AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS COM
CARDIOPATIA CONGÊNITA
Ivna Silva Andrade1
Mirna Albuquerque Frota2
Paula Natasha Rodrigues Valentim3
Karla de Abreu Peixoto Moreira4
Ana Fátima Carvalho Fernandes5
Introdução: As malformações cardíacas congênitas apresentam amplo espectro clínico,
compreendendo desde defeitos que evoluem de forma assintomática até aqueles que
determinam sintomas importantes e alta taxa de mortalidade(1). No mundo, estima-se que 2%
a 3% dos nascidos vivos têm anomalias congênitas. Nos Estados Unidos, 44,5% dos nascidos
vivos com anomalias congênitas que foram a óbito no primeiro ano de vida, tiveram algum
tipo de cardiopatia congênita. Na América Latina, os defeitos cardíacos são a segunda maior
causa de morte em crianças menores de um ano, tornando-se grande problema de saúde
pública(2). A maioria das anomalias cardíacas possuem etiologia desconhecida, porém existem
fatores associados a maior incidência como: pré-natal, mãe com idade acima de 40 anos e
genéticos(3). Pode-se dizer que todas as crianças têm o direito à vida com qualidade. Portanto,
justifica-se o uso das medidas de qualidade de vida na prática clínica, as quais asseguram ser
o paciente, e não os sintomas, o foco do tratamento e avaliações. Objetivo: Objetivou-se
avaliar a qualidade de vida crianças com cardiopatia congênita e identificar os domínios de
qualidade de vida mais acometidos. Metodologia: Estudo exploratório, com abordagem
quantitativa. Foi obtida uma amostra não aleatória de conveniência com 80 pais de crianças
cardiopatas de cinco a doze anos acompanhadas no ambulatório de cardiologia pediátrica de
um hospital centro de referência no tratamento de patologias cardíacas situado em FortalezaCeará, durante o período de março a agosto de 2012. A delimitação da faixa etária deste
estudo decorreu do instrumento aplicado para avaliar a qualidade de vida (Child Health
Questionnaire-PF50)(4), em sua versão destinada aos pais, estabelece a faixa etária de cinco a
dezoito anos. Entretanto, neste estudo, adotou-se o estabelecido no Estatuto da Criança e do
¹ Enfermeira. Doutoranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC.
Membro do Núcleo de Pesquisa e Estudo em Saúde da Criança – NUPESC.
² Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC. Docente
do curso de graduação em Enfermagem da Universidade de Fortaleza – UNIFOR. Líder do
Núcleo de Pesquisa e Estudo em Saúde da Criança – NUPESC.
³ Enfermeira. Mestranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC.
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Enfermeira. Doutoranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC.
Docente do curso de graduação em Enfermagem da Faculdade Metropolitana de Fortaleza –
FAMETRO.
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Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC.
Professora Titular do Departamento de Enfermagem da UFC. Coordenadora do Projeto Saúde
Materna e Mamária.
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Adolescente, artigo nº 2, no qual considera-se criança o individuo com até doze anos
incompletos. Os dados referentes ao instrumento foram digitados em uma planilha Excel do
programa Microsoft Office e, após digitação, exportados para o programa estatístico STATA,
versão 8, para tratamento e geração dos resultados. Realizaram-se análises bivariadas,
estratificadas por tipo da cardiopatia bem como os itens do instrumento para cada domínio.
Foram obtidos escores que variaram de 1 a 100 para cada domínio do instrumento e, desses,
obtiveram-se os valores médios e o desvio padrão para toda a amostra e por tipo da
cardiopatia. Para se verificarem possíveis diferenças entre os grupos, foi considerado o tipo da
variável e aplicados testes não paramétricos específicos para cada situação. Os dados do
instrumento de qualidade de vida foram analisados segundo a metodologia adotada no
HealthAct, o qual detém os direitos autorais. Esta metodologia orienta o cálculo do escore
para cada domínio (0 a 100) e duas medidas compostas utilizando-se algoritmos de
ponderação. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade de Fortaleza
tendo como Parecer de nº 430/2011 e pelo Comitê de Ética do Hospital onde foi realizada a
pesquisa tendo Parecer de nº 868/2012. Resultados: Após o cálculo dos escores em uma
escala de 0 a 100 do questionário com todos os informantes da pesquisa (n=80) obteve-se a
média para os diferentes domínios, resultando em 62,1 para a saúde global, 89 para a função
física e 92,7 para o domínio limitação das atividades diárias devido aos aspectos emocionais,
comportamentais e físicos. O domínio que obteve o melhor estado de saúde foi o da dor
corporal, com o escore médio de 93, enquanto 84,3 para o domínio comportamento; 82,4 para
a saúde mental, 92,9 para a seção autoestima; 63,2 para a percepção de saúde. No domínio
alteração de saúde, a média foi 4, em uma escala de 1 a 5; o impacto emocional para os pais
foi 65, enquanto o impacto para o tempo dos pais foi 81,1. O domínio atividade familiar
obteve o escore médio 70,9 e a seção coesão familiar revelou a média 84,8. Os domínios
saúde global e percepção de saúde foram os que obtiveram o pior desempenho, a indicar o
impacto da doença sob a percepção dos pais como se o filho irá ter uma vida saudável ou se
ele é menos saudável do que as outras crianças que não possuem cardiopatia. É possível que
essas preocupações se relacionem com a gravidade da doença em si ou com o efeito de
avaliações médicas rotineiras durante o seguimento. Todos os itens do instrumento foram
validados quanto à consistência interna das respostas por meio do cálculo do coeficiente de
correlação Alfa de Cronbach. Os valores obtidos apresentaram de boa a alta concordância
interna entre as respostas, com variação de 0,89 a 0,91. Conclusão: Os resultados do CHQ
evidenciaram que a qualidade de vida de crianças cardiopatas foi afetada no domínio alteração
e percepção de saúde e função física. Vale ressaltar que o estudo quantitativo revelou de
¹ Enfermeira. Doutoranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC.
Membro do Núcleo de Pesquisa e Estudo em Saúde da Criança – NUPESC.
² Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC. Docente
do curso de graduação em Enfermagem da Universidade de Fortaleza – UNIFOR. Líder do
Núcleo de Pesquisa e Estudo em Saúde da Criança – NUPESC.
³ Enfermeira. Mestranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC.
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Enfermeira. Doutoranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC.
Docente do curso de graduação em Enfermagem da Faculdade Metropolitana de Fortaleza –
FAMETRO.
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Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC.
Professora Titular do Departamento de Enfermagem da UFC. Coordenadora do Projeto Saúde
Materna e Mamária.
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forma objetiva a influência da patologia na qualidade de vida da criança e da família. A
reflexão e compreensão do significado de ter um filho com problema no coração, sob a ótica
dos pais, servirão de guia para os serviços de saúde, para a reformulação de programas de
assistência e educação que levem em consideração o que esses pais pensam e sentem em
relação à situação de cardiopatia congênita do filho, e para transformar a realidade de ambos
dentro e fora do hospital. Implicações para a enfermagem: É por meio do pensar e do
refletir que o enfermeiro pode alcançar as transformações desejadas em sua prática
profissional, torná-la consistente, inovadora e com qualidade, a partir de referenciais teóricos
aliados à experiência, cujo foco seja o ser humano. Referências: 1. Rivera IR et al.
Cardiopatia Congênita no Recém-Nascido: da Solicitação do Pediatra à Avaliação do
Cardiologista. Arq Bras Cardiol. 2007; 89(1): 6-10. 2. Prieto AM, Massa ER, Torres IEF.
Percepción de la calidad de vida de cuidadores de niños com cardiopatia congenita Cartagena,
Colombia. Invest Educ Enferm. 2011; 29(1): 9-18. 3. Pinto Júnior VC, Daher CV, Sallum
FS, Jatene MB, Croti UA. Situação das cirurgias cardíacas congênitas no Brasil. Rev Bras
Cir Cardiovasc. 2004; 19(2): 3-6. 4. Landgraf J.M, Abetz L, Ware J.E. The CHQ: A
User’s Manual. 2. ed. Boston (MA): The Health Institute, New England Medical Center,
1999.
Palavras-chave: Qualidade de Vida; Cardiopatias congênitas; Saúde da criança.
Eixo 2: Questões antigas e novas da pesquisa em enfermagem
Área temática 6: Saúde e Qualidade de vida
¹ Enfermeira. Doutoranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC.
Membro do Núcleo de Pesquisa e Estudo em Saúde da Criança – NUPESC.
² Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC. Docente
do curso de graduação em Enfermagem da Universidade de Fortaleza – UNIFOR. Líder do
Núcleo de Pesquisa e Estudo em Saúde da Criança – NUPESC.
³ Enfermeira. Mestranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC.
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Enfermeira. Doutoranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC.
Docente do curso de graduação em Enfermagem da Faculdade Metropolitana de Fortaleza –
FAMETRO.
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Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará – UFC.
Professora Titular do Departamento de Enfermagem da UFC. Coordenadora do Projeto Saúde
Materna e Mamária.
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