UMA CHANCE DE SE
DESENVOLVER
A Dra. Barbara Marriage é teimosa. “Ou, como meu pai sempre dizia, um
cachorro com um osso”, conta rindo. O que ele queria dizer com isso? “Se
eu tenho uma forte impressão sobre algo, eu simplesmente não desisto”,
diz. “Precisa de muita coisa para que eu volte atrás e diga ‘não podemos
fazer isso.’”
Barbara Marriage e Courtney Allgeier ajudam crianças com doenças
metabólicas a obter a nutrição de que precisam para se desenvolver.
Esse dom de perseverança lhe fez muito bem na sua carreira de cientista
– especialmente no seu trabalho como Gerente de Seção para Pesquisa
Clínica Pediátrica na Abbott. Juntas, Barbara e sua colega, a Cientista
Sênior Courtney Allgeier, são as responsáveis pela pesquisa de nutrição
clínica para bebês, crianças e mães recentes. Mas uma grande parte do
trabalho – e a mais querida para elas – é supervisionar a área de nutrição
para crianças que nasceram com doenças metabólicas, chamadas
“anomalias congênitas de metabolismo”.
Metabolismo, para o leigo, é o processo pelo qual nossos corpos
transformam o alimento e a água em energia. “Metabolismo é como o
nosso corpo reage aos nutrientes”, explica Barbara. “É essencial à saúde.”
Quando as crianças nascem com uma deficiência no metabolismo, ou
com uma doença metabólica hereditária, falta a elas um produto químico
digestivo que normalmente permitiria que elas metabolizassem um
certo nutriente: uma gordura, um aminoácido ou um carboidrato. Se
não tratadas, anomalias metabólicas podem causar efeitos drásticos e de
amplo alcance na vida da criança – desde questões de desenvolvimento
como crescimento mais lento e retardo mental, até desnutrição, e, em
vários casos graves, morte.
Mas com a solução nutricional certa, muitas dessas condições podem
ser administradas. Produtos como EleCare, Hominex e outros têm
uma fórmula para fornecer nutrientes que o corpo da criança pode
metabolizar. É aqui que Barbara e Courtney entram. Além de conduzir
pesquisa e desenvolvimento para melhorar constantemente esses
produtos, elas tornaram o trabalho de suas vidas fazer com que eles
cheguem às mãos daqueles que precisam.
Isso não é pouca coisa. Como anomalias congênitas de metabolismo são
relativamente raras – casos variam de um em 700 nascimentos para um
em 300.000 nascimentos – os recursos para as famílias afetadas em alguns
lugares do mundo são raros. Produtos nutricionais normalmente não
estão disponíveis ou os médicos locais podem não estar familiarizados
com o tratamento de doenças metabólicas. Como duas das poucas
principais autoridades no assunto, Barbara e Courtney desviam-se
bastante do seu caminho para ajudar. Elas operam uma linha de suporte
1-800 para médicos internacionais, respondendo às suas perguntas
sobre nutrição, de forma que possam tratar seus jovens pacientes. Elas
trabalham como defensoras de uma melhor educação e visibilidade de
doenças metabólicas. E fazem o que podem para descobrir uma forma
de entregar produtos nutricionais para as famílias necessitadas, mesmo
se isso significa encontrá-las pessoalmente. “Tentamos equipá-las com
todas as ferramentas de que precisam para cuidar daquela criança”, diz
Courtney.
“Uma das minhas experiências mais tocantes envolveu um garotinho na
Rússia que tem PKU (fenilcetonúria, uma doença rara em que o corpo
não consegue quebrar um aminoácido chamado fenilalanina)”, lembra
Barbara. Ela se encontrou com o avô do menino em Chicago para orientálo sobre produtos de nutrição para seu neto. “A saúde do neto melhorou
tão dramaticamente que ele decidiu, com cinco anos, aprender inglês
suficiente para me mandar um vídeo pessoal de agradecimento”, lembra
Barbara. “Ver que um garotinho lutou para aprender uma língua e dizer
obrigado – isso foi tão comovente. E hoje ele está tão saudável quanto
possível.”
Embora Barbara e Courtney digam que seu trabalho é incrivelmente
recompensador, Courtney diz que não é para todos. A frustração de tentar
ajudar famílias a muitas milhas de distância pode ser estressante e causar
um impacto emocional. “Mas acho que é preciso perceber que, como
pessoa, você tem que ser capaz de fazer tudo o que pode”, diz. “Você
precisa fazer um esforço extra para essas famílias. Não é justo que essas
crianças tenham doenças, que elas devam ser limitadas em tudo o que
fazem.”
Mas elas ressaltam que, enquanto pressionarem, forem inflexíveis e
nunca pararem de tentar encontrar uma forma de ajudar, nada será mais
gratificante do que causar um impacto tão íntimo na vida de uma criança.
“Você foi um tipo de salvação para eles, você estava lá no momento exato
em que precisaram”, diz Courtney. De acordo tanto com Barbara como
com Courtney, é o trabalho de suas vidas – ajudar crianças não apenas a
sobreviver, mas a se desenvolver.