Optar pela
terapia
combinada
?
português
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Prefácio à tradução em inglês, francês,
espanhol e português 5
Introdução 6
Acesso ao serviço médico na holanda 8
Terapia combinada 11
Tipos de anti-retrovirais 15
HIV-1, HIV-2 e subtipos 17
O problema da resistência 18
Porque a terapia é tão importante 20
Você está pronto para iniciar a terapia combinada? 23
Conselhos 25
Férias, viagens e fusos horários 27
Problemas práticos 29
Efeitos colaterais 31
Interações 35
Modificação da combinação 37
Parar (temporariamente) 39
Outros temas 41
Uma visão geral dos anti-retrovirais 44
O HIV vereniging como apoiador 46
Outros apoiadores 51
HIV em síntese 55
Num determinado momento, talvez agora,
você irá se encontrar na situação de optar se
vai começar com a terapia combinada (coquetel) ou (ainda) não. Este folheto é para lhe
ajudar. A escolha de iniciá-la fica a seu critério.
português
optar
terapia co
Tudo sobre o
tratamento do HIV
?
pela
mbinada
4
Prefácio à tradução em
inglês, francês, espanhol
e português
Este folheto está disponível em holandês, inglês, francês,
espanhol e português. Em 2004, será lançado um outro folheto
nos mesmos idiomas relativo a todos aspectos de se viver
com HIV. Este folheto refere-se principalmente aos aspectos
médicos. Exemplares avulsos (1 exemplar) deste folheto
está disponível no Servicepunt (portal de serviços) do Hiv
Vereniging Nederland. Telefone 020 6892577 (dias úteis das 14:
00 às 22:00). O texto deste folheto está disponível também na
internet no endereço www.hivnet.org.
As traduções em inglês e francês têm como objetivo informar
as pessoas provenientes da África que vivem na Holanda.
As traduções em espanhol e português têm como objetivo
informar as pessoas provenientes da América do Sul que vivem
na Holanda.
Na composição do texto, o Hiv Vereniging foi aconselhado
por pessoas com HIV que originariamente são oriundas desta
parte do mundo. A tradução foi então escolhida para ser feita
em espanhol e português da forma como se escreve na América
do Sul, e para o inglês e francês da forma como se escreve na
África.
A informação contida neste folheto é, evidentemente, também
interessante para outras pessoas.
Existem na Holanda vários grupos ativos que são direcionados
especialmente para as pessoas com HIV provenientes da
África e América do Sul. Estes são PAMA e SIDAVIDA (mais
informações no capítulo 18), e AFAPAC (mais informações no
capítulo 19).
Este folheto em português foi realizado graças ao patrocínio de
Boehringer Ingelheim.
5
Introdução / 1
Num determinado momento, talvez agora, você estará na
situação de escolher se irá começar com a terapia combinada
(coquetel) ou (ainda) não. A terapia combinada é um
tratamento com vários anti-retrovirais (medicamentos contra o
HIV), que reduzem a produção de novos vírus HIV.
Existem diretrizes criadas para determinar quando dar início
à terapia combinada. Estas diretrizes dependem do resultado
do exame de sangue, como contagem de CD4 e carga viral. Se
a sua resistência está muito enfraquecida, então é provável
que você seja urgentemente aconselhado a iniciar rapidamente
o tratamento. Uma certa pressa é requerida. Mas se a sua
resistência ainda está razoavelmente boa, isto não é necessário.
Mas não é a carga viral e a quantidade de células CD4 que
irão decidir por você. Você mesmo terá também de fazer
uma escolha, e isto geralmente não é fácil. Com o início da
terapia combinada, a sua vida diária irá mudar. Os remédios
diariamente irão lhe relembrar a sua infecção do HIV (o que
pode se tornar uma pesada experiência psíquica). Você pode
ter queixas de efeitos colaterais, e terá que tomar o remédio
conforme as regras durante anos.
A escolha de começar é somente sua e de mais ninguém. A
maioria dos soropositivos dispõe de um tempo para tomar uma
decisão. Não deixe que a terapia combinada lhe pressione.
Nem pelo seu médico, nem pelo seu conselheiro, nem pela sua
família ou seus amigos. Você tem que estar pronto, esta é a
única maneira de fazê-la ter um sucesso duradouro.
Este folheto é para lhe ajudar a fazer a escolha. Esta escolha
você faz juntamente com o seu médico e seu conselheiro
(enfermeiro especialista em HIV/AIDS). Este folheto também
pode ser conveniente se você já começou com a terapia
combinada e deseja reler tudo sobre o tratamento.
A terapia combinada possui muitas vantagens. Com a chegada
da terapia combinada, a expectativa de vida dos soropositivos
aumentou enormemente. Muitos soropositivos puderam novamente ir trabalhar graças à chegada da terapia combinada. A
6
terapia combinada está disponível desde 1996. Por isso, ainda
não é possível dizer por quanto tempo o efeito irá durar. O que
nós sabemos é que a terapia combinada ainda é muito bemsucedida pela maioria dos soropositivos que começaram o tratamento desde 1996.
Cada soropositivo é diferente
Existem grandes diferenças entre os soropositivos e a maneira
como eles reagem à terapia combinada. A severidade e o
grau dos efeitos colaterais que surgem com o uso da terapia
combinada varia muito de pessoa para pessoa. Uma pessoa não
sente nada, enquanto outra sente muitos desconfortos. Se um
soropositivo usando uma determinada combinação tem muitos
efeitos colaterais, não significa que você também os terá ao
começar a usar a mesma combinação.
Se você tem uma resistência fragilizada, você deverá tomar
uma decisão com alguma rapidez. Se a sua resistência ainda
é boa, então você pode se preparar com mais calma para um
fazer bom começo. Alguns soropositivos querem saber tudo
sobre o tratamento e eles próprios fazem uma escolha. Outros
soropositivos deixam para o seu cuidador a escolha de quando
começar e com qual combinação.
7
estojinho de comprimidos do Eduardo
Fique atualizado
As informações neste folheto foram atualizadas em 2004, mas
a evolução anda rápida. Para saber se importantes informações
foram alteradas desde 2004, você pode acessar o www.hivnet.
org ou entrar em contato com o Servicepunt do Hiv Vereniging
(veja o capítulo 18).
Acesso ao serviço
médico na holanda / 2
É difícil para estrangeiros sem um visto de permanência e sem
seguro de saúde utilizar o sistema de saúde na Holanda. No
entanto, o sistema de saúde é acessível se o cuidado médico
é ‘indispensável’. Os médicos oferecem cuidado ao paciente e
não fazem distinção por motivo de visto de permanência ou de
capacidade financeira.
Ao acessar o sistema de saúde, o médico de família representa
um papel central. O médico de família pode fornecer os
primeiros cuidados. Mas ele também pode encaminhar o
paciente a um hospital para um exame mais detalhado, e
também para uma consulta com um especialista. Muitas vezes,
as pessoas esperam muito tempo para expor os seus problemas
de saúde, e precisam então, nas situações de emergência, fazer
uso dos serviços de socorro de emergência dos hospitais.
Os médicos oferecem a um paciente sem visto de permanência
ou a um paciente sem seguro de saúde, o auxílio que, do
ponto de vista médico, é necessário, e não faz distinção por
motivo de capacidade financeira ou visto de residência. É quem
concede a assistência que decide se se trata de uma assistência
médica indispensável e se é uma assistência como especificada
no Ziekenfondswet (Lei de Seguro de Assistência Médica) ou no
Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (Lei Geral de Seguro de
Gastos Especiais de Assistência Médica). A conta da assistência
concedida deve em princípio ser paga pelo paciente, e depois
pelo seguro de saúde.
Mas e se a pessoa não puder pagar a conta da assistência
de saúde, como médicos de família, assistência médica de
urgência e obstetras, também chamados de assistência médica
de primeiros socorros? A conta pode ser reembolsada através do
Koppelingsfonds. O Koppelingsfonds é destinado aos socorristas
dos primeiros socorros que fazem altos gastos com pessoas sem
seguro de saúde ou estrangeiros sem visto de permanência.
Os pacientes não podem nunca apelar ao Koppelingsfonds.
A regulação deve ser encarada como uma última forma de
8
ajuda financeira, quando todas as outras possibilidades estão
esgotadas.
Para a assistência realizada através de um especialista em um
hospital, chamado de assistência médica de segundos socorros,
o reembolso pode ser eventualmente realizado através do Post
Dubieuze Debiteuren no hospital. Esta é uma compensação
destinada às contas que permanecem pendentes. O hospital
precisa antes fazer uma cobrança. O normal é que, em primeira
instância, é proposto um acordo de pagamento de acordo com
as possibilidades financeiras do paciente.
Para os medicamentos de uso crônico, o internista envia
o paciente para o Servicepunt Pharmacie no hospital para
preencher um formulário, através do qual a receita pode ser
retirada na farmácia (Stadsapotheek). A farmácia pode então
declarar os gastos desta ao Koppelingsfonds. O internista, o
enfermeiro para HIV e o assistente social estão bem informados
sobre estes regulamentos.
Os estrangeiros sem visto de permanência que recorrem
aos cuidados médicos de um especialista são, além disso,
estimulados a iniciar um procedimento para um visto de
permanência para tratamento médico, através do qual são
proporcionados atendimento médico e abrigo, como, entre
outros, seguro de saúde e moradia.
O Stichting Koppeling possui uma relação de possibilidades
para o acesso e financiamento da assistência médica para
estrangeiros sem visto de permanência e pessoas sem seguro
de saúde. O solicitante de um visto de permanência para tratamento médico ou devido a qualquer outra razão de natureza
humanitária, assim como estrangeiros em geral, que devido
à sua situação médica não podem viajar, podem, através do
IND/COA, recorrer ao RVA para o fornecimento de tratamento
médico e abrigo. A pessoa encontra-se então numa situação
comparável aos dos refugiados sem possibilidades de recurso,
que devido a um impedimento médico (artigo 64 Vw2000) não
podem ser expulsos. Para os refugiados/solicitantes de asilo que
estão com seus pedidos em processo, vale o Ziektekostenregeling Asielzoekers ZRA. Além disso, os cidadãos da comunidade
européia podem eventualmente entrar com um pedido para
9
ajuda econômica, ao qual o direito ao seguro de saúde está
vinculado.
Mais informações:
www.stichtingkoppeling.nl
www.ind.nl
estojinho de comprimidos da Janice
10
Terapia combinada / 3
O medicamento contra o vírus HIV chama-se inibidores de
HIV, ou medicamentos anti-retrovirais. Alguém que usa os
medicamentos anti-retrovirais toma três ou quatro antiretrovirais diferentes juntos. Por isso, este tratamento se
chama terapia combinada ou coquetel. A intenção da terapia
combinada é inibir a produção do vírus, de forma que a
resistência do organismo não seja mais prejudicada, e ela pode
assim novamente ser (um pouco) restaurada.
O que dizem os resultados do exame de sangue?
Alguns exames de sangue são importantes na escolha de iniciar
a terapia combinada. Estes exames de sangue também são
importantes se você já começou com a terapia combinada. Eles
mostram se o tratamento está indo bem. Aqui o que importa é
a quantidade de células CD-4 e a carga viral (a quantidade de
HIV no sangue).
— A quantidade de células CD-4
As células CD-4 (ou células T4 ou células T auxiliares)
representam um importante papel na resistência do organismo
humano. O ruim do HIV é que ele utiliza exatamente estas
células para se multiplicar, o que diminui a quantidade de
células CD-4. Quanto mais baixa a quantidade de células CD-4,
mais fragilizado está o sistema imunológico. Com o sistema
imunológico enfraquecido, você se torna propenso a uma
série de infecções. Se a quantidade de células CD-4 está abaixo
de 200, existe, por exemplo, o perigo de pneumonia (PCP) e
outras infecções chamadas de infecções oportunistas. Se você
contrai uma infecção oportunista, recebe então o diagnóstico
‘AIDS’. A quantidade de células CD-4 são geralmente medidas
por mm3 de sangue.
— Carga viral
A carga viral é a quantidade de vírus em um mililitro de sangue.
Nas pessoas com uma alta carga viral, a quantidade de células
CD-4 geralmente cai mais rapidamente. Isto significa que elas
são mais propensas a contraírem infecções do que alguém com
uma carga viral mais baixa (e uma quantidade igual de células
CD-4).
11
— Carga viral indetectável
Indetectável significa que a quantidade de vírus no sangue caiu
tanto, que o exame da carga viral não a consegue mais medir.
A maiorias dos exames possuem uma margem de detecção de
aproximadamente 50. Uma carga viral indetectável significa
que a carga viral está mais baixa do que 50.
— Oscilação dos resultados
Tanto a quantidade de células CD-4 como a carga viral podem
oscilar muito. Um resultado, portanto, não diz muito. Um
resultado ruim pode ser um valor de pico eventual, mas pode
também ser realmente um resultado ruim. Mais importante do
que um resultado é a tendência que mostram vários resultados
(para cima ou para baixo). Ao se colocar numa seqüência vários
resultados de diferentes momentos, então é possível ver se
aquele resultado ruim é um valor de pico eventual ou não. Ao
obter um resultado ruim é, por isso, aconselhável fazer outro
exame de sangue dentro de pouco tempo.
— Com que freqüência medir
Na Holanda, segundo a diretriz de tratamento, a quantidade
de células CD-4 e a carga viral são medidas 4 vezes por ano.
Quando você começa com um tratamento, será ainda com
mais freqüência. Quando a carga viral se tornar indetectável
e a quantidade de células CD-4 estiver acima de 300, então a
quantidade de células CD-4 será medida no mínimo duas vezes
e a carga viral quatro vezes por ano.
Efeitos da terapia combinada
Na maioria das pessoas que começam com a terapia combinada,
a carga viral cai para abaixo da margem de detecção dentro
de algumas semanas ou meses (em todo caso, dentro de seis
meses). Se a carga viral torna-se indetectável, geralmente a
quantidade de células CD-4 aumenta de novo. O sistema imunológico torna-se, portanto, novamente mais forte, de forma que
você fica menos propenso às infecções oportunistas. Se você
iniciar o tratamento enquanto tem queixas relacionadas com
HIV, então a qualidade de vida na maioria das vezes será melhorada. Se iniciar enquanto ainda não tiver nenhuma queixa,
então os efeitos colaterais podem lhe decepcionar. No entanto,
as pesquisas indicam que, na maioria dos soropositivos nesta
categoria, a qualidade de vida permanece também por um perí12
odo mais longo. No momento atual, ainda não é possível a cura
total. Os anti-retrovirais inibem fortemente a reprodução do
vírus HIV, mas não fazem nada contra as células infectadas. Portanto, sempre sobra alguma quantidade de vírus presente no
corpo. Com a terapia combinada, parece que a infecção por HIV
tornou-se uma doença com a qual se pode continuar vivendo.
Quando falamos de um tratamento de sucesso?
A terapia combinada é efetiva se:
–> As suas queixas relacionadas com o vírus HIV diminuem
–> O seu sistema imunológico fica fora da zona de perigo
para estes tipos de queixas. Ou, após você ter começado
com uma quantidade baixa de células CD-4, o seu sistema
imunológico novamente fica fora da zona de perigo
–> A sua carga viral torna-se indetectável dentro de seis meses
e depois continua assim
–> Você não sente os efeitos colaterais que trazem muitos
desconfortos para a sua vida diária.
Se o tratamento não surge efeito, então esta é uma razão para
usar outra combinação. Os efeitos colaterais são a principal
razão para mudar de combinação. Uma outra razão importante
é a carga viral permanecer ou tornar-se novamente detectável.
Quando começar?
As opiniões sobre qual é o melhor momento de começar o
tratamento estão constantemente mudando. Antigamente as
pessoas aconselhavam a começar a terapia combinada o mais
rápido possível. Atualmente elas são mais cuidadosas. O importante ao começar é que você esteja motivado para isso. Além
disso, muita importância é dada à quantidade de células CD-4.
Se você tem queixas muito severas relacionadas com o vírus
HIV, então é aconselhável iniciar o tratamento. Se você não tem
queixas, então o importante é cuidar para que não as tenha.
Quando a quantidade de células CD-4 está abaixo de 200, então
o risco de queixas muito severas é alto. Por isso é indicado iniciá-lo. Além disso, é sensato cuidar para que as células CD-4 não
caiam para abaixo de 200. Se a quantidade de células CD-4 cai
muito devagar, então é melhor começar quando a quantidade
de células CD-4 estiver um pouco acima de 200. Se a quantidade cai rapidamente, então é melhor começar quando a quantidade de células CD-4 estiver perto de 350.
13
Diretamente após a infecção
Se você já está infectado há muito tempo, então nem sempre
é aconselhável começar a terapia combinada diretamente
após o resultado positivo do exame. Se a infecção pelo HIV é
descoberta bem cedo, pode então ser diferente. Se a infecção
é descoberta na primeira semana de transmissão do vírus,
você pode considerar em começar imediatamente a terapia
combinada por um período específico. Ao iniciá-la bem cedo,
o seu sistema imunológico irá tornar-se mais forte. Após um
período, você poderá parar com a terapia combinada. Com
o seu sistema imunológico estando mais forte, o período de
espera para iniciá-la definitivamente poderá ser adiado.
Existem indicações de que iniciar o tratamento bem cedo é
efetivo, mas ainda não está definitivamente comprovado. As
vantagens devem ser ponderadas com as desvantagens. As pesquisas evoluem depressa e, portanto, os critérios podem também mudar rapidamente. Procure se esclarecer minuciosamente
antes de fazer uma escolha. Iniciar o tratamento bem cedo
com a terapia combinada deste tipo não é o mesmo do que PEP
(veja capítulo 16). Com o PEP, pretende-se evitar a infecção por
HIV. Se você começar mais tarde porém ainda bem cedo, você
não evita a infecção, mas espera-se que o curso da infecção por
HIV seja menos penoso.
14
Tipos de anti-retrovirais / 4
Como agem os anti-retrovirais?
Para se reproduzirem, o vírus precisa infectar as células CD-4.
O vírus entra na célula através de várias etapas. O material
genético do vírus é reconstruído na célula e depois inserido no
material genético da célula. Quando estas células forem ativadas, serão fabricadas novas proteínas do vírus. Estas proteínas
formam-se numa grande cadeia e precisam primeiro ser cortadas
‘sob medida’. O novo vírus HIV irá então procurar uma nova
célula para infectar, e o ciclo de reprodução começa novamente
do início.
Três etapas
Os anti-retrovirais atuais inibem o vírus em três etapas da sua
reprodução. Os inibidores da transcriptase reversa inibem a enzima
do vírus HIV que reconstrói o material hereditário do vírus.
Existem dois tipos: os análogos de nucleosídeos e os não nucleosídeos. Estes dois tipos de anti-retrovirais inibem a transcriptase
reversa de diversas maneiras. A outra etapa no qual o vírus HIV
pode ser inibido é quando está cortando ‘sob medida’ as novas
cadeias de proteínas no final do ciclo de reprodução. Isto será
realizado pelos inibidores da protease, que evitam que a enzima
divida as proteínas do HIV. Finalmente, existem ainda os inibidores de fusão ou inibidores de entrada que inibem o vírus HIV
durante o processo no qual o vírus tenta entrar na célula.
1 Inibidores de
fusão impedem que o
vírus HIV penetre na
célula
v
hi
2 Inibidores da
transcriptase reversa impedem que o
vírus HIV alcance o
núcleo da célula, evitando que novos vírus
sejam produzidos
2
1
hiv
15
3 Inibidores da protease fazem com que
as células que já estão
infectadas tenham
mais dificuldade de
produzir novos vírus
HIV
hiv
3
núcleo
da célula
Qual é a melhor combinação?
As combinações mais comuns consistem de dois análogos de
nucleosídeos mais um não nucleosídeo ou de dois análogos de
nucleosídeos e um ou dois inibidores da protease. Estes dois
tipos de combinações são, em linhas gerais, igualmente efetivos.
Com os 18 diferentes anti-retrovirais que no momento (2004)
estão disponíveis, é possível compor numerosas combinações
deste tipo.
As combinações que são aplicadas nas Holanda são, aproximadamente, igualmente efetivas. Na escolha de uma combinação,
não é importante somente a efetividade, mas também a adequabilidade da combinação à sua vida diária.
estojinho de comprimidos da Maria
Os nomes dos anti-retrovirais
Para cada remédio existem diversos nomes. Um remédio possui
um nome de substância ativa (nome genérico) que é escrito com
letras minúsculas. Por exemplo, efavirenz. Além do nome de
substância ativa, o remédio possui também um nome de marca
que é escrito com letras maiúsculas (‘Stocrin’). O nome de
marca pode variar dependendo do país, e por isso ‘Stocrin’ pode
se chamar ‘Sustiva’ em alguns países.
Se o remédio ainda está sendo pesquisado, geralmente possui
somente um nome de código (‘Kaletra’ antigamente chamava-se
‘ABT-378/r’).
Alguns remédios ainda dispõem também de um nome químico
que geralmente é abreviado (‘AZT’).
Portanto, não é nenhuma surpresa que você fique confuso com
todos este nomes diferentes.
16
HIV-1, HIV-2 e subtipos / 5
HIV-1 e HIV-2
A maioria dos soropositivos no mundo está, de longe, infectada
com o HIV-1. O HIV-2 é um outro vírus que também provoca
a AIDS. O HIV-2 ocorre na maioria em alguns países do oeste
africano. Quem estiver infectado apenas com o vírus HIV-2 irá,
sem tratamento médico, contrair a AIDS com menos rapidez
do que aqueles que estão infectados com o HIV-1. Nem todos
anti-retrovirais funcionam bem contra o HIV-2. Assim, não são
ativos contra o HIV-2, entre outros, os não nucleosídeos. Na
Holanda, a carga viral do HIV-2 também pode ser determinada.
Subtipos
Existem diversos subtipos de HIV-1. O subtipo B ocorre na sua
maioria na Europa e América do Norte. Em outras partes do
mundo, ocorrem também outros subtipos, e na África encontram-se todos os subtipos. Os subtipos, assim como o HIV, não
conhecem fronteiras, portanto outros subtipos diferentes do
subtipo B também são encontrados atualmente na Holanda.
Parece não haver uma grande diferença no número de infecções
por HIV entre os subtipos. Parece também que os anti-retrovirais são ativos contra todos os subtipos. Um antigo exame para
a quantificação da carga viral (Amplicor versão 1.0) não é tão
eficaz na medição da carga viral de alguns outros subtipos do
que é para o subtipo B. Com esta quantificação, a carga viral
pode, no caso de uma infecção com este subtipo, parecer falsamente baixa. Como na Holanda o subtipo é sempre determinado, todos têm acesso a um exame de quantificação da carga
viral que também determina o seu subtipo.
17
O problema da resistência / 6
O ponto fraco da terapia combinada é o surgimento da resistência. Os anti-retrovirais inibem com menos eficácia o vírus
HIV resistente. A resistência pode surgir da seguinte maneira:
O vírus HIV reproduz-se desordenadamente. Quase todo novo
vírus é um pouco diferente do vírus do qual ele é ‘filho’. Estes
novos vírus não são sempre um sucesso. Eles são na maioria fracos ou imperfeitos. Algumas vezes estes novos vírus são bemsucedidos. Tais vírus podem se reproduzir melhor, e tornam-se
a maioria. O vírus HIV que é inibido com menos eficácia por
um anti-retroviral é denominado HIV resistente. O vírus HIV é
então resistente a um determinado anti-retroviral.
Com o uso de uma combinação de anti-retrovirais, impede-se
que surja o vírus HIV resistente. A reprodução do vírus HIV é
fortemente inibida, o que torna menor a chance de aparecimento do vírus resistente. Se graças à terapia combinada, por
exemplo, mil vezes menos vírus HIV são produzidos, então a
chance de que entre os novos vírus HIV exista um vírus que é
resistente a um anti-retroviral na combinação que você usa,
é também mil vezes menor. A outra maneira na qual a terapia
combinada pode conter o aparecimento da resistência é, se
existir um HIV que é resistente a um dos anti-retrovirais que
você usa, os outros anti-retrovirais geralmente (ainda) inibem
satisfatoriamente o HIV.
Taxa de concentração anti-retroviral no sangue
Os anti-retrovirais funcionam bem somente enquanto estiverem presentes em quantidade suficiente no organismo. Se este
não for o caso, então o HIV será insuficientemente inibido e a
carga viral irá novamente aumentar. Isto também poderá originar a resistência.
Uma quantificação da concentração de anti-retrovirais no sangue pode proporcionar uma informação sobre isso. A taxa de
concentração anti-retroviral é uma medida para a quantidade
de anti-retrovirais no sangue. A concentração anti-retroviral
não pode estar acima ou abaixo de um determinado valor. Uma
taxa de concentração anti-retroviral no sangue muito baixa:
grande chance de o HIV estar sendo insuficiente inibido. Uma
taxa de concentração anti-retroviral no sangue muito alta: a
chance de aparecerem efeitos colaterais torna-se maior. A taxa
18
de concentração anti-retroviral no sangue de muitos anti-retrovirais pode ser determinada. Desta maneira, é possível obter
um tratamento sob medida.
Na Holanda, as taxas de concentração anti-retroviral no sangue
são oficialmente determinadas 1, 3 e 6 meses após o início do
tratamento. Geralmente é realizado somente por indicação
médica. Isto quer dizer que a concentração só é determinada se
ocorrer o surgimento de efeitos colaterais ou se a inibição do
HIV for mais baixa do que se esperava. No futuro, este exame
será efetuado possivelmente com mais freqüência.
As taxas de concentração dos análogos de nucleosídeos no
sangue não são determinadas. Nestes medicamentos, a taxa de
concentração no sangue não é importante, mas sim a concentração dentro das células. Este exame (ainda) é muito complexo
para ser usado regularmente.
Determinação do perfil de resistência
Com o a determinação do perfil de resistência, é possível investigar se o HIV é resistente a um ou mais anti-retrovirais, apesar
de isto não ser tão simples como parece. É difícil interpretar
o resultado da determinação do perfil de resistência corretamente. Alguns destes exames não vêem se o vírus é efetivamente resistente, mas sim nas mutações (mudanças no vírus)
que causam a resistência. Quais mutações levam à resistência a
um determinado medicamento é um enorme debate científico.
Quando a carga viral é menor do que 1.000, então a resistência
não pode ser determinada (detectada), e isto também é válido
quando somente (ainda) uma pequena porção do HIV é resistente. Numa tal situação, o resultado do exame de resistência
pode ser enganoso. O mais confiável é a determinação do perfil
de resistência do medicamento que você usa no momento. Se o
histórico do uso dos remédios que você toma forem levados em
conta na interpretação do resultado do exame de resistência, a
determinação do perfil de resistência pode ser útil. Na Holanda,
a determinação do perfil de resistência é aplicada quando a
combinação tem que ser alterada porque há uma suspeita de
resistência.
19
Porque a terapia é tão
importante / 7
Para ir contra a formação da resistência, é importantíssimo
seguir as regras de utilização da terapia combinada. O uso conforme as regras é denominado adesão ao esquema da terapia.
Se você tem uma total adesão ao esquema da terapia, então
você toma todos os comprimidos inteiramente conforme as
regras. Na terapia combinada é importante:
–> não esquecer nenhuma dose
–> tomar a quantidade de comprimidos indicada
–> tomar os comprimidos segundo as regras (com o estômago
vazio ou junto às refeições) de alimentação (se for aqui
aplicável)
–> tomar os comprimidos nos horários determinados.
Muitas pessoas têm dificuldades de seguir uma adesão ao
esquema da terapia. Isto vale não apenas para pessoas com
HIV, mas também para pessoas que usam medicamentos contra
outras doenças.
Muitos tratamentos médicos funcionam mesmo se você não
toma todos os medicamentos. Mas com a terapia combinada,
é completamente diferente. A adesão ao esquema da terapia é
um fator crucial que determina o sucesso prolongado ou não do
tratamento.
Algumas pessoas que começaram agora a terapia combinada
não podem sequer imaginar que é possível esquecer de tomar
os comprimidos. Elas estão ocupadas o dia todo com a sua
infecção por HIV e com o tratamento. Mais tarde, quase sempre, este não será mais o caso, pois a convivência com a terapia combinada torna-se ‘comum’. Por isso é possível que você
esqueça de tomar os comprimidos. Isto certamente não é bom,
mas significa que a terapia combinada não é mais tão dramática e complicada como parecia no início.
O que significa no horário determinado?
Os anti-retrovirais não precisam ser ingeridos precisamente na
hora exata. Na maioria das vezes é admissível uma tolerância de
+/- 30 minutos ou, algumas vezes, até mais. Existem variações
para cada anti-retroviral e para cada combinação.
20
Você está ‘em jejum’ no mínimo duas horas após a refeição ou
no mínimo uma hora antes. ‘Em jejum’ não significa que não é
permitido comer nada. Também isso varia para cada anti-retroviral e para cada combinação. O seu médico pode lhe dizer mais
sobre isso.
Não apenas adesão ao esquema da terapia
Existem mais fatores que determinam o sucesso do tratamento
do que apenas a adesão ao esquema da terapia. Se o HIV já é
resistente a alguns anti-retrovirais (você está infectado com um
vírus resistente, ou você já utilizou anteriormente anti-retrovirais), então a chance de sucesso é menor.
Se você inicia com uma quantidade baixa de CD-4 (menos de
200), então a chance de sucesso também é possivelmente
menor. Alguns pesquisadores pensam, aliás, que o resultado
pode ser melhor enquanto a adesão ao esquema da terapia for
excelente.
Concentração anti-retroviral no sangue e adesão ao
esquema da terapia
Através da adesão ao esquema da terapia você pode adiar a
formação de vírus resistentes ou talvez até regulá-la. Através da
adesão ao esquema da terapia, as concentrações dos anti-retrovirais no sangue continuam constantemente altas o suficiente.
Por isso, os anti-retrovirais precisam ser ingeridos na hora
certa e nas dosagens prescritas. Para alguns anti-retrovirais, a
concentração exata deles no sangue é alcançada quando são
ingeridos juntamente com a refeição. Outros anti-retrovirais,
ao contrário, precisam ser ingeridos com o estômago vazio.
Existem também anti-retrovirais que podem ser ingeridos tanto
com ou sem alimentos.
Para manter a taxa de concentração anti-retroviral correta
no sangue, não é sensato alterar o esquema de ingestão (a
hora correta de tomar o comprimido). Conversando com o seu
médico ou consultor de HIV, é possível elaborar um esquema de
ingestão mais conveniente.
O que ocorre se você não respeita os horários de tomar os
comprimidos?
Os anti-retrovirais continuam funcionando (um pouco). A taxa
de concentração anti-retroviral no sangue pode, no entanto,
cair para abaixo do limite. O vírus, então, adquire novamente
21
a chance de se reproduzir, e com isso surge o risco de aparecimento do vírus resistente.
Há outros fatores que podem influir na taxa de concentração
anti-retroviral no sangue. O uso de outros medicamentos e/ou
drogas, mas também diarréia e vômitos podem ter uma influência negativa na taxa de concentração anti-retroviral no sangue.
estojinho de comprimidos do Louis
22
Você está pronto
para iniciar a
terapia combinada? / 8
Você não está sozinho
O tratamento da infecção por HIV é complexo. A sua vida irá
mudar quando você iniciar a terapia combinada. Quais serão
os efeitos colaterais? Serão eles severos ou não? É possível conseguir uma suficiente adesão ao esquema da terapia? Você não
está sozinho: o seu conselheiro e o seu cuidador irão dedicar
bastante tempo para responder todas as suas perguntas e dúvidas. Eles, mas eventualmente também o seu parceiro ou seus
amigos, podem lhe apoiar na manutenção da terapia. Antes da
decisão de iniciá-la, você pode, na maioria das vezes, dispor
de um tempo para pensar. Um início um pouco mais tardio é
melhor do que um início falso e precipitado.
Cuide para que tenha um bom tratamento
Na Holanda existem aproximadamente 20 hospitais, os chamados centros de tratamentos para HIV, que são especializados
no tratamento de soropositivos. É importante receber cuidados
de um conselheiro e de um cuidador. Eles são especializados no
tratamento da infecção por HIV. Você irá estar em contato com
eles durante muito tempo e irá tomar importantes decisões,
tanto antes como durante o tratamento com a terapia combinada. Por isso é importante que você tenha um médico e conselheiro com quem você se sinta bem e, por isso, possa conversar
abertamente. Se este não for o caso, então é melhor mudar de
médico ou de conselheiro. Na Holanda, é um direito seu que
em tal situação você possa mudar de médico ou de conselheiro,
e assim não prejudique a qualidade do tratamento que você
recebe.
Você quer começar?
Na escolha de começar ou ainda não, é importante saber como
você está no momento. Você teve infecções oportunistas ou
outras queixas relacionadas com HIV? Quantas células CD-4
você possui e quão elevada é a sua carga viral?
Ao lado destes números, outros itens também são importantes.
23
Se você iniciar agora com a terapia combinada, poderá manterse firme para tomar os comprimidos sempre dentro das regras?
Você será mesmo capaz disto? De que maneira os efeitos colaterais irão se manifestar? Quais as conseqüências que a terapia
combinada terão na sua vida diária? Você tem uma vida estável?
Você se sente bem? É apoiado suficientemente pelos amigos,
família ou conhecidos? Você está pronto, no seu íntimo, para a
terapia combinada?
A decisão de começar ou (ainda) não, é sua. O que está em jogo
é a sua saúde - e esta é a principal razão
Porque a confiança na terapia pode ser difícil?
Há diversas razões que levam muitas pessoas com HIV a algumas vezes terem dificuldades com a adesão ao esquema da
terapia. Uma razão é que algumas combinações são complexas.
Pelas pesquisas, sabemos que as pessoas têm dificuldade em
manter o mais simples esquema de horário de ingestão. O
esquema de horário de ingestão dos anti-retrovirais são freqüentemente complicados. É realmente um retrato antiquado
do passado que a terapia combinada contém mais de 20 comprimidos por dia, os quais você precisa tomar quatro ou cinco
vezes por dia cumprindo regras complicadas. Normalmente
são necessários de 2 a 15 comprimidos por dia, que devem ser
tomados em horários fixos. Alguns comprimidos devem ser
ingeridos com o estômago vazio, enquanto outros devem ser
ingeridos justamente junto às refeições.
Além disso, existem atualmente combinações mais simples
disponíveis. As combinações mais utilizadas atualmente são
ingeridas duas vezes por dia. A quantidade mínima diária é
atualmente de dois comprimidos (um tablete com uma combinação de três anti-retrovirais). O número de combinações que
você pode ingerir com ou sem alimentos está crescendo.
Outras razões porque as pessoas com HIV não tomam os seus
comprimidos exatamente conforme as regras são os efeitos
colaterais (diarréia e náusea), estar dormindo na hora de tomálos, estar ausente de casa, trabalhar além da hora, cansaço,
depressão ou uma outra doença. Ou simplesmente ‘esqueceu’ de
tomá-los.
24
Conselhos / 9
Antes de você começar
1 > Você pode perguntar ao seu médico ou seu conselheiro quais
são as vantagens e desvantagens do tratamento. Você pode também escrever as perguntas com antecedência, para não esquecêlas.
2 > Você mesmo pode atuar ativamente. Você conhece o seu
ritmo diário, seus hábitos alimentares, seu trabalho e ambiente
muito melhor do que o seu médico e seu conselheiro.
3 > Você pode conversar com seu médico e seu conselheiro sobre
quais os problemas que podem influenciar desfavoravelmente a
adesão ao esquema da terapia.
4 > Converse com ele como o seu esquema de horário de ingestão pode ser melhor ajustado na sua vida diária. Isto funciona
para muitas pessoas: associar a ingestão dos comprimidos com
outros hábitos que elas costumam fazer naquela hora. Por exemplo, ao escovar os dentes de manhã, ao levar a criança à escola,
ao sair do trabalho, durante o seu programa de TV favorito, etc.
Geralmente é mais prático tomar os comprimidos antes destas
ocupações ao invés de após.
5 > Se você é religioso, então você pode incorporar a ingestão
dos comprimidos dentro dos rituais de sua religião. Assim, você
pode pedir a benção não apenas para a sua comida, mas também
para os seus comprimidos.
6 > Se por causa da sua religião você precisará jejuar num determinado momento (por exemplo, durante o Ramadã), avise o seu
médico ou seu conselheiro. Uma combinação poderá ser procurada que menos o prejudique durante o período de jejum. Nunca
pare de tomar os comprimidos durante o jejum! Tome-os o mais
dentro possível dos horários e segundo as regras alimentares.
Além disso, segundo a maioria das religiões, as pessoas que
estão doentes (como os soropositivos) não precisam jejuar, e em
algumas isto é até mesmo proibido.
7 > Se você escolheu um determinado esquema de ingestão,
coloque-o num papel, incluindo quando deve tomar os comprimidos, quantos comprimidos são, e se tem que tomar junto a
uma refeição ou com o estômago vazio.
8 > Você pode, antes de começar com a terapia combinada, praticá-la, ingerindo Smarties, ou outra bala qualquer, no horário
determinado e segundo as regras de alimentação.
25
Quanto melhor você se preparar, mais leve será o começo. Ou
você sabe precisamente porque ainda não quer começar agora.
Se você já começou
1 > Você pode colocar todos comprimidos para um dia ou uma
semana (por exemplo, no domingo à noite) num estojo de
comprimidos, com compartimentos para diferentes horários de
ingestão. Desta maneira, você pode controlar mais facilmente se
realmente tomou os comprimidos.
2 > Um despertador ou um relógio com vários alarmes pode
ajudá-lo a se lembrar que é hora de tomar os anti-retrovirais.
3 > Colocar os comprimidos nos lugares onde você irá tomálos. Por exemplo, a primeira dose perto do despertador ou da
cafeteira. Você também pode colocá-los nos lugares que você
freqüentemente vai, para o caso de você esquecer de levá-los.
4 > A experiência ensina que os fins de semanas põem a adesão
ao esquema da terapia à prova. O ritmo do dia é normalmente
sempre diferente. É melhor pensar com antecedência como evitar da melhor maneira que você esqueça dos comprimidos. Nas
férias e viagens a sua rotina diária também muda. Cuidado com
as diferenças de fusos horários (veja o próximo capítulo)!
5 > A sua família, amigos ou colegas podem lhe ajudar a lembrar
de tomar os comprimidos.
6 > Se for a hora dos comprimidos, tome-os imediatamente,
senão você poderá ficar confuso. Pode acontecer de você saber
que é a hora dos comprimidos, mas não sabe mais com certeza
se você realmente os tomou.
7 > Tomar os comprimidos antes da hora não é um problema. As
taxas de concentração dos anti-retrovirais não são agredidas.
Isto significa, no entanto, que a sua próxima dose deverá ser
tomada também mais cedo ou com intervalos, para que o seu
antigo ritmo volte novamente. Esta estratégia pode ajudar se
você está de férias ou saiu até tarde no fim de semana.
8 > Ponha um estojinho com comprimidos extras na sua bolsa
ou no seu bolso (se puder), pois assim pode-os ter sempre com
você. Como segurança, se por exemplo algo acontecer, ou se
você está no engarrafamento ou ainda no caso de não ir para
casa.
9 > Se você precisa tomar os comprimidos junto com alimentos,
então é sensato ter sempre algo comestível nos seu bolso ou
bolsa.
26
Férias, viagens
e fusos horários / 10
Pequenas diferenças de fuso horário, horário de verão e
de inverno
Pequenas diferenças de fuso horário não importam muito.
Você pode simplesmente continuar a tomar os comprimidos
nos horários que você está acostumado. Isto vale para as férias
na maioria dos países africanos mas, certamente, também ao
entrar o horário de verão ou de inverno.
Grandes diferenças de fuso horário
Freqüentemente é melhor manter no país de destino o mesmo
horário de ingestão que você usa na Holanda, mas no horário
local. Se existe um grande diferença de fuso horário no país que
você está de férias, aconteceria de você tomar os comprimidos,
comparado com o horário na Holanda, muitas horas antes ou
depois. Por isso, o horário de ingestão deve ser ajustado. Se
você o faz em pequenas etapas, torna-o mais difícil para você.
É melhor, portanto, ajustar o esquema em grandes etapas. Se
você encurtar o tempo entre os horários de ingestão, então não
há perigo de resistência. Se não tem queixas de efeitos colaterais, então é possível realizar grandes etapas, e rapidamente
você estará dentro do seu esquema normal.
Se você aumenta o tempo entre as ingestões, então é melhor
não realizar grandes etapas de várias horas. Você precisará
então ir com mais cuidado.
Os períodos de tempo que você pode mover o seu esquema de
ingestão variam com o remédio e com a combinação. Pergunte
ao seu conselheiro ou ao seu cuidador qual é a melhor solução
na sua situação (a sua combinação e a diferença de fuso
horário).
Passaporte médico
Se você usa medicinas, pode pedir ao seu médico um ‘passaporte médico’. Este é uma síntese dos seus remédios. Com o
seu passaporte médico, você pode comprovar na alfândega que
você não está levando drogas, mas remédios para o seu próprio uso. Um passaporte médico também pode ser útil se você
necessitar de novos comprimidos no exterior. Sempre que for
27
viajar de avião, leve sempre consigo um amplo estoque de comprimidos na bagagem, para o caso de ocorrer algum atraso no
vôo ou se a sua bagagem extraviar-se.
Alta temperatura
Muitos anti-retrovirais precisam ser mantidos numa temperatura abaixo de 30 graus Celsius. Alguns anti-retrovirais (Fortovase, Kaletra e ritonavir) necessitam ser mantidos resfriados e
podem ser conservados apenas algumas semanas sob 25 graus.
Na bula você encontra a exata informação.
Durante as férias em um país com temperaturas elevadas, isto
pode ser problemático. Existem na Holanda estojos refrigerantes disponíveis onde os seus comprimidos podem ser conservados resfriados. O seu conselheiro pode lhe informar sobre eles.
Alguma coisa sai errada
Se você fica doente ou tem problemas relacionados com efeitos
colaterais, você pode, além de procurar auxílio médico no país
onde está de férias, telefonar para o seu próprio cuidador ou
conselheiro na Holanda para se consultar.
estojinho de comprimidos da Patricia
28
Problemas práticos / 11
Esquecer os comprimidos
Se você esqueceu de tomar os comprimidos, tome-os então o
mais rápido possível. Em seguida você pode voltar novamente
ao seu esquema de ingestão normal. Se você não se lembra
mais se tomou os comprimidos, então é melhor tomá-los assim
mesmo.
Se um pouco antes ou no momento de ingestão seguinte você
descobre que esqueceu de tomar os comprimidos, tome então
seus comprimidos no horário normal. Mas, em princípio, não
tome uma dose dupla. Informe-se com o seu médico sobre as
mais novas notícias.
Vômitos
Se você vomita logo após tomar os comprimidos, então você
pode, em alguns casos, ingeri-los novamente porque eles ainda
não foram totalmente absorvidos pelo organismo. Para saber
se deve tomar novamente ou não os comprimidos, valem as
seguintes regras:
Para os comprimidos que foram ingeridos com o estômago vazio:
–> Vomitar dentro de uma hora após a ingestão: tomar novamente
–> Vomitar depois de uma hora após a ingestão: não tomar
novamente
–> Restantes dos comprimidos são visíveis no vômito: tomar
novamente
Para os comprimidos que foram ingeridos junto com alimentos:
–> Vomitar dentro de três horas após a ingestão: tomar novamente
–> Vomitar depois de três horas após a ingestão: não tomar
novamente
–> Restantes dos comprimidos são visíveis no vômito: tomar
novamente.
Conflito nas regras de ingestão
Algumas vezes você pode estar numa situação em que as regras
de ingestão são conflitantes. Por exemplo, você está num
engarrafamento e é hora de tomar os comprimidos. Os comprimidos que você toma devem ser ingeridos com alimentos,
mas você não tem nada para comer no momento. O que fazer?
29
Tomá-los assim mesmo e desobedecer as regras de alimentação,
ou somente tomá-los quando você puder comer algo e assim
desobedecer as regras de horário?
O que é o mais sensato depende da situação, dos comprimidos
e da combinação em questão. O seu médico e o seu conselheiro
podem lhe informar mais sobre isto. Se você estiver numa situação problemática e não puder contactá-los, então o melhor
será, na maioria das vezes, que as regras de alimentação valham
sobre as regras de horário. Ainda melhor é perguntar antecipadamente o que é melhor fazer quando estiver numa situação
deste tipo.
Os problemas ocorrem freqüentemente
As soluções acima mencionadas são úteis se você tiver que
usá-las de vez em quando, mas pode ser que você esteja constantemente neste tipo de problema. Converse então com o
seu médico e o seu conselheiro sobre isso. Talvez um ajuste do
esquema de ingestão possa ajudar a resolver o problema. Mas
também pode ser possível que a combinação exige um esquema
de ingestão que não serve para você. Este pode ser o caso, por
exemplo, quando você tem constantemente problemas com as
regras de alimentação. Geralmente pode ser encontrada uma
combinação um pouco diferente que pode lhe servir melhor.
Assinalar os problemas e conversar a tempo sobre eles é melhor
do que esperar e, no final, acabar ajustando o esquema de
ingestão por conta própria ou até mesmo cessá-lo. Você corre
o perigo do HIV tornar-se resistente mais cedo. Uma análise
em conjunto da situação pode freqüentemente ajudar para que
uma solução melhor seja encontrada.
30
Efeitos colaterais / 12
Cada medicamento pode causar efeitos colaterais e, portanto,
anti-retrovirais também. Nas bulas dos anti-retrovirais são mencionados tantos efeitos colaterais, que você pode ficar quase
depressivo. Leve em consideração que existem efeitos colaterais
que incomodam muitas pessoas, e existem efeitos colaterais
que incomodam muito poucas. Ninguém sofre de todos os
efeitos colaterais que estão nas bulas. Uma pessoa não sente
nada, outra tem um desconforto devido a um ou alguns efeitos
colaterais, enquanto um outro sofre de efeitos colaterais tão
severos que a sua combinação tem que ser alterada ou suspensa. Alguns não precisam alterar a combinação, mas podem
combater os efeitos colaterais através de outros medicamentos
(por exemplo, um remédio contra diarréia).
Informe-se
Os efeitos colaterais dos diversos anti-retrovirais são muito
semelhantes, mas os efeitos colaterais possíveis para cada
combinação são diferentes. O seu cuidador e o seu conselheiro
podem lhe informar quais efeitos colaterais podem surgir com a
combinação que você está considerando tomar.
Ao iniciar
Se você acabou de iniciar com uma combinação, os efeitos
colaterais podem ser mais severos do que quando você já usa a
combinação há longo tempo. Em geral, esses efeitos colaterais
desaparecem ou tornam-se menos severos. Este é geralmente
o caso, mas nem sempre. Se você sofre de efeitos colaterais,
comunique-o. Geralmente existe uma solução contra eles.
As primeiras semanas e meses podem ser difíceis
Alguns soropositivos podem não tolerar determinados antiretrovirais. Eles são hipersensíveis a eles e têm reações alérgicas. Por isso é importante prestar atenção quais os efeitos
colaterais que surgem quando iniciar com a terapia combinada.
Por isso você deverá ir à policlínica para fazer exames com um
pouco mais de freqüência (após um mês, dois meses e depois
a cada três meses). Se você sofre de efeitos colaterais severos,
então deverá ir com mais freqüência. Você mesmo pode tomar
a iniciativa de ligar para o seu conselheiro. Mas cada pessoa
31
é diferente. Existem também soropositivos que sentem raramente ou mesmo nenhum efeito colateral quando iniciam com
a terapia combinada.
A longo prazo
Alguns efeitos colaterais aparecem somente após um longo
período. Quando você começa com a terapia combinada não
sente nada, mas depois de um longo período de uso, eles começam a lhe molestar. Um exemplo disso é a lipodistrofia. Este
assunto é tratado novamente mais adiante.
Efeitos colaterais mais freqüentes
Alguns efeitos colaterais aparecem com freqüência, a curto e
também a longo prazo. Tais efeitos colaterais freqüentemente
não são severos, mas podem ser extremamente irritantes. Muitos soropositivos têm, em maior ou menor grau, queixas de
desconfortos no estômago e intestino, como enjôos, vômitos
e/ou diarréia. Estes efeitos colaterais parecem ser mais freqüentes nas terapias combinadas com inibidores da protease do que
nas terapias combinadas com não nucleosídeos.
Efeitos colaterais nos órgãos internos
Alguns anti-retrovirais podem danificar o fígado e/ou os rins.
Para evitar isso, é controlado regularmente o funcionamento
do fígado e dos rins. Isto é realizado através de exame de sangue feito na policlínica. Se um dos anti-retrovirais ataca muito
o seu fígado ou rins, isto pode ser determinado bem cedo através de exame de sangue. Esta pode ser uma razão para o seu
médico lhe propor uma mudança de medicação, enquanto você
mesmo não tem a menor idéia de que isto é necessário. O único
sintoma que você sente é, por exemplo, muito cansaço.
Sexo
Alguns soropositivos que começam com a terapia combinada
percebem que sentem menos desejo de fazer sexo. As causas
disto podem ser diferentes, e elas podem até mesmo se reforçarem:
–> O fato de saber que está com HIV pode diminuir o desejo de
fazer sexo – freqüentemente o HIV é contraído através do
sexo
–> A infecção por HIV provavelmente tem um efeito direto no
desejo de fazer sexo.
32
–> A terapia combinada pode, como efeito colateral, diminuir
o desejo de fazer sexo.
A diminuição da libido não precisa, portanto, estar na sua
cabeça. Existem muitos soropositivos que não tinham nenhum
problema com sexo antes do início da terapia, e depois sim.
Se você tem menos desejo em sexo e acha isto um problema,
então converse com o seu conselheiro ou seu cuidador para examinar o que pode ser feito.
Lipodistrofia
Um efeito colateral que está chamando muita atenção é a lipodistrofia. Lipodistrofia significa que a gordura desaparece e/ou
aparece em outros lugares.
A gordura pode desaparecer do rosto, das pernas, dos braços
e/ou nádegas (lipoatrofia). A gordura pode aumentar na barriga
(estômago), tórax e/ou na parte de cima das costas.
— Aumento da quantidade de gordura no sangue
Possivelmente relacionado à distrofia é o aumento de determinadas gorduras no sangue, como colesterol. A longo prazo, isto
pode significar possivelmente um maior risco de doenças cardíacas ou vasculares. A quantidade de gordura no sangue é quantificada regularmente. Existem também medicamentos contra o
alto teor de gordura no sangue.
— Muita coisa ainda é desconhecida
Ainda não está claro o que causa a lipodistrofia. Está sendo pesquisado qual dos anti-retrovirais oferecem o maior risco de causar a lipodistrofia. Este tipo de pesquisa é difícil e os resultados
da pesquisa algumas vezes são contraditórios. Num ano pensase que os inibidores da protease são os culpados, no outro ano
supõem-se que são os análogos de nucleosídeos. Provavelmente
ambos representam um papel. Os inibidores da protease devem
representar um importante papel na adição de gordura e no
aumento do teor do colesterol. Os análogos de nucleosídeos
(principalmente o d4T) devem representar um importante
papel no desaparecimento da gordura. O seu cuidador está a par
das últimas pesquisas e também o seu conselheiro pode lhe dar
mais informações. É aconselhável ir ao Servicepunt ou acessar o
www.hivnet.org para informar-se das últimas notícias.
Efeitos colaterais de longo prazo
33
A terapia combinada está disponível desde 1996. Nós sabemos
ainda muito pouco sobre os efeitos colaterais que podem surgir
após um longo período de uso. Após 1996 foram sendo descobertos cada vez mais efeitos colaterais deste tipo. Nos últimos
anos foram descobertos relativamente poucos efeitos colaterais
novos. Felizmente, estão sendo pesquisados novos anti-retrovirais que causem menos efeitos colaterais.
Notifique os seus efeitos colaterais
Se você sofre de efeitos colaterais, então é aconselhável
notificá-los ao seu cuidador ou seu conselheiro. Você é quem
conhece bem o seu próprio corpo, e os médicos também não
vêem tudo.
Se você disser que sente um determinado efeito colateral de
um determinado anti-retroviral, então o seu médico pode lhe
informar que ele não é causado por este anti-retroviral, mas por
um outro, ou pelo próprio HIV, ou por algo diferente, ou que ele
ainda nunca ouviu nada deste tipo.
O seu médico pode ter razão, mas o seu desconforto ainda não
desapareceu. Muitos médicos têm consciência disso, mas se,
por exemplo, ele está muito ocupado, a resposta dele pode ser
muito curta. Você pode então repetir que sem dúvida tem um
sintoma de um efeito colateral. Geralmente pode ser feito algo
contra estes sintomas. Se você sente algum desconforto de um
efeito colateral que ainda não é (re)conhecido pelo seu médico,
então ligue para o Servicepunt. O Hiv Vereniging tem uma visão
melhor dos problemas que existem e podem agir de acordo. Você
também pode notificar os seus sintomas na lista de discussão
do HVN. Geralmente, torna-se rapidamente evidente se outros
reconhecem os sintomas ou não.
34
Interações / 13
Entre os anti-retrovirais e outros medicamentos podem ocorrer
interações (ações mútuas). Além de influenciar a eficácia, a
interação pode também ter efeito sobre os efeitos colaterais.
Taxa de concentração no sangue
Se há interação, então é, na maioria das vezes, porque um
medicamento aumenta ou diminui a taxa de concentração no
sangue do outro medicamento. Se o medicamento A diminui
a taxa de concentração no sangue do medicamento B, então
o medicamento B será menos efetivo. Se A aumenta a taxa de
concentração no sangue de B, então os efeitos colaterais de B
podem tornar-se mais severos.
Séria ou não?
Algumas vezes a interação é severa. O medicamento B no exemplo deverá ser substituído por um outro medicamento. Algumas
vezes a dose de B precisa ser ajustada. A interação pode também ser menos severa, e então você pode continuar a usar os
medicamentos conjuntamente, mas neste caso é preciso vigiar
para que os efeitos colaterais de B não se tornem muito severos
ou que B continue sendo suficientemente efetivo.
Às vezes, as interações são exatamente desejadas. Desta forma
pode o anti-retroviral ritonavir, também em doses baixas,
aumentar o efeito de outros inibidores da protease.
Interações com anti-retrovirais
Interações podem existir entre:
–> anti-retrovirais entre si
–> anti-retrovirais e outro medicamento, o qual você pode
comprar sem receita médica
–> anti-retrovirais e medicamentos alternativos
–> anti-retrovirais e a pílula anticoncepcional
–> anti-retrovirais e drogas (recreativas) (entre elas XTC,
speed, anfetaminas, metadona e opiatos).
O efeito da interação pode apresentar-se em ambos os lados:
–> o anti-retroviral influi o efeito ou os efeitos colaterais de
outro medicamento
–> o outro medicamento influi o efeito ou os efeitos colaterais
do anti-retroviral.
35
Alguns exemplos
É impossível mencionar aqui todas as interações. Abaixo
seguem alguns exemplos:
–> Ritonavir intensifica tanto o efeito do XTC, que algumas
pessoas faleceram devido a uma overdose de XTC, enquanto
elas tomaram apenas uma dose normal de XTC.
–> Alguns anti-retrovirais diminuem o efeito da metadona.
–> A erva-de-são-joão diminui o efeito de um grande número
de anti-retrovirais.
–> Muitos anti-retrovirais aumentam intensamente os efeitos
colaterais de vários comprimidos para dormir e comprimidos contra angústia.
–> Parece não haver nenhuma interação entre a maconha e os
anti-retrovirais. (Na Holanda, a maconha medicinal está disponível sob receita médica como, entre outros, um remédio
contra os efeitos colaterais dos anti-retrovirais).
–> Entre o álcool e abacavir existe uma interação. O álcool
aumenta a taxa de concentração no sangue do abacavir.
Esta interação não é muito severa com um baixo consumo
de álcool. Não existe nenhuma interação entre os outros
anti-retrovirais e o álcool.
Consciência do tempo
Nem todas as drogas recreativas (leves ou pesadas) exercem
interações com os anti-retrovirais. Assim também parece não
haver nenhuma importante interação entre o haxixe e os antiretrovirais. Mas mesmo que não haja interação, pense bem que
as substâncias que influem a sua consciência do tempo podem
tornar difícil manter a sua adesão ao esquema da terapia.
Avise o seu médico
Para diminuir as interações indesejadas, é importante avisar o
seu cuidador quais medicamentos que você usa junto com os
anti-retrovirais. Se você usa drogas (por exemplo, XTC ou opiatos) ou metadona, então é importante que o seu cuidador saiba
disso. Se você começar com novos medicamentos, pergunte ao
farmacêutico ou médico que o receitou para averiguar se existem interações com a sua combinação.
36
Modificação
da combinação / 14
Muitos soropositivos que começaram com a terapia combinada
modificam a combinação num dado momento. A modificação
pode ser por diversas causas:
–> A antiga combinação tinha um esquema de ingestão que
não servia para você. Através de uma pequena modificação,
é geralmente possível encontrar uma combinação mais prática.
–> A antiga combinação causava muitos efeitos colaterais.
Através da substituição de um ou mais anti-retrovirais, é
geralmente possível encontrar uma combinação que causa
menos efeitos colaterais.
–> O HIV desenvolve resistência contra um ou vários antiretrovirais da combinação. A carga viral então aumenta
novamente. Geralmente é possível encontrar uma nova
combinação, mas isto se torna cada vez mais difícil na
medida em que isto ocorre com mais freqüência.
A terapia não é (mais) efetiva
Para manter o efeito da terapia combinada é muito importante
evitar a formação do HIV resistente. Você mesmo pode contribuir para isso tendo a maior adesão possível ao esquema da
terapia.
Mas mesmo com a melhor adesão ao esquema da terapia possível, não é garantido que a resistência nunca aparecerá. Você
pode ter o azar de estar infectado com um vírus resistente.
Devido a diversas razões, a carga viral pode novamente subir e,
consequentemente, a chance do vírus resistente surgir torna-se
grande:
–> Devido a uma interação, a taxa de concentração no sangue
de um anti-retroviral da sua combinação está muito baixo.
Um exame para determinar a taxa de concentração antiretroviral no sangue pode indicá-lo.
–> Talvez você não tolera um dos anti-retrovirais da
combinação. Ou você sofre constantemente de diarréia,
e por isso o seu corpo não absorve os comprimidos
suficientemente.
Todas estas causas podem ser as responsáveis da carga viral
37
não querer se tornar indetectável, ou que após um período de
tempo novamente torne-se detectável. Se além disso surge a
resistência, é denominado então de ‘falha terapêutica’.
Modificação da combinação
Se está claro que o tratamento não funciona otimamente,
então é importante procurar descobrir as causas junto com o
seu médico. Juntos vocês podem examinar qual é a melhor solução. Modificar uma combinação é geralmente difícil.
Resistência cruzada
Quando um vírus resistente debilita o funcionamento da terapia combinada, então existe o problema de ‘resistência cruzada’.
A resistência cruzada significa que o HIV que é resistente a um
determinado anti-retroviral, também já é (um pouco) resistente aos anti-retrovirais da mesma classe. Existe uma série de
anti-retrovirais disponíveis. Todos eles pertencem a três classes
diferentes. Isto significa que uma segunda ou terceira combinação geralmente não funciona tão bem ou durante muito tempo.
Por isso, outras opções de tratamento tornam-se limitadas.
estojinho de comprimidos do John
38
Parar (temporariamente) / 15
Pausas na terapia
Nos últimos anos, tem sido muito discutido sobre as pausas na
terapia, ou melhor dizendo, a interrupção temporária da terapia. Muitas pesquisas estão sendo feitas para estudar o efeito
das pausas na terapia. Nestas pesquisas, é examinado principalmente se elas podem ser benéficas (seria possível desta maneira
fortalecer as defesas ou extinguir a resistência?). Com algumas
exceções, estas pesquisas não oferecem (ainda) nenhum efeito
favorável das pausas na terapia.
Para muitos soropositivos uma outra pergunta pode talvez ser
mais importante: as pausas na terapia são prejudiciais ou não?
Eles esperam que, se as suas defesas novamente se tornem
razoavelmente boas, seja possível então parar temporariamente
com os medicamentos. Se as defesas caírem abaixo de um determinado valor, a terapia é então novamente reiniciada até que
as suas defesas estejam novamente altas o suficiente para uma
nova pausa.
Vantagens e desvantagens
A vantagem é óbvia: usar uma terapia combinada de menor
duração causa também menos efeitos colaterais.
As pausas na terapia trazem alguns possíveis perigos:
–> Após a parada, a carga viral temporariamente aumenta
muito. Isto pode vir acompanhado de severos sintomas de
doenças que se assemelham com os sintomas que os soropositivos adquirem diretamente após a sua infecção. Isto
parece ser muito raro, mas a pessoa a quem isto ocorrer certamente não irá gostar.
–> A carga viral aumenta novamente e as células CD-4 caem
novamente. Os desconfortos relacionados com o HIV podem
aumentar.
–> Ao parar e reiniciar regularmente a terapia corre-se o risco
do surgimento do vírus resistente.
As últimas pesquisas sobre as pausas na terapia podem dar
algumas informações sobre o que geralmente ocorre após uma
pausa. Mas com todo mundo é diferente. Com uma pessoa será
muito pior, e com outra muito melhor. Além disso, os desenvolvimentos evoluem rápidos: o que é hoje considerado verdade,
pode amanhã ser falso.
39
–> Leve em consideração que no futuro a quantidade de células
CD-4 pode novamente cair e a carga viral novamente aumentar para o pior valor que você jamais teve.
–> A queda da quantidade de células CD-4 após a parada é geralmente mais rápida na medida em que você tem mais sucesso
na terapia combinada.
Cuidado! Isto significa que se você começou a terapia combinada
com uma baixa quantidade de células CD-4, a chance é grande de
que após a parada, a quantidade de CD-4 alcance novamente a
zona de perigo com muita rapidez.
Parada de emergência
Se você, seja por que razão, precisa parar com um dos antiretrovirais, então é melhor parar com todos os anti-retrovirais.
Se você para com um dos anti-retrovirais da combinação, então
o HIV é apenas parcialmente reprimido. A resistência aos antiretrovirais que você ainda toma pode surgir. Uma parada de
emergência é necessária apenas em situações de emergência. Por
exemplo, em determinadas operações, ou se você perde os comprimidos durante as férias e não consegue outros rapidamente.
Geralmente, parar não é necessário
Se você está considerando parar temporariamente, então deve
ter boas razões para isso. A terapia combinada é evidentemente
muito pesada para você. Parar é então uma opção, mas freqüentemente isto não é necessário. Na maioria das vezes o esquema
de ingestão e/ou combinação podem ser modificados e com isso
os problemas podem ser resolvidos.
Parar por conta própria pode ser perigoso
Parar por conta própria tem suas desvantagens. Tal parada é
freqüentemente desnecessária para resolver os problemas com
a terapia combinada. Em algumas combinações é difícil de
determinar qual é a melhor maneira de parar. Parar com todos
os anti-retrovirais ao mesmo tempo? Ou primeiro parar com o
anti-retroviral que permanece mais tempo no seu organismo, e
então depois parar com os outros anti-retrovirais, para diminuir
o perigo de resistência? Talvez por isso seja melhor usar uma
combinação um pouco diferente na última semana. O seu médico
sabe mais sobre isto. Você começa a terapia com o seu médico e
seu conselheiro, e pára de preferência também com eles.
40
Outros temas / 16
Gravidez
O HIV pode ser transmitido da mãe para o bebê, antes ou
durante o parto. O uso de anti-retrovirais durante a gravidez
podem minimizar a chance de transmissão (menos de 1%). Isto
quer dizer: quando a carga viral da mãe está indetectável. Uma
possível desvantagem da terapia combinada durante a gravidez
é que ela pode ser prejudicial à criança. A chance disto é maior
durante os três primeiros meses da gravidez. As mulheres grávidas que ainda não começaram com a terapia combinada, são
por isso aconselhadas a iniciá-la após o terceiro mês de gravidez. Para as mulheres que já começaram com os anti-retrovirais
antes de engravidarem, é válido em princípio que elas podem
continuar com a terapia combinada, a não ser que as queixas de
enjôos a impeçam.
PEP
Se o seu parceiro esteve numa situação de risco de infecção por
HIV, seja porque, por exemplo, a camisinha rasgou ou devido a
um acidente com uma agulha, então é bom considerar a Post
Exposure Profylaxis (PEP - Profilaxia Pós-Exposição). Este é um
tratamento com uma terapia combinada que imediatamente
(o mais depressa possível, de preferência dentro de duas horas,
mas com certeza dentro de 48 horas) precisa ser iniciada após
um possível contato com o HIV. A PEP precisa ser utilizada
durante um mês. O objetivo da PEP é evitar uma infecção por
HIV. A eficácia da PEP não está comprovada, mas é aceitável.
Como a PEP é uma terapia combinada, pode também evidentemente provocar efeitos colaterais.
A PEP está disponível através da GGD e, fora dos horários
comerciais, através do seu centro de tratamento do HIV. É
aconselhável primeiro telefonar para saber onde deve ir. Se a
PEP vai ser concedida, depende do fato se houve mesmo um
risco de infecção.
Ensaios clínicos
Muitas pesquisas estão sendo realizadas para novas (combinações) de anti-retrovirais. Tais pesquisas são denominadas
ensaios clínicos. Você pode considerar em participar destes
ensaios clínicos. Antes de decidir em tomar parte, é preciso que
41
você assine uma declaração onde está escrito que você está
suficientemente informado sobre a pesquisa, inclusive os riscos
associados. Certamente é possível, em qualquer momento que
você desejar, parar com a pesquisa. Informe-se também sobre
outras possibilidades de tratamento e sobre os ensaios clínicos
que são realizados em outros centros de tratamento para HIV.
Novos medicamentos são freqüentemente pesquisados nos
ensaios clínicos. Se estes medicamentos são melhores ou piores que os anti-retrovirais existentes, ninguém sabe ainda.
Por isso, ao participar de um ensaio clínico não espere que vá
receber um tratamento melhor contra a infecção por HIV. Ao
participar dos ensaios clínicos, você está servindo à ciência e
com isso, aos soropositivos de amanhã. Se no passado nenhum
soropositivo tivesse participado dos ensaios clínicos, então a
infecção por HIV ainda estaria sem tratamento. A participação
em ensaios clínicos não é, absolutamente, obrigatória.
Interleucina-2 para o sistema imunológico
A interleucina-2 ou IL-2 não é um anti-retroviral, mas uma
substância que estimula a produção de células CD-4. Esta
substância ainda está sendo estudada. A IL-2 é aplicada durante
cinco dias através de uma injeção subcutânea. Em seguida há
uma pausa de 8 semanas, e depois novamente segue-se um
ciclo de 5 dias. Quando a quantidade de células CD-4 aumentar
o suficientemente, a pausa entre os ciclos pode ser maior, por
exemplo, de nove meses a 2 anos.
A substância pode causar muitos efeitos colaterais, mas
estes efeitos colaterais podem ser combatidos: medicamento
contra os efeitos colaterais, diminuir a dose ou, se necessário,
interromper o ciclo. Tudo aquilo que para os anti-retrovirais é
um pecado mortal, é portanto permitido para a IL-2.
Se você, por exemplo, começou a combinação com uma baixa
quantidade de CD-4 e, apesar do sucesso do tratamento, esta
quantidade não sobe para acima de 200, então a IL-2 pode ser
uma opção. Por enquanto, a IL-2 está somente disponível em
ensaios clínicos.
42
estojinho de comprimidos do Miguel
43
Uma visão geral
dos anti-retrovirais / 17
Na visão geral dos anti-retrovirais abaixo está indicado com
que freqüência você deve tomá-los, quantos comprimidos são,
e se existem regras de alimentação. Para alguns comprimidos,
estas regras são obrigatórias. Dependendo do seu peso, taxa de
concentração anti-retroviral e interações eventuais, elas podem
ser um pouco mais ou menos do que o indicado. Invirase é
sempre combinado com ritonavir. Veja o resumo abaixo.
Combinações de inibidores da protease com o ritonavir
Alguns inibidores da protease são geralmente combinados com
uma pequena quantidade de ritonavir. O ritonavir inibe o HIV
muito pouco com esta dose. Mas através do uso do ritonavir,
são atingidas melhores taxas de concentração anti-retroviral
de outros inibidores da protease, o que torna menor o número
total de comprimidos por dia necessários, e o número de doses
por dia podem cair para duas ou uma.
Mais informações
Se você deseja obter mais informações sobre os vários antiretrovirais e seus efeitos, você pode encontrá-las no website
www.hivnet.org. Você pode também telefonar para o Servicepunt do Hiv Vereniging Nederland e fazer as suas perguntas.
Veja o capítulo 18.
No www.hivnet.org você encontra uma lista pormenorizada
de links para outros websites que oferecem boas informações,
também em outros idiomas diferente do holandês.
Você já deve ter, sem dúvida, recebido muitas informações do
seu cuidador ou seu conselheiro. Se deseja saber mais, você
evidentemente pode também perguntar a eles.
Nome
Fármaco
Marca
(outros
nomes)
1 INIBIDORES DE FUSÃO
T-20
enfuvirtide
Fuzeon
44
Injeção
subcutânea
Injeções Regras de
por dia alimentação
sim
2
nenhuma
Nome
Fármaco
Marca
(outros
nomes)
Comprimidos
por dose
Doses Regras de
por dia alimentação
2 INIBIDORES DA TRANSCRIPTASE REVERSA
—> 2a: Análogos de nucleosídeos
3TC
lamivudina
Epivir
3TC
lamivudina
Epivir
abacavir
abacavir
Ziagen
AZT
zidovudina
Retrovir AZT
Combivir
lamivudina
Combivir
+ zidovudina
d4T
Estavudina
Zerit
ddC
zalcitabina
Hivid
ddI
didanosina
Videx
FTC
emtricitabina Emtriva
tenofovir
tenofovir
Viread (PMPA)
Trizivir
lamivudina
Trizivir
+ zidovudina
+ abacavir
1 (150 mg)
1 (300 mg)
1
1
1
2
1
2
2
2
nenhuma
nenhuma
nenhuma
nenhuma
nenhuma
1
1
1
1
1
1
2
3
1
1
1
2
nenhuma
nenhuma
em jejum
nenhuma
com alimentos
nenhuma
—> 2b: Não nucleosídeos
efavirenz
efavirenz
Stocrin
(Sustiva)
nevirapina
nevirapina
Viramune
3
1
nenhuma
1
2
nenhuma
3 INIBIDORES DA PROTEASE
amprenavir
amprenavir
Agenerase
8
2
atazanavir
indinavir
Invirase
Fortovase
2
2
*
6
1
3
*
3
2
sem alimentos
gordurosos
com alimentos
em jejum
*
com alimentos
gordurosos
com alimentos
2
2
com alimentos
com alimentos
atazanavir
indinavir
saquinavir hgc
saquinavir sgc
Kaletra
Reyataz
Crixivan
Invirase
Fortovase
lopinavir
Kaletra
3
+ ritonavir
(ABT-378)
nelfinavir
nelfinavir
Viracept
5
ritonavir
ritonavir
Norvir
6
* Invirase é sempre combinado com ritonavir. Veja o resumo abaixo.
45
O Hiv Vereniging Nederland como apoiador / 18
Você não precisa viver sozinho com o HIV. Você pode pedir
ajuda aos ‘apoiadores’. Talvez você precise de informações e
conselhos: na escolha de não contar a determinadas pessoas
que você é soropositivo; na escolha de começar com a terapia
combinada; em situações desagradáveis que você talvez se
encontre, etc. Também pode ser que você apenas queira falar
sobre a sua vida com HIV, ou que, de uma maneira ou de outra,
deseja entrar em contato com outras pessoas com HIV.
O Hiv Vereniging cuida dos interesses das pessoas com HIV,
por exemplo, com a publicação deste folheto. Este capítulo
contém um resumo do apoio que o Hiv Vereniging pode lhe
oferecer. Para mais informações sobre o Hiv Vereniging, entre
em contato com o Servicepunt do Hiv Vereniging ou acesse o
site www.hivnet.org.
Diversidade de grupos
O Hiv Vereniging está aberto a todos que estão com HIV. No
Hiv Vereniging existe lugar para diversos grupos, como:
–> Pama (Positive Africans Mutal Aids) para as pessoas
oriundas da África
–> SidáVida para os latinos
–> Jong Positief para jovens
–> Grupo de trabalho que organiza atividades para
heterosexuais e mulheres
–> Grupo de trabalho para presos
PAMA Positive Africans Mutual Aid
PAMA é um grupo comunitário sem fins lucrativos fundado por
africanos que vivem com HIV/AIDS na Holanda. Os seus membros dirigem o PAMA, apesar de contar com a Hiv Vereniging
Nederland para financiamento e outras logísticas. O objetivo
do PAMA é permitir que seus membros reativem e mantenham
a melhor qualidade possível de vida pessoal. Também está na
sua agenda contribuir na mobilização e apoio para lutar contra
o HIV/AIDS e os confrontos sociais relacionados com as vítimas
na África e em todo o mundo.
O nosso lema é ‘através da ajuda mútua, podemos tornar a vida
46
melhor’. Verdadeiro, pois na África tradicional, o amor e simpatia dos companheiros estão a serviço das pessoas afligidas por
estes problemas. Na nossa vida com PAMA, aprendemos que as
experiências de alguém com HIV/AIDS são benéficas para outra
pessoa. Basicamente, esta é a ajuda central. Nós discutimos
os nossos desafios emocionais, jurídicos, sociais, etc. A partir
disso, informações e apoio apropriados são fornecidos através
das experiências dos outros membros e especialistas. Para isso
nós organizamos mensalmente encontros, workshops/seminários, orações, fins de semana, contatos telefônicos e visitas
individuais. Estamos planejando também serviços de assistência e atividades internacionais como as atividades de consciência comunitária e a troca de informações entre as organizações
de HIV/AIDS na África, EUA e outros países.
Afiliação: Todos os africanos que vivem com HIV/AIDS na
Holanda estão convidados e são encorajados a unir-se ao
PAMA. Você é soropositivo e desenvolveu a AIDS. E agora? Não
esqueça, este não é o fim do caminho e você irá ficar bem!
Telefone para nós e una-se a nós! Juntos podemos ter força,
voz, energia e poder para lutar contra os nossos problemas e
contribuir para a mobilização na luta contra o HIV/AIDS nas
nossas vidas, na nossa região e no mundo. Também juntos,
convocamos o amor e o poder de Deus.
Endereço para contato:
Positive Africans Mutual Aid, PAMA
1e Helmersstraat 17, Postbus 15847
1001 NH Amsterdam
020 6160160 ext. 207 (Quartas, quintas e sextas)
Ou 020 689 25 77 (Servicepunt Hiv Vereniging Nederland)
Email: [email protected]
Internet : www.hivnet.org
SIDAVIDA
Grupo espanhol para pessoas infectadas e afetadas por HIV/
AIDS na Holanda.
Quem somos?
SIDAVIDA começou em 1999 em Amsterdam, onde possui a sua
sede. Nas nossas atividades, o respeito e a discrição são muito
importantes entre o grupo de voluntários, clientes e membros
47
da família.
No SIDAVIDA todos os tipos de pessoas são bem-vindos,
não importa qual a sua orientação sexual: heterossexuais,
bissexuais, homossexuais, transexuais, etc.
As pessoas que falam português também são bem-vindas.
Atividades:
–> Apoio individual fornecido por um membro do grupo
–> Encontros mensais para apoio mútuo e informação
–> Contatos telefônicos
–> Informações gerais sobre HIV/AIDS, por exemplo, médicas,
jurídicas, etc.
–> Eucaristia e suporte para pacientes através de um pastor
(casa Migrante)
–> Workshops para elevar a qualidade de vida.
Endereço:
SIDAVIDA
1e Helmersstraat 17 – andar térreo
1054 CX Amsterdam
tel. 020-6160160 ext. 207
fax. 020-6161200
Celular 06-41082580
E-mail [email protected]
Website www.hivnet.org
Hivnieuws (Notícias sobre HIV)
Através da revista Hivnieuws (Novidades sobre o HIV),
os membros do Hiv Vereniging ficam a par dos novos
desenvolvimentos e atividades que podem ser de interesse na
sua vida com HIV. A revista é publicada de 4 a 6 vezes por ano e
é escrita em holandês.
Atividades em vários lugares na Holanda
O Hiv Vereniging possui vários escritórios e pontos de apoio na
Holanda. Estes escritórios e pontos de apoio e a organização
nacional do Hiv Vereniging organizam muitas atividades em
diversos lugares na Holanda, como por exemplo:
–> saídas à noite para um café, tomar uma bebida, jantares e
brunches
–> trabalho do corpo, com atenção no movimento corporal e
tratamento do estresse
48
–> apoio no trabalho e no retorno ao trabalho com HIV
–> reuniões sobre medicamentos alternativos e terapias
Se você é membro, será informado das atividades que são
organizadas na sua região.
Grupos de conversas
Grupos de conversas para soropositivos são organizados em
diversos lugares na Holanda, e são coordenados por voluntários
que também são soropositivos. Também são realizados grupos
de palestras direcionados às pessoas que sabem há pouco
tempo que são soropositivas. Para mais informações e para se
inscrever no grupo de palestras, você pode telefonar para o
Servicepunt do Hiv Vereniging.
Websites e links
No website www.hivnet.org é possível obter informações
que podem ser úteis para a sua vida com HIV. Durante o ano
de 2004 estará disponível no website o texto deste folheto e
outros textos em inglês, francês, espanhol e português. PAMA
e SIDAVIDA irão preencher as suas próprias páginas. Você pode
também ir ao website criado especialmente para jovens do Hiv
Vereniging: www.jongpositief.nl, em holandês e inglês. Na
página de links do website você encontra muitos outros bons
websites relacionados com HIV e AIDS, muitos dos quais em
inglês.
Servicepunt Hiv Vereniging Nederland
020 689 2577 (dias úteis das 14:00 às 22:00)
[email protected]
Você pode telefonar ou enviar um email ao Servicepunt do Hiv
Vereniging:
–> para informar-se sobre as atividades para soropositivos,
possivelmente perto de você
–> para informações médicas e jurídicas
–> para conversar com alguém que também é soropositivo
–> para fazer alguma pergunta que você talvez tenha após ler
este folheto
Se você desejar, é possível telefonar anonimamente. No
Servicepunt as pessoas falam vários idiomas.
Atividades voluntárias
Muitos soropositivos são ativos, de uma ou outra maneira,
49
como voluntários no Hiv Vereniging. Estes voluntários formam o coração da associação. Esta pode ser uma maneira
boa e divertida de estar ativamente em contato com outros
soropositivos. Ao tornar-se membro do Hiv Vereniging, você é
informado sobre as várias possibilidades de estar ativo como
voluntário.
Defendendo os interesses
O Hiv Vereniging segue a política holandesa em torno do HIV
e AIDS e os desenvolvimentos médicos, sociais, jurídicos e
políticos que interessam aos soropositivos. O Hiv Vereniging
também defende regionalmente os interesses das pessoas com
HIV. Para exercitar a maior influência possível, o Hiv Vereniging
mantém contatos com organizações, médicos, políticos e
dirigentes envolvidos.
Ficou interessado?
Ficou interessado no Hiv Vereniging? Torne-se então membro
através do cartão de resposta incluído neste folheto. Não tem
o cartão? Então ligue para o Servicepunt do Hiv Vereniging
através do número 020 6892577.
Hiv Vereniging Nederland
Eerste Helmersstraat 17
1054 CX Amsterdam
Postbus 15847
1001 NH Amsterdam
020 6 160 160
fax 020 616 1200
[email protected]
www.hivnet.org
www.jongpositief.nl
50
Outros apoiadores / 19
Neste folheto foram descritos todos os internistas e
enfermeiros de HIV como profissionais de apoio na a sua vida
com HIV, e no capítulo anterior o Hiv Vereniging. Que outros
apoiadores existem?
Médicos de família
Você pode ir diretamente ao seu médico de família se tem
perguntas e problemas médicos. Se você é soropositivo, ele é
o primeiro a ser contactado para assuntos médicos. Você pode
ter certeza que ele ou lhe ajuda ou lhe encaminha. Nem todos
os médicos de família têm a mesma experiência com pacientes
soropositivos.
AFAPAC
A AFAPAC FOUNDATION é dedicada à prevenção da AIDS e
promoção da saúde geral entre os africanos subsaharianos na
Holanda. A AFAPAC organiza treinos para o pessoal de saúde,
médicos e instituições holandesas para permiti-los oferecer
melhores serviços aos pacientes africanos. A AFAPAC foi fundada
em 1993 dentro do sistema da Política Nacional Holandesa
de Prevenção e Controle da AIDS. A AFAPAC foi formada para
satisfazer as crescentes necessidades dos africanos de um
programa culturalmente apropriado de prevenção da AIDS. A
necessidade de atividades cresceu durante os anos, o que levou
a organização a oferecer uma ampla gama de serviços nas áreas
de prevenção da AIDS e assistência médica geral. A AFAPAC
possui uma enorme variedade de atividades como: suporte
e prevenção do HIV/AIDS, suporte médico geral (incluindo
o suporte relacionado ao sistema de assistência médica
holandês para residentes legais e ilegais), programas de rádio,
treinamentos e serviços de consultoria. A ARAPAC também está
envolvida em projetos de pesquisa e projetos internacionais.
Mais informações você encontra no website www.afapac.nl.
–> AFAPAC Foundation
www.afapac.nl
Daalwijk 29, 1102 AA Amsterdam
020 6003454
Fax 020 6006269
E-mail: [email protected]
51
Geestelijke Gezondheidszorg (Assistência Médica Psicológica) e Algemeen Maatschappelijk Werk (Serviço Social)
Você pode procurar o Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) e o
Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW) se precisar de ajuda
psicossocial. Eles lhe podem ajudar se, por exemplo, você
tenha problemas psicológicos devido ao HIV. Através do GGZ,
você entra em contato com um enfermeiro social, psicólogo
ou psiquiatra. Através do AMW, você é auxiliado por um
funcionário do serviço social. As conversas com o GGZ, em
geral, têm caráter mais profundo. Você pode ir ao AMW se
precisar de uma ajuda prática, por exemplo, se tiver problemas
com assuntos econômicos ou habitacionais. Você pode entrar
em contato com o GGZ e AMW através de seu médico de
família, mas você também pode procurá-los por iniciativa
própria. Algumas vezes estão disponíveis funcionários que são
treinados para tratar com soropositivos. Em algumas ocasiões
pode existir uma fila de espera antes que você consiga a
oportunidade de conversar. Você pode obter informações sobre
o GGZ e AMW nas suas próprias agências localizadas na sua
cidade.
Marieke Bevelanderhuis
Se você tem necessidade de uma conversa pessoal e
individual com alguém que também tem HIV, então a Marieke
Bevelanderhuis é o lugar indicado para você. Os colaboradores
voluntários da Marieke Bevelanderhuis estão disponíveis 24
horas por dia. É possível conversar em vários idiomas e também
através de comunicação de sinais para surdos. Para marcar um
horário, basta telefonar.
–> www.mbhuis.nl
020 665 2099
Stichting (Fundação) de Regenboog
Esta fundação apoia os viciados em drogas. Umas das formas de
apoio é através do chamado ‘Buddy’. Um buddy é um voluntário
treinado que oferece ajuda social, emocional e prática.
–> www.deregenboog.org
020 5317600
Mainline
Mainline trabalha na prevenção e saúde dos usuários de drogas.
A Mainline publica, entre outros, o informativo ‘Take it’ desti52
nado aos usuários de drogas soropositivos.
–> www.mainline.org
020 682 2660
Belangenvereniging Drugsgebruikers (Associação pelos
interesses dos usuários de drogas) MDHG
MDHG defende a legalização, normalização, emancipação e
aceitação dos usuários de drogas.
–> www.mdhg.nl
020 624 4775
Stichting (Fundação) Vuurvlinder
A Vuurvlinder organiza atividades nos campos de saúde e
doença, bem-estar corporal e mental, espiritualidade e o
sentido da vida.
–> www.stichtingvuurvlinder.nl
0487 573 315
Schorerstichting
Schorerstichting é um centro de conhecimento e informações
para assistência médica para homens homossexuais e mulheres
lésbicas. Para obter informações sobre os profissionais da área
social e de saúde que são simpatizantes aos homossexuais e
portadores de HIV, ligue para o helpdesk do Schorerstichting.
Você também pode apresentar as suas queixas no helpdesk
sobre profissionais que discriminam os homossexuais. Além
disso, o Schorerstichting publica folders, folhetos e livros.
–> www.schorer.nl
020 662 4206
Gemeentelijke Gezondheids Dienst (GGD)
(Serviço Municipal de Saúde)
Você pode ir ao GGD, que se encontra em várias localidades na
Holanda, para vacinações, informações sobre viagens, e fazer o
controle de HIV ou outras Doenças Sexualmente Transmissíveis
(DST) de forma anônima. No GGD é possível conversar com um
enfermeiro social.
–> www.ggd.nl
Duc d’Alf
Duc d’ Alf organiza passeios e viagens de barco com o navio ‘de
Gebroeders’ para pessoas com HIV e seus amigos.
53
–> www.ducdalf.org
013 535 6992
Donorregistratie (Registro de doadores)
Agora que você é soropositivo, é preciso afastar-se como doador
de sangue, doador de esperma e doador de órgãos e tecidos. Se
você está registrado como doador no Registro de Doadores do
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministério
da Saúde, Bem-Estar e Esporte), é preciso informá-los que você
irá afastar-se como doador.
–> 0900 821 2166
Sensoa
Sensoa existe para dar acolhida e amparo aos soropositivos na
Bélgica. Sensoa é o centro de serviços e especialista na área de
HIV e DST (Doenças Sexualmente Transmissíveis) na Bélgica.
–> www.sensoa.be
+32 (0) 3 238 6868
Aids Soa Infolijn (Serviço de informações sobre DST e AIDS)
Você pode ligar para o Aids Soa Infolijn e fazer as suas
perguntas sobre HIV, AIDS e outras doenças sexualmente
transmissíveis. Este número de telefone está disponível 24
horas por dia. De segunda-feira até sexta-feira das 14:00 às 22:
00, você será atendido pessoalmente por um colaborador. Fora
destes horários, você pode ouvir informações gravadas através
de uma lista de opções. Os colaboradores também falam inglês.
0900 2042040 (10 centavos de euro por minuto)
Aids Fonds
O Aids Fonds mobiliza a sociedade para a luta nacional e
internacional contra o HIV e a AIDS. O Aids Fonds promove
assistência às pessoas com HIV e AIDS nas áreas médica,
psicossocial e social, e fornece também ajuda financeira direta.
Para esta última, você pode se encaminhar ao departamento
de assistência individual. Além disso, o Aids Fonds estimula
atividades de prevenção para evitar novas infecções por HIV.
–> www.aidsfonds.nl
–> Keizersgracht 390-392, 1016 GB Amsterdam
020 6262 669
[email protected]
54
HIV em síntese / 20
Neste folheto é amplamente tratado o lado médico do HIV.
Neste capítulo descrevemos mais uma vez de forma resumida o
significado dos termos mais importantes.
HIV
A abreviatura significa Human Immunodeficiency Virus (Vírus
da Imunodeficiência Humana). HIV é um vírus que enfraquece
as suas defesas, o sistema imunológico, contra as doenças. As
suas defesas então não são mais capazes de combater bem as
doenças. Você pode contrair infecções que as defesas das pessoas que não são soropositivas podem combater sem problemas.
Se você é soropositivo, não significa que você tem AIDS.
AIDS
A abreviatura significa Acquired Immuno Deficiency Sydrome
(Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) é uma infecção
adquirida na qual o sistema de defesa fica enfraquecido, e com
isso um conjunto de doenças pode atuar. Você recebe o diagnóstico de AIDS somente se o vírus HIV atacar tanto as suas
defesas, que você contrai uma infecção oportunista.
Infecção oportunista
Esta é uma infecção que a sua defesa normalmente pode eliminar. Com uma resistência mais baixa, tal infecção pode aproveitar a oportunidade para atacar. Você está muito suscetível
a contrair infecções oportunistas se possui menos do que 200
células CD-4.
CD4
As células CD-4, também chamadas células T4, são células sanguíneas brancas nas quais o HIV se reproduz e as quais são destruídas pelo HIV. Através de exame de sangue, é possível medir
a quantidade de células CD-4, e assim determinar como está o
seu sistema de defesa. Se após exames periódicos é constatado
que a quantidade de células CD-4 está caindo com o passar do
tempo, esta é uma indicação de que as suas defesas estão diminuindo. Isto é possível de se prever através da determinação
da carga viral no seu sangue: Uma carga viral alta significa que
possivelmente a sua resistência irá diminuir rapidamente, e
55
com isso você fique doente mais cedo.
Carga viral
Esta é a quantidade de partículas do vírus HIV por mililitro de
sangue. A sua carga viral pode subir até acima de milhão. A sua
carga viral também pode estar tão baixa, que não é possível
detectá-la. Assim como a quantidade de células CD-4, a sua
carga viral também oscila. Quando a sua carga viral aumenta
duas vezes seguidas, por exemplo duplica, então possivelmente
algo errado está acontecendo. A quantificação da carga viral
também é usada para julgar se você suporta bem os anti-retrovirais. Um tratamento é bem sucedido se a sua carga viral cai
95 por cento após um mês, e dentro de seis meses está indetectável.
Anti-retrovirais
Estes são os comprimidos contra o HIV. Como o tratamento
do HIV é constituído de uma combinação de diferentes antiretrovirais, ele é também chamado de coquetel ou terapia
combinada. Se você num determinado momento começa a
tomar estes comprimidos, então a chance é grande de que você
continue saudável por muito mais tempo. Geralmente a terapia
combinada é composta de dois até cinco comprimidos, os quais
você deve tomar uma ou duas vezes por dia em horários fixos.
Existem no momento quinze anti-retrovirais, que são divididos
em quatro tipos diferentes:
–> inibidores da protease
–> inibidores da transcriptase reversa análogos de nucleosídeos
–> inibidores não nucleosídeos da transcriptase reversa
–> inibidores de fusão
Lipodistrofia
Este é um efeito colateral que algumas pessoas têm ao tomarem os anti-retrovirais. A lipodistrofia é uma modificação na
distribuição de gordura pelo corpo: a gordura pode ser acrescentada na sua barriga ou nas suas costas, assim como a gordura
pode desaparecer do seu rosto, braços, pernas e nádegas. Os
efeitos colaterais que ocorrem mais freqüentemente do que a
lipodistrofia são enjôo, vômitos, diarréia, dor de cabeça e cansaço.
56
57
58
estojinho de comprimidos da Josephine
59
Colofão
Publicação: Hiv Vereniging Nederland
Redação: Eric Kollen, Kees Rümke, Ronald Vos, Robert
Witlox
Redação da versão traduzida: Juan Carlos Galvis
Martinez, Asmare Yalew, Kees Rümke e Robert Witlox
Texto: Kees Rümke
Tradução: Paulo Schroeter
Fotografia: Mark Schalken
Design: Mark Schalken (Hennipman + Schalken
communicatieontwerpers vof)
Impressão: Drukkerij Raddraaier
Agradecimentos: Aids-Fonds, FondsPGO, Stichting De Trut
e membros e doadores do Hiv Vereniging Nederland, que
tornam possíveis as atividades do Hiv Vereniging Nederland.
© 2004 Hiv Vereniging Nederland
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prévia do Hiv Vereniging Nederland.
Apesar de todos os cuidados aplicados na redação deste
folheto, o Hiv Vereniging Nederland não assume nenhuma
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encontrados nesta publicação.
A realização deste folheto nos idiomas português só foi possível através do patrocínio de Boehringer Ingelheim.
Este folheto é uma publicação do
Hiv Vereniging Nederland
O Hiv Vereniging cuida dos interesses das pessoas com HIV.
Quanto mais membros o Hiv Vereniging possui, melhor será
para os interesses dos soropositivos. Se você torna-se membro, você recebe periodicamente a revista Hivnieuws (em
holandês). Assim você fica a par dos novos desenvolvimentos e atividades.
Este folheto (e um outro folheto) é publicado em holandês,
espanhol, português, inglês e francês. O texto também pode
ser lido no website www.hivnet.org
Você pode tornar-se membro do Hiv Vereniging através do
cartão de resposta incluído neste folheto. Senão tiver o
cartão, ligue para o Servicepunt do HIV Vereniging. Você
também pode apoiar o Hiv Vereniging fazendo uma doação
ao Stichting Vrienden van de Hiv Vereniging Nederland,
gironummer (conta bancária): 9263523 em Amsterdam.
Servicepunt Hiv Vereniging Nederland
020 6892577 (dias úteis das 14:00 às 22:00)
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Aqui você pode vir com todas as suas perguntas,
mesmo se não fala holandês.
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www.hivnet.org
www.jonpositief.org
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