António Aurélio da Costa Ferreira Local: Belver Beta Porto Hotel Seminário Regional “Surdocegueira: um modelo de intervenção” Data: julho de 2013 Organização: CED António Aurélio da Costa Ferreira Local: Hotel D. Fernando em Évora Seminário “Surdocegueira: um modelo de intervenção” Data: outubro de 2013 Organização: CED António Aurélio da Costa Ferreira Local: Hotel de Hotelaria e Turismo de Faro Congresso Nacional “Surdocegueira: um modelo de intervenção” Data: dezembro de 2013 Organização: CED António Aurélio da Costa Ferreira Local: Centro Cultural de Belém ANEXO G – COMUNICAÇÃO ORAL DO CONGRESSO NACIONAL