Rev.Port. ORL. n." 42, n." 4, ................,
Dezembro2004
ARTIGOOR/G/NAI.
GTUALIDADE
DE VIDA
NO TRATAMENTO
CONSERVADOR
DA TARINGE
- METODOSDEAVAUAçAO QUALITYOF LIFE
ON THELARYNGEAL
PRESERVATION
PROTOCOL
- METHODSOF EVALUATION
*, Cristino
Morio
Coçodor
Adónis**,
Ricordo
Pocheco***,
Hugo
Esilbeiro****,
Olios*****
Joõo
RESUMO:
O objectivodo teropêuficooncológico,nos nossosdios, viso osseguroro curo/conkoledo doençocom o mínimomorbilidodefísicoe psíquico.O conceito de quolìdodede vido só muitorêcentemenÌe
possouo ser ponderodonos decìsõesteropêuticos,
quer pelo ousênciode sensibilidodedos cirurgiões
oncológicos,quer pelo dificuldodeem quontiÍìcorporômetrostõo subjectivos.
A ovolioçõocientíficoe objectivodos porômetrosenvolvidosno quolidodede
vido exige o eloboroçõode questionórios
e o suo oplicoçõosegundoregrosmuitoespecíficos.
A suo ulilizoçõojunfoo populoçõescom línguoe culturos
diÍerentesimplicoiguol rigor poro que os seusresuhodos
possomserconsiderodos
vólidos.Os outoresopresentom
o odoptoçõode um questionório
de ovolìooo protocolode preservoçõo
de orgõo (Quimioteropio
+ Rodìoteropìo)
çõo do quolidodede vido oplicondooem doentescom tumoresdo loringesubmetidos
do InstitutoPorfuguês
de Oncologiode FronciscoGentilde Lisboo.
PALAVRAS CHAVE:
Quolidodede vido, Tumoresdo cobeçoe pescoço,ïumor do loringe,TrotomenÌo
conservodor
SUMMARY:
Over úe post 30 yeors,chongeswithin medicineond societyhoveencourogedo chongein oncologiclrêolmenlsevoluotion.In odditionto the quonfity
of live we shouldossessthe quolityoÍ liveossocioiedwith vorioustÍeotments.
ThescientiÍicmeosurement
oÍ quolityof lìveissuesis difÍicultond mustfollow precise rules.Ïhe besÌ methodoÍ ossessmenl
is the use oÍ questionnoires.
The ideol questionnoìres
shouldbe relioble,volid, responsive,
sensitive,procÌicolÌo
odminister,
ond generolehord doto. Theymuslbe volidotedwifh o pilot populolion.We presento quesfionnoire
to ossessquolityoÍ live issuesin potienÌswilh
heod ond neckconcer,odoptedfrom internotionol
questionnoires.
We usedo group of potientswiih loryngeolconcersubmifedto Ìhe loryngeolpreservotion
proiocoloÍ our insfituÌion
os pilol populotion,to volidoÌeÌhisquestionnoire.
KEY WORDS:
Quolityof live, Heod ond neckconcer,LoryngeolconceçLoryngeolpreservoÌion
protocor
TNTRODUçAO
Até hó cerco de trintoonos,o obiectivodo
teropêutico
no doençooncológicoero obtero
curo e/ou oumenioro sobrevidodos doentes.
Nesfo perspectivo,
Quolquergrou de mutiloçõo físico ou funcionol ero oceitóvel, no
medidoem que o olternoïivo
erq q morte.
*
As teropêuÌicos,
cirúrgicosou nõo cirúrgic o s , d o s t u m o r e sm o l i g n o s e n v o l v e n d oo
cobeço e pescoço,originom frequenÌemente
um elevodogrou de morbilidode,com olteroções importqntesem funçõescomo o respiroçõo, o mostigoçõo,o deglutiçõoe o fonoçõo; e olteroçõesestéticos,com grqvesconsequênciosno vido de relocõodos doentes.
Interno do Inìernoto Complementor de ORL do Hospitol Egos Moniz
Inierno do Iniernoìo ComplemenÌor de ORI do Hospiìol Amodoro Sintro
Inierno do InlernoÌo Complementor de ORL do Amodoro Sintro
****
*****
Assislente Groduodo de ORt do InstituÌoPortuguês de Oncologio de Froncisco Gentil de Lisboo
Direclor de Serviço de ORI- do InstiÌufoPortuguês de Oncologio de Froncisco GenÌil de lisboo
305 _
MARTA
CAÇADOR,
CRTSTTNA
ADONTS,
RTCARDO
PACHECO,
HUGOESTIBE|RO,
JOÃOOLTAS
I n f e l i z m e n t eo, p e s o r d o i n t r o d u ç õ od e
novos modolidodesdiognósticose teropêuticos, os resultodos
octuoismostromque o melhoriodo controloloco-regionol
destestumores
nõo foi ocomponhodopelo oumenlodo sobrevido dos doentes.Peronteestefocto, e ossociodo o umo certo mudonçode mentolidode
e
do reloçõomédico-doente,
possouo ser essenciol incluirnosobiectivos
ÌeropêuÌicos
o noçõo
d e o u o l i d o d ed e v i d o .
Poroutrospolovros,deixoude sersuficiente
ovolior o curo, controloou progressõodo
doenço, possondoo ovolior-seporômetros
comodor, onsiedode,sotisfoçõo
e reolizoçõo
oessooldo doente.
Quolidodede vido reflecteo "gop" entreo
percepçõodo reolidodepor porte do indivíduo, e os suosexpectotivos
ou deseios'''.
Quonto moior for o dimensõodo referido
e e v i d od o i n d i v í d u o .
" g o p " ,p i o ré o q u o l i d o d d
O c o n c e i t od e q u o l i d o d ed e v i d o n õ o é u m
conceiÌonovo,mos umo odopÌoçõodo noçõo
ontigo,que nos vem do filosofioclóssico,de
BemEstorGlobol.
Esteconceitoenglobonõo só o bem estor
f í s i c o .m o s t o m b é mf u n c i o n o l e
, m o c i o n oe
l
sociol.
A quolidodede vido de um doentecom
neoplosio,
represenÌo
o moneirocomoelesevê
o si próprio, sendo portontoumo noçõo totolmentesubiectivo
pelo
e individuol,influencìodo
suo culturo,diferencioçõo,
crenços,religiõoe
expectotivos
em reloçõoò doençoe ò teropêutico.A experiêncio
pessool,o personolidode
e
corocterísticos
culturois
e etnicosiustificom
diferentesexoectotivos
relocionodos
com o soúdee
o doenço,e diferentes
copocidodes
poro lidor
com limitoções
ou deficiêncios.
O problemoé de tol formo complexoque,
oté poro o mesmoindivíduo,o noçõode quolidode de vido vorio oo longo do doenço,vor i o n d od e i g u o l m o d o c o m o f i n o l i d o d ed o s
octosdiognósticos
ou teropêuticos.
Por exemplo,um indivíduopoderóoceitor
umo moior morbilidodese o teropêuÌico
insti-
_
306
tuído tiver umo finolidode curotivo e nõo
oceitoro mesmomorbilidodese o finolidode
for ooliotivo.
O conceitoé de tol formosubiectivo
e individuolque desofioo onóliseboseodono "bom
senso"de outrém,nõo ofectodopelo mesmo
doenço.Os médicosnõo podemter o pretensõo de pensorque por lidoremcom inúmeros
doentescom o mesmopotologioe por dominorem conhecimento
e técnico, conseguem
identificor
moisrelevonÌes
poro
os porômetros
codo doente,em reloçõoò suo quolidodede
vido.
A l g u n st r o b o l h o q
s u e o v o l i o r o mq u o l i d o d e
de vido em doentesoncológicosrevelorom
resultodos
inesperodos.
Um estudo,reolizodo
em doentes submetidoso quimioÌeropioe
rodioteropiopor tumores do cobeço e
pescoço,mosÌrouque, opesor de umo boo
respostodo tumor ò teropêutico,40% dos
doentesconsiderovo
ter umo mó quolidodede
vido, por persistêncio
de queixosólgicos3.
Outro estudo.envolvendo
doenÌessubmetidos o teropêuticoconservodorode orgõo
(quimioteropio
e rodioteropio)por neoplosio
do loringe,opósum ono livrede doenço,revelou que 50% dos doentessó tinhocopocidode
poro ingerirlíquidose olimentosmoles,considerondoestosituoçõomuitolimitontee insot i s f o t ó r i o ,r e l e g o n d oo s s i m p o r o s e g u n d o
plono,o focto do teropêutico
Ìer permitidoo
conservoçõo
de orgõo'.
Dois estudosefectuodosem doentescom
tumordo loringesubmetidos
o teropêuticos
que
permitirom
p r e s e r v oorv o z d e m o n s t r o r oqmu e
os doentesvolorizovommois o ousênciode
dor e o estodoemocionoldo que o preservoçõodo folo'''.
Outrosestudosreveloromoindo oue muitqs
deformoções
pós-cirúrgicos
eromconsiderodos
mois mutilontes
pelos médicosdo que pelos
doentese, por outrolodo,que os doentesconsiderovomolgumossequelostordiosmois negotivosporo o suo quolidodede vido do que
os médicospoderiomsuport.
-T-
- MÉTODOSDEAVALIAçÃODA LARINGE
CONSERVADOR
QUALIDADEDEVIDA NO TRATAMENTO
Estudosporo ovolioçõodo quolidodede
de doençosoncológicos
vido de sobreviventes
reveloromque o grou de onsiedqdee preocupoçõose montinhomuitoolto,gerondogronde
emocionol,opesorde seremcondesiquilíbrio
siderodoscurodospelosseusmédicos.
que um
Outrosestudosvieromdemonstror
follow up muitorigoroso,podio originor,por
oumentodo onsiedode,mó quolidodede vido.
Todosestestrobolhosvierom consolidoro
percepçõode que é fundomentolidentificor
os porômetrosmois significocientificqmente
poro
quolidode
de vido dos doentes,e
tivos
o
integró-los
em protocolosteropêuticos.
Surgemenlõoolgumosquestões:
- Como medirobiectivomente
um conceito
tõo subiectivo
e vorióvelcomoo de quolidode de vido?
- Quol o métodocientíficomoiseficozporo
envolos porômetros
ovqliore quontificor
vidosno quolidodede vido?
que:
Actuolmente
é concensuol
- O doenteseró sempreo principolfonte
dos dodos, no medidoem que é o suo
percepçõo dos foctos que estó q ser
por porte do
ovoliodq.O pressuposto,
médico,que os doentesnõo estõo em
de ovolioro efeitodo teropêucondições
tico oncológico,sobreo suo quolidode
incorrecto.
de vido, poreceocÌuolmente
- O uso de questionórios
oplicodossob o
formo de entrevistodirecto oo doente,
poreceser o instrumento
moiseficozno
de quolidode
ovolioçõodos poromêÌros
de vidot'u.
No entonto,o formoe o conteúdodos questionórios,o momentoclínicoem que devemser
oplicodose o melhorformo de onolisoros
resultodos,
é oindo controverso.
A eloboroçõode questionórios
é complexo
devendoobedecero regrospré-definidosu''''.
As questões
deverõopermitirumo interpretoçõo fócil e inequívocoe deverõoser esÌrutu-
rodosde modo o poderemgeror informoçõo
de ser esÌotisticomente
quontificóvel
e possível
onolÌsodo.
ldeolmenteos questionóriosdeverõo ser
e próticos
sensíveis
fióveis,vólidos,obiectivos,
no suooplicoçõo.
sõo formoHobituolmente
os questionórios
dos por duos portes:umq porte iniciol que
geroisde soúdee quoliovolioconsideroções
dode de vido, oplicóveiso quolquerdoente
oncológico;e umo segundoporte específico
poro codo locolizoçõo
tumorol(ex:tumoresdo
cobeçoe pescoço).
Após o fose de eloboroçõodos questionórios estesdeverõoser oplicodoso umo populoçõo pilotode doentes,poro se ovoliorse de
focto"medemo que se propõemmedire quonto vole essomediçõo"'-fosede volidoçõo.
Actuolmente
estõovolidodosmoisde lrinto
gerois e cerco de quorentoe
questionórios
Ìiposde tumoporo diferentes
cincoespecíficos
res,no suo moioriode origemonglo-soxónico.
com línguoe
A suooplicoçõoo populoções
obrigo o que se tenho de
culturodiferentes,
procederò volidoçõodos suostroduçõesou
odoptoções.
OBJECTIVOS
O obiectivodeste trobolho consistiuem
o portir do literoturodisponível,
seleccionor,
questionórios
de ovolioçõodo quolidodede
vido, em doentescom tumoresdo cobeço e
pescoço,procederò suo troduçõoe odoptoçõo e, oplicondo-oo um grupo restrictode
doentes,ovolioro suo eficócio.
S i m u l t o n e q m e n et es,c o l h e n d coo' m o p o p u o teropêuticoconloçõo doentessubmetidos
+ rodioteservodorode orgõo (quimioteropio
t
u
m
o
r
l
o
r
i
n
g
e
p
,
r
o
c
u
r ao
r volior
r o p i o ) ,p o r
do
s e o q u o l i d o d ed e v i d o d e s t e sd o e n t e sc, o m
inerenteso esteprotoos efeitossecundórios
c o l o , c o m p e n s o r i o o p o r e n t ev o n t o g e md e
m o n t e r o c o m u n i c o ç õ ov e r b o l e e v i t o r o
trooueotomio.
301 _
MARIACAÇADOR,
CRISTINA
ADONIS,RICARDO
PACHECO,
HUGOESTIBEIRO,
JOÃOOLIAS
MATERIAT E 'YIETODOS
nõo
Foi desenhodoum estudoprospectivo,
rondomizodo,em que foromincluidosdoentes
com o diognósticode corcinomopovimentocelulordo loringe,em estodioT3, trotodosno
Instituto
Português
de Oncologiode Froncisco
Gentilde Lisboo,exclusivomente
com quimio,|99ó
teropioe rodioteropio,
e 2000.
entre
Excluirom-se
os doentesque forom troqueotomizodosem quolquerfosedo trotomento
ou
follow-up,os que foromsubmetidos
o cirurgio
por recidivoou olteroçõesfuncionoisimportontesdo loringee os que foleceromou obondonoromos consultos
de seguimento.
A populoçõoseleccionodoero composto
por 13 doenÌes,do sexomosculino,
com idode
m é d i od e ó 0 o n o s .
Foi oplicodoum quesïionório,
por médicos,
em entrevisto
directooo doente.(fig. l)
De entreos questionórios
publicodosno literoturo,procedeu-se
ò troduçõoe odoptoçõo
oos hóbitosculturois
do populoçõoportugueso
do questionórioproposto por Compbell e
coloborodores,
em 2000.
Estequestionório,
orgonizodoem quotro
portes,foi construído
o portirde questionórios
previomente
publicodos
e volidodos'.
No primeiroporte,usondoitemsdo University of WoshinghtonQuolity of life sco/e,os
doentesforomquestionodos
em reloçõoo dor,
oporêncio, possibilidodede efectuoroctividodesrecreotivos
e profissionois,
copocidode
mostigoçõo
de
e deglutiçõo,orticuloçõodo
folo e preocupoçõoquonto ò hipótesede
recidivotumorol.
Orgonizodosob o formode questões
de
escolhomúltiplo,o doentedeverioescolhero
respostoque melhorreflectisse
o suo situoçõo
octuolr.
A segundoporte,foi construidocom bose
numquestionório
gerol- FunctionalAssement
of
ConcerTheropy- FACT- e do seumóduloespecíficoporo tumoresdo cobeçoe pescoço- FACT
Heod ond Neck Module.
_
308
As ouestõesversovomsobre o bem estor
físico,funcionol,sociol,fomiliore emocionol
com o seu
do doentee tipo de relocionomenÌo
médico.
As respostosdeveriomreporÌor-seoos últimos sete dios do suo vido, sendo dodos
otrovésde umo escolovoriondode 0 o 4, em
que 0 representovonodo e 4 representovo
muitor.
No terceiroporte, boseodo no P55-HN - PerformonceSfoÍusScolefor Heod ond Neck
Concer,os doentesforom interrogodosocerco
do seu discurso,do
do grou de compreensõo
copocidodede comerem públicoe do tipo de
monter.
dietoque lhesero possível
sob o
EstoporÌe,tombémfoi opresentodo
questões
formode
de escolhomúltiplo'.
No quorto porte, os doentesforom questionodosocercodos seushóbitostobógicose
o toboco como
oté que ponto considerovom
responsóvel
pelo suodoenço.
RESULTADOS
Os resultodosreferentesòs questõesdo
(fig. 2 e 31, reprimeiroportedo questionório
veloromque o moioriodos doentes,opós este
protocoloteropêutico,
considerounõo ter dor
significotivo,
olteroçõesdo discursoou olteroçõesdo oporêncio.
O porômetrofuncionolmoisofectodorevelou
ser o deglutiçõo,com quose metqde dos
doenteso opresentordificuldodesno deglutiç õ o d e o l i m e n t ossó l i d o s .
Apesor de consideroremnõo ter hovido
l i m i t o ç õ o n o s s u o s c o p o c i d o d e sp o r o o s
o c t i v i d o d e sd i ó r i o s ,o q u o s e t o t o l i d o d ed o s
octivo,
doentesnõo tem umovido profissionol
o q u e p o d et e r i m p l i c o ç õ enso s u oi n t e g r o ç õ o
sociol.
Apesordestesresultodos,
e do longo período de followup semdoenço,quondose ovolio
em reloçõoò possibilio grou de preocupoçõo
dode de recidivo,um númerosignificotivo
de
doentem
s o n Ì ê mo l g u mg r o ud e o n s i e d o d e .
- MÉTODOSDEAVALIAÇÃO.
DEVIDA NO TRATAMENTO
DA LARINGE
QUALIDADE
CONSERVADOR
AVALTAçAO DA QUAUDADE DE VIDA Eit DOENTESCOfrt NEOPIAS|A DA IARINGE APOS TERAPEUTTCA
CONSERVADORA
sERVtçO DE ORt DO TPOFGDE USBOA
PAR,TE
I
PARTEII
Morque o número que melhor corresponde
ò s u o r e o l i d o d e n o s ú l t i m o sZ d i ó s .
As queslões.seguintes relocionom-se,com o suo doenço, escolho poro codo
cotegorio o opçõo que melhor correspondo oo seu coso.
DOR.
BEM ESTARFISICO
ì2345-
Nodo
ì- TenhoÍolto de energio
0
2- Tenhonóuseos
0
3- TenhodiÍiculdodeem
o c o m p o n h o r o m i n h o f o m í l0i o
4- Tenhodor
0
5- Sou perturbodopelosefeitos
secundórios
do trolomento 0
6- Em gerol sinfo-medoente
0
7- Sou forçodoo possor
tempono comoO
1
Nõo tenho dor
Tenho umo dor ligeiro, nõo necessìto medìcoçõo
Tenho dor moderodo, necêssito medicoçõo regulor
Tenho dor intenso, necessito de opióceos (Tromol)
Tenho dor severo que nõo é conlrolodo com quolquer medicoçõo.
APARÊNCIA
lNõo hó quolquer olteroçõo no minho oporêncìo
2- A olÌeroçõo no minho oporêncio é mínimo
3- A minho oporêncio perturbo-me, mos nõo limito os minhos octividodes
4- A mìnho oporêncio limiio os minhosoctividodes
5- Nõo estou com outros pessoos devìdo ò minho oporêncio
8-
ACTIVIDADE
I2345-
Sou tõo octìvo como sempre Íui
H ó o l t u r o se m q u e t e n h o q u e d i m i n u ì r o s m i n h o s o c t i v i d o d e s ,
mos nõo muitos
EsÌou frequentemenle consodo e tive que diminuir
o s m i n h o s o c Ì ì v i d o d e s ,m o s c o n Ì i n u o o s o i r d e c o s o
Nõo soio porque nõo tenho lorços
Estou normolmente sentodo ou deitodo e nõo soio de cosq
PROFTSSÃO
'l2345-
Trobolho o lempo inìeiro
ïrobolho em poruime num trobolho permonente
Trobolhoocosionolmente
EsÌou desempregodo
Estou reformodo
o) por motivos diÍerentes do minho doenço
b) por couso do minho doenço
Aui,rENTAçÃO
Mosligoçõo
l23l234-
12-
'l-
34-
I
I
2
2
34
34
1
I
2
2
34
34
2
3
4
2-
45-
Muito
Nodo
SinÌo-me disÌonte
dos meusomigos
Sinto-me opoìodo
pelo minho fomilio
Sintame opoìodo pelos
meus omìgos e vizìnhos
A minho fomilio oceitou
o minho doenço
Em fomílio Íolo-se pouco
do minho doenço
2
0
34
0
34
0
34
0
34
0
34
Responder se cosodo,/sexuolmente octivo:
6- SìnÌo-me próximo
do meu componheiro
0
7- Esiou sotìsfeito
0
com o minho vido sexuol
2
2
8- Atéquepontoo meubemestorsociol/Íomilior
ofectoo minhoquolidode
devido
I
4
6
7
I
9
ì0
MuiÌo
Nodo 0
2
3
5
RETACIONAí}IENTO COAAO MÉDrcO
Nodo
l - T e n h oc o n f i o n ç on o m é d i c o 0
2- O médicoestódisponivel
o o r o t i r o ro s m ì n h o sd ú v i d o s 0
3-
Degluriçõo
BEM EsrAR EMocloNAL
Engulo como ontes
N õ o c o n s ì g o e n g o l i r o l i m e n t o ss ó l i d o s
S ó c o n s i g o e n g o l i r o l ì m e n t o sl í q u i d o s
Nõo consigo engolir porque me engosgo
ì2-
Folo como semprefolei
Tenho dificuldode em dizer olgumos polovros,
mos enlendem-me quondo Íolo oo Ìelefone
Só o minho fomilio e omìgos me entendem
Ninguém me entende
?A
34
Até que ponto o meu bem estor físico oÍecto o minho quolidode de vido
4
7
9
lO
Muito
Nodo
0
I
2
3
5
6
8
Nõo consìgo mostigor como ontigomenÌe
C o n s i g o m o s t i g o r o l i m e n t o sm o l e s m o s n õ o t o d o s o s o l i m e n t o s
Nõo consigo mostigor nem sequer olimentos moles
DTSCURSO
2
2
BEMESTAR,
SOCIAT/FAMIIIAR
3ACTIVIDADES RECREATIVAS
ìN õ o h ó q u o l q u e r l ì m i t o ç õ o n o s m i n h o s o c t i v i d o d e sr e c r e o t i v o s ,
em coso ou no ruo
2- Hó olgumos coisos que eu nõo consigo fozer,
mos continuo o soir e o gozor o vido
3- Gostorìo de soir mois, mos ìsso nõo me perturbo
4- Hó poucos coisos que eu posso fozer, o moior porÌe do tempo
fico em coso o ver Ìelevisõo
5- Nõo consigo fozer nodo ogrodóvel
Muito
ì
ì
I
2
3
Muito
4
|
2
3
4
Atéquepontoo meurelocionomento
como meumédico
o minho
quolidode
devido
oÍecto
Nodo 0
I
2
3
4
5
6
7
I
9
10 Muito
Nodo
Sinto-metrìste
0
ì
Sinto-me
orgulhosodo formocomo tenholidodo
comominhodoenço
0
I
3- EsÌouo perdero esperonçono luto
controodoenço
0
I
4- Sìnto-meonsioso
1
0
5- Tenhomedode morrer
0
ì
ó- Tenhomedode ficor pior
ì
0
7-
2
3
Muito
4
2
3
4
2
2
2
2
3
3
3
3
4
4
4
4
ofecloo minhoquolìdode
de vido
Atéque ponloo meubemestoremocionol
Nodo 0
l
2
3
4
5
6
7
I
9
ì0
Muito
PREOCUPAçÃO
COI REC|D|VA
l234-
Nõo estou nodo preocupodo com o hipótese do minho doenço vohor
Estou preocupodo com o hipóiese do minho doenço volror,
mos ìsso nõo ofecto o meu dio o dio
Penso nesso hipóiese vórios vezes por dio
E umo preocupoçõo constonte
BEM ESTARFUNCIONAI
Nodo
C o n s ì g oh o b o l h o r( i n c l u ì n d o
hobolhodoméstìcol
0
2- Omeutrobolhoégrotificonte0
Muito
ì-
1
I
2
2
34
34
309 _
pACHECO,
MARIACAçADOR,CRtSTtNA
ADONtS,RTCARDO
HUGOEST|BEtRO,
JOÃOOLTAS
8EM ESTAR FUNCIONAL
(continuação do pâgina anterior)
Nodo
34567-
8-
Nesie momenlo consigo
gozorovido
Aceiteiomìnhodoenço
Durmobem
Consigo fozer os Ìorefos
oquemeproponho
Estou sotisfeilo com o minhq
quolidode de vido
0
O
0
O
0
Muito
'Ì
ì
ì
2
2
2
3
3
3
4
4
4
1
2
3
4
2
3
4
'l
Até que ponto o meu bem esÌor funcionolofecto o minho quolìdode de vido
Nodo
0
I
2
4
3
5
6
7
8
9
l0
Muito
50- Só como no presenço de olgumos pessoos e em sítios seleccionodos
25- Só como em coso e no presenço de oìgumos pessoos
0-
Como sempre sozìnho
COMPREENSÃO
DO DISCURSO
I 00-Omeudìscurso
é sempre
compreensível
75- O meu discurso é quose sempre compreensível,
por vezes tenho que repeÌir
50- O meu dìscurso ê normolmente compreensível,
mos é necessório contocto visuol
25- O meu discurso é dificilmente comoreensível
PREOCUPAçóES
ADICtONAtS
Nodo
1 - C o n s i g oc o m e ro s c o m i d o s
dequegosto
0
I
2- Tenhoobocoseco
0
I
3- Depoisdo trotomenfoienho
dificuldodeemrespiror
0
I
4- Nõo houvequolquerolteroçõo
nominhovoz
0
ì
5- Consigocomero quontidodede comido
'l
que me opetece
0
ó- Tenhoconsciênciodo ospectodo
minhofoce/pescoço
O
I
7 - C o n s i g o e n g o l i r f o c i l m e n t e0
I
8- Fumotoboco ou oulro
0
ì
9- Bebobebìdosolcoólicos 0
ì
l0- Consigocomunicorbem
comosoutros
0
I
I l - C o n s i g oc o m e rs ó l i d o s
0
ì
O-
O meu discurso nunco é compreensivel. comunico escrevênqo
Muito
NOR'YTAUDADEDA DIETA
2
2
3
3
4
4
2
3
4
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2
2
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3
4
4
I 00-Semrestricões
no dìeto
90- Amendoins
80- Corne (quolquertipo)
Z0- Cenourose cereois
ó0- Tostose bolochos
50- Comido mole,mosligóvel
(por exemplo:esporgueie,frutosmoles/enloiodos,vegetoiscozidos,peìxe,homburguer,
pequenosbocodosde corne)
40- Comido moleque nõo necessito
de mosÍigoçõo(por exemplo:puré de
bolofo,purê de moçõ, pudiml
30- Comido possodo{botidos)
20- Líquidosquentes
'10LíquidosÍrios
0- Nõo se olìmenÌopelo boco (usoo sondonoso-góstrico
poro lodo o olimenioçõo)
I 2- Atéqueponioestos
preocupoções
odÌcionois
ofectom
o minhoquolídode
de vido
Nodo 0
ì
2
3
4
5
6
7
8
9
l0
Muito
Porle lll
Escolhoo opçõo que melhorÌroduzo suo situoçõonos úlÌimossetedios
COTAEREftI PUBLICO
100-Semrestriçõode lugor,tipo de comido,ou componhio
{possocomerforo em quolqueroporlunidode)
25- Semrestriçõode lugor,mos resfriçõono dieto quondoem público
(possocomerem quolquerlugor,mos só possocomercomido moìe
ou líquidos)
Porre lV
HÁB[os TABÁGICo5
Q u e i d o d eÌ ì n h oq u o n d oc o m e ç o uo Í u m o r ?_
onos.
Quontosmoçospor dio fumovoontesdo diognósticodo doenço?_
Quontosmoçospor dio fumo ogoro?_
Até que pontoconsideroque o tobocoê o responsóvel
pelo suo doenço?
Nodo 0
I
2
3
4
5
6
7
8
9
l0
Muito
FIGURA| - auEsÌPNÂRIo Do SERvrçoDEoRL Do rpoFc DELtsBoApAiA AvAuAçÃo oa ouauoADE DEvtDA
EMDOENTES
COMNEóPLASIA
DA L/ÀRINGE
APóSTERAPÊuTIGA
coúsERvADoRA
FIGURA3' RESULTADOS
REFERENTES
À PANTTI
DO OUESTIONAHO
_
310
. MÉTODOSDEAVALIACÃO
QUALIDADE
DEVIDA NO TRATAMENTO
CONSERVADOR
DA LARINGE
O s d o e n t e sc o n s i d e r o r o mn, o s e g u n d o
(fig. 4 e 51,que o teroportedo questionório
pêuticonõo ofectouo seubem estorfísico,func i o n o le e m o c i o n o lE. m b o r oo s s u m o m
monter
"medo de ficor pior" os doenÌessentem-se
pelo formocomo lidom com o suo
orgulhosos
ooenÇo.
FIGURA7 . RESULIADOS
REFE-RENTES
A PARTEIV
DO GIUESTIONARIO
FIGURA
5 - REsurrADos
REFERENTES
À plnrr rr
DO GIUESTIONARIO
No ovolioçõodo bem esÌorsociole fomilior, constoÌo-se
o importônciodo monutençõo
dos ligoçõesofectivos,
fomiliores
ou outros.
Todosos doentesconsiderqromsotisfofório
o suo reloçõocom o médicoossisÌente.
Nõo podemosconÌudodeixorde consideror
que, o focto do questionório
ser oplicodopor
médicos,sob o formo de entrevistodirecto.
possocondicionorestesresultodos.
Emconcordôncio
com os resposÌos
òs questõesdo primeiroportedo questionório,
no terceiroporte(fig.ó), os resultodos
opontomporo
que o principollimitoçõofuncionol,resultonte
deste proÌocolo teropêutico,seio o nível do
mostigoçõo
e deglutiçõo.
Porfim, no quortoporte(fig.Z), forominÌerrogodossobreos hóbitostobógicos.Todosos
doentestinhominiciodoos seushóbitostobógicos muitocedo e eromgrondesfumodores.
A moiorioconsiderou
o tobococomoresponsóvelpelo suo doenço,tendoporodoou reduz i d o o s e uc o n s u m o .
As respostos
o codo umo dos quotroportes
do questionório
podemser pontuodose clossificodos,segundotécnicosdescritospelosseus
criodores,permitindoo obtençõode dodos
estotistico
menteo nolisóveis.
Estoonólisenõo foi feitonesteÌrobolhopor
ultropossor
lorgomente
os seusobiectivos.
DtscussÃo
A grovidodedo doençooncológicorequer
o utilizoçõode formos teropêuticos
de olto
morbilidode,nem sempre eficozes no seu
311_
pACHECO,
MARIACAçADOR,CRtSTtNA
ADONtS,RTCARDO
HUGOESTIBEtRO,
JOÃOOLTAS
obiectivocurotivo,e que podemnõo conseguir
restituir
oo doenteo sensoçõo
de bemestorfísico, emocionole socioldeseiodo.
O desenvolvimento
técnicodo medicino,o
suo crescenteespeciolizoçãoe o modificoçõo
do percepçõodo octo médico,levouo que,
insidiosomente,
possosse
o octo teropêutico
o
sersentidocomoumo lutodirectoentreo médÌco e o doenço,sendoo doenÌeo polco onde
se trovo essecombote.
Nos últimosdécodos,tornou-se
evidenteo
necessidode
de, poro olémde ovolioro eficócio obiectivodo Ìeropêuticosobre o tumor,
ovolior o reoercussõo
dq mesmosob o bem
estorgloboldo doente.
Nõo só porqueessebem estorseró sempre
o rozõo últimode quolquerocto médico,como
pelo focto, do estudodo quolidodede vido
p e r m i t i r o m o i s p r e c o c e i d e n t i f i c o ç õ od e
doentes/fomílios
com problemosde odoptoò
doenço
e
oo trotomentopermitindoo
çõo
implementoçõo
de medidosporo repor o suo
homeostose
osicosociol.
De iguolmodo,identificondo
os porômetros
considerodos
mois importontes
pelos doentes
no suo quolidodede vido e integrondoesso
informoçõo
em protocolos
teropêuticos,
oumenq suo complionceoo trotomentoe.
tor-se-io
A noturezototolmentesubiectivoe individuol do noçõo de quolidodede vido levonto
problemospróticosno seuestudo.
O melhorinsÌrumento
poro idenÌificor
e onolisor os diferentesporômetrosenvolvidosno
quolidodede vido poreceser o uso de quesÌionórios.
Existeminúmerosquesiionórios
publicodos
que ovoliomo quolidodede vido de doenÌes
oncológicos
contendomódulosespecíficos
poro
doentescom tumoresdo cobeçoe pescoço.
A oplicoçõodesÌesquestionórios
o doentes
com outrolínguoe culturorequerum novoprocessode volidoçõo.Após volidoçõodos questionóriosnumopopuloçõopilotoé fundomentol
oplicó-los
o grondespopuloções
de formoo se
obterdodosestoÌisticomente
vólidos.
Dodo que o percepçõodo quolidodede
vido poro um mesmodoentevoriooo longodo
temposeró importonteoplicoro mesmoquestionórioem diferentesfosesdo teropêutico.
A periodicidodedesto investigoçõo
oindo
nõo estócientificomente
determinodo.
Pelosrozõesopontodosos esÌudosdeverõo
serprospectivos,
longìtudinois
e o longoprozo.
A interprefoçõo
dos resultodos
destesestudos
e o suo integroçõoem proïocolosteropêuticos
levontomproblemosoindo moiscomplexos.
O doenteonolisoo suo quolidodede vido
em reloçõo oo período pré-doenço,contudo
nõo é reolistousor o esÌodo pré-morbidodo
doente no ovolioçõodo repercussõo
de um
troÌomenfo
sobreo quolidodede vido.
Um determinodoprotocoloteropêuticopoderó gorontirumo melhorrespostotumorolò
custode umo "toxicidode"ocrescido.
Hó que integroro ovolioçõoobiectivodo
eficóciode um trotomento{sobrevidosem recidivo/sobrevidoglobol)com o ovolioçõosubiectivodo quolidodede vido.
Existem,octuolmenfe,métodoscomo o Q-Twist(Quolityodiustedtime withoutsymptoms
of diseoseond toxiciiyof treotment)
que visom
integroressesdiferenÌes
tiposde informoçõo8.
A moioriodostrobolhos
científicos
sobrequolidode de vido sõo efectuodospor psicólogos,
sociólogos
e esÌoÌísticos
semumonoçõoclorodo
histórionoiuroldestosdoençosou do eficócio
obieclivosobreo tumorde diferentesformoste
ropêuticos.
A curtoprozo, os decisõesmédicos
terõo de ser outorizodospor intervenientes
nõo
médicos,que boseorõoos suosdecisõesem trobolhosovoliondo,poroolémde eficócioe custos,
porômetros
de quolidodede vido. É importonte
pois que os oÌorrinoloringologistos
porticipem
desdeió no eloboroçõodestestrobolhos.
coNcLUsÃo
O questionório
revelouser focilmentecompreendido,fócil de oplicor,demorondoopenos cercode cinco minutoso ser preenchido,
- MÉTODOSDEAVALIACÃOQUALIDADE
DEVIDA NO TRATAMENTO
CONSERVADOR
DA LARINGE
nõo sobrecorregondosignificotivomenÌe
os
consulÌos
de followup. Com o oplicoçõodeste
q u e s t i o n ó r ioo u m o g r o n d e p o p u l o ç õ o n, u m
estudo longitudinol,oplicodo de umo formo
sequenciol
em diferentes
fosesdo trotomento,
pensomospodervir o obterresultodos
vólidos
q u e e s p e l h e mo q u o l i d o d ed e v i d o d e s Ì e s
doentes.
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A comporoçõodos resultodos
de diversos
e s t u d o s ,u t i l i z o n d oo m e s m o m e t o d o l o g i o
poro diferentesformosde Ìrotomento,permitiró obÌer informoçõesoplicóveisem novos
protocolosteropêuÌicosque, seiom por um
lodo moiseficozesno curo do doençoe por
ouTropreservemum melhor bem esÌor oo
doente.
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